Hallo ihr Lieben,
ich habe mich hier frisch angemeldet (zuvor schon im Kinder-Glaukom-Forum, aber dort noch ohne Antwort), weil uns die Augenentwicklung unseres Sohnes Sorgen bereitet.
Ich muss vorab sagen, dass bei uns "Glaukom" nicht diagnositiziert wurde, aber ich nirgendwo sonst eine bessere Anlaufstelle finde.
Insbesondere weil euch die Werte der Befunde wohl am ehesten was sagen.
Ich hoffe daran stört sich hier niemand und ich darf uns trotzdem mal vorstellen.
Unser Sohn ist aktuell 6,5 Jahre alt und hatte als ehemaliges Frühchen zahlreiche Probleme. Seit Geburt sind wir regelmäßig in augenärztlicher Kontrolle, weil er damals Frühgeborenen-Retinopathie hatte.
Wir sind in einer Sehschule mit Augenarzt mit Schwerpunkt Neuroophthalmologie. (Auswärts-)Schielen, Hornhautverkrümmung und Weitsichtigkeit waren unsere primären Baustellen.
Erst im Alter von 4,5-5 Jahren fiel bei einer Augenhintergrunduntersuchung plötzlich auf, dass beide Papillen blaß waren und der CDR Wert (cup to disc ratio) auch nicht in Ordnung war.
Diagnose: Optikusatrophie. Weitere Abklärung Uniklinik und Zweitmeinung einer anderen Praxis folgten.
Man war sich einig, dass es sich um eine partielle, einfache Optikusatrophie handelt (=nicht entzündlich/nicht fortschreitend).
Also ein beidseitiger Sehnervschaden versursacht durch seine damaligen Hirnblutungen/Hirnschädigung. Es hieß: Papille blass, zentral excaviert und es zeigten sich keine Hinweise auf ein congenitales Glaukom. Im Brief steht „zentral excaviert“.
Mir wurde aber empfohlen, regelmäßig Tensiokontrollen durchführen zu lassen.
Unsere Praxis macht das jetzt einmal bis max. zweimal jährlich bei der Arztkontrolle (einmal jährlich ist die Regel)
Wenn wir nur Sehschule haben, wollen sie das nämlich nicht machen.
Es ist immer eine Diskussion.
Gemessen wird dort mit der Non-Contact-Tonometrie via Luftstoß (ICare) und die Werte passten bisher auch - auch wenn sie teilweise schon über 16mmHg aber noch unter 20 mmHg waren. Z.B. 18/18
Bei Kindern sollen die AID-Norm-Werte etwas niedriger liegen, wie ich gelesen habe. Ob das stimmt weiß ich nicht.
(Anmerkung: Mir wurde von einer Augenärztin gesagt, dass man durchaus schon bei Werten über 16mmHg über einen Tropfen zur Augendrucksenkung nachdenken könne.
Eben weil ein eher tieferer Augendruck eine nervenschützende Wirkung haben kann.)
So nun waren wir mal wieder zur Kontrolle bei unserer Augenärztin und dieses Mal gab es eine Befundveränderung.
Zunächst meinte sie, dass sich die Augen unseres Kindes wohl nicht mehr verbessern werden.
Davon sei schlicht nicht auszugehen.
Des Weiteren meinte sie, dass sie keinerlei Zweifel daran hätte, dass unser Kind Sichtfeldeinschränkungen hat.
Wie ausgeprägt müsse man zu einem späteren Zeitpunkt prüfen.
Der Brief trudelte schon einen Tag später bei uns ein (Post) und wir sollen schon in 3 Monaten wiederkommen.
Im Brief steht nicht viel Neues drinnen. Aber es ist unter dem Punkt Fundus plötzlich von einer tiefen Excavation die Rede.
CDR liegt bei 0,8 bds, das war nichts Neues (also pathologische Aushöhlung des Sehnervens). Innendruck war okay, bei 13/14 mmHg.
Die tiefe Excavation macht mir nun Sorgen. Ist es nicht doch ein Anzeichen für Glaukom?
In einem Forum erfuhr ich von einer Ärztin (Spezialistin), dass eine flache CDR eher ein Zeichen einer Hirnschädigung als Ursache ist und eine tiefe, schüsselförmige Aushöhlung eher zu erhöhten Druckwerten passen soll.
