Flammer Syndrom

    Hallo,


    ich hoffe der Beitrag ist hier richtig. Meine Hausärztin hat nach einer Langszeitblutdruckmessung gesagt, ich soll unbedingt irgendwo das Flammer-Syndrom abklären lassen. Wo wusste sie leider auch nicht.

    Ich versuche nun schon seit Monaten einen Termin bei Frau Dr. K. Konieczka in Bern zu bekommen. Meine anrufe und E-Mails bleiben alle unbeantwortet.

    Gefäßzentren in meiner Umgebung behandeln das Flammer Syndrom nicht.

    Kennt ihr Experten, die das Flammer-Syndrom feststellen und behandeln können? Ich bin aus Karlsruhe würde aber auch weitere reisen, um endlich behandelt zu werden.


    Liebe Grüße

    Desi

    Hallo gelbe Sonne,

    es gibt hier User, die in Basel waren, das ist aber schon länger her. Nutz mal die Suchfunktion!

    Am besten sprichst Du mit Deiner Krankenkasse.

    Unter Umständen übernimmt diese zumindest einen Teil der Kosten für eine Behandlung im Ausland. Wobei die Schweiz meines Wissens i.d.F. behandelt wird wie Länder der EU bzw des EWR.

    Vermutlich braucht es dazu eine Bestätigung Deines AA, dass diese Behandlung nur dort gemacht werden kann.

    Was die Kosten angeht, fragst Du am besten in der Klinik selbst nach.

    LG

    Chanceline

    Hallo Desi,

    Zitat von ised92

    Kennt ihr Experten, die das Flammer-Syndrom feststellen und behandeln können?

    Mit dem Link, den dir Sabine gestern zur Verfügung gestellt hast, kommst du auf die Homepage der Praxis von Dr. Konieczka in Basel. Rechts oben auf dieser Seite findest du einen Link zu einem aktuellen Artikel von Dr. Konieczka zur Diagnose und Behandlung des Flammer-Syndroms.

    Wenn zu einem niedrigen Blutdruck noch ein schlanker und schmaler Körperbau mit einem Gewicht unterhalb des Idealgewichts, sowie anhaltend kalte Hände und Füße kommen, dann lässt sich das Flammer-Syndrom oft schon ohne spezielle Untersuchung feststellen. Das sicherste Anzeichen sind dabei kalte Hände und Füße, die auch im Warmen noch lange kalt bleiben. Wenn ich z.B. mit kalten Füßen ins Bett gehe, dann kann es sein, dass meine Füße auch nach mehr als einer Stunde unter einer gut wärmenden Daunendecke noch kalt sind, weil die Durchblutung viel zu langsam wieder hochgeregelt wird.

    Die aussagekräftigste apparative Diagnostik ist die dynamische Gefäßanalyse der retinalen Gefäße (DVA) mit Flackerlichtstimulation. Leider kenne ich keine Augenarztpraxis, die über ein entsprechendes Gerät verfügt.
    Die alternative Methode der Messung des retinalen Venendrucks kann nach unterschiedlichen Methoden erfolgen. Ich habe als Selbstzahler eine solche Messung bei Dr. Cybulska-Heinrich in Deutz durchführen lassen. Der bei mir links gemessene retinale Venendruck von 24 mm Hg bei einem Augendruck von 12 mm Hg und einem mittleren arteriellen Blutdruck von 81 mm ist ein Indiz für einen zu niedrigen Perfusionsdruck durch ein Flammer-Syndrom.

