Glaukomverdacht & Dysgenese mit 26

  • Hallo, ich bin 26 Jahre alt und vor kurzem habe ich Diagnose "Glaukomverdacht" bekommen.

    Bei mir hat der Arzt 2017 eine Goniodysgenese bei der Gonioskopie festgestellt, aber hat sie nicht genau beschrieben oder gesagt wie schwer sie ist. Nur hat gesagt, dass ich Risiko für Glaukom habe.

    Seit 2022 beträgt mein AID 17- 22 (Goldmann) und OCT hat sich nicht viel verändert. C/d ist 0.36 und 0.4. Früher war mein AID (14 - 18).

    Dieses Jahr hat ein anderer Arzt keine Goniodysgenese erwähnt, im Befund stand nur Offenwinkel Grad 3 und Pigment 2-3.

    Perimetrie hat kleine Auffälligkeiten beidseitig gezeigt aber immer noch "within normal limits".

    Muss sich immer ein juveniles Glaukom aus einer Goniodysgenese entwickeln oder kann das erst nach mehreren Jahrzehnten passieren? Meine Eltern hatten kein Glaukom.

    Danke. =)

    Einmal editiert, zuletzt von jeja (20. März 2025 um 19:58)

  • Ich kann fachlich leider nichts dazu sagen, aber raten, immer eine Zweitmeinung einzuholen. Zur Perimetrie sagt meine aktuelle (zweite) Ärztin, dass sie sehr unzuverlässig sei. Ich habe mich letztes Jahr leider verrückt machen lassen, weil eine andere Ärztin auch von "Glaukomverdacht" sprach. Ich lasse halt jetzt jedes Jahr ein OCT machen und beobachte die Veränderungen. Mein AID ist übrigens seit Jahren auch konstant hoch: 18 und 21, mit Toniometrie. Einmal hat die Ärztin mit dem Applanationstonometer nochmal nachgemessen, da war der Druck dann um 6 Einheiten geringer.

    Warum Ärzte das trotz privater Zahlung nicht machen, sondern das Luftdruck-Toniometer nehmen, weiß ich nicht. Ich sehe die Ergebnisse mit dem Luft-Toniometer jedenfalls als Märchen an und mache es halt, um zu schauen, ob die Werte nicht horrend hoch sind (in der Hoffnung, daß wenigstens eine Tendenz zu gefährlichem AID ablesbar ist).

    Mach dich nicht verrückt.

  • In meiner Augenarztpraxis wird auch fast immer nur mit dem Luftstoß gemessen, das macht eine der med. Fachangestellten. Damit ist der Wert so 1-2 höher als mit Goldmann, das finde ich vertretbar. Ich finde es auch vor allem wichtig, Ausreißer zu erkennen, dafür tut's die Methode. Der Augenärztin spart es natürlich Zeit.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo jeja,

    Muss sich immer ein juveniles Glaukom aus einer Goniodysgenese entwickeln oder kann das erst nach mehreren Jahrzehnten passieren?

    Leider kann ich Dir die Frage nicht beantworten, ob und ggf wann sich aus einer angeborenen Goniodysgenese ein Glaukom entwickelt.

    Wenn ich richtig verstehe, sind Deine Befunde, trotz im Verlauf der Zeit gestiegenen Drucks, bislang glücklicherweise unauffällig. Und der zweite von Dir konsultierte AA hat offenbar keine Dysgenesie erwähnt. Hast Du ihn denn darauf konkret angesprochen?

    Um Klarheit zu bekommen, könntest Du Dich an eine auf kindliche Glaukome spezialisierte Uni-Klinik überweisen und Dich dort beraten lassen.

    Eine Userin hier fällt mir ein, die in einer ähnlichen Situation ist. Sie hat sich allerdings schon länger nicht mehr gemeldet. Falls Du den thread noch nicht entdeckt hast, schau mal hier rein, vielleicht kann Dir das weiterhelfen.

    bewitched6
    8. Oktober 2021 um 07:45

    Alles Gute Dir

    Chanceline

  • Hallo, ich bedanke mich für alle Antworten! Ich wollte mich noch mal melden nach meiner Untersuchung beim Glaukom Spezialisten.

