30, Normaldruckglaukom, überwältigt und verwirrt

  • Liebe Alle,

    vielen Dank für dieses Forum!


    Über mich:

    Habe letzten Montag die Diagnose „Normaldruckglaukom“ (NDG) bekommen, tropfe seit fünf Tagen Monoprost.

    Ich bin 30 Jahre alt, mein Sohn knapp 1,5.


    Anamnese:

    - zufällig rausgekommen, Verdacht aufgrund von bereits sichtbaren Schäden.

    - Meine Oma hatte auch ein Glaukom und ich bin kurzsichtig. Ich merke gar nichts davon, scheinbar auch noch keine Gesichtsfeldausfälle


    Weiteres Verfahren:

    - 24-Stunden Blutdruckmessung wird veranlasst, es soll nächtliche Hypotonie ausgeschlossen werden.


    Stimmung:

    Ich bin so verwirrt und überwältigt. Verstehe Vieles nicht. Ich würde gerne mehr Wissen, um mich weniger hilflos zu fühlen. Aber das ist alles so viel und kompliziert. Mein Hirn blockiert total.


    Brauche zum Akzeptieren Unterstützung beim Klären von Fragen. Beim AA ging alles so schnell. Das einzige, was ich rausgebracht hab war: „Und was, wenn ich noch mal schwanger werden will?“


    Verstehe die Werte nicht, der nächste Termin ist erst wieder im Mai.


    Ich weiß nicht so richtig, wo ich was finde. Will hier nichts „unordentlich“ machen


    Fragen:

    1. Wo finde ich Infos/ FAQs? (kurz, seriös, aktuell, leicht verständlich?) (Der Link von Herr Flammers Erklärvideo scheint kaputt zu sein?)
    2. Was bedeutet die RNFL und ONH Analyse? Sieht bei mir sehr gruselig aus, sehr viel rot… (siehe Bild) Was sind „normale“ Werte bei NDG?
    3. Wie gut ist das NDG erforscht?
    4. Könnte es nicht doch eine „Eigenheit“ meines Auges sein? Ist wirklich schon Schaden da?
    5. Würde es Sinn machen, statt 50 Jahre lang (Monoprost) zu tropfen, eine „endoskopische ciliare Photokoagulation (ECP) als neues, minimal-invasives Operationsverfahren zur Augeninnendrucksenkung“ durchzuführen?
    6. Wie wahrscheinlich ist es bei einem NDG blind zu werden?
    7. Wie wahrscheinlich ist es, tatsächlich behandelbare Gründe für das NDG zu finden?
    8. Wie wahrscheinlich ist es, dass mein Sohn (1,5 Jahre?) ein Glaukom hat? Ab wann und wie oft sollten wir mit ihm zum AA?
    9. Wenn man durch ein NDG erblindet, wie schnell geht das? Wieviel Zeit hat man, sich daran zu „gewöhnen“?
    10. Wo findet man Unterstützung und Beratung dazu, wie es blind weiter geht?
    11. Habt ihr noch einen Rat, um „Frieden“ mit der Diagnose zu finden?


    Ich weiß, ist sehr individuell. Nur als grobe Orientierung.


    Vielen Dank für jede Antwort!

    Dateien

    • Glakomforum.jpg

      (193,42 kB, 61 Mal heruntergeladen, zuletzt: )

    For those about to rock - We salute you!

  • Hallo Minervula,


    bei allem Schock, du bist gefunden worden, das ist das Wichtigste.


    Beim Normaldruckglaukom kannst du viel über den lebensstil selbst regulieren.

    Gemüse bis der Arzt kommt, Wasser oder Tee, blaue Früchte (Heidelbeeren, Tiefkühl bei Edeka), grüner Tee.


    Insgesamt sehr antientzündlich essen und alle Nebenbaustellen abstellen, sie gehören dazu. Sick eye in a sick body heißt es kurz und knapp, also mal insgesamt richtig draufschauen. Bei mir ist das NDG in dritter Generation, stark kurzsichtig und ich war anfangs auch so panisch, mit NDG kann man leben, es ist ein ewiges kontrollieren und abwägen, was nun, aber man kann selbst viel tun. Antientzündlich essen ist ein Schlüssel, Bewegung in der Natur, Wasser.


    http://www.flammer-syndrome.ch/glaukom


    Dr. Cybulska Heinrich in Neuss gehört zur Forschungsgruppe Flammer.


    Lg


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Willkommen bei uns, Minervula!


