Preserflo MMC Erfahrungsaustausch bei Normaldruckglaukom

  • Liebes Forum,

    seit Sommer 2021 wird mein fortgeschrittenes NDG Stad 2, links mit Skotom, mit fünf Medikamenten behandelt: Latanoprost, Timolol, Brimonidin, Trusopt und Rhopressa.

    Erstdiagnose im Mai 2019. Die Augeninnendruckwerte liegen zwischen 10-14 rechts und links.

    Meine Augenärztin hat jetzt im Dezember 2021 eine Verschlechterung im OCT gesehen und zur OP geraten.

    Ich habe mich in Frankfurt vorgestellt, die neu sind, und die zur OP mit Preserflo , Mitomycin und 5 Fluorouracil auf dem linken Auge -ambulante OP- geraten haben.

    In Köln wurde mir von einer OP abgeraten, da die Druckwerte in Ordnung seien und Nebenwirkungen der OP zu beachten seien.

    Wer hat ein NDG und kann über Erfahrungen mit Preserflo berichten?

    Wie stark lässt sich mit dem Preserflo ein Druck weiter stark senken? Komplikationen?

    Sollte ich noch bei einer dritten Klinik Rat einholen? Welche? Bin im Moment ziemlich entmutigt und überfordert.

    Beste Grüße,

    raupe

  • Hallo Raupe,

    schau mal in den Verlauf von Tom, da ist der Preserflo gerade ein Thema. In Köln implantieren sie den Preserflo derzeit nur bei Älteren, da eine Hornhautschädigung nicht auszuschließen ist. Außerdem fehlen ja noch die Langzeiterfahrungen.

    Für mich wäre die Frage, wie sicher ist die Progression. Das OCT war ja erst im Dezember, da sind auch manchmal Schwankungen möglich. Vielleicht ist das auch ein Grund, warum sie in Köln mit einer Op noch zurückhaltend sind. Ich würde das OCT noch mal bei der Haus-AÄ nach 3 Monaten wiederholen lassen.

    Ansonsten wäre die Uniklinik Mainz auch eine gute Adresse, um sich im Falle der Notwendigkeit Vorschläge für eine Operation einzuholen.

    Hattest Du nicht auch Probleme mit erhöhtem Venendruck???? Hat sich das unter Rhopressa gebessert?

    Wie kommst Du mit den Tropfen zurecht? Schaffst Du diesen Marathon? Tropfzeiten einhalten, richtig eintropfen, Tränenpünktchen zudrücken, Abstände zwischen den Tropfen einhalten? Werden die tageszeitabhängigen Wirkungen der Augentropfen berücksichtig? Z. B. wirken Betablocker nachts nicht.

    Was macht Dein Blutdruck, Du weißt ja, daß der nachts diastolisch nicht unter 60 mm Hg sinken soll, weil das eine Progression begünstigt. Wann wurde zuletzt eine Langzeit-RR-Messung gemacht? Denn einige der Tropfen, die Du verwendest, können auch den Blutdruck beeinflussen.

    Viele Grüße - Malve

  • Hallo Malve,

    herzlichen Dank für die vielen Ideen und Ratschläge! Das hat mir Mut gemacht. Danke.

    ja genau das sagte man mir in Köln, dass ich mit 55 Jahren zu jung sei für den Preserflo, da die Langzeitnebenwirkungen wie Hornhautschäden nicht auszuschließen seien.

    Das erste OCT hatte meine AÄ im Mai 2019 gemacht, jetzt nach 2,5 Jahren im Dez. 2021 deutliche Verschlechterung. In der Uni Dresden wurde von Oktober 2019 bis August 2021 alle 6 Monate ein HRT und OCT Glaukommodul gemacht. In den Arztbriefen wurde immer von stabilen Befunden berichtet, aber ich habe nie selber die Fotos oder Auswertungen direkt gesehen. Hoffentlich war wirklich alles okay.

