Einfach mal ein liebes Hallöchen von mir

    Hallo Gwendolyn,

    ich habe deine ganzen Berichte gelesen und bin beeindruckt, was du schon alles durchgemacht hast und was alles möglich ist heutzutage in der Medizin.

    Das macht doch etwas Mut, dass es immer weiter geht und es so viele Möglichkeiten noch gibt.

    Ich wünsche dir, dass alles positiv bleibt bei dir.

    Und wie hat sich jetzt dein Visus verbessert auf den Augen?


    Liebe Grüße sissy

    Hallo sissy77


    Der visus links lag vor der Operation zwischen 3-5% jetzt sind wir bei 10% nur sind links auch noch Fäden drin und Hornhaut noch nicht ganz klar, wir rechnen mit einer weiteren Verbesserung

    Zitat von Gwendolyn

    Hallo sissy77


    Der visus links lag vor der Operation zwischen 3-5% jetzt sind wir bei 10% nur sind links auch noch Fäden drin und Hornhaut noch nicht ganz klar, wir rechnen mit einer weiteren Verbesserung

    Wow, das klingt toll. 😊

    Hallo Gwendolyn!

    Vielen Dank für Deinen Bericht. Du machst wirklich Hoffnung und bist trotz alles so optimistisch.


    Wie schön, dass Du durch die neue Hornhaut nun besser sehen kannst!:hops:

    Für die OP am anderen Auge sind die Daumen gedrückt! :girlshuepfend:

    LG
    Sabine

    • Neu

    Hallo Gwendolyn,
    ich habe deine Leidensgeschichte verfolgt und ich sehe mich selber darin.

    Ich bin 39 Jahre und habe so wie du ein angeborenes Glaukom beidseits und wurde schon viele Male mehr oder weniger erfolgreich operiert. Leider hat sich seit einiger Zeit ein Hornhautödem dazugesellt. Mein rechtes Auge ist fast blind (nur noch hell/ dunkel sehen und wurde von den Ärzten aufgegeben). Das linke Auge ist seit längerem auch sehr getrübt und ich muss mich wohl für eine Hornhaut-OP auf diesem Auge entscheiden.

    In Köln hat man mir die neue Endoart vorgeschlagen in Heidelberg eine DMEK. Nun habe ich gelesen wie es dir ergangen ist.
    Ich würde gerne wissen wie es dir jetzt geht? Hat sich deine Sehkraft weiter verbessert?
    Hast du nach DMEK für eine gewisse Zeit viel besser gesehen als jetzt nach der Endoart?
    Meine Sicht beschränkt sich durch das Ödem derzeit auf Finger sehen. Hattest du auch eine ähnliche Sehkraft vor Endoart?

    Mein IOP ist zur Zeit unter Kontrolle, so dass ich beide Varianten in Betracht ziehen könnte, leider mit dem Problem dass ich ein starker Steroidresponder bin und die lange Steroidgabe für mich ein großes Problem darstellt.

    Vielleicht kannst du mir noch ein paar Tipps über deine Erfahrungen bzgl. DMEK und Endoart geben und kennst du sonst noch Leidensgenossen die sich für eine Endoart entschieden haben?

    Danke für deine Antworten.
    Ich wünsche dir das allerbeste für deine Zukunft und würde mich freuen mit dir in Kontakt bleiben zu können.
    LG. floh

    • Neu

    Hallo Floh,

    ich habe ein ähnliches Problem (multiple Vor-OP's und die Hornhaut kaputt). Mir wurde erklärt, dass man eine Endoart nur macht, wenn entweder schon mehrere Versuche mit "natürlicher" Hornhaut (also z.B. eine DMEK) fehlgeschlagen sind oder wenn die Wahrscheinlich, dass eine natürliche Hornhaut gleich wieder kaputt geht (weil z.B. der Schlauch eines Glaukomimplantates in der Vorderkammer ist, der potentiell die neue Hornhaut wieder schädigt) hoch ist.

    Wenn es also Dein erster Eingriff an der Hornhaut ist, wäre demnach eine DMEK vermutlich erstmal das Mittel der Wahl.

    Ich hatte schon mehrere Hornhauttransplantate und jetzt war bei mir auch eine Endoart in der engeren Auswahl, letzten Endes hat der Operateur sich dann aber doch nochmal für ein Hornhauttransplantat entschieden (mein Visus vorher war Fingerzählen).

