Basti 9 Jahre aus Johannesburg

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  • Hallo liebes Glaukom Forum,


    wir sind eine Familie in Johannesburg Südafrika.


    Letzter Woche wurde bei unserm Lieben Sohn Basti (9 Jahre) Glaukom diagnostiziert.


    Ich bin echt Fertig und total zerstreut…



    Der erste Verdacht in Februar (Augendruck damals 18 und 20) wurde nun bestätigt.


    Bei der letzten Untersuchung letzter Woche hatte er einen Augendruck von 21 und 25.


    Ein “screening” wurde gemacht und es wurde dabei herausgefunden das Basti bereits 60% er Nerven verloren hat.


    Ihm wurden Augentropfen verschrieben (bimatoprost 0.1%) , in 3 Wochen wird er nochmals gecheckt.



    Ich (Wir) habe Angst und mache mir größte Sorgen.


    Ich habe kein Plan und Weiß nicht was auf uns zukommt.


    Bitte kann uns jemand erklären was auf uns zukommt?


    Wird mein Sohn sein Augenlicht verlieren?



    Warum finde ich keine richtige Informationen über Kinder Glaukom online, ist das SO selten?



    Ist hier irgend jemand der mit so jungen Kindern Erfahrung hat und der mir seine Erfahrung mitteilen möchte und kann?


    Liebe Gruesse aus Afrika,

    Michi,Lele, Basti und von Falken

  • Hallo Lesedi!

    Willkommen im Forum.


    So eine Nachricht ist immer ein Schock!


    Hier gibt es spezielle Infos zum Glaukom bei Kindern:


    Home (glaukom-kinder.de)


    Es gibt sogar einen eigenen Fachbereich dafür im Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V..


    Du kannst hier im Kinderforum schreiben


    http://www.glaukom-kinder-forum.de


    oder direkt an den Fachbereichsleiter Jens:

    jens.flach@bundesverband-glaukom.de



    Die Behandlung eines Kinderglaukoms unterscheidet sich von der Behandlung bei einem Erwachsenen.



    Alles Gute für Basti und für Euch!

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Liebe Lesedi,


    das ist bestimmt ein riesiger Schock!!

    Ich glaube, alle, die diese Diagnose bekommen, sind erstmal sehr schockiert und traurig.


    Als Mama kann ich verstehen, wie schlimm es sein muss, wenn das eigene Kind so eine Diagnose bekommt. Ich fühle mit euch als Eltern! <3

    Lasst euch bitte auch mal alle untersuchen, leider kann ein Glaukom in der Familie liegen.


    Es ist alles viel weniger schlimm, als es klingt!

    Das aller Wichtigste ist, dass man es jetzt weiß und behandeln kann. Es gibt ganz, ganz viele Möglichkeiten, ein Glaukom zu verlangsamen, vielleicht sogar zu stoppen. Es gibt ganz viele verschiedene Tropfen und auch Operationen, falls es nötig sein sollte.


    Sieht Basti denn noch alles? Wenn ja, ist das doch super! Gut, dass er früh genug gefunden wurde!!


    Ich bin erst 30 Jahre alt und habe scheinbar sehr wenig Sehnerven für mein Alter, wenn ich das richtig verstanden hab (Meine RNFL-Dicke ist sehr unterdurchschnittlich).

    Ich verstehe selbst vieles noch nicht. Aber nur, weil man "weniger" Sehnerven hat, heißt das noch lange nicht, dass man sein Augenlicht verliert! Ganz ruhig.


    Bei so jungen Menschen wollen die Ärzte oft sicher gehen und behandeln sehr gründlich, um kein Risiko einzugehen.

    Mir wurde gesagt, dass ich vielleicht gar kein Glaukom habe. Aber sie wollen auch nicht darauf warten, deswegen wird schon mal sicherheitshalber mit Tropfen der Augendruck gesenkt. Bei Kindern sind Ärzte bestimmt noch vorsichtiger!


    Ich weiß nicht, wie es bei Kindern ist. Ich denke, in drei Wochen wird geschaut, wie der Augendruck sich mit bimatoprost verändert hat. Wenn der Druck weniger ist: Super! Wenn nicht, gibts vielleicht noch andere Tropfen dazu. Dann wird wahrscheinlich so lange probiert, bis Basti die richtigen Tropfen für sich gefunden hat.


