Pigmentdispersionssyndrom - Richtiger Umgang

  • Hallo liebe Forenmitglieder!


    Erstmal möchte ich mich für dieses tolle Forum bedanken, habe schon einige Infos hier herauslesen können, die mir geholfen haben.



    Kurz meine Geschichte:


    Bin ein Mann, 28 Jahre alt.


    Hatte im Herbst einen Augendruckanfall mit 46mmHg auf meinem linken Auge. (Rechtes Auge 15mmHg)


    Im Laufe der Untersuchungen in einem Krankenhaus (OCT, Gesichtsfeld, Spaltlampe (auch mit erweiterter Pupille), Hornhautdickemessung und natürlich Applanationstonometrien) wurde ein Pigmentdispersionssyndrom beidseitig festgestellt. Gott sei Dank keine Gesichtsfeldausfälle.


    Am meinem rechten Auge wurde von einem privaten Glaukomspezialisten eine YAG-Iridotomie durchgeführt, damit der Pigmentabrieb verringert (gestoppt?) wird.

    Am linken Auge war es dafür leider zu spät.


    Aktuell tropfe am linken Auge die Wirkstoffe: Brimonidin, Brinzolamid, Tafluprost, Timolol und Pilocarpin.


    Am rechten Auge nur Brimonidin, Tafluprost und Timolol.


    Am rechten Auge ist der Druck im Normalbereich.


    Am linken Auge manchmal leicht darüber (bei bisherigen Messungen nur ca. 1-2mmHg), meist aber auch im Normalbereich.



    Ich fühle mich bei meinem Glaukomspezialisten gut aufgehoben und bin echt froh, ihn empfohlen bekommen zu haben. Wo ich mich noch etwas schwer tue, ist der Umgang mit diesem Syndrom im Alltag. Leider neige ich dazu, mich zu stark einzuschränken, sodass die Lebensqualität dann leidet.


    Ich weiß nicht, was ich machen darf und was nicht.


    Da ist natürlich jeder Mensch unterschiedlich und mein Arzt empfiehlt, mich nicht einzuschränken, sondern nach den Tätigkeiten den Druck messen zu lassen, um zu wissen, ob das bei mir konkret ein Problem ist.


    Das habe ich auch vor (muss dafür noch einen Augenarzt in meiner Nähe finden), jedoch fehlt mir die Vorstellungskraft, was das überhaupt alles sein kann, auch wenn mir mein Arzt ein paar Beispiele genannt hat.


    Dabei bräuchte ich eure Hilfe bzw Erfahrungen. (Traue mich aktuell gar nichts mehr machen)


    Welche Art von Erschütterungen führen überhaupt zu einem (verstärktem) Pigmentabrieb?


    • Habe gelesen, dass Laufen ein Problem sein soll. Wobei ich mich hier frage, ob hier nur kilometerlange Läufe problematisch sind, oder auch schon, wenn man ein paar hundert (sagen wir bis 500m) Meter läuft, weil es eine Situation einfach so erfordert (Laden sperrt zu, Zug fährt davon, Regen erwischt einem...).
    • Wie sieht es mit Schlagbohren oder der Arbeit mit einer Stichsäge oder einem Vibrationsschleifer aus? Das sind natürlich eine ganz andere Vibrationsfrequenzen und -stärken als Laufen, Boxen oder Basketball.
    • Ist Hämmern ein Problem?
    • Wie sieht es aus, wenn man mal einen grippalen Infekt hat und husten muss? Ich gehöre leider zu den Typen, die sehr viel, sehr stark und sehr lange husten... :(
    • Was, wenn man mit einem Fahrrad über Kopfsteinpflaster oder einem Feldweg fährt?
    • So banal das klingen mag - wirkt sich auch eine elektrische Zahnbürste negativ aus?
    • Welche Tätigkeiten fallen euch sonst noch ein, die problematisch sein könnten?


    Danke für eure Ratschläge/Erfahrungen im Voraus! Bitte gebt mir auch Bescheid, falls ihr mehr Infos braucht!


    Selbstverständlich wäre ich euch auch sehr dankbar für irgendwelche anderen Tipps oder falls euch etwas einfällt, welche Therapien ich noch probieren könnte oder dergleichen.


    Alles Gute und liebe Grüße!


    PS: Ich hoffe, dass mein Beitrag mit den Absätzen und den fettgedruckten Wörtern gut lesbar ist! Bin auch hier offen für Tipps!

    Einmal editiert, zuletzt von Sabine () aus folgendem Grund: Alle Links entfernt

  • Hallo GIDW,


    willkommen im FORUM!


    Deine Schreib- u. Aufteilungsweise sind durchaus in Ordnung, Fettdruck wäre nur in wenig besonderen Passagen angebracht.


    Es gibt etliche Gleichbetroffene im FORUM, du wirst sicherlich

    Antworten erhalten.


    Es ist aber derzeit im FORUM sehr ruhig, ich denke, das ist fast schon Feiertagszeit-Einfluss u.a., manche haben kaum Zeit um hereinzugucken -.


    Gruß!


    Senator

  • Hallo GIDW!

    Willkommen im Forum.


    Ich habe auch ein Pigmentdispersionsglaukom.

    Am meinem rechten Auge wurde von einem privaten Glaukomspezialisten eine YAG-Iridotomie durchgeführt, damit der Pigmentabrieb verringert (gestoppt?) wird.

    Am linken Auge war es dafür leider zu spät.

    Was heißt denn, dass es für eine Iridotomie am linken Auge zu spät war?


    Du hast keine GF-Ausfälle, wie Du oben schreibst. Wie ist der Zustand Deiner Sehnerven?

    Du tropfst absolute Maximaltherapie, LA 5 Wirkstoffe, RA 3 Wirkstoffe. Wie geht es Dir denn damit?


    Wo liegt Dein Zieldruck?

    Wie hoch ist der AID aktuell mit dieser Tropftherapie?


    Ich weiß nicht, was ich machen darf und was nicht.


    Da ist natürlich jeder Mensch unterschiedlich und mein Arzt empfiehlt, mich nicht einzuschränken, sondern nach den Tätigkeiten den Druck messen zu lassen, um zu wissen, ob das bei mir konkret ein Problem ist.

    Zuerst einmal soll man auch mit Glaukom ein normales Leben führen, ohne sich bei jeder Bewegung darüber Gedanken zu machen, ob das nun gut ist oder nicht. Gewisse Dinge sollte man meiden, ja, aber dennoch kann man normal leben.


    Dinge mit Kopfhaltung nach unten (Yogastellungen, Gartenarbeit...) sollte man meiden z. B.

    Ich habe noch nie darüber nachgedacht, ob es schädlich sein könnte, wenn ich renne, um einen Zug zu erreichen oder wenn ich den Hammer schwinge.

    Husten kann ich auch nicht unterdrücken, also huste ich, wenn es denn so ist.

    Auch über Fahrrad fahren über Kopfsteinpflaster oder über einen Feldweg habe ich mir nie Gedanken gemacht. Wenn Du den Kopf dabei nicht auf Speichenhöhen hast oder stundenlang krass bergauf fährst und somit in Dauerpressatmung verfällst, sollte das kein Problem sein.

    Elektrische Zahnbürste sollte auch kein Problem sein.


    Pressatmung sollte man vermeiden, z. B. beim Krafttraining, wenn man auf der Hantelbank liegt und Gewichte stemmt. Oder ein Blasinstrument sollte man als Glaukomie auch nicht unbedingt spielen, wie z. B. Trompete, Posaune, Saxophon .

    Boxen ist für einen Glaukomie sicher nicht gut, da bei einem Schlag auf's Auge natürlich viel passieren kann.


