Unglaubliches Verhalten meiner AÄ

    Guten Morgen!

    Ich muss das hier mal loswerden...

    Seit Wochen bemerke ich bei den Selbstmessungen mit dem Icare stetige Verschlechterungen meines AID. Morgens liegt er mittlerweile bei L/R 27/22.

    Auch tagsüber liegt er gerade links oft bei 24/22.

    Gestern Nachmittag hatte ich dann so ein komisches gefühl im Auge und der Druck lag bei 32. Da die Augenarzt Prxis schon geschlossen hatte habe ich den Druck beim Optiker messen lassen. Dort war der Druck bei 30. Eine Stunde später war er wieder auf 24 gefallen.

    Also habe ich dann heute morgen um 8:00 Uhr in der Praxis angerufen und alles genau geschildert.

    Aussage der Dame am Telefon:" Sie können einen Termin in 2 Wochen bekommen. Das ist kein Notfall. Ansonsten müssen sie Nachmittags zu einem Notdienst".

    Dazu fiel mir echt nichts mehr ein. Man wird total alleine gelassen. Bei allen anderen Augenärzten bekommt man leider nur zu hören, dass keine neuen Patienten angenommen werden.

    Zudem macht meine AÄ dauernd andere Aussagen.

    Zuerst hieß es ich habe einen engen Kammerwinkel von maximal 2. Dann bei einem anderen Termin spricht sie von einem offenen Kammerwinkel der auf 180° so gut wie nicht einsehbar ist.

    Dann ist plötzlich eine der beiden Iridotomien (habe 2 pro Auge) zu. Beim nächsten Termin sind beide auf...

    Laut Augenklinik habe ich in dem Stück des Kammerwinkels welcher einsehbar ist keinerlei Veränderungen die den Abfluss behindern können. Meine AÄ meint das Trabekelwerk sei zu lange gequetscht gewesen und der Abfluss dadurch behindert. Was soll man da glauben?

    In der Augenklinik Bremen meint man das eine Micro CPC gut wäre. In der Augentagesklinik Hamburg ist man überzeugt, dass ein Linsentausch eine starke Drucksenkung bringen würde da dann der Kammerwinkel auf 360° wesentlich weiter wäre.

    Meine AÄ hält beides für nicht sinnvoll, hat aber auch keine eigene Lösung, da ich ja nur wenige Tropfen vertrage.

    Mir kommt es vor als wenn ich damit total alleine da stehe.

    Warst Du in der Augenklinik Bremen in einer Glaukomsprechstunde?

    Gibt es da einen schriftlichen Bericht mit der Empfehlung zur Entfernung der Linsen und der Aufforderung an Deine Ärztin zur Einweisung in die Klinik?

    Wenn nicht, liegt die Entscheidung der Behandlung bei Deiner Ärztin.

    Schreibe ihr eine Email und bitte um Einweisung zur stationären Taggesdrucknessung in eine ausgewiesene Glaukomklinik.

    Da wird dann noch mal gründlich untersucht.

    Zitat von malve

    Warst Du in der Augenklinik Bremen in einer Glaukomsprechstunde?

    Gibt es da einen schriftlichen Bericht mit der Empfehlung zur Entfernung der Linsen und der Aufforderung an Deine Ärztin zur Einweisung in die Klinik?

    Wenn nicht, liegt die Entscheidung der Behandlung bei Deiner Ärztin.

    Schreibe ihr eine Email und bitte um Einweisung zur stationären Taggesdrucknessung in eine ausgewiesene Glaukomklinik.

    Da wird dann noch mal gründlich untersucht.

    Moin Malve.

    In Bremen war ich zur Glaukomsprechstunde. Dafür hatte ich eine Überweisung von meiner AÄ.

    Auch für die Augentagesklinik hatte ich eine Überweisung der AÄ. Beide Überweisungen waren zwecks MIGS. Doch sowohl Bremen als auch Hamburg sagen das MIGS auf Grund des engen Kammerwinkels nicht möglich sind. Berichte gibt es zu beiden.

    In der Augentagesklinik in HH wurde ich von 2 ehemaligen Oberärzten des UKE untersucht. Die Aussagen über meinen engen Kammerwinkel und das er auf ca 180° bei 1 liegt stimmen mit denen aus Bremen überein. Nur die Behandlung unterscheidet sich. Und mittlerweile bin ich eher beim Linsentausch als bei einer Micro CPC.

