Hoher AID trotz Iridotomie und Xalatan

  • Hallo Ijomur!

    Dort wurde 19 und 21 gemessen; ich konnte es kaum glauben.

    Der Arzt sah sich die von mir gemessen Werte an und meinte als Erstes, der iCare messe meistens zu hohe Werte.

    War die Messung zu einer anderen Tageszeit wie sonst? Das könnte auch diese Schwankung erklären.

    Eine Frage habe ich noch: In der Augenklinik haben sie keine Gesichtsfelduntersuchung gemacht und beim HausAA ist die letzte ein Jahr her. Ist das bei hohen Drücken auch wichtig?

    Sicher ist eine GF-Untersuchung ein Baustein der Glaukomdiagnostik.

    Wenn bei Dir aber absolut keine Sehnervschädigungen vorliegen, und das wurde ja wohl untersucht, dann kann es eigentlich auch keine GF-Ausfälle geben.

    Von daher wäre ich da jetzt entspannt damit.

    Na und ob. Jetzt lautet die Diagnose "Oculäre Hypertension, keine Sehnervenschäden".

    Aber es ist ja eine Diagnose mit Ansage. Schon Iridotomie durchgeführt und 2 Augenärzte haben PEX gesehen und die hohen Drücke trotz 2 Sorten Augentropfen.

    Wenn PEX, dann jetzt PEX-Syndrom.

    Iljomur, wie hoch waren Deine Druckwerte ohne die 2 Sorten Augentropfen?

    Das Schöne am iCare ist ja, daß man dem Augenarzt die Meßwerte auch online zuleiten kann. Dann kann er ja vielleicht gleich mit der Änderung der Tropfen reagieren, falls erforderlich.

    Ich bezweifle, dass da ein AA aufgrund von zugemailten Druckwerten eine Therapieentscheidung treffen wird.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    zur der gleichen Tageszeit wurde in den letzten zwei Wochen mehrfach gemessen, von mir selbst, aber auch zwei Mal beim HausAA und da waren die Werte immer wesentlich höher als gestern in der Augenklinik.

    Heute Morgen habe ich selbst gemessen und mich wieder erschreckt: um die 32 vor Trusopt, nach Trusopt um die 28.

    Nur mit Xalatan waren die Werte in den letzten zwei Jahre um die 20 und dann eben plötzlich zwischen 30 und 36.

    Mit zusätzlich Azopt und jetzt Trusopt sind die Werte etwas niedriger, beim Haus AA am Montag 27 und 29, und bei meinen Messungen die letzten zwei Wochen zwischen 25 und 30, morgens meist höher als abends.

    Ich mache mir eigentlich große Sorgen. Kann man denn so hohe Druckwerte wirklich lassen und einfach akzeptieren?

    Viele Grüße

    Ljomur

  • Hallo Ljomur,

    neben Sabine ist Helga Admin. Sie hat meine ich zu erinnern okuläre Hypertension ohne Sehnervenschaden.

    Vielleicht kann sie noch mit ihrer Erfahrung etwas dazu sagen.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Ijomur!

    zur der gleichen Tageszeit wurde in den letzten zwei Wochen mehrfach gemessen, von mir selbst, aber auch zwei Mal beim HausAA und da waren die Werte immer wesentlich höher als gestern in der Augenklinik.

    Ok, dann liegt der Unterschied schon mal nicht an der Uhrzeit.

    Heute Morgen habe ich selbst gemessen und mich wieder erschreckt: um die 32 vor Trusopt, nach Trusopt um die 28.

    Ja, das ist schon hoch. Da verstehe ich Deine Sorge.

    Nur mit Xalatan waren die Werte in den letzten zwei Jahre um die 20 und dann eben plötzlich zwischen 30 und 36.

    Mit zusätzlich Azopt und jetzt Trusopt sind die Werte etwas niedriger, beim Haus AA am Montag 27 und 29, und bei meinen Messungen die letzten zwei Wochen zwischen 25 und 30, morgens meist höher als abends.

