Liebe Mitglieder, ich würde mir gerne eine Zweitmeinung einholen, habe bereits beidseitig Preserflos und suche nach „der Besten Klinik“ bzw. einer Koryphäe auf dem Gebiet des Glaukoms. Kann mir jm. Tipps geben?
Koryphäen
-
-
In Berlin in der Augenklinik ist Prof Dr Erb. Laut meinem Haus AA ein Spezialist und ich habe mich bei ihm auch sehr gut aufgehoben gefühlt.
-
Danke für die Info, dann ist meine eigene Einschätzung hiermit bestätigt.😃
-
Kommst du aus Berlin?
Es gibt ja deutschlandweit noch bei mehr Spezialisten … wenn es um eine OP geht, wäre ich persönlich auch bereit weiter zu fahren. Aber ich könnte dir nun nicht sagen, wer der/die beste ist! -
Hast Du die Preserflos in einer Berliner Klinik erhalten? BistcDu mit dem OP Ergebnis zufrieden?
-
Nein, ich komme nicht aus Berlin. Ich komme aus der Nähe von Kassel. Aber ich würde egal wie weit es ist, gerne eine Zweitmeinung von einer Koryphäe einholen😃
-
Hast Du die Preserflos in einer Berliner Klinik erhalten? BistcDu mit dem OP Ergebnis zufrieden?
Ich habe meine Preserflos in Göttingen einsetzen lassen. Rechts vor 2 Jahren, links vor einem Jahr. Bei mir fließt das Kammerwasser leider nicht über den Preserflo nach hinten ab, sondern sammelt sich vorne unter der Bindehaut, was oftmals sehr unangenehm ist. Mein Problem ist aber eher, dass letztes We das erste TDP nach den OP‘s durchgeführt worden ist und mein rechtes Auge in 3 von 2 Nächten 20+24 mmgH hatte. Dies wurde als Ausreißer bewertet, was ich eher nicht so sehe und es soll lt. Arzt auch erstmal nichts weiter unternommen werden. Da ist erst 42 Jahre bin und bereits meine komplette untere Hemisphere auf beiden Augen ausgefallen ist, bin ich jetzt etwas vorsichtiger was „nichts tun“ angeht 😏
-
Wozu möchtest du denn eine Zweitmeinung und welche Erstmeinung hast du denn zu deinem Thema erhalten?
-
Wozu möchtest du denn eine Zweitmeinung und welche Erstmeinung hast du denn zu deinem Thema erhalten?
Im Endeffekt geht es um die weitere Vorgehensweise. Ich habe bereits auf beiden Augen Preserflos, einen kompletten Ausfall der unteren Hemisphäre auf beiden Augen, bin erst 42 Jahre alt….und mein Druck war auf dem rechten Auge m.E bei der letzten TDP Messung nachts zu hoch (ich habe nur nachts zu hohen AID) trotz Preserflos und lt. Arzt soll erstmal nichts weiter unternommen werden. Die Antwort des Arztes finde ich persönlich unzureichend.
-
Bei mir fließt das Kammerwasser leider nicht über den Preserflo nach hinten ab, sondern sammelt sich vorne unter der Bindehaut, was oftmals sehr unangenehm ist.
Hallo VEH,
das Kammerwasser fließt beim Preserflo nie nach hinten ab (Du meinst vermutlich in das Innere des Auges), sondern sammelt sich immer unter der Bindehaut in einer Blase und dringt durch die Bindehaut nach außen. Und ja, das kann manchmal störend sein.
Wenn der Druck nachts nicht ausreichend reguliert ist, dürfte wohl der preserflo nicht richtig funktionieren.
Mit der Gabe von Augentropfen bei liegenden Filterkissen wird immer gezögert, weil diese die Filterkissenfunktion verschlechtern können.
Ansonsten käme wohl nur eine operative Revision in Frage. Ich weiß nicht, ob Dir bei so wenigen Meßwerten eine Zweitmeinung wirklich weiterhelfen würde.
Vielleicht kann man das TDP ja noch mal, angesichts der Schwere Deines Falls, kurzfristig noch mal wieder holen.
Andererseits wäre in Deinem Fall auch über die Anschaffung eines Gerätes zur Selbstmessung des Augendrucks (icar home 2) nachzudenken.
Gruß Malve
-
Deine Situation kommt mir bekannt vor.
