Glaukom Erfahrungen, mal wieder

  • Ich tropfe nur ein Auge, die Sehschärfe ist besser, tropfe 5x, im Dunklen ist es ganz schlecht.

    Meine Brille ist auf -2,75 eingestellt, vor Pilo, mit Pilo ist das Sehen jetzt -1,75.

    Ein neues Brillenglas macht natürlich keiner, da keiner weiß wie lange ich die Therapie so noch mache.

    Auf dem anderen Auge habe ich +.

  • Jaju 5 mal am Tag ist natürlich schon sehr viel. Bei mir ist schon bei 2 mal am Tag die Pupille immer schön klein. Ich bin ja weitsichtig und Pilo macht kurzsichtig. Passt also bei mir.

    Im Dunkeln ist es natürlich schlechter also ohne Pilo, aber ich empfinde es nicht als zu schlimm. Tagsüber merke ich so gut wie nichts.

  • Moin zusammen,

    Im letzten Monat haben sich nochmal ein paar Neuigkeiten ergeben.

    Ein Problem, dass die Tropfen nicht so gut gewirkt haben waren wohl die befeuchtenden Augentropfen (Hylo-Gel), die ich ca 8 mal am Tag genommen habe. Auch wenn immer mind. 1h zwischen Hylo-Gel und Medikamenten lag kann es wohl passieren, dass Hylo-Gel quasi sowas wie einen Silikonartigen Film über das Auge legt und dieser die Aufnahme des Medikamentes erheblich mindert. Ich hab das Tropfen jetzt umgestellt und komme mit Hylovis Lipo ganz gut mit 3 mal täglich hin. An sowas muss man auch erstmal denken :-/

    Bei den Medikamenten hat sich Fotil als nicht geeignet rausgestellt, da ich nach ca. 2 Wochen tierische Kopfschmerzen davon bekommen habe. Im Moment läuft es tagsüber (dazu gleich mehr) mit 2 x Trusopt und Abends Taptiquom ziemlich gut.

    Meine Ärztin war auch so nett, mir das iCare Home 2 als Leihgerät vom Hersteller zu besorgen, sodass ich über 1-2 Wochen mal Ganztagesprofile (in natürlicher Umgebung) anlegen kann, was erstaunlich gut funktioniert. Die Messung ist auf beiden Augen innerhalb von ca 1 Minute erledigt. Die Bedienung ist denkbar einfach, nur mit trockenen Augen in der Nacht ist das etwas friemelig. Die zugehörige App habe ich noch nicht probiert, im Moment trage ich alles in eine Excel-Tabelle ein, da kann ich dann auch gleich Notizen zu den einzelnen Messungen machen. Vom Gerät an sich bin ich begeistert und werde versuchen dieses über meine Krankenkasse zu beziehen.

    Die ersten Schlussfolgerungen aus den Messungen ist:

    Der Druck ist tagsüber stabil bei maximal 20, oft sogar um die 15. Das ist ja schonmal gut. Sport scheint den Druck nochmal um ca 5 mmHg abzusenken (Rennrad fahren gemütlich oder sportlich und Gymnastik, beides hilft ganz gut).

    Nachts geht der Druck leider in die Höhe. In der ersten Nacht ist er von L16, R18 um 23:00 auf L24 R31 um 3:00 Uhr und auf L37 R29 um 7:00 gesprungen. Auch in der zweiten Nacht war er hoch, wenn auch etwas niedriger (da habe ich Taptiqoum erst kurz vorm schlafen gehen eingetropft, also 23:00 statt 20:00 Uhr). In der dritten Nacht habe ich dann vorher noch Pilomann 1% genommen. Da ist der Druck bis morgens etwas niedriger gewesen, dann aber wieder auf L24, R31 gestiegen (8:30 zum Aufstehen). Auch wenn ich einen Mittagsschlaf mache geht der Druck in der halben Stunde um ca. 10 mmHg in die Höhe. Gibt es etwas, was man dagegen machen kann?