Ehemalige Frühchen haben wohl grundsätzlich ein höheres Risiko einer Augendruckerhöhung.
Wenn ich im Netz nach einer tiefen Excavation suche, dann lande ich immer bei Glaukom. Gibt es nicht auch Normaldruckglaukom (auch bei Kindern)?
Der Augeninnendruck bei Messung ist ja auch nur eine kurze Momentaufnahme:
Kann es sein, dass der Druck doch immer mal höher ist bzw zu hoch ist und dann wieder fällt?
Im Schlaf/Liegen zum Beispiel? Bei extr Wutanfällen (hat er immer wieder)?
Er hatte nach Wutanfällen zB schon 3x geplatzte Äderchen im Auge - harmlos meinte AA.
Wir lassen im Kinderkrankenhaus regelmäßig VEPs (visuell evozierte Potentiale) ableiten. Das habe ich selbst in die Wege geleitet, nicht der AA.
Bisher war das bei unserem Kind nur mit Blitzbrille möglich. Aber die Latenzzeit war dennoch deutlich verzögert, auch wenn es bei Blitzbrille im Grunde keine Referenzwerte gibt.
Unsere Neuropädiaterin befürwortete nun ein VEP mit Schachbrett und Mitte Oktober versuchen wir es.
Wie gesagt - Im aktuellen Arztbrief steht, dass es eben eine Befundveränderung gab (gesagt hat die AÄ zu mir nichts darüber):
„Tief excaviert, CDR 0,8“ hat die Ärztin mit zwei Ausrufezeichen versehen
und „Esotropie o.d. + 10°“ hat die Ärztin mit einem Ausrufezeichen versehen.
Esotropie: hat sie wohl mit Ausrufezeichen vermerkt, da er plötzlich nicht mehr wie bisher auswärts schielt, sondern mit einem Auge einwärts.
Ich habe wirklich Angst, dass doch ein Glaukom oder ähnliches dahinterstecken könnte und zunehmend Nerven irreversibel zerstört werden.
Beim vorletzten Arzttermin hatte ich mal den Verdacht geäußert, dass unser Sohn Sichtfeldeinschränkungen haben könnte.
Das wurde eher abgewunken, man könnte das jetzt noch gar nicht testen.
Aber als wir neulich dort waren, sprach das die Augenärztin plötzlich von sich aus an.
Wie oben geschrieben, sei sie sich diesbzgl. plötzlich sehr sicher und hätte keinerlei Zweifel daran.
(Liegt ihre neue Einschätzung vllt an der tiefen Excavation?)
Unser Sohn bekommt aktuell Sehfrühförderung vom Blindeninstitut. Im Alltag kommt er eigentlich gut zurecht, hat aber viele Unfälle und man merkt ihm schon an, dass er Probleme mit dem Sehen hat.
Bisher musste er sich nur einer Augenmuskeloperation unterziehen, aufgrund des Schielens.
Ich habe halt das Gefühl, dass nicht alles wichtige untersucht wird. Der AID nicht regelmäßig geprüft wird zum Beispiel.
Ich wollte auch schon ein Foto der Sehnerven machen lassen (Vergleichsgrundlage für spätere Kontrollen), aber auch das wird nicht gemacht. OCT soll ja auch wichtig sein, auch das wurde nicht gemacht.
Im Grunde haben wir immer Termine bei der Orthoptik/Sehschule aber nur 1x jährlich beim Augenarzt.
Wenn aber im Laufe des Jahres Sehnerven zerstört werden, dann ist das doch irreversibel und er ist erst 6 Jahre alt.
Ansonsten klagt er gelegentlich bis selten über Kopfschmerzen. Also nichts auffälliges.
Und er klagt über schwarze Punkte, aber das habe ich gar nicht angesprochen beim AA. Hatte gelesen, dass das harmlos sein soll.
Ich würde mich über Antworten und Erfahrungsaustausch sehr freuen, auch wenn bei uns Glaukom nicht diagnostiziert wurde.
Mich würde eure Meinung interessieren. Was würdet ihr machen? Am Ball bleiben? Darauf vertrauen dass alles gut ist?
Danke schon mal fürs Lesen
Liebe Grüße, Rala