Seit 2014 Gesichtsfelddefekte ohne Diagnose - bald neuer Arzttermin

  • Dann kannst du es aufbrauchen,


    wir hatten hierzu schon beim Hersteller nachgefragt, weil die Frage regelmäßig kommt.


    Die Apotheke müsste das ja auch mit Kühltransport erhalten und im Kühlschrank aufbewahrt haben

    Ich würde mal dazu nachfragen und auch wie sie zu der Empfehlung kommen.

    Man weiß ja nie.


    Bei mir brennt es nicht. Es ist das am besten verträgliche, was ich bisher hatte.

  • Hallo Mango,


    Bitte lies in Ruhe den Beipackzettel von Taflotan sine, auch wenn der leider nicht gerade von durchscheinender Klarheit ist!


    Generell bitte die Tropfen im Kühlschrank zwischen 2 - 8 Grad lagern.


    Die Tropfen halten es zwar eine gewisse Zeit bei Zimmertemperatur aus - aber das ist jetzt nicht so wichtig.


    Meinem Partner, der in der Apotheke war, wurde gesagt, dass man das Medikament nur 30 Tage nutzen könnte. Gilt das für diese einzelnen silbernen Tüten oder für die ganze Packung, weil in der ganzen Packung sind ja glaube ich insgesamt 90 Einzeldosen? Und deshalb und weil auf den Tüten jeweils ein Datum geschrieben werden kann habe ich das jetzt mal auf die Tüte bezogen.


    Den Inhalt des geöffneten Folienbeutels innerhalb 28 Tagen verbrauchen, sonst entsorgen! - darauf bezog sich die Auskunft der Apotheke!!!


    Ob man diesbezüglich (s. Malve) zwischen der Lagerung im /außerhalb des Kühlschranks unterscheiden muss, weiß ich nicht - das ist eine eher theoretische Frage.


    Praktisch ist das eigentlich völlig logisch, denn eine Einmaldosis ist für einen Tag, also ist der Folienbeutel nach 10 Tagen leer!


    Aber es steht halt mal so im Waschzettel - relevant könnte das vielleicht sein für Tropfpausen o.ä, oder falls man eben doch mal mehrere Folienbeutel parallel geöffnet hat.


    Überrascht hat mich auch, wie viel Flüssigkeit in der Packung übrig bleibt, die man ja nur 1x für beide Augen benutzen darf und dann wegwerfen soll.



    In so einem Einmaldosis-Pinchen sind ca. 7 - 8 tropfen drin - habe ich mal ausprobiert.


    Da man pro Auge nur einen Tropfen braucht, entsorgt man fast 3/4 des Inhalts - meine schwäbisch-schweizerische Ahnengalerie dreht sich allabendlich im Grab - aber das ist eben so!


    Wenigstens hat man so genug Reserve, falls die Hand beim Tropfen mal zittert!


    Ansonsten gibt es hier im Forum schon etliche Beiträge zu Lagerung, Kühlung (insb. im Sommer, auf Reisen) etc von Taflotan sine


    Was das Augentränen angeht, würde ich auch erstmal an eine vorübergehende NW denken und abwarten, ob es sich gibt.



    LG


    Chanceline

  • Hallo Mango,


    1 Minute kann beim Warten lang sein. Aber damit verhindert man körperliche Nebenwirkungen. Wenn du Musik hörst , geht die Zeit fröhlich vorüber.


    Zur Aufbewahrung:

    Alle noch nicht aufgeschnittenen Tüten müssen im Kühlschrank bleiben bis zum Gebrauch.


    Die jeweils aufgeschnittene Tüte ist zur Entnahme der täglichen Einzeldosis: eine Einzeldosis für beide Augen.


    Die aufgeschnittene Tüte darf weiter im Kühlschrank bleiben und man holt jeden Abend 1 Einzeldosis aus dem Kühlschrank.

    Die aufgeschnittene Tüte darf aber auch bei Raumtemperatur (Max. 25 Grad ) gelagert werden.


    werden und ab Aufschnitt 30 Tage Verwendung.


    Ich lasse alle Augentropfen immer im Kühlschrank und entnehme sie dort. Die heißen Sommer sind ansonsten ein Problem.


    Vorteil: gekühlte Augentropfen spürt man im Auge, man fühlt, dass sie drin sind. Es ist auch sicherer bezüglich der Haltbarkeit.


    Es bleibt ein Rest. Man muss bedenken, dass manche Menschen zittrige Hände haben und nicht sofort treffen.


    Das Einzeldosisbehältnis kommt mit dem Rest in den Restmüll.


