Pigmentdispersions-Glaukom mit 34 Jahren

  • Hallo,

    erst mal danke für dieses Forum. Es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist.

    Bei mir (35 Jahre, stark kurzsichtig) wurde im Februar ein Pigmentdispersionsglaukom diagnostiziert nachdem ich Gesichtsfeldausfälle im linken Auge bemerkt hatte und damit zum AA ging.

    Da es bei mir in der Familie keine Glaukompatienten gibt, kam das sehr überraschend und war ein ziemlicher Schock.

    Beim AA wurden die Gesichtsfeldausfälle bestätigt und ein AID von 36/46 gemessen. Daraufhin wurde ich sofort in die Augenklinik überwiesen. Dort wurde dann das Glaukom mit den typischen Anzeichen (Kirchenfenstersyndrom und ausgeschwemmte Pigmente) diagnostiziert und der AID intravenös runter geregelt.

    Daraufhin wurde eine Tropftherapie mit Monoprost beidseitig und Alphagan links verschrieben und vierteljährliche AA-Kontrollen. Im Sommer wurde dann noch beidseitig eine Laser-Iridiotomie gemacht um die Regenbogenhaut von der Linse abzulösen. Das wurde mittels Augen-Ultraschall kontrolliert und schien geklappt zu haben.

    Ich habe eine Zeit gebraucht die Diagnose psychisch zu verarbeiten. Schon in meiner Jugend als es mit der Kurzsichtigkeit schlechter wurde hatte ich Horror vor Blindheit. Ich komme aus einer künstlerischen Familie, habe in meiner Studentenzeit Kurzfilme gedreht, gezeichnet und fotografiert, und finde Entspannung in der Naturbetrachtung. Mittlerweile bin 3-facher Familienvater, arbeite als Naturwissenschaftler an der Uni und bin daher oft im Stress und habe wenig Zeit.

    Als ich mich an die neue Situation ganz gut gewöhnt hatte, kamen plötzlich wie aus dem Nichts Panikattacken und depressive/pessimistische Schübe. Bis dahin war ich eigentlich immer ein sehr optimistischer, positiv denkender Mensch. Im August ging es mir dann eigentlich ganz gut. Im Alltag nahm ich die Defekte kaum wahr, ich hatte keine Nebenwirkungen von den AT und bei den Kontrollen war der AID recht stabil im oberen Grenzbereich (um die 20).

    Dann mit einmal entzündete sich das linke Auge (mit der Doppeltherapie). Die AA meinte, dass ich eine Allergie gegen das Alphagan / Brimo entwickelt hatte und gab mir erst Brimo-sine (selber Stoff, nur ohne Konservierungsstoff) um zu testen ob es evtl. am Konservierungsmittel liegt. Die Rötung und das Brennen und Jucken blieben aber bestehen. Zudem war der AID erhöht (25/25). Daraufhin bekam ich Brinzolamid. Das war vor drei Wochen. Zwischen den Wechseln sollte ich jeweils Cortison-haltige AT nehmen um die Entzündung runter zu drücken. Die Rötung ging ach Wechsel auf Brinzo etwas zurück. Das Auge ist zwar noch etwas gereizt und etwas rot, v.a. nachts und nach langer Bildschirmarbeit (oder wenn die Luft trocken ist), aber juckt nicht mehr.

    Am Montag hatte ich wieder einen Kontrolltermin, und da war der AID so hoch wie nie (25/27). Daraufhin wurde die AA merklich nervös und meinte das kann so nicht bleiben. Als "letztes" Mittel (d.h. einziger Wirkstoff der noch nicht probiert wurde) habe ich nun ein beta-blocker-haltiges Medikament bekommen: Dorzolamid (=Brinzolamid + Timidiol). Zudem wurde bei der Augenklinik angefragt ein 24-h Profil zu machen.

    Nachdem der AID jetzt wieder so hoch war, kam die Panik mit aller Kraft zurück. Ich habe solche Angst, dass die AT nicht mehr wirken und langsam die Möglichkeiten ausgehen den AID langfristig zu stabilisieren. Vor den Operationen habe ich auch ziemliche Angst. Ich weiß dass das nichts hilft und ich Bewältigungsstrategien brauche (meine Frau ist Psychologin).

    Ich habe auch das Gefühl, dass die Anspannung and Stress den AID beeinflussen. Ist das so?

    Beim Termin vor drei Wochen war ich stark im Stress weil ich ein sehr wichtiges Vorstellungsgespräch hatte, und am Montag war ich trotz Entspannungsübungen vor und bei der Messung so angespannt, weil der Wert beim Mal davor so hochgewesen war. Außerdem hatte der Kleine ein Virus von der KiTa in die Familie gebracht, das mir etwas auf die Nebenhöhlen gegangen war. Kann so was auch den AID erhöhen?

    Mich würde interessieren, was andere mit Dispersionsglaukom dazu sagen. Die AA scheint mir manchmal etwas überfordert. Sie meinte auch dass in der Augenklinik hier in Greifswald keine reinen Glaukomspezialisten wären und es gut wäre sich auch noch eine Zweitmeinung von den Glaukomspezialisten in Dresden zu holen. Ist hier oder dort jemand in Behandlung und hat Erfahrungen?

