an alle junge "Glaukomis"

    Ich stelle mich jetzt auch mal vor. Bin Anfang 30, lebe schon seit Jahren in den USA, u. bin schon immer sehr stark kurzsichtig. Mein Druck war seit Jahren 21/22, jetzt kuerzlich 24/25 (habe dicke Hornhaut, also um die 23). Naja, muss jetzt in zwei Wochen nochmals hin, um ein neues Gesichtsfeld zu machen, u. die Nerven mit Photographien vom letzten Jahr zu vergleichen.
    Meine Nerven sind durch die hohe Myopie sowieso nicht so toll; also ich stelle mich schon mal innerlich aufs Tropfen ein. Und da kommen natuerlich Depressionen/Aengste auf, vor allem da ich noch so jung bin - also noch 60+ Jahre leben kann (wenn es mir wie meinen Grosseltern geht).
    Die wenigen Statistiken, die ich gefunden habe, sind sehr deprimierend, besonders da die Blindheitraten nach nur 20 o. bis zu 30 Jahren schon schockierend sind. Da will ich gar nicht dran denken, was die Raten nach 40/50 Jahren sind.
    Ich habe oefter mal Allergien, u. all die OPs fuer Glaukom sind auch noch gefaerlicher bei extremer Myopie. Mir wird ganz schlecht. Wie sind da meine Chancen, mit 50 o. 60 noch unabhaengig reisen (mein groesstes Hobby), lesen, fahren zu koennen (das ich bis dahin ganz "blind" werde, glaube ich ja nun nicht)?? U. hier in den USA ist das Sozialnetz inexistent. Muss ich jetzt schon nur sparen, damit ich mir spaeter ein Taxi ueberall hin leisten kann??
    Wie geht Ihr junge Glaukomis (hier gibts davon ja mehrere!) mit solchen Aengsten um? Es ist ja ganz was anderes, als die Krankheit mit 70 zu bekommen.

    Hallo und herzlich willkommen,

    das Du Ängste hast ist sehr gut nachvollziehbar! Aber wichtig ist natürlich das Du immer regelmässig zu Kontrollen und Untersuchungen gehst. Auch wenn Du evtl. nun bald tropfen musst ist das nicht das Ende der Welt, möglicherweise kannst Du so jahrelang gut damit auskommen. Sicher ist auch eine OP an sich nichts schönes, aber auch hier gibt es soviele Möglichkeiten, auch hier kann es sein das Du dann erstmal über Jahre keinerlei Probleme hast. Und Blindheitsraten und Statistiken, nun ja, da würde ich mich nicht unbedingt dran orientieren. Jeder Patient ist anders und regaiert anders. Wie lange und welches Glaukom hast Du?
    Mein Freund wird jetzt 30 und hat ein juveniles Glaukom und sieht zumindest auf einem Auge noch ganz gut, das andere ist zwar erblindet aber eher aus eigenem Verschulden heraus. Wenn man jung ist will man das ja alles gar nicht so wahrhaben und nimmt es auf die leichte Schulter. Gut wenn Du erkannt hast das Du die Krankheit ernst nehmen musst. Ist es denn bei euch nicht auch so, das man eine Krankenversicherung hat?

    Ich finde es immer wichtig, sich als Patient genau über alles zu informieren, damit man auch selber weiss was genau da gemacht wird und worum es geht. Dann kannst Du auch mit Deinen Ängsten besser umgehen. Du musst lernen damit zu leben und versuchen, das Beste daraus zu machen. Und ein Austausch, sei es mit anderen Patienten oder Angehörigen kann auch helfen, rede auch mit den Ärzten.

    Vielleicht schreibst Du noch etwas mehr über Dich!

    LG Fantoma

    Hallo eye

    Zitat

    von Fantoma: Ich finde es immer wichtig, sich als Patient genau über alles zu informieren, damit man auch selber weiss was genau da gemacht wird und worum es geht. Dann kannst Du auch mit Deinen Ängsten besser umgehen. Du musst lernen damit zu leben und versuchen, das Beste daraus zu machen. Und ein Austausch, sei es mit anderen Patienten oder Angehörigen kann auch helfen, rede auch mit den Ärzten.