    Manche Pigmentglaukomies bekommen beim/nach dem Sport tatsächlich hohen Druck. Das müsstest Du ausprobieren, wie sich das bei Dir verhält.


    Wenn Dein AA Dir anbietet da den Druck bei Dir danach zu messen, dann nimm das ruhig mal in Anspruch.


    Hast Du nach dem Sport z. B. bunten Ringe um Lichtquellen, die Du sonst nicht kennst, dann ab zum AA oder in eine Augenklinik zum Druck messen. Das kann dann wirklich ein Hinweis auf hohen Druck sein.


    Auch wurde mir schon berichtet, dass nach einem Saunagang der AID angestiegen ist. Bio-Sauna ist da eher verträglicher. Das ist aber sicher auch eine individuelle Sache.



    Eine Bitte abschließend.. .bitte setze nicht bei der Nennung eines Wirkstoffes jedes mal einen Link dazu.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo!


    willkommen im FORUM!


    Willkommen im Forum.

    Danke dafür und danke, liebe Sabine, für deine sehr ausführliche Antwort!


    Was heißt denn, dass es für eine Iridotomie am linken Auge zu spät war?


    Du hast keine GF-Ausfälle, wie Du oben schreibst. Wie ist der Zustand Deiner Sehnerven?

    Der Arzt meinte, eine Laser-Iridotomie sei bei PDS nur sinnvoll, solange es keine Druckprobleme mit dem Auge gibt. Bei mir gab es schon den Anfall und daher meinte er, sei es zu spät. Er verwies auf eine Studie, die das nahelegen soll.


    Mein Arzt schrieb, dass das OCT normal sei. Wie gesagt, geht es aber hier meines Wissens weniger um den Zustand der Nerven, sondern vielmehr um den Druck selbst, also ob es schon Druck-Probleme gibt.



    Du tropfst absolute Maximaltherapie, LA 5 Wirkstoffe, RA 3 Wirkstoffe. Wie geht es Dir denn damit?


    Wo liegt Dein Zieldruck?

    Wie hoch ist der AID aktuell mit dieser Tropftherapie?

    Meine Augen sind seit den Tropfen noch trockener, als sie vorher schon waren. Am meisten stört Pilocarpin meinen Alltag, da ich für ca 1-2 Stunden verschwommen sehe. (2x pro Tag)

    Ich hoffe sehr, dass ich keine Nebenwirkungen bekomme. Habe schon genug Erkrankungen =(


    Die gemessenen Drücke waren alle im (meist oberen) Normalbereich, seit der Medikation nur ein mal darüber, da war es 22.


    Einen Zieldruck hat mein Arzt (noch?) nicht genannt. Was muss ein Arzt dazu alles wissen?


    Ich muss ehrlich sagen, ich möchte da auch kein Risiko eingehen, nur um zu prüfen, ob meine Nerven evtl. einen höheren Druck noch aushalten würden. Ich möchte den Schaden um jeden Preis vermeiden. Oder sehe ich das falsch? Kann man auf den Zieldruck schließen, ohne dass man den Druck ansteigen lässt und auf einen Schaden wartet?


    Zuerst einmal soll man auch mit Glaukom ein normales Leben führen, ohne sich bei jeder Bewegung darüber Gedanken zu machen, ob das nun gut ist oder nicht. Gewisse Dinge sollte man meiden, ja, aber dennoch kann man normal leben.

    Das klingt erst mal beruhigend, danke dir!


    Direkt bei meinem Arzt kann ich nur schwer messen, da mein Arzt für sowas wahrscheinlich gar keine Zeit hat und ich brauche auch über eine Stunde, um bei ihm zu sein.


    Ich werde aber versuchen, einen örtlichen Augenarzt zu finden, der für solche Messungen bereit ist.


    Ich weiß leider auch noch nicht, wie schnell überhaupt so eine Drucksteigerung nach einer zu testenden Aktion stattfindet und wann sie wieder abklingt, sodass ich zur richtigen Zeit messen lassen kann. Oder ob es jedes Mal gleich ist, oder ob man da sogar öfter messen lassen soll...


    Weißt du da mehr? Hast du auch bestimmte Tätigkeiten ausgetestet?



    Darf ich fragen:

    Bei "Über mich" steht, dass du seit einem ALT ohne Tropfen stabilen Druck hast. Wie verhält sich nun der Abrieb von der Iris? Ist das gestoppt? Oder reibt es ab, nur können die Pigmente besser abfließen? Wenn ja, sind da Probleme zu erwarten, wenn die Iris zu stark abreibt?


    Eine Bitte abschließend.. .bitte setze nicht bei der Nennung eines Wirkstoffes jedes mal einen Link dazu.

    Das war ich nicht. Muss das Forum automatisch gemacht haben...



    Vielen lieben Dank und herzliche Weihnachtsgrüße!

    3 Mal editiert, zuletzt von GIDW ()

  • Hallo GIDW!

    Der Arzt meinte, eine Laser-Iridotomie sei bei PDS nur sinnvoll, solange es keine Druckprobleme mit dem Auge gibt. Bei mir gab es schon den Anfall und daher meinte er, sei es zu spät. Er verwies auf eine Studie, die das nahelegen soll.


    Mein Arzt schrieb, dass das OCT normal sei. Wie gesagt, geht es aber hier meines Wissens weniger um den Zustand der Nerven, sondern vielmehr um den Druck selbst, also ob es schon Druck-Probleme gibt.

    Ja, ich weiß, die Iridotomie wird immer mal wieder anders diskutiert.

    Ich kann Dir nur sagen, dass ich damals (gut, das ist nun auch schon 16 Jahre her --> 2004) auch erhöhten Druck hatte mit bis Druck 32 unter senkender Therapie und mein Druck bei 27 letzten Endes war und durch nichts mehr runterzukriegen war. Ich war kurz vor der Trabekulektomie. Alleinig mein Alter hat damals dafür gesorgt, dass man noch warten wollte.


    Ich bekam die Iridotomien, schon alleine, um genau solche Glaukomanfälle mit bedrohlich hohem AID zu bekommen.


    Wir Pigmentglaukomies haben eine anatomische Besonderheit im Auge. Unsere Iris ist nach hinten geklappt. So reiben die Zonulafasern bei jedem Wimpernschlag an der Iris und so entsteht der Abrieb der Pigmente.

    Durch diese Iridotomie soll die Iris wieder nach vorne geklappt werden, um so weitern Abrieb zu verhindern, bzw. zu stoppen.


    Für mich war das damals eine ganz klare Entscheidung für die Iridotomie, weil ich dadurch was am Grund des ganzen Übels tun konnte.


    Ganz klar ist auch, dass die Iridotomie nicht zur Drucksenkung gedacht ist. Der AID ging zwar kurzfristig runter, ja, aber er war auch bald wieder auf dem alten Niveau.


    Wenn Deine Sehnerven wirklich noch gar keine Schäden haben, dann hast Du das Pigmentdispersonssyndrom und kein Glaukom.

    Meine Augen sind seit den Tropfen noch trockener, als sie vorher schon waren. Am meisten stört Pilocarpin meinen Alltag, da ich für ca 1-2 Stunden verschwommen sehe. (2x pro Tag)

    Ich hoffe sehr, dass ich keine Nebenwirkungen bekomme. Habe schon genug Erkrankungen =(


    Die gemessenen Drücke waren alle im (meist oberen) Normalbereich, seit der Medikation nur ein mal darüber, da war es 22.

    Pilo ist für mich auch keine Therapieoption gewesen. Meine Myopie stieg um 1,5 Dioptrie, so dass ich nicht mehr alltagstauglich war.


