• Hallo zusammen,


    ich bin auch neu hier. Schön, dass es eure Gruppe gibt.


    Ich bin 36 und letzten Freitag war ich mal wider bei der AÄ. IM OCT sind alle Felder grün und eins rot. (Vor einem Jahr war dieses Feld noch orange und die AÄ meinte, dass es wohl eine anatomische Anomalie wäre)

    Jetzt meinte sie, es hätte sich verändert und ich müsste Monoprost benutzen. Mein Druck ist bei 13.

    Mer hat sie nicht gesagt und ich bin erstmal nach Hause - noch entspannt.


    Dann habe ich - als Biologin bin ich immer nergierig und lese viele Studien - viel gelesen und erstmal die völlige Panik bekommen und 3 Tage nur geweint.


    Ich habe ja dann wohl ein Niedrigdruckglaukom und nach meinen Recherchen kann man da nicht wirklich was machen.


    Ich bin auf eigene Faust zum Kardiologen wegen einer 24-Blutdruckmessung, die jetzt Donnerstag gamacht wird.


    Ich habe totale Panik, weil ich mich Frage, wie lange man so ein Fortschreiten aufhalten kann. Ich muss ja auch noch viele Jahre arbeiten (als Lehrerin) und Erblinden war immer schon mein größter Horror.


    Die Ärztin finde ich auch gruselig, weil sie garnichts gesagt hat - ich soll in 4 Monaten wiederkommen.


    Naja, da muss ich jetzt wohl durch. Vielleicht hilft es ja, mit euch etwas zu quatschen.


    Liebe Grüße

    Tanja

  • Hallo zusammen,


    ich bin ja ganz neu hier und hätte eine Frage zu guten Krankenhäusern für Niedrigdruckglaukom.


    Ich muss seit 4 Tagen tropfen, weil im OCT ein Feld rot war. Mehr wurde mir nicht gesagt. Auch keine Diagnose. Ich habe natürlich erstmal totale Panik, auch, eil ich mit 36 meine Augen noch lange brauche.


    Nach meinen Recherchen und gefühlt 100 gelesenen Studien, habe ich das Gefühl, dass ich das genauer abklären müsste. Wie war das bei euch? Seit ihr erst in die Klinik geschickt worden, als es schon schlimmer wurde?


    Ich habe im Forum gelesen, dass Mühlheim und Basel sehr gut sein sollen? Was würdet ihr empfehlen? Oder übertreibe ich völlig?


    Liebe Grüße

    Tanja

  • Tanja, ganz ruhig! Du bist in Behandlung und man kann heute viel gegen Glaukom tun. Die Angst nach dem ersten Schock kennen wir alle, doch dann lernt man, damit zu leben. :oD

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Tanja!


    Willkommen im Forum.


    Atme erstmal durch!


    Für mich sind da viele Fragen offen:

    - Glaukomform, die AÄ muss diese benennen, die sollte man sich nicht ergooglen.

    - wurde ein Tagesdruckprofil gemacht

    - was ist das für eine Veränderung im OCT? Und ist das wirklich eine Veränderung und keine Messungenauigkeit?

    - Hast Du Durchblutungsprobleme?

    - Hast Du Vorerkrankungen?

    - Nimmst Du Medis?



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Tanja!


    Deine Frage nach einer Klinik habe ich mal hier mit reingeschoben. Es ist einfacher, so bleibt es übersichtlicher.

    Das kommt immer darauf an, was man hat, wie es läuft, gibt es Unklarheiten, Indikationen für den Klinikbesuch oder was ist los? Wenn alles stabil ist, dann gibt es auch oft keinen Grund für einen Klinikbesuch (max. dann zum jährlichen Check, aber das ist auch individuell).


    Basel ist sicher führend beim NDG. Dresden ist da auch gut mit dabei.


    Ambulante Spezialistin:

    Was ist der Grüne Star (Glaukom)? – Rhein Augenzentrum


    Aber erstmal zur Ruhe kommen, bitte und keine hektischen Aktionen!


    Viele Grüße

    Sabine

  • Liebe Sabine,


    vielen Dank für deine Antworten und das Verschieben meines Beitrages. Mir ist auch danach aufgefallen, dass 3 Beiträge wohl nicht so glücklich waren - wollte es übersichtlicher machen. Aber ich habe es wohl eher unübersichtlicher gemacht. :-/ :)


    Es tut mir wirklich leid, dass ihr die Diagnose auch ertragen müsst!


