Ausfälle im Gesichtsfeld trotz stabiler Nervenfaserschicht?

    Liebes Forum,

    mein Name ist Petra, lese schon lange in diesem Forum mit. Ich habe schon viel gelernt und tolle Tipps von euch bekommen. Heute melde ich mich mit einem eigenen Anliegen.

    Zu mir

    Ich bin 57 Jahre alt und habe die Diagnose Makropapillen. Die Diagnose kam im Jahr 2017. Seitdem habe ich Druckwerte zwischen 18/18 und 21/21 – jedoch im letzten Halbjahr neuerdings mit Ausschlägen bis zu 25/25.

    Unverträglichkeiten

    • die Glaukomtropfen Latanoprost, Monoprost, Alphagan. Alle drei habe ich getestet und alle drei führten zu einem Quincke-Ödem.
    • die Antihistamine Cimetidin und Deslorotadin. Beide erhöhten meinen Augendruck auf bis zu 25/25.
    • Wegen eines Mastzellenaktivierungssyndroms vertrage ich leider so gut wie keine Medikamente

    Meine Frage

    Zwischen der Diagnose 2017 und dem Sommer 2021 waren mein Gesichtsfeld und die Nervenfaserschicht stabil.

    Laut meiner Ärzte hat sich jedoch mein Gesichtsfeld auf dem linken Auge zwischen 2021 und heute, 2022, sehr verschlechtert, die Nervenfaserschicht ist laut der Ärzte jedoch immer noch stabil. Eigentlich ist es doch so, dass die Nervenfaserschicht zuerst abbaut, bevor sich das Gesichtsfeld verschlechtert. Dss es bei mir andersherum sein soll, wundert mich sehr. Ich kann bisher keine Ausfälle im Gesichtsfeld wahrnehmen, durch die Ärzte bin nun allerdings sehr verunsichert.

    Ich habe euch die Befunde von 2021 und 2022 angehängt. Ich würde mich riesig freuen, wenn ihr euch die Befunde ansehen und mir eure Einschätzung dazu geben könntet.

    Liebe Grüße,

    Petra

    Hallo Petra, ich habe mir deine Befunde zwar angesehen, bin aber nicht vom Fach. Man sieht natürlich deutliche Verschlechterungen, selbst wenn man nicht vom Fach ist.

    Was haben denn deine AÄ noch dazu gesagt?

    Ist eine zeitnahe Kontrolle angesetzt worden? Mir wäre das an deiner Stelle wichtig um den Befund zu prüfen.

    Werden denn sonst noch Untersuchungen gemacht? VEP oder MRT zum Beispiel? Wie seid ihr denn verblieben?

    LG Rala

    Zitat von Rala0417

    Hallo Petra, ich habe mir deine Befunde zwar angesehen, bin aber nicht vom Fach. Man sieht natürlich deutliche Verschlechterungen, selbst wenn man nicht vom Fach ist.

    Was haben denn deine AÄ noch dazu gesagt?

    Ist eine zeitnahe Kontrolle angesetzt worden? Mir wäre das an deiner Stelle wichtig um den Befund zu prüfen.

    Werden denn sonst noch Untersuchungen gemacht? VEP oder MRT zum Beispiel? Wie seid ihr denn verblieben?

    LG Rala

    Zitat von Pink220522

    Hallo Rala,

    Vielen Dank für Deine Antwort. Da ich auch kaum andere Medikamente vertrage, haben die Ärzte im UKE gesagt, das ich in einem Jahr wiederkommen soll. Das ist dann im Mai 2023. Termin habe ich schon. Es ist nur so, das von 2017 bis 2021 im August gesagt wurde, trotz meiner familiären Vorbelastung würden die Ärzte es nur als Makropapille ansehen und glauben nicht, das sich ein Glaukom überhaupt entwickelt.

