Neu hier und viele Fragen

  • Hallo ihr Lieben,

    ich habe mich hier frisch angemeldet (zuvor schon im Kinder-Glaukom-Forum, aber dort noch ohne Antwort), weil uns die Augenentwicklung unseres Sohnes Sorgen bereitet.

    Ich muss vorab sagen, dass bei uns "Glaukom" nicht diagnositiziert wurde, aber ich nirgendwo sonst eine bessere Anlaufstelle finde.

    Insbesondere weil euch die Werte der Befunde wohl am ehesten was sagen.

    Ich hoffe daran stört sich hier niemand und ich darf uns trotzdem mal vorstellen.

    Unser Sohn ist aktuell 6,5 Jahre alt und hatte als ehemaliges Frühchen zahlreiche Probleme. Seit Geburt sind wir regelmäßig in augenärztlicher Kontrolle, weil er damals Frühgeborenen-Retinopathie hatte.

    Wir sind in einer Sehschule mit Augenarzt mit Schwerpunkt Neuroophthalmologie. (Auswärts-)Schielen, Hornhautverkrümmung und Weitsichtigkeit waren unsere primären Baustellen.

    Erst im Alter von 4,5-5 Jahren fiel bei einer Augenhintergrunduntersuchung plötzlich auf, dass beide Papillen blaß waren und der CDR Wert (cup to disc ratio) auch nicht in Ordnung war.

    Diagnose: Optikusatrophie. Weitere Abklärung Uniklinik und Zweitmeinung einer anderen Praxis folgten.

    Man war sich einig, dass es sich um eine partielle, einfache Optikusatrophie handelt (=nicht entzündlich/nicht fortschreitend).

    Also ein beidseitiger Sehnervschaden versursacht durch seine damaligen Hirnblutungen/Hirnschädigung. Es hieß: Papille blass, zentral excaviert und es zeigten sich keine Hinweise auf ein congenitales Glaukom. Im Brief steht „zentral excaviert“.

    Mir wurde aber empfohlen, regelmäßig Tensiokontrollen durchführen zu lassen.

    Unsere Praxis macht das jetzt einmal bis max. zweimal jährlich bei der Arztkontrolle (einmal jährlich ist die Regel)

    Wenn wir nur Sehschule haben, wollen sie das nämlich nicht machen.

    Es ist immer eine Diskussion.

    Gemessen wird dort mit der Non-Contact-Tonometrie via Luftstoß (ICare) und die Werte passten bisher auch - auch wenn sie teilweise schon über 16mmHg aber noch unter 20 mmHg waren. Z.B. 18/18

    Bei Kindern sollen die AID-Norm-Werte etwas niedriger liegen, wie ich gelesen habe. Ob das stimmt weiß ich nicht.

    (Anmerkung: Mir wurde von einer Augenärztin gesagt, dass man durchaus schon bei Werten über 16mmHg über einen Tropfen zur Augendrucksenkung nachdenken könne.

    Eben weil ein eher tieferer Augendruck eine nervenschützende Wirkung haben kann.)

    So nun waren wir mal wieder zur Kontrolle bei unserer Augenärztin und dieses Mal gab es eine Befundveränderung.

    Zunächst meinte sie, dass sich die Augen unseres Kindes wohl nicht mehr verbessern werden.

    Davon sei schlicht nicht auszugehen.

    Des Weiteren meinte sie, dass sie keinerlei Zweifel daran hätte, dass unser Kind Sichtfeldeinschränkungen hat.

    Wie ausgeprägt müsse man zu einem späteren Zeitpunkt prüfen.

    Der Brief trudelte schon einen Tag später bei uns ein (Post) und wir sollen schon in 3 Monaten wiederkommen.

    Im Brief steht nicht viel Neues drinnen. Aber es ist unter dem Punkt Fundus plötzlich von einer tiefen Excavation die Rede.

    CDR liegt bei 0,8 bds, das war nichts Neues (also pathologische Aushöhlung des Sehnervens). Innendruck war okay, bei 13/14 mmHg.

    Die tiefe Excavation macht mir nun Sorgen. Ist es nicht doch ein Anzeichen für Glaukom?

