ICE-Syndrom

    Hallo,

    ich bin neu hier in diesem Forum.

    Bei mir wurde 1999 ein ICE-Syndrom (linkes Auge) diagnostiziert. Der Augendruck ging in der Spitze bis 50 mmHg hoch und konnte in der Folgezeit auch nur jeweils für wenige Wochen mit AT eingestellt werden, dann mussten die Medikamente wegen erneuter Druckanstiege angepasst und ausgetauscht werden.

    In 09/2000 erfolgte die erste Trabekulektomie mit Mitomycin und 5 FU und ich war im Anschluss fast 19 Jahre tropf- und beschwerdefrei. Lebensqualität pur.=)

    Seit September 2019 hat mich mein ICE-Syndrom nun wieder eingeholt und die 2.Trabekulektomie mit 5 FU wurde in 09/2022 durchgeführt. Im Anschluss war ich wieder tropf- und beschwerdefrei. Nunmehr war ich letzte Woche beim AA der Augendruck lag bei 23 mmHg. =( Ich messe nunmehr zuhause mit dem I-Care und ermittle Werte, die bis 28 mmHg steigen.

    Durch Massagen bekomme ich den Augendruck dann für mehrere Stunden wieder runter (14-16 mmHg).

    Heute in 2 Wochen kann ich mich wieder in der Uniaugenklinik vorstellen. Da das ICE-Syndrom zwar einseitig auftritt, aber zu den sehr seltenen und schwer einstellbaren Sekundärglaukomen zählt, würde ich mich gern mit anderen Patienten mit dieser Diagnose zu ihren Erfahrungen und den weiteren Behandlungsoptionen austauschen. Mein Gesichtsfeld ist wohl noch okay, aber der Sehnerv hat schon einen deutlichen Schaden und das Sehen auf dem Auge ist auch deutlich eingeschränkt, da ich nunmehr auch noch einen grauen Star (wahrscheinlich durch die Kortisontropfen nach der OP) auf dem Auge habe.

    Vielen Dank und Grüße von Bix

    Hallo Bix!

    Willkommen im Forum.

    Wir hatten schon User hier im Forum mit dem ICE-Syndrom. Das ist aber leider schon eine Weile her. Das ICE-Syndrom ist kompliziert in der Behandlung. Oftmals wird ein großes Implantat wie das Baerveldt- oder Ahmed-Implantat eingesetzt, da durch TEs leider oft wieder vernarben.

    Wir hatten mal eine Userin, die dann in Magdeburg in der Uniklinik behandelt wurde.

    Leider ist aktuell hier niemand mit dem ICE-Syndrom aktiv.

    Viele Grüße
    Sabine

    Hallo Sabine,

    vielen Dank für Deine Antwort und die Infos.

    Ich nehme nun auch schon wieder Glaupax, da der Druck wieder nur nach oben will und bin froh, dass ich mich am Montag in der Uniaugenklinik vorstellen darf. Ich soll auch meinen Koffer mitbringen. Nachdem die 1. TE so lange und gut bei mir gehalten hat, sprach ja vielleicht einiges dafür, dass eine 2. TE auch wieder lange hält. Mal sehen, was die Ärzte diesmal sagen.

    Viele Grüße

    Bix

    Hallo Sabine, na ja so ganz glücklich bin ich nicht.

    Zu dem Glaupax muss ich nun noch 2x/Tag Cosopt tropfen und 1x zur Nacht Monoprost nehmen.

    Es sollen zwei OP's gemacht werden. Erst eine neue Linse Termin am 03.07.2025 !!! und am 31.07. dann ein Needling bzw. Implantat.

    Ehrlich gesagt, weiß ich nicht, ob meine Auge das bis dahin aushält, da ich auch unter lokaler Medikation schnell wieder stark ansteigende Druckwerte habe. Das Auge ist nachts richtig hart und wenn ich wach bin mache ich noch eine Bulbusmassage. Eigentlich sollte lt. Arzt die 1. OP innerhalb von 6 bis 8 Wochen durchgeführt werden, aber die Terminvergabe konnte mir keinen schnelleren Termin geben. :(((

    Wo bist du in Behandlung und kannst du mir oder vielleicht jemand anderes etwas zu der Augenklinik in Magdeburg sagen? Wäre vielleicht eine Option. Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit dem Paulimplantat und wo war die OP? Fragen über Fragen...

