Krabbel aus dem Loch und genieße das Leben

Hallo in die Runde

Ich bin Lisa, 25 Jahre und seit Geburt an Peters Anomalie beidseitig, mit Glaukom, Nystagmus, Iriskolobom usw. erkrankt. Ich konnte bis August 2014 noch 10% auf meinen LA sehen (RA Schwarzblind seit Geburt) und bin dann in Folge einer Katarakt OP erblindet. Ich war zu diesem Zeitpunkt 15 Jahre und wurde von Heute auf Morgen aus dem Leben gerissen. Eine Woche später wurde eine TE und TO gemacht, da der Druck nach der Katarakt OP nicht mehr einzufangen war. Seit der TE habe ich chronische Augenschmerzen, am LA und es folgten Jahre der Instabilität, bis hin zur ersehnten Vermarbung, die dann zumindest die Instabilität wieder einfing, jedoch blieben die Schmerzen. Der Druck war trotz Vernarbung mehrere Jahre stabil bzw. mit leichter Therapie Top.

Ich war damals in der 9. Klasse und hatte die Entscheidung, entweder Kopp in Sand stecken und mein Leben aufgeben oder mir nun einen Weg aus meinem Loch suchen. Ich habe mich für zweiteres entschieden. Ich nahm mein Leben in die Hand, machte meine Realschule fertig, ging anschließend ins Internat um dort mein Fachabi Sozialwesen zu mache. Parallel wollte ich selbstständig und unabhängig werden, kam immer wieder an riesige Hindernisse, musste Umwege gehen und habe mir meinen Weg gebahn.

Im Abi wuchs der Wunsch einer Ausbildung zur Ergotherapeutin. Ich sah zu dem Zeitpunkt schemenhaft meine Umwelt und hatte eine sehr gute Farbwahrnehmung (habe ich bis heute).

Als sich eine Berufsschule fand, ging die Reise so richtig los. Ich fing an immer mehr aufzublühen, alte "Fesseln" abzuwerfen und habe die angebahnten Entwicklungsschritte aus dem Internat, gefühlt, alle gleichzeitig absolviert. Mittlerweile kann ich stolz sagen, dass ich 2022 mein Examen absolviert habe und nun im psychisch-funktionellen Bereich arbeite, jedoch gerne in die Pädiatrie möchte bzw. am aller liebsten an eine Förder- oder Grundschule. Ich stehe also gerade mitten im Leben und möchte beruflich gerade die richtigen Weichen stellen um mir meinen Wunsch zu erfüllen, endlich in meinen Wunschfachbereich zu arbeiten und dann möchte auf einmal das leidige Glaukom auch ein Mitspracherecht.

Ich habe seit 2 Monaten nun wieder Nachweisliche Druckspitzen, subjektiv habe ich sie schon vorher gespürt, gerade am Abend. Ich bin aktuell bei medikamentöser Maximaltherapie (inkl. Glaupax) und reise durch Deutschland um eine geeignete Klinik für mich und meine vielen Vorerkrankungen zu finden. Aktuell sitze ich wieder in meinem Loch und bin frustriert, aber auch hier komme ich wieder raus.

Ich war gester in der Charité und habe dort ein Ahmed Implantat vorgeschlagen bekommen, was ich nun mit meiner Hausaugenärztin besprechen werde bzw. Anteilig schon besprochen habe und mich dann entweder dafür entscheide oder für die Xen Stent OP in der Uni Halle oder für den Termin in Köln, Mitte Novembe entscheiden, jedoch rennt mir die Zeit davon, weil mit Werten zwischen 40-50+mmHg wird es eben auch heikel.

Ich hoffe ihr habt meinen Roman bis hierhin gelesen und dürft mir gerne bei Rückfragen schreiben.