    Viele Grüße

    Lore

    • Neu

    Hallo floh


    also wie geht es mir jetzt.? Ja also ich bin an sich sehr zufrieden mit der Endlart am linken Auge..

    habe keine Schmerzen (ich hatte vorher oft schmerzen)


    meine Sehkraft ist momentan bei um die 10% womit ich zufrieden bin.
    Nach meiner letzen Hornhauttransplantation das war eine DASEK hatte ich mit Kontaktlinse 20%
    Aber nach gut einem Jahr hatte ich ja dann wieder eine Immunreaktion.

    Ich habe es ingesamt 5 mal mit einer „menschlichen“ Hornhaut versucht. Und dann haben wir uns in Köln für due Endlager entschieden.

    Ich sage dir ganz ehrlich wenn du noch keine Hornhauttransplantation hattest würde ich dir immer zu einer DMEK raten. Ich würde es erst immer erst so versuchen. Du musst wissen das eine Endoart meist nicht so eine gute Sehkraft erreicht wie mit einer menschlichen.

    vor der Endosrt konnte ich nur noch Handbewegungen wahrnehmen. Wie gesagt jetzt habe due 10% und klar mit der DMEK hatte ich auch noch mehr, aber nützt nicht have wirklich oft versucht. Habe aber auch Glsukomimplantate im Auge. Ich bin zufrieden mit dem was ich habe.

    Auch rechts werde ich mir nächsten Monat eine Endoart einsetzen lassen, denn ich hatte leider dieses Jahr eine schwere Augenentzündung die stationär behandelt werden musste, dabei ist mein rechtes transplantat schaden genommen. Dort sehe ich wirklich nichts mehr nur noch Licht.

    Das rechte Auge war nie gut lag zwischen 3-5% da in dem Auge auch Glaukom Implantate liegen habe mich jetzt wieder fit Endoart entschieden.

    Ich kenne auch tatsächlich noch jemanden, der eine ähnliche Geschichte hat wie ich..
    er ist auch in Köln in Behandlung so wie ich auch bin dort sehr zufrieden. Habe dort auch alle Operationen machen lassen.

    Du kannst dich immer melden wenn du noch Fragen hast oder so. Habe wirklich einiges gelernt in den letzen Jahren..


    Ich wünsche dir auch alles gute und nicht entmutigen lassen. Habe 10 Jahre Kampf mit der Hornhaut und ich glaube ich bin nun endlich auf einem guten Weg.

    • Neu

    Danke euch für eure Antworten.
    Die DMEK wäre auch für mich die erste Wahl nur leider bin ich ein sehr starker Steroidresponder, heißt bei mir steigt der Druck bei Steroidgabe innerhalb weniger Tage stark an. Darum bin ich beim überlegen.
    DMEK bedeudet ja durchschnittlich bis 6 Monate Steroid nehmen, bei Endoart nur einige Wochen.
    Ich nehme jetzt um meinen Druck bei ca.10 zu halten schon 2x Cosopt und 1x Saflutan.
    Und neuerlich eine oder mehrere Glaukom OP`s um den Druck zu halten will ich vermeiden.

    Wie war das bei euch? Habt ihr Probleme mit dem Augendruck bekommen?
    Wie lange dauerte bei euch die Steroidgabe?

    Liebe Grüße und alles Gute
    floh

    • Neu

    Hallo floh

    Also ich habe tatsächlich sogar mehrere Jahre Jahre lang cortison getropft, weil ich ja immer wieder eine neue DMEK bekommen habe jedes Jahr Oberst eine.. das cortison wurde dann nach einer Woche acer gesenkt.

    Druck Probleme hatte ich nie, aber ich muss dir sage , das ich seit ich der Endo Art Druck Probleme habe ob das jetzt wirklich von der Endo Art kommt weiß ich nicht das konnte msnnmir auch nicht sagen.

    Ich tropfe momentan links

    2 mal Fotil sine, 3 mal Truspot und 1 mal lumigan

    Torfe links kein cortison mehr. das konnte ich nsch 12 Wochen absetzen.

    • Neu

    Ok. Danke für deine Auskunft. Wünsche dir das der Druck wieder sinkt und deine Endoart-OP am rechten Auge gut verläuft.
    Wäre schön danach von dir zu hören.
    Da ich noch keinen Tube im Auge habe besteht eine gewisse Chance für eine DMEK wenn da nicht die lange Steroidgabe wäre.
    Hat sonst noch jemand Erfahrung mit rascher Absetzung der Steroide wegen zu hohem IOP nach DMEK oder Endoart?
    Ich muss noch einige Fragen klären und mich dann entscheiden. So werde ich es wohl nicht lassen können da meine Sicht sehr schlecht ist.
    Vielen Dank und liebe Grüße an alle
    floh

    • Neu

    Da kann ich leider nicht helfen. Ich nehme immer noch alle 2 Stunden Dexamethason, da mein Transplantat sehr abstoßungsgefährdet ist. Ich bin allerdings auch kein Steroidresponder und hatte noch nie Probleme mit Druckerhöhungen durch Kortison.

