Vater - Sorge wegen Befund

  • Hallo Gisa, mir raucht gerade der Kopf :happy:

    Ich blicke jetzt nicht mehr durch. Du bist sicherlich erfahrener und belesener als ich es bin.

    Aller Anfang ist halt schwer. Ich werde noch viel lesen und irgendwann besser durchsteigen welches Glaukom was ist.

    Es bleibt mir ja nichts anderes übrig, da geht es mir wie vermutlich allen hier.

    Liebe Grüße und danke Dir für deine Beteiligung im Thread :)

  • Hallo Chanceline, ja genau wie du das zusammenfasst habe ich das heute verstanden.

    Sie sagte sowas wie: ja da sind ein paar Flöckchen zu sehen, aber sehr wenige…. Es könnte der Linse irgendwann schaden…macht dann auch eine OP schwieriger…

    Eigentlich dachte ich auch, dass er die die Flöckchen/Ablagerungen an der Kunstlinse hat. Sie meinte nämlich irgendwas, dass sie irgendwann brüchig werden könnte oder so..

    Aber vielleicht meinte sie das bisher nicht operierte Auge und ich habe den Kontext falsch verstanden.

    Der Arztbrief wird ja auch noch kommen (haben wir angefordert).

    Dann weiß ich es besser.

    Aber sie sagte ganz klar dass er beidseits Normaldruckglaukom hat und kein PEX Glaukom.

    Einen Zusammenhang gibt es da wohl keinen wie sie das erklärt hat hörte doch das so für mich an.

    Aber ich kann es auch falsch verstanden haben. Das war heute so viel, ich schließe das nicht aus .

    Liebe Grüße

    2 Mal editiert, zuletzt von Rala0417 (13. Januar 2023 um 23:56)

  • Mädels, ich hab dieses dusselige Pex.

    Meine Diagnose ist: Pex-Glaukom genauso wie Offenwinkelglaukom bei Pex-Syndrom und ich tausche meine Augen nicht aus vor dem Arztbesuch und bin in der Uni und einem Uniprof.

    Klar, Gisa, Du kennst Dich damit aus!

    Aber Rala versucht gerade, sich das selber klar zu machen.

    Und so ganz einfach ist das nun mal nicht, weil bei ihrem Papa offenbar zwei Dinge - NGD plus PEX - zusammen kommen.

    Und wenn man das aufschreibt, dann kann man es für sich selber besser klären. Und andere können einem dann auch besser helfen!

    Also hab' ein bissel Nachsicht, liebe Gisa.

    LG

    Chanceline

  • Und ja, auf den OCTs die sie nach der ersten Untersuchung zusätzlich wollte waren die Schäden dann deutlich.

    Sie untersuchte ihn nämlich zuerst und sagte erstmal nichts. Sie hatte wohl die deutlichen Excavationen und hellen Papillen gesehen (vermute ich) da sie plötzlich die HRTs und OCTs von Makula und Sehnerven wollte.


    Danach zeigte sie uns alles am PC und erklärte den Normaldruckglaukom.


    Aber die Schäden waren bei weitem nicht so schlimm wie bei meinem Kind.

    PEX: ich hatte den Eindruck als würde das die Ärztin gar nicht so sehr beunruhigen.

    Sie sagte nämlich auch: ja da sind ein paar Flocken zu sehen.. das nennt man dann auch schon Pseudoexfoliationssyndrom.

    Es machte für mich den Anschein als wäre es bei meinem Papa bisher minimal.

    Liebe Grüße

    Nachtrag: Gisa wo hast du gelesen das ein NDG ein OWG ist? Ich finde nämlich immer genau das Gegenteil oder ich verstehe es falsch

    Sorry die Fragerei

    2 Mal editiert, zuletzt von Rala0417 (14. Januar 2023 um 00:14)

  • Hallo Rala,

    Und ja, auf den OCTs die sie nach der ersten Untersuchung zusätzlich wollte waren die Schäden dann deutlich.

    Du weißt, worauf es ankommt, dass der jetzt festgestellte Zustand, so bleibt, wie er ist!

    Und dafür wird ja nun getan, was zu tun ist!

    Ob und wie sich diese, im Moment ja offenbar was den AID betrifft unproblematischen, Pex-Ablagerungen weiter entwickeln wird sich wohl schwer im voraus sagen lassen.

    Aber wenn ich richtig verstehe, dann hat er diese Ablagerungen ja schon länger!