    Ist schon mal jemand auf die Idee gekommen, dass Xalatan nicht mehr wirkt bei Dir? :denk:


    Ich würde mal den Versuch wagen andere Tropfen aus der Gruppe der Prostaglandine zu tropfen. Taflotan z. B., da gibt es auch die sine-Form. Oder Lumigan, die gibt es auch ohne Konservierung.

    Wie hoch waren Deine Druckwerte damals vor Beginn der Therapie mit Xalatan?

    neben Sabine ist Helga Admin. Sie hat meine ich zu erinnern okuläre Hypertension ohne Sehnervenschaden.


    Vielleicht kann sie noch mit ihrer Erfahrung etwas dazu sagen.

    Helga war schon 5 Jahre nicht mehr hier online. Ja, sie hat eine okuläre Hypertension, hat an beiden Augen eine TE und auch Revisionen, da sie Druckwerte bis über 50 hatte und das dann doch einfach zu gefährlich war. Mit Tropfen wurde keine ausreichende Senkung erreicht, deshalb dann die TEs.

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    ich danke Dir, dass Du Dir so viele Gedanken machst - und den anderen, die mir antworten, natürlich auch.

    vor Xalatan waren die Werte 25/28.

    Ich habe den Arzt in der Augenklinik gefragt, ob es sein kann, dass Xalatan nicht mehr wirkt, weil ich den Gedanken auch schon hatte, Er meinte, das sei unwahrscheinlich.

    Ich werde aber meinem HausAA einmal vorschlagen, es auszutauschen. Hoffentlich nimmt er es mir nicht übel ...

    Das Trusopt scheint den Druck ja aber auch nicht wirklich viel zu senken - oder kann man da nicht mehr erwarten?

    Viele Grüße

    Ljomur

  • Hallo Ijomur!

    vor Xalatan waren die Werte 25/28.

    Die Werte sind also mit Xalatan und Trusopt höher, als vor der Therapie.

    Du hast ein Engwinkelglaukom, bzw. jetzt eine okuläre Hypertension bei engem Kammerwinkel.

    Sind die Iridotomien eigentlich noch offen?

    Ich habe den Arzt in der Augenklinik gefragt, ob es sein kann, dass Xalatan nicht mehr wirkt, weil ich den Gedanken auch schon hatte, Er meinte, das sei unwahrscheinlich.


    Ich werde aber meinem HausAA einmal vorschlagen, es auszutauschen. Hoffentlich nimmt er es mir nicht übel ...

    Möglich ist das schon. Wieso sollte er es übel nehmen? Besprich es mit ihm, dann sollte das ja kein Problem sein.

    Engmaschige Kontrollen danach wären wichtig. Aber mit Deinen Druckwerten bist Du ja eh öfter beim Druck messen.

    Das Trusopt scheint den Druck ja aber auch nicht wirklich viel zu senken - oder kann man da nicht mehr erwarten?

    Man sagt den Carboanhydrasehemmern eine Drucksenkung von 20-25% nach.

    Nur mit Xalatan waren die Werte in den letzten zwei Jahre um die 20 und dann eben plötzlich zwischen 30 und 36.

    Mit zusätzlich Azopt und jetzt Trusopt sind die Werte etwas niedriger, beim Haus AA am Montag 27 und 29, und bei meinen Messungen die letzten zwei Wochen zwischen 25 und 30, morgens meist höher als abends.

    Von 30-36 auf 25-30 kommt nicht ganz auf 20%. Aber unsere Körper sind eben individuell und halten sich nicht an %-Zahlen.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Ijomur!

    Hallo Sabine,

    der Arzt in der Augenklinik sagte, die Kammerwinkel seien weit und die Iridotomien offen.

    Viele Grüße

    Ljomur

    Sorry, da hatte ich noch mal im Eingangspost nachgelesen, aber es gab ja hier im Thema dann schon neuere Infos.

    LG
    Sabine

  • Hallo,

    es tut mir leid, aber ich bin es schon wieder - ich hoffe, ich nerve Euch nicht ....