    Du schaffst das.


    Taflotan sine, so berichteten hier schon Mitglieder, stört anfangs ein wenig, es regelt sich aber.


    LG


    Frohe Ostern!

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Taflotan sine, so berichteten hier schon Mitglieder, stört anfangs ein wenig, es regelt sich aber.

    Danke, das macht mir Mut. Augen tränen weiterhin so fröhlich vor sich hin, sind ein kleines bisschen rot, aber jetzt nicht schlimm. Was beim Blinzeln nervt ist halt dieses Gefühl als wäre da ein Film auf dem Auge, ein bisschen wie eine klebrige Kontaktlinse. Aber meiner Erfahrung nach gewöhnt man sich eh an so ziemlich alles.


    Eine Frage hätte ich noch, habe hierzu über die Suche nicht ganz etwas Passendes finden können, aber vielleicht stelle ich mich da auch schlecht an beim Suchen:

    Mein Kontrastsehen ist ja generell schlecht. Auch in der Mitte. Zumindest meinte der Arzt auch, er könne das anhand meines Befundes bestätigen. Lässt sich da irgendwas machen? In 2020 ist das nämlich deutlich schlechter geworden und das beeinträchtigt mich dementsprechend auch beim Lesen und am Schreibtisch. Erhöhten Kontrast oder weiß auf schwarz Schrift nutze ich da privat an vielen Stellen. Auf der Arbeit wäre es nicht so leicht das umzusetzen, aber sollte das noch schlechter werden müsste ich das wohl mal ansprechen.

    Früher als Kind habe ich ständig Bücher gelesen, bis 2014 da die ersten Probleme kamen und es anstrengender wurde. Auch jetzt versuche ich noch regelmäßig etwas zu lesen, aber es ist sehr anstrengend für meine Augen und ich bin dann oft frustriert. Also lese ich nur noch so 1-2 h pro Woche tatsächlich Bücher und sonst halt nur am PC, wo ich es schön groß stellen kann etc.

    Ich fühle mich dabei auch doof, weil ich ja einen tollen Visus habe. Leider gilt das nur unter den optimalen Bedingungen beim Augenarzt. Und es ist ein Unterschied diese Zeile in der Nähe oder Ferne dort zu lesen oder dann eben mehr Zeilen zu lesen in normaler Größe. Der Arzt meinte ja sein Gesichtsfeldtest testet auch Kontraste und da ist klar sichtbar ich habe generell damit Probleme. Besonders schlimm ist für mich blaue Schrift, keine Ahnung warum, aber die taucht ja an erstaunlich vielen Stellen doch auf. Tut mir leid falls ich hier auf hohem Niveau rumjammere, gibt sicher Personen die da deutlich mehr Probleme haben als ich.

    Vielleicht hat da ja noch jemand Ideen oder Tipps für mich.


    Momentan macht mir die Blendung viel zu schaffen bei dem Wetter und ich gehe eigentlich nur noch mit Sonnenbrille und Schirmmütze oder Kapuze raus.

    Im Winter vermeide ich es möglichst im Dunkeln herauszugehen. Jetzt mit Homeoffice ist das kein Problem, aber wenn meine Arbeitszeiten da doch mal ungünstig waren habe ich mich in der Vergangenheit immer möglichst von jemandem abholen lassen. Mal sehen, ob im kommenden Winter immer noch Homeoffice angesagt ist.


    Und danke für all die Leute, die hier so aktiv sind und immer antworten. Das ist eine sehr wertvolle Hilfe.


    LG Mango

  • Lieber Mango,


    das, was du beschreibst, kenne ich.


    Frag Deine Ärzte:


    Möglichkeit: Borrelien (Zeckenbiss)?

    Möglichkeit: Vitamin C als Infusion?


    Ich hatte dieses Phänom nach jedem Bandscheiben Vorfall (3 Stück), die Schmerzmittel verursachten das. Vitamin C Infusion - jeweils 1 , 4 Wochen lang. Weg. Alles super. Kostete gesamt 100 EUR.


    Aktuell habe ich Borrelien, da war das wieder. Ist behandelt und siehe da: Kontraste wieder da!


    Lg

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Augen tränen weiterhin so fröhlich vor sich hin, sind ein kleines bisschen rot,

    Hallo Mango,

    Du solltest Dich nach Ostern bei Deinem Augenarzt vorstellen,

    entweder verträgst Du das Taflotan nicht, oder Du hast trockene Augen, dagegen könnte man dann etwas unternehmen.


    Was das Kontrastsehen anbelangt, hat sich ja Professor Erb schon geäußert, daß Deine Beschwerden durch den Sehnervenschaden erklärt sind.


