Umgang mit Sehverschlechterung / Gesichtsfeldverschlechterung + Erfahrungen + Tipps

  • Hallo zusammen,

    Ich wollte mal allgemein in die Runde fragen:


    1. Wie geht ihr mit Sehverschlechterungen in puncto Gesichtsfeld um?


    2. Habt ihr auch schon mal eine Verbesserung erlebt? Sprich habt ihr in irgendeiner Form nach einer Verschlechterung auch wieder eine Sehverbesserung für euch festgestellt?


    3. Gibt es Hoffnung auf Gesichtsfeld / Sehverbesserung? Oder zumindest Stabilität?


    4. Habt ihr allgemeine Tipps / Empfehlungen bzgl. Umgang mit der Sehbeeinträchtigung?


    5. Hat jemand schon mal was von der VMV-Brille gehört?


    Ich würde mich über eure Antworten freuen.

    Einmal editiert, zuletzt von Carmela ()

  • Hallo Carmela!


    Es ist natürlich sehr schwer mit Verschlechterungen umzugehen. Das ist ja genau das, was wir vermeiden wollen.


    Ich selbst habe tatsächlich eine Verbesserung meiner Sehnerven im HRT/_OCT erlebt, ja. Aber meine Sehnervschädigung war zwar da, aber nicht so gravierend.


    Hoffnung auf Stabilität gibt es, ja. Eine Sehnervverbesserung ist wahrscheinlich eher selten der Fall.


    Von einer VMV-Brille hab ich noch nichts behört. ICh habe nur eben gegoogelt und das ist eine Brille mit Prismen.

    Ich kann Dir nur empfehlen zu einem sog. Low-Vision-OPtiker zu gehen. Der ist da speziell ausgebildet für die Beratung bei Menschen mit Seheinschränkungen.


    Hier kannst Du einen Optiker suchen:


    Low-Vision-Kreis - Ihre Low Vision Experten vor Ort



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hi Sabine,

    wollte an dieser Stelle noch einmal sagen, wie toll ich Deinen Einsatz hier finde, Du stehst mir ja auch in meinem Thread "Der lange Weg zum Glaukom" mit Rat und Tat zu Seite. Danke!

    Hallo Carmela,

    Ich stehe noch ganz am Anfang, bei mir trat Anfang September relativ plötzlich ein zentraler Gesichstfeldausfall rechts auf. Ich bin seit Jahrzehnten sehr stark kurzsichtig, kam aber bis September mit harten Kontaktlinsen, Brille und seit Menopause auch zusätzlicher Lesebrille bei den Kontaktlinsen gut zurecht. Jetzt ist mein ehemals gutes Auge schwer beeinträchtigt (sehe mittig nur noch Nebel)

    Mir hat der Arzt gesagt, dass mein Sehnerv zu geschädigt ist und es keine Verbessung meines Gesichtsfelds mehr geben wird, es ist nur möglich, weiteren Schaden zu verhindern.

    Seine Diagnose & Behandlung zielt zu 100% auf Glaukom an, andere mögliche Ursachen wurden bisher nicht in Betracht gezogen. Ich kämpfe gerade darum, eine Zweitmeinung einzuholen . sehr zeitnah ist es inzwischen dast unmöglich Termine zu bekommen.

    Von dieser Brille habe ich auch noch nie gehört, klingt ja spannend.

    Bleib tapfer, wir schaffen das!

    LG
    Asphodel

  • Hallo Asphodel!

    Hi Sabine,

    wollte an dieser Stelle noch einmal sagen, wie toll ich Deinen Einsatz hier finde, Du stehst mir ja auch in meinem Thread "Der lange Weg zum Glaukom" mit Rat und Tat zu Seite. Danke!

    Danke für Deine lieben Worte. Aber das Forum besteht aus jedem einzelnen User hier und alle User hier zusammen ergeben das Forum <3 .

    Ich stehe noch ganz am Anfang, bei mir trat Anfang September relativ plötzlich ein zentraler Gesichstfeldausfall rechts auf. Ich bin seit Jahrzehnten sehr stark kurzsichtig, kam aber bis September mit harten Kontaktlinsen, Brille und seit Menopause auch zusätzlicher Lesebrille bei den Kontaktlinsen gut zurecht. Jetzt ist mein ehemals gutes Auge schwer beeinträchtigt (sehe mittig nur noch Nebel)

    Ich muss da noch mal einhaken... ich würde mit so einem Befund und so einer Verschlechterung echt schnell handeln und würde mir eine Überweisung vom Augenarzt oder Hausarzt organisieren und dann in die Ambulanz gehen. Du hattest ja vom Franziskushospital in Münster gesprochen. Dort würde ich hingehen und sagen, dass Du so starke Verschlechterungen hast und dass Dein Sehen immer schlechter wird. Kann sein, dass Du ggf. stundenlang warten musst, aber das würde ich in Kauf nehmen.


    Das soll nun wirklich kein Handlungsvorschlag sein für Leute, die länger auf einen Termin warten müssen. Aber besondere Situationen verlangen manchmal besondere Handlungsweisen.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    Ich muss da noch mal einhaken... ich würde mit so einem Befund und so einer Verschlechterung echt schnell handeln und würde mir eine Überweisung vom Augenarzt oder Hausarzt organisieren und dann in die Ambulanz gehen. Du hattest ja vom Franziskushospital in Münster gesprochen. Dort würde ich hingehen und sagen, dass Du so starke Verschlechterungen hast und dass Dein Sehen immer schlechter wird. Kann sein, dass Du ggf. stundenlang warten musst, aber das würde ich in Kauf nehmen.


    Das soll nun wirklich kein Handlungsvorschlag sein für Leute, die länger auf einen Termin warten müssen. Aber besondere Situationen verlangen manchmal besondere Handlungsweisen.

    inzwischen habe ich ja Überweisung & Termin, wie in meinem Vorstellungsthread geschrieben.

    Du hast aber völlig recht, für gesetzlich Versicherte gibt es leider oft keinen anderen Weg als die Notfallambulanz - was eigentlich ja nicht im Sinne des Erfinders ist.

    Im UKM Münster sagte man mir in der allgemeinen Ambulanz, dass ich auch mit Überweisung mit Dringlichkeitsvermerk als Glaukompatient einen Termin im August 2023 bekommen könne. Mein Arzt solle ich mich eben an eine andere Klinik überweisen, im UKM sei vorher nichts frei. Kein Wunder, dass das zu Vrezweiflungstaten (= Aufsuchen der Notfallambulanzen) führt.

    LG
    Asphodel

    Einmal editiert, zuletzt von Asphodel ()

  • Gibt es Hoffnung auf Gesichtsfeld / Sehverbesserung? Oder zumindest Stabilität?

    das ist ja das erklärte Ziel der ganzen Behandlung: Stabilität zu erreichen


    Was mal weg ist, ist weg aber ich hatte nach der OP eine Verbesserung des GF, die bis heute angehalten hat. Da waren wohl Zellen nur im Koma und nicht abgestorben, die konnten sich erholen :cool:



    Habt ihr allgemeine Tipps / Empfehlungen bzgl. Umgang mit der Sehbeeinträchtigung?

    ich habe mich damit abgefunden - man gewöhnt sich an vieles. Was die Zukunft bringt? Das weiss niemand, deswegen mache ich mir da auch keinen Kopf drum. Carpe diem :kiss2: