26 & Glaukomverdacht

Hallo Sanny,

ich bin nur etwas älter und habe ein Glaukom. Mit den Werten kenne ich mich nicht so aus, da können dir sicherlich andere helfen.

Die wichtigste Frage meiner Seits wäre aber wie ist denn dein Augendruck?

Ansonsten musste ich auch lernen, dass es eine sehr langsam fortschreitene Krankheit ist. Regelmäßige Kontrolle ist hier wirklich das wichtigste! Dann kann man die Krankheit gut behandeln/stoppen. Und aus meiner Perspektive hast du bisher gar kein Glaukom, daher ist nur die Kontrolle umso wichtiger.

Wie wurde die Aushöhlung gemessen, an der Spaltlampe oder aus einem technischen Gerät?

Es liest sich für mich so als wenn das der AA an der Spaltlampe gesehen hat und das sind meines Wissens nach Schätzungen. Da frage ich mich, wie er so genaue Werte aufschreibt. Bei mir hieß es dann immer 0,6 oder 0,6-0,7.

Eine Prognose kann dir keiner geben. Mir wurde nur immer gesagt, dass ich froh sein kann, dass das Glaukom so früh entdeckt wurde. Und man sollte als junger Mensch aufpassen, dass man keine Tropfen mit Konservierungsmittel nimmt - denn man hat ja theoretisch gesehen viele Jahre des tropfens vor sich.

Ich finde es tendenziell gut, dass dein AA erstmal engmaschig kontrolliert. Aber ob die Verschlechterung da ist oder ob es eine Messungenauigkeit ist, kann dir nur der Arzt sagen und auch da gibt es keine Sicherheit.

Zitat von Sanny29

Danke für deine Antwort! Wie lange hast du deine Diagnose schon und ist es bei dir stabil?

Ich habe meine Diagnose nun fast 1 Jahr, ich glaube für die Beurteilung der Stabilität ist es noch zu früh. Aber mein Gesichtsfeld ist ok, bei der Diagnose war es eher schlimmer (wahrscheinlich wegen des Schocks).

Zitat von Sanny29

Mache mir natürlich auch Sorgen wegen einer Erblindung, mein Augenarzt meinte nur: wenn man erst spät mit den Augentropfen beginnt sind die Chancen gut, wenn man schon so jung beginnt "naja".

Puh mit der Aussage tue ich mir ehrlich gesagt schwer! Erstens kann dir das niemand auf dieser Erde beantworten oder versprechen. Zweitens hast du doch noch gar kein Glaukom und auch deine Drücke, wenn sie immer so sind sind auch nicht wirklich hoch (ich hatte bei der Diagnose leider 25 und 30). Drittens macht die Medizin aktuell extreme Fortschritte, wir werden sicherlich noch einige davon erleben und hoffentlich auch von einigen Partizipieren.

Mein Rat an dich wäre folgender:

- Es ist gut, dass du dich informierst, z.B. das Forum hat mir dabei auch sehr geholfen. Aber achte auch darauf, dass du dich nicht verrückt machst, du wirst aller Wahrscheinlichkeit nicht morgen Blind sein (das war am Anfang irgendwie meine unrealistische Angst). Wenn es vom Typ zu dir passt, Sprich mit Familie und Freunden darüber, denn an manchen Tagen braucht man jemanden zum Trösten.

- Klare ob in der Familie jemand ein Glaukom hat, sprich ob es eine erbliche Ursache gibt

- Geh immer zu den vorgeschlagenen Kontrollen, dass ist sehr wichtig. Denn frühes handeln ist die beste Option.

- Schreib dir Fragen auf, wenn du zum Arzt gehst, denn sonst wirst du sie vergessen. Ich denke wir alle sind nervös, wenn wir zum Arzt gehen.

- Vielleicht könnte ein OCT etwas für dich sein. Das musst du zwar leider selbst bezahlen (80-100€), kann aber solange das Gesichtsfeld in Ordnung ist eine bessere Verlaufskontrolle ermöglichen

- Wenn deine Drücke schwanken, könnte vielleicht auch eine SLT etwas sein anstelle von Tropfen

- Frag den Arzt, welche Glaukomform er vermutet

Und bleib Ruhig! Fühl dich gedrückt, wir alle kennen die ersten Tage nach der Diagnose!! Du schaffst das!

Willkommen hier, Sanny29 ! Obwohl der Grund ja nicht schön ist.

Gut, dass du kontrolliert wirst. Sollte es ein Glaukom sein, wirst du frühzeitig behandelt, bevor ein Schaden entsteht.

Da dein Augendruck im normalen Bereich zu sein scheint und du noch so jung bist, stellen sich für mich zwei Fragen: Wie ist dein Blutdruck? Treibst du intensiv Sport?

