Neu im “Club“ (Offenwinkelglaukom)

  • Hallo zusammen!

    Für eine vollständige Vorstellung fehlen mir eigentlich noch zu viele Detailinfos bzw. die vollständigen Befunde. Eigentlich möchte ich euch um einen ersten Rat oder Einschätzung vorab bitten - falls das also eher unter Erfahrungsaustausch gehören sollte, bitte ich um Entschuldigung oder Verschieben ;)

    Meine Bitte ist, ob es aus eurer Sicht etwas gibt, das ich möglichst bald noch unternehmen oder untersuchen lassen sollte. Um Mittel- und Längerfristiges kann ich mich ab Mitte nächster Woche in Ruhe kümmern, habe dann frei. 2 Glaukom-Bücher, die hier oft empfohlen wurden, hab ich mir heute bestellt und lese mich dann auch in alles ein.

    Jetzt gerade schwirrt mir der Kopf von Infos aus diesem Forum über 24-Std-Werte, nächtliche Spitzen / ideale Lagerung im Schlaf, OCT, Glaukom-Sprechstunden etc. etc.

    Mir ist schon klar, dass es da oft (meist? immer??) um andere Glaukomarten ging. Ich konnte bisher aber immer nur häppchenweise Lesen, mir fehlt es gerade wörtlich wie bildlich an Über-Sicht.

    Diagnose Glaukom war vor ca. 5-6 Wochen bei niedergelassenem AA, Offenwinkelg. schätze ich anhand der Symptome, die Info vom AA ist mir vielleicht bei den vielen Infos aber nur entgangen.

    Fühle mich mehr als nur ein bisschen überfordert und überwältigt, hatte gleichzeitig auch reichlich Stress bei der Arbeit. Bin 46 J., bis auf beginnende Alterssichtigkeit bisher immer normalsichtig.

    AID bei Diagnosestellung L 29, R 38, starker Gesichtsfeldausfall rechts, Optikusatrophie Stadium 4. Seit Behandlung Verbesserung der Restsicht auf etwa das Doppelte, aber ca. 60% sind tot und weg...

    Tropfen: DorzoComp Vision morgens und abends, R+L

    Taflotan nachts, nur R

    Geplante Kontrollen waren/sind:

    Nach 1 Woche AID

    Nach weiteren 4 Wochen AID + neue Gesichtsfeldmessung (war gestern)

    Nächsten Kontrolltermin soll ich in 2-3 Monaten wahrnehmen. Augendruck war bei allen Folgemessungen meist 13-15, einmal 17 (Ausnahme: bei und nach "Klinik-Nachtaktion", s.u.)

    Die einzelnen Untersuchungen kann ich noch nicht alle benennen, dieses OCT von dem ich hier gelesen habe, war jedenfalls nicht dabei.

    Dafür bin ich zur Abklärung zum Neurologen geschickt worden + Schädel-MRT, war alles i.O. Hab wohl keine erkennbaren Ablagerungen im Auge, daher Ausschluss von Primärfaktoren wie Sinus-Venentrombose, Tumoren u. Empty Sella.

    Neuro hat auch einen Test gemacht, wo ich mit Elektroden auf dem Kopf ein changierendes Schachbrettmuster am Bildschirm fixieren musste. Irgendwas mit evoziertem Potential (mir fehlt das 1. Wort davor), ging um Reizweiterleitung der Netzhaut. War "erwartungsgemäß" (hatte Perimeterdarstellung vom AA mitbekommen).

    "Ungeplante" Kontrollen:

    Am Abend der Diagnosestellung hatte ich eine starke Reaktion R auf die Tropfen, die ich beim AA bekommen hatte, Abklärung in der Klinik-Notaufnahme, 89 (!) min untersucht worden.

    Unklar, welche Substanzen getropft worden waren, sollte daher die verschriebenen Tropfen nachts/abends vorsichtshalber weglassen und am nächsten Morgen beim niedergelassen AA abklären. War dann nur eine normale Nebenwirkungsreaktion.

    3 Wochen nach Diagnosestellung war ich nochmal von mir aus in der Praxis, weil ich zunehmend (fluktuierende) Probleme mit der Nahsicht bekommen hatte. AA meinte, das wäre ein Zeichen, dass die Behandlung gut anschlägt, solle es mir wie Heilungsschmerzen vorstellen. AID und Sehtests wurden auch da gemacht.

    Die Nahsicht ist mittlerweile durchgängig fast gleich schlecht, schätze ich kann einfach die Presbyopie nicht mehr durch Akkomodation kompensieren. Hab mich mit Drogeriemarkt-Lesebrillen "getestet", mit +1,5 kann ich auch das fiese Kleingedruckte wieder lesen.

    Vor zwei Jahren wurde bei mir "trockenes Auge" diagnostiziert, habe dadurch u.a. schwankend monokulare Diplopie auf beiden Augen (macht bei mir einen um +/- einen gefühlten Millimeter verschobenen Schatten bei Buchstabenreihen aus).