    Und muss ich meinen Beitrag noch in eine andere Rubrik setzen, damit er von mehreren Nutzern gelesen wird, da das ICE-Syndrom so selten ist und es ja momentan um Behandlungsmöglichkeiten geht.

    Hallo Bix!

    Zitat von Bix

    Es sollen zwei OP's gemacht werden. Erst eine neue Linse Termin am 03.07.2025 !!! und am 31.07. dann ein Needling bzw. Implantat.

    Das ist schon noch ne Weile hin. Da würde ich tatsächlich noch mal nachfragen und sagen, dass die Druckwerte sehr hoch sind.

    Zitat von Bix

    Wo bist du in Behandlung und kannst du mir oder vielleicht jemand anderes etwas zu der Augenklinik in Magdeburg sagen? Wäre vielleicht eine Option. Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit dem Paulimplantat und wo war die OP? Fragen über Fragen...

    Ich bin in Freiburg in Behandlung, bin aber schon seit vielen Jahren stabil.

    Ich weiß, dass andere Patienten mit ICE-Syndrom in Magdeburg waren und dort ein großes Implantat bekommen haben.

    Schreib doch mal eine Mail an Fr. Dr. Schuart:

    Universitätsaugenklinik - Ärztliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter

    Zitat von Bix

    Und muss ich meinen Beitrag noch in eine andere Rubrik setzen, damit er von mehreren Nutzern gelesen wird, da das ICE-Syndrom so selten ist und es ja momentan um Behandlungsmöglichkeiten geht.

    Der Beitrag kann eigentlich auch in dieser Rubrik von allen gesehen und gelesen werden.


    Liebe Grüße
    Sabine

    Liebe Sabine,

    vielen Dank für deine Infos.

    Ich war letzten Donnerstag beim AA und nun wurde meine Therapie wegen der zu hohen Druckwerte und des sich verschlechternden Gesichtsfeldes noch weiter hochgesetzt. Mehr geht jetzt wohl nicht mehr.

    Damit muss jetzt sehr schnell eine Lösung her.

    Dir und natürlich allen hier in diesem Forum erstmal schöne Ostern und einen fleißigen Hasen.

    Liebe Grüße

    Birgit

    Liebe Birgit!

    Wenn sich das GF verschlechtert, ist das natürlich ganz doof.

    Wie hoch ist denn Dein Druck derzeit?

    Wenn Dein Druck sehr hoch ist, würde ich als Notfall in eine Klinik gehen. Das ist ja dann auch Tatsache. Dann kann eine OP auch nicht mehr bis Juli warten.

    Liebe Grüße
    Sabine

    Liebe Sabine,

    mein Druck war beim AA 27 mmHg trotz der Medikation. Das empfand mein AA bei meinem vorgeschädigten Auge als deutlich zu hoch.

    Seitdem nehme ich nunmehr 3x tgl. eine Glaupax, 3x tgl. Brimonidin, 2 x tgl. Cosopt und 1x tgl. Monoprost.

    Am 21.05.2025 habe ich nun bei Prof. Thieme in Magdeburg eine Katarakt-OP. Ich hoffe, dass der Druck vielleicht danach etwas runter geht.

    Danach wird dann entschieden, was weiter gemacht wird. Ich glaube er tendiert dann eher zu einem Paulimplantat als zu einem Needling.

    Liebe Grüße

    Birgit

    Hallo Sabine,

    am 21.05.2025 wurde bei mir eine Katarakt -OP mit Vorderkammervertiefung und Iridoplastik durchgeführt um auch eine Reduzierung des Augeninnendrucks zu erreichen.

    Danach wurde ich u.a. mit Dexa-Tropfen behandelt. Mein Augendruck lag bei bei 24 bis 27 mmHg.

    Meine Entlassungsmedikation entsprach dann leider fast meiner Glaukommedikation zur Aufnahme.

