Irgendwas mit Hallo und guten Tag allerseits

  • Moin,


    ich dachte mir ich stelle mich auch mal kurz vor. Ich bin mittlerweile 27 und habe wohl nicht alles, aber doch schon ziemlich viel erlebt, was das Glaukom betrifft. Mittlerweile wurden mehrere OPs durchgeführt sowie ein XEN implantiert. Dazu kamen regelmäßig Drücke weit über 40, oft auch über 50. Ich habe Erfahrungen mit:



    Operationen

    • Sklerotomie
    • Trabekulektomie
    • XEN
    • Healon-Einspritzung in die Vorderkammer nach zu niedrigem postoperativen Druck
    • unter Lokalanästhesie und auch in Vollnarkose

    Langzeittropftherapien

    • Combigan
    • Brimonidin
    • Cosopt-S
    • Lumigan (EDO & mit Konservierungsmittel)

    Mittelfristige Therapie bzw. Überbrückung bis zur OP mit

    • Glaupax (6 Tabletten/Tag) &
    • diversen Tropfen aus sämtlichen Kategorien

    Maximaltherapie mit verschiedenen Tropfen, Mannitol (intravenös) und Acetazolamid (intravenös) mit Dosierungen, die über das gingen, was als Maximaldosis empfohlen wird.


    Sollte also irgendjemand Fragen oder andere Sorgen bezüglich dieser Themen haben, kann er mich gerne kontaktieren. Ich bin gerne bereit meine Erfahrungen zu teilen, wenn ich jemanden so helfen oder Ängste nehmen kann. Auch wenn ich grundsätzliche davon ausgehe, dass jeder hier das weiß, erwähne ich nochmal extra, dass es sich um meine Erfahrungen und Vorgehensweisen handelt, nicht um medizinische Ratschläge.

    Meine Beiträge spiegeln meine Erfahrungen wider - sie stellen keine medizinische Handlungsempfehlung dar.

  • Hallo Pattos, willkommen in unserem FORUM!


    Das ist ja wirklich eine Menge, was du schon mitgemacht hast -.


    Deine Erfahrungen sind sehr willkommen, das FORUM lebt ja dadurch, daß sich der Einzelne einbringt.


    Sicherlich findest du im Forum auch einiges, was für dich interessant, evtl. hilfreich ist.


    Vielleicht schreibst du noch was zu deiner Vorgeschichte - das ist meistens relevant, um auf deinen Post weitere Beiträge einzubringen bzw. Fragen zu stellen.


    Alles Gute!


    Senator

  • Willkommen hier, Pattos!


    Da hast du wirklich eine Menge durch! Und wie geht es dir jetzt? Wie sind deine Druckwerte? Wie ist dein Sehen?

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo ihr beiden,


    was die Vorgeschichte betrifft:

    2014 wurde auf beiden Augen ein Druck im unteren 30er Bereich festgestellt, der sich dann mittels Combigan vorerst eine Weile unter 20 senken ließ. Das hat dann irgendwann nicht mehr funktioniert, dafür hat die Therapie mit Cosopt-S den Druck zuverlässig unter 20 gebracht. Als es dann wieder in Druckregionen jenseits von 20 ging, kam erst Lumigan zusätzlich ins Spiel und auf dem RA dann noch Brimonidin, da sich das RA schlechter einstellen ließ.


    2015 gab es dann am RA die Sklerotomie, da der Druck immer knapp unter 30 war. LA bekam weiterhin Cosopt-S und Lumigan, das funktionierte gut. Ungefähr ein Jahr nach der OP war es dann wieder so, dass ich Cosopt-S und Lumigan beidseitig nehmen musste, da die OP keinen ausreichende Drucksenkung bracht.


    2018 hat sich das ganze dann so sehr zugespitzt, dass der Druck am RA zwischen 35 und 40 lag und ich recht schnell von 3 mal eine halbe Glaupax bei 3x2 am Tag und allen möglichen Tropfen war, bis dann der XEN eingesetzt wurde. Ein paar Tage nach der OP wurde das Auge dann mit Healon aufgefüllt, weil der Stent zu gut funktionierte und das Auge sich wie Wackelpudding anfühlte. Es dauerte Monate, bis der Druck stabil war.


    2019, ein Jahr später, war der Druck auf dem rechten Auge dann über 50. Genauer konnte es mir meine Augenärztin nicht sagen, dass das Gerät nicht mehr anzeigen konnte. Dann ging es natürlich wieder sofort in die Klinik mit Glaupax und dort angekommen mit Mannitol und verschiedenen Tropfen weiter. Der Druck regulierte sich dann nach den Medikamenten und einer Bulbusmassage von alleine wieder, was sich keiner so genau erklären konnte (es wird vermutet, dass der Stent verstopft war). Seitdem liegt der Druck wieder konstant zu jeder Tageszeit bei 8-10.


