Neu hier und viele Fragen

  • Hallo Rala!

    Ich weiß ich sollte im Erwachsenenforum nicht schreiben.. aber jetzt wo es bei unserem Sohn einen konkreten Glaukomverdacht von Seiten einer Spezialklinik gibt, hoffe ich, dass sich niemand an dem kurzen Update stört.

    Daran stört sich ganz sicher niemand hier!

    Wir verweisen hier nur ans Kinderforum, da dort viel mehr Erfahrung in Sachen Glaukom bei Kindern vorhanden ist. Das heißt aber nicht, dass hier Fragen für Kinder als störend empfunden werden.

    Du hattest auch von einer unerkannten Borreliose erzählt. Vor kurzem erfuhr ich, dass unser Sohn auch Borreliose hat. Sch... Zecken..

    Weiß nicht ob das mit der Borreliose solch ein Zufall ist, wenn du das auch hattest. Bei uns handelte es sich aber definitiv nicht um eine Neuroborreliose, da im Liquor keine Borreliose nachweisbar war.

    Puh, ach nö.... bitte achte auf eine gute Therapie, so dass das wirklich ausheilen kann. Sonst kann sich so ein blöder Infekt tatsächlich chronifizieren. Und dann wird´s ziemlich unlustig. =(

    Gute Besserung!

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine, Okay - lieben Dank für deine Zeilen. Die Lyme Borreliose wurde Ende letzten Jahres im Labor bestätigt.

    Wir Eltern wurden vom behandelnden Arzt gar nicht darüber informiert. Durch Zufall erfuhr ich davon erst 4 Monate später.

    In Absprache mit dem Kinderarzt (wusste davon auch nichts) haben wir nun erneut Blut abnehmen lassen und ich warte auf die Ergebnisse.

    Je nach Befund wird der Arzt über das weitere Vorgehen entscheiden.

    Wir haben hier so viele Zecken, leider. Zumindest FSME sind wir daher alle geimpft.

    Meine letzte Zecke hatte ich letzten Freitag, kurz davor hatte mein Mann eine.

    Ich hasse diese Viecher so...

    LG Rala

  • Borrelien gehen unbehandelt nicht weg.

    Wie kriegt man nie wieder Zecken ?

    1 Teelöffel Schwarzkümmelöl ca 1 Stunde vor dem Aufenthalt draußen ab 8 Grad plus. Dann riecht man etwas anders. Geht auch für Hunde, auf gar keinen Fall für Katzen

    Borreliose wird unbehandelt nur schlimmer enttäuscht viele andere Krankheiten vor und ist eine Qual

    Startseite der Homepage von Dr. med. Petra Hopf-Seidel, Ansbach

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Sabine, ich habe leider sehr spät deine Frage entdeckt.

    Also: Wir hatten die Befunde unseren Kinderärzten vorgelegt (große Gemeinschaftspraxis). Sie veranlassten umgehend eine erneute Laborkontrolle. Unser Sohn war damals eben auch auf Masern positiv - also die Masern IgM Antikörper (heißt akute Infektion). Darüber informiert wurden wir damals leider nicht. (Natürlich ist unser Kind komplett geimpft).

    Die Überprüfung ergab dann, das wir Borreliose abhaken können, das war schon per se. Was das genau bedeutet weiß ich nicht.

    Masern waren ebenso keine akuten AK mehr vorhanden.

    Was mich aber sehr ärgert: als wir wegen den akuten Sehstörungen und V.a. Sehnervenentzündung in der Klinik waren und er Lumbalpunktion bekam hatte er eine akute Maserninfektion? Und wir wurden nicht darüber informiert. Erfahren haben wir das nur, weil ich die Laborwerte angefordert hatte. Dort steht sogar drinnen : Befund wir bei akuter Maserninfektion. Verlaufskontrolle empfohlen.

    Beim Auswertungsgespräch wurde das jedoch komplett verschwiegen.

    Ich frage mich halt schon ob das im Zusammenhang mit dem Sehnervenuntergang stehen könnte. Denn alle Symptome die er zeigte, passten zu einer akuten Optikusatrophie.

    Vermutungen helfen aber heute auch nicht mehr weiter.

    LG

    Einmal editiert, zuletzt von Rala0417 (20. September 2022 um 12:46)

  • Hallo Rela,

    schön, mal wieder von Dir zu hören.

    Wenn ich das richtig verstanden habe, war Dein Sohn schon gegen Masern geimpft, es wurde danach eine Sehnervenatrophie festgestellt und bei einer Nachuntersuchung tragen vorübergehend IgM Antiköper gegen Masern auf.

    Ein Übergang in IgG Antikörper erfolgte nicht. Ich würde bezweifeln, ob die Verschlechterung wirklich mit einer akuten Maserninfektion in Zusammenhang stand. Das müßte man noch mal genau mit einem Virologen besprechen, würde aber auch nichts bringen.

    Denn die Vergangenheit kann man nicht ändern.

    Ich wollte Dir folgendes schreiben:

    Es gibt sehr interessante Ansätze zur Neuroprotektion, also zum Schutz des Sehnerven, was über die Drucksenkung hinausgeht.

    Da geht es in erster Linie um folgende Substanzen: Citicolin (2xtäglich 1 Kapsel a 250 mg),

    Coenzym Q10 2 x täglich 100 mg und Curcumin Augentropfen 2x täglich.

    Die Dosisangaben beziehen sich auf Erwachsene. Für Coenzym Q10 gibt es auch Augentropfen, der Name ist coqun.