    Aber er ist ja nun in guten Händen - das ist der zentrale Punkt.

    Mehr glaube ich kannst Du selbst im Moment nicht machen!

    Liebe Grüße

    Chanceline

  • Danke Chanceline, klar hast du mit allem Recht. Ich danke dir auch für deine Zeit, du hast mir schon sehr geholfen mich zu sortieren und meinenFokus richtig zu setzen.

    Ja ich denke wir sind dort wirklich in sehr guten Händen.

    Mit meinem Kind fahre ich ja bis ins Saarland da ich hier in Bayern keine solch erfahrene Anlaufstelle finden konnte.

    Und jetzt habe ich hier in Bayern eine spitzen Ärztin gefunden und irgendwann heben sie ihren Aufnahmestopp für Kinder (Kassenpatient) vielleicht wieder auf und ich kann dorthin mit ihm.

    Mal schauen :)

  • Hallo Rala,

    es dauert, bis man die Dinge für sich sortiert bekommt, das weiß ich aus eigener Erfahrung.

    Und Du kämpfst ja nun für Dein Kind und für Deinen Vater.

    Das ist aufreibend!

    Und jetzt habe ich hier in Bayern eine spitzen Ärztin gefunden und irgendwann heben sie ihren Aufnahmestopp für Kinder (Kassenpatient) vielleicht wieder auf und ich kann dorthin mit ihm.

    Manchmal haben die schlechten Dinge ja auch ihre guten Seiten.

    Du wirst hoffentlich bald, Deine beiden Sorgenkinder bei dieser kompetenten Ärztin versorgt haben.

    Das wünsche ich Dir sehr!

    Du scheinst mir so ein positiver Mensch zu sein, der das Herz auf dem rechten Fleck hat!

    Also wird Dir das gelingen.

    Alles Liebe und ein Schönes Wochenende!

    Chanceline

  • Chanceline - mir war das wurscht ob das n Syndrom heißt oder Glaukom ist es eh schon lange. Ich wurschtel mich da selber durch. Ich kanns auch lassen. Ihr schreibt eh n 'Wolf', dass ichs nimmer lesen kann.

    Einmal editiert, zuletzt von Gisa (14. Januar 2023 um 00:52)

  • Ich kanns auch lassen. Ihr schreibt eh n 'Wolf', dass ichs nimmer lesen kann.

    Warum solltest Du was lassen?

    Ich kann den 'Wolf' schon lesen - und tu's immer gerne!

    In diesem Sinne

    Gute Nacht und auch Dir ein schönes Wochenende

    Chanceline

  • Entschuldige Gisa ich bin froh dass du mitgeschrieben hast.

    Ich tu mir oft schwer mich kurz zu fassen und schreibe dann sehr oft sehr viel.

    Auf jeden Fall hast du mir auch geholfen und dafür auch an dich ein Dankeschön.

    Alles Liebe

    Rala

  • Sorry Gisa,

    N Wolf schreiben....eine massige Menge schreiben, die dann Sehbeeinträchtigte nimmer lesen können.

    Das mit dem Wolf hatte ich missverstanden.

    Zugegeben: es fällt mir schwer, mich kurz zu fassen!

    Aber manchmal braucht es auch ein paar Worte mehr...

    Ich hoffe aber sehr, Du kannst mir das verzeihen!

    Liebe Grüße

    Chanceline

  • Hallo Rala!

    Nachtrag: Gisa wo hast du gelesen das ein NDG ein OWG ist? Ich finde nämlich immer genau das Gegenteil oder ich verstehe es falsch

    NDG gehört zu den OWG, so wie z. B. auch ein PEX oder ein Pigmentglaukom (beides Sekundärglaukome), da die Kammerwinkel ja offen sind.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    die Uniklinik hat bei meinem Sohn ja „JOWG“ geschrieben aber von einem

    Normaldruckglaukom gesprochen.

    Ich dachte sie hätten es geschrieben, weil es für Kinder weniger Beschreibungen (ICD) gibt.

    Aber okay, dann ergibt das für mich Sinn. Vielen Dank.

    Das hatte mich nämlich verwirrt und ich wollte nächste Woche in der Klinik fragen.

    Dann müsste der Stent bei meinem Vater aber tatsächlich prophylaktisch gemacht werden (wie ich das auch im Gespräch aufgefasst hatte)

    oder?

