Nach Jahren stelle ich mich jetzt auch mal vor …

Guten Abend zusammen!

Nachdem ich schon jahrelang Mitglied im Forum bin, stelle ich mich jetzt auch endlich mal vor.

Ich finde dieses Forum nämlich ganz toll (auch wenn ich es definitiv lieber nicht brauchen würde) und bin Euch allen wahnsinnig dankbar für Eurer geballtes Wissen und Eure Auskunftsfreudigkeit!

Ich bin 47, und hab ein Offenwinkel-, Sekundär- oder spätjuveniles Glaukom – die diversen AA, die mich schon gesehen haben, wollten sich da nie festlegen.

Entdeckt wurde das Glaukom vor 12 Jahren eher per Zufall , weil ich aufgrund meiner Uveitis (nur rechts) mal wieder beim AA war.

Schon da hatte ich ziemliche Sehnervschäden, die GFs waren aber noch sehr gut.

Viele Jahre habe ich nur mit Tropfen (hab fast alles durch) zugebracht, der Druck war zwar latent etwas zu hoch und mein AA hat fast bei jedem Besuch von einer OP gesprochen, doch da OCT und HRT keine Verschlechterungen aufwiesen, war er einverstanden, das wir damit noch warten. Nur ein SLT habe ich mal machen lassen und einen i-Stent hab ich auch (beides praktisch ohne Erfolg).

Ich habe in den Jahren seit der Diagnose extrem viel alternative Methoden ausprobiert. Geholfen haben Augenakupunktur und die Übungen von Meir Schneider. Ich weiß nicht, ob den jemand hier kennt. Die Übungen sind sehr zeitintensiv (hab 1 bis 1,5h pro Tag damit zugebracht) aber ich konnte dadurch zeitweilig ein AT-Präparat weglassen, weil der Druck so runterging.

Irgendwann (da hab ich auch nicht mehr so viel geübt), waren v.a. am linken Auge dann doch deutliche Verschlechterungen erkennbar und so habe ich mich vor anderthalb Jahren in Mainz bei Prof. Schuster einer modifizierten Kanaloplastik unterzogen. Der Druck ist nun bei konstant 8-12, in gewisser Hinsicht also ein voller Erfolg. Und ich kann Mainz nur empfehlen.

Allerdings – und das ist der springende Punkt – verschlechtert sich mein Sehnerv laut OCT trotzdem weiter.

Ich hab zig Ärzte dazu befragt, die alle nur mit den Schultern zucken und sagen, das wäre dann halt so, der Druck sei optimal eingestellt, mehr könne man nicht machen.

Keine schöne Perspektive.

Und auch etwas ärgerlich, wo doch inzwischen allgemein bekannt ist, dass beim Glaukom auch noch viele andere Faktoren eine Rolle spielen.

So hat mich bisher kein Mensch mal nach meinem Blutdruck gefragt, obwohl ich rechts Betablocker tropfe. Mein Blutdruck liegt nachts (der untere Wert) deutlich unter 60. Laut Frau Strempel ist das ja ein unbedingt zu vermeiden.

Mein rechtes Auge bereitet mir jetzt ebenfalls große Sorgen. Nachdem bei einem Kontrolltermin in der Klinik der Druck trotz 2x tgl. Dorzo Comp und Monoprost bei 35 lag (ich hatte ein paar Monate vorher eine Corona-Infektion, seitdem schwankt er total), hat mir der AA noch zusätzlich Clonid Ophtal verordnet. Das führte dann allerdings dazu, das mein Blutdruck nachts noch weiter absinkt (neulich lag er bei 49/75). Also auch keine wirkliche Lösung.

So steht nun also auch rechts eine OP an und weil sie mir in Mainz zu einer TE geraten haben und ich die aufgrund meines Alters und überhaupt um jeden Preis vermeiden will, habe ich mir ein paar andere Meinungen eingeholt. Das Ende vom Lied: Drei Ärzte, drei Meinungen. Der eine ist für ein Trabektom, der nächste für eine Goniotomie und der dritte für einen X-Stent.

Und meine AÄ heute meinte, ich solle doch vielleicht einfach erst mal ein SLT machen. Natürlich nicht, um tropffrei zu werden, aber um vielleicht auf die Betablocker verzichten zu können.

Und sie meinte, Clonid würde sich genauso oder noch stärker auf den Blutdruck auswirken, müsste also auch weg.

Mir schwirrt total der Kopf und hab keine Ahnung, wie ich mich entscheiden soll. Nur irgendwas muss passieren, das ist klar. Ein X-Stent klingt in meinen Ohren fast am "harmlosesten", doch sollte ich mal wieder einen Uveitis-Schub haben, wäre der natürlich schnell verstopft …

Falls irgendwer (der bis hierher gelesen hat) einen Rat hat, immer her damit.