    In einem Forum erfuhr ich von einer Ärztin (Spezialistin), dass eine flache CDR eher ein Zeichen einer Hirnschädigung als Ursache ist und eine tiefe, schüsselförmige Aushöhlung eher zu erhöhten Druckwerten passen soll.

    Ehemalige Frühchen haben wohl grundsätzlich ein höheres Risiko einer Augendruckerhöhung.

    Wenn ich im Netz nach einer tiefen Excavation suche, dann lande ich immer bei Glaukom. Gibt es nicht auch Normaldruckglaukom (auch bei Kindern)?

    Der Augeninnendruck bei Messung ist ja auch nur eine kurze Momentaufnahme:

    Kann es sein, dass der Druck doch immer mal höher ist bzw zu hoch ist und dann wieder fällt?

    Im Schlaf/Liegen zum Beispiel? Bei extr Wutanfällen (hat er immer wieder)?

    Er hatte nach Wutanfällen zB schon 3x geplatzte Äderchen im Auge - harmlos meinte AA.

    Wir lassen im Kinderkrankenhaus regelmäßig VEPs (visuell evozierte Potentiale) ableiten. Das habe ich selbst in die Wege geleitet, nicht der AA.

    Bisher war das bei unserem Kind nur mit Blitzbrille möglich. Aber die Latenzzeit war dennoch deutlich verzögert, auch wenn es bei Blitzbrille im Grunde keine Referenzwerte gibt.

    Unsere Neuropädiaterin befürwortete nun ein VEP mit Schachbrett und Mitte Oktober versuchen wir es.

    Wie gesagt - Im aktuellen Arztbrief steht, dass es eben eine Befundveränderung gab (gesagt hat die AÄ zu mir nichts darüber):

    „Tief excaviert, CDR 0,8“ hat die Ärztin mit zwei Ausrufezeichen versehen

    und „Esotropie o.d. + 10°“ hat die Ärztin mit einem Ausrufezeichen versehen.

    Esotropie: hat sie wohl mit Ausrufezeichen vermerkt, da er plötzlich nicht mehr wie bisher auswärts schielt, sondern mit einem Auge einwärts.

    Ich habe wirklich Angst, dass doch ein Glaukom oder ähnliches dahinterstecken könnte und zunehmend Nerven irreversibel zerstört werden.

    Beim vorletzten Arzttermin hatte ich mal den Verdacht geäußert, dass unser Sohn Sichtfeldeinschränkungen haben könnte.

    Das wurde eher abgewunken, man könnte das jetzt noch gar nicht testen.

    Aber als wir neulich dort waren, sprach das die Augenärztin plötzlich von sich aus an.

    Wie oben geschrieben, sei sie sich diesbzgl. plötzlich sehr sicher und hätte keinerlei Zweifel daran.

    (Liegt ihre neue Einschätzung vllt an der tiefen Excavation?)

    Unser Sohn bekommt aktuell Sehfrühförderung vom Blindeninstitut. Im Alltag kommt er eigentlich gut zurecht, hat aber viele Unfälle und man merkt ihm schon an, dass er Probleme mit dem Sehen hat.

    Bisher musste er sich nur einer Augenmuskeloperation unterziehen, aufgrund des Schielens.

    Ich habe halt das Gefühl, dass nicht alles wichtige untersucht wird. Der AID nicht regelmäßig geprüft wird zum Beispiel.

    Ich wollte auch schon ein Foto der Sehnerven machen lassen (Vergleichsgrundlage für spätere Kontrollen), aber auch das wird nicht gemacht. OCT soll ja auch wichtig sein, auch das wurde nicht gemacht.

    Im Grunde haben wir immer Termine bei der Orthoptik/Sehschule aber nur 1x jährlich beim Augenarzt.

    Wenn aber im Laufe des Jahres Sehnerven zerstört werden, dann ist das doch irreversibel und er ist erst 6 Jahre alt.

    Ansonsten klagt er gelegentlich bis selten über Kopfschmerzen. Also nichts auffälliges.

    Und er klagt über schwarze Punkte, aber das habe ich gar nicht angesprochen beim AA. Hatte gelesen, dass das harmlos sein soll.

    Ich würde mich über Antworten und Erfahrungsaustausch sehr freuen, auch wenn bei uns Glaukom nicht diagnostiziert wurde.

    Mich würde eure Meinung interessieren. Was würdet ihr machen? Am Ball bleiben? Darauf vertrauen dass alles gut ist?


