Jops, aber in Form von Bier, was ich sehr lange Zeit nicht mehr verzehrt hatte.
Prost
Ein weiterer ungeklärter Fall
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Prima, dann mal einen Jahreskontrolltermin in Neuss und dann ist das Glaukom-Buch bitte mal zu. Es ist nicht gut, immer wieder darüber nachzudenken. Es ist nicht gut für die Nerven und die Seele.
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Hallo Joe,
Es ist nicht gut, immer wieder darüber nachzudenken. Es ist nicht gut für die Nerven und die Seele.
Genau das möchte auch ich Dir ans Herz legen.
Zu Deiner Beruhigung:
Im Raum stand ja mal eine Makropapille, welche glaube ab 3 mm² beginnt?
Die steht immer noch im Raum.
Früher war die Abgrenzung mal bei 3,5mm². Dann hat man sich, entsprechend dem Referenzbereich des HRT, darauf geeinigt, große Papillen so ab etwa 2,5 mm² anzunehmen.
Das sind halt so Einteilungen, letztlich Konventionen, die sich mit dem Wissensstand ändern können!
Du bist mit Deinen Werten gut dabei. Auf jeden Fall große Papillen, die auch große Exkavationen haben können.
Ansonsten kann ich mich nur wiederholen, aber vielleicht trägt das ja zu Deiner Beruhigung bei
Bei diesem ersten OCT wird erstmal nur die ganz spezifische Anatomie Deiner Sehnerven festgehalten.
Und wenn es da einen Bereich gibt, der gegenüber der Norm, mit der Deine Anatomie verglichen wird, dünner ausfällt, dann muss das nicht auf eine Schädigung hindeuten, sondern kann - so wie Frau Dr. Heinrich ja vermutet - schon immer so gewesen sein.
Und wenn sie als erfahrene AA das so einschätzt, dann hast Du guten Grund, dem zu vertrauen!Also wegpacken, abschalten und in einem Jahr wieder hingehen!
Liebe Grüße
Chanceline
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Hallo Joe,
jedoch würde mich eure Meinung interessieren, wie Ihr solche Situationen in eurem Leben bewältigt.
ich würde mir vorsagen, daß es jetzt nichts für mich zu tun gibt. Du hast alles getan, was möglich ist, um den Befund abzuklären und bist jetzt bei einer Ärztin in Behandlung, die sich kümmert. Die wird dann schon wissen, was weiter zu tun ist.
Das würde ich mir in Form von Selbstgesprächen immer wieder sagen. " Es gibt jetzt nichts zu tun, ich kann heute ganz beruhigt schlafen, Fr. Dr. kümmert sich und morgen ist ein neuer Tag.".
Eine gute andere Möglichkeit, solchen katastrophierenden Gedanken zu begegnen, besteht darin das schlimmstmögliche anzunehmen und das zu akzeptieren.
Also: Ich bin überzeugt, daß ich ein Glaukom bekomme. Das kann ich dann eben auch nicht ändern. Dann werde ich tropfen und das Leben geht auch weiter. Das trifft viele Menschen. Die werden auch damit fertig.
Es kann auch noch helfen, wenn man sich mal aufzählt, welche Erfolge man im Leben schon zu verzeichnen hat, was man schon alles bewältigt hat und sich selber zu überzeugen, daß man das Glaukom als neue Herausforderung dann auch bewältigen wird.
Du weißt doch " Wir haben schon so vieles geschafft und wir schaffen das" sagt Angela Merkel und hatte in dem Moment noch keine Vorstellung, wie das gehen wird. Aber es ist dann doch gegangen.
Schau mal, viele von uns haben schon schwere Glaukomausfälle, da müssen wir uns mit ganz anderen Vorstellungen auseinandersetzen, Du verstehst schon, was ich meine und das schaffen wir auch immer und immer wieder.
Und nun besinne Dich auf Deine Stärken und hör auf zu jammen.
