Seit fast 10 Jahren Glaukom, plötzlich Panik!

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  • Hallo Liebes Forum,

    ich bin der Nico, 30 Jahre alt und wurde 2012 durch die Diagnose Glaukom geschockt. Eigentlich wollte ich nur eine neue Brille, da sich meine Kurzsichtigkeit verschlechtert hatte (bin bei 10 und 11 dpt.). Seit längerer Zeit hatte ich schon in ganz seltenen Abständen plötzliche, teilweise Geichtsfeldausfälle, so flimmernde Schlieren, aber der Augenarzt meine dass das wohl "Augenmigräne" sei. Ich solle dann die Durchblutung anregen und gut. Hab ich so hingenommen.



    Es wurde der Druck gemessen und siehe da: Rechts 27, links 32! Gott sei dank keine Schäden am Gesichtsfeld, aber er murmelte ständig etwas von "Stark exkavierte Sehnerven, CD 0,7 und 0,8". Ich hatte Panik, seine Erklärung machte es auch nicht besser. Ich war so überrumpelt dass ich 90% davon gar nicht aufnehmen konnte.


    Mit dem heutigen Wissen vermute ich, das die Anfälle keine Migräne waren, sondern leichte Glaukomanfälle!

    Aber all das wusste ich damals leider auch nicht.


    Ich Depp habe dann immer versucht, den Kopf von der Bettkante nach unten hängen zu lassen, damit die Durchblutung wieder in Gang kommt, oder Liegestütze zu machen. Bei einem Glaukomanfall wohl das dümmste was möglich ist.


    Der letzte dieser Art war nachts vor ca. 6 Monaten: Links nahezu vollständiger Gesichtsfeldausfall (Naja, flimmernde graubraune Schlieren mit bunten Lichtunkten, nicht schwarz oder so, dazwischen ganz vereinzelt noch sehende Flecken, dabei ein Taubheitsgefühl im Auge). Der Spuk war gutt sein dank nach einer halben Stunde vorbei, ich hatte auch keine Schmerzen oder ähnliches. Falls sowas nochmal passiert werde ich direkt in die Notaufnahme gehen, soviel ist sicher.


    Naja, der Arzt hat mir dann jedenfalls Lumigan 0,1 verschrieben und der Druck ging runter auf 10/12. Seitdem tropfe ich gewissenhaft jeden Abend (also 1x tgl.), aber ich musste 2015 auf Lumigan 0,3 umstellen und 2018 auf Ganfort. Letzte Druckmessung war 15/18, also eigentlich fast wieder etwas hoch.


    Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht einmal, dass es verschiedene Glaukomarten gibt, und mein Augenarzt hat das wohl auch nicht wirklich gewissenhaft untersucht, geschweigedenn erwähnt. Ich bin letztes Jahr nach Düsseldorf gezogen, und war somit zur Kontrolle in einer anderen Praxis. Dort sagte der Arzt mir, ich hätte ein Pigmentdispersionsglaukom (er hatte Krukenbergspindeln, und Kirchenfensterphänomene gefunden) und er würde mir zu einer Laseriridotomie raten. Er war sehr forsch und hatte offenbar auch keine Lust mir den Nutzen verständlich zu erklären, stattdessen hat er mich sehr gedrängt, daher habe ich das erst einmal sein lassen.Ich hatte das Gefühl, er wollte nur seine Laserbehandlung verkaufen. Mittlerweile sehe ich das anders.


    Dank Corona und dazugehörigem Jobverlust bin ich nun wieder bei meinem alten Augenarzt in Behandlung, und ich habe das Gefühl, dass er keinerlei Tiefergehende Kenntnisse der verschiedenen Glaukomarten hat.

    Bei meinem Glaukom hätte ich mit meinem heutigen wissen sofort (!) eine Langzeit- und Liegendmessung vorschlagen sollen, Iridotomie sowieso.


    Jetzt bin ich, obwohl die Diagnose schon fast 10 Jahre her ist und ich noch keine Ausfälle merke, total in Panik und möchste am liebsten morgen in irgendeine Klinik zur Dauermessung und zur Iridotomie. Auch dass die Sevnervexkavation so signifikant ist (ich dachte die Skala geht anders herum!) macht mir Panik.


    Aber die Kliniken sagen alle: Erst Überweisung, dann Glaukomsprechstunde, dann Messung, dann Iridotomie.


    Ich weiß nicht was ich tun soll, ich habe jetzt auf eigene Faust - noch ohne Überweisung- einen Termin in der Uniklinik Mainz gemacht, zur Glaukomsprechstunde, aber der ist erst im September. Das dauert alles so unfassbar lange!


    Bei meinem Augenarzt konnte ich erst in 2 Wochen einen Termin bekommen. Am liebsten würde ich die Iridotomie auch gleich machen lassen, aber irgendwie vertraue ich dem Augenarzt in Düsseldorf auch nicht so recht mit seiner forschen undfreundlichen Art. Auch wenn es eine Hochglanzpraxis ist.


    Ich bin total verunsichert und habe extreme Angst, dass ich jetzt eines Nachts erblinde weil ich die Iridotomie aus einem unguten Bauchgefühl heraus nicht habe machen lassen.


    Hat jemand Tipps für mich? Ich fahre nächste Woche in den Urlaub und kann mir überhaupt nicht drauf einlassen weil ich plötzlich so Angst habe. Ich möchte mindestens noch bis ich 70 bin sehen können! Aber ich habe in unter 10 Jahren bereits 2 Tropfen durch! :'C:'C:'C und das sind noch 40 Jahre!!!


    Grüße,

    Nico

  • Hallo Nico!


    Willkommen im Forum!


    Ich möchte dir sagen, dass ich kein Experte bin, es werden sich hier sicher noch erfahrenere Mitglieder melden! Trotzdem möchte ich dir meine Erfahrungen mitteilen, da ich auch ein Pigmentdispersionssyndrom habe und die Augenmigräne artigen Anfälle auch schon zwei mal hatte.

    Ich bin auch in einem ähnlichen Alter wie du, bin 29 und ebenfalls männlich.