    Wie Jenat schon sagte: Wichtig ist, dass dein NDG entdeckt wurde. So kann man es behandeln und das Fortschreiten eventuell bereits vorhandener Schäden verhindern oder zumindest verlangsamen. Wenn du dranbleibst, musst du dir keine Sorgen machen, deshalb blind zu werden. Aber man darf die Behandlung nicht "schleifen lassen", denn Gesichtsfeldausfälle kann man nicht rückgängig machen (höchstens zu kleinem Teil, wenn die Sehnerven in einem Bereich noch nicht komplett abgestorben sind).


    Du wirst hier im Laufe der Zeit viele Infos bekommen. Bei Augenärzten klappt das leider nicht immer so.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Danke ihr Beiden! Fürs schnell und lieb antworten :-)


    Ich find die Seite noch ganz übersichtlich.

    Gibt es hier schon ein FAQ für NDG? Wenn nicht, kann ich dabei unterstützen? Für Dummies und Newbies wie mich.


    jenat: Was meinst du mit "und alle Nebenbaustellen abstellen"?

    Bei dir ist die "Ursache" für NDG Flammer-Syndrom und vaskulärer Dysregulation?

    Darf ich fragen: (Was) tropfst du? Nimmst du was für den Blutdruck?


    Mein Livestyle:

    Bin jeden Tag zwei Stunden mit Kleinkindmann draußen. Schon immer viel Obst/Gemüse. Vermeide Kristallzucker, trinke 5-6 l/Tag. Sehr selten Alkohol (War früher anders ;-) ).

    Meditiere täglich (Vipassana und Achtsamkeitsübungen) und mach Pilates/Yoga.


    Wie ich das verstehe, ist das Rote bei der RNFL (Retinale Nervenfaserfotographie) und ONH (optic nerve Head - Sehnerv?!) Analyse "nur" die Abweichung von Normalwerten? Vielleicht doch nur eine Eigenheit bei mir, nichts Pathologisches?


    Wenn AA sagen, sie sehen Schäden (ohne Gesichtsfeldausfälle), woran? Welche Werte sind gemeint?

    Würde gerne selbst einschätzen können, wie es um meine Augen bestellt ist.

    Könnten wir im im Bereich "Augenärztliche Beratung" ein Thema zum Verstehen und Interpretieren von Werten aufmachen?


    Ganz liebe Grüße

    For those about to rock - We salute you!

  • Hallo Minervula,


    so ging es mir im August 2020.

    Ich bin ein Jahr älter als Du und habe ein NDG. Mein oct sieht fast genauso aus wie deines.


    Ich habe die ersten Wochen viel geweint, heute geht es mir schon ein bisschen besser damit.


    Ich kann nur eines sagen.

    Dieses Forum ist super. Hab viel gelesen und mir einige tipps geholt.


    Liebe Grüße

  • Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Life Style


    Yoga Kopfrunter = Druckerhöhung um mindestens 4 mmHg.


    Yoga ja gerne, Kopfrunter nein


    Pressatmung nein


    Zu viel Wasser = Mineralien ausgeschwemmt.


    Blutdruck zu niedrig, Mineralien auffüllen mit Schadtstoffreien produkten, Beispiel greenleaves Multi 50 + - sorry, aber so NDG Patienten sind irgendwie schneller alt, den Produktnamen mit Humor tragen oder mal eine Kur mit La Vita machen


    Blutdruck höher machen geht nur mit gefäßverengenden Mitteln, auf gar keinen Fall. Regelt sich über Mineralien

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • die Diagnose geht nur über Langzeitbeobachtung und erst alle Messung en zusammen ergeben eine Auswertung


    Dein oct ist aber auffällig - leider.


    Aber du bist gefunden.


    Wenn du Tropfen sollst: machen. Handywecker. Fertig

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Wie stark ist Deine Kurzsichtigkeit?

    War das Dein erstes OCT und auch Dein erstes Gesichtsfeld?

    Hast Du auch eine Kopie vom Gesichtsfeld?

    Was genau sah der Augenarzt Auffälliges, sonst frage beim nächsten Mal nach: Abblassung oder Aushöhlung des Sehnerven , Papillenrandblutungen.

    Im Moment hast Du mehr Fragen gestellt als aufgrund Deiner Befunde beantwortet werden können .


    Hab Geduld, es wird sich noch alles klären.

    An Erblindung brauchst du derzeit nicht zu denken. Das soll ja durch die Therapie verhindert werden.


