Hilferuf nach kürzlicher Glaukomdiagnose.

  • Hilferuf!

    Hallo Leute,

    bin ganz neu hier und zurzeit in einer sehr schwierigen Situation. Habe erst vor gut 14 Tagen bei einer Untersuchung durch meine Augenärztin ein bereits fortgeschrittene Glaukomerkrankung an meinem linken Auge diagnostiziert bekommen, die sich wohl erst im letzten Halbjahr und dann mit zunehmendem Tempo entwickelt haben muss. Dabei ist der Sehnerv inzw. so stark geschädigt, dass ich allein mit diesem Auge bereits nahezu nichts mehr erkennen kann.

    Das Heimtückische dabei war, das diese ansteigende Sehschwäche durch mein Gehirn noch von meinem rechten Auge ausgeglichen wurde und ich bei zunächst leichten Gesichtsfeldeinschränkungen vermutete, mein linkes Brillenglas putzen zu müssen. Schlimmstenfalls hätte ich dort eine behebbare Erkrankung durch den "Grauen Star" vermutet.

    Also war- und ist noch ganz aktuell, die plötzliche Gaukom-Diagnose niederschmetternd für mich. Bin teilweise depressiv und aufgekratzt und weiß beim besten Willen nicht, wie ich als Nachhilfe- und DaF/-Z-Lehrer weiterarbeiten kann, da ich psychisch momentan einfach am Ende bin und auch depressive- sowie Suizidgedanken habe.

    Frage an euch: Kann ich aus diesem Tal jemals wieder herauskommen? Eigentlich bäuchte ich jetzt sofort professionelle psychologische Unterstützung. Aber jeder weiß, dass diese erst nach wohlmöglich zu langer Wartezeit gewährt werden kann! ;) - Aber ein Erfahrungsaustausch mit jemandem von euch, der vielleicht, trotz allem ein ähnliches Schicksal gemeistert hat, würde mir vermutlich ebenso helfen, weil es mir dann eventuell auch gelingen könnte, wieder zuversichtlich, wenn auch nur noch mit einem Auge, wieder zuversichtlich in die Zukunft schauen zu können!

    Bitte, helft mir, in dieser scheinbar (noch?) hoffnungslosen Situation!

    Herzliche Gr.,

    Henri

  • Hallo lieber Henri,

    ich kann gut verstehen, dass die Diagnose ein großer Schock für Dich war und immer noch ist. Plötzlich ist alles anders, da ist eine Krankheit mit der man sich vorher vielleicht kaum auseinandergesetzt hat, die Gedanken kreisen...

    Hier im Forum ist man sehr gut aufgehoben, ich empfinde die Threads, die gegenseitige Unterstützung, Tipps und Infos und auch die Ermutigung und Erfahrungen der anderen als sehr wertvoll.

    Gut ist, dass Du "gefunden" wurdest, denn jetzt kann man handeln. Hier noch ein paar Fragen:

    - ist das Glaukom "nur" am linken Auge oder bei beiden erkennbar?

    - Wie ist Dein Augeninnendruck?

    - Welche Messungen wurden bei Dir vorgenommen? Augeninnendruck, Gesichtsfeld, Bildgebendes Verfahren (Scan der Sehnerven bzw. Sehnervenkopfes), also ein OCT oder HRT?

    - Welche Maßnahmen hat Deine Ärztin eingeleitet, hast Du Tropfen bekommen?

    Was mir persönlich geholfen hat: dieses Forum, systematisches Sammeln an Informationen, aber nicht nur noch Surfen (obwohl ich das die ersten Monate ständig gemacht habe, hat aber nicht gut getan), die Vorträge vom Bundesverband Glaukom. Dort erfährt man sehr viel Wissenswertes über Therapien und was man auch selbst beitragen kann, Hintergrundinformationen - das nimmt etwas das Gefühl der Hilflosigkeit.

    Verbessern kann man das geschädigte Auge leider nicht mehr wirklich - auch wenn einige nach einer Operation ein paar Prozent wiedergewonnen haben - aber man kann den Rest und das andere Auge erhalten und die Progression stoppen.

    Es tut sich sehr viel in der Medizin, das ist ermutigend.

    Du kannst auch in eine Spezial-Glaukomsprechstunde in einer Klinik gehen, hier im Forum gibt es, glaube ich, eine Liste oder zumindest Tipps.