    Mein PDS wurde im Oktober 2020 entdeckt, als ich ein Glaukomanfall hatte. Ich sah plötzlich einen Nebel und aufblitzende rote Punkte. Im Krankenhaus wurde dann ein Druck von 46mmHg gemessen.

    Seit dem bin ich unter Tropftherapie. (Zuerst zwei, dann drei, mittlerweile tropfe ich 4 Medikamente, insgesamt 8x am Tag.)

    Gesichtsfeldausfall habe ich Gott sei Dank ebenfalls noch keines.


    (Übrigens hat mein ehemaliger Augenarzt das PDS nie bemerkt, selbst bei einer Routineuntersuchung 3 Wochen vor meinem Anfall fand er nichts. Da zeigt es sich, wie wichtig es ist, gute Ärzte zu erwischen!)


    Die "Augenmigräne"-Anfälle hatte ich zwei Mal, ein mal noch vor der Entdeckung meines PDS im März 2020, dann irgendwann im November 2020. Beim zweiten Mal war ich dann auf der Ambulanz, da hat man 16mmHg gemessen, also ein Anfall war es wohl eher nicht. Auch mir wurde gesagt, dass ich wohl Augenmigräne hätte. Auch die Symptome passten (wurde bei Lichteinfall wieder ausgelöst, als es schon weg war, etc. (Der Neurologe fand aber nichts. Er meinte, es sei eine Sehstörung ohne Migräne...)


    Ich bin dann nach 1,5 Monaten zu einem privaten Glaukomspezialisten gewechselt, dieser hat mir auf einem Auge eine Iridotomie gemacht. Auf dem Auge, wo der Anfall war, hält er es für zu spät, da er meinte, eine Iridotomie sei nur sinnvoll, bevor Druckprobleme auftauchen.

    Jedenfalls hätte ich diese Iridotomie verpasst, wenn ich im Krankenhaus geblieben wäre.


    Das könntest du vielleicht ebenfalls machen: Einen Spezialisten suchen, der an einer Universität Professor ist (und somit auch seltenere Dinge erkennt, da er es ja unterrichtet und sich damit ständig befasst und sich auch weiterbildet) und eine Glaukomabteilung leitet.

    Es lohnt sich, glaube mir!!


    Ein Druckprofil ist auf jeden Fall sehr sinnvoll. Vor allem sollte es auch nachts im Liegen gemessen werden. (Man soll sich auch für die Messung nicht aufsetzen müssen)

    Ich habe z.B. mit meinen 4 Medikamenten tagsüber Druckwerte, die ganz ok sind, jedoch steigt es in der Nacht teilweise auf 37mmHg(!). Wenn ich aufstehe, normalisiert sich der Druck binnen weniger Minuten. Das habe ich selbst mit meinem iCare HOME 2 gemessen. Ich bin gespannt, was mein Augenarzt am Montag dazu sagen wird.


    Dass die Tropfen ausgehen, davor würde ich keine Angst haben! Es gibt jede Menge Operationsmöglichkeiten, die Tropfen oft sogar überflüssig machen. Es ist halt zur Zeit Usus, zuerst mit Tropfen zu agieren und erst wenn sie nichts bringen / nicht vertragen werden, dann operiert man. Also nochmals: KEINE ANGST!!! Bitte tue dir diesen Gefallen!!!


    Zu deinen CDR-Werten kann ich leider nichts sagen, bin ja kein Experte.


    Wenn du keine Gesichtsfeldausfälle hast, dann ist das aber erstmal ein Grund zur Beruhigung. Vor allem hast du ja dein PDS seit 10 Jahren, weshalb sollte es jetzt plötzlich so dringend sein, etwas zu tun, dass du nicht mal mehr dein Urlaub genießen können sollst?


    Die Iridotomie bringt übrigens keine Drucksenkung, sondern soll den Abrieb verhindern. Die Idee ist, zwischen vorderer und hinterer Augenkammer eine Öffnung zu schaffen, sodass die Regenbogenhaut nicht gegen die Zonulusfasern gedrückt wird und dort abreibt.

    (Die Ursache für PDS ist ja, dass die Regenbogenhaut falsch herum gekrümmt ist und an den Zonulusfasern reibt.)


    Übrigens besteht bei meinen nächtlichen Druckspitzen kein nennenswerter Unterschied zwischen meinem Iridotomierten und nicht-Iridotomierten Auge. Sind aber wie gesagt Eigenmessungen, also noch nicht von Fachleuten verifiziert!



    Ich hoffe, ich konnte dir helfen! Du kannst mich gerne alles fragen, was du willst!


    Viele Grüße!

    Einmal editiert, zuletzt von GIDW ()

  • Hallo GIDW,

    erstmal vielen Dank fürs Wilkommen und deine Mühe, da hast du dir ja richtig Zeit genommen. DANKE! Es tut gut zu wissen, das man nicht allein ist, mit PDS in jungen Jahren.


    Ich habe bisher in anderen Bereichen des Lebens leider die Erfahrung gemacht (nicht im medizinischen Bereich - dachte ich bis jetzt zumindest...), dass man niemandem trauen kann und alles selbst kontrollieren muss bzw. sich selbst zu Experten machen muss. Deswegen reagiere ich vielleicht auch etwas über.

    Zitat

    Wenn du keine Gesichtsfeldausfälle hast, dann ist das aber erstmal ein Grund zur Beruhigung. Vor allem hast du ja dein PDS seit 10 Jahren, weshalb sollte es jetzt plötzlich so dringend sein, etwas zu tun, dass du nicht mal mehr dein Urlaub genießen können sollst?

    Wie gesagt ist mein Hauptbedenken der hohe CD-Wert. Ich habe hier im Forum gelesen von Leuten die sich schon ohne Exkavation oder CD 0,3 große Sorgen machen bzw. Panik schieben. Da hab ich schon geschluckt wo ich das gelesen habe. Klingt für mich halt so als ob da 1x eine Druckspitze oder ein Glaukomanfall kommen muss und dann ist Ende mit Sehkraft.