  • Hallo Waldlaufer,

    leider kann ich dir bei deinen Fragen nicht weiterhelfen, aber ich kann dir ein "Willkommen" zurufen.

    Wegen deiner gereizten Augen: Benutzt du Benetzungstropfen zur Befeuchtung? Wenn man die eine Viertelstunde nach den drucksenkenden Tropfen benutzt, kann das die Beschwerden oft mildern. Und natürlich bei Bildschirmarbeit etc.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Waldlaufer!

    Willkommen im Forum.

    erst mal danke für dieses Forum. Es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist.

    Du bist nicht alleine, das ist schon mal mehr als sicher ;o) .

    Dann mit einmal entzündete sich das linke Auge (mit der Doppeltherapie). Die AA meinte, dass ich eine Allergie gegen das Alphagan / Brimo entwickelt hatte und gab mir erst Brimo-sine (selber Stoff, nur ohne Konservierungsstoff) um zu testen ob es evtl. am Konservierungsmittel liegt. Die Rötung und das Brennen und Jucken blieben aber bestehen. Zudem war der AID erhöht (25/25). Daraufhin bekam ich Brinzolamid. Das war vor drei Wochen. Zwischen den Wechseln sollte ich jeweils Cortison-haltige AT nehmen um die Entzündung runter zu drücken. Die Rötung ging ach Wechsel auf Brinzo etwas zurück. Das Auge ist zwar noch etwas gereizt und etwas rot, v.a. nachts und nach langer Bildschirmarbeit (oder wenn die Luft trocken ist), aber juckt nicht mehr.


    Am Montag hatte ich wieder einen Kontrolltermin, und da war der AID so hoch wie nie (25/27). Daraufhin wurde die AA merklich nervös und meinte das kann so nicht bleiben. Als "letztes" Mittel (d.h. einziger Wirkstoff der noch nicht probiert wurde) habe ich nun ein beta-blocker-haltiges Medikament bekommen: Dorzolamid (=Brinzolamid + Timidiol). Zudem wurde bei der Augenklinik angefragt ein 24-h Profil zu machen.

    Dorzolamid hat den Wirkstoff Dorzolamid. Hast Du DorzoComp? Dann wären das als Wirkstoffe Dorzolamid und Timolol. Dazu das Monoprost.

    Du schreibst von Gesichtsfeldausfällen. Wie stark sind die denn? Wurde ein OCT o.ä. gemacht?

    Als ich mich an die neue Situation ganz gut gewöhnt hatte, kamen plötzlich wie aus dem Nichts Panikattacken und depressive/pessimistische Schübe. Bis dahin war ich eigentlich immer ein sehr optimistischer, positiv denkender Mensch. Im August ging es mir dann eigentlich ganz gut. Im Alltag nahm ich die Defekte kaum wahr, ich hatte keine Nebenwirkungen von den AT und bei den Kontrollen war der AID recht stabil im oberen Grenzbereich (um die 20).

    Naja- so eine Diagnose ist ja nun mal kein Schnupfen. Das kann schon Ängste mit sich bringen.

    Aber man lernt damit zu leben! Dazu benötigt es einfach auch Zeit.

    Wo liegt denn Dein Zieldruck?

    Nachdem der AID jetzt wieder so hoch war, kam die Panik mit aller Kraft zurück. Ich habe solche Angst, dass die AT nicht mehr wirken und langsam die Möglichkeiten ausgehen den AID langfristig zu stabilisieren. Vor den Operationen habe ich auch ziemliche Angst. Ich weiß dass das nichts hilft und ich Bewältigungsstrategien brauche (meine Frau ist Psychologin).

    Ich habe auch das Gefühl, dass die Anspannung and Stress den AID beeinflussen. Ist das so?

    Ja, Stress sollte man runterschrauben. Schaff Dir Auszeiten, Erholungszeiten, damit Du runterkommen kannst. Lerne Entspannung, aber Vorsicht vor Kopfüber-Bewegungen.

    Ich weiß nicht, ob Deine Frau als Psychologin für Dich gut ist, weil sie halt als Deine Frau Dir sehr nahe steht. Also, bitte nicht falsch verstehen!! Manchmal gibt es nur Situationen, wo man nahe stehende Personen nicht noch mehr belasten möchte und deshalb bei "fremden" Personen besser reden kann.

    Ich hoffe, Du verstehst mich richtig...

    Mich würde interessieren, was andere mit Dispersionsglaukom dazu sagen. Die AA scheint mir manchmal etwas überfordert. Sie meinte auch dass in der Augenklinik hier in Greifswald keine reinen Glaukomspezialisten wären und es gut wäre sich auch noch eine Zweitmeinung von den Glaukomspezialisten in Dresden zu holen. Ist hier oder dort jemand in Behandlung und hat Erfahrungen?

    Wenn Du eine Zweitmeinung einholen möchtest, gibt es aber auch gute Adressen im Norden, z. B.:

    Dr. Mona Machemer Lübeck

    Dr. Christian Karl Brinkmann, Neubrandenburg, Dietrich Bonhoeffer-Klinikum


    Viele Grüße

    Sabine

  • meine Mutter ist in der Universitäraaugenklinik Lübeck sehr zufrieden

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Waldläufer,

    erst mal danke für dieses Forum. Es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist.

