Zufallsbefund fortgeschrittenes NDG

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  • Guten Abend,

    heute wage ich mich in das für mich relativ neue Forum.

    Ich benötige dringend einige Meinungen und vielleicht ein wenig Trost von Euch.


    Im November 2020 wurde bei mir zufällig bei der AÄ ein Offenwinkelglaukom diagnostiziert. Ich war nach vielen Jahren mal wieder beim AA, da ich das Gefühl hatte, es könnte sein, dass ich eine Fernbrille, auch zum Autofahren benötige. Bisher habe ich nur ab und zu eine Lesebrille benötigt.


    Bei dieser Untersuchung wurde das Glaukom auf beiden Augen festgestellt. Gesichtsfeldmessungen wurden sofort gemacht. Ich habe ziemlich große Gesichtsfeldausfälle links und bisschen weniger rechts.


    Die Ausfälle liegen aber so, dass beim Schauen mit beiden Augen keine Einbußen von mir wahrgenommen werden. Wenn ich mit nur einem Auge schaue, merke ich die Ausfälle (vor allem links) deutlich.


    Gemessen wurde jeweils der CDR-Wert mit 0,92 und 0,89.

    Ich bin seitdem in einer depressiven Gemütsverfassung, aus der ich einfach nicht herausfinde. Dazu kommt, dass mein Mann im März 2020 verstorben ist und ich aus den schlimmen Situationen gar nicht mehr raus komme.


    Meine AÄ weiß auf meine Frage nach der Prognose keine Antwort. (Ich tropfe am Abend Lumigan 0,3 %. Vertrage es bisher einigermaßen.) Anfangsdruck war 19, jetzt 14 und 15.


    Nun meine dringlichste Frage an das Forum: Wer von Euch hat Erfahrungen mit einer so fortgeschrittenen Diagnose und den Prognosen damit. Bekomme aus der Ärztin einfach nichts raus.

    Habe große Angst vor Progression.


    Kennt jemand in Leipzig einen Glaukomspezialisten?


    Traurige Grüße von Betti :'C

  • Liebe Betti, willkommen hier bei uns!


    Ich habe leider auch erst von meinem Glaukom erfahren, als die Gesichtsfeldausfälle bereits extrem waren (2/3 weg). Mit beiden Augen zusammen merke ich es auch kaum. Die Druckwerte waren wie deine, ich habe also auch ein NDG. Als ich davon erfuhr, bin ich auch in ein tiefes Loch gefallen und konnte mich erst etwa ein Vierteljahr später herausbuddeln.


    Ich habe damals auf eine Überweisung für die Glaukomsprechstunde in der Augenklinik bestanden. Dort wird man gründlich untersucht und der Druck wird mehrmals an einem Tag gemessen bzw. stationär über drei Tage. Die Ärzte der Augenklinik haben mich auf 6 x tropfen täglich mit dreierlei Augentropfen hochgesetzt. Da der Druck damit nicht genügend gesenkt werden konnte (Zieldruck 15), wurde ich etwa zwei Jahre danach operiert. Das ist nun beinahe zehn Jahre her.


    Mein Gesichtsfeld ist nun schon seit über zehn Jahren stabil, falls es sich verschlechtert hat, dann minimal. Darüber bin ich natürlich sehr froh! Seit den OPs bin ich sogar tropfenfrei.


    Wichtig ist, dass man gut und richtig behandelt wird, die Tropfen zuverlässig nimmt und regelmäßig zur Kontrolle geht. Was weg ist, kommt nicht wieder. Aber man kann den Zustand lange erhalten. Ich drück dir die Daumen, dass das bei dir auch so gut klappt. :girlshuepfend:


    Darf man fragen, wie alt du bist?

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Liebe Dieda,


    vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

    Ich bin 59 Jahre alt. Ich habe aber vor, vielleicht noch30 Jahre zu leben. Ich habe Angst, dass ich das sehend nicht mehr schaffe.


    Darf ich fragen wie alt Du bist und in welchem Alter Dein Glaukom diagnostiziert wurde?


