Verdacht Glaukom

    Hallo an alle,

    Vor 2 Wochen wurde bei meiner Tochter (fast 7) beim Routinecheck eine Papillenexkavation festgestellt. Uns selbst fiel nur auf dass sie sehr lichtempfindlich ist, die Augen oft reibt und alles nah ran Holt. Seid einer Woche trägt sie auch eine Brille.

    Wurden zur Uniklinik geschickt.

    Nach dem 2.termin bin ich sehr verunsichert

    Dort wurden Anfang letzter Woche mehrere Untersuchungen gemacht.

    CDR rechts 0.5 papille glaukomatös exkaviert, links 0.6 ebenfalls glaukomatös Exkaviert.

    OCT papille beidseits inferior, nasal reduziert (was heißt reduziert?)

    Gesichtsfeld ergab ein skotom links und Aulhorn skala 1-2 mit 1 pos. Fangfrage

    Druck war links 27 und rechts 25. Laut Arzt für Kinder zu hoch ( 12 wäre da so die Grenze). Der oberarzt empfahl ein tensio Tagesprofil

    Dieses soll nun Sonntag sein.

    Der Arzt vermutet ein juveniles glaukom, es könne aber auch einfach eine Anomalie sein und eine makropapille. Dazu würde aber vieles nicht passen.

    Nun mussten wir nochmal hin. Druck war bei 24 und 25

    Der Arzt ging aber direkt von einer makropapille aus und sagte da wir wegen der dicken Hornhaut auch was abziehen können wäre der Druck bei 22.5 und 23.5 das wäre nur minimal erhöht.

    Ist das Tagesprofil dann überhaupt nötig?

    Bin sehr verunsichert, will ihr ja auch nichts unnötiges zumuten.

    Lieben dank und mfg

    Einmal editiert, zuletzt von Nurse.1984 (27. Juli 2022 um 18:19)

    Hallo und herzlich willkommen hier im Forum!

    Wie ich gesehen habe, hast Du Dein Anliegen bereits auch im Kinder-Forum eingestellt - sonst hätte ich Dir genau das geraten.

    Denn dort wirst Du sicher von anderen betroffenen Eltern Antworten bekommen, die besser als wir dies hier können, Deiner Fragestellung angemessen sind.

    Ich versuche dennoch - soweit ich dies kann - Deine Fragen zu beantworten.


    Zitat von Nurse.1984

    Vor 2 Wochen wurde bei meiner Tochter (fast 7) beim Routinecheck eine Papillenexkavation festgestellt.

    Zitat von Nurse.1984

    CDR rechts 0.5 papille glaukomatös exkaviert, links 0.6 ebenfalls glaukomatös Exkaviert.

    OCT papille beidseits inferior, nasal reduziert (was heißt reduziert?)

    Die Sehnerven Deiner Tochter sind auffällig und der AID ist mit 25 /27 doch deutlich erhöht, auch wenn sich der AID mit entsprechender Korrektur etwas weniger darstellt. Wie hoch der AID bei Kindern sein darf, weiß ich leider nicht, bei Erwachsenen gilt 21 als Obergrenze

    Wenn ich das recht verstehe habt ihr nun zwei unterschiedliche Meinungen:

    Zitat von Nurse.1984

    Der Arzt vermutet ein juveniles glaukom, es könne aber auch einfach eine Anomalie sein und eine makropapille

    1. es gibt Anhaltspunkte für ein Glaukom: dafür spricht die Papillenexkavation, dann die gegenüber der Norm verminderte (reduzierte) Dicke der Nervenfaserschicht im OCT.

    Inwieweit das Gesichtsfeld da tatsächlich aussagekräftig ist, sei dahingestellt, da diese Untersuchung - zumal bei einem Kind - von der Mitarbeit des Patienten und der Tagesform abhängt. Und beim ersten GF würde man auch bei einem Erwachsenen nicht wirklich von einer gesicherten Diagnose ausgehen bei Auffälligkeiten im GF.

    2. Es könnte sein, dass bei Deiner Tochter eine Normvariante - Makropapille - der Sehnerven vorliegt - plus aber eben erhöhter Augeninnendruck.

    Wenn Du mal mit der Suchfunktion - das ist die Lupe oben rechts - unter dem Stichwort 'Makropapille' nachschaust, dann wirst Du sehen, dass diese angeborene Papillenanomalie so selten nicht ist!