    Was hast Du sonst noch für Erkrankungen? Ich frage nicht, weil ich so neugierig bin, sondern, weil es evtl. auch noch wichtig sein könnte.


    Zum Druck siehe nächste Antwort unter dem nächsten Zitat.


    Zitat


    Einen Zieldruck hat mein Arzt (noch?) nicht genannt. Was muss ein Arzt dazu alles wissen?

    Wie war denn Dein am höchsten gemessener AID ohne Tropftherapie? Mit 5 und 3 Wirkstoffen muss der AID ja mächtig hoch gewesen sein. Oder ist das aufgrund des Anfalles so?


    Ein Zieldruck wird festgelegt vom AA, eigentlich wird vom am höchsten gemessenen AID 30% abgezogen. Das aber ist nicht alleiniger Punkt, da muss natürlich auch noch der Zustand der Sehnerven mit einbezogen werden. Umso geschädigter die Sehnerven sind, um so niedriger muss der Zieldruck sein.

    Jedenfalls sollte der AID so sein, dass kein fortschreiten des Schadens stattfindet.


    Du hast scheinbar ja noch keine Schädigungen, da ist wohl eher ein etwas höherer Druck tolerabel, aber das sollte wirklich der behandelnde AA festlegen.


    Ich muss ehrlich sagen, ich möchte da auch kein Risiko eingehen, nur um zu prüfen, ob meine Nerven evtl. einen höheren Druck noch aushalten würden. Ich möchte den Schaden um jeden Preis vermeiden. Oder sehe ich das falsch? Kann man auf den Zieldruck schließen, ohne dass man den Druck ansteigen lässt und auf einen Schaden wartet?

    Verstehe ich natürlich.


    Druck 46 ist natürlich sehr hoch und so ein hoher AID kann schon auch mal wirklich akute Gefahr für das Auge bedeuten.

    Siehe oben.

    Ich weiß leider auch noch nicht, wie schnell überhaupt so eine Drucksteigerung nach einer zu testenden Aktion stattfindet und wann sie wieder abklingt, sodass ich zur richtigen Zeit messen lassen kann. Oder ob es jedes Mal gleich ist, oder ob man da sogar öfter messen lassen soll...


    Weißt du da mehr? Hast du auch bestimmte Tätigkeiten ausgetestet?

    Nein, habe ich nicht gemacht. Aber es gibt einige Berichte im Forum darüber, dass nach Sport oder nach einem Saunagang der Druck nach oben ging.


    Empfohlen wird dann schon auch mal, dass man Pilo vor dem Sport tropft und dass man so diese Drucksteigerung verhindern soll. Du tropfst schon Pilo.


    Dennoch würde ich es beim AA ansprechen.

    Darf ich fragen:

    Bei "Über mich" steht, dass du seit einem ALT ohne Tropfen stabilen Druck hast. Wie verhält sich nun der Abrieb von der Iris? Ist das gestoppt? Oder reibt es ab, nur können die Pigmente besser abfließen? Wenn ja, sind da Probleme zu erwarten, wenn die Iris zu stark abreibt?

    Natürlich darfst Du fragen!


    Ich hatte 2004 an jedem Auge eine Iridotomie. 2005 an jedem Auge eine ALT.


    Die Iridotomien haben bei mir den Abrieb gestoppt. Bis die Pigmente im Auge abgebaut sind, vergehen viele Jahr!


    Durch die ALTs entstanden im Auge Vernarbungen. Diese Vernarbungen führten dazu, dass das Trabekelwerk zusammengezogen wurde und sich somit die Abflusswege geweitet haben.


    Wenn die Pigmente weiter abgerieben werden, kann das sog. Kirchenfensterphänomen entstehen. D. h., dass das Licht, was von Außen ins Auge geleuchtet wird, durch die Iris von außen wieder zu sehen ist. Normalerweise kommt kein Licht direkt durch die Iris raus.


    Das kann schon auch mal zur Blendempflindlichkeit zusätzlich führen.


    Außerdem ist es schon so, um so mehr Pigmente abgerieben werden, um so mehr setzen sie sich in die Abflusswege und verstopfen diese.

    Das war ich nicht. Muss das Forum automatisch gemacht haben...

    Hm, dann muss ich mal schauen.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    danke für deine schnelle und erneut sehr ausführliche Antwort!


    Ja, ich weiß, die Iridotomie wird immer mal wieder anders diskutiert.

    Ich habe dieses Video gefunden:

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    Es wird auch von der Laser-Iridotomie gesprochen und auch eine Studie aus 2014 erwähnt, die genau der Sichtweise (Iridotomie nur vor Druckproblemen) meines Arztes entspricht. Deshalb glaube ich, dass sich auch mein Arzt an diese Studie orientiert. (Bei 13:50 zu sehen)


    Wir Pigmentglaukomies haben eine anatomische Besonderheit im Auge. Unsere Iris ist nach vorne geklappt. So reiben die Zonulafasern bei jedem Wimpernschlag an der Iris und so entsteht der Abrieb der Pigmente.

    Durch diese Iridotomie soll die Iris wieder nach hinten geklappt werden, um so weitern Abrieb zu verhindern, bzw. zu stoppen.

    Wird da die Iris wirklich nach hinten geklappt? Soweit ich das verstanden habe, geht es darum, den Druck zwischen hinterer und vorderer Kammer den Druck auszugleichen, damit die Iris nicht an die Pupille (oder was anderes?) gedrückt wird und damit nicht reibt. Wo hast du das gehört, dass es dann zurückklappt?


    Es stellt sich natürlich die Frage, weshalb das nur vor den Druckproblemen sinnvoll ist. Ist es, weil da die Iris noch im besseren Zustand ist? Oder eher weil das Trabekelwerk dann schon zu voll ist? Bei letzterem könnte man auf die Idee kommen, das Trabekelwerk mittels SLT zu reinigen und dann die Iridotomie durchzuführen. Wäre spannend zu erfahren, ob das Sinn macht...


    Pilo ist für mich auch keine Therapieoption gewesen. Meine Myopie stieg um 1,5 Dioptrie, so dass ich nicht mehr alltagstauglich war.

    Ich tropfe das nach wie vor ein. Am liebsten würde ich es sofort absetzen, aber wenn es für später etwas bringt, nehme ich die Myopie für 2-3Std/Tag in Kauf. Möchte ja auch in Jahrzehnten noch gut sehen.


    Was hast Du sonst noch für Erkrankungen? Ich frage nicht, weil ich so neugierig bin, sondern, weil es evtl. auch noch wichtig sein könnte.

    Hatte als Kleinkind Krebs. Heute leide ich an den Nebenwirkungen der Strahlen- und Chemotherapie: Probleme mit dem Gehör und dem Bewegungsapparat.

    Mein Kopf - und somit die Augen - wurde jedoch NICHT bestrahlt.


    Empfohlen wird dann schon auch mal, dass man Pilo vor dem Sport tropft und dass man so diese Drucksteigerung verhindern soll. Du tropfst schon Pilo.

    Naja, ich tropfe es am Nachmittag und am Abend.


    Als Sport betreibe ich hauptsächlich Radfahren auf Asphalt und ich mache Gymnastik (kein Kopfstand, höchstens Beine im Ligen heben - zurzeit solche Übungen trotzdem pausiert). Also hauptsächlich unproblematische Sportarten.


    Was mir mehr Sorgen macht, ist das Arbeiten mit Elektrowerkzeugen, die Vibrationen erzeugen. (Schlagbohrer, Stichsäge, etc) Ich mach das zwar nur für meine Familie, Bekannte und mich, wenn etwas anfällt, dann aber manchmal den ganzen Tag. Würde ich da Pilo tropfen, könnte ich nicht wirklich arbeiten, weil ich zu verschwommen sehe.