    Du siehst, allein bist Du damit nicht!

    Zu Deiner speziellen Glaukomform, kann ich, mangels eigener Erfahrung, leider nichts beitragen.

    Dennoch, auch von mir willkommen hier im Forum.

    Und Respekt, wie Du Dein Anliegen konzis und verständlich formuliert hat! :thumbup:

    Unabhängig von der spezifischen Glaukomform ist natürlich die Frage nach der Diagnostik.

    Du schreibst von Gesichtsfeldausfällen.

    Wie sieht die Bildgebung der Sehnerven aus?

    Was wurde da gemacht OCT oder HRT; das sind die Standardverfahren zur Beurteilung der Sehnerven.

    Falls da was gemacht wurde, lass Dir, ebenso wie vom Gesichtsfeld, alles geben was ausdruckbar ist.

    Das ist die Basis für die weitere Verlaufskontrolle und auch sehr hilfreich; zum einen für Dich selbst, um zu verstehen, wie der Stand der Dinge ist und - falls Du eine zweite Meinung einholst - als Vorbefund.

    Gegen die - völlig verständlicherweise - aufkommende Angst hilft Dir vielleicht die Auseinandersetzung mit konkreten Befunden.

    In diesem Sinne alles Gute für Dich

    Chanceline

  • leider kann ich dir bei deinen Fragen nicht weiterhelfen, aber ich kann dir ein "Willkommen" zurufen.

    Wegen deiner gereizten Augen: Benutzt du Benetzungstropfen zur Befeuchtung? Wenn man die eine Viertelstunde nach den drucksenkenden Tropfen benutzt, kann das die Beschwerden oft mildern. Und natürlich bei Bildschirmarbeit etc.

    Danke für das nette "Willkommen" und den Tip mit den Benetzungstropen.

    Das habe ich bisher nicht gemacht. Welche Tropfen sind da empfehlenswert und sind die rezeptpflichtig?

  • Hallo Sabine,

    vielen Dank für die nette Begrüßung.

    Dorzolamid hat den Wirkstoff Dorzolamid. Hast Du DorzoComp? Dann wären das als Wirkstoffe Dorzolamid und Timolol. Dazu das Monoprost.

    Ja, stimmt, auf der Packung steht Dorzolamid AL comp.

    Du schreibst von Gesichtsfeldausfällen. Wie stark sind die denn? Wurde ein OCT o.ä. gemacht?

    Im linken Auge habe ich v.a. im oberen rechten Bereich ein "Tortenstück" mit Totalausfall. Das ragt leider auch recht weit an den Rand des zentralen Sehfelds. Davon ausgehend ein bogenförmiges Skotom mit Teilausfällen. In Prozentzahlen kann ich das nicht beziffern. Im Alltag werden die Defekte durch das rechte Auge gut ausgeglichen, sodass es kaum auffällt. Das einzige ist der blinde Fleck im rechten Auge, der mir leicht vergrößert erscheint, und wo jetzt manchmal Objekte kurz "verschwinden" (z.B. in Gruppensituationen die Gesichter von Gesprächspartnern im rechten Gesichtsfeld).

    Am Montag wurde links noch mal das Sichtfeld aufgenommen. Da hat sich seit der ersten Diagnose nichts verändert.

    Das rechte Auge ist laut Ärzten bisher unauffällig.

    OCT, ist das was als Netzhautscan bezeichnet wird? Ich habe einen Ausdruck mitgenommen, darauf steht "Tracking Laer Tomographie". Dabei kam heraus, dass im linken Auge die Nervenschicht bereits ausgedünnt ist. Rechts bisher unauffällig.

    Ich bin sehr froh, dass rechts bisher ok ist. Allerdings ist das Auge natürlich auch krank und es kann natürlich dort auch zu Ausfällen kommen. Das weiß ich, und macht mir natürlich ziemlich Angst.

    Wo liegt denn Dein Zieldruck?

    Ein konkreter Zieldruck wurde bisher nicht festgelegt. Jedoch meinte die AA, dass meine Augen Werte im oberen Grenzbereich gut vertragen könnten, da die Schädigung ja bei weit höheren Drücken entstanden sind (d.h. weit über 30).

    Ich weiß nicht, ob Deine Frau als Psychologin für Dich gut ist, weil sie halt als Deine Frau Dir sehr nahe steht. Also, bitte nicht falsch verstehen!! Manchmal gibt es nur Situationen, wo man nahe stehende Personen nicht noch mehr belasten möchte und deshalb bei "fremden" Personen besser reden kann.

    Ich hoffe, Du verstehst mich richtig...

    Ja, kein Problem, ich verstehe was Du meinst. Meine Frau ist auch keine Therapeutin, sondern Schulpsychologin. Ja, ich denke darüber nach mir einen Therapeuten zu suchen, um die Angst und Stress-Attacken besser bewältigen zu lernen.

    Wenn Du eine Zweitmeinung einholen möchtest, gibt es aber auch gute Adressen im Norden, z. B.:


    Dr. Mona Machemer Lübeck


    Dr. Christian Karl Brinkmann, Neubrandenburg, Dietrich Bonhoeffer-Klinikum

    Danke für die Tipps. Das ist ja nicht so weit entfernt. Gibt es hier jemanden, die/der in Neubrandenburg in Behandlung ist?