Gruß Lisa

Zitat von malve

Hallo Lisa, immerhin hast Du die Glaukomsprechstunde in der Charite überstanden. Da braucht nan Durchhaltevermögen. Sie sind sehr erfahren mit Xen, haben dazu auch publiziert, wenn das was für Dich wäre, würde ich mich sehr wundern, wenn sie es Dir nicht vorgeschlagen hätten, denn sie operieren immer so minimal wie möglich. Bei welchem Arzt warst Du?

Ansonsten Kopf hoch, immer darauf verlassen, dass Du bisher alle Herausforderungen gemeistert hast und Dich auf Deine Ressourcen verlassen kannst.

Das wird auch weiter so laufen, setze Dich nicht unter Druck.

Gruß Malve

Die Glaukomsprechstunde in der Charité CVK war sogar ziemlich entspannt, ich war in 4 1/2h durch mit allen und habe nicht fast 9h wie in Halle gebraucht.

Ich sollte ursprünglich zu OA Jürgensen, dieser war jedoch nicht da, somit bin ich Schlussendlich bei Prof. Maier-Wenzel und Prof. Bertelmann gelandet. Ich habe mich dort sogar recht gut aufgehoben gefühlt. Wie bereits oben erwähnt werden die Optionen morge mit meinen Ärzten in der Heimat besprochen und dann eine Entscheidun getroffen. Ich könnte theoretisch dieses Jahr noch nach Berlin zur OP und würde ggf. zuvor auch nochmals ungeklärte Fragen mit Prof. Bertelmann besprechen.

Zitat von DieDa

Liebe Lisa - Marie , du hast schon so viel erreicht, dann schaffst du das auch! Wirklich bewundernswert, wie du dich durchkämpfst! Wenn ich das richtig verstanden habe, hast du ja nur noch sehr eingeschränktes Restsehen. Wie auch Falk zeigst du uns hier, dass man trotzdem Ziele verfolgen und erreichen kann. Ich drück dir die Daumen für den weiteren Weg und natürlich für eine erfolgreiche Drucksenkung!

Ich habe aktuell ca. 1% Sehkraft. GSF ist kaum möglich, da die Schwächen, kleinen Punkt nur sehr mühsa von mir erkann werde.

Zitat von malve

Lisa,dann frag doch Prof. Bertelmann was er in Deinem Fall vom Xen hält.

Von ihm kommt das Ahmed als Lösung, da er der Meinung ist, dass bei mir gekoppelte OPs keinen Mehrwert bringen und ich hatte ja bereits ne TE. Diese brachte mir 14 mehr Schaden als Nutzen, daher schließt er, ähnlich wie ich und meine Haus AÄ OPs die in die Richtung einer TE gehen, also auch das Xen tendenziell aus.

Zitat von malve

Da warst Du wirklich schnell durch. 6 bis 8 Stunden sind ganz normal, vielleicht weil Du von weiter kommst.

Die Berliner haben doch immer wieder ein gutes Herz.

Bei Prof. Bertelmann bist Du in guten Händen. Aber Frau Dr. Maier Wenzel ist auch eine erfahrene Glaukomchirurgin.

Ganz ehrlich, ich habe mit 8-10h gerechnet und habe uns erst in der Nacht wieder Zuhause ankommen gesehen. Ich war jedoch am späten Mittag schon raus und somit kurz nach 4 (3h Fahrt) schon Heme.

Zitat von Sabine

Hallo Lisa-Marie!

Willkommen im Forum.

Ja, den Kopf in den Sand zu stecken, bringt ja nichts.

Warst Du mit den Schmerzen mal bei einem Schmerztherapeuten?

Wunderbar, wie Du Deinen Weg für Dich gefunden hast. Das ist wirklich großartig und da kann man nur den Hut ziehen!

Viele Grüße

Sabine

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Nabend

Ich bin seit glaube 8 Jahren in schmerztherapeutischer Behandlung und wollte dieses Jahr auch in die Schmerzklinik, aber das ist nun auf nächstes Jahr verschoben, da die Sache mir dem aktuell sehr hohen Werten dazwischen gekommen ist.

Gruß Lisa