Flammer Syndrom

    Hallo,


    ich hoffe der Beitrag ist hier richtig. Meine Hausärztin hat nach einer Langszeitblutdruckmessung gesagt, ich soll unbedingt irgendwo das Flammer-Syndrom abklären lassen. Wo wusste sie leider auch nicht.

    Ich versuche nun schon seit Monaten einen Termin bei Frau Dr. K. Konieczka in Bern zu bekommen. Meine anrufe und E-Mails bleiben alle unbeantwortet.

    Gefäßzentren in meiner Umgebung behandeln das Flammer Syndrom nicht.

    Kennt ihr Experten, die das Flammer-Syndrom feststellen und behandeln können? Ich bin aus Karlsruhe würde aber auch weitere reisen, um endlich behandelt zu werden.


    Liebe Grüße

    Desi

    Hallo gelbe Sonne,

    es gibt hier User, die in Basel waren, das ist aber schon länger her. Nutz mal die Suchfunktion!

    Am besten sprichst Du mit Deiner Krankenkasse.

    Unter Umständen übernimmt diese zumindest einen Teil der Kosten für eine Behandlung im Ausland. Wobei die Schweiz meines Wissens i.d.F. behandelt wird wie Länder der EU bzw des EWR.

    Vermutlich braucht es dazu eine Bestätigung Deines AA, dass diese Behandlung nur dort gemacht werden kann.

    Was die Kosten angeht, fragst Du am besten in der Klinik selbst nach.

    LG

    Chanceline

    Hallo Desi,

    Zitat von ised92

    Kennt ihr Experten, die das Flammer-Syndrom feststellen und behandeln können?

    Mit dem Link, den dir Sabine gestern zur Verfügung gestellt hast, kommst du auf die Homepage der Praxis von Dr. Konieczka in Basel. Rechts oben auf dieser Seite findest du einen Link zu einem aktuellen Artikel von Dr. Konieczka zur Diagnose und Behandlung des Flammer-Syndroms.

    Wenn zu einem niedrigen Blutdruck noch ein schlanker und schmaler Körperbau mit einem Gewicht unterhalb des Idealgewichts, sowie anhaltend kalte Hände und Füße kommen, dann lässt sich das Flammer-Syndrom oft schon ohne spezielle Untersuchung feststellen. Das sicherste Anzeichen sind dabei kalte Hände und Füße, die auch im Warmen noch lange kalt bleiben. Wenn ich z.B. mit kalten Füßen ins Bett gehe, dann kann es sein, dass meine Füße auch nach mehr als einer Stunde unter einer gut wärmenden Daunendecke noch kalt sind, weil die Durchblutung viel zu langsam wieder hochgeregelt wird.

    Die aussagekräftigste apparative Diagnostik ist die dynamische Gefäßanalyse der retinalen Gefäße (DVA) mit Flackerlichtstimulation. Leider kenne ich keine Augenarztpraxis, die über ein entsprechendes Gerät verfügt.
    Die alternative Methode der Messung des retinalen Venendrucks kann nach unterschiedlichen Methoden erfolgen. Ich habe als Selbstzahler eine solche Messung bei Dr. Cybulska-Heinrich in Deutz durchführen lassen. Der bei mir links gemessene retinale Venendruck von 24 mm Hg bei einem Augendruck von 12 mm Hg und einem mittleren arteriellen Blutdruck von 81 mm ist ein Indiz für einen zu niedrigen Perfusionsdruck durch ein Flammer-Syndrom.

    Für die Behandlung des Flammer-Syndroms benötigt man keine Experten in einem Gefäßzentrum oder einer spezialisierten Augenarztpraxis. Für die Behandlung mit Magnesium eignet sich Magnesiumcitrat, dass in Apotheken oder Drogerien rezeptfrei erhältlich ist. Die empfohlene Menge von 10-20 mmol am Tag entspricht 240-480 mg Magnesium täglich.
    Wenn die Behandlung mit Magnesium nicht reicht, dann kannst du dir Nifedipin-Lösung (Nifedipin-ratiopharm® 20 mg/ml Tropfen) von deiner Hausärztin verschreiben lassen. Ein Tropfen dieser Lösung enthält 1 mg Nifedipin. Zur Behandlung des Flammer-Syndroms reichen deshalb schon 1-3 Tropfen täglich für die empfohlene Tagesdosis von 1-3 mg. Die Einnahme sollte über den Tag verteilt erfolgen und Prof. Flammer empfiehlt, die Tagesdosis in Wasser zu lösen und die Lösung deann über den Tag verteilt zu sich zu nehmen. Die Lösung muss dabei vor Licht geschützt werden, da sich Nifedipin im Licht zersetzt.