    Ich wollte heute Abend nochmal das Pilomann weglassen und morgen testen, ob der Druck steigt, wenn ich einfach ne halbe Stunde im dunkeln sitze (Augen geöffnet).

    Soweit erstmal von mir. Ich halte euch weiter auf dem laufenden.

    Nordische Grüße,

    Kai

  • Auch wenn immer mind. 1h zwischen Hylo-Gel und Medikamenten lag kann es wohl passieren, dass Hylo-Gel quasi sowas wie einen Silikonartigen Film über das Auge legt und dieser die Aufnahme des Medikamentes erheblich mindert.

    Weißt Du dazu etwas näheres? Ich nehme nämlich auch Hylogel.

  • Hallo malve

    Meine Ärztin hatte mir das etwas ausführlicher erklärt. Hylogel hat wohl die Eigenschaft sehr viskos zu sein und eine Schutzfilm um das Auge zu bilden. Meine Augenärztin hatte das mit einer dünnen Silikon-Kontaktlinse verglichen. Dieser Film kann sich sehr lange (mehrere Stunden) auf dem Auge halten, was eine starke Linderung der Symptome bei trockenem Auge führt (das Produkt arbeitet also quasi wie es soll). Dieser Film kann dann die Aufnahme von weiteren Medikamenten behindern. Hylovis Lipo ist wohl nicht so viskos und die Schutzschicht lässt Medikamente besser passieren. Hörte sich für mich erstmal schlüssig an und ich sehe den Effekt ja. Im Zweifel würde ich es einfach ausprobieren. Hylovis Lipo gibt es Konservierungsmittel frei in einzeldosen Pipetten (eine Pipette reicht bei mir ~1 Tag). Ist leider etwas teurer als das Hylo Gel.

    Bei mir zahlt die PKV die Hylovis Lipo (wenn die denn mit anderen Medis auf einem Rezept stehen).

  • Hylogel hat wohl die Eigenschaft sehr viskos zu sein und eine Schutzfilm um das Auge zu bilden. Meine Augenärztin hatte das mit einer dünnen Silikon-Kontaktlinse verglichen. Dieser Film kann sich sehr lange (mehrere Stunden) auf dem Auge halten, was eine starke Linderung der Symptome bei trockenem Auge führt (das Produkt arbeitet also quasi wie es soll).

  • Hallo kaipi,

    Hylovis Lipo ist wohl nicht so viskos und die Schutzschicht lässt Medikamente besser passieren.

    Hallo Kaipi,

    das kann ich mir nicht vorstellen.

    Hylogel enthält 0,2 % Hyaluronsäure als Filmbildner. Fett ist gar nicht enthalten. Es bindet Wasser und simultiert die Mucinschicht.

    Deshalb kann ich mir nicht vorstellen, daß sich einer Art Silikonschicht auf das Auge legt.

    Hylovis Lipo enthält nur unwesentlich weniger Hyaluronsäure (0,18%), dafür aber noch Methylcellulose als Filmbildner und zusätzlich Triglyceride, also wirklich Fett.

    Ich frage mich nur, wie reproduzierbar der Effekt ist, daß die Tropfen nicht wirken, wenn man

    1 Stunde vorher Hylogel getropft hat. Vielleicht kannst Du dazu noch was sagen. Es würde mich interessieren.

    Hier ein Zitat aus:

    "Galenische Tricks für die Anwendung am Auge" von Rolf Daniels aus der Pharmazeutischen Zeitung.

    " Mukoadhäsive Polymere wie Carbomer (Polyacrylsäure) oder Hyaluronsäure gehen eine intensive Wechselwirkung mit der Mucinschicht ein, die auf dem Cornea-Epithel haftet. In einem ersten Schritt kommt es zur Adsorption des Gels an den Mucus, gefolgt von einer Interpenetrationsphase, bei der die Makromoleküle des Gels und der Mucinschicht sich gegenseitig durchdringen und intensiv wechselwirken.

    Da der Austausch der Mucinschicht etwa 15 bis 20 Stunden dauert, wird ein mukoadhäsives Gel idealerweise auch über diesen Zeitraum an der Augenoberfläche zurückgehalten".