Beste Grüße - Malve
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Hallo Joe,
du bist schon erstaunlich gut in der Materie, aber drehst dich zunehmend im Kreis -.
Und nun besinne Dich auf Deine Stärken und hör auf zu jammern.
LG - Senator
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Hallo Joe,
du bist schon erstaunlich gut in der Materie, aber drehst dich zunehmend im Kreis -.
Ich schließe mich an.
Wenn du jetzt nicht zur Ruhe kommst, schließt Sabine möglicherweise.
1. hier lesen Sehbehinderte.
2. es schützt dich, wenn du es selbst nicht schaffst.
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Ach Joe,
Nach derzeitigem Stand der Dinge hast Du keine Schäden an den Sehnerven, sondern allerhöchstwahrscheinlich eine angeborene Papillenanomalie - große Sehnerven mit großen Exkavationen!
Es wird dauern, bis sich dieses allerhöchstwahrscheinlich in Richtung Sicherheit verschiebt. Je länger der jetzige Zustand bleibt, wie er ist, umso größer die Wahrscheinlichkeit, dass das schon immer so war!
Also brauchst Du Geduld und keine Panik.
Für Panik gibt es keinen vernünftigen Grund!
Das, Joe, sind die Fakten!
Und Du machst mir den Eindruck, dass Du Fakten verträgst!
Du solltest sie Dir einfach klar machen!
Und so Ideen:
Mir scheint es so unrealistisch eine solche Papillenexkavation als einziger in der Familie zu haben und das dieser Zustand über Jahrzehnte so bleiben kann.
Das unrealistische ist oft so real, dass es öfter mal vorkommt:
Ich bin in meiner Familie, nach allem was ich weiß, auch die einzige.
Wie es aussieht, habe ich das schon so lange ich lebe, also mehr als doppelt so lange wie Du.
Und allerhöchstwahrscheinlich habe ich keine Schäden an den Sehnerven - und klopfe schnell auf das nächste Stück Holz - denn eine Garantie gibt es nicht.
Also Kopf hoch Joe, es braucht Zeit, und die darfst Du Dir gönnen!
Niemand erwartet von Dir, dass Du alles ganz cool wegsteckst!
Alles Gute
Chanceline
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Hallo,
es ist auf keinen Fall meine Absicht, die Sehbehinderten zu diskriminieren. Falls das so rüber kommt tut es mir leid. Trotzdem habe ich natürlich Sorgen, auch wenn ich keine Einschränkungen (momentan) habe.
Wie es aussieht, habe ich das schon so lange ich lebe, also mehr als doppelt so lange wie Du.
In welchem Alter wurde das bei dir festgestellt, wenn ich fragen darf?
du bist schon erstaunlich gut in der Materie, aber drehst dich zunehmend im Kreis -.
Ja das beschreibt es leider sehr gut.
Nach derzeitigem Stand der Dinge hast Du keine Schäden an den Sehnerven, sondern allerhöchstwahrscheinlich eine angeborene Papillenanomalie - große Sehnerven mit großen Exkavationen!
Ja, ich denke das muss ich mir immer wieder einreden. Anders wird es wohl nicht gehen.
Danke euch. Und wünsche alles Gute.
Joe
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Bei der Glaukom-Geschichte habe ich auch das Gefühl, dass es nur ein Glaukom sein kann und wir nur noch auf den Moment warten, um die Therapie zu beginnen. Mir scheint es so unrealistisch eine solche Papillenexkavation als einziger in der Familie zu haben und das dieser Zustand über Jahrzehnte so bleiben kann.
Hallo Joe,
ich kann verstehen, dass Du Dich mies fühlst. Die Ungewissheit macht sich scheinbar mehr bemerkbar als die zunächst recht positiven Fakten, die Du bei Frau Dr. Heinrich erfahren hast, oder?