    Die Untersuchung war leider kürzer als ich erwartete, deswegen konnte ich nicht alle Fragen stellen, die ich wollte. Mein AID war 22/20 (Goldmann), OCT unauffällig und Gesichtsfeld normal, also 99% beidseitig.

    Die Gonioskopie hat leider sehr kurz gedauert und war etwa oberflächlich. Der AA sagte nur der Winkel ist Grad 3 und Pigment 1-2. Ich fragte ob ich einen angeborenen Defekt habe, es sagte nur nein.

    Jetzt bin ich unsicher was die Dysgenese angeht. Also momentan habe ich kein Glaukom, ob es eins später entwickelt kann niemand wissen, meinte er. Warum hat sich mein AID erhöht in den letzten Jahren weiß auch niemand.

    Irgendwie nach dieser Untesuchung bin ich nicht ganz beruhight und glaube vielleicht sollte ich nach einer 24h Druckmessung fragen? :/

  • Hallo Jeja,

    gut, dass der Glaukomverdacht nun erst mal vom Tisch ist!

    Was die Dysgenese betrifft, bist Du ja offenbar noch nicht beruhigt.

    Wie war denn der Ablauf: hattest Du Gelegenheit, dem Arzt vor der Untersuchung und der Gonioskopie zu erzählen, was der andere AA vor Jahren an Deinem Kammerwinkel festgestellt hatte?

    LG

    Chanceline

  • Hallo Chanceline,

    Obwohl er ein bekannter und guter Spezialist ist, ist dieser Arzt leider dafür bekannt, Befunde anderer Ärzte nicht zu berücksichtigen. =(

    Er verlässt sich nur auf das, was er selbst bei der Untersuchung sieht. Er ist etwas arrogant, sodass man ihm nicht viele Fragen stellen darf.

    Deshalb werde ich versuchen, einen anderen Spezialisten zu finden, mit dem ich besser kommunizieren und zumindest ein paar Fragen stellen kann.

    LG!

  • meine konkrete Frage war, ob Du ihm vom Verdacht Deines früheren AA erzählt hast oder nicht!

    Man findet doch Dinge eher, wenn man weiß wonach man sucht!

    LG

    Ja, ich habe es kurz erwähnt, aber er weigerte sich, die Befunde von dem anderen AA anzuschauen, weil dieser vorher kein Glaukom-Spezialist ist.

    Leider, wie gesagt, konnte ich ihn nicht alles fragen, was ich wollte.. ich werde versuchen einen anderen Spezialisten zu finden..😐

    Einmal editiert, zuletzt von jeja (27. April 2025 um 15:42)

  • Hallo Jeja,

    so wie Du das schilderst, würde ich diesen Spezialisten auch als überheblich empfinden.

    Vor allem weißt Du halt nicht, wie genau er die Gonioskopie gemacht hat!

    Es gibt zu Deiner Problematik eine Studie, in der untersucht wurde, inwieweit bei primären Offenwinkelglaukomen, die vor dem 40. Lebensjahr auftreten, dysgenetische Veränderungen des Kammerwinkels eine Rolle spielen.

    Interessant an den Ergebnissen ist, dass von 200 untersuchten Augen nach einer ersten Goniskopie immerhin bei 96 Augen mehr oder weniger deutliche Dsygenesien festgestellt wurden. Noch interessanter aber ist, dass sich nach einer gonioskopischen Nachuntersuchung der Anteil der festgestellten Veränderungen auf 154 Augen, also 77% erhöhte!

    Nachlesen kannst Du das hier.

    :https://www.thieme-connect.com/products/ejour…55/s-2000-10584

    Persönlich würde ich daraus den Schluss ziehen, den Kammerwinkel tatsächlich noch mal gründlich anschauen zu lassen. Zumal ja auch Dein Druck in den letzten Jahren gestiegen ist.

