Histaminintolerranz

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  • Hallo,

    bin hier neu. Gerade wurde beginnder Glaukom festgestellt. Bin 65. Habe eine Histaminintoleranz / Mastzellaktivierungserkrankung. Dadurch kann ich viele Medikamente nicht nehmen. Sie aktivieren die Histaminausschüttung bzw. unterdrücken deren Abbau. Hat jemand Informationen oder Erfahrungen, welche Augentropfen damit möglich sind? Meine AÄ ist darüber nicht informiert.

    Mali

  • Herzlich willkommen. Dann hast Du wohl eine Mastozytose?

    Wie ärgerlich, Glaukom hätte doch auch gereicht

    Wenn das bei den Augentropfen von Bedeutung ist, steht das eigentlich im Beipakzettel.

    Hast du schon mal im Mastozytose Forum gefragt?

    Gruß Malve



    ..

  • Hallo Mali!

    Herzlich willkommen im Forum.


    Hallo,

    bin hier neu. Gerade wurde beginnder Glaukom festgestellt. Bin 65. Habe eine Histaminintoleranz / Mastzellaktivierungserkrankung. Dadurch kann ich viele Medikamente nicht nehmen. Sie aktivieren die Histaminausschüttung bzw. unterdrücken deren Abbau. Hat jemand Informationen oder Erfahrungen, welche Augentropfen damit möglich sind? Meine AÄ ist darüber nicht informiert.

    Mali

    Grundsätzlich gilt, wenn man keine medikamentöse Therapie anwenden kann (aus was für Gründen auch immer), dann sollte man mit dem AA sprechen, welche operativen Möglichkeiten es denn für einen selbst gibt.
    Oft ist dafür auch eine Überweisung in eine Glaukomsprechstunde an einer Klinik mit Glaukomsprechstunde hilfreich.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Liebe Sabine,

    vielen Dank. Welche operativen Möglichkeiten gibt es denn? Was die Tropfen betrifft, recherchiere ich noch weiter, auch indem ich Herstellerfirmen kontaktiere. Vielleicht geht Clonid-Ophtal. Ich habe lange in China gelebt. Darum kenne ich Akupunktur auch als ganz normale klinische Behandlungsmethode. Vielleicht ist dsa auch eine unterstützende Maßnahme?

    Gruß

    Mali

    Einmal editiert, zuletzt von Mali ()

  • Liebe Malve,

    ich hoffe mal, das klappt mit meiner Antwort. Vielen Dank für deinen Kommentar!

    Leider steht so etwas nicht im Beipackzettel, noch nicht einmal bei Medikamenten, die immer histaminauslösend sind, wie Beta-Blocker, ACE-Hemmer, bestimmte Antibiotika und Narkosemittel, Kontrastmittel oder Diclofenac. Damit habe ich einen Histaminschock bekommen, mit Krankenhaus etc. Auch da wusste noch niemand etwas von Histamin. Erst meine Heilpraktikerin sagte, ich habe einen Histaminschock und die Test später bestätigten das.

    Das SIGHI in der Schweiz hat einen Medikamentenführer dazu herausgegeben, aber der ist auch nicht vollständig. Aber ich werde weiter recherchieren und schon die passenden Augentropfen finden.

    Gruß

    Mali

    Einmal editiert, zuletzt von Mali ()

  • Hallo Mali,


    dein procedere ist richtig, du brauchst nach einem letzten Beitrag im Thread nur darunter in das neue Antwortfeld zu klicken.


    Dann in Absätzen von max. 4-5 Zeilen schreiben (wegen der stärker Sehbehinderten hier) dann Leerzeile, dann ggf. so fort.


    Abschließend auf das blaue Antwortfeld unten klicken. Der Beitrag wird dann gleich im Thread automatisch angefügt. So läuft es auch, wenn du in einem fremden Thread was neu schreiben möchtest, wenn es den Sachverhalt im Thread angeht.