    Nein, ein MRT usw wurde nicht angesprochen. Nur weitere Kontrollen..Nach den Druckausschweifungen hat mich meine Augenärztin hat mich meine Augenärztin zur Kontrolle in die Op Sprechstunde des UKEs geschickt. Die Jahre vorher war ich immer in der Glaukomsprechstunde des UKE s . Deshalb war es für mich auch ein Schock das von einer Verschlechterung des Gesichtsfelds gesprochen wurde. Das OCT ist weiterhin stabil. Ich dachte, das dort zuerst ein Abbau ersichtlich wäre. Liebe Grüße Petra

    Hallo Petra,

    tut mir sehr leid, dass dir nicht gut geht.

    Kannst du vllt mal in der Sprechstunde mit deinem Arzt über Op-Optionen sprechen?

    Aus welchem Bundesland kommst du denn? Es wäre aufjedenfall wichtig, welche Kliniken speziall für Augenkrankheiten

    spezialisiert sind?

    Mit freundlichen Grüßen

    Julien Teguh

    Hallo Petra, für mich persönlich wäre eine Kontrolle in einem Jahr zu weit entfernt.

    Ich würde keine Ruhe finden und ich hätte Angst das bis dahin die Skotome noch mehr/größer werden.

    Ich bin aber auch so gestrickt dass ich die Ursachen verstehen möchte und ich plausible Erklärungen brauche.

    Wenn sich etwas verschlechtert dann macht mir das in erster Linie Angst.

    Bei uns bin nicht ich betroffen sondern unser Kind.

    Das ist natürlich auch ein anderer Hintergrund.

    Im Prinzip kenne ich das auch so wie du sagst:

    Verschlechterungen im Sehen gehen bei Glaukom mit zunehmenden Untergang des Sehnervs einher.

    Aber nachdem wir mit unserem Kind schon so viele Höhen und Tiefen hatten bin ich davon überzeugt, dass es im Sehnerven selbst darauf ankommt was kaputt geht bzw. welche Nervenfasern zerstört wurden.

    Du kannst also einen recht großen Schaden erleiden und die Perimetrie kann dennoch einen unauffälligen Befund aufweisen.

    Und dann hast du einen minimalen Schaden und plötzlich Skotome im Gesichtsfeld.

    Es gibt Glaukompatienten die erste wahrnehmbare Einschränkungen im Sehen hatten, als bereits rund 90% der Sehnerven unwiederbringlich zerstört waren.

    Meine vielleicht recht stümperhafte Erklärung:

    Ich vergleiche das für mich immer gern mit dem Gehirn.

    Man kann drastische Hirnblutungen haben und dennoch Glück haben, da man von Folgebeeinträchtigungen weitgehend verschont bleibt. (Haben wir erlebt).

    Man kann aber auch minimale Hirnblutungen haben und massive Schädigungen davon tragen.

    Beim Gehirn spielt es eine große Rolle wo genau die Schädigung passiert ist.

    Ist die Schädigung noch so winzig aber der betroffene Teil eine wichtige Schaltzentrale/Verknüpfungspunkt dann ist das Mist.

    So denke ich mir das beim Sehnerven auch. Möglich das die Schädigung so minimal war das man es nicht wahrnimmt, aber genau diese 2 verkümmerten Nervenfasern von rund einer Millionen Nervenfasern halt besonders wichtig waren und eine wichtige Aufgabe hatten.

    Bei unserem Kind sind beidseits die Sehnerven sehr arg zerstört (85% und 90%) und laut Ärzte ist es Glaukom im Endstadium.

    Dennoch ist das Gesichtsfeld noch erstaunlich gut.

    So gut, dass die Ärzte überrascht waren.

    Klar ist es nicht einwandfrei, aber halt besser als gedacht.

    Aber die minimalste Schädigung kann bei ihm natürlich fatale Auswirkungen haben, weil die verbliebenen Nervenfasern alles ist was er noch hat.