    Mir wurde bei der DMEK gesagt, dass eine hochfrequente Steroidgabe wichtig ist. Der Standard war damals eine Woche lang stündlich, dann 1 Monat lang 5x tgl. und dann jeden Monat ein Tropfen pro Tag weniger bis 1x pro Tag. Das eine Mal pro Tag sollte man 2 Jahre lang machen, wenn man keine Probleme mit dem Druck hat, gern auch länger.

    Mir wurde damals auch erklärt, dass nach der DMEK der Druck gar nicht so niedrig sein soll, damit das dünne Transplantat von innen gut angedrückt wird. Der Operateur sagte, ein Druck so um die 20 sei gut. Ich habe das erst nicht verstanden, da bei einem Druck von 20 bei mir schon die Alarmglocken schrillen und erst später ist mir klar geworden, warum er da so entspannt war.

    Es gibt ja auch Steroide, die den Druck nicht so stark erhöhen wie Lotemax, das wurde in der Klinik den Patienten, die stark auf andere Steroide reagieren, als Alternative gegeben.

    Viele Grüße

    Lore

    • Neu

    Hallo Gwendolyn, hallo floh, allo kera98,

    kann nicht beschreiben, wie froh ich bin euch in diesem Forum gefunden zu haben. Wenn ihr meine Seite besucht, werdet ihr feststellen, dass sich unsere Schicksale in mancherlei Hinsicht berühren. Ich will das hier nicht alles wiederholen, nur in Kurzform:

    0.1. ca. 2000 beidseitige Linsenverhärterung, Austausch der Linsen, OP-Schaden linksseitig > Kapselsack wurde durchtrennt! Dislozierte Linse brachte Einschränkungen aber nur geringfügig, von Fixierung wurde abgeraten. IOP und Gesichtsfeld weitgehend immer ok. Dann:

    1. Fehlbehandlung einer Regenbogenhautentzündung nur linksseitig, Karfreitag 2021 führte zu

    2. einem Makulaödem, das in der Folge mit Ozurdex (Dexamethason=Kortikoid) jeweils für 4 Monate im Schach gehalten wurde.

    3. Mehrfache (7) Injektionen bei Rezidiv führte zu Druckanstieg (bis >43), alle Tropfen dagegen brachten Herzstolpern und Atemnot mit sich.

    4. Vorschlag PreserFlo wurde in 12.23 in die Tat umgesetzt, Druck jetzt zwischen 6 und 10 max. Visus 1 und1,25

    5. Hollandurlaub Mai´24 plötzliche Eintrübung der Hornhaut (Höhenverdopplung) links innerhalb von wenigen Stunden, seit dem links fast blind mit böser Lichtempfindlickeit. Ursache unklar! (Eventuell kurzeitiges Vorfallen des Ozurdex-Stäbchens in die Vorderkammer, führt zur raschen Eintrübung. Aber 3/4 weitere möglichkeiten denkbar) > Ratschlag 1, "Abwarten". Vorschlag 2 "Hornhautransplantation zeitnah" trotz aller Bedenken meinerseits. ...

    Bei all meinen Vorbelastungen denke ich nun eher auch über ein solches Kunsthaut-Implantat nach, denn mein Makulaödem wird periodisch wieder behandelt werden müssen.

    Was bleibt ist derzeit RATLOSIGKEIT und Niedergeschlagenheit.

    Wenn ich deine Geschichte lese, liebe Gwendolyn, vergeht mir auch die Hoffnung auf eine erfolgreiche, klassische Transplantation.

    Es grüßt euch

    AugenBlau

    • Neu

    Hallo AugenBlau

    Darf ich fragen an welcher Klink du in Behandlung bist. Vielleicht holst du dir eine zweite Meinung.?
    Ich würde immer erst mit einer Menschlichen Hornhaut anfangen, da da die Ergebnisse was sie Sehschärfe besser sein soll.,

    Die sehqualität links mit der Endo-Art Prothese, ist nicht so gut wie nach einer DMEK oder der DSAEK

    Von daher würde ich es immer wieder so machen erst probieren dann künstlich.

    Vielleicht geht’s du mal in eine Klink die eine Hornhautsiprechstunde.

    Wenn du fragen hast oder so, kannst du dich sehr gerne bei mir melden. Habe in den letzen 10 Jahren viel gelernt was das Thema Hornhaut angeht.
    Und heute in einem Monat geht es dir mich ja auch in neue Runde, ich bin selbst gespannt wie es rechts klappt mit der Endo-Art Prothese.