    Die Ärztin sagte nämlich irgendwas davon (sicherlich jedoch in anderen Worten), dass der Stent eine Chance bietet, dass man den Druck auch ohne Tropfen senkt.

    Sie gestikulierte eine Balance als sie vom KW sprach. (Interpretation ihrer Gestik).

    Allerdings sagte sie auch, dass das nicht immer funktioniert und es ein Versuch ist und sie nichts versprechen könne.

    Wir sollen uns alles durchlesen (Infomaterial, Fragen für den nächsten Termin notieren und uns dann entscheiden).

    Natürlich werde ich mir alle offenen Fragen für den nächsten Termin (bald wird die Linse ausgemessen) notieren.

    Meine Hauptfragen wären nämlich folgende:

    Wenn mein Papa bds NDG (= OWG) hat, wieso dann einen Stent?

    Wird es dann vorsorglich/prophylaktisch wegen dem PEX gemacht, falls sich irgendwann dort erste Ablagerungen bilden?

    Das PEX Glaukom soll aber doch auch ein OWG sein.

    Macht man diesen Stent per se ebenfalls bei OWG?

    PEX:

    PEX-Glaukom soll es ja noch nicht sein (nach wie vor hatte ich das von der Ärztin so verstanden) und er hat bisher offenbar nur erste wenige Ablagerungen auf nur einem Auge (begrenzt auf der Linse).

    Er hat ja offenbar wie es Gisa sagte grundsätzlich ebenfalls ein OWG bei PEXSyndrom.

    Aber anders als bei ihr steht das OWG (bei ihm NDG) nicht im Zusammenhang mit dem PEX Syndrom..

    Habe ich das richtig verstanden?

    Mit raucht echt der Kopf.

    Das klassische PEX Glaukom soll doch ziemlich schlimm sein, weil man die Druckwerte nicht in den Griff bekommt..

    Wäre das in Kombination mit einem Normaldruckglaukom nicht dann noch viel verheerender?

    Ich muss das alles unbedingt erfragen..

    Das macht mir gerade große Sorgen um meinen Papa.

    Wieder viel Text (ich habe versucht zu kürzen was mir unwichtig erscheint)

    Habe die Schrift vergrößert, hoffe es geht so..

    Liebe Grüße

    2 Mal editiert, zuletzt von Sabine (18. Januar 2023 um 14:08) aus folgendem Grund: Schriftgröße angepasst

  • Hallo Rela, ich verstehe, dass bei Dir Fragen offen bleiben.

    Dann müsste der Stent bei meinem Vater aber tatsächlich prophylaktisch gemacht werden (wie ich das auch im Gespräch aufgefasst hatte)

    oder?

    Ein Stent wird nicht prophalaktisch gemacht, sondern ist eine Glaukomoperation. Operiert wird erst, wenn die Therapie mit Tropfen oder mit Laser (das ist die SLT) ausgeschöpft ist und der Druck nicht ausreichend gesenkt werden kann.

    Die Ärztin sagte nämlich irgendwas davon (sicherlich jedoch in anderen Worten), dass der Stent eine Chance bietet, dass man den Druck auch ohne Tropfen senkt.

    Ja klar, aber man operiert erst in zweiter Linie und nicht zuerst. Und so ein stent (sicherlich wird das entweder ein i stent inject oder ein i stent supra) senkt den Druck um ca 20 % vom Ausgangswert . Du hast zwar geschrieben, daß der Zieldruck 13 sein soll, aber nicht wie der Ausgangsdruck war. Wobei eine einzelne Druckmessung auch nicht allzuviel aussagt, der Druck kann ja auch schwanken.

    Macht man diesen Stent per se ebenfalls bei OWG?

    Ja klar, ich habe auch die i stents inject bei OWG.

    Wenn mein Papa bds NDG (= OWG) hat, wieso dann einen Stent?

    Man kann auch den stent beim NDG machen, wenn eine milde Drucksenkung angestrebt wird und die Behandlung mit Tropfen und Laser nicht zum Erfolg geführt hat.

    Der i stent wird oft kombiniert mit Katarakt Op. Insofern ist es für die Chirurgin verlockend, den gleich mit einzusetzen, vielleicht auch kommerziell lukrativer?

    Man könnte auch erst die Katarakt Op durchführen, oft erreicht man dadurch auch schon eine befriedigende Drucksenkung und den i stent kann man immer noch später einsetzen. So wurde das bei mir übrigens auch gemacht.