    Ich kenne das auch, habe auf dem einen Auge zusätzlich zu dem Glaukom noch einen Sehnervenschaden anderer Ursache und dadurch auch Probleme mit dem Kontrast.


    Eine Behandlung dafür gibt es leider nicht.


    Die schweren Gesichtsfeldausfälle, die Du hast, verschlechtern auch das Sehen. Daran ändert auch die Sehschärfe von 100 % nichts, denn für die ist ja nur ein stecknadelgroßer Fleck auf der Netzhaut verantwortlich.


    So lange diese Stelle nicht betroffen ist, kannst Du scharf sehen, was aber nicht viel nützt, wenn du rundherum Gesichtsfeldausfälle hast.


    Vielleicht ist jetzt die Zeit gekommen , an Hilfsmittel zu denken, die Dir das Lesen erleichtern.


    Du könntest z.B. einen low vision Optiker aufsuchen und Dich über entsprechende Geräte informieren.

    Da Du ja noch im Erwerbsleben stehst, könnten diese auch im Rahmen berufsfördernder Maßnahmen von der Rentenversicherung finanziert werden.


    Ich wünsche Dir noch angenehme restliche Ostertage.

    Beste Grüße - Malve

  • Info:


    Aufgeräumt und Teile des Threads entfernt.


    Abgetippte Briefe darf man nicht ohne Einverständnis des Verfassers veröffentlichen.


    Wesentliche Infos zu den Beeren sind nicht gelöscht!


    Gruß

    Sabine

  • Mango, ich habe auch Probleme mit Kontrasten. Außerdem bin ich extrem Nachtblind. Ich denke mal, das liegt am Glaukom, ich habe ja auch starke Gesichtsfeldausfälle.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Vielleicht ist jetzt die Zeit gekommen , an Hilfsmittel zu denken, die Dir das Lesen erleichtern.

    Danke. Daran habe ich auch schon gedacht. Problem ist ein bisschen, dass ich mir komisch vorkomme an der Stelle zu sagen, dass ich ein Problem habe, weil ich mich damit schon so lange durchwurstle.

    Bisher wurde mir von ärztlicher Seite auch nie dazu geraten.

    Aber du hast vollkommen recht, könnt ihr da irgendwie eine Beratungsstelle oder so empfehlen, die mir ggf. auch bei der Entscheidung helfen kann, ob ich da noch mal meinen GdB überprüfen lassen sollte?

    Sonst könnte ich da vielleicht auch mal auf der Arbeit fragen, bin da nicht der einzige Mensch mit Augenproblemen.

    Du solltest Dich nach Ostern bei Deinem Augenarzt vorstellen,

    entweder verträgst Du das Taflotan nicht, oder Du hast trockene Augen, dagegen könnte man dann etwas unternehmen.

    Okay, dann kommt das wohl mal auf die To-do-Liste. Heute ist ja der 3. Tag wo ich dann tropfe und ich hatte die Hoffnung vielleicht geht es von alleine weg.

    Mango, ich habe auch Probleme mit Kontrasten. Außerdem bin ich extrem Nachtblind. Ich denke mal, das liegt am Glaukom, ich habe ja auch starke Gesichtsfeldausfälle.

    Wie gehst du damit um? Nutzt du da Hilfsmittel fürs Lesen?
    Ich habe lange gar nicht gewusst, was Nachtblind heißen soll, weil mir sagen immer alle anderen, nachts sieht man ja eh nix. Aber dann habe ich jetzt ein paar YouTube Videos zu gesehen und denke schon, dass das hinkommt, bzw. die Gesichtsfeldausfälle schränken im Dunkeln halt deutlich mehr ein und durch die schlechten Kontraste sieht man nachts noch schlechter.


    LG Mango

  • Mango, ich lese viel auf dem Handy, da kann ich Kontrast und Schriftgröße einstellen. Und was die Nachtblindheit betrifft: Seit knapp acht Jahren bin ich nachts nicht mehr selbst mit dem Auto gefahren.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Frage deinen Augenarzt, ob er einen Rehaantrag für Dich unterstützen würde. Z.B. in der Augen Reha Klinik in Masserberg. Dort werden mit Dir Hilfsmittel ausprobiert und Du wirst auch zum Schwerbehindertenrecht noch mal beraten.

    Du hast nun mal diese schweren Funktionseinschränkungen und musst dich dem Problem wohl stellen. Es tut mir leid für Dich.