    In Absprache mit meinem Hausaugenarzt reduzierten wir Dexa und nahmen Votaren-AT (auch entzündungshemmend aber nicht druckerhöhend) dazu. Ich erhöhte die Glaupaxeinnahme auf 4 Tabletten täglich und nahm nunmehr folgende Glaukom-AT / Tag: 3x Brimonidin, 2x Dorzo/Comp, 1x Monoprost

    Nachdem das Dexa ausgeschlichen war, reduzierte sich mein Augendruck und ich konnte schon mal 2 Glaupaxtabletten weglassen.

    Die Messung beim Augenarzt bestätigte 15 mmHg.

    Da ich über ein iCareHome2 zur Selbstmessung verfüge, welches mir momentan sehr gute Druckwerte bestätigt, habe ich ebenfalls die Monoprost-AT zur Nacht weggelassen. Ein bisschen misstrauisch bin ich wegen der gemessenen Druckwerte aber doch, da sie momentan fast "überirdisch" gut sind und ich stelle mir gerade die Frage, ob der Linsentausch vielleicht einen Einfluss auf die Messung mit meinem iCareHome2 haben könnte. Das wird sich nächste Woche zeigen, da ich dann wieder bei meinem Augenarzt bin und mein Tonometer mitnehmen werde. Gibt es hier vielleicht Erfahrungen anderer Patienten?

    Im August steht dann eine weitere OP an (Needling bzw. 360°-Trabekulotomie), wobei ich das Needling in der aktuellen Situation bevorzugen würde. Aber ich bin natürlich dankbar für jede Information bzw. Erfahrung von anderen Betroffenen.

    Ich hoffe, dass ich damit das Paulimplantat noch etwas nach hinten schieben kann. Auch hier wäre ich für Erfahrungen sehr dankbar.

    Abschließend würde ich sagen, dass die OP mir dann doch weiter geholfen hat und ich bin sehr dankbar, dass der Druck deutlich runter ist und ich auch von den Medikamenten etwas runter bin.

    Liebe Grüße

    Birgit

    Liebe Birgit!

    Man o man, Dein Päckchen ist auch echt groß genug :O=(.

    Zitat von Bix

    Nachdem das Dexa ausgeschlichen war, reduzierte sich mein Augendruck und ich konnte schon mal 2 Glaupaxtabletten weglassen.

    Die Messung beim Augenarzt bestätigte 15 mmHg.

    Zitat von Bix

    Abschließend würde ich sagen, dass die OP mir dann doch weiter geholfen hat und ich bin sehr dankbar, dass der Druck deutlich runter ist und ich auch von den Medikamenten etwas runter bin.

    Das ist doch wirklich ein toller Erfolg! Eine Reduzierung von Glaupax ist toll. Und dann war der Druck bei 15. Megacool :huepfen::freuen_:!

    Zitat von Bix

    Im August steht dann eine weitere OP an (Needling bzw. 360°-Trabekulotomie), wobei ich das Needling in der aktuellen Situation bevorzugen würde. Aber ich bin natürlich dankbar für jede Information bzw. Erfahrung von anderen Betroffenen.

    Von der Trabekulotomie wurde schon öfter hier berichtet und hatte eine gute Drucksenkung.

    Geh mal auf die Startseite vom Forum und gib dann oben rechts bei der Lupe "Trabekulotomie" (ohne Gänsefüßchen) ein. Dann kommen sicher Suchergebnisse.

    Vielleicht berichtet hier ja auch noch jemand.

    Daumen sind gedrückt! :girlshuepfend:


    LG
    Sabine

    Ich hatte eine Trabekulotomie und war 11 Jahre lang tropfenfrei. Das ist nicht immer so, manchmal hält es nur wenige Jahre, aber ich hatte Glück. Ich hatte die OP mit örtlicher Betäubung (Spritze in den Wangenknochen), wird aber häufig unter Vollnarkoste gemacht. Bei mir hat es damals eineinhalb Stunden gedauert, das ist aber nicht normal. Es war eine Kanaloplastie geplant, aus irgendeinem Grund aber nicht möglich und wurde dann zur Trabekulotomie "umgewandelt". Normal sind wohl eher 30-45 Minuten. Der Druck wurde bei mir von ca. 19 auf ca. 14 gesenkt.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

