ICE-Syndrom

Hallo,

ich bin neu hier in diesem Forum.

Bei mir wurde 1999 ein ICE-Syndrom (linkes Auge) diagnostiziert. Der Augendruck ging in der Spitze bis 50 mmHg hoch und konnte in der Folgezeit auch nur jeweils für wenige Wochen mit AT eingestellt werden, dann mussten die Medikamente wegen erneuter Druckanstiege angepasst und ausgetauscht werden.

In 09/2000 erfolgte die erste Trabekulektomie mit Mitomycin und 5 FU und ich war im Anschluss fast 19 Jahre tropf- und beschwerdefrei. Lebensqualität pur.

Seit September 2019 hat mich mein ICE-Syndrom nun wieder eingeholt und die 2.Trabekulektomie mit 5 FU wurde in 09/2022 durchgeführt. Im Anschluss war ich wieder tropf- und beschwerdefrei. Nunmehr war ich letzte Woche beim AA der Augendruck lag bei 23 mmHg. Ich messe nunmehr zuhause mit dem I-Care und ermittle Werte, die bis 28 mmHg steigen.

Durch Massagen bekomme ich den Augendruck dann für mehrere Stunden wieder runter (14-16 mmHg).

Heute in 2 Wochen kann ich mich wieder in der Uniaugenklinik vorstellen. Da das ICE-Syndrom zwar einseitig auftritt, aber zu den sehr seltenen und schwer einstellbaren Sekundärglaukomen zählt, würde ich mich gern mit anderen Patienten mit dieser Diagnose zu ihren Erfahrungen und den weiteren Behandlungsoptionen austauschen. Mein Gesichtsfeld ist wohl noch okay, aber der Sehnerv hat schon einen deutlichen Schaden und das Sehen auf dem Auge ist auch deutlich eingeschränkt, da ich nunmehr auch noch einen grauen Star (wahrscheinlich durch die Kortisontropfen nach der OP) auf dem Auge habe.

Vielen Dank und Grüße von Bix

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine Antwort und die Infos.

Ich nehme nun auch schon wieder Glaupax, da der Druck wieder nur nach oben will und bin froh, dass ich mich am Montag in der Uniaugenklinik vorstellen darf. Ich soll auch meinen Koffer mitbringen. Nachdem die 1. TE so lange und gut bei mir gehalten hat, sprach ja vielleicht einiges dafür, dass eine 2. TE auch wieder lange hält. Mal sehen, was die Ärzte diesmal sagen.

Viele Grüße

Bix

Hallo Sabine, na ja so ganz glücklich bin ich nicht.

Zu dem Glaupax muss ich nun noch 2x/Tag Cosopt tropfen und 1x zur Nacht Monoprost nehmen.

Es sollen zwei OP's gemacht werden. Erst eine neue Linse Termin am 03.07.2025 !!! und am 31.07. dann ein Needling bzw. Implantat.

Ehrlich gesagt, weiß ich nicht, ob meine Auge das bis dahin aushält, da ich auch unter lokaler Medikation schnell wieder stark ansteigende Druckwerte habe. Das Auge ist nachts richtig hart und wenn ich wach bin mache ich noch eine Bulbusmassage. Eigentlich sollte lt. Arzt die 1. OP innerhalb von 6 bis 8 Wochen durchgeführt werden, aber die Terminvergabe konnte mir keinen schnelleren Termin geben. :(((

Wo bist du in Behandlung und kannst du mir oder vielleicht jemand anderes etwas zu der Augenklinik in Magdeburg sagen? Wäre vielleicht eine Option. Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit dem Paulimplantat und wo war die OP? Fragen über Fragen...

Und muss ich meinen Beitrag noch in eine andere Rubrik setzen, damit er von mehreren Nutzern gelesen wird, da das ICE-Syndrom so selten ist und es ja momentan um Behandlungsmöglichkeiten geht.

Liebe Sabine,

vielen Dank für deine Infos.

Ich war letzten Donnerstag beim AA und nun wurde meine Therapie wegen der zu hohen Druckwerte und des sich verschlechternden Gesichtsfeldes noch weiter hochgesetzt. Mehr geht jetzt wohl nicht mehr.

Damit muss jetzt sehr schnell eine Lösung her.

Dir und natürlich allen hier in diesem Forum erstmal schöne Ostern und einen fleißigen Hasen.

Liebe Grüße

Birgit