Doch kein Glaukom? Wer kennt das auch?

  • Ein liebes Hallo an alle,

    bin sehr überfordert gerade und vielleicht gibt es jemanden der die gleiche oder eine ähnliche Erfahrung gemacht hat.

    2019 Uniklinik Regensburg: Glaukom beids. bestätigt, Offenwinkel Glaukom mit leichten Sehnervschädigungen, keine Gesichtsfeldausfälle, CDR 0,5

    Tropftherapie Beginn

    AID 22 u. 24

    2019 bis jetzt, Augenarzt: schwere Sehnervschädigungen, CDR 0,8

    2023: linkes Gesichtsfeld 1x schlecht gewesen, dünne Hornhaut,

    AID mit Fixaprost zwischen 12 und 14 auf b. Augen plus 2 drauf wegen Hornhaut

    Überweisung an Uniklinik Erlangen

    In Erlangen wurde ich vor 7 Monaten nicht aufgenommen wegen Aufnahme Stopp

    Gestern in der Uniklinik Würzburg gewesen:

    Assistenz Arzt und Oberarzt unabhängig voneinander:

    Sie können kein Glaukom erkennen, dass OCT ist super, keine Gesichtsfeldausfälle und alles andere passt auch. AID beide 14 plus 2

    Sie können allerdings auch nicht sagen, es gibt kein Glaukom.

    Bin stark Kurzsichtig -6,5 Dioptrin und daher die Sehnerven aussehen wie bei Glaukom.

    Mir fehlen von den Untersuchungen die typischen Glaukomzeichen, es müssen 2 von den 5 Untersuchungen da sein um ein Glaukom zu bestätigen und das hätte ich nicht.

    Sie sahen sich auch alle Befunde von Regensburg und AA an, auch da meinten sie liest sich gut und das mitgebrachte OCT ist genauso gut wie das heutige.

    Ich hätte schöne Donats auf den OCTs

    Da ich Risikofaktoren habe, Urgrossmutter Glaukom und die starke Kurzsichtigkeit, könne ich aber eines entwickeln

    Ich sollte mich sofort mit Entscheiden wie es weitergeht, 2 Optionen

    1) Tropftherapie beenden, dann auf 2 Tage auf ein Tagesprofil in die Klinik, dann gucken was da raus kommt.

    2) Weiter Prophylaktisch Tropfen wenn ich gut damit zurecht komme und in 1 Jahr zur Kontrolle Untersuchung wieder kommen, dann neu Entscheiden

    Ich fing so an zu weinen und entschied mich für die 2 Wahl.

    Komme damit nicht zurecht, habe Gedankenbrei und weiss nicht mehr was ich glauben soll.

    Seit 4 Jahren tropfe ich und hab mich angepasst was das man darf und was nicht.

    Liebe Grüße

    Yvonne

    Einmal editiert, zuletzt von Yveack (18. Mai 2023 um 06:58)

  • Hallo Yvonne,

    zwar kann ich zu Deinem Verlauf nichts sagen, aber zu Würzburg, wo ich regelmässig bin. Das nächste Mal stationär ab 25. Juni 2023.

    Es ist dort üblich am ersten Tag die Messungen incl. Nachtmessung zu machen und am nächsten Tag erfolgt die Besprechung. Sinnvoll ist es sich vorher schon Gedanken zu machen was kommen könnte, weil alles schnell und hektisch abläuft.

    Ich fühlte mich dort immer hervorragend beraten und auch ehrlich behandelt, was in meinem Fall sehr schlimm ist weil ich das letzte Mal hören durfte "Sie sind noch einen Hauch vor der Erblindung". Aber ich habe auch schon erlebt dass ein Oberarzt einen Eingriff nicht empfohlen hat, den der Stationsarzt mit mir machen wollte. Alle Fragen wurden mir beantwortet - immer und umfangreich - aber ich musste sie stellen, ansonsten geht es hektisch.

    Daumen sind gedrückt.