    Für die Behandlung des Flammer-Syndroms benötigt man keine Experten in einem Gefäßzentrum oder einer spezialisierten Augenarztpraxis. Für die Behandlung mit Magnesium eignet sich Magnesiumcitrat, dass in Apotheken oder Drogerien rezeptfrei erhältlich ist. Die empfohlene Menge von 10-20 mmol am Tag entspricht 240-480 mg Magnesium täglich.
    Wenn die Behandlung mit Magnesium nicht reicht, dann kannst du dir Nifedipin-Lösung (Nifedipin-ratiopharm® 20 mg/ml Tropfen) von deiner Hausärztin verschreiben lassen. Ein Tropfen dieser Lösung enthält 1 mg Nifedipin. Zur Behandlung des Flammer-Syndroms reichen deshalb schon 1-3 Tropfen täglich für die empfohlene Tagesdosis von 1-3 mg. Die Einnahme sollte über den Tag verteilt erfolgen und Prof. Flammer empfiehlt, die Tagesdosis in Wasser zu lösen und die Lösung deann über den Tag verteilt zu sich zu nehmen. Die Lösung muss dabei vor Licht geschützt werden, da sich Nifedipin im Licht zersetzt.

    Gruß,
    Georg

    Hallo gelbe Sonne!

    Zitat von DieSonneistGelb

    Können sich in Deutschland lebende Patienten da behandeln lassen? Ich vermute mal, dass man alles selbst zahlen muss? Hat jemand Erfahrung und kann ungefähr etwas zu den Kosten sagen?

    Zitat von Schorschbey

    Mit dem Link, den dir Sabine gestern zur Verfügung gestellt hast, kommst du auf die Homepage der Praxis von Dr. Konieczka in Basel. Rechts oben auf dieser Seite findest du einen Link zu einem aktuellen Artikel von Dr. Konieczka zur Diagnose und Behandlung des Flammer-Syndroms.

    Genau, der Link führt zu Fr. Dr. Konieczka in Basel. Sie hat sich auch da in einer Praxis niedergelassen. Sie ist nicht jeden Tag da, aber eben auch.

    In Deutschland lebende Patienten können natürlich auch in der Schweiz eine Behandlung wahrnehmen. In der deutschen Grenzregion kann man bei der Krankenkasse eine Übernahme der Kosten beantragen. Dafür muss man ein spezielles Formular ausfüllen. Am besten bitte rechtzeitig vorher mit der Krankenkasse telefonieren.

    Ansonsten kann man natürlich auch als Selbstzahler hingehen. Ein Anruf vorher sollte eine ungefähre Info über die zu erwartenden Kosten bringen. Aber bisher lagen die immer in einem akzeptablen Bereich.

    Viele Grüße
    Sabine

    Danke für die vielen Antworten mein größtes Problem ist jedoch Fr. Dr. Konieczka aus Basel antwortet auf keinen Mail und keinen Anruf. Ich versuche ist ingesamt schon drei Monate.

    Magnesium nehme ich bereits, das hat jedoch nichts verbessert. Ich habe meiner Hausärtzin bereits von dem Medikament erzählt, diese möchte jedoch, dass ich zu einem Spezialisten gehen, den es ja leider schenbar nirgends gibt.

    Augenärtze sind überfordert mit der Thematik, Gefäßzentren sagen mir reihenweise ab, da sie diese Krankheitbild nicht behandeln.

    Da wird man wirklich verrückt. Aber so wie ich lese kennt ihr leider auch nur Fr. Dr. Konieczka aus Basel

    Hallo ised,

    Welches Medikament meinst Du?

    Das Flammersyndrom ist eigentlich keine Krankheit, für die es spezielle Medikamente gibt. Es ist eine angeborene Reaktionsweise des Organismus. Welche Beschwerden hast Du denn und hast Du ein Glaukom?

    Gruß Malve

    Hallo liebe Ised!

    Ich habe leider keine Ahnung vom Flammer-Syndrom,aber vielleicht kann ich dir trotzdem ein klein wenig helfen, falls ich nicht total auf dem Holzweg bin!

    Ich selber habe schon ewig heftig mit dem Raynauld-Syndrom zu kämpfen, welches ja auch eine Gefäßerkrankung ist!

    Mich hat man damals zum Angiologen geschickt und die wiederum sind meines Wissens öfters an Dialysepraxen angeschlossen ...So war es jedenfalls bei mir, auch bei Wohnortwechsel!

    Vielleicht kannst du ja da mal zumindest nachfragen bzw bekommst da irgendwelche hilfreichen Tipps !

    Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute!