  • Du schreibst von Gesichtsfeldausfällen.


    Wie sieht die Bildgebung der Sehnerven aus?


    Was wurde da gemacht OCT oder HRT; das sind die Standardverfahren zur Beurteilung der Sehnerven.

    Ein Netzhautscan wurde in der Klinik gemacht. Dabei wurde gefunden, dass im linken Auge die Nervenfaserschicht in einigen Bereichen ausgedünnt ist. Dort habe ich auch die Ausfälle. Der größte Bereich mit Totalausfall ist recht oben. Davon geht ein bogenförmiges Skotom mit Teilausfällen bis rüber zum blinden Fleck. Seit der ersten Diagnose ist der Ausfall stabil.

    Der Scan und Gesichtsfeld vom rechte Auge waren bisher unauffällig. Im Alltag gleicht es die Ausfälle im linken Auge gut aus. Nur wenn man zu viel drüber nachgrübelt, nimmt die Defekte viel stärker wahr.

    Ich versuche mich immer auf das Positive zu fokussieren (d.h. wie gut ich noch sehen kann).

    Falls da was gemacht wurde, lass Dir, ebenso wie vom Gesichtsfeld, alles geben was ausdruckbar ist.


    Das ist die Basis für die weitere Verlaufskontrolle und auch sehr hilfreich; zum einen für Dich selbst, um zu verstehen, wie der Stand der Dinge ist und - falls Du eine zweite Meinung einholst - als Vorbefund.

    Ja, das ist ein guter Tip. Am Anfang war ich so durch den Wind, dass ich nicht groß dran gedacht habe. Ich hatte nur die Gesichtsfeldanalyse abfotografiert, als ich den Brief bekommen hatte um ihn zum anderen AA zu bringen. Das Bild gucke ich mir manchmal an, wenn ich das Gefühl habe die Ausfälle sind weiter voran geschritten. Dann sehe ich auf dem Bild, dass es schon am Anfang so war und das beruhigt mich etwas.

    Mittlerweile habe ich einen Ornder angelegt und will in Zukunft darauf achten, mir Ausdrücke geben zu lassen. Werd es von der AA auch noch mal anfragen.

    Gegen die - völlig verständlicherweise - aufkommende Angst hilft Dir vielleicht die Auseinandersetzung mit konkreten Befunden.

    Ja, es ist immer eine Gratwanderung. Auseinandersetzung kann helfen. Daher habe ich mich auch hier im Forum angemeldet und fange an darüber zu sprechen.

    Auf der anderen Seite muss ich auch aufpassen nicht in Grübelschleifen zu geraten, auch mal einen Punkt zu setzen und mich auf andere Dinge zu fokussieren. Manchmal kann dann auch Verdrängung bzw. Ablenkung helfen.

    In diesem Sinne alles Gute für Dich

    Vielen Dank für die lieben Worte.

  • Danke für das nette "Willkommen" und den Tip mit den Benetzungstropen.

    Das habe ich bisher nicht gemacht. Welche Tropfen sind da empfehlenswert und sind die rezeptpflichtig?

    Das muss man selbst ausprobieren. Derzeit finde ich "Vidisic EDO" sehr gut. Die mit 0,6ml recht großzügigen Einzeldosen lassen sich gut verschließen und im Laufe des Tages aufbrauchen. Die reichen dann schon für 5-8x tropfen. Da sie relativ dickflüssig sind, bleiben sie lange im Auge. Trotzdem wird die Sicht nur für wenige Sekunden oder Minuten getrübt.

    In diesem Thread haben wir einige Erfahrungen zu Benetzungstropfen gesammelt.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Waldlaufer!

    OCT, ist das was als Netzhautscan bezeichnet wird? Ich habe einen Ausdruck mitgenommen, darauf steht "Tracking Laer Tomographie". Dabei kam heraus, dass im linken Auge die Nervenschicht bereits ausgedünnt ist. Rechts bisher unauffällig.

    Der Sehnern sollte jedenfalls gescannt sein. Schau doch mal. Oder scann den Befund mal ein, anonymisiere ihn und lade ihn mal hoch.

    Ein konkreter Zieldruck wurde bisher nicht festgelegt. Jedoch meinte die AA, dass meine Augen Werte im oberen Grenzbereich gut vertragen könnten, da die Schädigung ja bei weit höheren Drücken entstanden sind (d.h. weit über 30).

    Dann frag doch einfach mal nach. Jeder sollte so einen Zieldruck genannt bekommen.

    Ja, kein Problem, ich verstehe was Du meinst. Meine Frau ist auch keine Therapeutin, sondern Schulpsychologin. Ja, ich denke darüber nach mir einen Therapeuten zu suchen, um die Angst und Stress-Attacken besser bewältigen zu lernen.

    Super! :thumbup: Du tust das nur für Dich und da tust Du, was Dir gut tut!

    Danke für die Tipps. Das ist ja nicht so weit entfernt. Gibt es hier jemanden, die/der in Neubrandenburg in Behandlung ist?

