Dysgenetischer Kammerwinkel

  • Hallo zusammen!


    Ich bin neu hier, ich bin 26, ich bin Augenärztin im ersten Weiterbildungsjahr und wurde gestern mit Verdacht auf sekundäres Glaukom diagnostiziert.


    Ich habe zufällig bei einer Kontrolle festgestellt, dass mein Augendruck 21 und 23 ist, Drusenpapille habe, Gesichtsfeldausfälle (nicht etwas extremes, aber schon auffälliger Befund) und dysgenetischen Kammerwinkel.


    Das letzte wurde durch eine Gonioskopie mit Kontaktglas festgestellt, anscheinend ist mein Kammerwinkel durch Reste von embryonalem Gewebe verlegt und das erschwert den Kammerwasserabfluss und der Druck steigt.


    Ich will mit 26 keine Tropfen, ich habe schon andere Medikamente, die ich dauerhaft nehmen muss. Ich habe Termin an der Uniklinik Ende November ausgemacht. Ich mache mir extrem Sorgen, weil ich auch selbst viele Glaukompatienten jeden Tag sehe und weiß wie ernsthaft die Krankheit werden könnte.


    Hat jemand Erfahrung mit so einem angeborenen Zustand? Vielen Dank im Voraus!

    Einmal editiert, zuletzt von bewitched6 ()

  • Hallo bewi...

    ich kann mir gut vorstellen, was für ein Schock dieser Befund für Dich gewesen ist.

    Es gibt ja auch ein Forum für kindliche Glaukome, dort könnte man Dir vielleicht eher weiterhelfen.

    Vielleicht hast Du ja auch die Möglichkeit, in der Uniklinik zu einem Arzt zu gehen, der sich auf angeborene kindliche Glaukome spezialisiert hat.


    Aus meiner Sicht steht bei Dir der Verdacht auf ein Glaukom durch dysgenetischen Kammerwinkel im Raum. Das wäre ja dann ein sekundäres Glaukom und da steht ja immer die Behandlung der Ursache im Vordergrund. Insofern kann ich gut verstehen, daß Du nicht gleich tropfen möchtest.


    Vielleicht kann man ja durch eine minimalinvasive Kammerwinkel-Op oder Lasereingriff die Ablagerungen aus dem Kammerwinkel beseitigen und der Druck würde sinken.


    Andererseits hast Du ja noch die Drusenpapile. Da wäre die Frage, wie groß die Drusen sind und ob sie schon Druck auf den Sehnerven ausüben.

    Das würde sich ja durch ein OCT abklären lassen.


    Falls die Drusen schon groß sind oder im weiteren Verlauf so groß werden, daß der Sehnerv dadurch unter Druck gerät, könnte es eine gute Idee sein, trotzdem schon zu tropfen, um wenigstens von der anderen Seite den Sehnerv druckmäßig zu entlasten.


    Das habe ich hier schon im Forum bei einem User gelesen.

    Viele Grüße Malve

  • Hallo,


    die angeborenen Glaukome Verhalten sich anders als die, die erst "im Alter" auftreten.


    Hier gibt es ein Kinderforum. Dort ist geballtes Wissen über angeborene Glaukome.


    Therapiezentren sind Marburg und Magdeburg.


    Ich würde jetzt noch in die Privatsprechstunde von Ilse Strempel fahren. Sie hat schon so viel gesehen und ist immer noch aktiv. Du brauchst einen alten Hasen, der das kennt. Bei ihr wäre es möglich.


    UKGM Gießen/Marburg - Prof. Dr. med. I. Strempel


    Hier ist das Kinder Forum - also für Eltern oder sehr junge Betroffene.


    Medizinische Informationen


    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Danke für die Tipps!


    Bezüglich OCT - ja, ich habe schon 2 Nervenfaserschichtuntersuchungen gehabt, beide zeigen nur verminderte Dicke (nur rot und gelb auf der RNFL-Analyse), aber Exkavation zum Beispiel wird nicht gut vom Gerät beurteilt wegen der Drusen. Die Ärzte vermuten, dass die Aufnahmen ungenau und nicht beurteilbar wegen der Drusen sind.


    Habt ihr Erfahrung mit den Glaukomspezialisten in München?