Ich nabe nur rechts ein Glaukom mit noch geringerem Gesichtsfeldausfall als bei dir, der allerdings trotz Drucksenkung mit Augentropfen auf einem IOD von tagsüber unter 15 mm Hg fortgeschritten ist. Erst als ich mir ein Icare Selbsttonometer zugelegt hatte und im Liegen gemessen habe, ist herausgekommen, dass bei beiden Augen praktisch jede Nacht Werte von 20-25 mm Hg auftraten.
Zusätzliche Augentropfen bewirkten nur tagsüber eine weitere Absenkung des Augendrucks, hatten aber keinen Einfluss auf die hohen Druckwerte in der Nacht. Ich habe deshalb im Juli 2022 in Mainz rechts eine Trabekulektomie (TE) durchführen lassen, da nach Einschätzung von Prof. Schuster ein mikroinvasives Implantat keine ausreichende Drucksenkung ergeben würde. Nach der OP war der IOD lange zu niedrig und auch nach einer Fadennachlegung im Oktober 2022 erreichte der IOD erst im Februar 2023 wieder zweistellige Werte. Rechts war dann der IOD nachts aber genau so niedrig wie tagsüber (links blieb der Unterschied wie vorher).
Leider ist der IOD rechts aber immer weiter angestiegen bis auf 18-20 mm Hg im August 2023. Da meine derzeitige Augenärztin trotzdem am rechten Auge nichts unternehmen wollte, um den "Erfolg" der TE nicht zu gefährden, habe ich mir vor kurzem nochmals Rat in Mainz geholt. Dort wurde mir empfohlen, auch am rechten Auge wieder Augentropfen einzusetzen, um den IOD auf Werte wie am linken Auge zu senken. Von einer weiteren Operation wurde erst einmal abgeraten. Jetzt erreiche ich rechts mit einem Wirkstoff (Travoprost) ähnliche Werte (13-14 mm Hg) wie links mit 4 Wirkstoffen, allerdings treten nachts rechts wieder hohe Werte von 20-22 mm Hg auf.
Fazit: Die TE war bei mir leider nicht erfolgreich (obwohl ich zum Zeitpunkt der OP bereits 62 Jahre war und eine langsame Wundheilung habe) und das Sickerkissen hat viel an Wirkung verloren. Ob eine weitere filtrierende OP besser ausfällt ist fraglich. Und mit Augentropfen lässt sich der IOD nachts nicht unter 20 mm Hg senken (ich habe links schon die Kombination von Latanoprost + Netarsudil + Brinzolamid + Timolol + Brimonidin im Einsatz gehabt). Damit scheint das Repertoire der Augenärzte ausgeschöpft.
Meine eigene Suche nach einer möglichen Ursache für den hohen nächtlichen Augendruck hat zwar noch nicht zum Erfolg geführt, aber zumindest zu einigen interressanten Erkenntnissen, die mich vielleicht einmal ans Ziel bringen können.
Durch die Messungen mit dem Icare und einige Selbstversuche habe ich festgestellt, dass die hohen IOD-Werte von über 20 mm nur im Liegen auftreten und nach dem Aufstehen in weniger als 15 min (manchmal in weniger als 3 min) auf Werte wie tagsüber gemessen abfallen. Der Druckabfall nach dem Aufstehen tritt dabei nicht nur morgens auf, sondern auch zu jeder Nachtzeit (z.B. 24:00 oder 3:00).
Wenn ich mich tagsüber in Seitenlage hinlege, dann steigt der IOD innerhalb von 1-2 h stark an bis auf Werte, wie ich sie sonst nur Nachts messe. Beim Aufstehen fällt der Druck dann rasch wie bei den nächtlichen Messungen. Wenn ich mich dagegen tagsüber in Rückenlage hinlege, dann ist der Druck nur ca. 2 mm höher als im Stehen gemessen und steigt innerhalb von 1-2 h auch nicht weiter an.
Der nächtliche Druckanstieg wird bei mir demnach nicht durch den Schlaf selbst verursacht, sondern durch die Seitenlage, in der ich schlafe. Leider waren alle meine Versuche, in Rückenlage einzuschlafen, bisher erfolglos (selbst nach einem Viertel Wein war ich nach über 2 h noch nicht eingeschlafen).
Deshalb interressiert es mich, wie bei dir der nächtliche Augendruck vor deinen Operationen war, mit welchem Gerät bei dir bei den Tagesprofilen der IOD nachts gemessen wurde und ob die Messungen nachts im Liegen oder im Sitzen gemacht wurden.