    Hilfreiche Literatur:

    Ilse Strempel: Keine Angst vor grünem Star


    Und:

    Alain de Botton: Trost der Philosophie

    Wie man Krisen meistert

    Gruß Malve

  • Hi Minervula,


    willkommen. In Deinem Stadium war ich letzten Sommer, kann Deine Gefühle gut nachvollziehen. Erste Bürgerpflicht: Ruhe bewahren. So schnell erblindet man nicht, das Wichtigste ist erstmal dass Du entdeckt wurdest und tropfst, und dann die nächste Zeit mal alle 3-6 Monate OCT wiederholen (gleiches Gerät! gleicher Operateur!) um zu sehen ob/wie Progression stattfindet. NDG verläuft über Jahrzehnte, es gibt medizinischen Fortschritt usw.


    Hier im Forum sind viele nette Menschen. Zu den bisherigen Tipps kann ich vielleicht noch zwei hinzufügen:


    1. Viel Wasser / grünen Tee trinken ist sehr gut. Doch 5-6l am Tag erscheint mir etwas hoch? (starke Blutverdünnung)


    1. Dein Eingangsposting macht einen super planvoll-strukturierten Eindruck. Tipp total ins Blaue - evtl. biste eine Typ A Persönlichkeit, wie viele Glaukomis (wink). Meditation, Yoga usw. machst Du ja bereits, erscheint mir eine gute Sache in Richtung Akzeptanz, Kontrolle abgeben, Fühlen über Denken etc

  • Hallo Biberchen,


    Typ A?

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • passt manches


    Montag habe ich Termin beim kardiologen, es war etwas auffällig...

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Erster Schock ist überwunden, Humor wieder da. Dank eurer „Emotionalen Ersten Hilfe“

    Alles sehr hilfreich hier! Tausend Dank"


    Biberchen : spannende Idee. Aber kein Typ A, dafür passt zu wenig 😊


    NDG: Sick eye, in a sick body? Seltsam.

    Bin bis auf Müdigkeit (Anstrengende Nächte wegen Kleinkindmann und Tendenz zu Eisenmagel) das blühende Leben!

    Bei (wahrscheinlich) bedrohlich wirkender Krankheit, die ich weder sehen noch spüren kann, bleibt nur der Kopf zum Verstehen...


    jenat und Biberchen : Was bedeutet das OCT? Ist das der Schaden, der schon da ist? Wie „liest“ man das?

    Was wäre „normal“?


    jenat : Was war auffällig bei Dir? Drücke Dir die Daumen! Früh erkannt- halb gebannt, hab ich gehört 😊


    malve

    • Kurzsichtigkeit: nur -1,75 und -2.
    • Ja, nur alles erste Male bei mir 😉
    • Gesichtsfeld und OculusPentaculum hängt an. Was bedeutet das? Was wäre normal?
    • Danke für Literatur! Übe mich in Geduld. Wird im Laufe der Zeit, wie DieDa sagt
  • Sieht das andere (siehe oben) bei dir auch so aus?
    Wie ging es bei dir weiter? Was machst du jetzt?

    For those about to rock - We salute you!

  • Sieht das andere (siehe oben) bei dir auch so aus?
    Wie ging es bei dir weiter? Was machst du jetzt?

    Hallo, das gesichtsfeld ist bei mir in Ordnung.

    Das andere (Oculus) kenne ich nicht. 🤔


    Ich tropfe 2 mal täglich Duokopt. Mein Zieldruck ist 10 bis 13.


    Lg Kiko :oD

  • Hallo Minervula,

    das Gesichtsfeld finde ich in Ordnung. Gesichtsfelder sind immer tagesformabhängig, deshalb soll das im ersten Jahr nach Diagnosestellung möglichst 3 x wiederholt werden.


    Deine geringe Kursichtigkeit ist noch kein Risikofaktor für Glaukom. Man sollte nach weiteren Ursachen suchen. Bist Du Raucherin?


    Liegt bei Dir eine primär vaskuläre Dysregulation vor (was das ist, kannst Du in aller Ausführlichkeit im Buch von Ilse Strempel nachlesen).


    Mit dem Oculus Pentacam beurteilt man den vorderen Augenabschnitt (Hornhaut, Iris, Linse). Auch der Kammerwinkel kann damit bestimmt werden, ich kann das aber daraus nicht ablesen.


    Der Kammerwinkel wäre ja auch noch ein wichtiges Kriterium bei der Glaukombeurteilung.


    Dann würde ich noch eine 24 Stunden Druckmessung in einer Klinik anstreben, um starke Druckschwankungen auszuschließen.