    Was psychologische Unterstützung anbelangt: könntest Du vielleicht zumindest medikamentöse Unterstützung von einem Neurolgen/Psychiater bekommen? Dafür muss natürlich das Glaukom genau abgeklärt werden, da etliche Antidepressiva nicht geeignet sind.

    Ich selber nehme Citalopram 20 mg, ein Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRI) und das hat mir enorm geholfen, und ist auch seitens der Augenärzte okay.

    Vielleicht kannst du notfallmäßig die ersten 3 Termine bei einem Therapeuten bekommen, um zumindest etwas aufgefangen zu werden.

    Progressive Muskelentspannung oder andere Entspannungsübungen sind auch hilfreich, da Entspannung auch den Augen gut tut.

    Mit der Ernährung kannst Du was machen: viel trinken, viel Gemüse...

    Ich möchte Dir Mut machen, dass Dein Leben nicht vorbei oder nicht mehr lebenswert ist. Du bist nicht hilflos ausgeliefert, kannst jetzt handeln und wirst auch mit dem einen Auge - wo das Gehirn ja etwas vom anderen etwas ausgleicht - wieder lebensfroh in die Zukunft blicken können.

    Ich wünsche Dir ganz viel Mut, Kraft, und dass die Panik verschwindet und Du innere Ruhe bekommst, die Dinge konstruktiv anzupacken, ohne Dich gedanklich zu sehr im Kreis zu drehen.

    Fühl Dich virtuell umarmt!

  • Willkommen in diesem Forum, Henri!

    Ja, man fällt nach der Diagnose in ein großes Loch. Erst recht, wenn das Glaukom schon weit fortgeschritten ist. Ich kann deine Sorgen gut verstehen.

    Ich selbst habe auch ein weit fortgeschrittenes Glaukom, vom Gesichtsfeld beider Augen sind zwei Drittel verloren. Allerdings ging es bei mir schleichend und vermutlich über einen längeren Zeitraum. Und ich habe auf beiden Augen noch einen Visus von 90-100%, da das Sehzentrum noch nicht getroffen ist. Aber anfangs, vor ca. 15 Jahren, da hatte ich große Sorgen, bald blind zu werden.

    Wichtig ist, dass die Progression aufgehalten wird. Das ist in meinem Fall der Augenklinik gelungen, seit etwa zwölf Jahren ist alles weitgehend stabil. Darüber bin ich sehr glücklich, wie du dir vorstellen kannst.

    Konnte die Augenärztin sich und dir erklären, wie der Schaden so schnell entstehen konnte? Liegt es an extrem hohen Druckwerten? Wie sieht es mit dem rechten Auge aus?

    Lass dir so schnell wie möglich eine Überweisung für die Glaukomsprechstunde in der Augenklinik geben und bitte die Augenärztin darum, dich als Notfall einzustufen. Meist muss man drei Monate auf einen Termin warten, vielleicht lässt sich das so verkürzen.

    Vergrab dich nicht in ein Loch und versuche dir zu helfen, indem du aktiv wirst. Mit Verzweiflung und Selbstmitleid ist deinen Augen nicht geholfen. Wir drücken dir die Daumen, dass dir schnell geholfen wird und die Progression aufgehalten werden kann. :girlshuepfend:

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Henri,

    ich glaube, viele von uns können gut nachempfinden wie es Dir geht.

    Auch ich habe erst beim Optiker erfahren dass mein rechtes Auge bereits blind ist. Beim Augenarzt stellte sich dann heraus, dass rechts auch bereits große Gesichtsfeldausfälle sind.

    Der Druck wurde nicht weniger, egal was wir probiert hatten. Als dann vor zwei Jahren durch eine SLT der Druck recht stabil wurde konnte ich beginnen meine Psyche wieder etwas zu stabilisieren. Mein Psychotherapeut hat mir nicht geholfen. Er konnte die Probleme der Erblindung bzw. des nicht mehr räumlichen sehens und die ganzen Einschränkungen nicht nachvollziehen und war der Meinung ich mache das ja alles toll und überhaupt.

    Einen Versuch ist es aber immer wert fachmännische Hilfe zu bekommen. Ich selber habe leider auf Antidepressiva verzichtet bzw. müssen weil ich Bedenken habe (was der Psychiater bestätigt) dass durch die belebende Wirkung der Blutdruck und somit eventuell auch der Augeninnendruck steigt. Ich wollte es einfach nicht riskieren.

    Halt Dich wacker, es wird besser, aber der Anfang ist einfach sehr sehr schwierig.