  • eine Dame ist hier in München, Visa. Gerade frisch operiert. Aber ganz anderes Glaukom


    Oct ist nicht immer einfach. Bei mir je nach Gerät durch Makropapille schwer auswertbar. Starke Kurzsichtigkeit mit schweren mouches vollstes hat auch schon Fehlmessung produziert. Im Prinzip hilft nzr: immer ein und dasselbe Gerät und ein und dieselbe Helferin zur Bedienung. Dann hat man wenigstens die Differenzen, wenngleich absolute Werte problematisch bleiben

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo bewitched6!

    Willkommen im Forum.

    Ja, so eine Diagnose ist nicht einfach zu bekommen, da passiert viel in einem. Du hast nun Einblick in die Krankheit von zwei Seiten, als Augenärztin und als Patientin.


    Dysgenesie ist immer etwas, was ja so nicht zu ändern ist, da dieser Teil halt bei Dir so ist.

    Warst Du vielleicht ein Frühchen? Oder kommt das familiär vor? Manchmal ist so eine Dysgenesie leider auch nur eine Laune der Natur.

    Aber wem erzähle ich das.... das weißt Du alles.

    Danke für die Tipps!


    Bezüglich OCT - ja, ich habe schon 2 Nervenfaserschichtuntersuchungen gehabt, beide zeigen nur verminderte Dicke (nur rot und gelb auf der RNFL-Analyse), aber Exkavation zum Beispiel wird nicht gut vom Gerät beurteilt wegen der Drusen. Die Ärzte vermuten, dass die Aufnahmen ungenau und nicht beurteilbar wegen der Drusen sind.


    Habt ihr Erfahrung mit den Glaukomspezialisten in München?

    Es gibt z. B. entweder die große Praxis Neuhann in München oder in Würzburg in der Uniklinik Prof. Loewen als Glaukomspezialist.


    Das Kinderforum, die sich mit solchen dysgenetischen Sachen auch auskennen, findest Du hier:

    http://www.glaukom-kinder-forum.de



    Liebe Grüße

    Sabine

  • Danke, Sabine! Geburt war ohne Probleme. Ich weiß nur von meiner Urgroßmutter, sie hatte extrem hohe Myopie und war fast blind am Ende, den Grund kenne ich leider nicht. Theoretisch könnte es auch sehr reifer Grauer Star sein.


    Aber laut Lehrbücher ist die Drusenpapille autosomal dominant vererbt, das heißt jemand hatte so was vor mir. Es gibt auch Syndrome mit Kammerwinkeldysgenesie und Drusenpapille in Kombination, aber auch andere Systeme sind betroffen. Aktuell bin ich, außer der Augen, Gott sei Dank! gesund. Alle von der Seite meines Vaters sind hochkurzsichtig.


    Es ist natürlich auch eine Belastung für mich. Ich habe geweint nach der Gonioskopie, ich sehe Patienten mit Optikusschaden jeden Tag.


    Ich habe jetzt recherchiert und werde Termin bei Prof. Klink in München ausmachen, hoffentlich lohnt es sich.

  • Hast Du die Gonioskopie schon mal von einem anderen Augenarzt, z. B. in einer anderen Augenarztpraxis bestätigen lassen, sozusagen eine Zweitmeinung eingeholt?

  • Ich hatte Gonioskopie nur bei einem Arzt, vorgestern.


    3 Druckmessungen applanatorisch von 3 Ärzten:

    22 März R/L 18/18

    4 Oktober 16/16

    6 Oktober 23/21 + Gonio danach.


    Hornhautdicke ist durchschnittlich, bei ca. 550 Mikrometer, d.h. keine Umberechung der Druckwerte notwendig.

  • Wurde der Befund denn näher beschrieben?

    Oder nur der Begriff genannt. Es gibt da ja typische Strukturveränderungen bei Dysgenesie, die man benennen könnte. Ist ein Normaldruckglaukom sicher auszuschließen?

    Das würde ich noch mal bei Experten erfragen.

    Dann wären Tropfen sehr sinnvoll.

    Ist denn noch eine genetische Untersuchung geplant?

    Wäre ja auch möglich.

  • Hallo bewitched6!

    Aber laut Lehrbücher ist die Drusenpapille autosomal dominant vererbt, das heißt jemand hatte so was vor mir. Es gibt auch Syndrome mit Kammerwinkeldysgenesie und Drusenpapille in Kombination, aber auch andere Systeme sind betroffen. Aktuell bin ich, außer der Augen, Gott sei Dank! gesund. Alle von der Seite meines Vaters sind hochkurzsichtig.