    Die einzige die permanent bei jeden Termin andere Aussagen trifft ist meine Hausaugenärztin.

    24h Druckmessungen werden in Bremen und Hamburg nicht mehr durchgeführt. Lediglich Tagesdruckprofile.

    Nächste Woche Mittwoch habe ich einen "Voruntersuchungstermin" für den Linsentausch in Hamburg. Da wird nochmal alles genau überprüft.

    So lange darf ich jetzt mit dem hohen Augendruck rumlaufen. Und mit den ziemlich starken Rötungen der Augen.

    Gruß

    Sven

    Und gibt es denn von den Glaukomärzten einen schriftlichen Befund, dass zum jetzigen Zeitpunkt der Zustand Deiner Augen einen Linsentausch erforderlich macht?

    Die Operation würde ich mir nur stationär in einer Glaukomklinik machen lassen.

    Hallo Sven,

    Ich empfehle dir auch eine Klinik zu suchen, in der du mit allen Entwicklungen deiner Augenerkrankungen gut aufgehoben bist.

    Ein 24 Stunden Druckprofil sollte hier möglich sein und die Therapiefrage mit beeinflussen.

    Und mit Erlaub, dass eine neue Linse den Druck auf einen therapeutischen Zieldruck senkt, wäre mir neu.

    Wenn es noch andere Indikationen gibt, in deinem jungen Alter die Linse zu erneuern, dann ist das so.

    Aber für mich liest sich dein Bericht so, dass der AID gerade dein Hauptproblem ist.

    Ich habe auch Probleme mit meinem niedergelassenen AA. Er ist sehr nett, aber ich fühle mich nicht wirklich ernst genommen.

    Ich drücke dir die Daumen, dass du eine passende Klinik für dich findest und grüße herzlich in die Runde

    Hurdjo

    Hallo Hurdjo.

    Es ist nicht einfach einen Termin in einer Klinik zu bekommen. Die Wartezeit beträgt ca 6 Monate. Und eine Einweisung stellt mir die AÄ nicht aus.

    Zu dem Linsentausch... es gibt sehr wohl mehrere Studien die bei einem Engwinkelglaukom belegen, dass der Druck damit signifikant gesenkt werden kann. Eine davon ist auf deutsch und andere sind auf englisch. Garantieren kann das natürlich niemand. Jedoch wird nachweislich der Kammerwinkel weiter, welcher bei mir das Hauotproblem ist.

    Ich ärgere mich einfach per das Verhalten der Augenarzrpraxis und das sich die Angestellten herausnehmen zu entscheiden das ich damit 2 Wochen warten kann.


    Beste Grüße

    Sven

    Sven, durch den Linsentausch wird der Kammerwinkel wieder weit, die Engwinkelsituation wird beseitigt, die Gefahr für einen Glaukomanfall wird gebannt. Aber falls man ein Glaukom hat, ist das damit nicht unbedingt behoben. Dann muss man weiter tropfen.

    Vielleicht hättest Du ja auch ohne engen Kammerwinkel erhöhte Druckwerte.

    Ich kann mir nicht anmaßen zu urteilen, ob bei Dir der Druck von 30 wirklich durch den engen Kammerwinkel bedingt ist. Vielleicht ist sich Deine Augenärztin da auch nicht sicher.

    Auf keinen Fall wäre eine nicht auf Glaukom spezialisierte Tagesklinik für mich nicht die Instanz, in deren Hände ich die Entscheidung geben würde.

    Zitat von malve

    Auf keinen Fall wäre eine nicht auf Glaukom spezialisierte Tagesklinik für mich nicht die Instanz, in deren Hände ich die Entscheidung geben würde.

    Hallo Malve.

    Einmal vorweg... ich finde deine Kommentare immer sehr sachlich und schätze deine Meinung sehr!

    Beide Augenärzte in der Tagesklinik sind ehemalige Oberärzte aus dem Hamburger UKE. Beide kennen sich mit dem Glaukom aus und haben im UKE die Glaukomsprechstunden geleitet.