    Lieben Gruß von Katzenstube

    OP Cataract re und li (rechts erblindet)
    2019 Zyklophotokoagulation re und li ohne Erfolg, SLT links, rechts, Nachstar links entfernt

    Zyklophotokoagulation re mit Retrobulbärbetäubung mit Erfolg nach OP

  • Hey Henri,

    die Diagnose ist gewiss ein Schock - Ich denke die Vorredner haben dir schon die wichtigsten Punkte mitgegeben, dennoch will auch ich dir nur das Beste wünschen und hoffe, dass du dein restliches Sehvermögen auf jeden Fall behältst! Du bist jetzt ja in Therapie - dann wird das auch möglich sein!

    Ich selber habe die Diagnose auch nur schwer verkraften können, aber sobald die Therapie angefangen hat zu wirken (SLT, YAG-Laser und Simbrinza) und die Progression gestoppt wurde, komme ich damit psychisch wieder gut zurecht. Außerdem hat es mir geholfen, mich intensiv mit dem Thema Glaukom auseinanderzusetzen (u.a. in diesem Forum). Alleine das Wissen nicht alleine zu sein tut einfach gut.

    Bleib stark :)

    Liebe Grüße!

  • Hallo an euch und herzlichen Dank für all' eure ermutigenden, ehrlichen Antworten! Insbesondere auch an die raschen und ausführlichen Rückmeldungen von Andreica und Dida, die mir unmittelbar gutgetan- und gezeigt haben, dass ich mit einer solchen Schockdiagnose nicht allein dastehe. Leider war ich erst heute Morgen psychisch in der Lage, eure lieben Rückmeldungen zu lesen!;)...

    durch

    Aber sämtliche Rückmeldungen auf meine Mail helfen mir erst einmal weiterzuleben. Ich befinde mich, nach der ersten Schockwoche inzw. eher in einem Prozess der Trauer um mein linkes Auge, wobei ich zurzeit tatsächlich nicht weiß, ob ich mit dieser Diagnose weiterleben- oder diese irgendwann annehmen kann!

    Eigentlich bin ich als langjähriger Langläufer das Kämpfen und Durchhalten gewohnt und vielleicht kann diese Fähigkeit mich auch vor extremen Handlungen irgendwann bewahren. Aber bei solch einer existentiellen Diagnose vermag ich noch keine Antwort darauf zu geben!

    Leider habe ich zurzeit nicht genug Energie um auf all' eure Fragen zu meiner Diagnose zu Antworten.;)

    Aber vielleicht auf einige Fragen von Andreica: ... Ja, momentan ist bei mir das linke Auge massiv betroffen. Nach der Erstmessung bei der Augenärztin lag der Innendruck bei 40 und auf dem rechten Auge, mit dem ich glücklicherweise bis jetzt noch gut sehen kann, immerhin bei 27.

    Nach dem ersten Tropfen lagen die Werte allerdings gleich am nächsten Tag links bei 18 und rechts bei 16!

    Allerdings hat das aggressive Augenwinkel-Glaukom auf der rechten Seit offensichtlich nur wenige Wochen gebraucht, um das Gesichtsfeld des Sehnervs massiv einzuschränken, sodass ich mit diesem Auge fast nichts mehr erkennen kann. Jetzt befürchte ich natürlich, dass auch mein linkes Auge befallen werden könnte- und ich dann sowohl meine Nachhilfe- und Sprachlehrerarbeit als auch meine persönliche Selbsständigkeit aufgeben müsste.

    In meiner Panik, habe ich sofort in der Erstdiagnosewoche gleich nach der besten Spezial-Augenklinik für Glaukomerkrankungen in Deutschland geforscht und dabei die Uniklinik Köln ganz oben im Ranking gefunden.

    Habe mich dann, gleich am nächsten Tag mit einer Überweisung als Notfall vorstellen können und untersuchen lassen. Obwohl dort leider, was ich zuvor nicht wusste, die einen bereits 10 Wochen anhaltenten Streik auch noch in ihrer Arbeit stark eingeschränkt ist, hatte ich gleich am Tag darauf, ein Schreiben von dieser Klinik zu stationären Aufnahme erhalten. Ob allerdings dieser Termin wegen des Streiks aufrecht erhalten werden kann, steht "in den Sternen"! Also geht das große Zittern weiter!...