    Da würde ich tatsächlich mal Deinen Vater, ggf. Großeltern, wenn noch möglich, zum AA schicken und mal untersuchen lassen, ob da auffällige Befunde vorhanden sind.
    Das hat 2 Gründe:

    1. natürlich um bei Deiner Familie ggf. auch Auffälligkeiten festzustellen und behandeln zu können und

    2. für Dich selbst, um da eine familiäre Erkrankung festzustellen, was für Dich ja doch sicher nicht ganz unwichtig ist.

    Es ist natürlich auch eine Belastung für mich. Ich habe geweint nach der Gonioskopie, ich sehe Patienten mit Optikusschaden jeden Tag.

    Dass man sonst auf der anderen Seite der Spaltlampe sitzt heißt ja noch lange nicht, dass man bei so einer Nachricht nicht auch selbst betroffen, traurig und geschockt sein darf.


    Komm mal her :knuddeln: .


    Das ist schlimm, macht Angst, das kenne wir hier Alle!
    Bei Dir ist noch einiges ungewiss und das macht noch mal Angst. Du kümmerst Dich um eine gute Diagnostik und das ist gut und wichtig.
    Und wenn Du dann Gewissheit hast, dann kannst Du Dir einen Plan machen und wenn Du dann einen klaren Weg für Dich hast, dann fühlst Du Dich sicher -trotz der möglichen Diagnose dann- besser. Eine Diagnose ist besser als so in der Luft rumzuhängen.


    Kopf hoch, Du kümmerst Dich, Du bist durch Deinen Beruf absolut in der Lage Deine Befunde zu verstehen und einzuordnen und mitzureden, Entscheidungen für Dich zu treffen. Und das ist schon mal sehr viel wert!

    Ich habe jetzt recherchiert und werde Termin bei Prof. Klink in München ausmachen, hoffentlich lohnt es sich.

    Ach, Prof. Klink ist noch in München? Das ist gut und eine gute Adresse!

    3 Druckmessungen applanatorisch von 3 Ärzten:

    22 März R/L 18/18

    4 Oktober 16/16

    6 Oktober 23/21 + Gonio danach.


    Hornhautdicke ist durchschnittlich, bei ca. 550 Mikrometer, d.h. keine Umberechung der Druckwerte notwendig.

    Da sieht man dann schon, dass der AID auch hoch geht. Waren die Messungen zu verschiedenen Tageszeiten?

    Normaldruckglaukom sicher auszuschließen?

    Druck 23 ist selbstredend und entspricht nicht mehr einem NDG!



    Viele Grüße

    Sabine

  • Ja, ich habe Zugang zu meiner Akte. Alle Untersuchungen wurden in meiner Praxis durchgeführt.


    Es gibt Gonioskopie-Befund: R/L dysgenetischer Kammerwinkel, bis zu Ziliarkörperbasis einsehbar, dysgenetische Fortsätze von der Irisbasis zu Trabekelmaschenwerk zirkulär, TBM und Schwalbe Linie nicht pigmentiert.


    Jetzt habe ich die tolle Möglichkeit, über Gonioskopie mehr zu lernen, das zumindest!


    Bezüglich Tropfen - ich nehme schon starke Dauermedikation und zum Beispiel mit Timolol oder Carboanhydrasehemmer wie zB Dorzolamid gibt es Wechselwirkungen.


    Und die Kollegen haben mich von Latanoprost und andere Prostaglandine abgeraten wegen periokulärer Pigmentierung und Fettgewebesumstrukturierung. Wenn man mit 26 anfängt, wäre nicht so schön.


    Ich möchte eher Laser zur Druckentlastung. Für OP habe ich noch Angst, aber das bespreche ich mit Prof. Klink. Morgen werde ich Termin ausmachen.

  • Hallo, Sabine!


    Vielen, lieben Dank für deine Unterstützung!


    Die Vererbung kommt höchstwahrscheinlich von der Familie meines Vaters. Leider ist er nicht mehr lebend, mein Großvater auch. Laut Mutti hat meine Großmutter Probleme mit dem Augendruck.


    Ich mache mir Sorgen für meinen Bruder. Er ist 35, auch hochkurzsichtig, bis jetzt nichts bekannt. Falls etwas ernsthaftes rauskommt, schicke ich Ihn sofort zum Augenarzt...


    Die Messung mir 21 und 23 wurde am Abend gemacht. Ich habe auch die Luft angehalten bei der Messung (war sehr nervös), kann es sein, dass ich die Messung so verfälscht habe?