    Ich hoffe sehr, dass ich das nicht aufgeben muss, weil Heimwerken seit Kindesalter ein Hobby von mir ist, das ich sehr, sehr gerne mache. Tut mir auch körperlich gut und ich muss keine Handwerker anheuern, sodass ich Geld und Wartezeit spare.


    Leider wurde bei mir vor dem Anfall noch niemals der Augendruck gemessen. Beim Anfall selbst war es 46mmHg, dann ging es mit der akuten Medikation in den unteren Normbereich zurück. Nach einem Tag ohne Medikation war der Druck dann 23/22. An diesem Tag habe ich die Medikation verordnet bekommen. Mehr Messdaten habe ich nicht ohne Medikation.

    Mein Glück war, dass ich ziemlich schnell nach dem Anfall ins Krankenhaus ging. Die Druckerhöhung wegen dem Anfall war also wahrscheinlich nicht sehr lange aufrecht. Gott sei Dank!


    Die Iridotomien haben bei mir den Abrieb gestoppt. Bis die Pigmente im Auge abgebaut sind, vergehen viele Jahr!

    Das klingt für meine Theorie zu der Kombination von Iridotomie und SLT (siehe oben) sehr vielversprechend! Mit SLT lässt sich das Pigment ja "zerschießen" nicht? Dann wäre der Abrieb gestoppt und die Pigmente aus dem Trabekelwerk weg, also quasi "Normalzustand" hergestellt, oder?


    Wenn die Pigmente weiter abgerieben werden, kann das sog. Kirchenfensterphänomen entstehen. D. h., dass das Licht, was von Außen ins Auge geleuchtet wird, durch die Iris von außen wieder zu sehen ist. Normalerweise kommt kein Licht direkt durch die Iris raus.

    Das wurde bei mir bereits festgestellt. Leider erst nach dem Anfall.

    Ich hoffe, dass das möglichst schnell gestoppt wird.


    Danke und viele Grüße!


    PS: Habe gerade Augenlid-Zucken am linken Auge (habe das öfter bei Stress und viel Bildschirmarbeit) Kann sich das auch negativ auf das PDS auswirken?

    Einmal editiert, zuletzt von GIDW ()

  • Hallo GIDW!

    Wird da die Iris wirklich nach hinten geklappt? Soweit ich das verstanden habe, geht es darum, den Druck zwischen hinterer und vorderer Kammer den Druck auszugleichen, damit die Iris nicht an die Pupille (oder was anderes?) gedrückt wird und damit nicht reibt. Wo hast du das gehört, dass es dann zurückklappt?

    Die Iris ist bei uns Pigmentglaukomies nach hinten geklappt und soll wieder nach vorne geklappt werden. Da muss ich mich korrigieren, sorry.

    Steht im Buch "Glaukom" von Prof. Flammer. 2. Auflage Seite 69 oder 4. Auflage Seite 75 (Buch übernommen von Konieczka/Gugleta).

    Die Iridotomie soll verhindern, dass die anatomischen Besonderheiten verursachen, dass die Iris an den Zolunlafasern (die Aufhängung der Linse) weiter reibt und somit der Pigmentabrieb verursacht wird.

    Es stellt sich natürlich die Frage, weshalb das nur vor den Druckproblemen sinnvoll ist. Ist es, weil da die Iris noch im besseren Zustand ist? Oder eher weil das Trabekelwerk dann schon zu voll ist? Bei letzterem könnte man auf die Idee kommen, das Trabekelwerk mittels SLT zu reinigen und dann die Iridotomie durchzuführen. Wäre spannend zu erfahren, ob das Sinn macht...

    Nach dieser Begründung musst Du Deinen AA bitte fragen. Für mich ist sie nicht nachvollziehbar.

    Nach meinen persönlichen Erfahrungen würde ich die Iridotomie als Pigmentglaukomie auf jeden Fall machen lassen. Aber das ist nur meine persönliche Erfahrung und Meinung.

    Hatte als Kleinkind Krebs. Heute leide ich an den Nebenwirkungen der Strahlen- und Chemotherapie: Probleme mit dem Gehör und dem Bewegungsapparat.

    Mein Kopf - und somit die Augen - wurde jedoch NICHT bestrahlt.

    Tut mir leid, an so etwas schwerwiegendes hatte ich gar nicht gedacht. Ich dachte eher an Schilddrüsen- oder Blutdruckprobleme.

    Naja, ich tropfe es am Nachmittag und am Abend.


    Als Sport betreibe ich hauptsächlich Radfahren auf Asphalt und ich mache Gymnastik (kein Kopfstand, höchstens Beine im Ligen heben - zurzeit solche Übungen trotzdem pausiert). Also hauptsächlich unproblematische Sportarten.

    Radfahren sollte ok sein, so lange Du nicht mit dem Kopf tiefer hängst, als mit dem Gesäß. Gymnastik ist unproblematisch, so lange Du nicht mit dem Kopf lange tief bist. Pressatmung sollte auch vermieden werden.

    Was mir mehr Sorgen macht, ist das Arbeiten mit Elektrowerkzeugen, die Vibrationen erzeugen. (Schlagbohrer, Stichsäge, etc) Ich mach das zwar nur für meine Familie, Bekannte und mich, wenn etwas anfällt, dann aber manchmal den ganzen Tag. Würde ich da Pilo tropfen, könnte ich nicht wirklich arbeiten, weil ich zu verschwommen sehe.

    Ich hoffe sehr, dass ich das nicht aufgeben muss, weil Heimwerken seit Kindesalter ein Hobby von mir ist, das ich sehr, sehr gerne mache. Tut mir auch körperlich gut und ich muss keine Handwerker anheuern, sodass ich Geld und Wartezeit spare.

    Wie Du da auf längere Vibrationen reagierst kann ich Dir auch nicht sagen.

    Manche Pigment-Glaukomies reagieren auf Sport oder Sauna mit Druckerhöhung. Ich kann problemlos in die Sauna.

    Von daher wirst Du das vermutlich ausprobieren müssen.


    Was sagt Dein AA zu der Frage mit den Vibrationen?

    Leider wurde bei mir vor dem Anfall noch niemals der Augendruck gemessen. Beim Anfall selbst war es 46mmHg, dann ging es mit der akuten Medikation in den unteren Normbereich zurück. Nach einem Tag ohne Medikation war der Druck dann 23/22. An diesem Tag habe ich die Medikation verordnet bekommen. Mehr Messdaten habe ich nicht ohne Medikation.

    Mein Glück war, dass ich ziemlich schnell nach dem Anfall ins Krankenhaus ging. Die Druckerhöhung wegen dem Anfall war also wahrscheinlich nicht sehr lange aufrecht. Gott sei Dank!

    Du hattest einen Druck von 15/46.

    Am Tag danach 23/22 (das RA steht immer zuerst da). Und hast dann sofort 5, bwz. 3 Wirkstoffe bekommen? Ich finde das schon schnell und viel.

    Wie hattest Du den Anfall bemerkt, so dass Du da so zügig in die Klinik gegangen bist?

    Das klingt für meine Theorie zu der Kombination von Iridotomie und SLT (siehe oben) sehr vielversprechend! Mit SLT lässt sich das Pigment ja "zerschießen" nicht? Dann wäre der Abrieb gestoppt und die Pigmente aus dem Trabekelwerk weg, also quasi "Normalzustand" hergestellt, oder?

    Die Wirkungsweise der SLT wird so beschrieben, dass durch das Lasern die Pigmente in Schwingung versetzt werden und diese dann vom Körper eliminiert werden sollen.