    Liebe Grüße von Betti

  • Betti, ich bin sieben Jahre älter als du und mein Glaukom wurde vor 12 oder 13 Jahren festgestellt.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Liebe DieDa, ich habe noch eine Frage. Nimmst Du Nahrungsergänzungsmittel? Wenn ja, was ist bei unserer Erkrankung sinnvoll?

    Schöne Grüße von Betti

  • Leinöl von Dr. Budwig, Algenöl von Dr. Budwig

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    Grünes Gemüse bis der Arzt kommt, wenig Obst

    Multi 50 + von Firma Greenleaves (holland) - teuer hilft aber

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  • Betti, ich kann nicht viel Obst und Gemüse essen, da ich eine Fruktoseintoleranz habe, deshalb nehme ich Vitamine und Mineralstoffe (A-Z).

    Bei NDG ist es wichtig, sich ausreichend zu bewegen, aber nicht extrem auszupowern. Außerdem vor allem abends salzhaltig essen und - wie jenat schon geschrieben hat - viel trinken.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Jenat, hallo DieDa,


    habt recht vielen Dank für Eure Tips und Ratschläge. Einiges davon mache ich schon.

    Vor allem bewege ich mich jetzt täglich, ich denke ausreichend. Die Nahrungsempfehlungen bzw. Nahrungsergänzungsmittel werde ich mir zu Herzen nehmen.


    Salzig essen ist nichts für mich. Ich habe seit Jahrzehnten (sehr) hohen Blutdruck, der auch nachts zu hoch bleibt und der schwer einzustellen ist. Hat wahrscheinlich auch eine erbliche Komponente. Bin jetzt zu einem besseren Kardiologen gewechselt, der versucht, den Blutdruck besser einzustellen, natürlich unter Berücksichtigung des Glaukoms (keine starke nächtliche Absenkung).


    Auch sonst scheine ich nicht so der typische NDG-Typ zu sein (falls es diesen überhaupt gibt).

    Ich habe immer warme Hände und Füße, mir ist nie kalt oder fröstlich, bin eher mollig, etc. Das nur kurz zur Info über mich.


    Vielleicht weiß noch jemand etwas zu einem auf Glaukom spezialisierten AA in Leipzig. :denk:


    Ich wünsche Euch einen schönen Tag! :winkmitbeinen:


    Schöne Grüße von Betti

  • Ah okay, dann gilt das mit dem Salz natürlich nicht. NDG haben ja häufig Leute mit niedrigem Blutdruck. Aber die Bewegung schadet in keinem Fall!

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Betti!

    Willkommen im Forum!


    Gemessen wurde jeweils der CDR-Wert mit 0,92 und 0,89.

    Ich bin seitdem in einer depressiven Gemütsverfassung, aus der ich einfach nicht herausfinde. Dazu kommt, dass mein Mann im März 2020 verstorben ist und ich aus den schlimmen Situationen gar nicht mehr raus komme.

    Da scheinst Du tatsächlich schon fortgeschrittene Schädigungen zu haben. Warst Du nicht jährlich bei einem AA? Das gehört eigentlich mit dazu, wenn man so einen schwer einzustellenden Blutdruck hat.


    Auch Du wirst einen Weg für Dich finden und wirst lernen damit umzugehen! Wir alle waren geschockt und mussten lernen wie das Leben lebenswert auch mit dieser Diagnose weitergehen kann.

    Und ja, es geht!


    Wurde mal ein 24-h-Blutdruckprofil gemacht?
    Wurden bei Dir mal die dicken Halsgefäße (Carotis) mittels Doppler-Ultraschall untersucht, ob es da Ablagerungen gibt?

    Wie hoch ist Dein Cholesterin und Dein LDL-Cholesterin?


    Hast Du andere Erkrankungen? Nimmst Du Medis?

    Meine AÄ weiß auf meine Frage nach der Prognose keine Antwort. (Ich tropfe am Abend Lumigan 0,3 %. Vertrage es bisher einigermaßen.) Anfangsdruck war 19, jetzt 14 und 15.

