Ein weiterer ungeklärter Fall

  • Hallo,

    ja, mein Vater war an Morbus Bechterew erkrankt.

    Ich habe die Krankheit seit meinem 14. Lebensjahr und bin komplett versteift, weil die Krankheit von vielen unfähigen Ärzten zu spät erkannt wurde.

    Zu meinem großen Glück bin ich aber gerade versteift und man sieht mir die Krankheit daher überhaupt nicht an.

    Ich komme auch prima zurecht und habe, seit die Krankheit ausgebrannt ist, kaum noch Schmerzen.

    Solltest du also tatsächlich an Bechterew erkranken ist das genauso wenig ein riesiges Drama, wie wenn du ein Glaukom haben solltest.

    Aber beides ist ja bei dir, soweit ich das verstanden habe, noch nicht mal bestätigt.

    Die größten Katastrophen spielen sich meistens nur im Kopf ab, denk´da dran :)

    2 Mal editiert, zuletzt von Tanjalein (14. Juni 2022 um 15:32)

  • Hallo,

    Ich war gestern zum Kontrolltermin bei Frau Dr. Cybulska-Heinrich. Allerdings nur zur Gesichtsfeldmessung und nicht zum OCT.

    Soweit hat sich nichts verändert. AID ist 14/16. Ich habe trotzdem immernoch große Angst vor dem OCT im März und selbst, wenn das unauffällig ist, kann man ja trotzdem nicht zur Ruhe kommen. Weiß immernoch nicht so recht, wie ich damit klar kommen soll.

    Liebe Grüße

  • Hallo Joe,

    ich bin auch fast drei Jahre unter Kontrolle bzw. Beobachtung ob Glaukom oder nicht. Ich kenne deine Sorgen, aber es ist wichtig, dass du zur Ruhe kommst. Sorgen sind Stress für den Körper und das verengt die Blutgefäße was sich negativ auf die Durchblutung auswirkt.

    Kauf dir das Buch "keine Angst vorm grünen Star" von. I. Stempel. Dort sind gute Tipps zum Lebensstil, Entspannung ect. egal ob du Glaukom hast oder nicht. Schaden kann es nicht.

    :troest2:

    Liebe Grüße

    Nora

  • Hallo Joe,

    Ich war gestern zum Kontrolltermin bei Frau Dr. Cybulska-Heinrich. Allerdings nu, und warum sollte es das nicht sein?r zur Gesichtsfeldmessung und nicht zum OCT.


    Soweit hat sich nichts verändert. AID ist 14/16. Ich habe trotzdem immernoch große Angst vor dem OCT im März und selbst, wenn das unauffällig ist, kann man ja trotzdem nicht zur Ruhe kommen. Weiß immernoch nicht so recht, wie ich damit klar kommen soll.

    Schön, dass Du mal wieder berichtest!

    Druck und GF keine Veränderung - das ist doch ein Grund für unser aller beliebteste Übung - Du weißt schon::hops: .

    Deine Angst vor dem nächsten OCT verstehe ich so gut wie wohl fast jeder hier!

    Nach inzwischen XXXX Jahren bringt es mich, wenn mal wieder OCT ansteht, vorher immer noch um den Schlaf.

    Aber jeder findet da mit der Zeit seine Strategie.

    Hinterher aber kommt man wunderbar zur Ruhe....!

    Und Du bist ja, ähnlich wie ich, bislang nur ein 'Verdachtsfall'.

    Das macht die Sorge nicht geringer, aber je länger die Sache stabil bleibt, umso besser werden die Karten.

    Alles Gute Dir und liebe Grüße

    Chanceline

  • Hallo Joe!

    Ich habe trotzdem immernoch große Angst vor dem OCT im März und selbst, wenn das unauffällig ist, kann man ja trotzdem nicht zur Ruhe kommen. Weiß immernoch nicht so recht, wie ich damit klar kommen soll.

    Schön, dass der Druck und das Gesichtsfeld gut sind.