    LG - Senator


    Senator

    Einmal editiert, zuletzt von Senator ()

  • Trusopt wäre wahrscheinlich nicht gut.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Mali,


    dein procedere ist richtig, du brauchst nach einem letzten Beitrag im Thread nur darunter in das neue Antwortfeld zu klicken.


    Dann in Absätzen von max. 4-5 Zeilen schreiben (wegen der stärker Sehbehinderten hier) dann Leerzeile, dann ggf. so fort.


    Abschließend auf das blaue Antwortfeld unten klicken. Der Beitrag wird dann gleich im Thread automatisch angefügt. So läuft es auch, wenn du in einem fremden Thread was neu schreiben möchtest, wenn es den Sachverhalt im Thread angeht.


    LG - Senator

    Danke!

    Mali

  • Trusopt wäre wahrscheinlich nicht gut.

    Ja, vermutlich. Nach meiner Information sind Mittel der Wirkstoffgruppe der Carbondrasehemmer Sulfonamide, die Histamin aus Mastzellen freisetzen. Hast du dazu nähere Informationen? Mali

    Einmal editiert, zuletzt von Mali ()

  • Hallo Mali,

    ich war früher bei einer Augenärztin, die inzwischen verstorben ist, Dr. Sigrun Scharf-Mayweg. Sie war gleichzeitig Ausbilderin für Akupunktur und hatte ein Deutsches und ein chinesisches Komplettstudium - sie ist verstorben mit über Jarhen 2018, eine nahezu allwissende Frau. Sie sagte bei einer der vielen Ärztefortbildungen (ich war Musterpatientin): Trusopt macht Allergie, haben Sie das immer im Blick. Es triggert.

    Ich hatte Trusopt auch mal getropft, dann blühte meine Neurodermitis. Sie hatte mir gesagt, es sei bei mir grenzwertig, probieren Sie einmal - wenn die Haut reagiert, sofort aufhören. Die Haut um die Augen herum war damit dauerhaft wund, obwohl da nie ein Tropfen gelandet war. Das sind ja die Mastzellen, die dann irre werden. Du kannst in der Packungsbeilage von Trusopt auch schauen - Richtung Allergie steht da etwas.

    Ich habe Dir das Buch Energy von Doktor Fleck empfohlen. Doktor Fleck reguliert mit der Ernährung den Körper und beruhigt ihn. Sie beschreibt in dem Buch unter anderem sehr deutlich das Mastzellenaktivierungssyndrom und in dem Buch gibt es auch Listen von Medikamenten, die Nährstoffe räubern und dann den Körper durcheinander wirbeln. Diese Ernährung mache ich seit 2. Juni (mehrere virale Infektionen und borreliose) - super Sache, einfach zu machen und man wird fit. Neurodermitis komplett weg. Ich glaube, dass Du mit den Rezepten dich schneller gesund kochst und dann diese Tropfensucherei viel leichter ist.

    Das Essen ist super lecker.

    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Ich habe Dir das Buch Energy von Doktor Fleck empfohlen.

    Liebe Jenat (oder lieber Jenat?),

    vielen Dank für den Buchtipp.

    Ich glaube, was Darmsanierung und gesunde und ausgewogene Ernährung bei Histaminintoleranz und Mastzellerkrankungen bin ich schon sehr gut aufgestellt und ernähre mich entsprechend. Die Schweizerische Interessengemeinschaft Histamin-Intoleranz ist dazu eine gute Infoquelle.

    Natürlich ist die Ernährung essentiell!

    Anne Flecks wertvolle Ratschläge höre und sehe ich immer sehr gerne. Sie und die Ernährungsdocs sind einfach super. Ich schaue mal, ob ich das Buch über die Bibliothek ausleihen kann.

    Vielen Dank für den Tipp!

    Mali

  • Hallo Mali,


    ich habe Deinen Bericht aufmerksam gelesen. Das ist sehr interessant. Bei mir besteht auch der


    Verdacht auf das Mastzellenaktivierungssyndrom.