    Ich glaube dass es so ist, weil unser Sohn letztes Jahr enorme Sehstörungen hatte und kein Arzt eine plausiblere Erklärung dafür hatte als das wichtige Nervenfasern verkümmert sind.

    Skotome können aber natürlich grundsätzlich auch andere Ursachen als das Glaukom haben.

    Daher hatte ich nach eurem individuellen Fahrplan gefragt.

    Mit Medikamenten kenne ich mich noch nicht so gut aus.

    Wir bekamen erst zwei unterschiedliche und aktuell bekommt er Taflotan Sine.

    Liebe Grüße

    Hallo Rala,


    vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich finde 1 Jahr auch viel zu lang.

    Ich mache mir auch große Sorgen wegen den Augen, da man bis 90 % der Sehnerven kaputt sind, ja davon nichts merkt.

    Es war sehr ärgerlich, das im Mai nicht die Ärzte im UKE da waren, die meine Augen kennen.

    Der Arzt aus der Op Sprechstunde sagte, das man nicht zu früh operieren sollte, da jede Op gefährlich für die Augen werden kann.

    Da ich schon 6 Jahre ohne Glaukomtropfen bin, belastet es mich aber. Bin ja unter ständiger Kontrolle auch bei meiner Augenärztin vor Ort.

    Das merkwürdige ist, im August hatte ich dort auch noch mal auf meinen Wunsch ein Gesichtsfeld gemacht. Da wurde nur gesagt, das ich unkonzentriert war , aber ansonsten wäre es ok. Leider habe ich dieses Gesichtsfeldbefund vergessen mir auszuhändigen.

    Auch meine Aufenärztin meinte, das das UKE meine Befunde ja ganz gut beurteilt haben.

    Es ist für mich alles sehr widersprüchlich.

    Mit Eurem Kind das tut mir sehr, sehr leid. Ich hoffe, das ihm geholfen werden kann.

    Es ist sehr traurig, das auch kleine Kinder schon ein Glaukom bekommen können.

    Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht für die Behandlung bei Eurem Kind.

    Ich habe Ende Mai noch einen Termon zur Zweitmeinung gemacht in der Augnklinik Sulzbach. Die haben einen neuen Augenstent entwickelt, der den Druck um bis zu 40 Prozent längerfristig senken soll.

    Ob der für mich in Frage kommt, muss natürlich erhalten in der Glaukomsprechstunde untersucht werden.

    Ich wünsche Dir und Familie trotzdem schöne Weihnachten und ein gesundes neues Jahr,

    liebe Grüße Petra

    Hallo Julien,

    vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin seit 2017 einmal in der Glaukomsprechstunde in Hamburg Eppendorf wegen meinen Makropapillen. Wegen den Druckausschweifungen, hatte mich meine Augenärztin in die Op Sprechstunde geschickt.

    Ich komme aus Eutin, eine Autostunde von Lübeck entfernt. Da ich ja kaum Medikamente vertrage, haben die Ärzte imUKE gesagt, das ich erst im Mai 2023 wieder kommen soll. Trotz Verschlechterung im Gesichtsfeld.

    Sie sagten, man muss eine Op gut abwägen, da es ja ein Eingriff am Auge ist und immer mit einem Risiko verbunden ist. Wie gesagt, die Jahre vorher war ich dort immer in der Glaukomsprechstunde und die Ärzte, sagten die ganzen Jahre, das es Makropapillen sind, aber es überhaupt nicht so aussieht, als wenn sich irgendwann ein Glaukom entwickelt.

    Deshalb war ich erschrocken, das das Gesichtsfeld viel schlechter sein soll.Im Befund steht regelrechtes Gesichtsfeld . OCT ist stabil mit dicker Nervenfaserschicht. Müsste das nicht erst im OCT erscheinen? Ich war bei dem Termin sehr aufgeregt, da es andere Ärzte waren und meine Befunde im PC nur von 2018 zu finden waren!