    Ich bin alle 6 Monate zur Kontrolle - jetzt hat die Wirkung der SLT nachgelassen und die Werte sind schlecht. Somit also auf dem blinden Auge noch einiges an Eingriffen..... hoffentlich nicht auf dem sehenden, da war gerade eine SLT dran, von der ich noch nicht weiß ob sie wirkt.

    Gruß von Katzenstube

    OP Cataract re und li (rechts erblindet)
    2019 Zyklophotokoagulation re und li ohne Erfolg, SLT links, rechts, Nachstar links entfernt

    Zyklophotokoagulation re mit Retrobulbärbetäubung mit Erfolg nach OP

  • Hallo Yvonne,

    bin sehr überfordert gerade und vielleicht gibt es jemanden der die gleiche oder eine ähnliche Erfahrung gemacht hat.

    Gestern in der Uniklinik Würzburg gewesen:

    Assistenz Arzt und Oberarzt unabhängig voneinander:

    Sie können kein Glaukom erkennen, dass OCT ist super, keine Gesichtsfeldausfälle und alles andere passt auch. AID beide 14 plus 2

    Sie können allerdings auch nicht sagen, es gibt kein Glaukom.

    Bin stark Kurzsichtig -6,5 Dioptrin und daher die Sehnerven aussehen wie bei Glaukom.

    Meine persönliche Erfahrung ist eine ähnliche. Und es gibt hier im Forum noch andere Mitglieder, bei denen die Frage - Glaukom oder Nicht-Glaukom - mal so und mal so beantwortet wird.

    Meist sind es bestimmte anatomische Bedingungen, die es schwer bis unmöglich machen, ein Glaukom sicher zu diagnostizieren bzw es definitiv auszuschließen.

    Bei Dir ist es wohl die doch recht starke Myopie, die die Diagnostik erschwert!

    Dabei verstehe ich aber nicht so ganz, dass auch frühere OCTs keine Hinweise auf Schäden ergeben haben, und der bzw. die veranlassende(n) AA(s) dennoch von einem deutlichen Glaukomschaden ausging(en).

    Ich verstehe aber bestens, dass es Dich erst mal umgehauen hat, als man Dir nun gesagt hat, Deine Sehnerven seien allerhöchstwahrscheinlich gesund! Auch ich war so perplex wie lange nicht, als ich eine ähnliche Ansage bekam, und das nach über 10 Jahren Karriere als Glaukomverdächtige bzw. Patientin.

    Ich fing so an zu weinen und entschied mich für die 2 Wahl.

    Komme damit nicht zurecht, habe Gedankenbrei und weiss nicht mehr was ich glauben soll.


    Seit 4 Jahren tropfe ich und hab mich angepasst was das man darf und was nicht.

    Aus der Überraschung heraus lässt sich Deine Entscheidung nachvollziehen, prophylaktisch weiter zu tropfen, zumal Du Risikofaktoren hast.

    Du kannst Dir aber immer noch in Ruhe überlegen, ob ein Auslassversuch unter engmaschiger Kontrolle plus anschließendem TDP in der Klinik für Dich in Frage kommt. Wie hoch war Dein Druck denn ungetropft?

    Aber erst mal hast Du allen Grund, Dich zu freuen!

    In alter Tradition hier ist eine Runde von dem angesagt: :hops: :hops: :hops:

    Liebe Grüße

    Chanceline

  • Vielen lieben Dank Katzenstube und Chanceline <3

    Katzenstube, bin von Würzburgwie Du auch zufrieden. War alles sehr angenehm, hat wirklich gepasst und gehe auf jeden Fall jährlich nun hin.

    Chanceline der Druck ohne Tropfen war bei 22/24

    Wurde nur 1x getestet und sofort mit der Tropftherapie begonnen.

    Mein Bauchgefühl ist auch jetzt weiter zu Tropfen, dann Kontrolle und danach Absetzen mit Tagesprofil.

    10 Jahre wie du schreibst ist eine verdammt lange Zeit :O hoffe das es für Dich zum Positiven verwandelt hat.

  • Hallo Yvonne,

    der Druck ohne Tropfen war bei 22/24

    Wurde nur 1x getestet und sofort mit der Tropftherapie begonnen.


