Kliniksuche für einen extrem komplexen Fall

Hallo in die Runde.

Ich war nun mehrere Jahre nicht online und brauche nun aber doch mal Hilfe.

Ich suche aktuell nach einer Klinik, Deutschland weit, die mir helfen kann und hoffe auf eure Erfahrungen.

Ich habe eine Peters Anomalie, mit Iriskolobom, Nystagmus, angeborens Glaukom, Verklebungen im Auge und Eintrübungen. Ich wurde vor 10 Jahren am Katarakt operiert und bin seit dem gesetzlich Blind, weil da irgendetwas schief lief, wodurch sich ein Rattenschwanz an Probleme entwickelte. Ich habe u.a. chronische Augenschmerzen.

Zusätzlich wurde, Anfang Oktober, durch Zufall ein Glaskörperprolaps, im Iriskolobom entdeckt, dieser könnte aber auch Linsenüberreste, ein sehr üppiger Nachstar oder ähnliches sein. Die genaue Bestimmung könnte nur in einer Narkoseuntersuchung festgestellt werden, da es einfach sehr schwer ist, in der Kombination mit dem Nystagmus.

Nun bin ich an dem Punkt, dass ich wieder Werte von um 40 habe und das obwohl ich Clonid und Elymbus (identisch zu Monoprost) nehme. Mein Sehvermöge ist fleißig stabil. Meine AÄ sagt nun, ich soll in eine Klinik und wir suchen nun gemeinsam, Deutschland weit nach geeigneten bzw. Allgemein nach Experten die sich mit der Kombi PA + Glaukom auskennen. Ich komme aus der Nähe von Halle und bin durch meine Mutter, mobil mit PKW.

Ich werde morgen auch nochmal einen Vorstellungspost verfassen, da sich bei mir sehr viel entwickelt hat, in den letzten 9 Jahren (als ich das letzte Mal online war).

Gruß Lisa

Danke Malve.

Ich hatte tatsächlich Tübingen bzw. Frankfurt (ebenfalls Zentrum für seltene Augenerkrankungen) gefunden und wollte die 2 Stellen ihr nächste Woche vorschlagen. Eine notfallmässige Überweisung würde ich sofort bekommen und ich bin mit meiner AÄ im engen Austausch.

Die Werte beunruhigen zwar, sind aber in meinem Leben nix extremes, da gabs schon weitaus schlimmere Zeiten und mein Sehnerv ist bis dato stabil.

Ich war bereits notfallmässig in 2 Kliniken (1 Uni und eine städtische Klinik), an meinem Wohnort, aber das war nicht gerade zielführend, sondern eher frustran. Ich habe lediglich Glaupax tbl. bekommen und sollte dann wieder gehen, als der Druck dadurch gesenkt war.

Ich habe nun seit Freitag Glaupax daheim, von meiner AÄ und am Montag wird geschaut ob es als Überbrückung möglich wäre. Ich vertrage die Tabletten ziemlich gut, so wie auch schon als Kind, von daher wäre es eine Möglichkeit für wenige Wochen.

Sie berät mich ja auch im Falle der Klinik und auch mit Medikamenten Versuchen, die man noch machen kann. Wir wissen auch wo man mir nicht helfen kann und suchen aber beide parallel nach weiteren Anlaufstelle. Ich finde das auch überhaupt nicht schlimm, sondern eher positiv, da ich dadurch ein Gefühl von Selbstwirksamkeit empfinde und wenigstens etwas zielführendes, im Krankenstand tun kann.

Als nicht zielführend empfand ich die Notfallkontakte, in den Kliniken, da es immer nur eine kurzzeitige Lösung (für wenige Stunden) war. Für die Ärzte dort war es immer an dem Punkt erledigt, als Glaupax gewirkt hatte und Narkoseuntersuchung kam für die nie in Frage. Daher nun die Entscheidung meiner AÄ, dass ich Glaupax nun regelmäßig nehme, bis wir eine Klinik gefunden haben, die sich dann um alles weitere kümmert.