    Ich vertrage keine Glaukomtropfen. Hatte davon 2016 ein Quinkeödem und bin zum Notfall


    geworden. Seitdem ohne Tropfentherapie. Jedes Jahr einmal in Hamburg Eppendorf in der Glaukomsprechstunde.


    Nun hat mein Hausaugenarzt im OCT am 13.4.21 eine extreme Verschlechterung festgestellt.


    Das beunruhigt mich natürlich sehr.


    Da ich auch andere Medikamente kaum vertrage, sollte eine Augen Op auf mich zukommen.

    mache ich mir natürlich Gedanken.


    Die letzten 4 Jahre ist meine okoläre Hypertension stabil gewesen in der Uniklinik, die


    ja den Verlauf beobachten.


    Meine Frage an Dich ist, wo wurde bei Dir die Diagnose des Mastzellenaktivierungssyndroms gestellt und bekommst Du Antihistamin dagegen?


    Ich hatte mich letztes Jahr an die Uniklinik Bonn gewendet, da es dort einen Prof. Dr. Molderings





    gab der jetzt ausgeschieden ist. Nur Dr. Mücke hat in Bonn eine Praxis die sich mit diesem


    Krankheitsbild beschäftigt. Leider sind in absehbarer Zeit dort keine Kapazitäten frei, um noch neue Patienten anzunehmen.


    Hier im Forum wurde mir mit vielen Tipps schon weitergeholfen. Viele Dinge die Jenat und Sabine empfohlen haben, was Ernährung usw. angeht habe ich umgesetzt.


    Das Buch von Dr. Fleck werde ich mir besorgen.


    Viele liebe Grüße von Pink

  • geh zu Doktor Anne Fleck in Hamburg - mit der Ärztin kriegst du das weg, auch die ganzen anderen Unverträglichkeiten - ich koche jetzt 3 Monate nach ihrem Buch wohne leider 400 km entfernt

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,


    Vielen Dank für den Tipp! Werde versuchen dort einen Termin zu bekommen bei Dr. Fleck.

    Ich wohne in Eutin.


    Das ist erreichbar für mich. Drücke mir die Daumen für nächsten Dienstag 24.8 in der Uniklinik Eppendorf. Hoffentlich ist nicht diese große Verschlechterung eingetreten.


    Ich werde nach dem Termin berichten, was die Augenklinik nun festgestellt hat.


    Liebe Grüße Pink

  • Liebe Pink,

    in der Uniklinik Lübeck, Allergologie, Tel. 0451 50041640 gibt es drei Fachärzte zu Histaminintoleranz/Mastzellaktivierungserkrankungen. Mit einer Überweisung und entsprechender Diagnose/einem Verdacht bekommst du einen Termin. Ich warte auf meinen Ersttermin dort 6 Wochen. Ich wohne auch in SH.



    Bei mir hatte meine Heilpraktikerin nach einem unerkannten Histaminschock mit Krankenhaus diesen Verdacht. Die Hausärztin hat dann einen Bluttest gemacht, um die Histaminabbaukapazität zu bestimmen. Ein weiterer, um den Tryptasewert zu bestimmen. Musste ich alles privat bezahlen. Weiterhin habe privat ich bei Medivere (Internet) einen Florastatus des Darms machen lassen. Zusammen mit den Symptomen ergeben diese Daten die Diagnose.


    SIGHI gibt einen Medikamentenführer heraus. http://www.mastzellaktivierung.info und http://www.histaminintoleranz.ch. Man kann den nur kaufen, wenn man Mitglied für ein Jahr wird. Ist aber alles erschwinglich. Zu Augentropfen steht da nichts drin.

    Auf der Seite ist auch eine sehr umfängliche Liste mit Lebensmitteln und auch mit Zusatzstoffen, was ja auch für Medikamente wichtig ist.


    Zu den Augentropfen habe ich auch mit den Herstellern, also den Pharmafirmen, gesprochen. Bitte berichte von deinen Erfahrungen in HH! Ist das dort nur eine Privatsprechstunde oder auch für Kassenpatienten? Drücke die Daumen für das Ergebnis am Dienstag!