    Mein Bauchgefühl ist auch jetzt weiter zu Tropfen, dann Kontrolle und danach Absetzen mit Tagesprofil.

    Die Frage nach dem ungetropften Druck stellt sich im Hinblick auf den möglichen Erfolg eines Auslassversuchs. Es ist sehr wahrscheinlich, dass der AID nach dem Absetzen der Tropfen wieder auf dieses Niveau steigt.

    Mit 22/24 war der Druck schon erhöht. Aber bei nur einmaliger Messung (welche Methode) scheint mir das nicht so sehr aussagekräftig.

    Muss da noch irgendwie korrigiert werden, oder ist die Dicke der Hornhaut normal? Wurde Dir denn in Würzburg ein Druck genannt, der auch ungetropft nicht überschritten werden soll, um deine Sehnerven vor Schäden zu bewahren?

    Ich hatte ja auf Anraten der Klinik auch mal die Tropfen abgesetzt, um zu sehen, ob sich der Druck ohne Tropfen im erträglichen Rahmen hält.

    Mir wurde damals ein solches maximales Druckniveau gesagt. Mein AID hat sich leider nicht daran gehalten! Also tropfe ich nach wie vor!

    Es war aber dennoch gut, diesen Versuch gemacht zu haben, denn nun weiß ich, dass es nicht ohne Tropfen geht!

    hoffe das es für Dich zum Positiven verwandelt hat.

    De facto hat sich nichts geändert, ich bin ja weiter in Therapie und habe die üblichen Kontrollintervalle, Untersuchungen etc.

    Aber dennoch, das wirst Du vielleicht auch feststellen: es ist ein anderes 'Gefühl' prophylaktisch zu tropfen, als wenn man das tun muss, um das Fortschreiten einer sicher diagnostizierten Krankheit zu verhindern!

    Aber erst mal wirst Du das wohl mir Deinem lokalen AA zu besprechen haben. Der muss ja mitspielen und zumindest anfangs den Druck (am besten per Applanation) engmaschig kontrollieren.

    LG

    Chanceline

  • Guten Morgen Chanceline

    die Hornhautdicke ist sehr dünn, es muss +2 hoch korrigiert werden.

    Nein, ein Druckzielwert wurde nicht genannt.

    Es wird sehr spannend werden bei meinem Hausaugenarzt, dieser wollte unbedingt das ich nach Erlangen gehe und nicht nach Würzburg.

    In Erlangen ist/war Patienten Aufnahme Stopp.

    Jetzt 2Tage nach Würzburg und nach deinen Nachrichten, kann ich mich langsam anfreunden es positiver zu sehen.

    Das gute ist, ich darf nun alles machen, laut Würzburg, was meiner MS gut tut. Das war sehr schwer zu händeln. Alles was dafür gut war, war für das Glaukom kontraproduktiv.

    Z.B. Kühlmanschetten für die Handgelenke und Kopf im Hochsommer.

    Da hast du vollkommen Recht, dass Prophylaktisch zu tropfen eine andere Wirkung auf einen hat und ich fühl mich gerade gut was tun zu können und nicht zu müssen.

    Werde auf Dinge weiterhin achten, wie Pressatmung ectr.

    In 1 Jahr mach ich dann die Tropf Pause mit dem Tagesprofil in Würzburg. Dann sehe ich weiter.

    Ich danke dir vielmals für deine Antworten und ich wünsche dir einen Prophylaktischen positiven Verlauf <3

  • hier

    Tropfen seit 2011

    Jetzt vielleicht doch kein Glaukom.

    Es ist 2022 so gesagt worden. Auslassen traut sich keiner

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • jenat

    Danke für deine Nachricht 😀

    Auslassen traut man sich wirklich nicht. Es kann ja jederzeit umswitchen.

    Ich werde vieles beibalten, es ist bereits verankert und es ist gut so.

    Eine verdammt lange Zeit hast du auch hinter dir bis zu 2022. Hast du es gut verarbeiten können?

    Lg Yvonne

  • ich war drauf vorbereitet

    3. Generation in der Familie

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)