    Danke schon mal fürs Lesen


    Liebe Grüße, Rala

    Einmal editiert, zuletzt von Rala0417 (29. September 2021 um 10:53)

  • Hallo Rala,

    die Abgrenzung Glaukom/Sehnervenatrophie ist nicht immer ganz einfach.

    Bei mir stand die Frage, ob zusätzlich zu dem Glaukom eine entzündungsbedingte Sehnervenatrophie dazugekommen ist.

    Ich habe die ganze neuroophthalmologische Diagnostik durchlaufen, das Ergebnis war nicht schlüssig.

    Kann es sein, dass der Druck doch immer mal höher ist bzw zu hoch ist und dann wieder fällt?

    Im Schlaf/Liegen zum Beispiel? Bei extr Wutanfällen (hat er immer wieder)?

    Er hatte nach Wutanfällen zB schon 3x geplatzte Äderchen im Auge - harmlos meinte AA.

    Druckschwankungen sind in einem bestimmten Ausmaß normal, treten auch bei Gesunden auf. Wutanfälle sind schlecht, da besteht eine starke Aktivierung des sympathischen Nervensystems, das kann mit Druckanstiegen und verschlechterter Sehnervendurchblutung einhergehen. Das sollte vermieden werden. Vielleicht durch psychologische Unterstützung?

    Mir wurde von einer Augenärztin gesagt, dass man durchaus schon bei Werten über 16mmHg über einen Tropfen zur Augendrucksenkung nachdenken könne.

    Eben weil ein eher tieferer Augendruck eine nervenschützende Wirkung haben kann.

    Derartiges wurde hier im Forum auch schon berichtet, einmal von einem User (schon erwachsen) mit angeborener Sehnervenhypoplasie und einmal von einem User, bei dem durch eine Druse zusätzlicher Druck auf den Sehnerven ausgeübt wurde.

    Ich würde die Ärzte bitten, darüber noch mal nachzudenken. Gerade auch wegen der Wutausbrüche.

    OCT soll ja auch wichtig sein, auch das wurde nicht gemacht.

    OCT ist bei Glaukom und auch bei Sehnervenatrophien wichtig, ich weiß nicht, wie gut das bei Kindern klappt.

    Ich würde auch das noch mal ansprechen. Das wäre dann eine IGEL-Leistung.

    Am Ball bleiben und die offenen Fragen versuchen zu klären, halte ich für die richtige Strategie.

    Viele Grüße Malve

  • Hallo,

    das ist sehr schwer zu diagnostizieren.

    Nur der Cdr Wert von 0,8 bedeutet nicht gleich Glaukom. Ich lebe mit CDR 0,8 und 0,9 und hatte deswegen vor 10 Jahren richtig Panik. Wichtig ist aber nur, dass das so bleibt. Der Wert an sich muss nicht krankhaft sein, er entspricht nur nicht der Norm. Mein Sennerv ist größer als üblich und ich bin stark kurzsichtig und dann kommt so etwas zustande.

    Es ist jetzt nur wichtig, den Wert zu beobachten und das ganze Auge. Das wird ja gemacht.

    Es ist sehr schwer, das alles auseinander zu halten.

    Was nun? Maximal gesunde Ernährung für das Gehirn und da ist der Sehnerv mit drin, macht ihr sicher schon. Also bestes Leinöl (1 a Qualität ist Dr. Budwig oder Norsan, Algenöl), Heidelbeeren und enorme Mengen an grünem Gemüse aller Art.

    Man könnte noch einen Naturarzt aufsuchen wegen der Mineralstoffe und der Gehirnernährung. Das hilft dem Sehnerv auch.

    Ansonsten: Vorsicht: Zu viele Messungen bei einem Kind birgt das Risiko, dass es im der sehschule nicht mehr mitmacht oder die Messung nicht mehr mitmacht. Das bringt dann am Ende gar nichts. Die Ernährung kannst du steuern. Zu viele Messungen und am Ende bockiger Patient führt bei Augen zu nix. Als Mutter versteh ich deine Sorge absolut. Aber ich glaube, dass das bei deinem Kind sehr sehr komplex ist und man nicht alles differenzieren kann. Ihr macht schon alles, was geht.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Malve, ich freu mich sehr über Rückmeldung, Dankeschön.