    Makropapille bedeutet - grob gesagt - die Sehnervenköpfe sind größer als der Durchschnitt, sie haben meist größere Exkavationen und sehen somit einer glaukomatös geschädigten Papille zum Verwechseln ähnlich!

    Die CDR-Werte deiner Tochter könnten bei einer Makropapille immer noch im Rahmen sein.

    Jedenfalls bei einem Erwachsenen, wie sich das Kindern darstellt, weiß ich leider nicht.

    So eine Makroopapille erschwert also die Diagnostik!

    Meist dauert es länger, bis man weiß, was tatsächlich Sache ist.

    Was natürlich aufmerksam macht, ist der Hinweis, dass die Nervenfaserschicht (im OCT) dünner ist als die Norm!

    Aber auch das könnte einfach nur die ganz individuelle Konfiguration der Sehnerven sein!

    Worauf es also ankommt, ist Beobachtung über einen längeren Zeitraum.

    Bleiben Exkavationen, Dicke der Nervenfaserschicht etc. stabil über die Zeit, dann steigt die Wahrscheinlichkeit, dass es sich um eine angeborene Sache handelt und nicht um einen Schaden, entstanden durch einen zu hohen AID.

    Zitat von Nurse.1984

    Der Arzt ging aber direkt von einer makropapille aus und sagte da wir wegen der dicken Hornhaut auch was abziehen können wäre der Druck bei 22.5 und 23.5 das wäre nur minimal erhöht.

    Ist das Tagesprofil dann überhaupt nötig?

    Bin sehr verunsichert, will ihr ja auch nichts unnötiges zumuten.

    Da ja nun der AID erhöht ist, und die Frage Makropapille oder doch Glaukom erst über die Zeit zu klären sein wird, wäre es auf jeden Fall ratsam, dieses Tagesprofil zu machen. Falls irgendwie möglich, dann sogar mit einer Nachtmessung im Liegen.

    Es könnte ja sein, dass die bislang gemessenen Werte Schwankungen nach oben haben, oder der Druck nachts im Liegen höher ist.

    Sollte dem so sein, dann wäre es sinnvoll, über eine Therapie mit Augentropfen nachzudenken. Einfach um sicher zu gehen, dass der erhöhte Druck keinen Schaden anrichtet!

    Zumal ja eben nicht zu schnell zu klären sein wir, ob bei Deiner Tochter einfach nur eine Makropapille plus okuläre Hypertension oder eben doch ein juveniles Glaukom vorliegt.

    So schwierig das für Dich auch sein mag - das verstehe ich sehr gut - aber Du solltest da dranbleiben.

    Besser es erweist sich im nachhinein als unnötig!

    Alles Liebe Für Dich und Deine Tochter

    Chanceline

    Einmal editiert, zuletzt von Chanceline (28. Juli 2022 um 00:20)

    Lass uns unbedingt das Tagesprofil machen.

    Sonst macht Ihr Euch eines Tsges große Vorwürfe falls doch ein Glaukom übersehen wurde.

    So schlimm ist das ja nun nicht.

    Gruß Malve

    Unbedingt das Tagrsdruckprofil machen lassen

    Kaufe in der Apotheke billige Einweg Tränenersatzmittel.

    Nach jeder Messung mit einer Einwegampulle die Augen spülen, dann verträgt das Kind die vielen Messungen besser.

    Aber unbedingt machen !

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo an alle,

    Wir waren nun stationär.

    Laut der Ärztin die wir heute das erste Mal beim entlassgespräch sahen ( wir wurden dort von 6 verschiedenen Ärzten betreut) sieht das Auge klinisch aus wie bei einer Papillenanomalie. Kongenitale Papillenanomalie steht drauf, DD Glaukom. Das würde aber ja heißen dass es schon längst hätte auffallen müssen. Bei der Untersuchung im Januar beim Augenarzt war davon aber keine Rede, da war nichts auffällig!

    Vorbefund war glaukomatös exkavierte Papille. re 0.5 li 0.6 . Ärztin heute sagte tief exkavierte Papille CDR re 0.6,li 0.7. Hornhaut ist ok Durchmesser 11 bis 12 mm.

    Ansonsten sieht das Auge gut aus.

    Druckwerte lagen meist zwischen meist zwischen 24 und 28. Einmal bei 19 und 20 sonst zu hoch. Im liegen und nachts wurde leider nicht gemessen.