    Ja, war auch jemand hier. Aber dort bist Du, nach sonstigen etlichen Rückmeldungen, gut aufgehoben.

    Seit der ersten Diagnose ist der Ausfall stabil.

    Und genau DAS ist das Ziel! :thumbup:

    Ja, es ist immer eine Gratwanderung. Auseinandersetzung kann helfen. Daher habe ich mich auch hier im Forum angemeldet und fange an darüber zu sprechen.

    Auf der anderen Seite muss ich auch aufpassen nicht in Grübelschleifen zu geraten, auch mal einen Punkt zu setzen und mich auf andere Dinge zu fokussieren. Manchmal kann dann auch Verdrängung bzw. Ablenkung helfen.

    Ich glaube, da hat alles und jedes zu seiner Zeit seine Berechtigung. Man muss nur aufpassen, dass man nicht hängenbleibt, sondern weiter macht.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Das muss man selbst ausprobieren. Derzeit finde ich "Vidisic EDO" sehr gut. Die mit 0,6ml recht großzügigen Einzeldosen lassen sich gut verschließen und im Laufe des Tages aufbrauchen. Die reichen dann schon für 5-8x tropfen. Da sie relativ dickflüssig sind, bleiben sie lange im Auge. Trotzdem wird die Sicht nur für wenige Sekunden oder Minuten getrübt.

    In diesem Thread haben wir einige Erfahrungen zu Benetzungstropfen gesammelt.

    Danke für den Tipp und den Link zu dem Thread. Ich hatte noch eine Probepackung hylovis lipo. Da habe ich jetzt mal dazu genommen, als die Augen zu gebrannt haben. Das hat auf jeden Fall geholfen.

  • So, ich war jetzt am Wochenende zum 24h-Verlauf in der Klinik. Da wurde auch die ganze Diagnostik (inkl. OCT, Gesichtsfeld, Spaltlampenuntersuchung usw) wiederholt. Gesichtsfeld hat sich nicht verändert, OCT auch nicht signifikant, Drücke bei allen Messungen im Normalbereich. Ich war so glücklich darüber, weil ich wegen der letzten hohen Drücke ziemlich nervös ins Krankenhaus gegangen bin.


    Dann bei der Entlassungsbesprechung war der Oberarzt dann allerdings etwas am Schwanken. Er meint ein Messwert im OCT links war wohl doch etwas schlechter - es könnte auch ein Messfehler sein, und es soll in 4-6 Monaten noch mal wiederholt werden. Was mich dann ziemlich überrascht hat war, dass er wegen der Vorschädigung links gern den Zieldruck bei 15 ansetzen würde. Bei der Erstdiagnose hatte ich ja Drücke von 36/46 und rechts sind keine Schäden.

    Er empfahl ich soll daher jetzt noch zusätzlich zu Monoprost und Dorzo Comp noch Clonid nehmen - das habe ich mir heute abgeholt. TE war auch schon im Gespräch - er meinte die anderen OP-Methoden würden bei Pigmentdispersionsglaukom nicht so gut wirken.

    Diese Sachen haben mich nach all dem was ich im Forum so gelesen habe dann wieder ziemlich verunsichert. Den Arzt mag eigentlich, er nimmt sich Zeit und nimmt Sorgen ernst - aber im Nachhinein hab ich mich schon gefragt, ob das jetzt alles so optimal ist.

    Einmal editiert, zuletzt von Sabine (3. Dezember 2021 um 14:26) aus folgendem Grund: Absätze eingefügt

  • ich check das nicht. Leider zu viel Text im Monoblock .

    Außerdem machst du mehrere Thread auf. Das ist unpraktisch. Jeder hat hier einen eigenen. So ist das praktisch für den Verlauf über Jahre.

    Sabine ordnet das.

    Nicht mehr als 5 Zeilen, dann Absatz.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Es tut mir leid, dass ich nicht dran gedacht habe - ich bin wieder mal etwas durch den Wind grade. Hier ist mein Beitrag noch mal klarer:

    Ich war am Wochenende zum 24h-AID-Profil in der Klinik.

    Da wurde auch die ganze Diagnostik (inkl. OCT, Gesichtsfeld, Spaltlampenuntersuchung usw) wiederholt.

    Gesichtsfeld hat sich nicht verändert, OCT auch nicht signifikant, Drücke bei allen Messungen im Normalbereich (14-21). Ich war so glücklich darüber, weil ich wegen der letzten hohen Drücke (25/27) ziemlich nervös ins Krankenhaus gegangen bin.

    Dann bei der Entlassungsbesprechung war der Oberarzt dann allerdings etwas am Schwanken. Er meint ein Messwert im OCT links war wohl doch etwas schlechter - es könnte auch ein Messfehler sein, und es soll in 4-6 Monaten noch mal wiederholt werden. Er will auf jeden Fall einer weiteren Schädigung vorbeugen und auf Nummer sicher gehen.

    Was mich dann ziemlich überrascht hat war, dass er wegen der Vorschädigung links gern den Zieldruck bei 15 ansetzen würde, zu rechts hat er nichts gesagt. Bei der Erstdiagnose hatte ich ja Drücke von 36/46 und rechts sind keine Schäden. Ich dachte immer der Zieldruck wäre etwa minus 20-30% des Druck unter dem die Schädigung eingetreten ist. Hab Angst dass das ein völlig unrealistisches Ziel ist bei meinen Augen.