    Ich hoffe die entzündungsbedingte Sehnervenatrophie wird sich bei dir nicht bestätigen. So viel Diagnostik und kein schlüssiges Ergebnis, das muss echt zermürbend und enttäuschend sein.

    Wir arbeiten an den Wutanfällen - Kardiologe meinte, es sind Affektanfälle. Er bekommt auch heilpädagogische Frühförderung und Ergo.

    Ich hatte befürchtet, dass sich diese Wutausbrüche negativ auf den Druck auswirken können. Er kann ein solcher Wutbär sein, ganz schwierig.

    Ich werde das mit dem Druck ab 16mmHg erneut ansprechen. Allerdings habe ich das Gefühl, dass Aussagen anderer AÄ grundsätzlich nicht so ernst genommen werden und ungerne angehört werden.


    Ob OCT bei ihm schon möglich ist, weiß ich auch nicht so genau. Ich weiß nicht wie diese Untersuchung abläuft. Aber bei Schulkindern wird das wohl schon gemacht.

    Da hilft wohl nur noch mal nachfragen. Auch wenn wir das selbst zahlen müssen, wäre es toll wenn es gemacht werden würde.

    Lieben Dank und schöne Grüße

  • Hallo jenat, auch Dir danke für deine Rückmeldung.

    Ja das mit der CDR weiß ich mittlerweile und wegen dem Wert sorge ich mich auch nicht so sehr. Auch wenn durchaus diesbzgl Sorgen vorhanden sind. (Es hieß auch schon 0,9 bei uns).

    Aber dass es wohl nicht flach sondern eher tief excaviert sein soll, sorgt mich viel mehr.

    Danke für den Tip mit dem Leinöl. Wir haben eines im Kühlschrank, aber sicherlich nicht ein sonderlich hochwertiges.

    Gesundes Essen und Kinder ist immer so eine Sache. Ich bin froh, dass das Kind mit dem Befund aufgeschlossener ist bzgl gesunder Ernährung.

    Beim Geschwisterkind wäre das schwieriger :)

    Arztbesuch/Untersuchungen: auch da haben wir echt Glück. Er hat schon so vieles hinter sich und geht dennoch immer gerne zu Ärzten, keine Probleme bei Untersuchungen und Diagnostik.

    Selbst für Blutabnahmen und Impfungen ist er zu haben und meint, er möchte auch mal Arzt werden - mal sehen, früher wollte er zB Müllmann werden :)

    Neulich wurde er mit mehreren Stichen im Gesicht genäht (viele Unfälle) und wollte beim nächsten Unfall gleich wieder ins Krankenhaus.

    Also diesbzgl mache ich mir am aller wenigsten Sorgen.

    Gestern hatte er gefragt, ob wir wieder zum Augenarzt gehen können. Ob die AÄ die schwarzen Punkte wegmachen könne, weil sie ihn so stören..


    Von Algenöl hab ich noch nie was gehört. Danke auch hier für den Tip.

    Liebe Grüße, Rala

  • Liebe Rala,

    Dr. Budwig hat Leinöl und Algenöl. Das Algenöl hat sogar eine PZN Nummer. Es könnte bei Frühchen mit Hirnschaden sogar vielleicht verordnet werden. Fragen kostet ja nichts.

    Das Algenöl ist mega lecker mit

    Orangenöl drin und hochrein. Meine Naturärztin hat die Reinheit nachgemessen und PZN Nummer kriegt man ja nicht einfach so.

    Mit Leinöl und Algenöl zusammen hat man die richtige Menge der unterschiedlichen Omega 3 Fettsäuren und das Gehirn braucht halt alle und nicht nur die aus dem Leinöl.

    Dr. Budwig hat ein flexibles Abo - das Zeug ist ja teuer, aber sehr 😋 und dann gibt es 5 Prozent Rabatt. Ich mache das so: Abo auf alle 3 Monate schalten, dann, wenn die Flasche leer wird, schalte ich auf nächste Lieferung am Datum x und schalte dann wieder auf alle 3 Monate, so hab ich das immer frisch da und nutze beide Öle täglich! Das Gehirn braucht es täglich. Dr. Budwig liefert gekühlt. Alles perfekt.

    Lies dich mal ein in Omega 3 Gehirn.

