NDG - Wie lange seit ihr schon betroffen?

  • Hallo in die Runde


    ich mache mal unterschiedliche Beiträge auf, damit sie nicht zu lang werden.

    Dürfte ich fragen, wie lange eure Diagnosen her sind und wie lange ihr ohne merklich Gesichtsfeldausfälle ausgekommen seit? Ich hoffe, das ist nicht zu persönlich =)

    Ich habe nur so unfassbare Angst vor dieser Krankheit, weil ich erst 36 bin und eine furchtbare Angst vorm Erblinden habe (die Mutter meiner Freundin wurde über Nacht blind). Mir wurde mal Verdacht auf Nierenkrebs gesgt und das hat mir bei Weitem nicht soviel Angst gemacht.

    Ich möchte auch irgendwie alles Mögliche tun, um das Glaukom möglichst gut unter Kontrolle zu halten.


    Ich habe hier schon viel gelesen zu Sport, Ernährung usw. aber wirklich Durchblick habe ich nicht.


    Vielen Dank, dass es euch hier gibt!


    Liebe Grüße

    Tanja

  • Hallo Tanja, willkommen im FORUM!


    Zu deinen Fragen wirst du sicherlich kundige Antworten bekommen, aber mach bitte keine weiteren Threads dazu auf -, das führt erfahrungsgemäß schnell zur Unübersicht, zuletzt muss man herumsuchen, wer in welchem Thread was gesagt hat.


    Alles Gute =):!:


    Senator

  • Hallo Tanja!

    Ich schließe mich Senators Bitte an. Es wird schnell unübersichtlich, wenn man im Prinzip das gleiche in verschiedenen Threads besprechen möchte.

    Ich habe nur so unfassbare Angst vor dieser Krankheit, weil ich erst 36 bin und eine furchtbare Angst vorm Erblinden habe (die Mutter meiner Freundin wurde über Nacht blind). Mir wurde mal Verdacht auf Nierenkrebs gesgt und das hat mir bei Weitem nicht soviel Angst gemacht.

    Ich möchte auch irgendwie alles Mögliche tun, um das Glaukom möglichst gut unter Kontrolle zu halten.

    Über Nacht wird man von einem Glaukom nicht einfach blind, es sei denn man hat sehr hohe Druckwerte. Und damit meine ich mal ab 40 aufwärts. Du hast von 13 geschrieben!


    An Nierenkrebs kann man sterben, am Glaukom nicht! Also, noch mal.... atme durch!


    Angst hemmt das Denken und genau das brauchst Du!


    Um auf Deine Frage zu antworten. Diagnose Pigmentdispersionsglaukom mit 30 Jahren, habe es seit 17 Jahren, habe einen Visus von 1,0.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Liebe Sabine, lieber Senator


    @ Sabine: dir geht es offensichtlich gut (weil ich das vorher gefragt hatte) Das freut mich sehr!


    Ja, das war etwas unklug. Entschuldigt bitte!


    Liebe Grüße

    Tanja

  • Ich weiß nicht, wie lange ich schon vom NDG betroffen bin, davon erfahren habe ich vor ca. 14 oder 15 Jahren. Damals hatte ich schon extreme Gesichtsfeldausfälle, gut zwei Drittel sind weg. Das ist mir selbst allerdings zunächst nicht aufgefallen, da es ja schleichend geht.


    Seit ich in guter Behandlung bin (Augenklinik vor ca. 12 Jahren) ist alles stabil. Inzwischen habe ich auch nicht mehr die Befürchtung, blind zu werden.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Tanja,


    Ich habe mein NDG seit 2018 diagnostiziert (aufgefallen erstmals seit 2014 aber da noch nicht erkannt) und es war seit 2018 stabil. Jetzt hat es sich entschlossen aufzuwachen, ok, ich suche mit meinen Ärzten einen Weg.


    Suche Dir eine gute Glaukom-Klinik und einen guten niedergelassen Augenarzt und nehme die Ratschläge ernst. Und habe keine Angst- das ist gerade bei einem NDG schlecht.