    Du hast ja nun Infomaterial mitbekommen, da steht sicher auch etwas über mögliche Risiken. Und dann müßt Ihr entscheiden.

    Gruß Malve

  • Hallo Malve, diese Infos von dir helfen wirklich sehr.

    1000 Dank dafür.

    Tropfen bekommt er erst von der neuen Praxis seit Freitag, von der vorherigen bisherigen Klinik wurde das Glaukom ja nicht erkannt.

    Vielleicht sollten wir dann warten mit dem Stent und nur die CAT OP (Pseudophakie) machen lassen.

    Das weiß ich jetzt auch nicht.

    Das Infomaterial geht um iStent inject.

    Ich weiß den AID nicht, da wir noch nichts schriftliches haben.

    Aber bisher waren alle Werte (Applanation/Spaltlampe) unter 21mmHg.

    Ein Tagesprofil wurde noch nie gemacht und kam auch nicht zur Sprache.

    Da der Zieldruck 13 mmHg ist, gehe ich von Werten zwischen 16-20 mmHg aus - aber das vermute ich nur.

    Nachdem was du mir jetzt geschrieben hast, ist das Einsetzen dieses Stents durchaus verfrüht weil man die Tropftherapie ja noch gar nicht versucht hat.

    Sehr schwierig.. ich weiß jetzt auch nicht was besser ist.

    Liebe Grüße 

    2 Mal editiert, zuletzt von Sabine (18. Januar 2023 um 14:10) aus folgendem Grund: Schriftgröße angepasst

  • Rala, da jeder vermutlich die für sich passende Größe am Bildschirm einstellt wäre es besser, du würdest die Schriftgröße nicht verändern, sonst wird alles etwas unübersichtlich. Die Schrift, wie sie im Forum erscheint, wenn nichts verändert ist, passt m.E. schon ganz gut.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Rala!

    Dann müsste der Stent bei meinem Vater aber tatsächlich prophylaktisch gemacht werden (wie ich das auch im Gespräch aufgefasst hatte)

    oder?


    Die Ärztin sagte nämlich irgendwas davon (sicherlich jedoch in anderen Worten), dass der Stent eine Chance bietet, dass man den Druck auch ohne Tropfen senkt.


    Sie gestikulierte eine Balance als sie vom KW sprach. (Interpretation ihrer Gestik).

    Eine Stentimplanation ist auch eine OP und wenn kein Befund vorliegt, der so einen Eingriff notwendig macht, dann ist die Frage was so ein Stent bringen soll.

    Wenn mein Papa bds NDG (= OWG) hat, wieso dann einen Stent?


    Wird es dann vorsorglich/prophylaktisch wegen dem PEX gemacht, falls sich irgendwann dort erste Ablagerungen bilden?


    Das PEX Glaukom soll aber doch auch ein OWG sein.


    Macht man diesen Stent per se ebenfalls bei OWG?

    Ich glaube, Du stellst Dir das irgendwie falsch vor.

    Es gibt Glaukome, die haben einen offenen Kammerwinkel. Da gibt es andere Gründe für eine Druckerhöhung oder Sehnervschädigung im normalen Bereich.

    Ich versuch das mal ganz vereinfacht aufzuschreiben:

    Primäre Offenwinkelglaukome sind:

    - das POWG mit erhöhtem AID

    - das NDG mit normalem AID

    Sekundäre Offenwinkelglaukome sind:

    - das PEX-Glaukom

    - das Pigmentdispersionsglaukom

    - durch lange Steroidgabe, durch Blutungen, durch Entzündungen, z. B. Uveitis, Iritis,

    Sekundär heißt ja immer, dass ein anderer Einfluss die Ursache für die Erkrankung ist. So z. B. beim PEX diese Eiweißablagerungen oder die Pigmente beim Pigmentglaukom etc.

    Ich hoffe, dass das verständlich ist was ich geschrieben habe.

    Ja klar, aber man operiert erst in zweiter Linie und nicht zuerst. Und so ein stent (sicherlich wird das entweder ein i stent inject oder ein i stent supra) senkt den Druck um ca 20 % vom Ausgangswert . Du hast zwar geschrieben, daß der Zieldruck 13 sein soll, aber nicht wie der Ausgangsdruck war. Wobei eine einzelne Druckmessung auch nicht allzuviel aussagt, der Druck kann ja auch schwanken.