    Das Tropfen halte ich irgendwie durch, sofern ich weiß, dass ich dadurch den Schaden aufhalten kann.

    Durch Rhopressa ist der Venendruck wieder runtergegangen.

    Ich kämpfe mit den niedrigen Blutdruckwerten, die in der Nacht diastolisch bei 48 mm Hg, im Mittel diastolisch bei 59 mmHg liegen. Abends tropfe ich gegen 19 Uhr Brimonidin, was sehr müde macht, 21 Uhr Rhopressa und 22 Uhr Trusopt. Gegen 21 Uhr nehme ich 2 g Salz ein und trinke 500ml Wasser dazu.

    Ferner quäle ich mich alle 2 Tage mit Fahrradfahren 20 km im Fitnessstudio. Dort werde ich mich aber Ende des Monats abmelden, da ich glaube, dass diese Anstrengung vielleicht auch Augeninnendruck Spitzen verursacht.

    Ich werde in Mainz einen Termin ausmachen, in Köln hatte ich heute nochmal angerufen und einen stationären Termin erst für Ende Mai 2022 bekommen. Den Verlauf von Tom schaue ich mir an.

    Beste Grüße

    raupe

  • Hallo Raupe,

    Audauersport ist falsch bei niedrigem diastolischen Blutdruck nachts. Deine Ausdauer senkt in Ruhe noch mehr. Wo steht das? Strempel - Glaukom mehr als ein Augenleiden.

    Lasse bitte deinen Mineralienhaushalt prüfen. Ich hatte so niedrigen Blutdruck, hab es auch mit Salz probiert. Es hat nicht geklappt. Geklappt hat gezielte Mineralienauffüllung.

    Dr cybulska Heinrich in Neuss würde ich an deiner Stelle noch kontaktieren.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,

    vielen Dank für die Tipps.

    Ich werde nur noch spazieren gehen, leider. Meine Blutwerte sind zum Glück gut, meine Ernährung hatte ich schon angepasst, vielleicht steigere ich abends die Salzzufuhr noch.

    Beste Grüße

    raupe

  • Raupe, die Bewegung auf Spazieren gehen zu reduzieren muss ja auch nicht sein. Ich mache abends meistens eine halbe Stunde Aerobic oder Bauch-Beine-Po oder Gymnastik etc. Man sollte sich nicht zu sehr auspowern, damit der Blutdruck nicht danach zu sehr abfällt. Aber abends ein paar Kilometer mit dem Fahrrad um den Block würde auch nicht schaden.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Ich werde nur noch spazieren gehen

    Das halte ich nun auch für etwas übertrieben.

    Du könntest ja auch erst mal feststellen, ob Du nach dem Ausdauertraining wirklich extreme Blutdruckabfälle hast und wie lange die anhalten.

    Bei mir sinkt der Blutdruck durch Sport auch, ist bei Nachmessungen nach 2 Stunden wieder auf dem vorherigen Wert

    (vielleicht auch schon früher, habe ich nicht so genau geprüft).

    Übrigens sinkt bei mir durch Sport auch der Augendruck. Das haben hier auch schon andere user beschrieben, die mit dem icar home 2 messen. Insofern wäre Sport auch wieder günstig.

    Ich glaube auch nicht, daß man durch Weglassen des Trainings den nächtlichen Blutdruckabfall auf nur 40 mm Hg verhindern kann. Diese niedrigen nächtlichen Werte sind meines Wissens eine Frage der Dysregulation, also konstitutionell bedingt oder die Folge von zu starker medikamentöser Blutdrucksenkung.

    Insofern würde ich überlegen, von dem Timolol abzukommen. Vielleicht könnten Sie Dir in Mainz Vorschläge für minimal invasive Eingriffe unterbreiten, so daß der Druck etwas gesenkt wird und Du auf den Betablocker verzichten kannst. Ich denke bei Eingriffen an SLT, Kanaloplastik, Trabekulotomie, i-stent-Implantation.

    Viele Grüße - Malve