    Dir bleibt selbst im Endstadium ein zentrales Restsehvermögem (Tunnelblick) und Du hast bis dahin eine große Menge an Möglichkeiten die Krankheit zu bremsen. Also Durchatmen 😅


    Und noch viele schöne Jahre vor Dir!


    Das wünscht Dir von Herzen Joe 😊😀

  • Liebe DieDa,


    deine Geschichte muntert mich etwas auf. Ich freue mich sehr, dass es dir gut geht!

    Ich würde nur auch gerne mal in eine Klinik, weil ich meiner Augenärztin so garnicht vertraue- sie spricht immer nur vom Augendruck. Meine Frage nach der Durchblutung hat sie garnicht beantwortet.


    Mit einer Meinung von Experten wäre ich sicher beruhigter oder hätte zumindest das Gefühl, dass alles Mögliche und Nötige eingeleitet wird.


    Muss mir nur jemand eine Überweisung ausstellen, was ja auch nicht immer so leicht ist.


    Ich lese immer von Basel - wäre ok, da meine Tante da wohnt aber natürlich weit von Potsdam weg.

    Sonst wird oft München und Köln vorgeschlagen, aber dann kann ich auch nach Basel fahren, ist genau so weit und da kenne ich jemanden. Tübingen wäre natürlich näher oder Dresden.


    Ich weiß auch, dass ich etwas panisch bin aber, da ich noch 30 Jahre arbeiten muss und will und keine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen konnte, bin ich sehr beunruhigt.


    Ganz liebe Grüße

    Tanja

  • Tanja, du wirst sicher noch 30 Jahre arbeiten können. Und wegen der Glaukomsprechstunde, würde ich in der Augenarztpraxis auf einer Überweisung bestehen. Hab ich - zum Glück - auch so gemacht.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • meine Mutter ist 79 - sie sieht noch und darf noch Auto fahren, NDG dritte Generation

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Grossmutter seit dem 50. Lebensjahr NDG Glaukom, gestorben mit 99 Jahren - ca. 6 Wochen vor ihrem Tod erblindet, da im Pflegeheim das Tropfen "vergessen" wurde, genauso wie das Darreichen von Wasser....wurde zwar von den Töchtern bemerkt aber da war es schon zu spät.


    Meine Tante ( 84) NDG seit 35 Jahren, macht viel Sport, strickt, bastelt, fährt Auto - Remission seit Jahrzehnten unter Monoprost


    Meine Mutter ( 84 die beiden sind Zwillinge) 15 Jahre diagnostiziertes NDG, jetzt Druckspitzen nachts entdeckt, nimmt Gangfort. Druck bei 12.


    Im vergangenem Dezember grauer Star OP auf beiden Augen, die OP wurde vorgezogen um den Druck noch ein wenig zu senken....sie liest ohne Brille, fährt Auto, macht viel Sport.


    Ich, seit 8 Jahren Glaukom Diagnose. Linkes Auge OP vor fast 2 Jahren, da Unverträglichkeit auf Tropfen, ausser auf Monoprost und plötzliches Entgleisen des Drucks bis auf 32. Seitdem Remission. Rechtes Auge, perfekt seit 8 Jahren unter Monoprost

    Einmal editiert, zuletzt von Parchita ()

  • Hallo ihr Lieben,


    vielen Dank für die positiven Beispiele. Das macht mir echt Hoffnung.

    Parchita, das ist toll, dass das unter Kontrolle ist :-)


    Ich habe für nächste Woche jetzt auch einen Termin bei Frau Dr Heinrich gemacht - etwas Expertise auf dem Gebiet kann wohl nicht schaden :-)


    @ Joe: Ich wünsche dir sehr, dass du mit den Ärzten einen Weg findest!


    Vielen Dank euch, ihr helft mir echt bei der Panik etwas zu entspannen und zu relativieren. Mittlerweile bin ich auch schon nicht mehr ganz so panisch - ändern kann ich es ja eh nicht mehr und die Panik lenkt zu sehr von den schönen Dingen ab.


    Liebe Grüße und ein schönes WE!