    Ich habe so Angst, dass etwas versäumt wird.

    Beim HausAA waren die letzten Werte 31/30 und 27/29; er hat mich daraufhin wieder in die Uniklinik geschickt und sagt sonst gar nichts dazu.

    In der Uniklinik war der Wert 19/21 und obwohl ich alle Werte, die vom HausAA und meine eigenen von den letzten 5 Tagen mitgenommen hatte, soll ich einfach so weiter tropfen und in 4 Monaten(!) wiederkommen.

    Ich habe meine Messwerte von den letzten Tagen einmal beigefügt.

    Kennt Ihr solche Schwankungen?

    Würdet Ihr an meiner Stelle mit den Werten einfach 4 Monate so weitermachen und warten?

    Viele Grüße

    LjomurIMG_2154.jpg

  • Moin,

    Angst ist normal aber was sollte versäumt werden? Wichtig ist, dass du die Druckwerte dokumentierst und dann eben auch wie sich das Glaukom entwickelt. Man kann ich alles beeinflussen.

    Auf deine Frage:

    Ich habe extreme Schwankungen. Also teilweiser 40mmHg in der Nacht und 10mmHg am Abend.

    Meine Schwankungen sind extrem Lage abhängig und diese lageabhängigkeit tritt sofort ein. Das heißt zwei Messungen direkt hintereinander können schon große unterscheide von 3-4 mmHg haben. Beuge ich mich nach vorne und messe selber so steigt der Druck sofort auf 40mmHg. Aber deshalb muss ich mir ja trotzdem die Schuhe binden also kann ich es gar nicht verhindern die ganze Zeit.

    Vier Monate finde ich lang aber was soll denn in / nach den vier Monaten passieren und was meinst du mit einfach so weiter machen?

    Die Frage ist, was sollte das Ziel sein bzw. was erhoffst du die in den 4 Monaten? Mehr Messungen? Die würden wohl eh nicht neues ergeben als starke Schwankungen und zeitweise Höhe Drücke.

    Soll in 4 Monaten aber ein OCT gemacht werden um zu schauen wie der Sehnerv sich entwickelt sind die 4 Monate schon fast eine kurze Zeit.

    Also beim Messen denke ich ist es egal ob heute morgen oder in 4 Monaten. Denn die Messwerte sind nur ein Indikator. Entscheidend ist ja der Sehnerv und das Gesichtsfeld und dafür sind vier Monate schon kurz. Ich hab sowas einmal im Jahr.

    Also ich würde erstmal so weiter machen. Leider ist die Wahrheit auch, dass man nicht alles beeinflussen kann. Aber heutzutage gibt es für vieles eine Lösung und wie ich schon vor Wochen mal geschrieben habe, die wird sich bestimmt finden. Aber überstürzen sollte man nichts gerade keine OP usw.

    Wurde in der Uni Klinik das selbe Messprinzip verwendet?

    Wie ist deine Hornhautdicke? Hat die eine großen Einfluss eventuell?

    Gruß

    Chris

  • Hallo ljomur,

    Du nervst nicht.

    Ich kenne Dein Problem auch sehr gut.

    In der Klinik niedrige Werte, beim Hausaugenarzt höhere Werte und die Selbstmessungen bestätigen die Werte vom HausAA.

    Bei mir spielt sich das aber auf einem anderen Niveau ab.


    Du kannst jetzt nur von Deinem Augenarzt verlangen, seine eigenen Werte ernst zu nehmen.

    Entweder er probiert noch mal andere Tropfen (hast Du das schon gefordert?). Wenn nicht, dann hole das noch nach. Bitte.


    Oder er soll sich gefälligst selbst mit der Klinik in Verbindung setzen und denen klarmachen, dass die dort gemessenen Werte sich ambulant nicht reproduzieren lassen und um Therapievorschläge bitten.

    Es ist ja direkt wie in einem schlechten Film.

    Ljomur, jetzt mal eine indiskrete Frage.

    Nimmst Du vor dem Klinikbesuch irgendwelche Tropfen oder Tabletten ein, die Du sonst nicht nimmst?