Kein Sport ist natürlich nie gut, moderat schon. Wir haben hier nämlich einige junge Leute, die Extremsport betreiben, und der kann sich auf die Augen auswirken. Und ja, niedrieger Blutdruck kann auch schaden, da der Sehnerv dann zu wenig durchblutet wird. Aber das würdest du vermutlich merken, da wird einem ja leicht schwindlig und man ist oft müde.

Ich würde die Augenarztpraxis um Ausdrucke der Untersuchungen bitten (OCT, Gesichtsfeld etc.) und das alles sammeln. So kann man selbst den Verlauf beobachten.

Zitat von Sanny29

Leider habe ich eben erst in 6 Monaten wieder Termin, meinst du/ihr es macht Sinn sich schon vorher eine zweite Meinung zu holen?

Bei mir ist die Kontrolle alle 3 Monate, aber ich habe auch einen deutlich höheren Druck. Ich halte bei dir 6 Monate für in Ordnung. Das Glaukom schreitet (mit Ausnahme bei Glaukomanfällen, die es aber nur bei bestimmten anatomischen Situationen (enge Kammerwinkel) gibt) sehr langsam voran. Also denke das passt bei dir!

Zitat von Sanny29

Ich weiss, dass das alles total überstürzt ist, da ich ja eben noch nicht einmal eine bestätigte Diagnose habe, aber ihr kennt das bestimmt, man geht sofort vom schlimmsten aus. Ich habe auch ein kleines Baby, das macht mit natürlich auch grosse Sorgen dass ich ihn vielleicht nicht aufwachsen "sehe".

Keine Sorge, so geht es hier jedem am Anfang! Aber Versuch dich zu beruhigen, das ist beim Glaukom auch eine gute Medizin.

Zitat von Sanny29

Warum keine Konservierungsmittel?

Weil bei vielen das die Augen Irgendwann nicht mehr so gut tolerieren und dann kannst du halt nicht mehr tropfen, sondern nur noch andere Therapien nutzen.

Hallo,

ich bin im gleichen Alter. Ich tropfe.

Aufgrund meiner Vorerkrankung (Sehnervenhypoplasie) habe ich eh schon sehr deutliche Ausfälle im Gesichtsfeld.

Mir wurde gesagt ich soll tropfen damit ich noch lange etwas von meinem Sehen habe.

Hast du ggfs die Möglichkeit dir eine zweite Meinung einzuholen oder an eine Glaukomsprechstunde überwiesen zu werden?

Vielleicht kann dir dort jemand sagen ob es nun ein Glaukom ist oder nicht.

LG Mango

Zitat von Sanny29

Darf ich dich/euch fragen wie ihr mit den Gesichtsfeldausfälle klar kommt? Ich kann mir das schwer vorstellen, sieht man dann peripher einfach schwarz? Und zentral weiterhin alles scharf und klar?

Nein, nicht schwarz, sondern einfach gar nichts mehr. Du kannst mein Gesichtsfeld hier anschauen. Wie du siehst, sind zwei Drittel schon weg. Trotzdem habe ich einen Visus von 90-100 Prozent. Das bedeutet, zentral ist tatsächlich alles scharf und klar.

Man lernt, mit den Ausfällen umzugehen. Ich kann nicht mehr alles, fahre z.B. so gut wie nicht mehr Auto und mache keine Gebirgswanderungen mit schmalen und abschüssigen Wegen. Im Nahbereich ist es manchmal schwierig, z.B. wenn eine Schranktüre geöffnet ist, übersehe ich das leicht. Aber, wie gesagt, man lernt damit umzugehen, denn die Gesichtsfeldausfälle entstehen ja nicht von jetzt auf gleich.

Bei mir war etwa zwölf Jahre lang alles stabil, jetzt hat es sich rechts minimal verschlechtert. Nun würde ich mir wünschen, dass der augenblickliche Zustand weitere zwölf Jahre so bleibt, denn so bin ich wirklich nur mäßig eingeschränkt.

Hallo Sanny29,

DieDa hat Recht, man sieht bei den Ausfällen einfach nichts mehr. Ich habe Ausfälle aufgrund eines Geburtsschadens, habe ich aber nie gemerkt, weil ich es nicht anders kannte.

Und das kam praktisch jetzt erst raus durch Gesichtsfelder testen.

Ich will nur damit sagen, dass ich damit gelernt habe zu leben. Aber du hast ja keine Ausfälle. ☺️

Liebe Grüße sissy

Hallo,

nein das ist nicht schwarz, es ist einfach "weg" also da ist nichts weder schwarz noch sonst etwas.

Aber das Gehirn versucht das Bild zu ergänzen verlängert zB Linien und ähnliches.