  • Latanoprost tropft meine Mutter seit dem Jahr 1997. nix passiert. Ich tropfe Latanoprost seit 2011. nix passiert.


    Lumigan ist der Teufel.


    Das Autogenerikum Latanoprost von Pfizer ist das alte Xalathan. Sehr gut verträglich. Das neue xalathan ist nicht kühlpflichtig. Es brennt, da sauerer eingestellt. Einen Kühlschrank haben wir, geht also.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo bewitched6!

    Die Vererbung kommt höchstwahrscheinlich von der Familie meines Vaters. Leider ist er nicht mehr lebend, mein Großvater auch. Laut Mutti hat meine Großmutter Probleme mit dem Augendruck.

    Das tut mir sehr leid!


    Da scheint ja wirklich familiär eine Belastung vorzuliegen. Von daher ist es natürlich noch viel wichtiger, dass das nun genau geklärt wird, was da bei Dir los ist.


    Du weißt, ohne Diagnose keine Therapie. Bzw. ist mit Diagnose eine viel gezieltere Therapie möglich.

    Ich mache mir Sorgen für meinen Bruder. Er ist 35, auch hochkurzsichtig, bis jetzt nichts bekannt. Falls etwas ernsthaftes rauskommt, schicke ich Ihn sofort zum Augenarzt...

    Nun, wenn Du Dir Deine Schilderungen der familiären Vorerkrankungen anschaust, wäre es für Deinen Bruder sicher auch gut, wenn er zu einem Augenarzt ginge, auch wenn bei Dir nichts ernsthaftes rauskommen sollte.


    Oder Du schaust ihn Dir mal an, wenn das für Euch denkbar wäre.

    Die Messung mir 21 und 23 wurde am Abend gemacht. Ich habe auch die Luft angehalten bei der Messung (war sehr nervös), kann es sein, dass ich die Messung so verfälscht habe?

    Pressatmung kann den AID schon erhöhen. Du wirst da ja nicht ewig die Luft angehalten haben, oder?


    Du sitzt ja quasi an der Quelle. Bitte doch Deine Kollegen mal nebenbei ein TDP zu machen. Ist das möglich?

    Ist ja wichtig da mal die Schwankungen rauszukriegen und vielleicht hast Du ja abends tatsächlich höheren AID.



    Liebe Grüße

    Sabine

  • Vielen Dank für die Tipps!


    Ich werde alles mit Prof. Klink und auch LMU besprechen.


    Tagesdruckprofil ist ein bisschen schwierig, wir haben volles Programm in der Praxis mit über 60 Patienten jeden Tag und wir sind nur zu zweit da wo ich arbeite. Es wird knapp mit der Zeit. Ich versuche nochmal eine Abendmessung zu machen, ich konzentriere mich darauf entspannt zu atmen und dann sehen wir.


    Ich bin gespannt was die Spezialisten sagen. Uns ja, mein Bruder soll sich auf jeden Fall auch untersuchen lassen! Wir sind in Bulgarien geboren und aufgewachsen. Wir waren regelmäßig zum Augenarzt, aber Netzhaut würde bei mir zumindest nie untersucht. Zumindest habe ich keine Erinnerung davon. Die Drusen sind sehr, sehr ausgeprägt und auch oberflächlich auf der Papille, das kann man nicht verpassen bei Funduskontrolle.


    Erst dieses Jahr war ich zum ersten Mal in Deutschland richtig untersucht und alles wurde langsam festgestellt.

  • Hallo bewitched6!

    Tagesdruckprofil ist ein bisschen schwierig, wir haben volles Programm in der Praxis mit über 60 Patienten jeden Tag und wir sind nur zu zweit da wo ich arbeite. Es wird knapp mit der Zeit. Ich versuche nochmal eine Abendmessung zu machen, ich konzentriere mich darauf entspannt zu atmen und dann sehen wir.

    Naja, bei allem Verständnis für Stress (ich kenne Praxisstress) muss sowas unter Kollegen doch einfach mal möglich sein, oder?

    Da schiebt man dann eben die Messung für den Kollegen ein und hat halt mal einen Tag alle 2h eine Messung des AID mehr und macht damit dem Kollegen einen Gefallen. Noch dazu einen nötigen Gefallen.


    Und das sind dann sogar Messungen in Deiner Alltagssitutation, auch wichtig!