    Wurde mal ein Tagesdruckprofil gemacht, um sicher zu sein, dass der AID nicht auch mal noch höher geht? Das wäre mal ein Anfang.

    Ggf. wäre auch mal noch ein stationäres 24-h-AID-Profil gut, denn auch nachts könnte der AID zu hoch sein. Dann hättest Du zwar immer noch ein Offenwinkelglaukom, aber kein Normaldruck (NDG) mehr.

    Kennt jemand in Leipzig einen Glaukomspezialisten?

    Du kannst Dich gerne an die Selbsthilfegruppe (SHG) in Leipzig wenden:


    SHG Glaukom Leipzig - www.bundesverband-glaukom.de (bundesverband-glaukom.de)

    Salzig essen ist nichts für mich. Ich habe seit Jahrzehnten (sehr) hohen Blutdruck, der auch nachts zu hoch bleibt und der schwer einzustellen ist. Hat wahrscheinlich auch eine erbliche Komponente. Bin jetzt zu einem besseren Kardiologen gewechselt, der versucht, den Blutdruck besser einzustellen, natürlich unter Berücksichtigung des Glaukoms (keine starke nächtliche Absenkung).

    Wurde mal ein Ultraschall der Nieren gemacht?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Wurde mal ein Ultraschall der Nieren gAu

    Aus Erfahrungen in näherer Familie weiß ich, dass hoher Blutdruck primär mit an Stenosen in den arteriellen Gefäßen zu den Nieren liegen kann. Das Herz versucht, die Nieren mit genügend Blut zu versorgen, muss deshalb den Druck erhöhen.


    Kommt dennoch auf Dauer vermindert Blut in die Nieren, werden diese langsam kleiner, weitere Probleme sind damit programmiert -.


    Die Sache mit Salz bzw. zuviel Salz gehört da mit hinein, denn es muss von den Nieren herausgefoltert/entsorgt werden.


    LG - Senator

    Einmal editiert, zuletzt von Senator ()

  • Lieber Senator!

    Genau :thumbup: ... deshalb habe ich nach der Untersuchung gefragt.



    Liebe Grüße

    Sabine

  • Liebe Sabine, lieber Senator,

    vielen Dank für Eure anregenden Fragen und Hinweise.

    Da die Diagnose bei mir noch Recht frisch ist, habe ich noch nicht alle Untersuchungen bekommen. Meine AÄ ist ziemlich "zäh" zwecks Überweisung zum stationären Augendruckprofil. Sie ist überhaupt sehr wortkarg.


    Ich habe Ihr bisher mit Hilfe eines Notizzettels, den ich mitgenommen habe, aber versucht, einiges aus der Nase zu ziehen. Es ist mühsam.


    Bisher habe ich mich selbst belesen und relevante Untersuchungen auf eigene Faust machen lassen, alles erst kürzlich: Nierenultraschall OK, keine Ablagerungen Halsschlagadern. Cholesterin ist schon immer erhöht.


    Der Blutdruck war eigentlich über die Jahre gut eingestellt, aber in den letzten fünf Jahren habe ich meinen kranken Mann gepflegt. Er starb im März 2020. Dann ist Blutdruck und Cholesterin erst so entgleist. Ich arbeite mit einem neuen Kardiologen dran, das alles langsam wieder einzufangen.


    Ich habe mich wegen der Krebserkrankung meines Mannes völlig verrückt gemacht und über Jahre sehr schlecht geschlafen. Jetzt schlafe ich seit ein paar Wochen wieder besser.


    Das Glaukom ist nun Mal da, aber ich will es unbedingt aufhalten. Hoffe, dass das irgendwie geht.


    Schöne Grüße von Betti

  • Hallo Betti,


    ich könnte mir sehr gut vorstellen, dass die schlimme Phase der Erkrankung deines Mannes wesentlich zu deinen Schädigungen beigetragen hat. So ein Stress und Kummer über Jahre hinweg kann buchstäblich in´s Auge gehen.