    Liebe Sabine und liebe DieDa,

    vielen Dank für eure Infos. Ich hatte am Dienstag nun meinen Termin beim Haus-AA und mein iCareHome misst korrekte Werte. Ich hatte auf meinem kranken Auge einen Druck von 8 mmHg. Kann ich noch gar nicht so richtig glauben. Nach Aussage meines AA nehme ich natürlich immer noch Maximaltherapie, aber nicht mehr darüber hinaus. Ich konnte die Medikation weiter reduzieren und nehme nunmehr nur noch 1,5 Tabl. Glaupax zzgl. der AT / Tag und schaue wie sich der Druck weiter entwickelt. Aktuell nehme ich also weniger Medikamente (1,5 Tabl. Glaupax, 3x Brimonidin, 2x Dorzo Comp) als vor der Linsen-OP nebst Vorderkammervertiefung (siehe meine Mail vom 07.05.2025).

    Mein AA meinte ich könnte ggf. das Glaupax ganz weglassen, wenn ich wieder Monoprost zur Nacht nehmen würde. Da ich das gut selbst überprüfen kann, wäre das noch eine weitere Option.

    Die nächste Tage werde ich meinen Druck weiter regelmäßig kontrollieren und sehen, was ggf. an weiterer Reduzierung noch geht.

    Vor dem Hintergrund meiner langen und immer wieder entgleisenden Glaukomgeschichte kann ich mich momentan nur mit angezogener Handbremse freuen. :lachen:

    Auf alle Fälle werde ich weiter berichten, vielleicht ist dann ein Linsentausch mit Vertiefung der Vorderkammer auch für andere Betroffene eine Option.

    Kann ich die Medikamente weiter reduzieren bei stabilem Druck steht vielleicht sogar eine Verschiebung der OP im Raum?

    Ich werden den Prof. diesbzgl. in der nächsten Woche dazu anschreiben. Ansonsten hoffe ich, dass aktuell ein Needling ausreicht.

    Eine Frage noch an die Community: Wer hat Erfahrungen mit der Einnahme von Citicolin und welches Produkt ist gut und wird verwendet? Gibt es Erfahrungen mit der Einnahme von Produkten von Eykär (Augenakupunktur Noll)?

    Lieben Dank und bis bald wieder.

    Liebe Grüße

    Birgit

    Hallo Birgit,

    Das mit den werden.Nahrungsergänzungsmitteln ist so eine Sache. Man fühlt sie nicht und sie verbessern nichts. In Sache Glaukom ist das Verschlechtern das Thema und das soll verhindert werden. Und da Glaukom üblicherweise nur langsam fortschreitet, ist auch die Verhinderung nur über die Jahre zu betrachten.

    Ich nehme schon mindestens 2 Jahre Citicholin, 2x250mg pro Tag zusätzlich zu einigen anderen NEM. Und trotz Druckspitzen von 17mmHg bei 12 mmHg Zieldruck scheint sich der Sehfeldausfall nicht verschlimmert zu haben. Eine OP ist erstmal zurück gestellt worden.

    Prof. Jünemann empfiehlt es seinen Glaukompatienten. Wobei ich noch B-Kompleìx-Vitamine, Q10, Omega-3-Öl doppelte Dosis, VitaminD3 mit K2 und Magnesium nehme. Also alles was gut für Gehirn und Nerven ist. Und da gibt es noch mehr.

    Habe bei Eykär auf die Zusammensetzung der Pillen geschaut ... liest sich erstmal gut. Monatskosten von 47€ und es sind die oben genannten, in meinen Augen essentiellen Sachen nur teilweise dabei. viel Geld. Und einiges ist wissenschaftlich noch nicht ausreichend bewiesen.

    Ich habe für mich eine Auswahl getroffen und das scheint das Richtige für mich zu sein. Ich habe mal eine Kur gemacht gegen Nerven-Entzündung und die 3x täglich Pillen hat schon genervt. 2x täglich (ich habe sie auf morgens und abends aufgeteilt) reicht.