    Die ganzen Horrorstorys die man hier lesen kann machen es auch nicht besser. Klar wird im Internet nur geschrieben wenn etwas nicht gut läuft, ist ja immer so, aber es fühlt sich eben direkt so an als ob man vielleicht noch ein paar gute Jahre hat und dann war's das, da die Tropfen schnell an wirkung verlieren, ebenso wie die OP's wenn Sie denn überhaupt gut verlaufen (ebenfalls viel hier gelesen und noch viel mehr Angst bekommen).


    Zitat

    Übrigens besteht bei meinen nächtlichen Druckspitzen kein nennenswerter Unterschied zwischen meinem Iridotomierten und nicht-Iridotomierten Auge.

    Die Iridotomie bringt übrigens keine Drucksenkung, sondern soll den Abrieb verhindern. Die Idee ist, zwischen vorderer und hinterer Augenkammer eine Öffnung zu schaffen, sodass die Regenbogenhaut nicht gegen die Zonulusfasern gedrückt wird und dort abreibt.

    (Die Ursache für PDS ist ja, dass die Regenbogenhaut falsch herum gekrümmt ist und an den Zonulusfasern reibt.)

    Soweit ich das verstanden hatte, hilft die Iridotomie ja auch, außer der stopp dees Abriebs, nur dabei Glaukomanfälle abzumildern oder? Wobei ich auch da gehört habe das es umstritten sein soll.

  • Hallo Nico!



    erstmal vielen Dank fürs Wilkommen und deine Mühe, da hast du dir ja richtig Zeit genommen. DANKE!

    Kein Problem! Dafür ist das Forum ja da! :)


    Es tut gut zu wissen, das man nicht allein ist, mit PDS in jungen Jahren.

    Im Gegenteil! PDS betrifft hauptsächlich junge, kurzsichtige, weiße Männer.


    Ich habe bisher in anderen Bereichen des Lebens leider die Erfahrung gemacht (nicht im medizinischen Bereich - dachte ich bis jetzt zumindest...), dass man niemandem trauen kann und alles selbst kontrollieren muss bzw. sich selbst zu Experten machen muss. Deswegen reagiere ich vielleicht auch etwas über.

    Um ehrlich zu sein, ich habe mit Ärzten auch schon einiges erlebt, was nicht positiv war. Allerdings waren da viele regionale Ärzte dabei, die eben ihre Praxis haben und nur behandeln oder bestenfalls noch in einem KH arbeiten (keine Univ-Profs). Wenn man mal was selteneres hat, dann deuten sie es oft falsch oder übersehen es glatt. Selbst Oberärzte waren da dabei. Deshalb ist es so wichtig, zu einem richtig guten Arzt zu gehen, der sowohl unterrichtet (und damit auch immer wieder seltene Krankheiten ins Gedächtnis ruft) und gleichzeitig viel Erfahrung in der Praxis hat, also Leiter einer Abteilung ist, operiert, etc. Das kostet natürlich etwas, aber jeder Cent lohnt sich 100 und 1000 mal!!


    Wie gesagt ist mein Hauptbedenken der hohe CD-Wert.

    Wie gesagt kenne ich mich damit zu schlecht aus, um da etwas Sinnvolles dazu sagen zu können. Da melden sich sicher noch erfahrenere Mitglieder.



    Klingt für mich halt so als ob da 1x eine Druckspitze oder ein Glaukomanfall kommen muss und dann ist Ende mit Sehkraft.

    Ich denke nicht, dass das so schnell geht, aber da kann ich mich selbstverständlich auch irren.

    Spürst du, wenn du einen hohen Druck hast? Wird es dir dann übel? Bekommst du Kopfschmerzen?


    Die ganzen Horrorstorys die man hier lesen kann machen es auch nicht besser. Klar wird im Internet nur geschrieben wenn etwas nicht gut läuft, ist ja immer so, aber es fühlt sich eben direkt so an als ob man vielleicht noch ein paar gute Jahre hat und dann war's das, da die Tropfen schnell an wirkung verlieren, ebenso wie die OP's wenn Sie denn überhaupt gut verlaufen (ebenfalls viel hier gelesen und noch viel mehr Angst bekommen).

    Man darf sich ja auch nicht verrückt machen. Du hast 10 Jahre ohne Ausfälle deines Gesichtsfeldes gemeistert. Dein Druck ist zumindest tagsüber auch nicht wirklich problematisch. Der Normbereich geht ja bis 21mmHg. (Außer, deine Hornhaut ist dünner als normal, dann müsste man das nach der Dresdner Korrekturtabelle berechnen.)


    Kopf hoch!



    Soweit ich das verstanden hatte, hilft die Iridotomie ja auch, außer der stopp dees Abriebs, nur dabei Glaukomanfälle abzumildern oder? Wobei ich auch da gehört habe das es umstritten sein soll.

    Im Prinzip schon, aber das heißt nicht, dass der Druck nicht langsam (z.B. im Liegen) ansteigen und dann hoch sein kann. Bei PDS sind Druckschwankungen leider keine Seltenheit. Wenn meine Messungen stimmen, habe ich Nachts viel zu hohe Werte. Möglicherweise muss ich operiert werden. Du kannst gerne meinen Thread diesbezüglich gerne hier verfolgen. Am Montag habe ich meinen Termin beim AA.


    Viele Grüße!

  • Hallo Nico,


    willkommen im Forum.


    Wie der Mensch im Ganzen ist auch das Auge högschst individuell, der eine hat dünnere/dickere Sehnerven, höheren/niedrigeren Augendruck, oder größere/kleinere Papillen.


    - Sehnervenfaserndicke: wurden mal OCTs gemacht? (wichtig mehrere im Zeitverlauf, am gleichen Gerät. Du hast wie ich eine starke Kurzsichtigkeit, da sind die Nervenfasern eh dünner, oft verdreht und knifflig aufzunehmen, und bei einmaliger Aufnahme kann der Krankheitswert oft nicht genügend beurteilt werden).


    - CDR: z.B. Menschen mit Makropapille (groß) können anatomiebedingt "ungefährliche" CDRs von >0,7 haben.