    Lg

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Einmal editiert, zuletzt von jenat (29. September 2021 um 17:32)

  • Hallo Jenat,

    habe mir die Öle angeschaut und es klingt echt vielversprechend.

    Ich werde das versuchen, Dankeschön.

    Eine zusätzliche Frage habe ich.

    Ich bin über die Suchfunktion zum Thema Visual Snow auf Beiträge von dir gestoßen. Die Punkte welche unseren Sohn stören entsprechen wohl genau diesem Phänomen.

    Manchmal sagt er aber sie sind schwarz, manchmal sagt er weiß. Er kann es nicht genau deuten.

    Er hatte mich beim Zubettgehen folgendes gefragt: Mama kannst du mal die Augenärztin fragen, ob sie diese Punkte wegmachen kann? Die stören mich so. Die sind auch da wenn ich die Augen zu habe.

    Ich wollte ihn zunächst beruhigen und habe ihm erzählt, dass sehr viele Leute Punkte sehen und das Glaskörpertrübungen sind.

    Ich habe ihm daraufhin Bilder gezeigt und er meinte, dass seine Punkte ganz anders aussehen.

    Er sieht sie auch bei geschlossenen Augen, es sind viel mehr Punkte und er versuchte zu erklären wie er sie sieht.

    Von sich aus beschrieb er die Punkte auf dunklen Flächen und auf der Wand. Sie sind wohl immer da, aber nicht immer gleich arg störend.

    Wir suchten im Netz und bei diesem Augenrauschen fand er seine Punkte wieder.

    Nachbilder sieht er bei schneller Kopfbewegung. Ich tue das nicht. Keine Ahnung inwiefern das zum Visual Snow passt oder nicht, wenn er es nur bei schnelleren Bewegungen sieht.

    In der Vergangenheit waren wir schon wegen störenden Doppelbildern in der Klinik. Eine Ursache konnte die Orthoptistin nicht ausmachen und sie konnte sich die Schilderungen unseres Sohnes nicht erklären.

    Jetzt ergibt das für mich einen Sinn und ich schiebe es auf dieses VSS.

    Aber was mache ich jetzt mit diesen Schilderungen unseres Kindes, so wenn es eh keine Behandlungsmethode und keine Ursachenerklärung dafür gibt?

    Unser Kind sagt, er sieht dieses Rauschen schon immer und kennt es nicht anders.

    Mit der Reizverarbeitung hat er seit Geburt Schwierigkeiten. Er hatte auch eine leichte Hemiparese, welche gut therapiert wurde.

    Er hat einen GdB von 80 G,B,H und Pflegegrad 3 und hat auch erst mit knapp 4 J (3 3/4 J) zu sprechen angefangen. Vorher hatten wir Gebärdenunterstützt.

    Er bekommt halt jetzt erst so langsam ein Gespür für seine Wahrnehmung und entwickelt so langsam ein Störungsbewusstsein für dieses und jenes.

    Wenn er jetzt dieses Visual Snow hat, dann macht mir das auch Sorgen im Hinblick auf die Einschulung.

    Das muss ja äußerst störend sein und der Leidensdruck von Betroffenen recht arg sein.

    Mitte Oktober spreche ich das beim Neuropädiater an. VEP bekommt er ja ohnehin am selben Tag.

    Gibt es Ärzte die sich damit auskennen? Unabhängig von Migräneambulanzen?

    Weißt du jemanden?

    Liebe Grüße, Rala

    Einmal editiert, zuletzt von Rala0417 (1. Oktober 2021 um 11:12)

  • Ach ja, weil ich jetzt mehr Beiträge gelesen habe:

    wir wohnen sehr ländlich und Handys und Co sind zumindest nachts aus.

    Ich bin Veganerin und ernähre mich mW sehr gesund.

    Kind isst Fleisch, ich kaufe aber viel im Biomarkt ein (aber nicht ausschließlich bzw. nicht immer alles).

    In der Kita (private Kita) wird BIO (regionale Produkte aus der Region) gekocht und IMO sehr ausgewogen/gesund.

    Kind hat chronische Obstipation (daher achten wir zusätzlich auf Ernährung bei ihm).

    Ich glaube nicht, dass es bei uns Ursachen wie Elektrosmog oder Ernährung hat. Er sieht auch schon immer so, sagt er.