    Ich hoffe weiterhin auf einen regen Austausch mit euch! Der ist für mich momentan einfach lebenswichtig! Vielleicht/hoffentlich kann ich später der Ein oder dem Aderen auch einmal durch meine Beiträge/Erfahrungen weiterhelfen. Das jedenfalls wäre mein Wunsch! Hängt allerdings vom weiteren Verlauf des o. a. Prozesses ab, von dem ich das Ende selbst noch nicht kenne!

    LG- und alles Gute an/für alle von euch,

    Henri

  • Hallo KA und LG,

    auch euch herzlichen Dank für eure wertvollen Beiträge mit offensichtlich ähnlicher Symptomatik und euren Zuspruch! die haben mir wirklich sehr geholfen und ein wenig Zuversicht geben können!

    Alle guten Wünsche für euch.

    Eine Frage: Verspühre heute, ausgerechnet an einem WE, trotz Nutzung von starken "Tavu"-Tropfen einen verstärkten Druck auf das mehr erkrankte rechte Auge. Muss ich mich vor einer weiteren Verschlechterung fürchten?

    Mit Bitte um Antwort,

    Henri

  • Henri, gut, dass du gleich einen Termin für die stationäre Druckkontrolle erhalten hast. Ich denke, die Klinik wird dir helfen können.

    Vielleicht hast du Glück und der Sehnerv regeneriert sich ein kleines bisschen wieder. Das kommt vor, wenn Teile noch nicht ganz abgestorben sind.

    Wegen deiner Frage: Hast du bisher schon gespürt, wenn der Druck hoch war? Vielleicht sind es auch nur so eine Art Kopfschmerzen wegen des Wetters o.ä.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallöchen Henri,

    das wäre auch meine Frage gewesen, wie sie Malve schon stellte: welche Glaukomart hast Du ?

    Soviel ich hier lesen konnte (kann diese langen Texte nur sehr schwer lesen), hattest Du Kopfschmerzen und eine massive Sehverschlechterung ? Ja ! Das sind die zwei Gegebenheiten, bei denen ich sofort eine Klinik aufsuchen soll - als Notfall.

    Grüße, Gisa

  • Hallo Malve und Gisa,

    ... ich lerne erst jetzt, nach der Schockdiagnose vom 20. 06., nach und nach mehr über die Glaukom-Erkrankungen und deren diversen Arten!

    Daher kann ich eure spezielle Frage nach der exakten Bezeichnung ob "Engwinkel- od. Weitwinkel-Glaukom" im Moment noch nicht detailliert beantworten. Die Diagnose der Oberärztin der Uni-Klinik Köln nach erster Untersuchung lautete jedenfalls wörtlich:

    "R/L Pseudoexfoliationsglaukom, Myopie".

    Ich weiß noch nicht genau, was das für mich heißen würde. Könnte mir das jemand von euch evtl. einmal übersetzen? - Und würde die Glaukom-Diagnose dann auch für b e i d e Augen zutreffen? Oder was heißt der Begriff dahinter? "Myopie" und sollte diese Bezeichnung auf mein zurzeit noch einigermaßen heiles rechtes Auge zutreffen?? Und: Müsste ich dann auch für dieses Auge weitere zusätzliche Schwierigkeiten befürchten???

    Ich wäre sehr dankbar für klärende Infos von euch!

    LG,

    Henri

  • "Myopie" ist Kurzsichtigkeit. Wie viele Dioptrien hast du? Bei hoher Kurzsichtigkeit ist die Gefahr größer, ein Glaukom zu bekommen.

    Falls du einen Arztbrief hast, könntest du uns ja davon vielleicht noch mehr Infos mitteilen.

    Mit dem PEX-Glaukom kenne ich mich nicht aus, aber andere hier.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

    Einmal editiert, zuletzt von DieDa (9. Juli 2022 um 21:47)

  • R/L : Rechts/Links (bei zwei aufeiander folgenden Werten wird übrigens R zuerst genannt)


    PEX =

    Eine spezielle, jedoch häufig vorkommende Form des Sekundärglaukoms stellt das Pseudoexfoliationsglaukom (kurz PEX-Glaukom. auch Pseudoexfoliationssyndrom) dar. Hierbei kommt es durch feinfibrilläre Ablagerungen auf der Linse und im Kammerwinkel zu Behinderungen des Kammerwasserabflusses und infolgedessen zu teils massiven Drucksteigerungen. (WIKI)

    Zu lfd. Bedeutungsuche kann man oben rechts unter fl auch gut unser Magazin nutzen.