    Hier aus dem Ärzteblatt Infos zur SLT:


    Glaukome: Lasertrabekuloplastik kann Arzneimitteltherapie in der Erstlinie ersetzen (aerzteblatt.de)

    Zucken am Augenlid ist eine Nervensache, die hat mit dem Glaukom/Syndrom nichts zu tun.


    Du hast Kirchenfensterphänomene, dann hattest Du den Pigmentabrieb aber schon länger.

    Wann warst Du denn vor dem Anfall das letzte Mal bei einem AA?



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine!


    Danke für deine Rückmeldung!


    Die Iris ist bei uns Pigmentglaukomies nach hinten geklappt und soll wieder nach vorne geklappt werden. Da muss ich mich korrigieren, sorry.

    Steht im Buch "Glaukom" von Prof. Flammer. 2. Auflage Seite 69 oder 4. Auflage Seite 75 (Buch übernommen von Konieczka/Gugleta).

    Die Iridotomie soll verhindern, dass die anatomischen Besonderheiten verursachen, dass die Iris an den Zolunlafasern (die Aufhängung der Linse) weiter reibt und somit der Pigmentabrieb verursacht wird.

    Ok, das klingt vielversprechend! Ich glaube, ich werde mir dieses Buch kaufen! Danke für den Tipp!


    Gymnastik ist unproblematisch, so lange Du nicht mit dem Kopf lange tief bist. Pressatmung sollte auch vermieden werden.

    Wie lange ist lange? (Größenordnung) Und was heißt tief? Ist eine Übung, bei der man waagrecht liegt, aber die Beine hochhebt bereits problematisch?



    Wie Du da auf längere Vibrationen reagierst kann ich Dir auch nicht sagen.

    Manche Pigment-Glaukomies reagieren auf Sport oder Sauna mit Druckerhöhung. Ich kann problemlos in die Sauna.

    Von daher wirst Du das vermutlich ausprobieren müssen.


    Was sagt Dein AA zu der Frage mit den Vibrationen?

    Ok, da bleibt nur das Ausprobieren. Ich muss da nochmals mit meinem Augenarzt reden.

    Wie handhabst du das? Führst du die Tätigkeit einfach aus und gehst dann Druck messen? Wie viel Zeit muss nach der Tätigkeit vergehen? Bzw. wie viel Zeit darf maximal vergehen?


    Und reagiert man da immer gleich? D.h. wenn es einmal gepasst hat, passt es dann immer, oder muss man da ein paar mal Druck messen gehen, bis man das sagen kann?


    Du hattest einen Druck von 15/46.

    Am Tag danach 23/22 (das RA steht immer zuerst da). Und hast dann sofort 5, bwz. 3 Wirkstoffe bekommen? Ich finde das schon schnell und viel.

    Wie hattest Du den Anfall bemerkt, so dass Du da so zügig in die Klinik gegangen bist?

    Am Tag nach dem Druckanfall war es durch die Medikamente (Infusion+Tablette+Tropfen) 19/14. Danach tropfte ich 3 Tage Dorzastad. Dann einen Tag Pause. Dann war es 23/22. Habe dann erstmal 3 Wirkstoffe bekommen. (Brinzolamid, Timolol, Tafluprost)


    Eine Woche später war der Druck 10/13.


    Zwei Wochen später dann 21/20, da wurde noch nichts geändert.


    Weitere zwei Wochen später war der Druck immer noch im oberen Normbereich, da bekam ich Brimonidin dazu.


    Mein privater Augenarzt hat dann noch Pilocarpin dazugegeben.


    In die Klinik kam ich, da ein Nebelsehen und Punkte-Sehen plötzlich am linken Auge aufgetaucht sind...



    Die Wirkungsweise der SLT wird so beschrieben, dass durch das Lasern die Pigmente in Schwingung versetzt werden und diese dann vom Körper eliminiert werden sollen.


    Hier aus dem Ärzteblatt Infos zur SLT:


    Glaukome: Lasertrabekuloplastik kann Arzneimitteltherapie in der Erstlinie ersetzen (aerzteblatt.de)

    Danke! Schaue ich mir in Ruhe an!




    Zucken am Augenlid ist eine Nervensache, die hat mit dem Glaukom/Syndrom nichts zu tun.

    Ok, Gott sei Dank!




    Du hast Kirchenfensterphänomene, dann hattest Du den Pigmentabrieb aber schon länger.

    Wann warst Du denn vor dem Anfall das letzte Mal bei einem AA?

    Ich bin regelmäßig (1x im Jahr) bei einem privaten AA (einem anderen, als jetzt) auf Vorsorgeuntersuchung gewesen. Zuletzt 3 Wochen vor dem Anfall. Es wurde nie ein Problem durch ihn festgestellt.



    Guten Rutsch und ein schönes, gesundes neues Jahr 2021!


    Viele Grüße!

  • Hallo GIDW!

    Ok, das klingt vielversprechend! Ich glaube, ich werde mir dieses Buch kaufen! Danke für den Tipp!

    Unbedingt empfehlenswert!

    Wie lange ist lange? (Größenordnung) Und was heißt tief? Ist eine Übung, bei der man waagrecht liegt, aber die Beine hochhebt bereits problematisch?

    Im Liegen geht der AID bei ganz vielen Patienten etwas hoch, egal, ob die Beine nun hochgehoben werden oder nicht, z. B. einfach beim im Bett liegen und schlafen.


    Aber wenn Du da eine Übung machst, die Du z. B. 5 Minuten machst, sehe ich jetzt kein Problem darin. Es sei denn, Du merkst, dass bei Dir da eben der Druck ansteigt.


    Du wirst es ausprobieren müssen, wie Du reagierst. Da reagiert auch Jeder oft anders.

    Ok, da bleibt nur das Ausprobieren. Ich muss da nochmals mit meinem Augenarzt reden.

    Wie handhabst du das? Führst du die Tätigkeit einfach aus und gehst dann Druck messen? Wie viel Zeit muss nach der Tätigkeit vergehen? Bzw. wie viel Zeit darf maximal vergehen?


    Und reagiert man da immer gleich? D.h. wenn es einmal gepasst hat, passt es dann immer, oder muss man da ein paar mal Druck messen gehen, bis man das sagen kann?

    Ich bin noch nie wegen so einer Sache zum Druck messen gegangen.


    Aber ich kenne Glaukomies, die sich mit dem AA oder der Klinik besprochen haben und ausgemacht haben, wann sie nach so einer Situation direkt zum Druck messen kommen.

    Ich glaube, da müsstest Du einfach Absprachen treffen.


    Genau gleich wird wohl eher niemand reagieren, würde ich mal schätzen. Mit Gewissheit kann ich Dir das nicht vorhersagen. Das wird man eher nur rausfinden, wenn man da eine ganze Messreihe machen würde. Die Frage dabei ist, ob Du dafür einen AA findest, der das so mitmacht.

    Du scheinst da Schwankungen zu haben. Aber die haben wir ja eigentlich Alle irgendwie.


    Wie ist denn nun aktuell der AID? Gut, Du schreibst, dass das alles erst im Herbst war. Da wirst Du vermutlich noch gar nicht so sehr viele Messungen nach dem Glaukomanfall unter dieser Maximaltherapie haben?

    Ich bin regelmäßig (1x im Jahr) bei einem privaten AA (einem anderen, als jetzt) auf Vorsorgeuntersuchung gewesen. Zuletzt 3 Wochen vor dem Anfall. Es wurde nie ein Problem durch ihn festgestellt.

    Hatte er denn die Pigmentdispersion gesehen und Du warst deswegen jedes Jahr bei ihm? Oder warum warst Du jedes Jahr bei ihm? Ist ja in Deinem Alter nicht ganz so üblich sonst.