    Ich tippe (bei ihm) auf neurologische Ursachen für diese Störung.

    Er hatte Hirnblutungen Grad III mit Parenchymbeteiligung (also egtl III - IV), Atemnotsyndrom Grad III, Bds Pneumothorax, mehrmaliges Intubieren und lange Zeit Beatmung auch via CPAP, Anämie mit Bluttransfusionen, Retinopathie Grad II und dies und das.

    Ich hoffe nur dass es kein Symptom für irgendwas ist, was die Sehnerven weiterhin schädigt.

    Ernährung könnte man zumindest umstellen, falls es das wäre. Aber für gesundes Essen tun wir schon recht viel.

    Liebe Grüße

  • Letztlich war es das bei mir nicht. Es waren merkwürdige Seherscheinungen durch unerkannte Borreliose.

    Das Gehirn rechnet allerlei komische Dinge.

    Mach das mal mit dem Öl über mindestens 6 Monate und dann schau weiter.

    Ich habe mit meinen Seherscheinungen Mathematik unterrichtet. Es ging, nur halt totale Erschöpfung.

    Füttere Gehirn und Sehnerv mit ordentlich Omega 3, grünem Gemüse, blauen Früchten. Das hilft insgesamt der Entwicklung. Omega 3 lebenslänglich.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Aber was mache ich jetzt mit diesen Schilderungen unseres Kindes, so wenn es eh keine Behandlungsmethode und keine Ursachenerklärung dafür gibt?

    Ich fürchte, Ihr müßt das akzeptieren. Euer Kind hat Schädigungsursachen auf allen 3 Ebenen, die für das Sehen wichtig sind: Netzhaut, Sehnerv, Gehirn.

    Das beste daraus machen, möglichst normales Leben ermöglichen, nicht mit sinnlosen alternativen Behandlungsverfahren quälen, die ihm seine Defizite noch verdeutlichen. Inclusion heißt das Stichwort. Aber ich würde es gut finden, wenn man ein OCT machen könnte. Dann hätte man einen Ausgangsbefund mit objektiven Werten für weitere Beurteilungen.

    Ich fürchte, wir können hier im Moment nicht so viel für Euch tun und wünsche Euch alles Gute. Vielleicht hast Du später ja noch mal weitere Fragen und wir können Dir dann irgendwie weiterhelfen - jederzeit gerne.

    Viele Grüße - Malve

  • nicht mit sinnlosen alternativen Behandlungsverfahren quälen, die ihm seine Defizite noch verdeutlichen

    Ich muß mich noch mal selbst zitieren, damit ich nicht mißverstanden werde. Ich halte auch viel von gesunder Ernährung und Du achtest ja auch schon sehr darauf. Ich meinte mit meiner Äußerung, daß man nicht für dieses Kind eine spezielle Ernährung einführen sollte, die ihn vom Rest der Familie unterscheidet, vor allem, wenn es ihm vielleicht keine Freude macht. Er hat es doch schon schwer genug.

  • Hallo Malve, die Retinopathie hat glücklicherweise keine Schäden hinterlassen. Frühchen haben das recht oft. Da ist die Netzhaut und Blutversorgung noch nicht ausgereift.

    Er hatte ROPII mit folgenloser Rückbildung, doch musste das bis dahin augenärztlich überwacht werden (Kontrollen).

    Ich verstehe was du meinst. In Sachen Ernährung möchten wir keinen Druck und keinen Zwang ausüben.

    Wir sind so froh dass er isst was er isst und wir lenken nur so viel, dass es nicht zum Problem wird. Bei einer Auswahl gibt es immer etwas, wofür er sich selbst entscheidet.

    So klappte das bisher immer.

    Danke dir für deine Rückmeldungen. Ich warte jetzt mal ab, was die VEP ergibt und was der Neurologe sagt.

    Mehr kann ich eh grad nicht machen.

    Also lieben Dank und danke für das Angebot. Wenn sich Fragen ergeben sollten, dann schreib ich hier wieder.

    Liebe Grüße

  • Hallo jenat, ja das mit dem Öl werden wir machen.

    Öle sollen ja per se ein ganz guter Transmitter sein und die Öle klingen toll.