    - Augendruck: zu hoch, Du tropfst, gut.


    - PDS: ist die Diagnose gesichert?

  • Guten Morgen,

    Danke, GIDW, und Biberchen dass ihr euch nochmal die Zeit genommen habt auf meine speziellen Sorgenpunkte einzugehen!

    Biberchen, danke für das willkommenheißen!


    Ich habe, wie gesagt, einen Termin in der (normalo/GV)-Glaukomsprechstunde der Uniklinik in Mainz gemacht. Ich überlege aber, nochmal als Selbstzahler anzufragen, um zu sehen ob es dann bedeutend schneller geht. Der Termin in Mainz ist im September, und genau in dem Monat fange ich das zweite Studium meiner Laufbahn in Schwerin an, was ziemlich mieses Timing ist, da anwesenheitspflicht bei allen Vorlesungen. (Ich bin studierter Produktdesigner, habe aber gemerkt dass der Stress und Druck der Kreativbranche mich kaputt macht. Daher folge ich jetzt dem Beispiel meiner Freundin und studiere nochmal im öffentlichen Dienst. In einer Behörde geht es deutlich ruhiger zu!).


    Zitat

    Spürst du, wenn du einen hohen Druck hast? Wird es dir dann übel? Bekommst du Kopfschmerzen?

    Jein. Also hm. Das ist kompliziert. Keine Übelkeit, Kopfschmerzen ja. Aber das kann auch Zufall sein da ich sehr oft vom Nacken ausgehende Kopfschmerzen habe.

    Ich bilde mir es zumindest ein dass ich den Druck dadurch spüre: Wenn ich meine Augen ganz zum Anschlag nach rechts und links bewege, merke ich dass es links mehr "drückt", durch die Kurzsichtigkeit sind die Augäpfel ja eher AugEier, und im linken Auge ist bei mir immer etwas mehr Druck. Insgesamt würde ich mich nicht drauf verlassen das ich es merke.

    Auch Morgens beim Aufstehen fühlen sich die Augen "dicker" an.


    Bei den Augenmigräne/Whatever Geschichten fängt es an mit einem Unsicherheits/Taubheitsgefühl im betreffenden Auge. Dann bildet sich langsam ein graubrauner Schleier mit vielen kleinen bunten Punkten, der immer größer wird und manchmal sogar das ganze Gesichtsfeld einnimmt. Nach 15-45 Minuten ist es wieder weg, aber wenn man sich wieder viel Licht aussetzt, erkennt man noch wo die schlimmsten Stellen waren. Einmal ist es auch dadurch direkt wieder gekommen. Augen zu machen und durchatmen verkürzt den Anfall manchmal. Auch das dämliche "Überkopfhängen" hat gefühlt etwas genützt. Was ja untypisch für Glaukomanfall wäre und eher für Durchblutungsstörung spricht.


    Zitat

    Wenn meine Messungen stimmen, habe ich Nachts viel zu hohe Werte. Möglicherweise muss ich operiert werden. Du kannst gerne meinen Thread diesbezüglich gerne hier verfolgen.

    Deinen Thread verfolge ich bereits seit der Erstellung und wünsche dir alles erdenklich gute dass du eine Lösung findest!


    Biberchen, ich beantworte das mal einzeln:


    Zitat

    Sehnervenfaserndicke: wurden mal OCTs gemacht? (wichtig mehrere im Zeitverlauf, am gleichen Gerät. Du hast wie ich eine starke Kurzsichtigkeit, da sind die Nervenfasern eh dünner, oft verdreht und knifflig aufzunehmen, und bei einmaliger Aufnahme kann der Krankheitswert oft nicht genügend beurteilt werden).

    Ich habe bisher zwei Laservermessungen des Sehnervs gehabt, aber in unterschiedlichen Praxen und somit wohl auch auf unterschiedlichen Geräten. Das letzte Mal (Oktober 2020) wurde auch ein OCT gemacht. Links waren schon 2 rote Bereiche, rechts noch fast alles grün.


    Zitat


    - CDR: z.B. Menschen mit Makropapille (groß) können anatomiebedingt "ungefährliche" CDRs von >0,7 haben.

    Ja, ich habe eine Makropapille. Ich dachte aber der CDR ist schon ein Verhältnis was die Sehnervgröße einrechnet?

    In jedem Fall ist das schon mal ein wenig beruhigend! Wie gesagt das ist meine größte Sorge. Hast du zufällig einen Tipp, wo man sich da mehr einlesen kann?


    Zitat

    - Augendruck: zu hoch, Du tropfst, gut.

    Ja, im Oktober 2020 beim AA in Düsseldorf waren die Werte 12/12. Nachmittags gemessen.

    Vor ca. 2 Wochen bei meinem "alten" AA in Kassel 15/18. Um 8:30 Morgens gemessen.


    Daher meine Sorge das es vielleicht nachts noch viel höher geht. Ich tropfe Ganfort zur Nacht, so um 22-23 Uhr. Aber oft habe ich das Gefühl, dass meine Augen abends auf der Couch schon etwas höheren Druck haben. Kann auch Einbildung sein da die Augen immer sehr trocken und rot werden im Laufe des Tages. In letzter Zeit tropfe ich noch Hylofresh zum befeuchten, das hilft manchmal etwas aber der Bringer ist es nicht.


    Zitat

    - PDS: ist die Diagnose gesichert?

    Bisher hat nur mein AA in Düsseldorf diese Diagnose gemacht. Er schrieb unter anderem "Angedeutete Krukenbergspindeln". Ich kann ja noch mal den restlichen Befund raussuchen.


    Ach so, Thema linkes Auge:

    Mein linkes, schlechteres Auge nimmt draußen, insbesondere an hellen, wolkigen Tagen, die Umwelt sehr viel heller und blendender wahr als das rechte. Da es nur auf einem Auge ist, würde ich mal eine Nebenwirkung der Tropfen ausschließen. Kann es sein, dass das der zusätzliche Lichteinfall durch das Kirchenfensterphänomen ist, oder ist das eher schon ein Sehnervschaden?