    Er empfahl ich soll daher jetzt noch zusätzlich zu Monoprost und Dorzo Comp noch Clonid nehmen - das habe ich heute morgen angefangen zu nehmen, erstmal links. Nach ein paar Stunden leichter Schwindel. Ich frage mich ob Clonidin+Timolol nicht mehr Schaden als Nutzen bringt. Kann das das Herz-Kreislauf-System auf Dauer schädigen?

    TE war auch schon im Gespräch - er meinte die anderen OP-Methoden würden bei Pigmentdispersionsglaukom nicht so gut wirken. Das wundert mich dann doch, nachdem, was hier andere Betroffene berichten, und erschreckt mich etwas.

    Den Arzt mag eigentlich, er nimmt sich Zeit und nimmt Sorgen ernst, und sicher insgesamt kompetent - aber wieviel Erfahrung er da in der Glaukom-Behandlung mit bringt weiß ich nicht. Im Nachhinein hab ich mich schon gefragt, ob das jetzt alles so optimal ist.

  • Hallo waldlaufer,

    es sind mehrere Aspekte bei Dir.

    Einerseits ist im OCT keine sichere Veränderung nachweisbar. Es könnte sich auch um einen Meßfehler handeln.

    Andererseits sollst Du aber noch Clonid zusätzlich tropfen.

    Warum messen sie dann nicht noch mal nach? Nein, das machen sie in der Klinik leider nicht, ist mir auch schon so ergangen.

    Es ist dann natürlich unbefriedigend, wenn man erst tropfen soll und dann nach mehreren Monaten erst festgestellt wird, ob es sich um ein Artefakt gehandelt hat.

    Was mich dann ziemlich überrascht hat war, dass er wegen der Vorschädigung links gern den Zieldruck bei 15 ansetzen würde, zu rechts hat er nichts gesagt. Bei der Erstdiagnose hatte ich ja Drücke von 36/46 und rechts sind keine Schäden. Ich dachte immer der Zieldruck wäre etwa minus 20-30% des Druck unter dem die Schädigung eingetreten ist.

    Das würde ich nicht unbedingt so sehen. Es gibt auch diese Empfehlung:

    Leichte Glaukomschädigung: Zieldruck von 18

    Mittlere Glaukomschädigung: Zieldruck von 15

    Bei schwerer Glaukomschädigung sogar noch niedriger.

    Offensichtlich schätzt er Deinen Schaden am linken Auge so ein, daß Du einen geringeren Druck benötigst als die bei der Ersteinstellung oft angestrebten 30 %.

    Das würde nun wiederum dafür sprechen, das Clonid schon zu tropfen, bevor im OCT ein Schaden bestätigt wurde.

    Gruß Malve

  • Hallo Waldläufer!

    So, ich war jetzt am Wochenende zum 24h-Verlauf in der Klinik. Da wurde auch die ganze Diagnostik (inkl. OCT, Gesichtsfeld, Spaltlampenuntersuchung usw) wiederholt. Gesichtsfeld hat sich nicht verändert, OCT auch nicht signifikant, Drücke bei allen Messungen im Normalbereich. Ich war so glücklich darüber, weil ich wegen der letzten hohen Drücke ziemlich nervös ins Krankenhaus gegangen bin.


    Dann bei der Entlassungsbesprechung war der Oberarzt dann allerdings etwas am Schwanken. Er meint ein Messwert im OCT links war wohl doch etwas schlechter - es könnte auch ein Messfehler sein, und es soll in 4-6 Monaten noch mal wiederholt werden. Was mich dann ziemlich überrascht hat war, dass er wegen der Vorschädigung links gern den Zieldruck bei 15 ansetzen würde. Bei der Erstdiagnose hatte ich ja Drücke von 36/46 und rechts sind keine Schäden.

    Er empfahl ich soll daher jetzt noch zusätzlich zu Monoprost und Dorzo Comp noch Clonid nehmen - das habe ich mir heute abgeholt. TE war auch schon im Gespräch - er meinte die anderen OP-Methoden würden bei Pigmentdispersionsglaukom nicht so gut wirken.

    Diese Sachen haben mich nach all dem was ich im Forum so gelesen habe dann wieder ziemlich verunsichert. Den Arzt mag eigentlich, er nimmt sich Zeit und nimmt Sorgen ernst - aber im Nachhinein hab ich mich schon gefragt, ob das jetzt alles so optimal ist.

    Dass Du da verunsichert bist kann ich gut verstehen. Einerseits Entwarnung, dann doch wieder nicht.

    Dein Oberarzt scheint ja eher von der vorsichtige Sorte zu sein. Das ist ja nun mal erstmal kein Fehler.

    Monoprost, Dorzo comp und Clonid sind 4 Wirkstoffe. 2 davon können sich auf den Blutdruck auswirken. Dass es da auch zu Schwindel kommen kann ist so.