    Ansonsten bin ich auch sehr skeptisch ggü Heilpraktiker und allerlei alternativer Heilkunde.

    Bisher konnte uns bei allen Baustellen stets die Schulmedizin helfen, alles andere erleichterte nur den Geldbeutel.

    Und wir sind familiär etwas vorbelastet, da ein Familienmitglied einem sektenartigen Heilpraktiker verfallen ist und wir keinen Ausweg mehr für dieses Familienmitglied sehen.

    Ich würde kein Geld für Globuli, oder Fläschchen mit irgendwelchen Mixturen unter dem Schirm des Heilpraktiker Gesetzes mehr kaufen.

    Nahrungsergänzung mit guten Transmitter wie Ferritin mit VitC, VitD3K2 und einige mehr, haben hier aber schon gute Dienste erwiesen.

    Omega3 versuchen wir definitiv. Vielen Dank für den tollen Tip mit diesem Öl.

    Liebe Grüße

  • Hallo Rala!

    Ein kindliches Glaukom ist anders zu betrachten und zu behandeln als ein Erwachsenenglaukom. Da spielen viele, andere Dinge mit rein, die Diagnostik ist anders, die Behandlung auch.

    Ich habe den Fachbereich Glaukom-Kinder informiert, so dass da auch im Kinderforum dann jemand antworten sollte.

    Gesunde Ernährung ist sicher wichtig, das tut ihr.

    Im Kinderforum gibt es gerade auch Erfahrungen bei Frühchen. Diese haben wir hier nicht und das ist auch gut so. Warum? Nicht, weil wir Dich nicht hier haben wollen, sicher nicht! Nur, weil ein kindl. Glaukom eben anders ist und es wichtig ist, dass da spezifisch behandelt wird!

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine, vielen Dank für deine Nachricht.

    Ich würde mich sehr freuen, wenn im Kinderforum noch Antworten kommen.

    Danke allen und alles Gute für jeden hier Forum

    LG Rala

  • Hallo, unser Sohn bekommt seit gestern die Brimo Vision sine, da es mit dem Sehen leider bergab ging und nun doch Glaukom im Raum steht.

    Frage: in der Packungsbeilage steht, man soll sie nach einmaligen Gebrauch sofort verwerfen.

    Macht ihr das? Die Packung wird sich rasch leeren wenn ich das so mache; ich benötige dann jeden Tag 2 Einzeldosen. Da reicht mir ein 5er Streifen nur 2,5 Tage.

    Wie und wie lange bewahrt ihr denn eine geöffnete Einzeldosis auf, falls ihr sie doch nicht nach einmaligen Gebrauch verwerft?

    LG

    Einmal editiert, zuletzt von Rala0417 (27. April 2022 um 09:41)

  • Hallo Rala

    die Einzeldosen haben ja in der Regel alle gute Verschlüsse, die man wieder aufschrauben kann.

    In einem kleinen Glasgefäß in der Kühlschranktür lagert man das Teil dann problemlos bis zum zweiten Gebrauch.

    Ist allgemein Usus im Forum hier.

    Alles Gute für den Sohnemann!

    LG gabrilla

    NDG mit Gesichtsfeldausfällen, derzeit stabile Lage, Katarakt-OP 07/2023

    Einmal editiert, zuletzt von gabrilla (27. April 2022 um 12:25)

  • Super Gabrilla, das hilft mir sehr. Vielen Dank für deine Antwort.

    So kommen wir doppelt so lange mit den Tropfen aus. Perfekt.

    Habe mich nur nicht getraut die Anweisung der Packungsbeilage zu ignorieren ohne hier nachzufragen, da die Tropfen ja für unseren 7jährigen sind.

    LG Rala

  • Super Gabrilla, das hilft mir sehr. Vielen Dank für deine Antwort.

    So kommen wir doppelt so lange mit den Tropfen aus. Perfekt.

    Habe mich nur nicht getraut die Anweisung der Packungsbeilage zu ignorieren ohne hier nachzufragen, da die Tropfen ja für unseren 7jährigen sind.

    LG Rala

    Ich mache es so: verschließe nicht wieder sondern stelle umgekehrt also Öffnung oben in einen Eierbecher in die Kühlschranktür. Wichtig ist, die Spitze nicht berühren, dort findet die Verkeimung statt.