    Mein Augenarzt in Kassel hat sofort gesagt: "Jaja genau wegen dem Kirchenfensterphänomen... Jaja..". Glaube er war ganz froh das ich eine Erklärung vorgeschlagen hatte die zufällig passen könnte, aber ich traue dem Frieden nicht.


    In Innenräumen ist der Effekt kaum zu merken.


    Was mir auch noch aufgefallen ist, ist dass meine Sehkraft auf dem linken Auge schwankt. Einen Tag sehe ich Bäume in der Entfernung (10-15m) bis in die Blätter scharf, den anderen sind die Blätter nur ein grüner Klumpen... Könnten so 1-1,5dpt Unterschied sein...


    So viele Fragen...


    Vielen Dank für eure Zeit! Ihr seid super!!!

  • Hallo Malve,

    interessant dass du etwas von der Praxis Breyer-Kaymak-Klabe vorschlägst. Ich werde mir das mal durchlesen!


    Bei genau dieser Praxis bin ich übrigens in Düsseldorf Patient gewesen, allerdings nicht bei einem der Inhabenden Ärzte.


    Dort wollte man auch die Iridotomie bei mir machen.

    Ich habe es letztendlich nicht gemacht, weil der Arzt kein Problem darin dah die Iridotomie zu machen und mich keine 2 Stunden später 230km Auto fahren zu lassen. Nachkontrolle meinte er wäre nicht nötig.

    Das erschien mir nachdem was ich hier gelesen habe fahrlässig und unseriös, bei allem was passieren kann.


    Wenn würde ich die Iridotomie gerne stationär überwacht in einer Klinik machen! und ja, ich bin da ein totaler Angsthase!



    Grüße,

    Nico

  • Hallo Nico,


    da du ab Spt. schon deinen Mittelponkt in Schwerin planst, überlege einmal, ob du nicht z.B. jn Rostock einen (früheren) Termin bekommen kannst?


    Das würde imo dann die Lage, auch im Hinblick auf Folgetermine doch deutlich beruhigen, denn in der von mir sehr geschätzten UNI Mainz (bin dort selbst seit rd. 10 Jahren Patient u. mehrf. erfolgreich operiert) könnte es zu Folgeterminen kommen. Die Relation Schwerin-Mainz wäre ncht so angenehm, soweit ich Bahn oder Straße einschätze -.


    Alles Gute!


    Senator

  • Ich habe noch nie gehört, dass die Iridotomie stationär gemacht wird. Hier sind mehrere User, die furchtbare Angst davor hatten und es war immer unbegründet. Immer ambulant, schau z. B im Verlauf von Carla. Da wurde das direkt aus der Sprechstunde heraus gemacht.

    Ob der Eingriff bei Dir Sinn machen würde, kann ich nicht beurteilen.

    Gruß Malve

  • Hallo Senator, danke für deinen Input!

    Rostock hatte ich gar nicht auf der Rechnung, werde ich auch noch mal versuchen. Das Studium ist immer 4 Monate Theorie in Schwerin und 4 Monate Praxis in Göttingen abwechselnd.


    Daher wäre je nach Trimester entweder Mainz oder Rostock günstiger.


    Ist natürlich Saublöd wenn Messungen anliegen die immer mit dem gleichen Gerät gemacht werden müssen. Keine Ahnung wie sich das lösen lässt.

    Es ist schon schwer genung, in Schwerin einen Augenarzt zu finden der mich für die Regelmäßigen Kontrollen aufnimmt. Suche immer noch.


    Ich werde aber ohnehin wegen der ganzen Fahrerei eine Bahncard 100 brauchen, daher ist es zumindest von den Fahtkosten her egal in welcher Klinik ich mich vorstelle.


    Es wäre mir sehr wichtig auch zu wissen ob meine Werte nachts im liegen OK sind, da möchte ich nicht erst auf Schäden warten deren Ursache mann dann suchen muss. Gerade bei PDS ist das ja wohl ein kritischer Knackpunkt und ich denke mit einer präventiven Untersuchung kann man vielleicht Schäden noch abwenden.


    @ Malve: Danke für den Tip, ich habe mir die Slideshow durchgeklickt, aber wirklich viel schlauer bin ich im Bezug auf Messwerte, und die ganzen grünen gelben und roten Kästchen auf meinen Befunden nun auch nicht. Interessant fand ich aber, das das Auge versucht die fehlenden Stellen zu "retuschieren". Ich dachte bis jetzt immer, es würden schwarze, blinde Flecke entsehen. Jetzt checke ich mein Gesichtsfeld die ganze Zeit auf verschwommene Stellen ?( ... Muss mich schon wider voll zusammenreißen.


    Und ob der Eingriff bei mir sinn machen würde: Ja das ist die große Frage.

    Arzt 1 sagt ja, Arzt 2 sagt nein.


    Und der Experte schaut erst in 3 Monaten drauf :-/


    Also im großen und ganzen bin ich wohl immer noch ratlos bis zum Kliniktermin fürchte ich.



    Grüße,

    Nico

  • Hallo!


    Meine Iridotomie wurde in der Praxis meines AA gemacht. Ich bekam eine Drucksenkende Tablette, die musste ich sofort und am Folgetag in der Früh nehmen, damit der Druck nicht ansteigt.


    Ich hatte dann kurz danach zwei mal Kontrollen.


    Selbst Auto fahren würde ich nach einer Iridotomie aus Sicherheitsgründen nicht, man sieht danach nicht sofort wieder gut, daran ist auch das Pilocarpin Schuld, das getropft wird um die Pupille zu verengen.


    Ich werde aber ohnehin wegen der ganzen Fahrerei eine Bahncard 100 brauchen, daher ist es zumindest von den Fahtkosten her egal in welcher Klinik ich mich vorstelle.

    Das ist auf jeden Fall eine gute Idee! Die Fahrt soll dich nie davon abhalten, zu einem richtig guten Arzt/in eine richtig gute Klinik zu kommen. So bist du unabhängig, auch wenn dich niemand fahren kann und du brauchst dir keine Sorgen machen, was dann passiert, wenn du eine Untersuchung oder Behandlung bekommst, sodass du im Anschluss nicht Auto fahren kannst.