Ich kenne meinen Gendefekt sehr gut und kenne auch meine Möglichkeiten, sowie die dazugehörigen Grenzen. Ich weiß, dass ich niemals geheilt bin, da es einfach eine anatomische Sache ist und ich lebe damit seit 25 Jahren. Ich weiß aber auch, dass ich aktuell eine Lösung benötige und dafür eine kompetente Klinik benötige.

Ich bin ambulant sehr gut betreut, jedoch ist meine klinische Betreuung vor 3 Jahren weggebrochen. Da ich aber in den letzten Jahren keinen Bedarf hatte, haben wir uns auch nicht um eine neue Anlaufstelle gekümmert.

Mal schauen welche Anlaufstelle sich über das Forum auftun und vielleicht kann man mir irgendwo weiterhelfen.

Zitat von Sabine

Hallo Lisa-Marie!

Google spuckte mir jetzt, neben Frankfurt und Tübingen noch Köln aus:

Behandlungsspektrum - Zentrum für Augenheilkunde

Oder in Sulzbach

Kindliches Glaukom - Augenklinik Saar - Sulzbach

Drücke die Daumen für Dich!

Viele Grüße
Sabine

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Ich hoffe das klappt, mit dem markieren von dir.

Es hat such mittlerweile in die Richtung entwickelt, dass ich in 2 Wochen nach Köln kann, mit einer Notfallüberweisung und dann eingeschoben werde.

Ich habe mich parallel zum Forum auch ans Forscherteam meines Gendefekts (BAM Syndrom) gewandt und sie hat mir dann die Ärzte der anderen 4 Betroffenen, in Deutschland genannt und genau an die (Uni Heidelberg und Köln) habe ich mich dann gewandt. Es ist nämlich so, dass zum BAM Syndrom auch Automatisch PA bzw. Identisch komplexe Augenfehlbildungen gehören.

Für mich ist es aktuell nur emotional ziemlich schwierig, da ich eigentlich gerade erst im Berufsleben angekommen war und endlich in meinem Traumjob angekommen bin.

Danke für deine links.

Sabine

Ja, natürlich lass ich mich davon nicht unterkriegen, aber ich sitze nun seit 16.09. daheim. Anfangs mit ner Irisentzündung mit Glaskörperbeteiligung. Diese zog sich über 2 Wochen akut und dann in Woche 3 kam bei der Vertretung der Zufallsbefund Glaskörperprolaps bzw. verkapselte Linsenreste, von vor 10 Jahren.

Mein alter Prof. (Leider verstorben 2021) meinte zwar schon mal 2020, dass sich da eine Anomalie im/vor dem Iriskolobom befindet, aber nix was irgendwie ärger macht und damit war damals gut, aber heute macht es mir dann wahrscheinlich doch ärger oder es hat sich jetzt doch was neues entwickelt, kein Plan.

Und im gleichen Atemzug, wo es den Zufallsbefund gab, hatte ich auch endlich eine Bestätigung für den erhöhten Druck und nicht nur persönliche Vermutungen im Tagesverlauf. Die Vermutung bestand schon vor der Entzündung, aber wir hatten es noch nicht am Gerät gemessen.

Nun sitze ich hier, mit einem diva Auge, was mein letztes ist und bereits vor 10 Jahren verpfuscht wurde und seit dem gesetzlich Blind ist und auch seit dem schmerzhaft ist und nun so richtig freidreht mit Schmerzen, Blendempfindlichkeit (viel stärker als sonst), jeglich Tropfe brennen, egal wie gut ich sie sonst vertrage und eben der Druck und die Ungewissheit. Mein Glück ist nur, dass mein Sehnerv seit 15 Jahren stabil ist und nur sehr kleine Ausfälle zeigt.

Entschuldige das nerven, aber manchmal platzt es aus einem heraus. Im Job bin ich immer die jenige die Zuhört und alles für ihre Klienten gibt, aber manchmal braucht man auch selbst jemanden.

Zitat von Sabine

Wie ist denn nun der aktuelle Stand? Sorry, ich lag flach und komm erst jetzt zum antworten.

Erstmal schön, dass es dir wieder gut geht.