Was "unrealistisch" anbelangt: es gibt ja nichts, was es nicht gibt. Statistik ist das eine, der Einzelfall bist immer noch Du. Und so kann es tatsächlich sein, dass Du auch als einziger diese Papillenexkavation in Deiner Familie hast.
Meine ganze Familie väterlicherseits ist kurzsichtig, aber nur bei mir ist es so extrem - nicht schön, aber eben auch ein "Einzelfall".
Es stürzt einfach alles auf mich herein. Ich bin bereits in psychologischer Betreuung, jedoch würde mich eure Meinung interessieren, wie Ihr solche Situationen in eurem Leben bewältigt. Sicher bin ich nicht der einzige hier in einer verzwickten Situation.
Es tut mir so leid, dass ich hier so voller Selbstmitleid triefe.
Ich kann Dich gut verstehen, die Tatsache, dass eben nicht alles mit den Augen (gerade mit den Augen!) mit einer normalen Jahresuntersuchung erledigt ist, ist für viele sehr beängstigend.
Nach meiner Diagnose Mitte 2020 bin ich erst einmal in ein tiefes Loch gefallen. Ich habe gesurft wie blöd, mir Sorgen gemacht...das war alles nicht konstruktiv.
Geholfen hat mir dieses Forum, eine gezielte, systematische Vorgehensweise und z. B. die Online-Vorträge vom Bundesverband Glaukom. Da werden echt nützliche Informationen weitergegeben und es gibt mir oft Hoffnung, weil dort auch über neue medikamentöse Behandlung, Tropfen, OPs berichtet wird.
Dann auch ein Konzentrieren auf die positiven Aspekte: es ist gut, früh (!!) entdeckt worden zu sein, selbst wenn es sich bei Dir als "falscher" Alarm heraus stellt. Besser, als wenn Du unbekümmerst weiterlebst und hast in 5 oder 10 Jahren größere Probleme.
Mir selbst hat, weil noch einige Dinge zusammen kamen und meine psychologische Begleitung nicht richtig weiterging, der Gang zum Psychiater geholfen und die Einnahme von Citalopram, anfangs 10 mg, jetzt 15 mg (Antidepressivum und auch gegen Angststörungen).
Ich will um Himmels willen nicht jedem den Griff zur Tablette raten, aber in meinem Fall - und bei vielen anderen auch - hilft es, zu stabilisieren und wieder eine Starthilfe zu haben.
Meine Ängste, auch bzgl. Glaukom, sind so viel besser geworden und nun kann ich auch viel besser an den tieferliegenden Themen arbeiten, die auch hinter den Ängsten bzgl. der Glaukomdiagnose stecken - und auch die Ängste vor den Untersuchungen und allem bearbeiten und besprechen. Mir hilft das sehr.
Dass Frau Dr. Heinrich bei Dir gesagt hat, dass eine Auge wäre okay, ist für mich eine super Nachricht. Halte Dir das immer vor Augen.
Und "tricky" heißt nicht gleich "katastrophal".Bei mir hat sie gesagt "Ihre Augen sind nicht gut, sonst würden Sie 1 x im Jahr zur Kontrolle kommen, aber momentan stabil". Was für mich auch schon positiv war, denn Stabilität ist schon super.
Also wenn es bei Dir kritisch wäre, würde sie es Dir sagen. Sie schaut sehr gründlich.
Vielleicht besprichst Du mit Deinem Psychologen ein paar Bewältigungsstrategien und schreibst Dir auch eine Positivliste auf? Und: bitte grübeln und surfen beschränken.
ich kann Deine Gefühle echt gut nachvollziehen und hoffe, dass es bald besser wird!
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Hallo,
. Die Ungewissheit macht sich scheinbar mehr bemerkbar als die zunächst recht positiven Fakten, die Du bei Frau Dr. Heinrich erfahren hast, oder?
Ja genau so ist es.