    Die Augenärztin würde ich sofort wechseln, wenn ich ehrlich bin.

    In deiner Situation ist es essenziell, dass du mit deinem Augenarzt eng und kooperativ zusammen arbeitest.


    Prof. Pfeiffer von der Uni Augenklinik Mainz hat mir mal erklärt, dass man sich die Glaukomerkrankung wie einen anfahrenden D-Zug vorstellen muss. Am Anfang fährt er noch ganz langsam und man kann ihn gut stoppen.

    Später, im Verlaufe der Erkrankung, nimmt er an Fahrt auf und das Stoppen erfordert immer mehr Kraft.

    Was aber nicht heißt, dass es nicht möglich ist.

    Man muss sich nur mit aller Kraft dagegen stemmen.


    Als ersten und wichtigsten Schritt würde ich dir raten, dir einen kompetenten und zugänglichen Behandler zu suchen.


    An der Änderung deiner Lebensweise arbeitest du ja schon, da musst du weiter dran bleiben.


    Wenn du jetzt, in guter und enger Zusammenarbeit mit einem guten Augenarzt, alles tust, was möglich ist, wird es dir sicher gelingen, den Verlauf zu stoppen oder maßgeblich zu verlangsamen.


    Ich wünsche dir dafür alles alles Gute !

    Einmal editiert, zuletzt von Tanjalein ()

  • Hallo Betti!


    Bisher habe ich mich selbst belesen und relevante Untersuchungen auf eigene Faust machen lassen, alles erst kürzlich: Nierenultraschall OK, keine Ablagerungen Halsschlagadern. Cholesterin ist schon immer erhöht.

    Das ist super. Nimmst Du ein Statin als Fettsenker?


    Der Blutdruck war eigentlich über die Jahre gut eingestellt, aber in den letzten fünf Jahren habe ich meinen kranken Mann gepflegt. Er starb im März 2020. Dann ist Blutdruck und Cholesterin erst so entgleist. Ich arbeite mit einem neuen Kardiologen dran, das alles langsam wieder einzufangen.

    Ich weiß was das heißt und das ist mehr als anstrengend gewesen. Umso mehr achte nun auf Dich, höre darauf, was Dein Körper Dir sagt.

    Ich habe mich wegen der Krebserkrankung meines Mannes völlig verrückt gemacht und über Jahre sehr schlecht geschlafen. Jetzt schlafe ich seit ein paar Wochen wieder besser.

    Vielleicht ist das der erste Schritt, wo Dein Körper Dir Erholung signalisiert.

    Das wäre ja ein guter Anfang.


    Auch wichtig beim NDG sind Blutwerte:

    - Vitamin D (25-OH)

    - Homocystein

    - Vitamin B12



    Vitamin D und Homocystein muss man- in der Regel- selbst bezahlen. Aber mal bestimmen lassen, um mal einen Stand der Dinge zu haben, ist sehr sinnvoll.

    Wenn Du Homocystein machen lassen möchtest, solltest Du das in der Praxis vorher ankündigen. Vielleicht müssen die noch ein spezielles Röhrchen besorgen. Des weiteren muss das Blut sehr zügig zentrifugiert werden und man sollte 12h vor der Abnahme nichts essen.



    Viele Grüße
    Sabine

  • Liebe Sabine, liebes Tanjaleine,


    vielen Dank für Euren Zuspruch und Eure Tips.

    Gegen Cholesterindenker wehre ich mich immer noch wegen der Nebenwirkungen. Na mal sehen, was die nächste Blutuntersuchung ergibt.


    Ich werde mal in der Leipziger Selbsthilfegruppe nachfragen wegen eines neuen Augenarztes. Die meisten AÄ nehmen einfach keine neuen Patienten, entgegen landläufiger Meinung auch keine privatversicherten Patienten.


    Schöne Grüße von Betti


    Sorry, es sollte TANJALEIN heißen.


    Betti

    Einmal editiert, zuletzt von Betti () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von Betti mit diesem Beitrag zusammengefügt.