Liebe Grüße

Mathilda

PS: Im letzten Herbst hatte ich einen leichten Uveitis-Schub, der mir einen Druck von 58! beschert hat. So was hatte ich noch nie! Ich musste natürlich sofort in die Klinik und dort dauert es eine ganze Weile, bis sie ihn wieder etwas unten hatten.

Danke für deine schnelle Antwort, Jenat!

Deine Ernährungstipps beziehen sich auf die Uveitis, richtig?

Und rätst zu einer SLT, obwohl die Wirksamkeit doch eher fraglich ist? Oder liege ich da falsch?

Liebe Malve, lieber Klaus, liebe Jenat,

vielen Dank für Eure Antworten!

Sie machen mir klar, dass ich mich dringend um meinen Blutdruck in Verbindung mit dem Augendruck kümmern muss.

Werde mich bemühen, in Desden einen Termin zu bekommen. (Bei der 24h-Blutdruckmessung lag mein diastolischer Wert knapp unter 60 – und da hab ich da noch nicht zusätzlich Clonid Ophtal getropft, wie ich es jetzt tue, allerdings nur rechts, also nicht auf dem Auge, bei dem es eine Progression gibt.)

Diese modifizierte Kanaloplastik kommt für mein rechtes Auge wohl nicht infrage, ich glaube, weil das Trabekelwerk schon zu vernarbt ist. Zumindest habe ich das so verstanden.

Klaus: Du hast vier XEN-Stents? Junge, Junge. Senken sie den Druck denn zumindest so, dass Du mit Tropfen dann hinkommst? Du hast sie ja schon länger drin, wie ich lese …

(Meinen Druck von 58 hatte ich übrigens während einer Uveitis, nicht während Corona.)

@ Malve: Danke für die Info, dass es zwei Arten gibt, den XEN-Stent einzusetzen. Ist die filtrierenden Variante denn viel wirkungsvoller, oder warum macht man das nicht immer minimalinvasiv?

Und klar, wenn eine TE funktioniert, ist das sicher eine feine Sache. Doch in meinem Fall, mit der Uveitis, scheint das WENN eher fraglich zu sein, daraus hat bisher keiner der Ärzte, die ich dazu gesprochen habe, einen Hehl gemacht. Daher würde ich sehr gern erst alles andere ausprobieren.

Weiß jemand, ob man einen XEN-Stent, der zugegangen ist, auch wieder öffnen kann? Oder ist der dann für immer unbrauchbar?

Dr. Chankiewitz in Braunschweig hat mir gesagt, dass bald ein neuer Stent auf den Markt kommen würde – der Stent 64 oder so?? – hat jemand davon schon gehört?

Einen schönen Tag Euch allen

Mathilda

Liebe Malve,

bei Dir denkt man ja unwillkürlich, dass Du selbst Augenärztin sein musst, so viel, wie Du weißt … Vielen, vielen Dank, dass Du all Dein Wissen mit uns/mir teilst!!

Der nichtinvasive Stent klingt ja so viel sympathischer als der invasive, dass mir gar nicht ganz klar ist, wieso es zweitere Variante überhaupt gibt. Aber ich vermute mal, er senkt invasiv noch besser, oder?

Weißt Du zufällig auch, ob man vor so einer OP alle ATs für eine Weile absetzen sollte. Ich hatte das mehrfach gelesen, doch in Braunschweig, wo sie mir so eine Stent-OP angeboten haben, hieß es, ich könne auch am Morgen der OP noch alles ganz normal tropfen. Das hat mich etwas irritiert.

Tja, was mögliche Druckschwankungen angeht, wäre ein Selbsttonometer in der Tat sehr hilfreich. Daher hat meine AA auch schon vorgeschlagen, dass ich mir eines besorge. Es ist halt eine Geldfrage. Ich hab den Thread dazu auch schon gelesen. Vielleicht habe ich ja Glück mit der Kasse.

Waren die Druckschwankungen, die Du dadurch festgestellt hast, signifikant? Also so, dass die Therapie nach der Entdeckung verändert wurde?

Vielen Dank auch für den Tipp mit Betaxolol. Den Namen dieses Preparats hatte ich noch nicht gehört. Werde meine AA gleich mal darauf ansprechen.

Viele Grüße

Mathilda

PS: Ich bin mir nicht mehr sicher: Habe ich irgendwo hier von Dir mal die Bemerkung gelesen, dass eine Kanaloplastik bei Dir nicht möglich ist, weil Du einen I-Stent hast? Ich habe beides, der Stent war bei der OP nicht im Weg.