Dass Frau Dr. Heinrich bei Dir gesagt hat, dass eine Auge wäre okay, ist für mich eine super Nachricht. Halte Dir das immer vor Augen.
Und "tricky" heißt nicht gleich "katastrophal".Die Aussage wurde von ihr revidiert, da nach dem OCT eher das linke Auge Auffälligkeiten zeigt. Und anscheinend auch an der Spaltlampe. Ich weiß nicht so Recht, was jetzt Sache ist und ab wann es ein Glaukom ist und wann nicht.
Bei mir hat sie gesagt "Ihre Augen sind nicht gut, sonst würden Sie 1 x im Jahr zur Kontrolle kommen, aber momentan stabil". Was für mich auch schon positiv war, denn Stabilität ist schon super
Freut mich das es bei dir stabil ist. Ich soll in 5 Monaten wieder hin. Ebenfalls nochmal GF Untersuchung, die, wie ich hoffe, aus reinster Vorsicht vorgenommen werden soll.
ich kann Deine Gefühle echt gut nachvollziehen und hoffe, dass es bald besser wird
Danke für deine Besserungswünsche.
Grüße
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Hallo Joe,
inhaltlich kann ich Dir eigentlich nur das alte sagen:
Halt Dich an die Fakten und die geben keinen Grund zur Panik!
Ja, ich denke das muss ich mir immer wieder einreden
von "einreden" kann keine Rede sein - einfach nur zur Kenntnis nehmen und sacken lassen!
Aber etwas anderes wollte ich Dir noch vorschlagen:
Vor ein paar Tagen hat sich hier ein neuer user angemeldet:
Vielleicht schaust Du da mal rein und ihr beiden schließt euch kurz.
Beim ersten Lesen sind mir etliche Parallelen aufgefallen.
Miner98 scheint mir ganz ähnliche Sorgen zu haben wie Du und er ist ebenfalls bei Frau Dr. Heinrich in Behandlung.
Vielleicht kann Dir das ja helfen, von Deinem Gedankenkarrussel herunter zu kommen...
LG
Chanceline
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Hallo Joe!
Mir scheint es so unrealistisch eine solche Papillenexkavation als einziger in der Familie zu haben und das dieser Zustand über Jahrzehnte so bleiben kann.
Warum sollte das nicht möglich sein?
Du hast doch gar kein Glaukom, das ist doch der derzeitige Stand!
Was Du tun kannst ist, dass Du zuverlässig zu Deinen Kontrollen gehst!
Was Du weiter tun kannst? Ein normales Leben führen. Könnte man übrigens auch mit Glaukom ganz gut!
Also, hör auf Dich selbst fertig zu machen. Geh raus, schau Dir die im Frühling erwachende Natur an und genieße die Sonne!
Ansonsten schließe ich mich den Worten der anderen User an.
Solltest Du hier in eine Endlos-/Angstschleife kommen, schließe ich tatsächlich auch Dein Thema. Und das nicht, um Dich zu ärgern, sondern um Dich zu schützen!
Viele Grüße
Sabine
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Hi Joe,
schön, mal wieder von Dir zu hören!!!
es gibt zwar bisher keine neue Fakten bei mir, dennoch bin ich beim Lesen der vielen Foreneinträge auch über das Thema Uveitis gestolpert.
Leider habe ich durch diesen Genmarker HLA-B27 eine erhöhte Chance daran in Laufe meines Lebens zu erkranken. Können Augentropfen zu einer Uveitis führen und bin ich dort mehr gefährdet? Muss ich dort speziell etwas beachten? Hat jemand Erfahrungen dazu?Dass es keine neuen Fakten gibt bei Dir ist eigentlich eine gute Nachricht.
Du hattest ja volle Entwarnung nach den Besuch bei Frau Dr. Heinrich.
Du hast zwar auffällige Sehnerven, aber es handelt sich dabei allerhöchstwahrscheinlich um eine angeborene Anomalie.