    Ich kenne derartige, die den Druck senken.

    Wenn, dann antworte mir bitte mit einer PN.

    Verzweifel jetzt nicht, irgendwie wird sich das klären und noch ist Dein Sehnerv gut.

    Gruß Malve

  • Hallo Malve,

    ich nehme vorher nur Medikamente, die ich immer nehme (Spray für COPD -ohne Cortison - und eine geringe Dosis Sulpirid).

    Der HausAA nimmt seine eigenen Werte schon ernst, weil er ja sagt, dass könne nicht so bleiben, will mich aber anscheinend nicht behandeln, sondern verweist immer wieder auf die Uniklinik. Ich habe ihn das letzte Mal auch auf andere Tropfen angesprochen. Er meinte, das solle die Uniklinik entscheiden und der AA in der Uniklinik meinte, die von ihm gemessenen Werte würden doch zeigen, dass es gut so ist.

    Kann ich denn vom HausAA verlangen, sich mit der Uniklinik in Verbindung zu setzen? Das ist doch alles keine Basis für eine vertrauensvolle Arzt-Patient-Beziehung. Soll ich mir nicht lieber einen anderen HausAA suchen? Es ist nur so schwierig, einen Termin zu bekommen. Ich weiß gar nicht mehr, was ich machen soll.

    Hallo Chris,

    wem soll ich denn glauben? Der HausAA sagt, so könnten die Werte nicht bleiben, das sei zu gefährlich und schickt mich nun schon zum zweiten Mal in die Uniklinik. Die Uniklinik sagt, alles sei gut und ich soll in 4 Monaten wiederkommen.

    Ich bin eigentlich der gleichen Meinung wie Malve, dass man doch wenigstens einmal andere Tropfen probieren könnte. Glaupax hat ja bei mir den Druck so gut wie gar nicht gesenkt; und dann verordnet mir die Uniklinik Azopt bzw. Trusopt mit dem ähnlichen Wirkstoff und das Druckprofil zeigt doch, dass diese Tropfen den Druck auch nicht wirklich senken. Auch Xalatan, das ich schon seit über 2 Jahren tropfe und das bis vor 5 Wochen den Druck zwischen 18 und 20 gehalten hat, wird nicht einmal in Frage gestellt.

    In der Uniklinik und beim HausAA wurde dasselbe Messprinzip verwendet. Meine Hornhautdicke kenne ich nicht.

    Wäre es denn nicht auch wichtig, herauszufinden, warum der Druck bei mir plötzlich so hoch ist und so schwankt?


    Viele Grüße

    Ljomur

  • Hallo Ljomur,

    Wenn Dein Augenarzt sich weigert, Dich zu behandeln, bleibt Dir nichts anderes übrig, als Dir einen anderen Augenarzt zu suchen.

    Vielleicht ist der kooperativen.

    Aber Deine Klinikärzte verstehe ich auch nicht so recht.

    Ich habe auch die unterschiedlichen Druckwerte, aber deshalb glaubt die Klinik doch die beim Augenarzt gemessenen Werte und berücksichtigt diese.

    Musst Du wohl noch ein bißchen rumwandern, bis

    Du wieder jemanden findest, bei dem Du Vertrauen findest.

    Gruß Malve

  • Habe nachgelesen. Sulpirid ist bei Glaukom nicht so günstig, steht auch im Beipackzettel.

    Es erweitert die Pupillen. Das kann zu Drucksteigerungen führen, wenn der Kammerwinkel nicht weit genug ist.

    Vielleicht kannst Du noch mal überlegen, ob Du darauf verzichten kannst.

    Natürlich nur in Absprache mit dem Arzt, der es Dir verordnet hast.

    Gruß Malve

    Es gibt keine Probleme, sondern nur Lösungen.

  • Fakt ist: der Haus AA Misst ähnliche Werte wie du.

    Die Klinik misst deutlich anders.

    Fazit: neue Klinik. Neuer Haus AA ist sowieso ein Problem, es gibt viel zu wenige.