    Wie hoch waren die bis dahin gemessenen Druckwerte bei ihm gewesen?

    Bei der Vorsorge hatte er auch immer den Sehnerv angeschaut? (Damit müsste er eigentlich auch die Pigmentdispersion gesehen haben)


    Dir auch ein gutes, gesundes neues Jahr!


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine!


    Danke für die schnelle Antwort!


    Ich hoffe, dass ich eine 24h-Augendruckmessung, vielleicht mit angeschlossenem Messprogramm von verschiedenen Tätigkeiten bekomme. Ich werde mit meinem Augenarzt darüber sprechen.


    Du scheinst da Schwankungen zu haben. Aber die haben wir ja eigentlich Alle irgendwie.


    Wie ist denn nun aktuell der AID? Gut, Du schreibst, dass das alles erst im Herbst war. Da wirst Du vermutlich noch gar nicht so sehr viele Messungen nach dem Glaukomanfall unter dieser Maximaltherapie haben?

    Doch, doch, habe seit dem Anfall schon 10 Messungen gehabt. Der Druck war seit der Medikation meist im mittleren bis oberen Normbereich. (Nur ein mal darüber, nämlich 22)


    Mitte Jänner bin ich wieder bei meinem AA.


    Hatte er denn die Pigmentdispersion gesehen und Du warst deswegen jedes Jahr bei ihm? Oder warum warst Du jedes Jahr bei ihm? Ist ja in Deinem Alter nicht ganz so üblich sonst.


    Wie hoch waren die bis dahin gemessenen Druckwerte bei ihm gewesen?

    Bei der Vorsorge hatte er auch immer den Sehnerv angeschaut? (Damit müsste er eigentlich auch die Pigmentdispersion gesehen haben)

    Ich bin Brillenträger und pflege es außerdem, auch in anderen Bereichen jährlich eine Vorsorgeuntersuchung zu machen. Habe durch meine Erfahrungen gelernt, wie wichtig es ist, eine Erkrankung so früh wie möglich zu entdecken. Ich kann es jedem nur empfehlen, Vorsorgeuntersuchungen zu machen.


    Der AA, zu dem ich vor dem Anfall regelmäßig ging, hat mein PDS jedoch nicht bemerkt, obwohl er jedes Mal mit der Spaltlampe geschaut hat. Den Druck hatte er nie gemessen.


    Dir auch ein gutes, gesundes neues Jahr!

    Danke!!



    Viele Grüße!

  • Hallo GIDW!

    Ich hoffe, dass ich eine 24h-Augendruckmessung, vielleicht mit angeschlossenem Messprogramm von verschiedenen Tätigkeiten bekomme. Ich werde mit meinem Augenarzt darüber sprechen.

    Das wäre ja dann stationär, heißt also in einer Klinik.

    Ja, besprich das, so können dann ggf. weitere Schritte eingeleitet werden.

    Doch, doch, habe seit dem Anfall schon 10 Messungen gehabt. Der Druck war seit der Medikation meist im mittleren bis oberen Normbereich. (Nur ein mal darüber, nämlich 22)


    Mitte Jänner bin ich wieder bei meinem AA.

    Hm, ok, das ist ja schon mal gut so.

    Dann wünsche ich Dir, dass Du noch lange mit der Maximaltherapie klarkommst.


    Über OP-Optionen wurde noch nie nachgedacht oder gesprochen?

    Ich bin Brillenträger und pflege es außerdem, auch in anderen Bereichen jährlich eine Vorsorgeuntersuchung zu machen. Habe durch meine Erfahrungen gelernt, wie wichtig es ist, eine Erkrankung so früh wie möglich zu entdecken. Ich kann es jedem nur empfehlen, Vorsorgeuntersuchungen zu machen.


    Der AA, zu dem ich vor dem Anfall regelmäßig ging, hat mein PDS jedoch nicht bemerkt, obwohl er jedes Mal mit der Spaltlampe geschaut hat. Den Druck hatte er nie gemessen.

    Ich bin total für Vorsorgeuntersuchungen! Prima!


    Da Du oben "Jänner" schreibst, gehe ich davon aus, dass Du aus Österreich bist. Hier in Deutschland gehört zur Vorsorge auch die Druckmessung per Applanation dazu.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine!

    Dann wünsche ich Dir, dass Du noch lange mit der Maximaltherapie klarkommst.


    Über OP-Optionen wurde noch nie nachgedacht oder gesprochen?

    Ehrlich gesagt, fürchte ich mich vor allem vor den Nebenwirkungen der Tropfen. Das tägliche Verschwommensehen über 4 Stunden ist auch nicht sehr angenehm.


    Ich frage mich, wie wahrscheinlich es ist, dass ich später sowieso einen (Laser-)Eingriff brauche. Wenn diese Wahrscheinlichkeit hoch ist, wäre es mir lieber, wenn der Eingriff gleich erfolgen würde, sodass die Risiken der Tropfen erspart werden könnten. (Die Risiken des Eingriffs hätte ich ja dann später ohnehin...)


    Siehst du das auch so? Oder mache ich einen Denkfehler?


    Ich bin total für Vorsorgeuntersuchungen! Prima!


    Da Du oben "Jänner" schreibst, gehe ich davon aus, dass Du aus Österreich bist. Hier in Deutschland gehört zur Vorsorge auch die Druckmessung per Applanation dazu.

    Du hast Recht :)


    Ich glaube, bei uns auch. Bei meinem ehemaligen AA ist einiges schief gelaufen. Ich möchte aber nicht weiter darauf eingehen, da es jetzt keinen Sinn mehr macht, darüber nachzudenken. Man kann die Zeit ja nicht zurückdrehen.


    Danke und liebe Grüße!

  • Hallo GIDW!

    Ehrlich gesagt, fürchte ich mich vor allem vor den Nebenwirkungen der Tropfen. Das tägliche Verschwommensehen über 4 Stunden ist auch nicht sehr angenehm.


    Ich frage mich, wie wahrscheinlich es ist, dass ich später sowieso einen (Laser-)Eingriff brauche. Wenn diese Wahrscheinlichkeit hoch ist, wäre es mir lieber, wenn der Eingriff gleich erfolgen würde, sodass die Risiken der Tropfen erspart werden könnten. (Die Risiken des Eingriffs hätte ich ja dann später ohnehin...)


    Siehst du das auch so? Oder mache ich einen Denkfehler?

    Ich verstehe Dich vollkommen!


    Diese vielen Wirkstoffe und Pilo dabei wäre für mich persönlich nicht praktikabel, das sage ich ganz ehrlich. Einfach weglassen wäre für mich natürlich keine Option, wie für Dich ja auch nicht.


    Die Wahrscheinlichkeit, dass Du irgendwann irgend einen Eingriff benötigst, ist nach Deiner Beschreibung schon sehr hoch. Natürlich kann niemand wirklich in die Zukunft schauen. Bei mir sollten nur max. 2 Jahre Zeit gewonnen werden vor einer wahrscheinlichen TE. Heute lebe ich 16 Jahre ohne AT!


    Wenn Du da also tatsächlich weg möchtest von den AT, solltest Du mit Deinem AA oder in einer Klinik das Gespräch suchen.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine!


    Danke für deine erneut schnelle Rückmeldung!


    Diese vielen Wirkstoffe und Pilo dabei wäre für mich persönlich nicht praktikabel, das sage ich ganz ehrlich. Einfach weglassen wäre für mich natürlich keine Option, wie für Dich ja auch nicht.

    Wie lange musstest du eigentlich Pilo tropfen? Und was musste gemacht werden, damit du aufhören durftest? War das schon nach der Iridotomie oder erst nach dem ALT?