Die muss beobachtet werden - das ist lästig - aber kein Grund für übertriebene Sorge!
Aber offenbar machst Du Dir immer noch Sorgen.
Ob Du tatsächlich wegen dieses Genmarkers an einer Uveitis erkranken könntest, das steht in den Sternen.
Ob antiglaukomatöse Augentropfen das Risiko erhöhen, an einer Uveitis zu erkranken, davon ist mir nichts bekannt.
Das kannst Du aber checken, solltest Du wirklich irgendwann einmal Tropfen benötigen.
Derzeit aber brauchst Du keine Tropfen.
Also, lieber Joe, Du machst Dir gerade Sorgen um drei Ecken....
Alles Gute Dir und die besten Wünsche für einen schönen Sommer
Chanceline
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Lumigan , Ganfort
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Ich habe als allergische Reaktion auf Brimovision sine eine Uveitis bekommen. Sie ging aber durch das Absetzen innerhalb von 4 Wochen wieder so gut weg, dass die geplante OP gemacht werden konnte. Für die Zeit habe ich alle Tropfen abgesetzt und Glaupax genommen.
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Hallo Joe!
Leider habe ich durch diesen Genmarker HLA-B27 eine erhöhte Chance daran in Laufe meines Lebens zu erkranken. Können Augentropfen zu einer Uveitis führen und bin ich dort mehr gefährdet? Muss ich dort speziell etwas beachten? Hat jemand Erfahrungen dazu?
Derzeit machst Du Dir Sorgen über ungelegte Eier. Beschäftige Dich doch mit schönen Dingen, so lange Du Dich nicht mit solchen Fragen zwingend beschäftigen musst!
Dieses HLA-B27 positiv zu haben ist einfach ein Befund. Und wenn man den hat, dann heißt das noch lange nicht, dass man da tatsächlich auch eine Erkrankung bekommt.
Kopf hoch, Kopfkino aus, Leben genießen!
Viele Grüße
Sabine
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Hallo,
danke für die vielen Antworten.
Du hattest ja volle Entwarnung nach den Besuch bei Frau Dr. Heinrich.
Volle Entwarnung ist es ja leider nicht, da das OCT schon sehr auffällig ist. Ich hatte nochmal kurz mit ihr telefoniert zwecks der roten und gelben Werte im OCT.
Ehrlich gesagt weiß ich momentan nicht so richtig was ich denken soll. Glaukom oder kein Glaukom. Aber wie schon oft von euch geschrieben wurde, hängt es wohl vom Verlauf ab.
Chanceline Hast du bei deinen Exkavationen auch auffällige Werte im OCT, oder ist bei dir alles grün?
Derzeit machst Du Dir Sorgen über ungelegte Eier. Beschäftige Dich doch mit schönen Dingen, so lange Du Dich nicht mit solchen Fragen zwingend beschäftigen musst!
Da hast du vollkommen Recht. Ich bin nur gerne auf Eventualitäten vorbereitet, auch wenn das in dem Ausmaß keinen Sinn macht. Da gebe ich euch schon Recht.
Schöne Sommertage allen
Joe
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Hallo Joe!
Da hast du vollkommen Recht. Ich bin nur gerne auf Eventualitäten vorbereitet, auch wenn das in dem Ausmaß keinen Sinn macht. Da gebe ich euch schon Recht.
Naja- theoretisch kann Dir, wenn Du an Häusern vorbeiläufst, immer auch ein Ziegel auf den Kopf fallen.....
Es ist manchmal besser, wenn man nicht so viel nachdenkt.
Viele Grüße
Sabine
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Hallo Joe,
entschuldige die späte Rückmeldung!
Volle Entwarnung ist es ja leider nicht, da das OCT schon sehr auffällig ist. Ich hatte nochmal kurz mit ihr telefoniert zwecks der roten und gelben Werte im OCT.