    Gruß

    Mali

    Einmal editiert, zuletzt von Mali ()

  • Liebe Pink,

    darf ich dich noch etwas Anderes fragen? Nimmst du einen Blutdrucksenker? Wenn ja, welchen verträgst du wegen des Histamins?

    Gruß

    Marianne

  • Liebe Mali


    vielen Dank für Deine Antwort und Deine Tipps!


    Erstmal möchte ich Deine Fragen beantworten. In Hamburg Eppendorf kann auch jeder Kassenpatient sich anmelden. Bin ich auch. Nur auch mehrere Monate Wartezeit. Sie machen

    auch Liegenddruckmessungen stationär z. B. Bei Normaldruckglaukom. Kann ja nachts viel höher sein, als am Tag.


    Ich nehme schon 20 Jahre einen Blutdrucksenker, es heißt Verapamil 120. Ich vertrage keinen anderen. Zusätzlich hatte ich mal Ramipril. Davon habe ich sämtliche Nebenwirkungen bekommen.Auch Betablocker sind eine Katastrophe bei mir mit extremen Herzrasen und Hautausschlägen.


    Im Verapamil ist auch Histamin habe ich gelesen. Habe auch überlegt, ob es sich irgendwie nicht verträgt mit anderen Arzeneien. Ich nehme genauso lange Euthyrox 125 gegen Schilddrüsenunterfunktion Hashimoto. Hast Du das vielleicht auch?



    In Lübeck in der Dermatologie bin von 2018 bis 2020 durch sämtliche Fachabteilungen untersucht worden. Ich habe dort einen Pflastertest gemacht mit Glaukomtropfen und extreme schlimme Nebenwirkungen davon bekommen. Auch so in mit starken Gelenkschwellungen und Schmerzen.

    Bestimmt hast Du meine Berichte über Medikamentenunverträglichkeit hier gelesen?


    Ich sollte eine Woche dort stationär mit einem ungewöhnlichen Provokationstest und Glaukomtropfen getestet werden, ob es sich um eine Mastzellenausschüttung handelt.

    Ich habe ein Attest, indem steht, welche Gegenmittel mir gegeben werden müssen, wenn es zum Quinkeödem kommt und zum Wasseranstieg im Körper.


    So ist es damals gewesen, von den Glaukomtropfen, als ich zum Notfall wurde. Die Gegenmaßnahmen konnten mir nicht zugesichert werden, somit habe ich dort vor Angst leider kurzfristig abgesagt. Ich war bei Dr. Recke, der ist ansonsten sehr bemüht zu helfen und nimmt sich viel Zeit.


    Also in Hamburg Eppendorf gestern wurden wieder alle Untersuchungen gemacht.Mein Augenarzt hatte ja einen ganz schlimmen Befund geschrieben am 13.4.21. Das OCT wäre ganz schlecht ausgefallen. Die Sehnervenfasern hätten sich massiv abgebaut! Alles pathologisch und krankhaft.


    Der Oberarzt war recht sauer auf meinen Arzt. Er sagt, alles sei bei mir stabil und zwar seit 5 Jahren. Ich bin einmal im Jahr in Eppendorf und halte sehr viel von den Ärzten. Ich habe Makropapillen mit großer Exkavasion . Aber es ist zum Glück noch kein Glaukom,


    Mein Druck liegt immer zwischen 17 bis 20. Also im höheren Bereich. Gestern war 18/19.

    Ich bin durch meine Familie mit erhöhtem Risiko belastet. Meine Mutter hat es auch.Grossvater hatte es auch. Da ich keine Tropfen nehmen kann, habe ich immer Angst das es sich verschlechtert und eine Op gemacht werden muss. Da sind ja Antibiotikum und andere Medikamente oft Monatelang notwendig. Schmerzmittel und Antibiotika vertrage ich ja auch nicht.


    Jedenfalls bin ich total froh, das mein Augenarzt Unrecht hatte und noch alles stabil ist.