    Demnach ist auch bei Hylovis Lipo von einer langen Verweildauer am Auge auszugehen.

    Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag.

    Viele Grüße Malve

  • Hallo malve

    Die Ärztin meinte noch irgendwas von kurzkettige und langkettige Hyaloronsäure. Ich kann nur sagen, dass der Umstieg bei mir geholfen hat und da was dran zu sein scheint. Wiederum ist das ganze Thema so komplex und mein Wissen in Biochemie durchaus ausbaufähig, dass ich mich da auf die langjährige Erfahrung meiner Doktorin verlasse.

    Allerdings ist ja jetzt ein neues Problem aufgetaucht, an dem wir arbeiten müssen. Die Druckspitzen während der Aufwachphase/ Rückenlage etc. Das scheint bei mir ja dann durchaus sehr schnell nach oben zu gehen (z.B. 14 mmHg vor dem Powernap und 25 mmHg direkt danach; oder morgens Spitzen von 30+ mmHg). Für mich wäre es interessant, den Grund dafür rauszufinden, um dem dauerhaft entgegen zu wirken.

    Ich habe jetzt zumindest mal das iCare Home 2 bei meiner Krankenkasse beantragt, um den Verlauf im Auge zu behalten. Persönlich kann ich ja was gegen leicht erhöhten Druck machen (z.B. durch Sport) , aber dafür muss ich ja erstmal erkennen ob dieser erhöht ist.

    Auch interessant finde ich, dass meine müden leicht schmerzenden Augen am frühen Mittag scheinbar kein Zeichen von zu hohem Druck sind, wie ich immer dachte, sondern der Druck dann eher im normalen Bereich liegt (bzw. für mich mit 14 mmHg eher niedrigen Bereich).

    Ich hoffe, wir finden irgendwann in naher Zukunft eine Lösung meiner Probleme.

    Viele Grüße,

    Kai

  • Die Druckspitzen während der Aufwachphase/ Rückenlage etc. Das scheint bei mir ja dann durchaus sehr schnell nach oben zu gehen (

    Wurdest Du mal in einem Schlaflabor untersucht?
    Beim Wechsel vom Schlafen zum Aufwachen können sogenannte zentrale Schlafapnoen auftreten (du findest das beim googeln). Dann kommt es zu einem Sauerstoffabfall. Vielleicht wirkt sich das auf den Augendruck aus?
    Gruß Malve

  • Hi malve

    Das muss ich mal abklären. War bisher noch nie in einem Schlaflabor, allerdings schnarche ich auch nicht und meinem Mann sind noch keine Aussetzer aufgefallen. Auch ist meine Sauerstoffsättigung im sehr gutem Bereich während der Nacht/Tag (wie zuverlässig da die Apple Watch auch immer ist). Danke dir.

  • Moin Malve,

    Die Krankenkasse hat das iCare Home 2 ohne Murren und Knurren vollständig bezahlt und ich habe das Gerät bereits (seit 2 Wochen) Zuhause.

    Bei den Druckspitzen gibt es leider noch nichts Neues. Muss da nochmal einen Termin bei meiner Augenärztin machen, damit wir schauen, wie es weitergeht. Im Moment brauchte ich aber erstmal eine kleine Pause für mich.

    Was mir aber immer wieder auffällt ist, dass Sport meinem Augendruck sehr, sehr gut tut. Leider ist es ja etwas schwer morgens vor dem Aufstehen Sport zu machen :-D. Auch schwankt der Wert zum Aufstehen zwischen 23 mmHg (was für mich noch okay wäre) und 35 mmHg (was ja definitiv zu viel ist). Mit wurde noch ein Experte im AK Hamburg Altona empfohlen. Mal sehen, ob ich mir da zeitnah einen Termin mache. Insgesamt alles nicht besonders befriedigend.

  • Hallo Kaipi,

    schön, daß Du das i-Care jetzt hast. Hatte schon mal bei bon optic nachgefragt, ob man es zeitweise mieten kann. Im Moment noch nicht, es ist ja auch noch sehr neu, kann sich aber noch ändern.