    Die Curcumin Augentropfen wurden meines Wissens bisher nur in Studien verwendet, ob sie schon auf dem Markt sind, weiß ich nicht.

    Ob Curcumin Kapseln auch einen Effekt haben, weiß ich nicht, müßte man mal recherchieren.

    Falls Du Dich belesen möchtest, schau hier:

    Milena Palitzsch: Habilitationsschrift

    Aktuelle chirurgische und medikamentöse Therapieansätze im Glaukom.

    Viele Grüße Malve

  • Hallo Malve, das hört sich wirklich interessant an. Ich werde mich damit auf jeden Fall beschäftigen. Alles was irgendwie helfen könnte, interessiert mich sehr.

    Genau, der Druck soll bei ihm auf 8-10mmHg gesenkt werden. Wir bekamen Brimo Vision sine (2 Tropfen täglich). Allerdings waren die Tropfen laut AÄ zu schwach. Jetzt tropfen wir seit einer Woche Taflotan Sine (1xtäglich) und haben in 3 Wochen Kontrolle.

    Er bekommt nun endlich Glaukomvorsorge. Noch vor einem Jahr sagten alle AÄ: kein Glaukom

    Heute ist man sich einig: Glaukom im Endstadium (glaukomatöse Gesichtsfeldschädigung, glaukomatöse Optikusatrophie, usw.)

    Unser Sohn ist und war nach Stiko geimpft. Er war damals IgG und IgM positiv auf Masern.

    Bei Lyme Borreliose war IgG negativ und IgM positiv. (Neuroborreliose ausgeschlossen, da im Liquor negativ).

    Bei der L.B. steht im Brief, das der Befund vereinbar mit einem frühen Stadium der LB wäre. Allerdings wäre es jahreszeitlich bedingt ebenso wahrscheinlich, dass es sich um einen Residualbefund handelt. IgM AK können nach ausgeheilter LB z.T. jahrelang persistieren. (So steht es im Brief).

    Bei Masern hat sich der Arzt vermerkt (handschriftliche Randnotiz),dass er den Befund mit einem Kollegen besprechen möchte und eine Nachkontrolle erfolgen soll (aber wie gesagt: uns wurde das gänzlich verschwiegen und Masern wären definitiv meldepflichtig gewesen). Im Brief steht von Seiten des Labors: Befund wie bei akuter Maserninfektion. Verlaufskontrolle empfohlen. Eine akute Infektion ist meldepflichtig.

    Erst Monate später erfuhren wir davon durch die angeforderten Unterlagen. Der Arzt verschwieg uns das und veranlasste auch überhaupt nichts. Die Nachkontrolle veranlassten dann wir auf eigene Faust Monate später mithilfe unseres Kinderarztes.

    Er hatte damals überhaupt keine maserntypische Symptome (Masern) . Aber war es Zufall dass parallel dazu urplötzliche einseitige Farbsehstörungen, dreiecksförmige Gesichtsfeldausfälle und ein Visusabsturz auftraten? Ich weiß es nicht.

    Da ja offenbar nun Glaukom feststeht bei ihm, frage ich mich halt schon, ob da ein Zusammenhang mit Virusinfektion und schwankenden AID Werten in Frage kommen könnten…

    Da der Sehnerv ohnehin massiv geschädigt ist, macht sich womöglich jeder drohender Untergang weiterer Nervenfasern durch Sehstörungen bemerkbar?

    Letztendlich ist es natürlich im Nachhinein völlig egal. Aber ich ärgere mich durchaus sehr darüber, dass uns das so einfach komplett verschwiegen wurde. Es wurde sogar gesagt, man hätte gar nichts gefunden. Und das war definitiv nicht in Ordnung.

    Die Lumbalpunktion war immerhin auch eine Tortur für das Kind.

    Jetzt hoffen wir, dass die Tropfen den Druck soweit senken können.

    Zum Glück konnte er jetzt in einem Zentrum für sehbehinderte und blinde Kinder eingeschult werden. Wir sind so froh diese Möglichkeit erhalten zu haben. Dort bekommt er alle Unterstützung die er benötigt und bei Verschlechterungen benötigen wird.

    Heute und die nächsten Tage werde ich mich noch im Thema

    Milena Palitzsch: Habilitationsschrift

    Aktuelle chirurgische und medikamentöse Therapieansätze im Glaukom

    einlesen.

    1000 Dank dafür.

    Viele liebe Grüße,

    Rala

    2 Mal editiert, zuletzt von Rala0417 (20. September 2022 um 15:24)

  • Hallo Rela,

    Schau auch in unsere Threads Kennt oder nimmt jemand Citicolin und

    Ist Glaukom eine Autoimmunkrankheit?

    Die IGM AK gegen Borrelien habe ich auch, sind

    Nach Rücksprache mit meinem Labor ohne Relevanz.

    Übrigens:

    Brimonidin gilt auch als neuroprotektiv. Ich habe das 3x getropft.

    Irgendwie schade darum, dass das abgesetzt wurde.

    Dann gibt es noch die Augentropfen Dorzolamid, die erhalten besser als andere das Gesichtsfeld.

    Es kommt nicht nur auf die Drucksenkung an.

    Liebe Grüße Malve

  • Danke Malve, das hört sich alles sehr interessant an. Ich stöbere mal in den Threads und guck mal wegen solchen Tropfen.

    Viele liebe Grüße

    Rala