    Tja, da kann ich ihr nur beipflichten......

    Jetzt immer so die richtigen Worte zu finden ist nicht leicht, glaub mir.
    Ich selbst bin seit 10 Jahren Glaukomie....allerdings schon deutlich älter
    als du (58 Jahre)....anfangs war ich auch geschockt, das kannst du mir glauben,
    ich denke das Alter spielt nicht immer eine Rolle dabei, aber wenn man jünger ist,
    kann schon sein......ach weißt du, ich sage mir immer zum eigenen Trost, es
    gibt viel viel schlimmere Krankheiten wobei die Menschen nicht immer überleben
    und da sind wir doch immer noch gut dran.
    Ich kenne Blinde Menschen auch junge...die haben noch nie in ihrem
    Leben die Natur gesehen, die Sonne .... den Mond...das Meer....eine
    Blume....kennen nicht deren wirkliche Farben....da sage ich mir, wir beide haben
    schon bestimmt viel mehr von der Welt gesehen und gerade deswegen
    "kämpfen" wir auch mit allen uns zur Verfügung stehenden Mitteln, das es so
    bleibt. Wenn du die Regeln befolgst und einigermassen solide lebst, dann
    kannst du auch sehr ! lange mit den AT dein Leben leben.

    Vielleicht hab ich dir ein klein wenig geholfen......und sage erstmal
    bis bald mal wieder....

    Liebe Grüße Bernd 8) 8)

    Hallo eye,

    ich bin 25 Jahre. Bei mir wurde das Glaukom mit 13 jahren festgestellt. Seit dem Tropfe ich regelmäßig und habe 25 Augenoperation hinter mir. Ich hatte Druckwerte bis zu 50. Zuletzt musste ich mir ein Auge entfernen lassen weil es durch die ganzen Augenops geschrumpft ist. Das wahr schon ein derber Rückschlag für mich das wahr jetzt vor ca. 6 Wochen. Zu diesem Zeitpunkt wahr die Angst vor dem Blind werden noch schlimmer als sonst. Es gibt momente wenn ich gerade nichts zu tun habe, kommen diese Gedanken was wenn. Aber ich muss dir sagen man kann auch mit einem Auge ganz gut leben und wie der Martin schon sagt es gibt Leute den geht es viel schlimmer als uns da ist schon was dran.

    Ich hoffe, das ich dir keine Angst gemacht habe mit meiner Geschichte.
    Aber irgendwann lernt man mit dieser Krankheit umzugehen.

    Also Kopf hoch!

    Cordula

    Halloechen an alle,

    Also, ich war jetzt bei der Untersuchung, Druck immer noch 25/23...Aber der AA hat keine Nervaenderung im Vergleich zu den Photos entdeckt, und Gesichtsfeld war normal:) (War schon sehr froh, am Tag vorher war ich ganz nervoes).
    Jetzt soll ich 6 Monate bis zur naechsten Untersuchung warten. Ist das bei diesen Werten u. meiner "Jugend" vertretbar?

    PS: Ja, Cordula, danke auch fuer Deine Botschaft; Ich glaube es waren Deine Postings, die ich vor ein paar Wochen gelesen habe - ich bin so froh, dass Du Dich jetzt ein wenig besser fuehlst

    Hallo,

    also ich gehe mal davon aus, das Du 6 Monate bis zur nächsten Gesichtsfelduntersuchung warten sollst, oder? Das ist üblich, den erst dann kann man Veränderungen am Sehnerv entdecken bzw. an den Ausfällen, wenn denn welche vorliegen.

    Aber Druckmessen gehst Du hoffentlich öfter als alle 6 Monate, oder??
    Das würde ich Dir mal raten, bei den Werten würde ich wenigstens 1 x pro Monat gehen, und wenn ich meine da ändert sich was sofort auf der Matte stehen.