    Christine

    Hallo Desi,

    Ich habe heute mal so durch meine Unterlagen geblättert und einen Ausdruck zu einer Studie gefunden, die dich vielleicht interessiert:

    Ultrareines Citicolin in Kombination mit Homotaurin und Vitamin E bei Normaldruckglaukom: ein Fallbericht

    Im Kompass für Ophthalmologie 2021; 7; 101 -105

    Die Autoren kommen dem Namen nach alle aus Italien ... und es geht um Neuroprotektion zusätzlich zu den anderen Therapien.

    LG Mellirosa

    Hallo ised!

    Zitat von ised92

    Danke für die vielen Antworten mein größtes Problem ist jedoch Fr. Dr. Konieczka aus Basel antwortet auf keinen Mail und keinen Anruf. Ich versuche ist ingesamt schon drei Monate.

    Hast Du es hier mal versucht?

    Do und Freitag telefonisch oder per Mail an die Mail-Adresse, die hier steht:

    - Glaukom Praxis Basel


    Liebe Grüße
    Sabine

    Hallo In die Runde und an Schorschbey,

    Mit welcher Dosierung sollte man mit dem Nifedipin anfangen - ich habe da vieles gelesen.

    Mein AA riet mir nun auch dazu, nachdem ich ihn auf das Flammer-Syndrom angesprochen habe. Mein Ei druck ist aber, dass er sich an jeden Strohhalm klammert, den ich ihm "anbiete".

    Stimmen die 1-3mg pro Tag ?

    Mein AA hat mir "Nimotop Fta 100" empfohlen mit "1/4 der Hausarztdosis" pro Tag?! Mein HA wusste überhaupt nicht, was mein AA damit gemeint hat und deshalb meine Frage (glaube, mein AA weiss das auch nicht)...

    Was sagt Ihr zu der Dosierung?

    Schorschbey hatte mal etwas von 1-3mg pro Tag geschrieben, ich kenne allerdings nicht seine Quelle.

    Martinus

    Schau Dir noch mal die Fachinformation zu Nimotop an, ich wäre da vorsichtig wegen der Wirkung auf den Blutdruck. Ausserdem gehört Nimotop ja zu der Gruppe der Calciumantagonisten, die im Verdacht stehen, Glaukom zu begünstigen. Deshalb soll man die Therapie damit sogar überdenken, wenn es zu einer Progression kommt. Dazu haben wir uns hier schon öfter ausgetauscht.

    Hallo Martinus,

    Tabletten mit dem Wirkstoff Nifedipin enthalten den Wirkstoff in Mengen, die zur Senkung des Blutdrucks gedacht sind. Nimotop Fta 100 enthält z.B. 100 mg Nifedipin pro Tablette, auch Tabletten mit geringerer Wirkstoffmenge enthalten in der Regel 30 mg oder mehr an Nifedipin. Für die Behandlung des Flammer-Syndroms sind diese Tabletten ungeeignet, da man dazu nicht mehr als 5 mg pro Tag einnehmen soll.

    Ich verwende Nifedipin-ratiopharm 20 mg/ml, eine Lösung, die 20 mg/ml Nifedipin enthält. Ein Tropfen dieser Lösung enthält ca. 1 mg Nifedipin.

    Die Empfehlung zur Dosierung von Nifedipin bei Flammer-Syndrom findest du unter diesem Link in Absatz 4.2.1 des Artikels:
    https://www.flammer-syndrome.ch/images/resources/Treatment_of_patients_with_FS_02.11.2019.pdf
    Die wissenschaftliche Studie zur Senkung des retinalen Augendrucks bei Patienten mit Flammer-Syndrom durch Gabe von Nifedipin findest du hier:
    https://glaukomforschung.ch/pdf/6.2.A.pdf

    Der Hinweis von Malve bezieht sich auf eine Studie, bei der beobachtet wurde, dass bei Patienten, die Nifedipin zur Senkung des Blutdrucks einnahmen, eine schnellere Progression des Glaukoms beobachtet wurde. Zur Senkung des Blutdrucks wird Nifedipin allerdings in höheren Dosierungen von täglich 30 mg und mehr verwendet. Deshalb ist es empfehlenswert, bei der Verwendung von Nifedipin zur Senkung des retinalen Augendrucks die Dosierung so niedrig wie möglich zu halten.