    Zur Geschichte:


    2016 wurde eine Eindellung des Sehnerves gesehen und deshalb OCT und Gesichtsfeld gemacht und den Druck über mehrere Stunden gemessen (immer um die 13). Im Gesichtfeld ist aufgefallen, dass ich auf beiden Seiten in einem ähnlichen Bereich nicht so gut sehe (temporal).

    Im OCT wurde der Bereich orange (grenzwertig) angezeigt.

    Sie kamen dann zum Schluss, dass es wohl eine anatomische Besonderheit wäre, weil ich an anderen Stellen überdurchschnittlich viele Sinneszellen habe (sieht man auch im OCT).

    Ob das früher schon so war, weiß ich garnicht, war im Ausland beim Augenarzt und die Unterlagen gibt es nicht mehr (OCT wurde aber nie gemacht)

    Ende 2019 war alles gleich.


    Jetzt war ich wieder da und das OCT zeigte da, wo es orange war, nun rot.

    Die AÄ hat nur gesagt "Da hat sich was verändert, da muss jetzt getropft werden." Das war's.

    Es macht mich halt so unsicher, weil der Druck bei 13 ja wirklich nicht hoch ist - sie will jetzt auf ca. 10 kommen.

    Ich habe dann nachgefragt, ob man das dann aufhalten kann und sie meinte "Ja". Ich soll in 2 Wochen zum Druchmessen kommen und in 4 Monaten zur Kontrolle. Nach Medikamenten und Erkrankungen hat sie nicht gefragt.

    Heißt das nun, dass Sie es nicht so schlimm findet oder warum hat sie nicht geredet???


    Ich habe dann halt viele Studien gelesen - was gruselig war, weil es nur gezeigt hat, dass sie bei Normaldruckglaukom keine Ahnung haben.


    Der Kardiologe macht jetzt ein 24-Stunden Blutdruckprofil und EKG. Der fand das ganze garnicht lustig, meinte aber, dass er sich überhaupt nicht auskennt.


    Krankheiten? Ja

    - eine Hautkrankheit (wird mit Antikörpern therapiert)

    - AV-Block (harmlos aber deshalb darf ich keine Betablocker nehmen)

    - Migräne (was für die Glaukom-Progression wohl nicht so gesund ist - therapiere mit ASS, Ibu und ganz selten Sumatripan - in der Regel halte ich es aber einfach aus)

    - das letzte Jahr war ganz grausam - viel Stress (Verwandte mit Covid auf der Intensivstation, Partner Depression, Stress auf Arbeit, 3 Operationen unter Vollnarkose)


    Wegen der Dinge glaube ich auch mehr an ein Durchblutungsproblem.


    Weil immer gesagt wird, dass man schnell therapieren muss, habe ich Angst, nicht alles für den Erhalt meiner Augen zu tun. Kommt man erst in die Klinik, wenn es sich ändert? Ist das dann aber nicht etwas spät? Ich habe nun mal einen Termin bei nem anderen Arzt gemacht (Praxis von Dr. Erb in Berlin), der hoffentlich etwas redet und mir das erklärt.


    Deine Ausführungen beruhigen mich aber schonmal. Es scheint ja möglich zu sein, dass die Schäden nicht schlimmer werden.

    Gibt es wirklich die Möglichkeit, bei NDG nach 40 Jahren immer noch z.B. Auto fahren zu dürfen?


    Das war jetzt ein halber Roman :-/


    Ich hoffe, dir geht es auch gut !!


    Liebe Grüße

    Tanja

  • Hallo zusammen,


    kann jemand von euch vielleicht einen guten Augenarzt für Normaldruckglaukom in Postdam oder Berlin empfehlen (oder auch der näheren Umgebung?)


    Ganz liebe Grüße

    Tanja

  • Hallo Tanja!

    Prof. Carl Erb z. B., oder berichtet wurde auch schon von


    Augenarztpraxis Zehlendorf - Ruokonen (augenarztpraxis-zehlendorf.de)


    Du kannst Dich auch mal an die SHG Berlin wenden:


    SHG-Glaukom-Berlin | die Berliner Glaukom-Selbsthilfegruppe (shg-glaukom-berlin.de)



    Liebe Grüße

    Sabine