    Du warst in Bonn, richtig?

    Fahre, wenn du selbst wieder 35 oder mehr misst sofort in die Uni Klinik Köln. Strecke schon mal ins Navi eingeben.

    Köln ist hier im Forum mehrfach vertreten, bislang immer erfolgreich.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Malve,

    ich weiß, dass das Sulpirid den Augendruck erhöhen kann. Ich nehme es leider schon sehr lange, habe es aber im letzten Jahr schon stark reduziert; ganz ohne geht aber im Moment leider nicht.

    Heute am späten Nachmittag hatte ich auf dem rechten Auge einen Druck von 40; das hat mir wirklich Angst gemacht, weil ich einen so hohen Wert noch nie hatte. Eine Stunde später nach dem Tropfen von Trusopt war der Wert wieder bei 24.

    Ich werde morgen noch einmal meinen HausAA kontaktieren - es ist ein letzter Versuch.

    Ansonsten werde ich versuchen, einen anderen HausAA zu finden und wenn ich so einen Wert wie heute Nachmittag morgen wieder messe, werde ich, wie Jenat vorschlägt, in die Uniklinik Köln fahren. Die Uniklinik Bonn macht keinen Sinn mehr für mich.

    Ich bin so dankbar, dass ich wenigstens Euch als Ansprechpartner habe, weil ich mich von den Ärzten im Moment ein bisschen verlassen fühle.

    Vielen Dank noch einmal,

    viele Grüße

    Ljomur

  • Na das Trusopt wirkt doch, aber nicht lange genug. Wirkt nur 8 Stunden. Frage Deinen Augenarzt, ob er was dagegen hat, wenn Du das 3x tropfst, alle 8 Stunden.

    Gruß Malve

  • Hallo Malve,

    danke, dass Du immer so schnell antwortest.

    Morgens senkt Trusopt den Druck so gut wie gar nicht. Irgendwie ist das alles komisch bei mir ...

    Ich habe nach viel Überredungskunst im Augenzentrum Siegburg bei einem Glaukomspezialisten für morgen einen Termin bekommen. Es ist so schwierig für mich, nach Köln in die Uniklinik zu kommen, weil ich selbst nicht fahren kann und ich nicht immer jemanden habe, der so viel Zeit hat, mich zu begleiten.

    Ich hoffe, dass ich morgen mehr Glück habe als bisher.

    Viele Grüße

    Ljomur

  • Hallo Ljomur,

    das ist ja toll, daß Du so schnell einen neuen Termin bei einem Glaukomspezialisten hast.

    Du solltest Dich gedanklich vorbereiten, was Du davon erwartest.

    Bisher hast Du Dich von den Experten vertrösten lassen, daß Deine hohen Druckwerte toleriert werden können.

    Wenn Du damit leben kannst, kann das doch in Ordnung sein. Wer weiß schon so ganz genau, wie sich bei hohen Drücken was und wann genau verändert.

    Wenn Du das aber nervlich nicht durchhalten kannst, solltest Du das genau so sagen. Und Du solltest ganz konkret um Vorschläge zur Drucksenkung bitten.

    Das können andere Tropfen sein, das könnten aber auch schon operative Eingriffe sein. In diesem Fall vermutlich minimal invasive.

    Du solltest auch gezielt danach fragen, z.B. SLT, Kanaloplastik, Trabektom um mal einige Beispiele zu nennen.

    Wunder kann auch der beste Experte nicht vollbringen. Also bereite Dich vor und stelle Dich entsprechend ein.

    Sollten wirklich operative Maßnahmen angeboten werden, kann man sich auch immer noch eine Bedenkzeit erbitten und eine Rückmeldung vereinbaren.

    Und jetzt entspanne Dich, es bewegt sich was, geh spazieren, treibe ein bißchen Sport, mach es Dir schön und vielleicht bewegt sich schon dadurch der Druck nach unten.

    Beste Grüße - Malve

  • Hallo Ijomur!

    es tut mir leid, aber ich bin es schon wieder - ich hoffe, ich nerve Euch nicht ....