    Es wäre mir sehr wichtig auch zu wissen ob meine Werte nachts im liegen OK sind, da möchte ich nicht erst auf Schäden warten deren Ursache mann dann suchen muss. Gerade bei PDS ist das ja wohl ein kritischer Knackpunkt und ich denke mit einer präventiven Untersuchung kann man vielleicht Schäden noch abwenden.

    Sehe ich ganz genauso!


    Und der Experte schaut erst in 3 Monaten drauf :-/

    Wie Malve sagt: da wäre es sicher möglich, herumzufragen, ob irgendwo ein Termin schneller verfügbar ist. (Für die Liegendmessung an sich sind die Geräte ja egal, da geht es nur um den Druck.)

    Aber ob es bei dir wirklich so dringend ist, kann ich dir nicht sagen.


    Viele Grüße!

    Einmal editiert, zuletzt von GIDW ()

  • nteressant fand ich aber, das das Auge versucht die fehlenden Stellen zu "retuschieren". Ich dachte bis jetzt immer, es würden schwarze, blinde Flecke entsehen. Jetzt checke ich mein Gesichtsfeld die ganze Zeit auf verschwommene Stellen

    Hallo Nico,
    ich finde, jetzt bist Du etwas "neben der Spur". Einerseits hast Du doch noch gar keine Gesichtsfeldausfälle (und in 10 Jahren wurden sicherlich schon einige Untersuchungen gemacht) und andererseits weißt Du jetzt, daß man diese selbst oft gar nicht merkt.

    Warum checkst Du jetzt selbst Dein Gesichtsfeld auf verschwommene Stellen, wenn Du gar nichts finden kannst.

    Ich glaube, Du steigerst Dich gerad in etwas hinein. Vielleicht bis Du in einer
    Situation, wo alles für Dich aus anderen Gründen ohnehin schon schwierig ist und Du fokussierst Dich jetzt übermäßig auf das Glaukom?

    Hier im Forum gibt es oft user, die gerade problematische Situationen haben und die werden dann hier begleitet. Aber jeder Fall ist anders und Du darfst nicht alle möglichen Probleme von anderen auf Dich übertragen.
    Ich sehe jetzt auch nicht, warum Du nicht in der Augenklinik in Mainz bleiben könntest, wenn Du nach jeweils 4 Monaten wieder dort sein kannst.

    Wenn man druckmäßig eingestellt ist, reicht das doch vollkommen aus für Gesichtsfeld- und OCT-Kontrollen am gleichen Gerät.

    Patienten, die gesetzlich versichert sind, erhalten bei eingestelltem Glaukom pro Jahr eine Gesichtsfelduntersuchung und ein OCT "leisten" sich viele nur 1 x im Jahr.

    Und wenn akute Probleme auftreten, findest Du mit Sicherheit auch in Schwerin einen Augenarzt, der Deine Behandlung übernehmen wird.

    Also versuche, Dich noch ein bißchen gedanklich zu sortieren und zu beruhigen.
    Hier im Forum sind viele, die wesentlich schlechter dran sind.
    Viele Grüße Malve

  • meine Mutter wohnt in Schwerin. Sie fährt zur Klinik nach Lübeck. Super zufrieden.


    Rostock war früher topp. Aktuell nur groß e Probleme. Prof jünemann hat das Handtuch geworfen

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Liebe Leute, vielen Dank für eure Beiträge.

    Zitat

    Wie Malve sagt: da wäre es sicher möglich, herumzufragen, ob irgendwo ein Termin schneller verfügbar ist. (Für die Liegendmessung an sich sind die Geräte ja egal, da geht es nur um den Druck.)

    Bin dabei: Danke auch an jenat für den Tip mit Lübeck. Von Hamburg und Rostock hab ich nur schlechtes gehört. Kiel wäre noch eine Option, da ist meine Mutter übernächste Woche 2 Tage zur Langzeitdruckmessung... Sie hat auch ein Glaukom. Mal sehen wie es ihr dort geht!


    Zitat

    Hallo Nico,

    ich finde, jetzt bist Du etwas "neben der Spur". Einerseits hast Du doch noch gar keine Gesichtsfeldausfälle (und in 10 Jahren wurden sicherlich schon einige Untersuchungen gemacht) und andererseits weißt Du jetzt, daß man diese selbst oft gar nicht merkt.


    Ich glaube, Du steigerst Dich gerad in etwas hinein. Vielleicht bis Du in einer

    Situation, wo alles für Dich aus anderen Gründen ohnehin schon schwierig ist und Du fokussierst Dich jetzt übermäßig auf das Glaukom?

    Ja, neben der Spur bin ich leider öfter. Ich weiß das ich dinge oft zu extrem betrachte (leichte bipolare Tendenzen und leichte Depressionen nennt es meine Psychologin). War schon immer der besorgte, abwägende Typ. Und du hast recht, viele weitere Herausforderungen grad. 2 Umzüge gleichzeitig, Job weg, neues Studium, letzten Herbst Gallenblasen OP gehabt, vor kurzem Verdacht auf Morbus Chron der sich zum Glück nicht bestätigt hat. Da entgleitet man schnell in Panik. Vor allem wenn man sich 10 Jahre nicht wirklich intensiv damit beschäftigt hat was man da eigentlich für eine Augenkrankheit hat. Der Arzt sagt, man kann es aufhalten, also gut. End of Story. Durch meine Auseinandersetzung mit dem Thema war's das mit der Ruhe, und je mehr ich lese um so unruhiger werde ich.

    Hier im Forum sind viele, die wesentlich schlechter dran sind.

    Das stimmt, aber ich möchte natürlich alles daran setzten, nicht auch irgendwann zu denen zu zählen die es am härtesten trifft.


    Wenn der Gesichtsfeldausfall erst mal anfängt, ist das Glaukom ja schon auf der "Zielgeraden".


    Und meiner Erfahrung nach ist das beste was man tun kann, sich selbst alles über das Thema anzulesen damit man nicht alles für bare Münze nehmen muss, was die Ärzte einem Erzählen.