    Laut der Ärztin heute Zeit das OCT eine deutliche Auffälligkeit auf beiden Augen.

    Gelesen habe ich das alles erst zu Hause.

    Nun sollen wir erst in 6 Monaten wieder kommen. Wenn Progression dann sollen wir nach Mainz zur Glaukom Sprechstunde.

    Sollen aber zwischendurch beim Augenarzt den AID messen lassen. Sollt er steigen sollen wir eher nach Mainz.Soweit war das für mich auch ok da ich auch der Meinung bin dass eine verfrühte vielleicht auch falsche Diagnose nicht der richtige Weg ist

    Als ich beim Augenarzt anrief war sie sehr erstaunt dass sie bei den Werten in Verbindung mit dem OCT keine Tropfen bekommt und möchte uns nun diese Woche sehen.

    Jetzt bin ich sehr verunsichert weil sie meinte der Druck könnte weiteren Schaden anrichten.

    Danke für eure Meinung

    3 Mal editiert, zuletzt von Nurse.1984 (1. August 2022 um 17:36)

    Hallo,

    eine Augendiagnose ist oft sehr schwierig und dauert oft ein Jahr.

    Extremfall bei mir: Angeblich Glaukom seit 2011. jetzt 2022 vielleicht doch kein Glaukom - trotzdem weiter Tropfen.

    Es ist sehr schwierig, anatomisch veränderte Sehnerven zu beurteilen.

    Da ich die Tropfen gut vertrage (Latanoprost von Pfizer), tropfe ich weiter.

    Geduld und dranbleiben und nicht aufregen und jede Kontrolle machen. Wichtig. Nicht mit den Ärzten schimpfen, es ist kompliziert.

    Dranbleiben

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo Nurse,

    eine Anmeldung in MZ wäre prophylaktisch sicherlich anzuraten, allein schon wegen der evtl. längeren Wartezeit. Tel.-nr und Struktur s. sehr informative UNI-homepage.

    Ich empfehle Termin möglichst bei Frau Prof. Hoffmann. Auch, wenn ihr in gesetzl. KV seid.

    Aber du sprichst bereits in deinem 1. Beitrag hier von absolviertem UNI-Besuch -. Oder ?

    LG. Senator

    Einmal editiert, zuletzt von Senator (1. August 2022 um 18:49)

    Zitat von Nurse.1984

    wir waren nur in Köln aber nicht in der Uni

    Es war einmal kurz die Rede von einem mrt.

    Macht das Sinn?

    Ich bin da kein Experte, aber ein einzelnes Mrt irgendwo macht keinen richtigen Sinn.

    Es bringt nur etwas durch mehrmalige Absolvierung in gebotenem zeitl. Abstand, also als längere Verlaufskontrolle, optimal am immer gleichen Gerät mit dem gleichen Programm.

    Vorteilhaft könnte es für deine Tochter noch sein, weil das MRT (der Name sagt es) nicht mit Röntgenstrahlen sondern per Magnetresonanz misst.

    Das gilt gemeinhin als nicht (so) belastend.

    LG - >enator

    Guten Morgen,

    grundsätzlich bin ich immer jemand der sich wenig Gedanken macht aber ich bin tatsächlich sehr verunsichert. Dass es evtl. eine Zeit lang dauern kann bis man da wirklich eine Diagnose hat ist völlig ok und auch nachvollziehbar für mich.

    Es verunsichert mich zum einen dass im Januar beim AA nie die Rede davon war und dass ich so viele unterschiedliche Aussagen bekam.

    Und ich mache mir sorgen was dann innerhalb des nächsten halben Jahre evtl. geschieht.

    Lg

    Hallo Nurse,

    Dein Kind hat erhöhte Augendruckwerte und ein auffälliges OCT. Das spricht doch schon sehr für ein

    juveniles Glaukom, bin aber keine Augenärztin.

    Insofern kann ich Deine Augenärztin sehr gut verstehen, daß sie mit den Tropfen anfangen möchte.

    Allerdings finde ich, daß unbedingt parallel noch eine weitere diagnostische Abklärung erfolgen sollte.

    Ob das MRT da weiterhelfen könnte, weiß ich nicht. Das würde ich noch mal hinterfragen.

    Wichtig wäre eine genaue und wiederholte Papillenmorphologie mit OCT und HRT, um den Verlauf zu beurteilen.

    und es sollte auch abgeklärt werden,

    ob morphologische Besonderheiten bei Deinem Kind vorliegen, die die Druckerhöhung bewirken, z.B. eine Reifungsstörung des Kammerwinkels. Dann würde ein sekundäres Glaukom vorliegen.