Gruß,
Georg -
Hallo Georg,
Wenn ich deinen Text lese, denke ich, dass ich das sein könnte. Bei mir helfen auch keine Tropfen. Hab schon Vieles durchgetropft und dennoch war der Druck (nachts) beidseitig vor den Op‘s bei 25-32mmHg. Tagsüber habe ich mit den Preserflos teilweise nur 6-10 mmHG aber auf dem rechten Auge jetzt nachts 20+25 mmHg. Ich überlege mir gerade auch den iCare Home2 anzuschaffen.
Zu deiner Frage. Der IOD wurde letztes We in der Nacht um 22h/3h/7h mit dem iCare der Klinik im Liegen gemessen. (Sobald ich aufstehe, ist der Druck genauso wie bei dir, auch wieder normal). Ob es bei mir auch im Wachzustand (Seitenlage) auftritt, kann ich erst beurteilen wenn ich das ICare Home2 angeschafft habe. Wir sollten uns tatsächlich mal zusammen austauschen. Ich bin auch bis jetzt noch nicht dahinter gekommen, wieso und weshalb der Druck nur im Liegen ansteigt. Langzeit Blutdruckmessung war unauffällig gewesen. Ich bin ratlos 😔
VGVerena
-
Hallo Malve,
Danke für deine Info bzgl. der Gabe von Medikamenten bei liegendem Sickerkissen. Das wusste ich bis jetzt noch nicht. Betrifft denn das alle Medikamente die man Tropfen kann oder sind manche ggf. davon ausgenommen?
Den Icare Home2 werde ich mir bestellen! Hab mich da jetzt mal eingelesen. ✅
LGVerena
-
Es wurde mir vom Augenarzt als Nebenwirkung der Prostaglandine genannt. Ich vermute, weil diese Entzündungen fördern.
Und es wäre für mich auch logisch evtl. bei anderen Medikamenten. Das Filterkissen muss immer gut gefüllt sein, damit es funktioniert. Durch die Tropfen würde ja weniger Kammerwasswer produziert und dann erschlafft es.
-
Im Endeffekt geht es um die weitere Vorgehensweise. Ich habe bereits auf beiden Augen Preserflos, einen kompletten Ausfall der unteren Hemisphäre auf beiden Augen, bin erst 42 Jahre alt….und mein Druck war auf dem rechten Auge m.E bei der letzten TDP Messung nachts zu hoch (ich habe nur nachts zu hohen AID) trotz Preserflos und lt. Arzt soll erstmal nichts weiter unternommen werden. Die Antwort des Arztes finde ich persönlich unzureichend.
Ich bin auch in deinem Alter. Darf ich fragen, seit wann du weißt, dass du ein Glaukom hast? Hattest du da schon die Ausfälle?
Merkst du das stark im Alltag?
Bist du stark kurzsichtig, bist du familiär vorbelastet? -
Einfach abwarten (wie dein Arzt sagt) wäre für mich auch keine Option.
Vielleicht machst du mal bei Prof Erb einen Termin und hörst dir seine Meinung dazu an.
In Magdeburg soll es auch eine gute Glaukomsprechstunde geben… nicht ganz so weit für dich.
Sonst fällt mir noch Münster oder Köln ein. -
Hallo Verena
Dass abwarten keine Option für Dich ist, das verstehe ich, so wie Du die Situation und den Zustand Deiner Sehnerven schilderst.
So lange sind Deine OPs ja noch nicht her! Also wäre doch angeraten, den AA zu konsultieren, der Dich operiert hat.
Hat der sich Deine Augen denn inzwischen angeschaut?
Gibt es eine Vernarbung oder woran sonst könnte es liegen, dass der AID nachts zu hoch, aber am Tag, wie Du schreibst, gut eingestellt ist?
Die entscheidende Frage scheint aber doch, wie zuverlässig diese nachts gemessenen Werte sind und ob der nächtliche Druckanstieg, sollte er denn verifizierbar sein, Deinen Sehnerven schadet.
Wie ist denn sonst die Situation? Sind Deine Sehnerven stabil oder ergibt sich mittels Bildgebung, Perimetrie, Spaltlampenuntersuchuung der Verdacht auf eine weitere Progression?
Was deine Frage nach einer Zweitmeinung betrifft, kann Dir vielleicht dieser Artikel weiterhelfen.
Münsteraner Standard: modifizierte PAUL®-Implantation bei Zustand nach PreserFlo® MicroShunt-Implantation. Videobeitrag - Die OphthalmologieObjective of surgery The aim of this surgical technique is the modified placement of a Paul® implant (Fa. Advanced Ophthalmic Innovations, Singapur) in eyes…link.springer.comMünster scheint spezialisiert in Sachen Preserflo und einer möglicherweise bei Dir nötigen Revision.