    Er empfahl ich soll daher jetzt noch zusätzlich zu Monoprost und Dorzo Comp noch Clonid nehmen - das habe ich heute morgen angefangen zu nehmen, erstmal links. Nach ein paar Stunden leichter Schwindel. Ich frage mich ob Clonidin+Timolol nicht mehr Schaden als Nutzen bringt. Kann das das Herz-Kreislauf-System auf Dauer schädigen?

    Hast Du da mal Deinen Blutdruck vielleicht selbst gemessen?

    Nimmst Du noch irgendwie Medis für den Blutdruck?

    Auf Dauer schädigen? Hab ich jetzt so noch nie gehört oder als Rückmeldung erhalten. Bisher war alles nach absetzen der Tropfen reversibel, was ich mitgeteilt bekommen habe.

    Wenn Du da Beschwerden entwickelst könntest Du diesen Oberarzt per Mail anschreiben und fragen, ob es vielleicht möglich wäre das OCT vorzuziehen oder ob er es für verantwortlich hält, dass Du die Clonid vielleicht weg lassen kannst bis zur Kontrolle.

    Das würde ich nicht unbedingt so sehen. Es gibt auch diese Empfehlung:


    Leichte Glaukomschädigung: Zieldruck von 18

    Mittlere Glaukomschädigung: Zieldruck von 15

    Bei schwerer Glaukomschädigung sogar noch niedriger.


    Offensichtlich schätzt er Deinen Schaden am linken Auge so ein, daß Du einen geringeren Druck benötigst als die bei der Ersteinstellung oft angestrebten 30 %.

    Das ist doch einfach Blödsinn! So eine pauschale Aussage für die Bestimmung des Zieldruck gibt es gar nicht!

    Der Zieldruck ist individuell vom jeweiligen Augenarzt festzulegen!

    Hör bitte endlich auf hier so falsche Sache zu verbreiten!


    Viele Grüße

    Sabine

  • So wurde mir das in der Klinik gesagt.

    Man kann das auch in entsprechenden Artikeln nachlesen.

    Und es sind Orientierungen, d.h., der wirklich benötigte Zieldruck wird ja erst im Verlauf definitiv festgelegt.

    So wurde auch bei mir zunächst ein Zieldruck von 18 festgelegt, der im weiteren Verlauf immer weiter abgesenkt wurde.

  • Verstehe auch nicht ganz, wie solche Pauschalen zustande kommen sollen? Also ich habe Normaldruckglaukom im Anfangsstadium mit ungetropftem Druck von 16-18. Dieser muss bei mir auf 12-13 runter.

  • Verstehe auch nicht ganz, wie solche Pauschalen zustande kommen sollen? Also ich habe Normaldruckglaukom im Anfangsstadium mit ungetropftem Druck von 16-18. Dieser muss bei mir auf 12-13 runter.

    Ganz genau

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Malve!

    So wurde mir das in der Klinik gesagt.

    Man kann das auch in entsprechenden Artikeln nachlesen.

    Und es sind Orientierungen, d.h., der wirklich benötigte Zieldruck wird ja erst im Verlauf definitiv festgelegt.

    So wurde auch bei mir zunächst ein Zieldruck von 18 festgelegt, der im weiteren Verlauf immer weiter abgesenkt wurde.

    Was für Dich so ist, ist nicht pauschal anzuwenden. Um das geht es doch, dass Du hier Sachen schreibst, die halt einfach so nicht für Alle anzuwenden sind!

    Ein Zieldruck legt der AA fest und das anhand der vorliegenden Befunde, ob die nun als OCT oder als Spaltlampenuntersuchung vorliegen oder als GF-Befund ist völlig egal! Der AA legt den Zieldruck fest und nicht eine pauschale Aussage in einem Patientenforum!


    Du findest es offensichtlich nicht für notwendig auf meine PN zu antworten, schade!

  • Hallo Sabine und malve,

    danke für Eure Anmerkungen. Das hat mir etwas die Verunsicherung genommen und hilft mir die Entscheidungen besser einzuschätzen.

    malve's Kommentar bezüglich Zieldruck-Pauschalen habe ich schon so verstanden, dass das nicht unbedingt allgemeingültig und wohl eher ein "Richtwert" ist. Ein NDG habe ich nicht. Auch ist bei mir der Kammerwinkel offen. Das Trabekelwerk ist halt nur ziemlich zugesetzt mit Pigmenten und der AID schwankt ziemlich bei mir.

    Monoprost, Dorzo comp und Clonid sind 4 Wirkstoffe. 2 davon können sich auf den Blutdruck auswirken. Dass es da auch zu Schwindel kommen kann ist so.

    Hast Du da mal Deinen Blutdruck vielleicht selbst gemessen?

    Nimmst Du noch irgendwie Medis für den Blutdruck?

    Nein, ich nehme keine Blutdruck- oder sonstige Medikamente.

    Ein Blutdruckgerät haben wir nicht, sollte ich mal besorgen.

    Bis jetzt hält es sich in Grenzen mit dem Schwindel - ein Glück. Ich habe aber auch erst mit dem linken Auge angefangen, werde dann ab morgen beide Augen tropfen. Gelegentlich habe ich ein Kribbeln in den Fingerspitzen oder Zehen, oder Faszikulationen (hatte ich unter Brimonidin auch), oder das Gefühl dass das Gewebe hinter den Augen "geschwollen" ist. Diese Nebenwirkungen kommen aber wohl eher vom Timolol (zumindest laut Packungsbeilage). Vielleicht könnte man in einem Thread einmal Erfahrungen mit Nebenwirkungen sammeln, je Medikament und Medikamenten-Kombination?