Dadurch fällt es weniger direkt auf. Auch wenn man umher schaut und die Umgebung quasi abscannt sieht man mehr weil sich das Gesehene gemerkt wird.

Hoffe ich habe mich verständlich ausgedrückt.

Es gibt auf YouTube einen Film von "Woche des Sehens" zu Glaukom, wo gut gezeigt wird wie es wirken kann.

LG Mango

Hallo Sanny,

ich zitiere mal lange aus deinem ersten Post:

Zitat von Sanny29

Anfangs meinte der Augenarzt, dass die Aushöhlung des Sehnervs am rechten Auge mit 0,66 auch normal für mich sein könnte. Nach 6 Monaten war der Wert bei 0,68 und jetzt wieder 6 Monate später bei 0,72.

Alle anderen Werte als auch das Gesichtsfeld sind unauffällig und stabil, daher möchte er nur weiter beobachten. Er meinte auch wegen meines Alters möchte er mir keine Augentropfen geben.

Viele weitere Werte weiß ich leider nicht, da sie mir nichts mitgegeben haben. Was ich mir gemerkt habe ist: Augendruck links 21 & rechts 19, C/D links 0,5 & rechts 0,72, RNFL 88

Ich bin auch kurzsichtig mit 3 Dioptrien und Hornhautverkrümmung.

Ist eurer Einschätzung nach eine Verschlechterung von 0,66 auf 0,72 viel? Denkt ihr hab ich mit so einer Verschlechterung noch eine Chance dass es kein Glaukom ist oder ist die Diagnose damit eigentlich doch schon sicher?

Der Augenarzt hat mir leider nur sehr schwammige und unklare Antworten gegeben weswegen ich jetzt sehr verunsichert bin und nicht weiß ob es noch Sinn macht "zu hoffen".

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Ich nehme mal an, dass Du inzwischen hier im Forum schon ein wenig herumgelesen hast!

Also wirst Du sicher auch mitbekommen haben, dass der CDR-Wert nur ein Parameter der Glaukom-Diagnostik ist.

Dieser Wert beschreibt das Verhältnis von Fläche/Durchmesser der Exkavation zu Fläche/Durchmesser der Papille und ist immer im Zusammenhang mit der Größe der Papille zu bewerten.

Große Papillen können große Exkavationen und folglich hohe CDR-Werte bis ca.0,8 haben; bei kleinen Papillen hingegen ist schon ein Wert von 0,3 verdächtig.

Aber vor allem ist der CDR-Wert alleine für eine Glaukom-Diagnose nicht ausreichend!

Auch Dein AA ist ja offenbar der Meinung, dass es unklar ist, ob Du tatsächlich ein Glaukom hast, oder eine angeborene Aushöhlung (Exkavation) des Sehnerven rechts.

Auch eine Veränderung des CDR von 0,66 auf 0,72 ist im Rahmen dessen, was es an Schwankungen von einer Messung zur anderen geben kann! Ich hatte das auch so!

Auffällig hingegen scheint mir der sehr ausgeprägte Unterschied zwischen Deinen beiden Augen!

Da würde ich an Deiner Stelle nachhaken.

Erklären könnten sich diese unterschiedlich hohen CDR-Werte, wenn Deine Sehnerven unterschiedlich groß wären.

Das solltest Du bei Deinem nächsten Termin in Erfahrung bringen.

Und dann wäre es auch gut zu wissen, was die anderen Untersuchungen besagen.

Lass Dir ausdrucken, was ausdruckbar ist, insb. OCT und GF.

Dann kannst Du Dir besser ein Bild machen.

AAs sind, nach meiner Erfahrung, nicht sonderlich auskunfstfreudig - leider.

Aber je konkreter man fragt, umso besser werden die Antworten!

Bei Dir steht - soweit ich sehe - zur Debatte.

Glaukom - oder angeborene Anomalie der Sehnerven.

Was hat es mit dieser Differenz rechts/links auf sich?

Ist die Nervenfaserschicht im OCT 'normal' oder gibt es Verdünnungen, insbesondere rechts?

Der von Dir genannte Wert 88 sagt nichts, ohne Kenntnis des Geräts, mit dem gemessen wurde.

Das Gesichtsfeld ist ok, wie Du schreibst.

Ob man tropft bei unklarer Diagnose und einem AID 19/21, das ist immer eine heikle Frage.

Hast Du denn weitere Risikofaktoren, insbesondere Glaukomfälle in der Familie oder andere Erkrankungen?

Falls Dein AA weiterhin wenig gesprächsbereit sein sollte, dann überleg Dir, in die Glaukomsprechstunde einer Klinik zu gehen.

LG

Chanceline