    Gruß,
    Georg

    Hallo gelbe Sonne!

    Zitat von DieSonneistGelb

    Können sich in Deutschland lebende Patienten da behandeln lassen? Ich vermute mal, dass man alles selbst zahlen muss? Hat jemand Erfahrung und kann ungefähr etwas zu den Kosten sagen?

    Zitat von Schorschbey

    Mit dem Link, den dir Sabine gestern zur Verfügung gestellt hast, kommst du auf die Homepage der Praxis von Dr. Konieczka in Basel. Rechts oben auf dieser Seite findest du einen Link zu einem aktuellen Artikel von Dr. Konieczka zur Diagnose und Behandlung des Flammer-Syndroms.

    Genau, der Link führt zu Fr. Dr. Konieczka in Basel. Sie hat sich auch da in einer Praxis niedergelassen. Sie ist nicht jeden Tag da, aber eben auch.

    In Deutschland lebende Patienten können natürlich auch in der Schweiz eine Behandlung wahrnehmen. In der deutschen Grenzregion kann man bei der Krankenkasse eine Übernahme der Kosten beantragen. Dafür muss man ein spezielles Formular ausfüllen. Am besten bitte rechtzeitig vorher mit der Krankenkasse telefonieren.

    Ansonsten kann man natürlich auch als Selbstzahler hingehen. Ein Anruf vorher sollte eine ungefähre Info über die zu erwartenden Kosten bringen. Aber bisher lagen die immer in einem akzeptablen Bereich.

    Viele Grüße
    Sabine

    Danke für die vielen Antworten mein größtes Problem ist jedoch Fr. Dr. Konieczka aus Basel antwortet auf keinen Mail und keinen Anruf. Ich versuche ist ingesamt schon drei Monate.

    Magnesium nehme ich bereits, das hat jedoch nichts verbessert. Ich habe meiner Hausärtzin bereits von dem Medikament erzählt, diese möchte jedoch, dass ich zu einem Spezialisten gehen, den es ja leider schenbar nirgends gibt.

    Augenärtze sind überfordert mit der Thematik, Gefäßzentren sagen mir reihenweise ab, da sie diese Krankheitbild nicht behandeln.

    Da wird man wirklich verrückt. Aber so wie ich lese kennt ihr leider auch nur Fr. Dr. Konieczka aus Basel

    Hallo ised,

    Welches Medikament meinst Du?

    Das Flammersyndrom ist eigentlich keine Krankheit, für die es spezielle Medikamente gibt. Es ist eine angeborene Reaktionsweise des Organismus. Welche Beschwerden hast Du denn und hast Du ein Glaukom?

    Gruß Malve

    Hallo liebe Ised!

    Ich habe leider keine Ahnung vom Flammer-Syndrom,aber vielleicht kann ich dir trotzdem ein klein wenig helfen, falls ich nicht total auf dem Holzweg bin!

    Ich selber habe schon ewig heftig mit dem Raynauld-Syndrom zu kämpfen, welches ja auch eine Gefäßerkrankung ist!

    Mich hat man damals zum Angiologen geschickt und die wiederum sind meines Wissens öfters an Dialysepraxen angeschlossen ...So war es jedenfalls bei mir, auch bei Wohnortwechsel!

    Vielleicht kannst du ja da mal zumindest nachfragen bzw bekommst da irgendwelche hilfreichen Tipps !

    Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute!

    Christine

    Hallo Desi,

    Ich habe heute mal so durch meine Unterlagen geblättert und einen Ausdruck zu einer Studie gefunden, die dich vielleicht interessiert:

    Ultrareines Citicolin in Kombination mit Homotaurin und Vitamin E bei Normaldruckglaukom: ein Fallbericht

    Im Kompass für Ophthalmologie 2021; 7; 101 -105

    Die Autoren kommen dem Namen nach alle aus Italien ... und es geht um Neuroprotektion zusätzlich zu den anderen Therapien.

    LG Mellirosa

    Hallo ised!

    Zitat von ised92

    Danke für die vielen Antworten mein größtes Problem ist jedoch Fr. Dr. Konieczka aus Basel antwortet auf keinen Mail und keinen Anruf. Ich versuche ist ingesamt schon drei Monate.

    Hast Du es hier mal versucht?

    Do und Freitag telefonisch oder per Mail an die Mail-Adresse, die hier steht:

    - Glaukom Praxis Basel


    Liebe Grüße
    Sabine