    Nein, tust Du nicht, dafür sind wir hier!

    Würdet Ihr an meiner Stelle mit den Werten einfach 4 Monate so weitermachen und warten?

    Wichtig ist doch, was der Verlauf sagt. Sind Deine Werte stabil ist alles entspannter zu betrachten. Ist das nicht der Fall, dann besteht absolut Handlungsbedarf.

    Für mich stellt sich noch mal die Frage:

    Dein AA misst mit Goldmann, ja?

    Hast Du mal in der Praxis, nach Absprache mit dem AA, eine Parallelmessung mit dem Tonometer gemacht?


    Für morgen sind die Daumen gedrückt! :girlshuepfend:

    LG
    Sabine

  • Hallo Sabine,

    mein HausAA misst mit Goldmann, der AA in der Uniklinik auch.

    Eine Parallelmessung mit dem iCare habe ich noch nicht gemacht; ich glaube auch nicht, dass mein HausAA darüber erfreut wäre.

    Heute Morgen hatte ich z.B. 35/33, den ganzen Tag über zwischen 27 und 30 und heute Abend 21/20, und so ähnlich, mal etwas weniger, mal etwas mehr, ist das jeden Tag. Ist das, wie Du sagst, stabil?

    Vielen Dank für`s Daumendrücken,

    viele Grüße

    Ljomur

  • Hallo Ijomur!

    Heute Morgen hatte ich z.B. 35/33, den ganzen Tag über zwischen 27 und 30 und heute Abend 21/20, und so ähnlich, mal etwas weniger, mal etwas mehr, ist das jeden Tag. Ist das, wie Du sagst, stabil?

    Das sind Deine Druckwerte, die teilweise schon ziemlich hoch sind.

    Mit Befund stabil meine ich den Zustand Deiner Sehnerven. Wenn Deine Sehnerven solchen Druck vertragen ohne Schädigung zu nehmen, dann wäre der Befund stabil, also ohne Veränderung zum Vorbefund.

    LG
    Sabine

  • Hallo,

    ich war gestern im Augenzentrum Siegburg. Der AA hatte keine Zeit, hat nicht zugehört, die Werte, die ich mitgenommen hatte, haben ihn nicht interessiert. Ich war so enttäuscht ...

    Er hat mit Goldmann gemessen, der Druck war 22/21, wie in der Uniklini, was ich wieder nicht verstehen konnte, weil solche Werte um diese Tageszeit weder von mir noch von meinem HausAA reproduzierbar sind.

    Auch er hat dann gesagt, ich solle so weiter tropfen und in drei Monate zur Kontrolle der Sehnerven kommen.

    Am späten Nachmittag hatte ich dann nochmal einen Termin bei meinem HausAA; er hat mit Goldmann 32/32 gemessen und hat sich über die Uniklinik Bonn aufgeregt. Er versteht nicht, dass dort seine und meine Werte einfach ignoriert werden.

    Er meinte, natürlich könne man sagen, man lässt es so, wenn die Sehnerven noch in Ordnung sind. Vielleicht hätte man ja Glück; aber er findet diese Einstellung, wie er fomulierte, "sehr sportlich" und "ein Handeln auf Messer`s Schneide". Er könne das nicht unterstützen.

    Er hat mich nun gebeten, einen Termin im MVZ Köln bei Prof. Dietlein zu machen. Das werde ich tun.

    Bis zu diesem Termin soll ich zusätzlich zu Trusopt und Xalatan noch als Versuch Alphagan 2xtgl. tropfen, weiter mit dem iCare messen und nächste Woche nochmal zur Kontrolle kommen.

    Ich war total froh, dass sich mein HausAA nun endlich mal geäußert hat und sich nun doch kümmert.

    Ich habe im Forum gelesen, das Alphagan gar nicht gut verträglich ist. Stimmt das?

    Viele Grüßen

    Ljomur

  • komm endlich aus deinem Bedenkenkreisel raus

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)