    So etwas habe ich dort noch nie erlebt und ich halte alle Ärzte und Ärztinnen dort für sehr kompetent.


    Ich wünsche Dir frohe Weihnachten und ein gesundes neues Jahr.

    Viele Grüße Petra

    Wenn der Sehnerv zu 90 Prozent kaputt ist, merkt der Patient es nicht? Das wusste ich nicht

    Hallo Julien, das kann man nicht so pauschalisieren. Aber es kommt vor.

    Das liest man auch auf Webseiten von Augenzentren:

    Augenarzt Dieburg Grüner Star, Glaukom

    Das Gehirn ist in der Lage bis zu einem gewissen Grad Sehbeeinträchtigungen wegzurechnen. Es vervollständigt zum Beispiel Skotome. Ist der Schaden aber zu groß gelingt das nicht mehr.

    Hier ist zum Beispiel eine Straßenszene abgebildet. Durch das Skotom verschwindet das Mädchen auf dem Fahrrad einfach.

    Grüner Star / Glaukom

    Glaukom ist halt sehr tückisch.

    Liebe Grüße

    Hallo Petra, meinst du nicht dass du den Befund noch anfordern kannst? Ich würde an deiner Stelle einfach mal darum bitten.

    Das mit Sulzbach klingt ziemlich spannend. Ich wünsche dir alles gute für den Termin.

    Dir natürlich auch frohe Weihnachten und einen guten Rutsch

    Liebe Grüße

    Hallo Petra,

    natürlich bin auch ich Laie in Sachen Gesichtsfeld.

    Inwieweit Deine GFs von 2021 zu 2022 eine Verschlechterung darstellen, kann ich Deinen eingestellten Befunden nicht entnehmen.

    Soweit ich weiß, sind diese Peridata-Auswertungen bunt, und die Farbkodierung geht auf Deinen Bildern leider verloren. Da sieht einiges auch schon 2021 ziemlich dunkel aus, aber die genaue Bedeutung ist mir ohne die Farben unklar.

    Die Werte allerdings der Indizes MD, FD und PSD sowie die Defektkurve scheinen für meinen Laienblick aber kaum verändert!

    Hat Dir Deine Ärztin denn genauer erklärt, wo sich Dein Gesichtsfeld verschlechtert hat, und vor allem, ob diese Defekte als glaukomtypisch zu erachten sind, also Stellen betreffen, wo glaukomatöse GF-Defekte normalerweise beginnen?

    Und dann wäre meine Frage noch:

    Ist diese "Verschlechterung" 2022 reproduzierbar. Oder ist das eine einmalige Messung?

    Da Gesichtsfelduntersuchungen ja nun mal sehr von der Tagesform abhängen, geht man, soweit mir bekannt, erst dann von einer tatsächlichen Verschlechterung aus, wenn sich das in einer, wenn nicht zwei Folgemessungen bestätigt.

    Falls das also eine einmalige Messung ist, würde ich um baldige Wiederholung bitten!

    An Deinen OCT-Befunden fällt mir auf, dass für Du für 2022 nur das rechte Auge geschickt hast. Da allerdings ist die minimale Randsaumweite reduziert und wird als außerhalb normaler Grenzen bewertet. Zusammenhängen könnte das aber mit den großen Exkavationen, die Deine Makropapillen ja vermutlich aufweisen. Hat sich denn bei dieser Messung gegenüber 2021 etwas verändert und wie sieht das beim linken Auge aus?

    Liebe Grüße und ein Schönes Weihnachtsfest

    Chanceline

    Hallo Chanceline,

    vielen Dank

    vielen Dank für Deine Antwort und Deine Mühe. Entschuldige bitte meine späte Rückmeldung.Ich war durch Migräne außer Gefecht gesetzt. Im UKE sprachen die Ärzte von Verschlechterung im Gesichtsfeld. Ich war deshalb sehr aufgeregt.