    LG Fantoma

    Nein, 6 Monate bis zum naechsten Druckmessen (+GF)!! Ich habe extra gefragt, ob ich zwischendurch vorbeikommen kann, nur um schnell den Druck zu messen. Die Antwort war ganz klar "nein, wir machen ja sowieso nichts, nur wegen der Druckwerte"!! Ganz eindeutig - die wollen mich da 6 Monate lang nicht sehen.
    Ich habe Hornhautdicke um die 600, also ist mein Druck mit 25 ja so ungefaehr 23 - also nicht allzu stark erhoeht. Aber unheimlich ist mir 6 Monate warten dennoch (der Druck hatte sich ja seit letztem August von 21/22 auf 24/25 erhoeht).

    Hallo,

    also an Deiner Stelle würde ich mir einen anderen AA suchen... was soll diese total besch.... Aussage wir machen doch eh nichts wegen dem Druck??!! Hallo, was soll denn das?

    Bitte gehe regelmässig zu den Kontrollen, ich würde wenigstens 1 x pro Monat gehen, und bei zu hohen Werten dann auch in die Klinik. Oder mache direkt mal einen Termin in einer Klinik, die haben Glaukomsprechstunden, da wird alles notwendige gemacht an Untersuchungen und Du kannst Fragen stellen und Dir erklären lassen.

    Also nochmal: Alle 6 Monate zur Druckkontrolle ist ZU WENIG!!

    Gesichtsfeld alle 6 Monate ist ok, da man sonst die Veränderungen nicht so sieht, wenn man alle 4 Wochen gehen würde.

    LG Fantoma

    Hallo eye,
    da ich manchmal noch in dieses Forum gucke, ist mir den Titel deiner Frage aufgeffallen.
    Bei mir kam der erste Verdacht mit 31 Jahren auf, ich habe mittlere Myopie. Ich war damals auch komplett entsetzt, v.a. nachdem ich mich im Internet über die Krankheit informiert hatte.
    Bei mir war es genauso wie bei dir: Das erste halbe Jahr wurden nur Untersuchungen gemacht, noch keine Medikamente. Sechs Monate nach dem ersten Verdacht wurden die Werte immer schlechter (IOD bis 25/26), so daß ich um die Medikamente nicht herumkam.
    Nach den ersten Medikamenten-Kontrollen mußte ich dann ca. alle 3 Monate zum Druckmessen und alle 6 Monate zum Gesichtsfeld. HRT war jährlich geplant.
    Nach den ersten Monaten mit den Medikamenten war dann meine schlimmste Panik vorbei, aber ich habe auch einige schlaflose Nächte gehabt... kann hier nur das Buch von Ilse Strempel empfehlen!
    Nach 1,5 Jahren wurden dann die Ergebnisse ziemlich seltsam, so daß mich die Ärztin im März 2007 zur Uniklinik Köln überwiesen hat. Der Arzt dort meinte dann, das wären bei mir alles angeborene Anomalien, aber kein "krankhaftes Glaukom". Jetzt muß ich seit ca. 2 Monaten keine Medikamente mehr nehmen und soll nur jedes Jahr einmal zur Kontrolle...
    Also: Kopf hoch! Es gibt auch Situationen, wo man mit höheren Werten und mit stärkerer Kurzsichtigkeit nicht unbedingt ein manifestes, zu behandelndes Glaukom hat!

    Alles Gute
    Renate

    Hallo Fantoma,

    Danke fuer die Antwort. Ich bin schon an einer Uniklinik/Glaukomsprechstunde.
    Und dieser Arzt ist der Direktor der Glaukomsprechstunde.
    Ich glaube, er meint, dass nur wegem erhoehten Druck doch keine Tropfen gegeben werden, u. dass ich ein niedriges Risiko habe (aufgrund der relativ dicken Hornhaut). Aber das ist doch alles relativ - wenn der Druck weiter ansteigt wie bisher, ist der in 6 Monaten oder so bei 27-28; u. das ist mir, selbst mit dickerer Hornhaut, doch zu viel.

    Hallo Renate,

    Klingt wirklich so wie bei mir:) Wie haben die bei Dir den erhoehten Druck erklaert, als sie die Medikamente abgesetzt haben? 25/26 ist ja ganz nett erhoeht. Gehst Du jetzt wirklich nur 1*/Jahr hin?