    Liebe Grüße,


    Nico

  • meine Mutter ist in Lübeck regelmäßig zur Kontrolle und 4 mal operiert (stents und Linsen). Sie ist kompliziert: ein Auge sieht fast nichts von Geburt an, Glaukom auch , -13 Diophtrin. Starke Gesichtsfeldausfälle (Glaukom nicht erkannt in altem Wohnort). Diese schwere Situation meistert Lübeck

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Ich konnte jetzt einen Termin im Juli in der Augenklinik Lübeck ergattern. Ich hoffe jetzt, das mein Augenarzt mitspielt und die Überweisung ausstellt.


    Mittlerweile ist auch das Buch "Glaukom" von Josef Flammer bei mir eingezogen, das konnte mir zumindest einige Zusammenhänge klarer aufzeigen.

    Ich habe aber auch den Fehler gemacht, mir das bebilderte Kapitel zur Sickerkissen OP durchzulesen. Mir ist dabei echt schlecht geworden...

    Ich hoffe, ich komme da noch lange drum herum.


    Grüße,

    Nico

  • super

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Nico!

    Willkommen im Forum.

    Hat jemand Tipps für mich? Ich fahre nächste Woche in den Urlaub und kann mir überhaupt nicht drauf einlassen weil ich plötzlich so Angst habe. Ich möchte mindestens noch bis ich 70 bin sehen können! Aber ich habe in unter 10 Jahren bereits 2 Tropfen durch! :'C:'C:'C und das sind noch 40 Jahre!!!

    Ich war bei der Diagnose Pigmentdispersionssyndrom 25 Jahre alt, bei Diagnose Glaukom 30 Jahre alt. Bin nun fast 48 Jahre alt und seit 16 Jahren stabil!


    Die Iridotomie bringt übrigens keine Drucksenkung, sondern soll den Abrieb verhindern. Die Idee ist, zwischen vorderer und hinterer Augenkammer eine Öffnung zu schaffen, sodass die Regenbogenhaut nicht gegen die Zonulusfasern gedrückt wird und dort abreibt.

    (Die Ursache für PDS ist ja, dass die Regenbogenhaut falsch herum gekrümmt ist und an den Zonulusfasern reibt.)

    Ja, richtig erklärt, die Iridotomie soll was an dem Grund des PDS ändern, nämlich dem Abrieb der Pigmente.

    Wie gesagt ist mein Hauptbedenken der hohe CD-Wert. Ich habe hier im Forum gelesen von Leuten die sich schon ohne Exkavation oder CD 0,3 große Sorgen machen bzw. Panik schieben. Da hab ich schon geschluckt wo ich das gelesen habe. Klingt für mich halt so als ob da 1x eine Druckspitze oder ein Glaukomanfall kommen muss und dann ist Ende mit Sehkraft.

    So schnell ist da nicht Ende mit der Sehnkraft!

    Soweit ich das verstanden hatte, hilft die Iridotomie ja auch, außer der stopp dees Abriebs, nur dabei Glaukomanfälle abzumildern oder? Wobei ich auch da gehört habe das es umstritten sein soll.

    Eine Iridotomie soll Glaukomanfälle vermeiden.

    Ja, ich habe eine Makropapille. Ich dachte aber der CDR ist schon ein Verhältnis was die Sehnervgröße einrechnet?

    In jedem Fall ist das schon mal ein wenig beruhigend! Wie gesagt das ist meine größte Sorge. Hast du zufällig einen Tipp, wo man sich da mehr einlesen kann?

    Wenn Du eine Makropapille hast, dann ist das alles ganz anders zu betrachen!


    Es geht um das Verhältnis Exkavation/Größe Sehnerv! Wenn da nun der Sehnerv größer ist, ist es auch normal, dass die Exkavation größer ist und trotzdem gesund ist.

    Da muss man also genau hinschauen, um das dann richtig zu beurteilen.

    Ach so, Thema linkes Auge:

    Mein linkes, schlechteres Auge nimmt draußen, insbesondere an hellen, wolkigen Tagen, die Umwelt sehr viel heller und blendender wahr als das rechte. Da es nur auf einem Auge ist, würde ich mal eine Nebenwirkung der Tropfen ausschließen. Kann es sein, dass das der zusätzliche Lichteinfall durch das Kirchenfensterphänomen ist, oder ist das eher schon ein Sehnervschaden?

    Das kann von den Kirchenfensterphänomenen sein, ja.

    Wenn würde ich die Iridotomie gerne stationär überwacht in einer Klinik machen! und ja, ich bin da ein totaler Angsthase!

    Stationär? Wird Dir wohl eher niemand stationär machen, dafür gibt es eigentlich auch keinen Grund. Meine Iridotomien wurde auch ambulant gemacht. Am nächsten Morgen Druckkontrolle beim Haus-AA und das war's dann.

    Es wäre mir sehr wichtig auch zu wissen ob meine Werte nachts im liegen OK sind, da möchte ich nicht erst auf Schäden warten deren Ursache mann dann suchen muss. Gerade bei PDS ist das ja wohl ein kritischer Knackpunkt und ich denke mit einer präventiven Untersuchung kann man vielleicht Schäden noch abwenden.

    Ich habe Druckspitzen in den Morgenstunden. Da bei mir aber alles stabil ist, mache ich gar nichts dagegen. Das Ziel ist Stabilität. Anscheinend können meine Sehnerven das vertragen.


    Wichtig ist natürlich das schon zu wissen, keine Frage. Und gerade auch, wenn es keine Stabilität gibt, ist das ein wichtiger Punkt, den es zu beachten gibt!

    Interessant fand ich aber, das das Auge versucht die fehlenden Stellen zu "retuschieren". Ich dachte bis jetzt immer, es würden schwarze, blinde Flecke entsehen. Jetzt checke ich mein Gesichtsfeld die ganze Zeit auf verschwommene Stellen ?( ... Muss mich schon wider voll zusammenreißen.

    Hör auf damit! Du machst Dich ja völlig selbst fertig!