    Dann wird es wahrscheinlich immer regelmäßig Kontrollen geben. Ich muss alle drei Monate zum Checken. Vielleicht ist das bei euch auch so?


    Ihr dürft euch entspannen.

    Wenn du möchtest, schreib gerne, was in drei Wochen rausgekommen ist und wie es euch geht.


    Ganz liebe Grüße,

    Minervula

    For those about to rock - We salute you!

  • Liebe Lesedi,


    ich fühle auch mit Euch <3


    Wie meine VorrednerInnen schon schrieben - erstmal ein riesiger Schock, der sich setzen muss. Es gibt immer mehr Werkzeuge im medizinischen Arsenal und erstmal gucken, wie die Tropfen anschlagen und Ruhe bewahren. Und natürlich es blöd, bereits im Kindesalter ein Glaukom zu bekommen, aber der medizinische Fortschritt in Zukunft schreitet umso doller voran.


    Vielleicht mit der Zeit eine gedankliche Haltung entwickeln, die nicht zu sehr von Ängsten oder Hoffnung geprägt ist, sondern im Jetzt sein, und haltet zusammen und seid füreinander da, das ist das Wichtigste.


    Alles erdenklich Gute.

    Einmal editiert, zuletzt von Biberchen ()

  • Liebe Lesedi,
    ein kindliches Glaukom ist eine Besonderheit und unsere Erfahrungen und Kenntnisse können nicht so einfach auf Basti übertragen werden.
    Das kindliche Glaukom ist eine genetisch determinierte angeborene Erkrankung, oftmals noch mit anderen Anomalien assoziiert.

    Meist liegt eine Fehlentwicklung des Kammerwinkels vor oder dieser ist verlegt durch embryonales Gewebe.
    Deshalb ist die Behandlung meist auch chirurgisch (es handelt sich dabei z.B. um die Operationsverfahren Trabekulotomie oder Goniotomie).

    Auch Augentropfen können erforderlich sein, diese bekommt Basti ja schon.
    Wichtig wäre eine komplette Augendiagnostik in einer Augenklinik, die auf kindliche Glaukome spezialisiert ist. Meist wird die erste Untersuchung des Kindes sogar in Narkose durchgeführt.

    Basti braucht für immer eine gute augenärztliche Betreuung von Spezialisten. Dann hat er gute Chancen, sein Augenlicht zu erhalten.


    Wenn schon ein Schaden besteht, sollte auch rechtzeitig geschaut werden, wir er durch spezielle Förderung im Alltagsleben besser zurecht kommt.
    Oft fällt z.B. mit Glaukom das Suchen und Finden, das Lesen, die Unterscheidung von Farben oder das Erkennen von Personen schwer, auch wenn noch keine starken Gesichtsfeldausfälle bestehen.
    Dies sollte man immer beachten, um ihn nicht zu überfordern.

    Ich wünsche Euch herzlichst alles Gute. Malve

  • Hallo Liebe

    Minervula,

    Bieberchen und...

    Mave


    Der erste Schock ist überstanden.

    Soweit wir wissen hat Basti noch keine Ausfälle was aber noch getestet werden muss.

    Dennoch vielen Dank für euere Unterstützung, fühlt sich gut an so weit weg von der Heimat.

    Hier in SA ist alles etwas anders, z.Z haben wir "power cuts"das bedeutet Strom ist rationiert deshalb Antworte ich Euch erst jetzt da wir entweder kein Strom (Internet) hatten oder wenn Strom vorhanden hatte ich keine Zeit zum Antworten...

    Ich werde heute zum Kinderforum wechseln (http://www.glaukom-kinder-forum.de) werde dennoch weiterhin hier online sein.

    Danke liebes Forum für die Unterstützung,

    Mike

  • Ja, Ihr Lieben, denkt positiv.

    Die Tochter einer Freundin hat seit der Geburt Glaukom, ist auch operiert, sie tropft und ist in regelmässiger Kontrolle. Das Augenlicht konnte dadurch erhalten werden.


    Sie hat jetzt das Abitur und den Führerschein ohne Einschränkungen machen können und fängt bald das Studium an...also Kopf hoch und Daumen sind gedrückt.


    Ganz viele, liebe Grüsse und Kraft