    Ein Grund für eine OP als erstes wäre, wenn ein Patient absolut nicht in der Lage ist verordnete Augentropfen auch wirklich anzuwenden.

    Und woher weißt Du denn nun schon wieder, dass ein istent bei allen Patienten den Druck um ca. 20% senkt? Bei manchen Patienten senkt so ein istent den AID gar nicht oder nur kurze Zeit. Bei anderen wirkt er einfach klasse, auch keine Frage.


    Ansonsten, Rala, würde ich noch mal nachfragen.

    Und einen Stent als erstes würde ich nun auch nicht machen lassen. Ich persönlich würde erstmal die Kat-OP machen lassen und dann weitersehen.

    Da der Zieldruck 13 mmHg ist, gehe ich von Werten zwischen 16-20 mmHg aus - aber das vermute ich nur.

    Vermutungen helfen nicht weiter. Einen Augendruck sollte man nicht vermuten, um dann auf den Vermutungen basierend Entscheidungen zu treffen. Sorry, aber :haarezuberge: . Um Entscheidungen und ggf. sogar OP-Entscheidungen zu treffen muss man Fakten haben und keine Vermutungen.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine, das hast du toll zusammengefasst - vielen Dank dafür.

    AID: ne mir ist schon klar dass Vermutungen da nicht helfen.

    Aber ich weiß nun mal dass der AID unter 21 mmHg gleichzeitig aber auch über 13 mmHg gewesen sein muss.

    Natürlich hast du aber recht dass die Angabe 16-20 mmHg eine Vermutung darstellt, das hatte ich ja selbst dazu geschrieben.

    Aber völlig egal wie hoch er jetzt letztendlich genau im Normbereich war (mein Vater bekommt bald den Brief mit den Angaben):

    Ein einzelner Wert ist ein einzelner Wert und kann doch gar nicht Grundlage für eine Operation sein.

    Grundlage sind die eindeutig glaukomatösen Schäden und die medizinische Begründung (die mir noch fehlt und die ich noch erläutert haben möchte).

    Denn vielleicht entscheidet sich mein Vater auch gegen den iStent. Aktuell sieht es danach aus.

    Aber etwas dass du geschrieben hattest gibt mir zu denken:

    Ich bezweifle nämlich, dass er die Tropfen sachgemäß einnehmen wird und auch dass er sie richtig dosiert.

    Er lässt leider sehr stark nach, vergisst sehr vieles. Im letzten Jahr wurde es auffällig schlimmer.

    Er hat ein 3er Pack Tropfen bekommen und hat das erste Flascherl offen. Tropfen tut er erst seit Freitag Abend und das erste Flascherl ist jetzt schon nur noch halb voll.

    Das fiel ihm selber auf und er hat mich gestern gefragt wie lange ihm so ein Flascherl reichen soll.

    Ich habe ihm auch schon ein paar mal erklärt dass es anders als seine Befeuchtungstropfen medizinische Tropfen sind und er nur zweimal am Tag (m/a) jeweils einen Tropfen in jedes Auge geben darf.

    Er scheint den Unterschied dennoch nicht zu begreifen oder es wieder zu vergessen.

    In Gesprächen stellt er sie immer gleich.

    Seine Medikamenteneinnahme darf aber niemand anders managen. Da fühlt er sich krass bevormundet.

    Vorletztes Jahr war er schon mal mit starken Schmerzen und allerlei Symptomen im Krankenhaus bis rausgekommen war, dass er seine Medikamente vom Hausarzt alle auf einmal genommen hatte und sich überdosiert und Wechselwirkungen hatte.

    Im Hinblick darauf wäre ein iStent vielleicht doch zu überdenken.

    Liebe Grüße

  • Hallo Rala!

    Naja- das ist natürlich schon ein wichtiger Punkt. Wenn jemand die verordnete Therapie nicht anwenden kann, aus was für Gründen denn auch immer, dann muss man schon schauen, was es für eine Lösung gibt, um ein Fortschreiten der Sehnervschädigung zu verhindern.

    Dass er Probleme hat, zeigt dann schon, dass seine 1. Flasche schon nach so kurzer Zeit nur noch halb voll war.

    Den Unterschied zu Befeuchtungstropfen erkennt nicht nur Dein Vater nicht, glaub mir. Leider passiert das öfter als man so denkt!

    Viele Grüße

    Sabine