    Hallo,

    ja sicher sind die Werte zu hoch, auch mit dickerer Hornhaut.

    Es ist so, das jeder Patient anders reagiert, und jedes Auge ein andere Toleranzgrenze hat. Manchen Patienten können mit einem Druck von 25 super gut leben, andere haben bei 20 schon Schädigungen.

    Ist denn bei Dir mal ein Zieldruck definiert worden?

    Also, mir wäre das zu unsicher, denn WENN Schädigungen auftreten, dann sind 6 Monate einfach zu lang und der Schaden schreitet zu weit vor. Und wie Du weisst, die Schädigungen sind irreparabel!

    Ich würde mir auch mal eine Zweitmeinung einholen, es ist schliesslich Dein Augenlicht!

    Berichte doch mal wie Du jetzt vorgehen willst!

    LG Fantoma

    Hallo an alle,

    Wollte Euch noch auf dem Laufenden halten.
    Da ich ja 6 Monate lang zum Druckmessen unerwuenscht bin, habe ich mir Anfang Juli einen Tonopen XL angeschafft. Mit dem Tonopen sieht alles so aus:
    Druck am Tag immer R 18, Links 16 o. 17 (zu sehr unterschiedlichen Zeiten). Im Liegen R 21 (auch vor dem Aufstehen im Bett um 7; habe mitten in der Nact noch nie gemessen); L 19.

    Also: Die Werte sind viel niedriger als mit Goldmann (u. ich weiss, dass Goldmann bei dicker Hornhaut zu hoch liegt, u. Tonopen bei hoeheren Druckwerten eher zu niedrig liegt.), u. mit Tonopen R>L, mit Goldmann L>R. Vielleicht wars ja auch die grosse Aufregung beim AA...
    Aber: Da der Druck mit Tonopen jetzt die letzten 2 Monate immer sehr konstant war (u. die Werte im Liegen wie erwartet hoch gehen), hoffe ich, so doch eine Druckerhoehung im Laufe der Zeit feststellen zu koennen.

    Hallo eye,

    stell doch diese Fragen zu dem Selbst Tonometer mal in unserem Ärzteberiche an Dr. Bernsmeier. Der wird Dir das mit Sicherheit genaustens erklären können und kan Dir auch noch Tips dazu geben. Ich muß Fantoma Recht geben, bei mir ist der Druck auch in der Nacht und am frühen Morgen am höchsten.

    Ja, Ihr habt schon recht. Mitten in der Nacht sollte ich auch noch probieren - vor dem Aufstehen hab ich es ja schon.
    Das ist uebrigens kein Selbsttonometer - mein Mann macht das bei mir. Mit dem Tonopen XL hat mein AA (vor dem Glaukomspezialisten) auch gemessen.

    Also nochmal ein update.
    Nachdem der Druck a la Tonopen den ganzen Sommer ueber niedrig war, hat der Tonopen vor 2 Wochen ploetzlich 25 gemessn (habe zur Zeit auch wieder viel Stress bei der Arbeit). Dann wieder 18 einen Tag drauf, aber danach wieder 25. Hatte zu der Zeit auch komischen "Augendruecken" (habe aber auch trockene Augen, also wer weiss, woher dieses komische Gefuehl kommt). Und da der Tonopen bei sehr hohen Druckwerten zu niedrig misst, habe ich daraufhin einen Termin bei einem neuen Spezialisten ausgesucht (hab meine Bilder mitgenommen).
    Auch beim AA 25 mit Goldmann (habe aber nicht gleichzeitig mit dem Tonopen gemessen, und hatte an dem Tag kein Augendruecken). Die Nerven sehen noch genauso aus wie letztes Jahr - und auch dieser Spezialist meinte, wir koennten 6 Monate bis zur naechsten Untersuchung abwarten (das scheint hier halt so zu sein) - "your nerves look that good". Aber ich darf auch dazwischen mal zum Messen, wenn ich unbedingt will !!!
    Ich koennte auch mit dem Tropfen anfangen (an sich waere das noch nicht noetig). Was meint Ihr? Ich denke da auch an Allergien, o. dass die Tropfen aufhoeren zu wirken - deshalb waere es vielleicht besser abzuwarten bis Schaden aufgetreten ist, oder bis der Goldmann ueber 30 misst?
    Habe seit dem AA Besuch noch gar nicht gewagt, wieder mit dem Tonopen zu messen. Habe jedesmal bei diesen Druckwerten einen totalen Stress.
    Tschuess, und auch noch ein schoenes Wochenende

    Hallo eye!