    Es gibt ja auch ein Forum für kindliche Glaukome. Da wärt Ihr sicher besser aufgehoben, weil dort bekannt ist, wo die Experten für Kinder sind.

    Zitat von Nurse.1984

    Vorbefund war glaukomatös exkavierte Papille. re 0.5 li 0.6 . Ärztin heute sagte tief exkavierte Papille CDR re 0.6,li 0.7.

    Diese Differenzen sollten Dich überhaupt nicht beunruhigen. Das ist eine subjektive Schätzung durch den jeweiligen Augenarzt. Der Arzt sieht zwar mit seiner Erfahrung, daß die Papille excaviert also viertieft ist und schätzt die Tiefe ab, aber er kann das an der Spaltlampe nicht direkt vermessen. Entscheidend ist die objektive Messung im OCT oder HRT.

    Gruß Malve

    Hallo,

    Zitat von Nurse.1984

    Druckwerte lagen meist zwischen meist zwischen 24 und 28. Einmal bei 19 und 20 sonst zu hoch. Im liegen und nachts wurde leider nicht gemessen.

    Laut der Ärztin heute Zeit das OCT eine deutliche Auffälligkeit auf beiden Augen.


    Gelesen habe ich das alles erst zu Hause.


    Nun sollen wir erst in 6 Monaten wieder kommen. Wenn Progression dann sollen wir nach Mainz zur Glaukom Sprechstunde.

    Sollen aber zwischendurch beim Augenarzt den AID messen lassen. Sollt er steigen sollen wir eher nach Mainz.Soweit war das für mich auch ok da ich auch der Meinung bin dass eine verfrühte vielleicht auch falsche Diagnose nicht der richtige Weg ist

    Zitat von Nurse.1984

    Als ich beim Augenarzt anrief war sie sehr erstaunt dass sie bei den Werten in Verbindung mit dem OCT keine Tropfen bekommt und möchte uns nun diese Woche sehen.

    Jetzt bin ich sehr verunsichert weil sie meinte der Druck könnte weiteren Schaden anrichten.

    Bei Druckwerten von 24 - 28 und Auffälligkeiten im OCT lassen sich Deine Verunsicherung und die Reaktion der AA nachvollziehen.

    Rede nochmal in Ruhe mit der AA!

    Die Option wäre, den AID durch Tropfen zu senken - einfach um bis zur diagnostischen Abklärung auf der sicheren Seite zu sein.

    Dann könnte es sinnvoll sein, in die auf Kinder spezialisierte Abteilung einer (Uni-)Klinik zu gehen (Kinderophthalmologie).

    Inwieweit Mainz da in Frage kommt, weiß ich leider nicht.

    Möglicherweise kann die AA und / oder das schon oben erwähnte Kinder-Forum bei der Suche nach einer geeigneten Klinik helfen.

    Die weitere diagnostische Abklärung würde ich zügig angehen, und nicht erst ein halbes Jahr abwarten, wie von der Klinik vorgeschlagen.

    Alles Gute euch beiden.

    Chanceline

    Vielen Dank erst mal. In dem Forum ist leider kaum einer aktiv aktuell, daher habe ich hier gefragt.

    Leider habe ich das OCT nicht vorliegen, lediglich die Aussage der Ärztin dass die RNFL sehr ausgedünnt sei.

    Im Befund steht OCT linkes Auge bis auf temporal allseits reduziert, rechtes Auge nasal und inferior reduziert. Vielleicht kann der Augenarzt den OCT Befund auch anfordern.

    Ich werde das alles mit dem Augenarzt besprechen und um eine Überweisung an eine andere Klinik bitten.

    In den Unikliniken Dresden und Magdeburg gibt es Arbeitsbereiche für das juvenile Glaukom. Da wärt ihr in guten Händen insbesondere in Dresden bei Prof. Pillunat

    Hallo!

    Offizielle Glaukomkinder-Zentren gibt es in Magdeburg und Mainz. Glaukomkinder werden aber auch noch in Köln, Dresden, Freiburg behandelt. Mehr fallen mir gerade auf die Schnelle nicht ein.

    Du hast inzwischen auch im Kinderforum Antwort erhalten.

    Alles Gute für Deine Tochter und Dich!

    LG
    Sabine