    Hast Du mal probiert, ob Deine Druckspitzen mit der Körperlage zusammenhängen? Wird der Druck denn besser, wenn Du mit erhöhtem Oberkörper schläfst (also Schräglage des gesamten Oberkörpers um 30 Grad).

    Ich habe noch mal eine Frage zu Hylogel.

    Kannst Du etwas sagen, um wieviel sich der Druck erhöht durch Verwendung von Hylogel und bei welchen Glaukomtropfen das genau auftritt?

    Ich benutze das Hylogel ständig, bekomme es aber über ein Kassenrezept, würde ungern wechseln.

    Hylovis lipo ist leider nur im Ausnahmefall verordnungsfähig.

    Gruß Malve

  • Hi Malve,

    Eventuell kann dein Augenarzt dir das Gerät ausleihen. Ich hatte es ebenfalls über meine AÄ für 2 Wochen zur Leihe bekommen.

    Also ich hatte mal auf der Seite geschlafen, das hat keinen Unterschied gemacht. Das mit der Schräglage des Oberkörpers muss ich mal ausprobieren.

    Also bei mir war das sehr extrem. Ich hatte einen Druck von über 30 am Tag. Wenn du allerdings keine Probleme hast und dein Druck okay ist, würde ich mir da keine Gedanken machen. Am Ende funktioniert ja jeder Körper ein bisschen anders. Falls du Probleme mit dem Druck hast und das Hylogel in Verdacht hast, teste es einfach mal, indem du ein paar Tage die Hylogel-Tropfen weg lässt.

    Viele Grüße,

    Kai

  • Hallo Kai,

    danke für Deine Antwort.

    Mein Augenarzt hat leider so ein Gerät nicht.

    Meine Drücke sind leider stark schwankend und ich tropfe sehr oft das Hylogel.

    Ich habe das Problem gestern mit der Firma Ursapharm besprochen. Ja, das Hylogel kann die Penetration von Medikamenten behindern, deshalb werden ja im Beipackzettel zeitliche Abstände empfohlen. Aber nein, länger als 1 Stunde nach Hylogel dürfte dieser Effekt nicht auftreten, das gibt der

    Wirkungsmechanismus nicht her.

    Aber Du hast das ja gemessen. Und Deine Augenärztin wußte das. Das ist doch toll, daß sie Dir daher gleich geglaubt hat. Und ja, es ist die Langkettigkeit des Hylogels und somit das nicht Newtonsche thixitrope Fließverhalten, was den Unterschied zu der kurzkettigen Hyaluronsäure im Hylovis Lipo ausmacht.

    Kaipi, vielleicht kannst Du mir den Gefallen tun und Deine Augenärztin mal befragen, ob sie irgendeine Studie kennt zur Behinderung der Wirksamkeit von Glaukomaugentropfen durch Hylogel?

    Ich werde jetzt vom Hylogel umsteigen auf Hylog Vis Lipo und mal sehen, was mein Druck bei der nächsten Messung ergibt.

    Viele Grüße Malve

  • Kaipi, vielleicht kannst Du mir den Gefallen tun und Deine Augenärztin mal befragen, ob sie irgendeine Studie kennt zur Behinderung der Wirksamkeit von Glaukomaugentropfen durch Hylogel?

    Hallo,

    das könnte imo relevant sein für unser board Ärztenereich?

    LG - Senator

  • Hallo malve

    Eine Studie konnte Frau Dr mir nicht nennen, aber aus Erfahrung und vorher genannten physikalischen Eigenschaften ist irh das Problem bekannt. Hat denn der Umstieg bei die geholfen?