    Manche hier verschließen auch wieder, das kommt auf jedes Einzeldosisbehältnis an, wie gut das mit der Plastik so klappt. Da ich selbst dann sowieso in dem Moment nicht gucken kann, stelle ich umgekehrt offen in den Eierbecher, am Eierbecher angefasst transportiert in den Kühlschrank und wieder zum zweiten Gebrauch zum Spiegel zurück und tropfen. Hat bislang immer geklappt ohne Infektion.

    Wichtig: wenn man unsicher ist, ob man unsauber gearbeitet hat: wegwerfen. Eine Augeninfektion ist echt der größte Mist.

    Mit Eurem Sohn so: wenn ihr jetzt das Tropfen übt, wird es vielleicht noch nicht so gut klappen, wegwerfen. Nach 2-3 Wochen habt ihr die Technik raus und dann geht das mit dem Kühlschrank auch noch.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Sabine, ich werde versuchen so hygienisch wie möglich mit den Tropfen umzugehen. Eine Entzündung wollen wir freilich nicht.

    Gut das noch mal eindringlich gesagt zu bekommen, das verdeutlicht mir noch mal die Wichtigkeit hier nicht nachlässig zu werden. Danke :)

    ——————————————

    Hallo Jenat, schön noch mal von dir zu hören. Ich erinnere mich gut an deine tollen Tips mit den Ölen. Auch dir danke für die Tips im Umgang mit den Tropfen.

    Du hattest auch von einer unerkannten Borreliose erzählt. Vor kurzem erfuhr ich, dass unser Sohn auch Borreliose hat. Sch... Zecken..

    Weiß nicht ob das mit der Borreliose solch ein Zufall ist, wenn du das auch hattest. Bei uns handelte es sich aber definitiv nicht um eine Neuroborreliose, da im Liquor keine Borreliose nachweisbar war.

    Hier ein kurzes Update:

    Nach MRT (Schädel) und Lumbalpunktion bekamen wir in einer Spezialklinik (Augen) übrigens alle notwendigen und aufschlussreichen Untersuchungen.

    OCT, Perimetrie, Foto vom Sehnerven usw.

    Der Sehnerv ist leider zu 90% zerstört und auf dem anderen Auge etwas weniger (ca 80%) und der Kopf bds tief excaviert. Gesichtsfeldausfälle sind auch schon vorhanden und die Makula ist stark verkümmert. Visus ist nun fürs erste stabil bei 0,3 und 0,2.

    Wir sollen nun unter 10mmHg kommen und versuchen den Druck soweit unten zu halten.

    Ich weiß ich sollte im Erwachsenenforum nicht schreiben.. aber jetzt wo es bei unserem Sohn einen konkreten Glaukomverdacht von Seiten einer Spezialklinik gibt, hoffe ich, dass sich niemand an dem kurzen Update stört.


    Viele Grüße,

    Rala

    Einmal editiert, zuletzt von Rala0417 (29. April 2022 um 11:46)

  • Die Borreliose unbedingt behandeln.

    Die Schmerzen der Verlust der Lebenskraft und Freude

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Rela,

    hier habe ich noch eine Info zu Brimonidin gefunden:

    Brimonidin Stulln sine 2mg/ml Augentropfen | Aufbewahrung | Arzneimitteldatenbank | aponet.de

    Danach soll die Einzeldosis nach Öffnen innerhalb einer Stunde verbraucht werden.

    So einen Hinweis habe ich bisher noch bei keinen Augentropfen gefunden.

    Ich würde da noch mal in der Apotheke nachfragen, die können sich dann auch noch mal beim Hersteller erkundigen, welche Gründe es

    dafür gibt.

    Falls Du etwas erfährst, wäre es schön, das zu erfahren.

    Viele Grüße - Malve

  • Hallo Malve, auch schön von dir zu hören.

    In der Packungsbeilage von unseren Tropfen steht nur drinnen, dass man sie sofort verwerfen soll, weil sie keine Konservierungsmittel enthalten.

    Ich hatte zwischenzeitlich mit unserer Augenärztin telefoniert und sie sagte mir das Gleiche wie ihr hier im Forum: in einem Gefäß in den Kühlschrank stellen und sie abends nach der zweiten Gabe verwerfen.

    Ich gehe davon aus, dass das nun so passt.

    LG Rala