    Senator

  • Hi,

    alles klar, Du warst dann aber im Vorfeld nie beim Augenarzt ?

    Den Begriff oben von 'Augenwinkelglaukom' habe ich noch nie gehört - denke entweder Eng-oder Weit(Offen)winkelglaukom..

  • Hallo Henri,

    alles klar.

    Du hast ein Pex-Glaukom und zwar beidseitig. Meiner Kenntnis nach ist das Pex-Glaukom immer beidseitig, wobei die Augen natürlich unterschiedlich stark betroffen sein können.

    Ich habe ein primär chronisches Weitwinkelglaukom, kenne mich mit Pex-Glaukom aus eigener Erfahrung nicht aus, aber aus Berichten hier im Forum weiß ich, daß Menschen mit Pex-Glaukom zu Druckschwankungen mit erheblichen Druckanstiegen neigen können.

    Vielleicht ist ja bei Dir auch durch so einen starken Druckanstieg das eine Auge so stark geschädigt worden, aber jetzt hast Du ja zum Glück durcksenkende Augentropfen.

    Eine Frage: Verspühre heute, ausgerechnet an einem WE, trotz Nutzung von starken "Tavu"-Tropfen einen verstärkten Druck auf das mehr erkrankte rechte Auge.

    Schwer zu sagen. Typische Anzeichen für sehr starken Druckanstieg sind Kopfschmerzen, rotes Auge, Übelkeit, Druckgefühl, Schmerzen.

    In so einem Fall immer gleich zum Augenarzt gehen (am Wochenende in die Augenklinik) und den Druck messen lassen.

    Man kann das Auge auch selbst auf Druckanstieg untersuchen "fingerpalpatorisch". Nach unten schauen (nicht schließen). Mit den Fingerkuppen der Zeigefinger oben auf das Auge (also oberhalb der Hornhaut) vorsichtig auf den Augapfel drücken, Normalerweise ist dieser etwas eindrückbar.

    Bei stark erhöhtem Druck ist der Augapfel dagegen ganz fest, bretthart. Das ist ein Signalzeichen, in dem Fall sofort einen Augenarzt aufsuchen.

    Es gibt auch ein Gerät, mit dem man sich den Augendruck selber messen kann, das kann sehr beruhigend wirken, wenn man sich überzeugen kann, daß der Druck nicht entgleist ist.

    Schau dazu in dem Thread "icare home bekommen".

    Viele Grüße - Malve

  • Also, ich habe ein Pex - und ich rate dringendst von diesem iCare-Selbstmessungen ab....schon rein aus psychologischen Gründen.

    Jemand der am Anfang einer Glaukomgeschichte steht, brauch was anderes (wird auch klar signalisiert) als das selbstgemesse Ich habe mein Glaukom schon jahrzehntelang.

    Gruß, Gisa

  • Hallo Henri,

    regelmäßig nach Köln ist ein sehr guter Weg!

    Medikamente (Tropfen) mit Handywecker pünktlich nehmen ist die halbe Miete.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,

    herzlichen Dank für deinen Zuspruch! Im Moment kann ich jede Ermutigung dringend gebrauchen, Mit scheint der Sehnerv in meinem linken Auge rasend schnell zusehens "den Geist aufzugeben"! Kann da inzw. kaum noch etwas wahrnehmen und noch immer nicht begreifen, dass so etwas derart schnell voranschreiten konnte.

    Wie ich bereits schrieb, habe ich diese Schockdiagnose e r s t m a l s (!) erst am 20. 06., also vor nun etwa 3 Wochen bekommen. Zuvor hätte ich nie vermutet, jemals eine Glaukom Erkranung bekommen zu können und bis dahin darüber so gut wie nichts gewusst. Über den "Grauen Star" hatte ich wohl schon einmal etwas gehört und das dieser im Alter nicht selten auftauchen kann.

