Kongenitales Glaukom und 30 Jhare Erfahrung...

  • Guten Abend,

    ich habe ein kongenitales Glaukom und damit schon einiges im Leben erlebt...

    Wenn ich zu einem Augenarzt gehe (auch den Besten der Stadt) oder in eine beliebige Klinik, werde ich zum Affen im Zoo gemacht, weil die Ärzte so etwas noch nie gesehen haben... und dementsprechend auch keine Ahnung haben... Meine Symptomatik gibt es eben in keinem Lehrbuch :)

    Mein ansässiger Augenarzt ist zum Glück entspannt und kann damit leben, dass ich die kompetentere Person von uns beiden bin und sagt wenigstens, dass ich wieder kommen kann, wenn ich Beschwerden habe, auch wenn er mir nicht helfen kann :)

    Gute Erfahrungen (d. h. eine grundlegende Kompetenz( habe ich bis lang in der Uniklinik Köln und in Wiesbaden machen können. Die Adressen hatte ich vom Netzwerk Glaukomkinder. Aber auch dort konnte man nichts weiter mit meiner Symptomatik anfangen... Daher bin ich gespannt, ob ich hier jdm. finde, der in einer ähnlichen Situation ist.

    Viele Grüße

    Fleur

  • Hallo Fleur,

    herzlich willkommen hier.

    Ich denke, es wird schwierig, hier jemanden zu finden, der ineiner ähnlichen Situation ist wie du, wenn man so gar nichts über deine Befunde weiß.

    Da wirst du schon ein bißchen mehr erzählen müsssen...

    Was ist denn die "Symptomatik", von der du sprichst ? Und wie ist es um dein Sehen bestellt ? Hattest du OPs und ggfs. welche ? Was machen bei dir OCT und Druck ? Nimmst du Tropfen...sowas halt ;)

  • Hallo fleur,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

    Ich habe mein Glaukom seit meiner Geburt vor ca. 49 Jahren und auch einiges erlebt. Bis jetzt wusste aber noch jeder Augenarzt etwas damit anzufangen. Gerade in Köln in der Klinik sehen die Ärzte viele "schwierige" Fälle.

    Gruß

    Markus

  • Guten Abend,

    Danke für eure Antworten! Ich habe mich hier nur allgemein vorgestellt, weil das gewünscht ist.

    Ich denke, dass ich meine spezifische Frage irgendwo in einer der anderen Rubriken plazieren sollte. Muss mich allerdings noch umschauen, bin mit Forenbeiträgen nicht so sehr vertraut.

    Viele Grüße

    Fleur

  • Hallo Fleur,

    jeder hat hier seinen eigenen Thread. Das ist jetzt Deiner. So sieht man den Verlauf.

    Herzlich Willkommen

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hi,

    na da sage ich mal willkommen im Club. Was mich interessiert, was hat man denn noch nicht gesehen und wie wurde deine Diagnose gestellt. An sich kann man ein kongenitales Glaukom doch nicht optisch ausmachen oder doch. Erzähl mal mehr.

    LG

    2016 kein Glaukomschaden feststellbar / Kein Grund für erhöhten Druck am Auge zu finden

  • Guten Abend,


    "noch nicht gesehen" war im übertragenen Sinne gemeint :zwinkern:


    Aber das ist nicht mein Thema. Wie gesagt, dachte ich, dass man hier nur kurz etwas über die eigene Person erzählen soll...


    Meine Frage habe ich nun in "Austausch unter Betroffenen" plaziert.


    Übrigens, wenn du als Baby ein unbehandelten Glaukom hast, kannst du diesen visuell an den vergrößerten Augäpfeln tatsächlich buchstäblich sehen :zwinkern:


    Liebe Grüße

    Fleur