    Natürlich kann niemand sagen ob ich danach ohne Tropfen auskommen. Es geht hauptsächlich um die starken Druckschwankungen. Sollte man mir kommende Woche nicht all meine Fragen plausibel erklären können werde ich mir zur Not noch eine dritte Meinung einholen bevor überhaupt irgendeine OP stattfindet.

    Sven, ich weiss jetzt nicht, was für eine Tagesklinik das ist. Wenn sie Dich ohne Überweisung zur Operation annehmen, kann ich mir schwer vorstellen, dass Deine Augenärztin die Nachbehsndlung einfach wieder übernimmt.

    Vielleicht betrachtet sie das auch als einen Bruch des Vertrauensverhältnisses und lehnt die weitere Behandlung ab.

    Du solltest das vorher mit ihr besprechen und brauchst dann aus Hamburg einen fundierten Bericht mit der Bitte an die Augenärztin, Dich zur Operation zu überweisen.

    Gruss Malve

    Zitat von malve

    Sven, ich weiss jetzt nicht, was für eine Tagesklinik das ist. Wenn sie Dich ohne Überweisung zur Operation annehmen, kann ich mir schwer vorstellen, dass Deine Augenärztin die Nachbehsndlung einfach wieder übernimmt.

    Vielleicht betrachtet sie das auch als einen Bruch des Vertrauensverhältnisses und lehnt die weitere Behandlung ab.

    Du solltest das vorher mit ihr besprechen und brauchst dann aus Hamburg einen fundierten Bericht mit der Bitte an die Augenärztin, Dich zur Operation zu überweisen.

    Gruss Malve

    Ich hatte eine Überweisung meiner AÄ für die Tagesklinik. Diese war mit dem Geund "Migs" ausgestellt, welche nicht möglich sind. Das hat man ihr auch im Bericht mitgeteilt.

    Sie meint halt das es meine Entscheidung ist ob ich die OP machen lasse.

    Werde das trotzdem vorher mit ihr besprechen. Insofern ich da überhaupt einen Termin bekomme.


    Werde mir erstmal nächste Woche anhören was die mir in HH sagen. Es sollen ja auch noch einige Untersuchungen gemacht werden.

    Dann entscheide ich was ich weiter mache.

    Hallo Sven, irgendwie wirkt das so, als wenn Du Dir ziemlich selbst überlassen wirst und jetzt Deine eigene Behandlungsstrategie verfolgst. Besser wäre natürlich, wenn Du einen Arzt hättest, der sich Deines Problems annimmt und dem Du vertraust.

    So hohe Drücke von 30 sollte man nicht tolerieren.

    Entweder musst Du damit wirklich noch mal über eine Rettungsstelle in eine gute Glaukomklinik gehen oder mit Glaupax die Zeit überbrücken. Wie ich Dir schon in einer PN geschrieben hatte, sind die Kreislaufnebenwurkungen, die Du so befürchtest, vermutlich auf eine relative Erniedrigung des Kaliumspiegels zurückzuführen. Du solltest also gleich Kalinortabletten bereithalten.

    Als Glaukompatient muss man immer damit rechnen, dass man mal Glaupax braucht, man sollte das also nicht für immer als Option ausschließen.

    Gruss Malve

    Zitat von malve

    Hallo Sven, irgendwie wirkt das so, als wenn Du Dir ziemlich selbst überlassen wirst und jetzt Deine eigene Behandlungsstrategie verfolgst. Besser wäre natürlich, wenn Du einen Arzt hättest, der sich Deines Problems annimmt und dem Du vertraust.

    Hallo Malve.

    Genau das ist es... ich werde damit allein gelassen und muss selber schauen wie ich was tropfe, oder welche andere Option es gibt.

    Ich habe mir über ein Online Portal einen Termin bei einer anderen Augenarztpraxis gebucht. Leider ist der erst Ende diesen Monats.

    Zitat von malve

    So hohe Drücke von 30 sollte man nicht tolerieren.

    Da hast du völlig recht. Aber in meiner jetzigen Augenarzrpraxis scheint das niemand ernst zu nehmen. Aussage der Dame am Telefon gestern: " ich kann einen Termin in 2 Wochen bekommen. Es sei kein Notfall ".

    Übrigens nicht das erste mal das man mich so abgewimmelt hat.

    Habe gestern Nachmittag wieder auf dem linken Auge einen Druck von 27 gehabt. Die Wochen davor lag er um die gleiche Zeit bei 18.

    Über die 116117 habe ich die Nummer vom Notdienst bekommen, da meine Praxis natürlich wieder zu hatte. Auch dort wurde mir gesagt, dass ich mich damit am kommenden Tag an meine Hausaugenpraxus wenden soll.

    Habe ich heute morgen gemacht und wieder die gleiche Aussage erhalten... kein Notfall, Termin in 2 Wochen möglich.

    • Neu

    Hallo Sven!

    Zitat von sven84

    Ich habe mir über ein Online Portal einen Termin bei einer anderen Augenarztpraxis gebucht. Leider ist der erst Ende diesen Monats.

    Meinst Du, dass dieses ständige Ärztehopping Dich wirklich weiter bringt? Ich verstehe Deine Verzweiflung ja, aber ich glaube nicht, dass Dich das von AA zu AA oder zur Klinik laufen weiterbringen wird.

    Wenn Dein Druck hoch ist und die Augen knallrot, dann geh in die Ambulanz einer Klinik, in der Du dann auch bleiben möchtest.

    So kann doch gar kein Behandlungskonzept zustande kommen. Sorry- meine Meinung!


    Liebe Grüße
    Sabine

    • Neu

    Hallo Sabine.

    Welches Behandlungskonzept? Es gibt keins...

    Bei jedem Termin erzählt die AÄ mir etwas anderes.

    Kammerwinkel eng, Kammerwinkel auf 180° bei 2-3, Kammerwinkel fast verschlossen... Engwinkelglaukom, offenwinkel Glaukom mit engwinkelkomponente.

    Rote Augen: Bindehautentzündung, keine Bindehautentzündung, kann vom Elymbus kommen, AÄ glaubt nicht das es vom Brimo kommt.

    Darauf, dass ich mittlerweile echt Probleme auf der Arbeit bekomme, da ich nicht länger als maximal 2 Stunden auf den Bildschirm schauen kann wird gar nicht eingegangen. Ebensowenig darauf das ich so gut wie gar nicht mehr am sozialen Leben teilnehmen kann, da ich recht oft die Nebenwirkungen des Brimo / Clonidin merke. Müde, Schwindel...

    Die AÄ ist die einzige die das alles nicht ernst nimmt und sich jetzt strikt weigert mir eine Überweisung zur Glaukomsprechstunde auszustellen. Selber einen Termin machen ist in der Glaukomsprechstunde Bremen nicht möglich. Muss durch den Augenarzt erfolgen.

    Alles komisch!

    Liebe Grüße


    Sven

    • Neu

    Hallo Sven!

    Zitat von sven84

    Welches Behandlungskonzept? Es gibt keins...

    Das ist ja das, was ich meine. Es sollte mal eins geben.

    Wie gesagt, ich verstehe Dich schon, das ist ja gar keine Frage. Aber so kannst Du doch unmöglich weiter machen.

    Ich persönlich komme bei Problemen weiter, wenn ich meine Problematik darlege und vernünftig und freundlich argumentiere (und nein, das impliziert nicht, dass Du nicht vernünftig und freundlich bist!). Wenn ich dann doch nicht weiterkommen sollte, dann muss ich mir eine Behandleralternative überlegen. Aber ständiges Wechseln bringt doch auch nichts. Das stresst Dich nur. Und Stress kann sich auch negativ auf den AID auswirken. Das wissen wir ja.

    Zitat von sven84

    Rote Augen: Bindehautentzündung, keine Bindehautentzündung, kann vom Elymbus kommen, AÄ glaubt nicht das es vom Brimo kommt.

    Und trotz, dass diese Reizung und massive Rötung immer noch da ist, wird Brimo weitergetropft. Ich persönlich hätte darum gebeten, dass ein Auslassversuch Aufschluss bringen würde. 4 Wochen ohne Brimo wäre ein Zeitraum, der da Aufschluss bringen könnte. Und darüber muss man reden können.

    Und wie gesagt, wenn das alles nicht möglich ist, muss man sich eine Behandleralternative überlegen. Hier ein AA, da ein AA, hier ne Klinik, da ne Klinik wird Dir, meiner Meinung nach, in keinster Weise weiterhelfen.


    Viele Grüße
    Sabine