    Die Frage ist halt nur, wo Du das am besten machen lässt.

    Eigentlich sollte jeder AA eine gründliche Gonioskopie durchführen können, vorausgesetzt er nimmt Dich und Deine Problematik ernst!

    Eine andere Möglichkeit wäre, dass Du Dein Anliegen im Kinder-Forum darstellst und gezielt nach einem spezialisierten AA fragst.

    Forum zu kindlichen Glaukomen im Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.
    Dies ist das Forum des Fachbereichs Kinder im Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V. Beteiligen Sie sich hier am Austausch zu Glaukom bei Kindern mit anderen…
    www.glaukom-kinder-forum.de

    Oder Du wendest Dich, wie ich oben angesprochen hatte, an eine auf kindliche Glaukome spezialisierte (Uni-)Klinik.

    Soweit ich weiß käme da u.a. Dresden, Magdeburg, Mainz oder Würzburg in Frage. Google einfach mal nach Zentrum für kindliche Glaukome o.ä.

    Liebe Grüße und alles Gute

    Chanceline

  • Vielen Dank für die Informationen und die Studie!

    Sie zeigt, wie wichtig eine sorgfältig durchgeführte Gonioskopie ist und dass ich definitiv auf eine erneute Untersuchung durch einen anderen Spezialisten mit mehr Geduld bestehen sollte.

    Ich habe gegoogelt, wie lange eine Gonioskopie normalerweise dauert, und es heißt etwa 3–5 Minuten pro Auge.

    In meinem Fall hat sie jedoch nicht länger als 1 Minute pro Auge gedauert. Ich war echt überrascht wie schnell sie durchgeführt wurde.

    Deshalb denke ich, dass dabei etwas übersehen worden sein könnte..:traurig: Hoffentlich finde ich bald einen anderen Spezialisten:lachen:

    LG.

  • Hallo Jeja,

    Ich habe gegoogelt, wie lange eine Gonioskopie normalerweise dauert, und es heißt etwa 3–5 Minuten pro Auge.

    In meinem Fall hat sie jedoch nicht länger als 1 Minute pro Auge gedauert. Ich war echt überrascht wie schnell sie durchgeführt wurde.

    Wie lange so eine Untersuchung (gefühltermaßen) dauert, hängt sicher von den individuellen Gegebenheiten, vom Geschick des durchführenden Arztes und - aus Sicht des Patienten - vom individuellen Zeitempfinden ab!

    Ich habe das schon mehrmals gemacht bekommen. Und die Dauer war unterschiedlich. Auf die Uhr gesehen habe ich natürlich nicht, aber ich würde sagen, so 1-3 Minuten pro Auge waren es immer gewesen.

    Bei meinem alten, sehr erfahrenen AA ging das eher schnell. Bei einer jungen, noch in Ausbildung befindlichen Klinik-Ärztin hingegen hat das wesentlich länger gedauert.

    Wichtig aber scheint mir, dass der Untersucher auf Vorbefunde eingeht.

    Und wenn, so wie bei Dir, bereits in der Vergangenheit Auffälligkeiten festgestellt wurden, dann sollte es doch selbstverständlich sein, dass man genauer hinschaut. Und dem Patienten das dann auch entsprechend vermittelt.

    Da genau das nicht passiert ist, verstehe ich Deine Unsicherheit.

    Sie zeigt, wie wichtig eine sorgfältig durchgeführte Gonioskopie ist und dass ich definitiv auf eine erneute Untersuchung durch einen anderen Spezialisten mit mehr Geduld bestehen sollte.

    Genau das war es, was ich Dir sagen wollte.

    Und nun wünsche ich Dir, dass Du dafür einen guten Arzt findest und Klarheit bekommst.

    Laß hören, wie es gelaufen ist!

    Liebe Grüße

    Chanceline

    Einmal editiert, zuletzt von Chanceline (29. April 2025 um 00:54)