    2020 (genauer gesagt Ende 2019) stieg dann der Druck im LA langsam aber stetig an, so dass auch dort eine OP nötig wurde. Wenige Wochen vor der OP lag der Druck dann im 30er Bereich trotz Cosopt, Lumigan und 6 Glaupax täglich. Wenige Tage vor der OP lag der Druck in der Klinik dann im Bereich von 45 und 50, trotz ständiger Mannitol- und Acetazolamid-Infusionen. Am LA wurde dann die Trabekulektomie durchgeführt.

    Der Druck hielt sich nach der OP im Bereich von 14-16 auf, ist heute aber wieder bei 23 gewesen, weshalb ich nun erstmal wieder tropfen und dann schauen muss, ob der Weg in die Klinik kurzfristig nötig wird.



    Zum sehen: Mit BA zusammen habe ich keine großartigen Einschränkungen, da das LA noch top ist (wenn auch etwas schlechter als in meinem Alter üblich). Das RA ist hingegen stark beschädigt. Zur Nase hin sehe ich damit im Grunde nichts mehr. Erkennen tue ich mit dem Rest an Sehkraft auf dem RA noch fast alles, aber lesen ist schwierig, da zur Gesichtsfeldeinschränkung kommt, dass ich ziemlich unscharf sehe auf dem RA.



    Mir gehts damit den Umständen entsprechend gut. Zwar wären zwei gesunde Augen sicherlich was schönes, aber solange ich noch keine gravierenden Einschnitte in meinem Leben merke, mache ich diese Krankheit auch nicht zu meinem Lebensmittelpunkt. Daran denken, was ich machen würde, wenn ich erblinden würde, kann ich immer noch wenn es passieren sollte. Solange das nicht der Fall ist, genieße ich lieber die schönen Seiten des Lebens und des Sehens.

    Meine Beiträge spiegeln meine Erfahrungen wider - sie stellen keine medizinische Handlungsempfehlung dar.

    Einmal editiert, zuletzt von Pattos ()

  • Gute Einstellung, Pattos!


    Ich habe ja auch extreme Gesichtsfeldeinschränkungen. Auf beiden Augen sehe ich jeweils nur das äußere untere Viertel. Links ist oben gar nichts mehr, rechts minimale Punkte. Keine Ahnung, ob die reichen würden, rechtzeitig zu erkennen, wenn mir der Himmel auf den Kopf fällt. ;) Und innen, also auf der Nasenseite, ist auch nahezu alles weg. Mit beiden Augen zusammen ist das alles aber kein Problem, die untere Hälfte ist komplett und mein Visus 1,0. Da kann ich nicht klagen.


    Ich bin in paar Jahrzehnte älter als du, meine Augen müssen nicht mehr so lange durchhalten. Zum Glück leben wir aber in einer Zeit, in der viel geforscht wird. Die Behandlungsmethoden bei Glaukom werden immer besser. Ich denke, einen Blindenhund werden wir nicht brauchen, sondern uns zumindest mit einigermaßen Restsehen durchschlagen können. :brilleputzen:

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Oh man....

    das liest sich nicht leicht... :weinen2:


    Toll, das Du es so tapfer aufnimmst....hast Du mal die Threads von Jens gelesen, der hat eine ähnliche Geschichte. Er ist auf einem Auge blind und hat sich durch alle Widrigkeiten und Not Op´s durchgekämpft. Mit Erfolg

  • Hallo Pattos,


    Du hast aber echt viel erlebt. Ich hoffe, bei dir bleibt alles im grünen Bereich, bis der medizinische Fortschritt etwas Effektives auf den Markt bringt.


    Du tropfst jetzt also momentan nur auf dem linken Auge?


    Wie geht es eigentlich deiner Hornhaut nach den ganzen Tropfen? Hast du trockene Augen als Dauerschaden?

    Hat sich dein Visus nach dem Einsetzen des XEN-Implantats verändert? Und nach der TE? Und ist dein Gesichtsfeld nach den OPs schlechter geworden?


    Ich habe voroperierte Augen (3 Mal Netzhaut und 2 Mal Katarakt) und einen Ausgangsdruck von 30. Tropfe im Moment 2 Wirkstoffe (früher waren es 3), der Druck ist zwar im Normalbereich, aber grenzwertig. Ich vertrage wegen trockenen Augen die Drucksenker sehr schlecht, und überlege mir nämlich die Stents einsetzen zu lassen, weil die Lebensqualität seit dem Glaukom einfach zu schlecht ist.


    Was mich aufhält, ist eben die Perspektive wieder nach ein Paar Jahren tropfen zu müssen, weil mit 33 Jahren alles noch relativ gut vernarbt und die Komplikationen natürlich auch mit meiner Vorgeschichte..


    Darf ich dich fragen, was du mit deinen Augen beruflich machst? Ich bin aus meinem Beruf und dem Bürojob raus. Du musst aber die Frage nicht beantworten, falls sie zu taktlos ist. Oder eine PN ist auch möglich.