    Hattest du schon vor der Therapie einen Glaukomschaden, oder ist dieser erst während der Tropftherapie dazugekommen?

    Ist der Glaukomschaden seit den OPs gleichgeblieben?

    (Sprich, hätte Schaden vermieden werden können, wenn man gleich operiert hätte?)


    Bei mir sollten nur max. 2 Jahre Zeit gewonnen werden vor einer wahrscheinlichen TE. Heute lebe ich 16 Jahre ohne AT!

    Hat man diese Zeit aus einem ganz bestimmten Grund noch gewinnen wollen? Oder hatte man die Hoffnung, nicht operieren zu müssen?


    Ich wünsche dir, dass du auch weiterhin ohne AT stabilen, guten AID behältst!

    Wie hoch ist dein AID üblicherweise?


    Wenn Du da also tatsächlich weg möchtest von den AT, solltest Du mit Deinem AA oder in einer Klinik das Gespräch suchen.

    Werde ich machen! Ich hoffe, dass sich da etwas machen lässt...


    Danke und liebe Grüße!

  • Hallo GIDW!

    Wie lange musstest du eigentlich Pilo tropfen? Und was musste gemacht werden, damit du aufhören durftest? War das schon nach der Iridotomie oder erst nach dem ALT?

    Hattest du schon vor der Therapie einen Glaukomschaden, oder ist dieser erst während der Tropftherapie dazugekommen?

    Ist der Glaukomschaden seit den OPs gleichgeblieben?

    (Sprich, hätte Schaden vermieden werden können, wenn man gleich operiert hätte?)

    Ich habe Pilo nur ein paar Tage getropft, da mein Druck mit dem Pilo angestiegen war. Außerdem war die zusätzliche Myopie für mich im Alltag nicht händelbar. Ich war zu nichts mehr fähig.

    Aufgehört mit den Tropfen habe ich nach den ALTs.

    Einen Glaukomschaden hatte sich entwickelt in den 5 Jahren, in denen ich regelmäßig zur Kontrolle ging und noch nicht tropfte. Leider hat mein damaliger AA mich nicht darüber informiert. Als ich dann gewechselt hatte und mir meine Unterlagen geben ließ, konte ich genau nachvollziehen, wann die Schädigung entstanden war. Aber da war sie schon da.


    Die Schädigungen sind gleich geblieben, bzw. haben sich sogar geringfügig gebessert.


    Hat man diese Zeit aus einem ganz bestimmten Grund noch gewinnen wollen? Oder hatte man die Hoffnung, nicht operieren zu müssen?


    Ich wünsche dir, dass du auch weiterhin ohne AT stabilen, guten AID behältst!

    Wie hoch ist dein AID üblicherweise?

    Ich war bei der Diagnose des Pigmentdispersionssyndroms 25 Jahre alt. Bei der Diagnose Pigmentdispersionsglaukom war ich 30 Jahre alt. Diese akute Situation war Ende 2004 entstanden, so dass da über die ALTs gesprochen wurde. Anfang 2005 hatte ich die dann machen lassen. Da war der Druck vor den ALTs unter Tropftherapie bis 32 gewesen.

    Da war ich 31 Jahre alt und eine TE mit 31 Jahren kann gut gehen, kann aber auch schnell wieder vernarben. Von daher wollte man einfach noch 2 Jahre Zeit gewinnen, bevor man chirurgisch aktiv wird.


    Mein AID ist in den letzten Jahren morgens zwischen 16 und 20. Am frühen Abend ist er niedriger. Aktuelle Werte kan ich Dir da derzeit gar nicht nennen, da ich schon lange abends nicht mehr zum messen war, da ich morgens meine Druckspitzen habe in den frühen Morgenstunden und so die frühe Morgenmessung mir am ehesten die aktuelle Drucklage spiegelt.


    Nachts habe ich nach wie vor immer mal Druckspitzen. Die wurden damals im KH liegend nachgewiesen. Damals waren sie bei 26, das dürfte heute noch immer so sein. Meine Augäpfel sind dann hart mit Druckgefühl.
    Nun bin ich so, dass ich sage, ich kann das so hinnehmen und damit leben ohne zu tropfen, so lange meine großen Kontrollen zeigen, dass meine Sehnerven stabil sind.


    Werde ich machen! Ich hoffe, dass sich da etwas machen lässt...

    Für mich war es hilfreich, dass ich mir immer so einen Weg im Kopf zurechtgelegt habe, der für mich so ok gewesen ist. Daneben natürlich auch noch weitere mögliche Optionen.


    Mit diesen Dingen im Kopf bin ich in die Gespräche, so dass ich auf jeden Fall mit in die Diskussion bringen konnte, was ich wollte. Ich hätte nie in etwas einwilligen können, hinter dem ich nicht gestanden hätte.

    So habe ich immer mit meinem Prof. im KH alle möglichen Wege diskutiert und dann sind wir letzten Endes zusammen zu einer Entscheidung gekommen, die wir Beide guten Gewissens tragen konnten.


    Auch für Dich wird es Deinen Weg geben!

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine!


    Danke für deine Rückmeldung!


    Einen Glaukomschaden hatte sich entwickelt in den 5 Jahren, in denen ich regelmäßig zur Kontrolle ging und noch nicht tropfte. Leider hat mein damaliger AA mich nicht darüber informiert. Als ich dann gewechselt hatte und mir meine Unterlagen geben ließ, konte ich genau nachvollziehen, wann die Schädigung entstanden war. Aber da war sie schon da.

    Dann war dein AA auch nicht besser, als meiner, zu dem ich vor meinen Problemen regelmäßig zur Kontrolle ging. Auch bei anderen Forenmitgliedern liest man häufig von schlechten Behandlungen/Entscheidungen seitens der Ärzte. Ich verstehe nicht, warum das so oft vorkommt.



    Die Schädigungen sind gleich geblieben, bzw. haben sich sogar geringfügig gebessert.

    Das ist schön zu hören, dass es sich sogar gebessert hat! Man hört ja normalerweise, dass ein Glaukomschaden bleibend ist. Wie viel hat es sich gebessert? Merkst du im Alltag, dass du einen Glaukomschaden hast?


    Nachts habe ich nach wie vor immer mal Druckspitzen. Die wurden damals im KH liegend nachgewiesen. Damals waren sie bei 26, das dürfte heute noch immer so sein. Meine Augäpfel sind dann hart mit Druckgefühl.
    Nun bin ich so, dass ich sage, ich kann das so hinnehmen und damit leben ohne zu tropfen, so lange meine großen Kontrollen zeigen, dass meine Sehnerven stabil sind.

    Wie genau spürst du sowas? Ändert sich dieses Gefühl wenn du dich auf den Rücken, statt auf die Seite legst? Wie oft kommt sowas Pi mal Daumen bei dir?

    Kannst du deinen Augendruck ungefähr ertasten?


    Für mich war es hilfreich, dass ich mir immer so einen Weg im Kopf zurechtgelegt habe, der für mich so ok gewesen ist. Daneben natürlich auch noch weitere mögliche Optionen.


    Mit diesen Dingen im Kopf bin ich in die Gespräche, so dass ich auf jeden Fall mit in die Diskussion bringen konnte, was ich wollte. Ich hätte nie in etwas einwilligen können, hinter dem ich nicht gestanden hätte.

    So habe ich immer mit meinem Prof. im KH alle möglichen Wege diskutiert und dann sind wir letzten Endes zusammen zu einer Entscheidung gekommen, die wir Beide guten Gewissens tragen konnten.


    Auch für Dich wird es Deinen Weg geben!

    Danke für den Tipp!