    Ich bin gespannt was die Spezialisten sagen. Uns ja, mein Bruder soll sich auf jeden Fall auch untersuchen lassen! Wir sind in Bulgarien geboren und aufgewachsen. Wir waren regelmäßig zum Augenarzt, aber Netzhaut würde bei mir zumindest nie untersucht. Zumindest habe ich keine Erinnerung davon. Die Drusen sind sehr, sehr ausgeprägt und auch oberflächlich auf der Papille, das kann man nicht verpassen bei Funduskontrolle.

    Einen Fundus kann man ja auch so an der Spaltlampe anschauen, oder?

    Ich hatte in meiner seit fast 18 Jahren andauernden "Glaukomkarriere" exakt 1 Pupillenerweiterung. Alles andere wurde so an der Spaltlampe untersucht.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo bewi...,

    eine engmaschigere Kontrolle des Augendrucks wäre schon wichtig, gerade zu Beginn der Diagnostik, da davon ja auch die weitere Therapie abhängt.


    Wenn das in Deinem Alltag nicht möglich ist, kannst Du Dich auch übers Wochenende zu einem stationären Druckprofil einweisen lassen, da werden auch die nächtlichen Druckwerte kontrolliert.


    Oder Du schaffst Dir ein Gerät zur Selbstmessung an, das i-car Home2 wäre das, da wirst Du unabhängiger und kannst vor allem auch den Druck in Alltagssituationen kontrollieren.


    Wenn Du in die Klinik gehst, solltest Du Dich nicht scheuen, alle Fragen offen anzusprechen, auch die nach der Prognose und zu den eventuellen Auswirkungen Deiner Erkrankung auf Deine berufliche Perspektive.


    Was die optischen Veränderungen durch Prostaglandine betrifft, kann ich die Aussagen Deiner Kollegen aus eigener Erfahrungen nur bestätigen.

    Viele Grüße - Malve

  • Hallo mal......

    Wenn das in Deinem Alltag nicht möglich ist, kannst Du Dich auch übers Wochenende zu einem stationären Druckprofil einweisen lassen, da werden auch die nächtlichen Druckwerte kontrolliert.

    bewitched6 ist Augenärztin in einer Klinik!


    Oder Du schaffst Dir ein Gerät zur Selbstmessung an, das i-car Home2 wäre das, da wirst Du unabhängiger und kannst vor allem auch den Druck in Alltagssituationen kontrollieren.

    Ich kann gerade die inflationäre Empfehlung zu Selbsttonometern hier im Forum nicht verstehen!

    Es gibt Glaukome, wo das absolut richtig und wichtig ist. Aber noch lange nicht jeder Glaukompatient muss so ein Ding haben und schon zweimal nicht, wenn jemand gerade eine frische Diagnose hat und am Anfang steht!



    Viele Grüße

    Sabine

  • Guten Abend,


    Ich denke, dass mit quasi einem Bierdeckel in der Kitteltasche für die Druckdokumentation und einem netten Kollegen, der alle 2 Stunden Druck misst, müsste das wirklich klappen und dann mit dieser Tagesdrucktabelle in die LMU.


    echt jetzt. Das ergibt in der LMU ein bedeutend runderes Bild.


    Bitte nicht so: Tischler hat keine funktionierende Tür, Koch bestellt Lieferdienst und AA kommt ohne Druckprofil an der Quelle sitzend.


    Glaukompatienten müssen immer Selbstfürsorge lernen.


    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Danke für Eure Beiträge!


    Ja, ich habe es mit dem Chef besprochen - er hat auch den Kammerwinkel gesehen. Es sieht wie Synechierung aus. Embryotoxon posterius heißt das.


    Wir machen nächste Woche Tagesdruckprofil und dann schreibe ich den Brief für die Uniklinik.


    Sabine - ja, bei enger Pupille kann man ruhig den Sehnerv beurteilen. Es ist schwierig nur bei sehr verengter Pupille (Pat. nimmt zB bestimmte Medikamente ein).

  • Hallo bewitched6!

    Ja, ich habe es mit dem Chef besprochen - er hat auch den Kammerwinkel gesehen. Es sieht wie Synechierung aus. Embryotoxon posterius heißt das.


    Wir machen nächste Woche Tagesdruckprofil und dann schreibe ich den Brief für die Uniklinik.

    Ok, das ist ja dann doch schon mal ein Anhalt.


    So kommst Du Schritt für Schritt voran, prima!


    Daumen sind für baldige Klarheit gedrückt!

    LG
    Sabine