Mein aktueller Stand ist, dass ich am 10.12. zur Ahmed Valve OP, in der Charité Virchow, war. Ich war vom 9.-16.12. stationär und das wichtigste: ich kann auch nach der OP noch sehen wie davor und die OP hat an sich gut geklappt. Ich Kämpfe jedoch seit dem mit starken Augenschmerzen und seit Montag auch gelegentlichen Schmierblutungen, die ich bei der CVK Kontrolle am Montag auch erwähnt hatte und mit den Worten "die Hornhaut ist in Ordnung" abgetan wurden. Entschuldige, dass ich mich so chaotische Ausgedrücke, aber ich bin Matsch, habe kaum Konzentration und bin froh, das meine Mutti einen Rollator für schlechte Tage daheim hat, mit den ich mich aktuell sitzend bzw. Kurze Strecken laufend fortbewegen kann. Folglich war Weihnachten für mich auch nur ein Tag, an den ich mal wieder 2 puckernden Schmerzattacken hatte, die mir jegliche Kraft rauben, meinen sowieso hohen Augenschmerz sind ja auch noch präsent und mein Körper kann einfach nicht mehr und reagiert mit zittern, fieber, hitze/kälte Episoden und ist einfach komplett Gummi, sowie Kraftlos

In diesem Sinne wünsche ich allen eine angenehme Nacht.

Gruß Lisa

Zitat von malve

Du musst noch besser befeuchten.

Ich glaube noch mehr Hylogel und Bepanthen Creme kann ich schon langsam gar nicht mehr nehmen. Ich bin bei stündlich Hylogel und mehrmals tgl. Creme.

Ich bin bereits seit 10 Jahren Schmerzpatientin und die OP hat leider eine Krise ausgelöst, die in der Klinik zunächst gar nicht und später dann etwas abgefangen wurde. Ich bewege mich im Bereich der BTMs, um irgendwie um die Runden zu kommen, aber Alltagstauglich ist das noch lange nicht.

Nabend

Zur Lidpflege habe ich von meiner Hausaugenärztin Prosiforlid Pads mitbekommen, welche ich 2 × tgl. nutzen soll. Dies tue ich morgens, um die Krusten zu entfernen, welche sich über Nacht bilden und mein Lid verkleben und ein 2. Mal nutze ich es am Nachmittag bzw. Frühen Abend.

Ich bin immer froh, wenn ich Tropfen o.ä. überhaupt vertrage und an Besetzungstropfen vertrage ich lediglich die Safedrop Reihe von Hylo. Ich habe noch normale Safedrop hier und dann werde ich die mal mit dem Gel abwechsel und schauen ob sich was verändert.

Und ja ich meine die Augen und Nasensalbe von Bepanthen, die vertrage ich gut und nehme sie daher als "Schmiermittel" solange die Fäden noch stören. Mal hoffen dass sie sich dieses Mal auflösen und nicht wieder gezogen werden müssen, wie bei den letzten OPs. Dies wäre nämlich nur in Narkose möglich, da mein Nystagmus es anders nicht mitmacht.

Ich bin aktuell in engmaschiger Kontrolle, bei meiner Hausaugenärztin bzw. Ihrer aktuellen Vertretung, die ich ebenfalls seit Oktober kenne und die ebenfalls gut mit mir zurecht kommt. Druck war heute wieder bei 15mmHg und das Auge sieht normal aus, vom Reizzustand her. Jetzt muss ich nur noch diese Schmerzen loswerden, weil die schränken mich extrem ein. Ich kann langsam nicht mehr und das obwohl ich ziemlich standfest bin, was Augenschmerzen angeht.

Ich war gedach kurz davor eine Notaufnahme aufzusuchen, weil ich einfach nicht mehr kann. Die starken Schmerzen sind, seit der Krise, auch körperlich d.h. Ich zittere tlw. am ganzen Körper, habe Wärme/Kälte Episoden, bin Kraftlos, unkonzentriert und gangunsicher. Kurz um, ich bin ein Wrack und sitze an kurzen Texten extrem lange, damit diese Leserlich sind.

Gruß Lisa