    Hmmmmm... was hast Du denn für einen Zieldruck?

    Es kommt ja immer darauf an, was der individuelle Sehnerv an Druck verträgt.
    Wenn Du es denn so handhaben willst, dass Du erst mal ohne Tropfen bleibst, würde ich aber die Kontrollabstände nicht bei 6 Monaten belassen. Falls sich was verändert ist eine frühzeitige Reaktion möglich!

    Ich selbst wäre bei einem Druck von 25 oder höher wahrscheinlich nicht mehr wirklich locker. Ich hätte Angst, dass Schäden entstehen, bzw. sich vergrößern. Und die sind ja nicht mehr rückgängig zu machen.

    Was machst Du denn jetzt? HAste Dich schon entschieden?

    LG

    Sabine

    Hallo Sabine,

    Es gibt noch keinen Zieldruck. Bis jetzt - seit letztem Jahr jedenfalls, wo der Druck noch bei 21/22 war - noch kein bemerkbarer Schaden (Photos). Und wie gesagt habe ich ja auch dickere Hornhaut, also ist 25 mit Goldmann ein bisserl zu hoch gemessen (aber nachts/morgens wahrscheinlich doch hoeher). Jetzt darf ich ja auch oefter zum Druckmessen...
    Ich bin auch nicht mehr "locker", die Aertze scheinen es ja zu sein - aber die muessen sich ja auch keine Angst um ihr Augenlicht machen mit Anfang 30.
    Die Aertze zitieren immer die Ocular Hypertension Study - u. mit meinem Druck u. Hornhautdicke scheint es unwahrscheinlich zu sein, Glaukom zu entwickeln.
    Trotzdem, wenn ich nicht die Angst haette, dass ich Allergien oder Resistenz entwickle (bei 50 Jahren tropfen ja doch sehr wahrscheinlich), wuerde ich auf alle Faelle schon tropfen. Bin total unentschieden (deshalb frag ich ja nach - da nur Betroffene da mitempfinden koennen), und schon sehr deprimiert (will auch bald ein Kind haben - was die ganze Entscheidung noch kompliziert).

    Hallo eye!

    Nun- Du hast ja mit dem Tonopen zu Hause die Möglichkeit den Druck zu messen. Somit hast Du auch eine Kontrolle, ob der Druck noch höher geht.

    Deine Hornhaut ist dicker... wieviele mmHg kannst Du denn abziehen?

    Sicher hast Du Recht, wenn Du Bedenken hast, was in 50 Jahren ist, wenn Du jetzt anfängst zu tropfen. Dass sich da Allergien entwickeln ist doch wahrscheinlich- wenn auch nicht 100% sicher.

    Tja- was tun? Wie fühlst Du Dich dabei? Wenn Du nur noch besorgt umherläufst und nicht mehr zur Ruhe kommst, dann ist es wohl besser, wenn Du anfängst zu tropfen.
    Ich bin auch Anfang 30... hm- ok- ich geh' mit rasendem Schritt auf Mitte 30 zu *gg*.... Deine Gedanken kenne ich also zumindest so ähnlich!

    Es ist gerade sehr schwer, Dir hier eine Meinung abzugeben.

    Zu mir sagte kürzlich mal jemand ( allerdings in einer ganz anderen Sache, aber ich denke, es passt ganz gut):

    " Du musst für den Moment entscheiden! Was jetzt richtig ist, kann in ein paar Jahren falsch sein!"

    Wie oft willst Du denn jetzt zur Druck- und Sehnervenkontrolle gehen?


    LG

    Sabine