Liebe Alle,
vielen Dank für dieses Forum!
Über mich:
Habe letzten Montag die Diagnose „Normaldruckglaukom“ (NDG) bekommen, tropfe seit fünf Tagen Monoprost.
Ich bin 30 Jahre alt, mein Sohn knapp 1,5.
Anamnese:
- zufällig rausgekommen, Verdacht aufgrund von bereits sichtbaren Schäden.
- Meine Oma hatte auch ein Glaukom und ich bin kurzsichtig. Ich merke gar nichts davon, scheinbar auch noch keine Gesichtsfeldausfälle
Weiteres Verfahren:
- 24-Stunden Blutdruckmessung wird veranlasst, es soll nächtliche Hypotonie ausgeschlossen werden.
Stimmung:
Ich bin so verwirrt und überwältigt. Verstehe Vieles nicht. Ich würde gerne mehr Wissen, um mich weniger hilflos zu fühlen. Aber das ist alles so viel und kompliziert. Mein Hirn blockiert total.
Brauche zum Akzeptieren Unterstützung beim Klären von Fragen. Beim AA ging alles so schnell. Das einzige, was ich rausgebracht hab war: „Und was, wenn ich noch mal schwanger werden will?“
Verstehe die Werte nicht, der nächste Termin ist erst wieder im Mai.
Ich weiß nicht so richtig, wo ich was finde. Will hier nichts „unordentlich“ machen
Fragen:
- Wo finde ich Infos/ FAQs? (kurz, seriös, aktuell, leicht verständlich?) (Der Link von Herr Flammers Erklärvideo scheint kaputt zu sein?)
- Was bedeutet die RNFL und ONH Analyse? Sieht bei mir sehr gruselig aus, sehr viel rot… (siehe Bild) Was sind „normale“ Werte bei NDG?
- Wie gut ist das NDG erforscht?
- Könnte es nicht doch eine „Eigenheit“ meines Auges sein? Ist wirklich schon Schaden da?
- Würde es Sinn machen, statt 50 Jahre lang (Monoprost) zu tropfen, eine „endoskopische ciliare Photokoagulation (ECP) als neues, minimal-invasives Operationsverfahren zur Augeninnendrucksenkung“ durchzuführen?
- Wie wahrscheinlich ist es bei einem NDG blind zu werden?
- Wie wahrscheinlich ist es, tatsächlich behandelbare Gründe für das NDG zu finden?
- Wie wahrscheinlich ist es, dass mein Sohn (1,5 Jahre?) ein Glaukom hat? Ab wann und wie oft sollten wir mit ihm zum AA?
- Wenn man durch ein NDG erblindet, wie schnell geht das? Wieviel Zeit hat man, sich daran zu „gewöhnen“?
- Wo findet man Unterstützung und Beratung dazu, wie es blind weiter geht?
- Habt ihr noch einen Rat, um „Frieden“ mit der Diagnose zu finden?
Ich weiß, ist sehr individuell. Nur als grobe Orientierung.
Vielen Dank für jede Antwort!