    Ach ja, und Wildblaubeeren esse ich regelmässig ...so 1-2 Esslöffel.

    Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen ...

    LG Mellirosa

    Liebe Mellirosa,

    vielen Dank für deine schnelle Antwort. Da habe ich jetzt eine Menge Tipps bekommen.:happy:

    Würdest du mir bitte noch mitteilen, welches Produkt du bzgl. des Citicholins nimmst?

    Ja, ich habe mir auch die Zusammensetzung von Eykär angeschaut und bin mir hier nicht ganz sicher, aber mir fehlt auch noch das entsprechende Wissen bzgl. NEM.

    Dann mache ich mich auch mal auf die Suche nach Wildblaubeeren.

    Lieben Dank und liebe Grüße

    Birgit

    Hallo Birgit,

    Ich kaufe der der Einfachheit halber, weil es eine in Deutschland ansässige Firma, weil sich bemüht wird, die Stoffe aus natürlichem Vorkommen zu gewinnen und bisher sehr zuverlässig geliefert wird, bei Natural Sunday.

    Bisher waren alle Produkte immer von der optimalsten Sorte, also z.B. Magnesium enthält alle möglichen Verbindungen, da alle eine unterschiedliche Funktion haben. Oder Vitamin B12 ist mit Methyl- und nicht Cyancobalamin usw. Cholin gibt es dort als Cholin-Mischung oder als reines CDP-Cholin(Citicholin).

    Aber es kann auch sicher bei anderen Firmen gekauft werden. Ich würde nur nicht das billigste nehmen.

    Beim Mikronährstoffcoach ( bitte suchen) findest du viel Info zu Mikronährstoffen, wofür und wogegen ... und da kannst du zu deinen NEM detailiert Info raussuchen.

    Die Basis-Nährstoffe sind für mich die, bei denen bekannt in Deutschland Mangel ist: Omega3-FS, VitaminD3+MK7, weil älter, ist Magnesium gegen Osteoporose, und die ganzen Sachen, von denen ich denke, das sie antientzündlich sind (Antiarteriosklerotisch)

    Für die Augen Citcholin und Ubiquinol Q10 ... wobei einiges von oben auch gut für die Augennerven und gut für Nerven allgemein ist. Ah ... B-Komplex nicht zu vergessen (Haut und Nerven).

    Man könnte noch Lutein und Zeaxanthin dazu nehmen. Natürlich Karotten mit Öl und Blaubeeren. (die wachsen grad im Wald ...)

    Du siehst, da kann man viiiel Geld lassen.

    Dir viel Spass beim Studium

    LG Mellirosa

    Hallo Bix!

    Zitat von Bix

    vielen Dank für eure Infos. Ich hatte am Dienstag nun meinen Termin beim Haus-AA und mein iCareHome misst korrekte Werte. Ich hatte auf meinem kranken Auge einen Druck von 8 mmHg. Kann ich noch gar nicht so richtig glauben. Nach Aussage meines AA nehme ich natürlich immer noch Maximaltherapie, aber nicht mehr darüber hinaus. Ich konnte die Medikation weiter reduzieren und nehme nunmehr nur noch 1,5 Tabl. Glaupax zzgl. der AT / Tag und schaue wie sich der Druck weiter entwickelt. Aktuell nehme ich also weniger Medikamente (1,5 Tabl. Glaupax, 3x Brimonidin, 2x Dorzo Comp) als vor der Linsen-OP nebst Vorderkammervertiefung (siehe meine Mail vom 07.05.2025).

    Mein AA meinte ich könnte ggf. das Glaupax ganz weglassen, wenn ich wieder Monoprost zur Nacht nehmen würde. Da ich das gut selbst überprüfen kann, wäre das noch eine weitere Option.

    Wow, das ist ja mega gut... Druck 8!! Ich freue mich für Dich :hops::hops::hops:!

    Da kann man dann doch wirklich ruhigen Gewissens die Therapie reduzieren! Ich drücke alle Daumen, dass das auch so weitergeht!

