Angeborenes Glaukom - welche Möglichkeiten der Unterstützung zwecks Ämter etc.

  • Hallo zusammen,


    ich wurde letztes Jahr im Oktober Mama einer Tochter, die aufgrund ihres Feuermals ein angeborenes Glaukom entwickelt hat.

    Dies wird früh und abends mit Tropfen behandelt.

    Zusätzlich wird ihr Auge mit einem Pflaster 2 stunden am Tag abgedeckt, weil dieses durch das Glaukom 1 mm größer gewachsen ist.

    Dadurch hat sich ihr gesundes Auge in der Sehkraft derart verschlechtert, das wir zu dem Pflaster greifen müssen.

    Zusätzlich trägt sie ganztägig eine Brille.


    Wir stehen nun vor mehreren Fragen.


    Wir haben von anderen Feuermal-betroffenen die Info, das man mit einem Glaukom auf Pflegegrad 2 gestuft werden kann.

    Zusätzlich riet unsere Kinderärztin an, ihr einen Behindertenausweis formlos zu beantragen.


    Wir stürzen von einem Dschungel in den nächsten und wären aber gerne informiert, ob unsere Tochter überhaupt die Chance auf einen Pflegegrad/Behindertenausweis hätte und wenn, ob dies später mal nachteile bei z.B. Berufswahl für sie bedeuten würde.


    Vielleicht ist ja zufällig auch jemand mit Feuermal-Glaukom-Diagnose hier, der zusätzlich beim Pflegegrad auch noch die anfallenden Laserbehandlungen angegeben hat.



    Ich hoffe hier Antworten und regen Austausch zu finden! :)


    Vielen Dank im Voraus und allen noch eine schöne Zeit, bis Bald!


    die Anja

  • Universitäts-Augenklinik | Startseite » Glaukomzentrum Mainz » Deutsches Kinder-Glaukomzentrum Mainz



    Kinder Glaukome verhalten sich ganz anders als Glaukome Erwachsener, deswegen gibt es ein extra Kinder Forum. Du kannst auch an den Administrator direkt schreiben.


    Hier ist das geballte Eltern-Wissen:


    Forum Glaukom-Kinder des BvGS e. V.
    Forum Glaukom-Kinder des BvGS e.V.
    www.glaukom-kinder-forum.de

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Anja!


    Da bin ich Jenat`s Meinung.


    Bitte schreibe im Kinder-Forum oder direkt an den Fachbereichsleiter Jens: jens.flach@bundesverband-glaukom.de .


    Alles Gute für Euch!


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Pusteblumenpolle!


    Prima, da gehe ich davon aus, dass sich Jens bei Dir meldet oder schon gemeldet hat.



    LG
    Sabine