Für Dich nicht gerade um die Ecke, aber vielleicht kannst Du Kontakt mit den dortigen Ärzten aufnehmen und sehen, ob es eine Option für Dich ist.
Lies einfach mal rein
Alles Gute Dir
Chanceline
-
Die entscheidende Frage scheint aber doch, wie zuverlässig diese nachts gemessenen Werte sind und ob der nächtliche Druckanstieg, sollte er denn verifizierbar sein, Deinen Sehnerven schadet.
Beim nächtlichen Druck muß man unterscheiden zwischen den tageszeitlichen Druckschwankungen und dem Liegenddruck.
Die tageszeitlichen Druckschwankungen kann man nur erfassen, wenn unter gleichen Bedingungen, nämlich immer im Sitzen gemessen wird. Nur diese Druckwerte sind ausschlaggebend bei der Beurteilung, ob der Zieldruck eingehalten wird.
Im Liegen ist der Augendruck immer höher als im Sitzen, das ist hydrostatisch bedingt, es fließt mehr Blut in die Kopfvenen, das erhöht den Druck in den Venen um das Auge herum (das sind die episkleralen Venen) und dadurch erhöht sich auch der Augendruck.
Diesen episkleralen Venendruck kann man durch Augentropfen nur ganz gering senken, das einzige Medikament ist das Netardusil, welches im Roclanda enthalten ist.
Prof. Dietlein schrieb daß man daher den Liegenddruck nur durch eine Trabkulektomie senken kann und daß man nach Op das Nachlassen der Trabekulektomie früher an der Erhöhung des Liegenddrucks als an der Erhöhung des Augendrucks feststellen kann.
Die prognostische Bedeutung des Liegenddrucks wurde bisher noch nicht systematisch untersucht. Es erscheint zwar logisch, daß solche Druckanstiege nicht gut für den Sehnerven sein könnten, aber das gilt auch für viele andere Situationen, denen wir ausgesetzt sind. Sei es sportliche Betätigung oder berufliche Belastung wie Stress oder ständige Anspannung.
Wie Chanceline oben schon geschrieben hat, ist entscheidend, ob eine Progression besteht oder nicht, d. h., ob OCT und Gesichtsfelder stabil bleiben.
Von den Selbstmessungen des Liegenddruckes halte ich daher nichts,vom nächtlichen Messen im Sitzen allerdings schon was.
-
Im Liegen ist der Augendruck immer höher als im Sitzen, das ist hydrostatisch bedingt, es fließt mehr Blut in die Kopfvenen, das erhöht den Druck in den Venen um das Auge herum (das sind die episkleralen Venen) und dadurch erhöht sich auch der Augendruck.
Die hydrostatisch bedingte Druckerhöhung beim Hinlegen tritt rasch ein und lässt sich mit dem Selbsttonometer gut erfassen. Der Unterschied zwischen Messen im Stehen und Messen in Rückenlage beträgt bei mir maximal 4 mm (je 2 Messungen im Stehen, sofort nach hinlegen in Rückenlage, nach 10 min in Rückenlage, nach wieder Aufstehen). Wenn bei mir im Liegen in Seitenlage ein um mehr als 10 mm Hg erhöhter Druck auftritt, dann dürfte die Ursache nicht eine hydrostatisch bedingte Druckerhöhung sein.
Diesen episkleralen Venendruck kann man durch Augentropfen nur ganz gering senken, das einzige Medikament ist das Netardusil, welches im Roclanda enthalten ist.
Ich habe am linken Auge über ca. 9 Monate Roclanda statt Travoprost angewendet (wegen Unverträglcihkeit dann zurück zu Travoprost). Der Nachts in Seitenlage erhöhte Druck wurde bei mir durch Netarsudil nicht gesenkt, eine Drucksenkung wurde nur für die Werte tagsüber erreicht.
-
Es ist bekannt, dass Seitenlage den Druck für das unten liegende Auge erhöht. Ich denke, das hängt mit dem Druck auf das Auge zusammen oder hast Du in Seitenlage auf beiden Augen einen Druckanstieg?
Schon das Zusammenkneifen der Augen oder das Reiben der Augen erhöht den Druck.
Ich kann mir nicht so richtig vorstellen, wie man sich in Seitenlage den Druck selber messen kann
-
Tatsächlich tritt bei mir der Druckanstieg in Seitenlage bei beiden Augen auf und der Unterschied zwischen oben und unten liegendem Auge ist gering im Vergleich zu dem Unterschied gegenüber den Werten nach dem Aufstehen.
Die Druckmessung mit dem Icare Home2 Tonometer erfolgt nicht in Seitenlage, sondern in Rückenlage. Deshalb muss ich mich erst auf den Rücken drehen, bevor ich messen kann. Wenn ich in Rückenlage liegen bleibe, dann bleibt der Druck übrigens noch lange hoch. Deshalb gehe ich davon aus, dass sich meine in Rückenlage gemessenen Werte nicht stark von den in Seitenlage tatsächlich auftretenden Werten unterscheiden.
Hier ein aktuelles Beispiel, Werte vom 29.04.24:
Uhrzeit rechts links
6:29 20 22 liegend
6:29 19 20 liegend, danach aufgestanden
6:30 15 18
6:31 13 15
6:33 14 16
6:51 12 13
6:52 13 13Und hier Werte vom 28..04.24, die zeigen, welcher Druckunterschied nur durch Lageänderung (stehend zu Rückenlage zu stehend) auftritt:
Uhrzeit rechts links
21:29 12 12 stehend
21:29 13 12 danach hingelegt
21:30 17 14 liegend
21.30 16 12 liegend
21:33 15 13 liegend
21:33 15 14 liegend
21:35 14 13 liegend
21:36 15 14 liegend, danach aufgestanden
21:36 12 12 stehend
21:37 13 12 stehend -
Wie waren die Lagedrücke vor den Filterkissen OPs?
-
Wenn die Filterkissen funktionieren,soll der Druck im Liegen ja nicht mehr ansteigen, das hast Du ja auch nicht mehr. Das ist doch schon mal gut.
Vielleicht ist Seitenlage ungünstig für die Filterkissen und deshalb die geringen Drucksnstiege. Ist aber reine Spekulation.
-
Hallo Malve,
bei mir wurde nur am rechten Auge eine TE im Juli 2022 durchgeführt. Das linke Auge wurde bisher nicht operiert.
Vor der Operation lag der IOD nachts im Liegen bei beiden Augen im Bereich 19-24 mm Hg, ohne signifikanten Unterschied zwischen beiden Augen. Nach der OP rechts war der IOD rechts sehr niedrig und bei IOD-Werten von weniger als 8 mm Hg war rechts kein Unterschied zwischen tagsüber und nach Schlafen in Seitenlage gemessenen Werten mehr erkennbar.
Als der IOS in den tagsüber in den Zielbereich von 10-12 mm Hg gekommen war, war bereits ein etwas höherer Druck nach Schlafen in Seitenlage erkennbar und jetzt nach Stabilisierung des IOD rechts und Wiederansetzen von Travoptost rechts ist der Druckanstieg in Seitenlage am operierten Auge wieder annähernd so hoch wie vor der Operation.
Ich habe beobachtet, dass bei mir durch das Schlafen in Seitenlage auch eine Beeinträchtigung der motorischen Nerven in beiden Armen auftritt (Kribbeln und Nachlassen der Muskelkraft in Unterarmen und Händen, von Neurologen bestätigt als Verlangsamung der Nervenleitgeschwindigkeit in den Ulnaris- und Medianus-Nerven). Ursache scheint eine Fehlhaltung mit Nervenkompression im Bereich der unteren Hals- oder oberen Brustwirbel zu sein, denn ein bewusstes Einnehmen einer aufrechteren Haltung im Oberkörper mit weniger vorgeschobenem Kopf verringert die Nervenbeschwerden. Möglicherweise führt diese Fehlhaltung auch zur Erhöhung des IOD.
Leider kann ich im Schlaf nicht auf meine Körperhaltung achten und auch mehr als 6 Monate bewusstes Üben einer besseren Haltung hat noch nicht dazu geführt, dass ich auch im Schlaf eine andere Körperhaltung annehme. Versuche, in Rückenlage zu schlafen, waren bisher auch ohne Erfolg; ich kann in Rückenlage nicht Einschlafen.
Ich bleibe aber dran, nach Möglichkeiten zu suchen um den nächtlichen Druckanstieg zu vermeiden, da ich vermute, dass dadurch die Progression des Glaukoms am rechten Auge trotz gut eingesteltem Augtendruck tagsüber verursacht wird.
Gruß,
Georg -
Nach Sachlage hilft wohl nur Oberkörperhochlagerung. Ich benutze einen elektrisch verstellbaren Lattenrost, da kann man sich langsam gewöhnen. Auch ein Reflux Kissen könnte helfen.
Aber Dein Fall bestätigt die Aussage von Prof. Dietlein. Mit dem Nachlassern des Filterkissens steigt als erstes der Druck im Liegen.
Gruß Malve