Was Frau Dr. Heinrich Dir telefonisch zu Deinem OCT gesagt hat, das weiß ich natürlich nicht.
Aber Du schreibst, dass es keine neuen Fakten gibt!
Also bleibt es dabei: Deine Sehnerven sind auffällig und müssen beobachtet werden.
Aber nach wie vor ist die Option wahrscheinlich, dass es sich dabei um eine angeborene Sache handelt.
Wie Du selbst schreibst, der Verlauf muss es weisen.
Also was Du wirklich brauchst, ist GEDULD!
Tropfen musst Du folglich auch nicht.
Also bitte, mache Dir keine Gedanken, dass eventuell irgendwann einmal nötige AT wegen dieses HLA-B27 Markers und eines damit statistisch erhöhten Risikos für eine Uveitis ein Problem sein könnten.
Damit zu Deiner Frage:
Hast du bei deinen Exkavationen auch auffällige Werte im OCT, oder ist bei dir alles grün?
Die habe ich!
Auch bei mir gibt es im OCT gelbe Bereiche, die sich nicht dadurch erklären lassen, dass meine Sehnerven größer sind als der Durchschnitt.
Denn die RNFL wird ja in einem bestimmten Radius (Standard 3,5 mm) rund um die Papille gemessen.
Die Papillenwerte, wie Exkavation, Randsaum, CDR haben darauf keinen direkten Einfluss.
Solange sich aber diese RNFL-Werte, wie auch immer sie farblich codiert sein mögen, im Verlauf stabil halten, ist alles ok.
Ich verstehe sehr gut, das Du auf alle Eventualitäten vorbereitet sein möchtest.
Das gibt ein Gefühl der Sicherheit, aber bitte bedenke dabei:
Selbst wenn eine Eventualität, auf die Du Dich heute vorbereitest, übermorgen eintreten sollte, dann sind übermorgen die Möglichkeiten, dieser Eventualität zu begegnen, schon wieder ganz andere.
Also Joe, pack diese Untersuchungsergebnisse erstmal weg, und leb' Dein Leben!
Denn:
"Wir haben keine andere Zeit als diese" (Macha Kaléko)
Liebe Grüße,
Chanceline
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Hallo Joe,
leider habe ich gerade wenig Zeit, aber ich habe von deinen Ängsten gelesen und möchte dir, da ich ebenfalls unter starken Ängsten und katastrophisierenden Gedanken leide, ein paar Dinge sagen.
Verzeih´die Stichwortform, aber dann bin ich einfach schneller, weil ich gerade sehr in Eile bin:
1. Ich habe Morbus Bechterew seit 35 Jahren. Und zwar in weit fortschrittener Form. Bin auch HLA B 27 postitiv und hatte trotz hoher Krankheitsaktivität nicht eine einzige Uveitis. Ein Freund von mir, seit 40 Jahren erkrankt, hatte auch noch keine!
2. Lies mal meine Geschichte, wenn du Lust und Zeit hast.
Ultrakurzfassung: Vor über 30 Jahren OHT entdeckt. Vor 21 Jahren wegen sehr auffälliger Sehnerven in die Uni Augenklinik Mainz gewechselt.
OCT links mit allen Farben gesegnet; seit neuestem auch ein roter Bereich. Ob das aber eine "echte" Verschlechterung ist, ist noch nicht klar.
Letzte zwei OCT´s jedenfalls wieder gut stabil.
Seit 30 Jahren kein Gesichtsfeldausfall; jedenfalls kein glaukomtypischer - dafür eine brandneu festgestellte Weitsichtigkeit mit zusätzlicher Altersweitsichtigkeit. Kein Wunder, dass mein Gesichtsfeld immer komischer wird.
Nach 30 Jahren Ungewissheit, ob Glaukom oder nicht steht auf meiner Rechnung immer noch "OHT".
Also, beruhige dich ! Es gibt für dich keinen Grund zur Panik !