    Zitat von Bix

    Eine Frage noch an die Community: Wer hat Erfahrungen mit der Einnahme von Citicolin und welches Produkt ist gut und wird verwendet? Gibt es Erfahrungen mit der Einnahme von Produkten von Eykär (Augenakupunktur Noll)?

    Was die Augenakupunktur betrifft..... die kann schon wenige mmHg den AID senken. Aber es wurde hier schon berichtet, dass der AID wieder auf Ausgangsniveau geht, wenn die Akupunktur nicht mehr fortgesetzt wird.


    Liebe Grüße
    Sabine

    Hallo Bix,

    Ich habe eine ganze Weile Augenakupunktur von einer chinesischen Heilpraktikerin machen lassen, allerdings ohne AÄ. Von daher keine Aussage zur Drucksenkung.

    Ich kann nur sagen, Tropfen ist angenehmer. Manchmal tat es richtig weh. Bis ans Lebensende, wenn auch nur 1x wöchentlich - nee ... dazu reicht meine Leidensbereitschaft nicht.

    Hallo Mellirosa, ja ich hatte auch schon Akupunktur für die Augen und chinesische Teekräuter von einem HP. Und es hat sogar geholfen. Dann gab es eine Pause weil der Druck bei 8 mmHg lag. Habe nach mehreren Monaten nochmal damit angefangen und hatte dann keine Erfolge mehr damit. Der Druck war wieder oben. Auch eine befreundete HP konnte mir mit Akupunktur leider nicht helfen. Ja, unangenehm ist es schon. Sie hat mich echt bewundert für mein Durchhaltevermögen.

    Mein Druck war leider zwischen

    zeitlich wieder bei 27 mmHg. Jetzt wieder 3x Brimo, 2x DorzoComp, 1x Monoprost und 1 Glaupax zur Nacht, damit bin ich jetzt wieder in einem guten Bereich. Also war es nur ein kurze Freude, aber wenigstens ist es momentan nur 1 Glaupax. Mein Sehen war beim letzten AA-Besuch nur 10%. Vor 4 Wochen waren es wohl noch knapp 50%. Ich denke, dass jetzt meine Hornhaut das Problem ist. Tropfe jetzt mehrmals täglich Corneregel-Fluid. Am 24.09. werde ich nunmehr in Bonn ein Paul-Implantat bekommen und hoffe, dass danach wieder mal etwas Ruhe einkehrt. Deine Tipps bzgl. der NEM habe ich bereits teilweise umgesetzt (Citicholin 2x 250mg / Tag, Omega 3 - Kapseln, Magnesium und Wildheidelbeeren). Ganz lieben Dank nochmals für deine Hilfe diesbzgl. Liebe Grüße Birgit

    Hallo Birgit,

    Dann drücke ich dir mal fest die Daumen.

    So, in Bonn ist die Augenklinik ... dort bin ich nach Marburg, Köln und Mainz gelandet.

    Sie haben einen Oberarzt, der gut Tiefe Skletektomien machen kann. Pro Jahr so 200x. Fühle mich dort gut aufgehoben, auch wenn es für mich eine kleine Weltreise ist.

    LG Mellirosa

    Hallo Bix!

    Zitat von Bix

    zeitlich wieder bei 27 mmHg. Jetzt wieder 3x Brimo, 2x DorzoComp, 1x Monoprost und 1 Glaupax zur Nacht, damit bin ich jetzt wieder in einem guten Bereich. Also war es nur ein kurze Freude, aber wenigstens ist es momentan nur 1 Glaupax. Mein Sehen war beim letzten AA-Besuch nur 10%. Vor 4 Wochen waren es wohl noch knapp 50%. Ich denke, dass jetzt meine Hornhaut das Problem ist. Tropfe jetzt mehrmals täglich Corneregel-Fluid. Am 24.09. werde ich nunmehr in Bonn ein Paul-Implantat bekommen und hoffe, dass danach wieder mal etwas Ruhe einkehrt.

    Och mensch... das tut mir wirklich leid!

    Ich drücke alle Daumen, dass der Druck mit dem Paul-Implantat runter geht und Dein Sehen wieder besser wird!

    LG
    Sabine