    Gruß,
    Georg

    Hallo Georg,

    Zitat von Schorschbey

    Deshalb ist es empfehlenswert, bei der Verwendung von Nifedipin zur Senkung des retinalen Augendrucks die Dosierung so niedrig wie möglich zu halten.

    Ist diese niedrig dosierte Anwendung wie empfohlen von der Schweizer Glaukomforschung als off-label use zu sehen?

    LG

    Tee

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

    Hallo Tee,

    Danke fürs Teilen, und ja, wie gut, dass auch ich diese Fälle erst jetzt nach meiner TE lesen konnte...

    Das Traurige ist aus meiner Sicht, daß irgendwie weder AA noch Unikliniken scheinbar wirklich davon etwas wissen wollen. Da heißt es meist nur lapidar, daß es ja noch immer keine belegbaren und evidence-basierten Studien gebe, sondern nur einen Therapieansatz.

    Also ich erfülle mal locker 5 Kriterien vom FS.

    VG,

    Martinus

    Hallo Tee,

    Nifedipin ist als Medikament zur Senkung des Blutdrucks zugelassen. Die Anwendung in einer niedrigeren als der zur Blutdrucksenkung empfohlenen Dosis zur Senkung des retinalen Augendrucks bei einem Patienten mit niedrigem Blutdruck ist wohl ziemlich sicher ein off-label use.

    Letzten Endes muss der Arzt entscheiden, ob er Nifedipin für einen off-label use verschreibt. Mein Hausarzt hatte den Wirkstoff von sich aus vorgeschlagen, um die periphere Durchblutung zu verbessern, nachdem ich letzten Dezember wegen einer länger zu niedrigen Durchblutung eine leichte Erfrierung an mehreren Zehen hatte.

    Gruß,
    Georg

    Hallo Georg, für schwere Fälle mit Durchblutungsstörungen bei Renaud Syndrom kann als off Label auch Bosentan eingesetzt werden. Das machen Rheumatologen.

    Das verbessert die Mikrozirkulation und führt zur Abheilung von Nekrosen.

    Gruss Malve

    Hallo Malve,

    Flammer-Syndrom und Raynaud-Syndrom sind zwar beides Durchblutungsstörungen, führen aber zu unterschiedlichen Symptomen. Beim Raynaud-Syndrom ist die Durchblutungsstörung auf die Finger und Zehen beschränkt, beim Flammer-Syndrom ist dagegen die Durchblutung in der ganzen Hand bzw. Fuß vermindert (bei mir auch in der Unterhälfte des Unterschenkels). Flammer-Syndrom und Raynaud-Syndrom haben wohl auch unterschiedliche Ursachen und das Raynaud-Syndrom scheint im Gegensatz zum Flammer-Syndrom auch kein Risikofaktor für Normaldruckglaukom zu sein.

    Nifedipin und Bosetan sind Wirkstoffe mit unterschiedlichen Wirkmechanismen und unterschiedlichen Indikationen, d.h. Einsatzgebieten.
    Nifedipin ist ein Calciumkanal-Antagonist, der laut Gelber Liste zur Behandlung des hypertensiven Notfalls, der vasospastischen Angina, des Raynaud-Syndroms und der Angina pectoris angewendet wird.
    Bosetan ist ein Inhibitor von Endothelin-1-Rezeptoren, der zur Behandlung von pulmonal arterieller Hypertonie, d.h. erhöhtem Blutdruck im Lungenkreislauf, angewendet wird.

    Für Calciumkanal-Antagonisten wurde in Studien gezeigt, dass sie die Progression eines Normaldruckglaukoms verlangsamen können. Von einer routinemäßigen Verwendung von Endothelin-Inhibitoren bei Normaldruckglaukom wird wegen möglicher Nebenwirkungen abgeraten. Siehe dazu Absätze 7.4 und 7.5 in folgender Publikation: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3693953/

    Gruß,
    Georg