    Ich hoffe, es waren jetzt nicht zu viele Fragen


    Liebe Grüße,


    Jona

  • Keine Ahnung, ob die reichen würden, rechtzeitig zu erkennen, wenn mir der Himmel auf den Kopf fällt. ;)

    Das ist genau die Art von Humor, die ich mag, wenn man trotz seines Schicksals noch Späße darüber machen kann und versucht das positive zu sehen. Ich hoffe deine Augen halten noch weiter durch!


    Toll, das Du es so tapfer aufnimmst....hast Du mal die Threads von Jens gelesen, der hat eine ähnliche Geschichte. Er ist auf einem Auge blind und hat sich durch alle Widrigkeiten und Not Op´s durchgekämpft. Mit Erfolg

    Bislang noch nicht. Hättest du vielleicht einen Link dazu, damit ich mir das mal ansehen kann?


    Meine Beiträge spiegeln meine Erfahrungen wider - sie stellen keine medizinische Handlungsempfehlung dar.

  • Hallo Pattos!

    Willkommen im Forum.


    Ja, da hast Du ja nun wirklich schon viel mitmachen müssen.

    Hoffe, dass die Tropfen nun so wirken, dass Dein Druck nicht wieder so übermäßig in die Höhe scheißt.


    Bislang noch nicht. Hättest du vielleicht einen Link dazu, damit ich mir das mal ansehen kann?

    Schau mal hier:


    Nach Druckentgleisungen: Trabekulotomie & Trabekulektomie - Erfahrungsaustausch unter Betroffenen - Glaukom-Forum.net (glaukom-forum.net)




    Liebe Grüße
    Sabine

  • dass Dein Druck nicht wieder so übermäßig in die Höhe scheißt.

    Ja, das wollen wir sehr hoffen! :frech:

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Ja, das wollen wir sehr hoffen! :frech:

    Oh ohhhhhhhhhhhhhhhhh :laugh::Verlegen2: ... ähm nein, das wollen wir nicht...


    Na, jetzt brauch ich es auch nicht mehr zu korrigieren... nun steht's halt so da.... :hihi:

  • Korrigieren wäre ja schade, das bisschen Spaß kannst du uns schon gönnen, Sabine. :happy:

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Helau und Alaf - es lebe die Autokorrektur!

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Helau und Alaf - es lebe die Autokorrektur!

    Ich flüstere mal ganz leise, dass das nicht mal die Autokorrektur war, sondern ich diesen Buchstabendreher tatsächlich selbst unbemerkt hinbekommen habe :Verlegen2: .

  • Mir gehts damit den Umständen entsprechend gut. Zwar wären zwei gesunde Augen sicherlich was schönes, aber solange ich noch keine gravierenden Einschnitte in meinem Leben merke, mache ich diese Krankheit auch nicht zu meinem Lebensmittelpunkt. Daran denken, was ich machen würde, wenn ich erblinden würde, kann ich immer noch wenn es passieren sollte. Solange das nicht der Fall ist, genieße ich lieber die schönen Seiten des Lebens und des Sehens.

    Lieber Pattos,
    diese Sätze, zusammen mit deiner Vorgeschichte, haben mich aus der Schreckstarre der Diagnose geholt.
    Tausend Dank, dass du das mit uns geteilt hast :)

    For those about to rock - We salute you!

  • Freut mich, wenn ich dir damit ein wenig helfen konnte.

    Meine Beiträge spiegeln meine Erfahrungen wider - sie stellen keine medizinische Handlungsempfehlung dar.

  • Um mal ein kleines Update zu geben:

    Nachdem unter allen möglichen Tropfen und zusätzlich Glaupax der Druck auf mittlerweile über 30 stieg und sich immer an dieser Grenze bewegte, steht in zwei Wochen die nächste TE bzw. eine Revision der vorjährigen TE an. Was genau gemacht wird, wird dann im OP-Saal entschieden, wenn das Auge "offen" ist.

    Meine Beiträge spiegeln meine Erfahrungen wider - sie stellen keine medizinische Handlungsempfehlung dar.

  • Oh, dann drücken wir dir die Daumen, Pattos! :girlshuepfend:

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Pattos!

    Oje, das ist unschön, sowas ist immer blöd.


    Alles Gute für die bevorstehende OP, Daumen sind gedrückt! :girlshuepfend:


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Ach, Mensch, wie nervig. Auch dass du gerade 1-2 pro Woche zum Messen musst. Ich hoffe, du musst nie lange warten und das Personal ist nett 🤞

    Vielleicht ist es ja danach wirklich dauerhaft besser und du hast mal Ruhe damit. Ich hoffe es jedenfalls sehr!!

    An welchem Auge denn?

    Sag gern danach mal Bescheid, für was sich entschieden wurde und wie es dir geht.

    Liebe Grüße!

    For those about to rock - We salute you!