    Unser Gehirn ist so konstruiert, dass bei ersten Schädigungen das Gehirn die fehlenden Teile ersetzen kann. Bei fortschreitenden Schädigungen sieht man dann einfach Dinge nicht mehr. Schwarze Flecken an sich sieht man da wohl nicht. Es fehlt halt einfach ein Stück.


    Aber das hast Du ja nicht!!

    da ist meine Mutter übernächste Woche 2 Tage zur Langzeitdruckmessung... Sie hat auch ein Glaukom. Mal sehen wie es ihr dort geht!

    Ah, Du hast eine familiäre Vorbelastung mit Glaukom! Das ist ja auch schon mal ein wichtiger Punkt!


    In Göttingen in der Augenklinik gibt es übrigens auch eine Glaukomabteilung mit gutem Ruf:


    Glaukom (augenklinik-goettingen.de)



    Viele Grüße

    Sabine

  • ich lebe mit makropapille cd Wert 0,8 bis 0,9. anfangs totale Panik. Aber : meine Anatomie ist so. Ich bin kein Standard

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Moin Moin Leute,

    gestern war es soweit und ich war in Lübeck in der Klinik. Leider hat der Besuch dort eigentlich nur Verwirrung gestiftet.


    Zunächst hat eine Augenärztin die ganzen üblichen Untersuchungen gemacht, und auf Nachfrage meinte Sie, der Druck wäre eigentlich zu hoch: Ich hatte 15 R 16L, durch die Hornhautverkrümmung allerdings +4 beidseits also effektiv 19 und 20.

    Auf meine Frage, ob eine Iridotomie Sinn machen würde, meinte Sie ja, und es wäre indiziert den Druck noch weiter zu senken. Dann hat sie mich zum Oberarzt geschickt.


    Beim Oberarzt, Dr. Kakkassery, der generell eher etwas grummelig und kurz angebunden war, hieß es dann: Iridotomie wäre Quatsch, ich hätte eine Tiefe Vorderkammer und die Linse würde bei mir gar nicht an der Iris reiben. Meine Frage, woher dann die abgeriebenen Pigmente kommen, konnte er mir dann aber nicht beantworten. Er meinte dann, die würden wohl einfach so abfallen. Hm.

    Wenn ich mir so anschaue wie das Auge aufgebaut ist, würde eine Tiefe Vorderkammer doch gerade für ein Reiben an der iris sprechen, oder nicht? Die Hinterkammer ist doch dann der ausschlaggebende Faktor.

    Ich sage immer: Wenn man jemand anderem etwas nicht erklären kann, hat man es auch selbst nicht verstanden.


    Ich habe das Gefühl, das Pigmentdispersionsglaukom hat ihn überfordert.


    Auch zum Augendruck meinte er, da müsste man noch nichts unternehmen, der Druck sei noch im Normbereich.


    Auch wollte er, trotz familiärer Vorgeschichte die Nachtmessung nicht machen: Erst wollte er sicher sein, dass überhaupt Progression vorhanden ist (Warum????) und ich soll in 3 Monaten nochmal für die ganzen Untersuchungen kommen. Naja in 3 Monaten wird sich wohl kaum viel tun (hoffentlich).


    Jetzt bin ich verwirrt: Eine Klinik, zwei Meinungen, und irgendwie misstraue ich Dr. Kakkassery.


    Da ich eigentlich sicher war das die Iridotomie Sinnvoll ist hatte ich mir in Düsseldorf schon in 14 Tagen Termine geben lassen.


    Jetzt weiß ich wieder nicht ob ich es machen soll oder nicht. 2 Ärzte sagen ja, 2 Ärzte sagen nein und vertrauen tue ich keinem der Ärzte.


    Jemand ne Idee? 5. und 6. Meinung einholen?


    Grüße

    Nico

  • Uniklinik Köln

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Ach Nico,

    Du hast Dein wirkliches Problem doch beschrieben. Du traust keinem der Ärzte, bist mit keinem zufrieden, hast an jedem persönlich etwas auszusetzen, wird eine gewünschte Untersuchung abgelehnt (Nachtmessung), findest Du das falsch, wird Dir eine Nachuntersuchung in 3 Monaten vorgeschlagen, um z.B. noch mal kurzfristig zu kontrollieren, ob sich alle Untersuchungen bestätigen (z.B. OCT oder Gesichtsfeld, wir wissen doch, wie das schwankt), findest Du das auch falsch.


    Ärzten, die eine Iridotomie machen wollen hast Du nicht vertraut, den anderen auch nicht.

    Und jetzt willst Du von uns genau wissen, wie das mit der Vorderkammer ist.


    Und uns glaubst Du dann??? Oder etwa auch nicht? Bei mir kannst Du mal davon ausgehen, daß ich auch nicht weiß, ob die Iridotomie bei Dir sinnvoll ist oder nicht.


    Du hast Dich schon nach Lübeck schicken lassen, natürlich kannst Du Dich auch in weitere Kliniken schicken lassen, ich kenne da auch noch einige. Dann kannst du abstimmen, für welche Meinung Du mehr Punkte vergeben kannst.


    Beim Fußball gibt es ja auch das Elfmeterschießen.



    Aber jetzt im Ernst.

    Auch wollte er, trotz familiärer Vorgeschichte die Nachtmessung nicht machen: Erst wollte er sicher sein, dass überhaupt Progression vorhanden ist (Warum????) und ich soll in 3 Monaten nochmal für die ganzen Untersuchungen kommen. Naja in 3 Monaten wird sich wohl kaum viel tun (hoffentlich).

    Diese Vorkommen finde ich vollkommen richtig, da sie Dich bisher ja gar nicht kannten. Wenn Du jetzt schon in Lübeck warst, könntest Du dort auch weiter abklären lassen, ob eine Progression vorliegt. Dann wird man weitersehen. Oder Du hakst Lübeck ab als unnötigen Umweg und in 3 Monaten bist Du doch wieder in der Klinik, in der Du ohnehin behandelt wurdest und wo man Deinen Verlauf ohnehin gut kennt.

    Gruß Malve