    Die Nervosität vor solchen großen Kontrollen mit OCT waren für mich auch viele Jahre vorhanden. Ich habe nun seit knapp 19 Jahren mein Glaukom. Und seit 5-6 Jahren jetzt gehe ich sehr entspannt zur Kontrolle. Du siehst... das gehört halt dazu.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo zusammen,

    man überlegt momentan, wegen einer anderen Geschichte eine kurzzeitige Kortisontherapie bei mir zu machen? Jetzt habe ich hier häufig gelesen, dass es Kortison-Responder gibt, deren AID enorm ansteigt bei Einnahme.

    Wie würdet ihr vorgehen. Trotzdem machen und einfach den AID einmal pro Tag messen lassen, oder ist das bei so kurzer Einnahme eh egal? Wie hoch kann der AID denn da werden? Im Prinzip hab ich ja bis jetzt noch kein Glaukom, will aber vorsichtig sein.

    Grüße

    Joe

  • Hallo Joe,

    schön, mal wieder von Dir zu hören!

    Dass Du in Sachen Cortison vorsichtig bist, verstehe ich total. Das wäre ich auch.

    Ob man Cortison-responder ist, lässt sich ja nun nicht so einfach im Vorfeld klären.

    Muss man also ausprobieren und den Druck kontrollieren lassen.

    Es ist ja gar nicht gesagt, dass Dein AID überhaupt reagiert!

    Wenn diese Cortison-Therapie also sein muss und Dir hilft, dann lass das machen.

    Ich würde wöchentlich den Druck messen lassen, täglich halte ich für übertrieben.

    Alles Gute Dir und liebe Grüße

    Chanceline

  • Hallo,

    danke für deine schnelle Antwort.

    Kurz vorab muss ich sagen, dass ich zur Zeit im Krankenhaus bin, wegen seit Jahren anhaltendem Schwindel.

    Jetzt hat sich Amitriptylin als gutes Medikament für vestibuläre Migräne herausgestellt und mir wird eine Einnahme empfohlen. Jetzt steht aber auf dem Zettel, den die Neurologin mir gegeben hat, nicht einzunehmen bei Grünem Star. Sie meint jedoch trotz dem Hinweis auf meine Geschichte das Glaukom sei ja noch nicht diagnostiziert. Auf den gelben Seiten habe ich gesehen, es ist bei Engwinkelglaukom kontraindiziert.

    Ich weiß nicht so genau was ich machen soll, weil mein Schwindelproblem schon massiv mein Leben beeinflusst. Was würdet ihr tun. Erst Rücksprache mit Dr. Heinrich-Cybulska halten?

    Grüße

    Joe

  • Exakt, fahre zu ihr.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Joe,

    sorry für die späte Rückmeldung....

    Also ich würde mich, was das Amitriptylin betrifft, mir der AA beraten.

    Zumal das dann ja wohl als längerfristige Medikation gedacht sein dürfte.

    Vielleicht kannst Du Frau Dr. Heinrich per Mail kontaktieren.

    Bist Du denn noch im KH?

    Alles Gute und liebe Grüße

    Chanceline

  • Hallo Joe,

    wenn Dein Kammerwinkel offen ist (mindestens 2-3) besteht keine Gefahr für die Augen aufgrund des Glaukoms.

    Ich wäre mit Amitryptilin vorsichtig, wenn Du schon älter bist. Es ist in der Priscus Liste enthalten als eines der Medikamente, die von älteren Menschen nicht eingenommen werden sollten.

    Gruß Malve

  • Warst Du wegen Migräne schon beim Osteopathen? Das ist auch immer eine Option.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo zusammen,

    Ich habe mit Frau Dr. Heinrich zwecks des Amitriptylin gesprochen und sie sieht von den Augen kein großes Risiko. Sie meinte jedoch es sei ein starkes Medikament, was mich wiederum in Sorge versetzt. Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament? Es soll ja zum Glück auch nicht dauerhaft eingenommen werden und in relativ geringer Dosis.

    Grüße

    Joe

  • Hallo Joe,

    prima, dass Du Frau Dr. Heinrich erreichen konntest, und sie keine Bedenken hinsichtlich möglicher Nebenwirkungen für die Augen hat!

    Sie meinte jedoch es sei ein starkes Medikament, was mich wiederum in Sorge versetzt. Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament? Es soll ja zum Glück auch nicht dauerhaft eingenommen werden und in relativ geringer Dosis.