    Unmittelbar vor dem 20. 06. hatte ich noch 1 Woche Urlaub im Ausland gemacht und bis dahin keine Sehbeeinträchtigung wahrnehmen können! Umso mehr ist für mich nun "eine Welt zusammengebrochen" und ich weiß noch nicht genau ob ich das "packe", also wie diese Geschichte weitergehen soll! -

    ...Ja, es ist so, die Kölner Klinik steht im Ranking für Glaukom-Patienten ganz oben.Deshalb hatte ich sie mir auch ausgesucht! Aber ich musste inzw. auch feststellen, dass der Anfahrtsweg für mich sehr weit ist -(muss jedes Mal quer durch NRW anreisen- u. das ist bei Terminen und der bekannten "Pünktlichkeit" der DB der reinste Stress. Außerdem wird auch in Köln zurzeit seit 10 Wochen gestreikt- und niemand aus dem Klinik Management kann mir bis jetzt definitiv versichern, dass der gesetzte und dringenst benötigte Termin am 22. 07. tatsächlich zustande kommen wird!

    Auch Pensionen, die ich einen Tag zuvor buchen müsste, verlangen, laut Auskunft, Minimum 50% Stornogebühren falls dieser Termin "platzen" sollte. Mittelfristig werde ich mich wohl nach Münster orientieren müssen, wenn meine Erkrankung nun regelmäßig kontrolliert werden muss!

    Das zu deinerm zweifelsohne guten Eindruck von der Kölner Uni-Augenklinik! - Bin kein kein "kölsche Jung"! .)...

    LG- und alles erdenklich Gute für dich,

    Henri

  • Münster: Franziskus Hospital, sofort parallel terminieren.

    Dr. Koch.

    Das Gehirn rechnet lange Bilddaten glatt, in der Regel wird aber unter Therapie ein Glaukom gestoppt. Der vorhandene Schaden ist da, meist bleibt es dann dabei, Pex ist nicht einfach, aber hier sind auch Pex user und haben dann am Ende mittels Implantat Stabilität erreicht (Gisa), Dr. Koch kann Implantate setzen, hier sind von Dr. Koch operierte Menschen, hatte funktioniert, die sind hier aber nicht mehr aktiv.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Einmal editiert, zuletzt von jenat (11. Juli 2022 um 17:21)

  • Hallo Henri,

    ich wollte oben nur den 'Ausverkauf' von dem iCare oder so bremsen, denn Stress ist kontraproduktiv !

    Ich habe das Ding von Pex schon ganz viele Jahre und da stand nach den ersten Jahren mit Tropfen, Laser-Ops, etc. auch ne Erblindung eines Auges auch immer im Raum, wenn der Druck nicht mehr runter ging.

    Ich wurde früher aber immer jährlich zu meinem AA zitiert, jahrzehntelang und dann fing einfach die Tropferei bei erhöhtem Druck an, dann Glaukom, usw. bis vor Kurzen der Druck auch mit Glaupax (druckreduzierende Tabletten), Tropfen, nicht mehr zu händeln war....bis 30 mmHg.

    Ein Bekannter von mir hatte aber auch einige Zeit eines sehr hohen Druck ohne Glaukom und musste tropfen bis fast hin zu Op; es wurde aber dann besser bis hin zu regulärem Druck wieder.

    Ja, und da fällt man in ein Loch....und muss wieder rauskrabbeln.

    Ich blicks nicht ganz: Wie hoch ist Dein Augeninnendruck grad ? Du tropfst..?

    Woanders hin in eine Glaukomambulanz ohne solange warten zu müssen ? Es gibt auch andere kompetente Uni-Kliniken !?!

    Zur psycho. Unterstützung: ein Akuttermin muss soviel ich weiß auch zeitnah vergeben werden.

    Es wird es wird und Frau Bentele ist auch Paralympic-Sigerin, etc. geworden.

    Grüße, Gisa

  • Hallo Jenat und Gisa,

    erst einmal vielen Dank für eure Antworten-bzw. Infos/Tipps!

    ...Leider hat man in einer Kleinstadt wie der meinen kaum Chancen, mit solch einem Problem kompetent, konstruktiv und regelmäßig betreut zu werden, fürchte ich! Weiß noch nicht, wie's für mich weitergehen soll! Setze erst einmal alles auf den stationären Termin am 22. 07. in der Kölner Uni-Klinik!

    Gisa: Also, den Hinweis auf Fr. Bentele empfinde ich für mich tatsächlich absolut nicht ermutigend, wenn er auch von dir sicherlich "gut gemeint" war!

    Meines Wissens sind die Voraussetzungen bei ihr vollkommen andere, als wohl bei den meisten von uns. Sie war bereits blind geboren, kannte das nicht anders u. wurde von ihrer Familie von kleinauf in ihrer Behinderung optimal unterstützt.