    Leider wird mein Druck auf dem linken Auge wieder etwas instabiler. Bis vor 3 Wochen war er sehr zuverlässig tagsüber weit unter 20, mittlerweile klettert er gerne mal auf 22. Die letzte Untersuchung der Augen hat ergeben, dass der Sehnerv und das Auge insgesamt sehr gut durchblutet ist und der Sehnerv auch gut aussieht. Zusätzlich habe ich eine leichte epiretinale Gliose, auf dem rechten Auge, die sich über letzten 3 Jahre verschlechtert hat, links ist es stabil. Muss ich auf jeden Fall im Blickfeld behalten (ich mache wöchentlich den Amsler-Gitter Test), aber soll wohl nichts sein, worüber man sich mittelfristig Gedanken machen muss. So wird es wenigstens nicht langweilig mit den Augen :D

    Frau Dr hat auch eine neue Langzeitstudie über einen Linsentausch bei Plateau Iris/Engwinkel Glaukom gelesen, die vor kurzem in einem Ärzteblatt veröffentlicht wurde und die ist stark pro Linsentausch. Nunja, ich schaue mir den Druck mal die nächsten Monate an und entscheide dann frühestens Anfang 2022 ob ich den Schritt frühzeitig gehe. Vorher wir es zeitlich eher schwierig

  • Moin zusammen,

    Ich wollte mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben. Da mein Druck, wie jedes Jahr in Richtung Winter, wieder nach oben geht, habe ich mich nun zu einer OP durchgerungen. Es ist die Katarakt + Hydrus Stent OP geworden.

    Die OP an sich verlief gut, aber mit mäßigem Erfolg. Die Linse hatte sich wohl nach der OP leicht nach vorne verschoben, somit war ich extrem kurzsichtig. Die Kontrollärztin am Tag nach der OP meinte das wäre normal. Der Druck schwankte ohne Tropfen zwischen 14 und 25. Beim Kontrollbesuch eine Woche nach der OP (und auf mein drängen) war der Operateur nicht ganz so zufrieden. Revisions-OP ist für heute geplant, ich hoffe da klappt dann alles.

    Natürlich, was auch sonst, hat sich Samstag Abend die Lage dramatisch verschlechtert. Die Linse hat sich vor die Iris geschoben, Druck ging auf 50mmHg (das iCare hatte den gleichen Wert wie in der Klinik angezeigt), also ab in die Notaufnahme. Da gab es dann Glaupax und allerhand Tropfen ins Auge. Gestern war der Druck dann auf 12 runter. Sehnerv scheint nichts abbekommen zu haben, was schonmal gut ist. Allerdings ist die Iris etwas lädiert, ich hoffe nichts wirklich schlimmes.

    Gestern war ich dann nochmal zur Kontrolle im UKE und der eigentlich nette Arzt hat mich komplett verrückt gemacht (warum man sowas auch immer mit Patienten, die eh am Ende sind macht). Er meinte das war die komplett falsche OP, da hätte man eine filtrierende OP machen müssen und die Iris muss noch mit Laser versteift werden. Das alles hat er übrigens mit einem kurzen Blick aufs enggestellte Auge gesehen. Danke auch.

    Jetzt habe ich in ca. einer Stunde die Revisions-OP, bin mega nervös und das erste mal nervlich komplett am Ende. Also wirklich richtig durch. Ich hoffe einfach, dass nach heute endlich ein bisschen Ruhe reinkommt.

    Leider bin ich auch mit dem Operateur und der Praxis nicht ganz zufrieden. Also speziell mit der Notfall Erreichbarkeit (telefonisch). Das kenne ich eigentlich anders in dem „Preissegment“. Auch ist mir zu viel Chaos drin. Wenn zum Beispiel während einer Untersuchung 3 junge Damen mit im Zimmer sind und eine 2 mal das Zimmer verlässt und wieder rein kommt, finde ich das zu unruhig.

    Wollte das nur kurz los werden, sich was von der Seele zu schreiben/reden tut immer gut.

    Habt einen schönen Start in die Woche,

    Grüße (nicht) aus dem Norden,

    Kai

  • Ich drück die Daumen!

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Oh je, Kai, da hast du ja heftige Tage hinter dir! Ich drück dir die Daumen, dass die heutige OP gut verläuft und Erfolge bringt! :girlshuepfend:

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.