    Nun ist mein Bericht sehr lang geworden.


    Ich freue auf eine Antwort von Dir.


    Liebe Grüße Petra

  • Liebe Petra,

    tausend Dank für deine lange Antwort! Und du bist ja auch erst mal etwas beruhigter durch die Untersuchungsergebnisse.


    Dann bin ich ja vor der Dermatologie in Lübeck gewarnt! Provokationstests werde ich also nicht mit mir machen lassen.


    Verapamil ist ja ein Kalziumblocker. Da ich auch noch eine sehr starke Osteoporose in der Wirbelsäule habe - Folge der Mastzellaktivierung noch unklar - kann ich keine Kalziumblocker nehmen. Aber wenn du das verträgst, super. Die O. ist bei mir so aktiv, trotz supergesunder Ernährung (und jetzt auch noch histamin- und mastzellenkonform), keinen Risikofaktoren, viel Yoga und Sport, dass ich ab dem kommenden Jahr laut Prof. Oheim vom UKE diese fürchterlichen Bi-Phosphonate nehmen muss. Als Spritze, wegen des Histamin-2 in den oralen Mitteln. Mit 65 Jahren alles noch etwas früh.


    Ja, mit der Histaminintoleranz scheiden alle Betablocker und alle ACE-Hemmer aus, also auch Ramipril. Ich versuche gerade Mittel aus der letzten möglichen Gruppe der Satane, also z.B. Losaratan (für mich unverträglich), gerade Candesartan. Abwarten.


    Ehrlich gesagt, weiß ich über Glaukom noch so gut wie nichts, so dass ich wenig von dem verstehe, was hier diskutiert wird. Mir wird dabei ganz angst und bange beim Lesen.... Die Diagnose wurde ja gerade erst gestellt. Ich weiß nur, dass ich keine Tropfen einfach mal so "ausprobiere", wie mir hier gesagt wurde, sondern vorher ganz viele belastbare medizinische Infos brauche. Durch die Diskussionen hier im Forum kann ich jetzt auch viel gezielter fragen!


    Habe im November einen Termin im UKSH in Lübeck in der Glaukomsprechstunde und hoffe mal, dass ich dort präzisere Infos und ggf. Untersuchungen bekommen kann. Sonst ist das UKE ja scheinbar auch eine sehr gute Adresse, wenn ich das bei dir so lese.


    Alle drei Diagnosen Histaminintoleranz/Mastzellaktivierungserkrankung, Glaukom und Osteoporose habe ich in den letzten drei Monaten bekommen. Das ist für mich etwas "to much" in so kurzer Zeit und es gibt Tage, an denen ich auch mal wirklich verzweifle..... Aber deine drei Diagnosen incl. Hashimoto reichen ja auch.... Hat das Hashimoto nicht auch Auswirkungen auf die Augen? Jedenfalls höre ich das von betroffenen Freundinnen. Aber egal, wir lassen uns nicht unterkriegen: Aufstehen, Krönchen richten und weiter machen ;o)=)


    Lieben Gruß

    Mali

  • Alle drei Diagnosen Histaminintoleranz/Mastzellaktivierungserkrankung, Glaukom und Osteoporose habe ich in den letzten drei Monaten bekommen. Das ist für mich etwas "to much" in so kurzer Zeit und es gibt Tage, an denen ich auch mal wirklich verzweifle.....

    Du meine Güte, Mali, das ist wirklich viel auf einmal! Aber manchmal hilft auch eine Diagnose. Wenn du von deiner Histamintoleranz weißt, kannst du die Ernährung entsprechend anpassen und daraus entstehende Probleme vermeiden. Und bei Glaukom und Osteoporose gilt es nun, ein Fortschreiten zu verhindern. Ich drück dir dafür die Daumen!

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Bei dir greift bei allem zusammen die Energy Ernährung von Doktor Fleck plus Feldenkrais nach Doktor mischnick.


    Das geht alles sofort. Damit ist Vitamin und Osteoporose Geschichte.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)