    Außerdem hatte sie die Chance, sich von vornherein mit entsprechenden Hilfsmitteln vertraut zu machen, wozu mir heute die Motivation und auch die Lust gänzlich fehlen würde, weil ich so ein Leben bis vor 3 Wochen überhaupt nicht kannte!...

  • Noch etwas:

    Kennt jemand von euch die Uni-Klinik Münster, Abt. Augenheilkunde- oder viell. auch eine spezialisierte Klinik in Bielefeld?

    Und, falls ja, haben die in der ein oder anderen der beiden Kliniken auch gute Spezialisten für Glaukom Erkrankte? Die wären für mich, hinsichtlich einer Dauerbehandlung, die nunmehr höchstwahrscheinlich nötig sein wird, wesentlich besser zu erreichen!

    Für Tipps und Infos und Erfahrungen wäre ich euch sehr dankbar!

    LG!

  • Hallo Henri,

    bei dem Ranking der Kliniken wird an erster Stelle die Anzahl der behandelten Patienten berücksichtigt. Das heißt wirklich nicht, daß Kliniken, die in dieser Liste nicht genannt sind, keine gute Glaukomtherapie machen. Auch andere Einrichtungen haben Glaukombehandlung zum Schwerpunkt. Man kann dies z.B. aus dem Internetauftritt der Kliniken ersehen.

    Dann möchte ich Dir noch sagen, daß die Behandlung der Glaukompatienten in erster Linie durch den niedergelassenen Augenarzt erfolgt.

    Es ist sehr wichtig, daß Du für Dich einen Augenarzt findest, zu dem Du Vertrauen hast, auch sollte er über ein eigenes OCT-Gerät verfügen, was aber inzwischen schon sehr viele haben.

    Eine Mitbetreuung durch die Klinik erfolgt nicht bei allen Patienten, viele haben auch einen unkomplizierten Glaukomverlauf und werden ausschließlich vom Augenarzt betreut.

    Komplizierte Verläufe werden vom Augenarzt in die Kliniksprechstunde überwiesen, oft legen die Kliniken dann auch fest, wann sie die Patienten erneut kontrollieren möchten. Aber auch dann kann sich der Zustand der Sehnerven auf einem bestimmten Niveau stabilisieren, so daß Vorstellungen in der Klinik nur noch in großen Abständen (bei vielen z.B. einmal im Jahr) erforderlich sind.

    Vielleicht besprichst Du bei Deinem nächsten Besuch in Köln erst mal, wie häufig sie bei Dir Vorstellungen in der Klinik für erforderlich halten und entscheidest dann, ob Du wechselst, wenn ja, würde ich das wirklich kurzfristig in Angriff nehmen, denn in jeder neuen Klinik fangen sie mit den Untersuchungen wieder ganz von vorne an,

    Vielleicht fragst Du auch noch mal Deinen Augenarzt, welche Klinik er Dir empfiehlt. Du kannst sicher sein, daß er weiß, wo welche Experten tätig sind.

    Viele Grüße Malve

  • Münster: Franziskus Hospital, sofort parallel terminieren.

    Dr. Koch.

    Das Gehirn rechnet lange Bilddaten glatt, in der Regel wird aber unter Therapie ein Glaukom gestoppt. Der vorhandene Schaden ist da, meist bleibt es dann dabei, Pex ist nicht einfach, aber hier sind auch Pex user und haben dann am Ende mittels Implantat Stabilität erreicht (Gisa), Dr. Koch kann Implantate setzen, hier sind von Dr. Koch operierte Menschen, hatte funktioniert, die sind hier aber nicht mehr aktiv.

    Hier: Franzsiskus in Münster ist ein extrem gutes Krankenhaus für Augenpatienten. Dr. Koch.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Vielen Dank Malve, für die wertvollen Infos und Tipps! Ich stehe halt mit dieser Diagnose und dem Wissen über diese Krankheit noch ganz am Anfang! Bin leider noch ziemlich am Boden zerstört- und schwanke zwischen Panik, Erschöpftsein und einer gewissen Hoffnungslosigkeit und Trauer um das sich bei mir, offensichtlich zunehmend verschlechternden Auge und der Befürchtung, dass diese Erkrankung auch auf mein noch relativ intaktes , rechtes Auge übergreifen könnte. Weiß immer noch nicht, ob ich damit irgendwann zurechtkommen werde, oder eben nicht....

    Konzentriere mich erst einmal auf den kommenden stationären Termin!

    Dir wünsche ich noch einen schönen Abend! ;o)