    Alles gut dir und nicht die Hoffnung verlieren.

    • Neu

    Hallo AugenBlau,

    bitte noch nicht aufgeben. Ich kämpfe auch schon lange (> 30 Jahre) mit der Hornhaut und bisher gab es immer eine Lösung. Ich würde mir auch auf jeden Fall eine zweite Meinung in einer Klinik holen, wo Hornhaut ein Schwerpunkt ist.

    Bitte melde Dich doch, wenn wir da mit Informationen weiterhelfen können.

    Ich denke auch, die Behandlung des Makulaödem steht einem Transplantat nicht im Wege. Wichtiger wäre wohl, wenn wirklich das Ozurdex-Stäbchen die Hornhaut beschädigt hat, dass man Vorkehrungen trifft, dass das nicht erneut passiert.

    Viele Grüße

    Lore

    • Neu

    Lieben Dank für´s Mut machen, liebe Lore, liebe Gwen´!

    Habe, bzw. werde mich mit einer persönlichen Nachricht bei euch melden und dann hier erst wieder ergänzen, wenn ich mehr Anhaltspunkte für mich gefunden habe.

    • Neu

    Hallo Gwendolyn, hallo Lore, hallo an alle in der Gruppe.

    Habe noch Fragen zum DMEK versagen.

    Kannst du mir mitteilen wie schnell nach einem DMEK versagen das Hornhautödem wieder aufgetreten ist und wie dick die Hornhaut vor den nächsten Eingriffen war. Habe gelesen ca. 800-900 Micrometer im Durchschnitt. Für eine EndoArt wäre das eher viel. War das vor deiner EndoArt auch so? Und ist deine Sicht weiter unverändert so das du zufrieden bist?

    Alles Gute Gwendolyn und vielen Dank für eure Antworten.

    Floh

    • Neu

    Hallo Floh,

    meine Hornhaut ist sofort wieder gequollen. Bei meiner 2. DMEK wurde das Transplantat bei der OP beschädigt, d.h. da gab es ein sofortiges Versagen, und da ist die Hornhaut gar nicht entquollen.

    Meine Hornhaut war vor der DMEK immer um die 1000 µm dick.

    Zur EndoArt kann ich leider nichts sagen, ich habe danach eine perforierende Keratoplastik bekommen.

    Viele Grüße

    Lore

    • Neu

    Hallo floh


    Sorry das ich mich jetzt erst melde, ich bin gerade im Urlaub tanke noch etwas Kraft für kommende Endo Art.

    Also bei mir versagte die Hornhaut unterschiedlich. Einmal auch steckt, dann nach drei Monaten nach einem Jahr, nach 6 Monaten nach einem Jahr. Aber immer und immer wieder.

    Also bei Mitessers sehr wichtig, das die Hornhaut groß genug ist, einmal musste erdiges zwei Transplantate zusammen machen, da sehr große Augen habe.

    Bei mir hat sich von sehen her leider nichts mehr getan, haben machmalndas hefühl das es am Rand wo die Endo Art nicht sitzt wieder schlechter wird.
    Das ist frustrierend aber habe 10% das für mich schon viel wert. Und wir allem habe ich keine Schmerzen.
    In den 10 Jahren in denen mit der Hornhaut kämpfe hatte ich leider immer schmerzen. Seit der Prothese ist das weg und es ist einfach ein schönes Gefühl.

    In zwei Wochen geht es auch für das rechte Auge los ich werde hier berichten wenn es euch interessiert.

    • Neu

    Danke Gwendolyn, wünsche dir alles gute für die zweite EndoArt und noch einen erholsamen Urlaub bis dahin. Und ja, würde gerne weiter hören wies dir geht.

    Alles Gute

    Floh

    • Neu
    Zitat von floh

    Danke Lore für deine Erfahrungen die du mit mir teilst.

    Wie ist deine Situation jetzt, hoffentlich gut und stabil.

    Lg.

    Ja, so einigermaßen. Ich hatte danach noch 2x eine Netzhautablösung und habe eine Vitrektomie bekommen, und zuletzt war das Transplantat von den beiden Netzhaut-OP's so kaputt, dass es im Juli ausgetauscht wurde.

    Ich habe dasselbe Thema wie Gwendolyn, ich hatte immer Schmerzen durch die kaputte Hornhaut und die sind mit dem neuen Transplantat jetzt komplett weg, das ist für mich auch sehr wichtig.

    Viele Grüße

    Susi