    Gruß Malve

  • Frage deinen Augenarzt, ob er einen Rehaantrag für Dich unterstützen würde. Z.B. in der Augen Reha Klinik in Masserberg. Dort werden mit Dir Hilfsmittel ausprobiert und Du wirst auch zum Schwerbehindertenrecht noch mal beraten.

    Oh je. So "behindert" fühle ich mich gar nicht. Entschuldige den Ausdruck.

    Was mir etwas Sorgen macht ist bei mir eher die Kombination der verschiedenen Einschränkungen. Also z.B. habe ich ja auch eine Schwerhörigkeit und kein Richtungshören, das macht es mit der Orientierung nicht einfacher. Ich lasse mir das mal durch den Kopf gehen.


    Relativ weit oben auf meiner Liste stehen jetzt mal noch Endokrinologie und Humangenetiker. (Einfach weil bei mir so viel schiefläuft und ich jetzt auch rausgefunden habe, dass bei einer Sehnerven Hypoplasie auch Veränderungen an den Hormonen da sein können ohne dass man das im MRT direkt sehen muss. In der Vergangenheit hatte ich da schon ein paar Auffälligkeiten festgestellt bekommen, damals ohne eine Idee für die Ursache. Also würde ich da lieber sicher gehen, ob man da nicht ein paar Probleme behandeln könnte, falls sie aus der Ecke kommen.) Hüfte steht auch wieder schief, da habe ich einen Termin in einigen Monaten bei meiner Orthopädin bekommen.


    Ich bin 22 und mache mir da schon viele Gedanken, wie es in ein paar Jahren aussehen könnte. Der Augenarzt in der Klinik sagte zu mir ich solle an die nächsten 50 Jahre denken. Dabei bin ich innerlich fast vom Stuhl gekippt.


    Tut mir leid, dass ich mich hier grade etwas ausgelassen habe. Irgendwie kann mein Gehirn die ganzen Infos grade gar nicht wirklich fassen. Das kennt ihr bestimmt auch.


    Überlegt hatte ich jetzt, ob ich mal zur EUTB eines Vereins gehe, der sich mit Sehbehinderung auskennt. Evtl. können die mir ja gezielt sagen, worauf ich Anspruch hätte und was hilfreich sein könnte.


    LG Mango


    Edit: Zur Ergänzung - Augen tränen immer noch. Werde jetzt nach Ostern dann mal versuchen etwas schneller bei der AA vorbeizuschauen. Allerdings könnte ich mit der Nebenwirkung auch Leben denke ich, solange es nicht schadet irgendwie.

    Einmal editiert, zuletzt von MangoMambo ()

  • Ich bin 22 und mache mir da schon viele Gedanken, wie es in ein paar Jahren aussehen könnte. Der Augenarzt in der Klinik sagte zu mir ich solle an die nächsten 50 Jahre denken. Dabei bin ich innerlich fast vom Stuhl gekippt.

    O je, ich habe nicht gedacht, daß Du noch so jung bist. Ach Mensch, Mango, jetzt tust Du mir erst recht leid.

    Und wie bitte meinte der Arzt das, daß Du an die nächsten 50 Jahre denken sollst? Nachgrübeln und Sorgen machen hilft da nichts.


    Vielleicht hast Du ja auch einen Betriebsarzt, mit dem du mal sprechen kannst.

    ob ich mal zur EUTB eines Vereins

    Ich weiß jetzt nicht, was EUTB heißt, aber rechtzeitig sich einem Verein anschließen, wo sich Menschen mit den gleichen Problemen treffen, halte ich für sehr sinnvoll.

    Mir fällt da der Blinden und Sehbehinderten Verband ein.

    Viele Grüße Malve

  • Ich weiß jetzt nicht, was EUTB heißt

    Die EUTB ist die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, die haben Beratungsstellen von vielen verschiedenen Vereinen über ganz Deutschland verteilt. Die Beratung ist da unentgeltlich zu allen möglichen Bereichen von Rehabilitation und Teilhabe.


    Da dort keine Werbung und nichts ist auf der Seite kann ich glaube ich den Link hier reinpacken. Vielleicht gibt ja Menschen, die davon profitieren können, hier. In der Vergangenheit hatte ich da schon mal gute Erfahrungen gemacht: https://www.teilhabeberatung.d…hangige-teilhabe-beratung

    Und wie bitte meinte der Arzt das, daß Du an die nächsten 50 Jahre denken sollst?

    Ich habe keine Ahnung. Fand das in dem Moment auch irgendwie doof, aber soziale Interaktion ist eh nicht meine Stärke.


    Vielen Dank nochmal für deine lieben Antworten.


    LG Mango