    Liebe Grüße!

  • Hallo GIDW!

    Dann war dein AA auch nicht besser, als meiner, zu dem ich vor meinen Problemen regelmäßig zur Kontrolle ging. Auch bei anderen Forenmitgliedern liest man häufig von schlechten Behandlungen/Entscheidungen seitens der Ärzte. Ich verstehe nicht, warum das so oft vorkommt.

    Naja- es gibt halt solche und solche....

    Das ist schön zu hören, dass es sich sogar gebessert hat! Man hört ja normalerweise, dass ein Glaukomschaden bleibend ist. Wie viel hat es sich gebessert? Merkst du im Alltag, dass du einen Glaukomschaden hast?

    Ja, das ist auch richtig, dass das weg ist, was weg ist vom Sehnerv.


    Mein Professor sagte damals, dass die geschädigten Sehnervzellen wohl noch nicht ganz tot waren, als die Entlastung kam und sie sich so doch noch erholten konnten. Schädigung in der Anfangsdiagnostik bei 25%. Aktuell nur noch eine leichte Schädigung.


    Die Regel ist das sicher nicht.


    Im Alltag merke ich nichts von meinem Schaden.

    Wie genau spürst du sowas? Ändert sich dieses Gefühl wenn du dich auf den Rücken, statt auf die Seite legst? Wie oft kommt sowas Pi mal Daumen bei dir?

    Kannst du deinen Augendruck ungefähr ertasten?

    Der Augapfel ist hart, der Druck im Auge spürbar, meist ist das Nasenloch zu. Wenn ich mit dem Finger das Auge vorsichtig reiben möchte, qietscht es. Ähm ja... immer schwierig das so zu beschreiben.


    Von der Seite auf den Rücken merke ich keine Änderung.


    Der AID ist auch auf dem Auge höher, auf der Seite ich liege.


    Wie oft das vorkommt? Hmmmmmm... schwierig zu sagen. Manchmal mal wöchentlich, manchmal wochenlang nicht. Es gibt da keinen bestimmten Rhythmus.


    Ich kann den AID ungefähr tasten, ja. Ich kann Dir jetzt nicht sagen, ob nun 16 oder 17. Aber ich kann Dir sagen, ob 18 oder 25 oder noch höher.

    Ich habe seit über 17 Jahren mein Glaukom und da bekommt man schon so ein Gefühl dafür.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    danke für die Rückmeldung!


    Ich kann den AID ungefähr tasten, ja. Ich kann Dir jetzt nicht sagen, ob nun 16 oder 17. Aber ich kann Dir sagen, ob 18 oder 25 oder noch höher.

    Ich habe seit über 17 Jahren mein Glaukom und da bekommt man schon so ein Gefühl dafür.

    Ich wünschte, ich könnte das auch tasten...

    Ich weiß gar nicht, wie sehr man das Auge überhaupt drücken darf. Soweit ich mich das traue, spüre ich nicht mal, dass es nachgibt. Bin da sehr vorsichtig...

    Am liebsten würde ich mir ein iCare HOME zulegen. Gerade bei PDS kann der Druck doch um einiges schwanken?? Auch könnte ich dann gut feststellen, ob eine Tätigkeit bei mir einen Druckanstieg macht bzw bei welcher Intensität.




    Ich habe übrigens mit meinem AA gesprochen. Er meinte, laut aktueller Studienlage würde eine Iridotomie den Abrieb nicht mehr stoppen können, sobald man Druck-Probleme gehabt hat.


    Bist du dir sicher, dass bei dir der Abrieb tatsächlich gestoppt ist? Oder ist das vielleicht doch der Grund für deine unregelmäßigen nächtlichen Druckanstiege auf 26?


    Liebe Grüße!

  • Hallo GIDW!

    Ich wünschte, ich könnte das auch tasten...

    Ich weiß gar nicht, wie sehr man das Auge überhaupt drücken darf. Soweit ich mich das traue, spüre ich nicht mal, dass es nachgibt. Bin da sehr vorsichtig...

    Am liebsten würde ich mir ein iCare HOME zulegen. Gerade bei PDS kann der Druck doch um einiges schwanken?? Auch könnte ich dann gut feststellen, ob eine Tätigkeit bei mir einen Druckanstieg macht bzw bei welcher Intensität.

    Man soll auch nicht am Auge so rumdrücken. Ich mache das äußerst selten, halt dann, wenn ich im Bett bin und den Eindruck habe, dass der Druck evt. hoch sein könnte.

    Wenn ich da fühle, dann nur sanft auf das Augenlid tasten. Aber bitte keine wilden Auf-das-Auge-drück-Aktionen!


    Beim PDS kann es zu Schwankungen kommen, ja.


    Du brauchst bei der Nutzung des iCares einen Arzt, der da Parallelmessungen macht und auch das Bewusstsein nicht in Endlosmessungen zu verfallen.

    Ich habe übrigens mit meinem AA gesprochen. Er meinte, laut aktueller Studienlage würde eine Iridotomie den Abrieb nicht mehr stoppen können, sobald man Druck-Probleme gehabt hat.


    Bist du dir sicher, dass bei dir der Abrieb tatsächlich gestoppt ist? Oder ist das vielleicht doch der Grund für deine unregelmäßigen nächtlichen Druckanstiege auf 26?

    Wie gesagt, ich habe es anders erlebt. Mir ist aber auch bewusst, dass es eben Leute gibt, bei denen eine Iridotomie nichts gebracht hat. Ich berichte nur, wie es bei mir gewesen ist. Und bei mir waren die genau richtig. Ich hatte Druckwerte unter Therapie von 32/28 und wurde dann gelasert.


    Naja- was ist schon sicher? Ich bin mir jedenfalls sicher, dass ich ohne Iridotomien und ohne ALTs inzwischen TEs an beiden Augen hätte.

    Da ich diese Druckspitzen in den frühen Morgenstunden auch nicht immer habe und mein Druck tagsüber schon viele, viele Jahre völlig unauffällig ist, gehe ich davon aus, dass die Pigmentdispersion nicht mehr vorhanden ist, sonst würden sich ja immer neue Pigmente in den Abfluss setzen und dort verstopfen.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine!


    Danke für die Rückmeldung!


    Man soll auch nicht am Auge so rumdrücken.

    Klar! Hab ich natürlich auch nicht vor...



    Du brauchst bei der Nutzung des iCares einen Arzt, der da Parallelmessungen macht und auch das Bewusstsein nicht in Endlosmessungen zu verfallen.

    Ja, das muss ich mir alles noch gut überlegen. Hilfreich wäre es aber schon...



    Wie gesagt, ich habe es anders erlebt. Mir ist aber auch bewusst, dass es eben Leute gibt, bei denen eine Iridotomie nichts gebracht hat. Ich berichte nur, wie es bei mir gewesen ist. Und bei mir waren die genau richtig. Ich hatte Druckwerte unter Therapie von 32/28 und wurde dann gelasert.


    Naja- was ist schon sicher? Ich bin mir jedenfalls sicher, dass ich ohne Iridotomien und ohne ALTs inzwischen TEs an beiden Augen hätte.

    Da ich diese Druckspitzen in den frühen Morgenstunden auch nicht immer habe und mein Druck tagsüber schon viele, viele Jahre völlig unauffällig ist, gehe ich davon aus, dass die Pigmentdispersion nicht mehr vorhanden ist, sonst würden sich ja immer neue Pigmente in den Abfluss setzen und dort verstopfen.

    Das gibt mir Grund weiter nachzuforschen, danke dafür! Wäre natürlich toll, wenn es auch bei mir klappen würde, den Abrieb zu stoppen!


    Liebe Grüße!