    Eigene Erfahrungen habe ich damit keine! Jedoch hat eine hochbetagte Dame in meinem Bekanntenkreis Amitriptylin mal in geringer Dosierung verschrieben bekommen.

    Da ging es um Schmerzen und Unruhezustände. Also eine andere Konstellation als bei Dir, wo ja wohl eher die Migräne-Prophylaxe im Vordergrund steht.

    Sie hat das damals problemlos vertragen.

    Alles Gute und Gruß

    Chanceline

  • Hallo,

    Ich war gestern zum Kontrolltermin bei Frau Dr. Cybulska-Heinrich. Allerdings nur zur Gesichtsfeldmessung und nicht zum OCT.

    Soweit hat sich nichts verändert. AID ist 14/16. Ich habe trotzdem immernoch große Angst vor dem OCT im März und selbst, wenn das unauffällig ist, kann man ja trotzdem nicht zur Ruhe kommen. Weiß immernoch nicht so recht, wie ich damit klar kommen soll.

    Liebe Grüße

    begleitende Psychotherapie

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Joe,

    wenn Dein Kammerwinkel offen ist (mindestens 2-3) besteht keine Gefahr für die Augen aufgrund des Glaukoms.

    Ich wäre mit Amitryptilin vorsichtig, wenn Du schon älter bist. Es ist in der Priscus Liste enthalten als eines der Medikamente, die von älteren Menschen nicht eingenommen werden sollten.

    Gruß Malve

    Hi Malve,

    sieht der Augenarzt, ob die Kammerwinkel frei sind, oder nicht?
    Oder sieht man das nur im OCT, Röntgen?

  • Hallo, für mich misst das NCT zu unzuverlässig.

    Es hat mal 19mmHg gemessen und beim Goldmann-Tonometer war es dann 12 ...

    Deshalb finde ich es wichtig, im Glaukompass zu notierem, mit welcher Methode gemessen wurde.

    Mein Zieldruck ist max. 12mmHg und wenn das NCT 14 oder 15 misst ... habe ich ein komisches Gefühl. Stimmt es (was es ja manchmal tut) oder stimmt es nicht.

    LG Mellirosa

    Bekommt jeder Glaukompatient einen Glaukompass? Wann und wie funktioniert es denn?

  • Glaukompass haben oft die AAs im Schrank - danach fragen. Ich nehme aber lieber ein keines Büchlein, da kann ich mir mehr dazu notieren..... Den G.pass braucht man aber nicht, wenn man sich seine Werte merken kann.

    Aber schau mal auf der Seite der Glaukomselbsthilfe hier nach, glaub da kann man sich einen bestellen ?!?....

  • Hallo Julien!

    Glaukompass haben oft die AAs im Schrank - danach fragen. Ich nehme aber lieber ein keines Büchlein, da kann ich mir mehr dazu notieren..... Den G.pass braucht man aber nicht, wenn man sich seine Werte merken kann.

    Aber schau mal auf der Seite der Glaukomselbsthilfe hier nach, glaub da kann man sich einen bestellen ?!?....

    Genau, entweder beim Augenarzt oder beim Bundesverband kostenfrei anfordern.


    https://www.bundesverband-glaukom.de/index.php?menuid=46


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo,

    ich hoffe euch Allen geht es gut. Ich bin gestern zur Jahresuntersuchung in Krefeld gewesen. Grundsätzlich sind alle so verwirrt wie vorher. Im OCT gab es Verschiebungen der gelben - roten Bereiche, was sie auf eine unterschiedliche Fixation zurückführt. Sie zeigte mir noch eine andere Darstellung in dem bei einem frühen Glaukom Verluste zu erkennen sollen sein. War aber alles Grün und regelgerecht. Dort also keine Anzeichen. Bei der Spaltlampenuntersuchung hatte sie ein gutes Gefühl bei mir geäußert.

    Jetzt ist mir aber aufgefallen, dass auch die Werte der Exkavation zugenommen haben. War das nicht ein sicheres Glaukomzeichen? Darauf sind wir bei der Besprechung gar nicht eingegangen.

    Grüße

    Joe