    Heute ist wieder ein besonders schöner Tag, die Sonne scheint, es ist schon richtig frühlingshaft.

    Viele Grüße - Malve

  • Zum OCT


    Mittig sieht man so Berg und Tal in grün gelb rot.


    Darunter steht NAS (nasal, an der Nase, SUP = Superior = oben, usw. Das sind die Bereiche des Sehnerven),


    OD = OCULUS DEXTRA = RECHTES Auge , also die durchgezogene Linie


    OS = OCULUS SINISTRA = LINKES AUGE

    ALSO DIE GESTRICHELTE LINIE


    Dort wo die Kurven von Grün nach Gelb bzw. Rot wechseln ist die Sehnervendicke nicht altersgerecht.


    Oct warnt sehr früh, man hat Zeit zu reagieren.


    Jetzt ist die Frage, ob du mit dem yoga kopfüber und gleichzeitig viel Wasser trinken den Druck dadurch immer wieder kurzzeitig erhöhst und dem Auge so boxschläge verpasst.


    Yoga kopfüber erhöht den Druck kurz um 4, Peng. Wenn du das oft machst, kann das eine Ursache sein. Ich erinnere hier einen Kraftsportler, durchtrainiert: Pressatmung beim Bankdrücken 3 4 mal pro Woche. Auge sozusagen kaputtgepresst mit dem zu viel wollen.


    Moderat ist das Thema.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Liebe malve :

    - Habe 3 Jahre lang geraucht, seit 4 Jahren nicht mehr.

    - vaskuläre Dysregulation: weiß nicht. Glaube nicht. zu wenig Symptome passen

    - 24 Stunden Druckmessung kommt morgen


    jenat :

    - Danke Dir!! Hat geholfen!

    - Wo dus sagst: mache viel kopfüber. Haare föhnen (fürs Volumen! ;-) ), Zopf machen, Vorbeugen (ganz oft)

    - Wenn's das ist, bist du für mich Glaukom - Dr. House :-)

    - Du warst beim Kardiologen: Was heißt Verklappen undicht? Hat das auch was mit Blutdruck zu tun?

    For those about to rock - We salute you!

  • ich bin älter als du. 54. die Herzklappen sind undicht. Blutdruck stabil. Bei stärkerer Undichtigkeit hätte es Auswirkungen

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hi Jenat,


    bringt diese Ernährungsumstellung eigentlich nur was bei eine. NDG?

  • sie bringt immer Lebensqualität !

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo,


    also ein stabiler Blutdruck ist bei allen Glaukomarten sehr wichtig. Deswegen ist eine gesunde Ernährung und besonders bei hohem AID moderater und regelmäßiger Ausdauersport wichtig, er senkt den AID. Hohe Gewichte würde ich aber im Studio nicht stemmen. Beim NDG ist wohl eher moderates Krafttraining zu empfehlen, Ausdauer eher in Maßen, man sollte sich nicht zu sehr auspowern.

    Dass Ernährung aber direkt den AID beeinflussen kann, glaube ich ehrlich gesagt nicht.

    Ich hatte einmal ein Nahrungsergänzungmittel mit Heidelbeerextrakt von einem russischen Hersteller ausprobiert und die Farben wurden irgendwie leuchtender. Das konnte ich feststellen.

    Basische Ernährung brachte bei mir aber keine AID-Senkung, also habe ich das sein lassen und esse "normal" also auch Fleisch, Süßigkeiten und alles Andere.


    LG


    Jona

  • Vielen Dank für den Hinweis, Jona!!


    Hab gerade jenats Beitrag zu Sport gefunden: Wichtige Informationen Zusammengefasst -> A-Z -> P-S

    Von Prof. Dr. Ilse Strempel.


    Da steht, für NDG ist Ausdauersport ungeeignet.


    Wow, das macht mich gerade richtig traurig...

    Ich bin immer sehr, sehr gerne (moderat) gelaufen. In der Schwangerschaft und danach hab ich das Schwimmen (nochmal) für mich entdeckt. Ich mag das Gefühl, sich auszupowern und sich an Grenzen ranzutasten. Und die Entspannung danach. Hilft, den Kopf frei zu kriegen. Wollte gerade wieder anfangen, mehr Sport zu machen

    Fällt wohl jetzt aus.. :-(


    Ach man...

    For those about to rock - We salute you!

  • moderat auf jeden Fall, nicht wie verrückt.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Einmal editiert, zuletzt von jenat ()