    Auf Dauer schädigen? Hab ich jetzt so noch nie gehört oder als Rückmeldung erhalten. Bisher war alles nach absetzen der Tropfen reversibel, was ich mitgeteilt bekommen habe.

    OK, da bin ich beruhigt.

    Noch eine Frage zum Pigmentdispersionsgaukom (wenn ich darf): Ich habe den Arzt gefragt, ob es eine Chance gibt, dass sich die Pigmente im Laufe der Zeit abbauen. Er meinte nein, das wäre wie bei einem Leberfleck, den behält man auch wenn er erstmal da ist. Ich weiß aber aus Erfahrung, dass Leberflecke auch blasser werden können über einen längeren Zeitraum von vielen Jahren. Ist aber vielleicht auch kein guter Vergleich. Zu den abgeschilferten Pigmentzellen hab ich jetzt Unterschiedliches gelesen - vielleicht fehlen dazu einfach die Daten?

    Und dann noch zum leidigen Thema OP. Wahrscheinlich kommt das ja irgendwann auf mich zu. Ein bisschen hat mich die Ersteinschätzung des Oberarztes beunruhigt, dass bei Pigmentdispersionsglaukom Laserverfahren und Mikro-Implantate wenig nützen, weil das gleich von Pigmenten wieder zugesetzt wird, und dass die TE am besten geeignet wäre. Die TE ist aber ja auch mit höheren Risiken verbunden, so wie ich das verstanden hab (es gibt ja viele Erfolgsstories hier im Forum aber auch einige Horrorgeschichten). Und, Sabine, bei Dir hat es doch auch mit einem Laserverfahren geklappt den Druck ausreichend zu senken, oder?

    Sollte eine OP angeraten werden, würde ich mir eine Zweitmeinung holen, es sei denn es muss wegen einer Druckentgleisung schnell gehen.

  • Hallo Waldlaufer!

    Vielleicht könnte man in einem Thread einmal Erfahrungen mit Nebenwirkungen sammeln, je Medikament und Medikamenten-Kombination?

    Klar, kannst gerne einen eröffnen.

    Nein, ich nehme keine Blutdruck- oder sonstige Medikamente.

    Ein Blutdruckgerät haben wir nicht, sollte ich mal besorgen.

    Bis jetzt hält es sich in Grenzen mit dem Schwindel - ein Glück. Ich habe aber auch erst mit dem linken Auge angefangen, werde dann ab morgen beide Augen tropfen. Gelegentlich habe ich ein Kribbeln in den Fingerspitzen oder Zehen, oder Faszikulationen (hatte ich unter Brimonidin auch), oder das Gefühl dass das Gewebe hinter den Augen "geschwollen" ist. Diese Nebenwirkungen kommen aber wohl eher vom Timolol (zumindest laut Packungsbeilage).

    Nun gut, Du merkst am besten selbst, was sich bei Dir verändert. Wenn das für Dich zu viel wird, wirst Du mit dem AA reden müssen.

    Noch eine Frage zum Pigmentdispersionsgaukom (wenn ich darf): Ich habe den Arzt gefragt, ob es eine Chance gibt, dass sich die Pigmente im Laufe der Zeit abbauen. Er meinte nein, das wäre wie bei einem Leberfleck, den behält man auch wenn er erstmal da ist. Ich weiß aber aus Erfahrung, dass Leberflecke auch blasser werden können über einen längeren Zeitraum von vielen Jahren. Ist aber vielleicht auch kein guter Vergleich. Zu den abgeschilferten Pigmentzellen hab ich jetzt Unterschiedliches gelesen - vielleicht fehlen dazu einfach die Daten?

    Natürlich darfst Du fragen.

    Mein Prof. sagte vor vielen Jahren zu mir, dass das ein Prozess über viele Jahre ist.

    Ob es offizielle Daten dazu gibt weiß ich nicht. Ich vermute aber mal eher nicht.

    Und, Sabine, bei Dir hat es doch auch mit einem Laserverfahren geklappt den Druck ausreichend zu senken, oder?

    Sollte eine OP angeraten werden, würde ich mir eine Zweitmeinung holen, es sei denn es muss wegen einer Druckentgleisung schnell gehen.

    Ja, das stimmt. Ich hatte damals ALTs, je Auge eine. Dieses Verfahren wird heute aber nicht mehr angewandt, da es mehr Vernarbungen im Auge auslöst. Davon hatte ich jahrelang starke Narbenschmerzen in den Augen bei Wetterwechsel. Das ist heute nach vielen Jahren seltener geworden.

    Das Ziel damals war eigentlich Zeit zu gewinnen, bevor dann die TE kommen sollte. Ich war damals aber gerade 32 Jahre alt (bei Diagnose 30 Jahre alt), so wollte man eben Zeit gewinnen. Erwartet wurden max. 2 Jahre. Dass das nun heute, 16 Jahre später, immer noch so ist, ist ein großes Geschenk.

    Viele Grüße

    Sabine