    Das ist jetzt durch die Tropfen sehr viel schlechter und praktisch permanent geworden, der "Verschiebungswinkel" R/L weicht jetzt auch stärker voneinander ab. Augen sind dauerhaft leicht gereizt und tränen/"wässern" meist bis zu 30 min nach dem Tropfen noch nach.

    Hab daher gestern die Sine-Version von DorzoComp verschrieben bekommen, zum Ausprobieren ob es ohne Konservierungsmittel besser wird. Musste ich bestellen lassen und kann sie erst morgen abholen.

    Hab außerdem gefragt, wie lange ich noch abwarten sollte, um mir eine Lesebrillen anpassen zu lassen. Hat gemeint, das könne ich jetzt schon machen, bloß nicht am selben Tag nach dem Untersuchungstermin, wegen den Was-auch-immer-Tropfen.


    Aaalso... nach einem gefühlten Kilometer Details:

    1) Denkt ihr, ich bin in der AA-Praxis grundsätzlich gut aufgehoben?

    2) Gibt es unabhängig davon etwas, was ich möglich bald noch machen/nachholen/untersuchen lassen sollte, bevor ich mich grundlegend einlesen kann?

    Sorry falls es zu viele Details waren, dachte so gibt es vielleicht weniger Sachen, die ihr mir nachträglich noch aus der Nase ziehen müsst O:)>:)

    Viele Grüße

    Carla

  • Nachträge:

    Der Ausfall von ca. 60% betrifft "nur" das rechte Auge, links fehlt nur ein schmaler Streifen temporal. Und nee, so richtig an mich rangelassen hab ich das noch nicht. Ca. 3,5 Monate nach den allerersten zarten Anzeichen eines schmalen leichten Schleiers im oberen Innenwinkel - BÄM!

    (Corona + eine Arzthelferin im Abwimmelmodus haben mich 3-4 Wochen extra gekostet. Da waren noch nur ca. 25% "weg" und weitere ca. 25% "krisselig". Hätte, hätte, Fahradkette... hilft halt nicht).

    Beim Termin wegen meiner Nahsicht-Probleme habe ich Hylo-Vision mitgegeben bekommen, soll ich nach Bedarf oder auch "proaktiv" vor dem Lesen nehmen. Lindert ein wenig das "Gereizt"-Gefühl, der Diplopie isses wurscht.

    Bei der Diagnose "trockenes Auge" vor zwei Jahren hatte ich Systane Balance für tagsüber und Artelac Nighttime-Gel für nachts verordnet bekommen. Habe beides ziemlich brav fast ein Jahr lang nach Anordnung genommen und dann nur noch nach Bedarf, wenn sich die Augen "angestrengt" angefühlt haben.

    Der Diplopie waren die beiden Mittelchen ebenfalls herzlich egal, die kam und ging weiterhin, wie sie wollte.

    Andere typische Symptome wie Brennen, Trockenheitsgefühle o.a. hatte ich nicht. Hatte nur gemerkt dass ich morgens fast keinen "Schlafsand" mehr in den Augenwinkeln gehabt hatte, weil es mit den beiden Mitteln dann wieder etwas mehr wurde.

    Und falls es was zur Sache tut: die bestellten Bücher sind Stempel "Keine Angst vor Grünem Star" und Flammer (bzw. Konieczka/Gugleta): "Glaukom" ;o)

  • Hallo Carla!

    Willkommen im Forun!

    Mit R 38 hattest Du schon einen ziemlich hohen Augendruck.

    Umso besser, daß er sich jetzt erstmal auf ein normales Maß eingependelt hat.

    Das ist auf jeden Fall schonmal ein Erfolg.

    Was meinst Du mit 60 Prozent? Daß das Gesichtsfeld schon zu 60 Prozent schwarz ist auf der einen Seite? Auf der anderen Seite hast Du ja auch schon zumindest einen beginnenden Ausfall.

    Somit hast Du wie es sich anhört schon einen fortgeschritten Glaukomschaden, was bei den hohen Drücken (wer weiß wie lange Du damit schon rumrennst) leider passieren kann.

    Wichtig ist jetzt das Ganze stabil zu halten und das ist möglich!

    Je fortgeschrittener der Schaden ist, desto niedriger sollte der Augendruck sein.

    Viele sprechen von einem AID von 12 als optimalem Druck. Das wird mit Tropfen wahrscheinlich schwer machbar sein, dann wäre eine OP eine weitere Optionen um den Druck zu senken.

    Aber wie gesagt erstmal ist er ja schonmal ganz gut gesunken und oftmals reicht das aus um ein weiteres Voranschreiten zu verhindern. Das kann man mit der Zeit in der Verlaufskontrolle sehen.

    Ein OCT ist immer ganz gut um frühe Schäden zu entdecken. Bei Dir scheint die Sache nun eindeutig diagnostiziert zu sein, da der hohe Druck, die Gesichtsfeldausfälle und wahrscheinlich die Beurteilung des Augenarztes an der Spaltlampe für sich sprechen. Trotzdem kann ein OCT auch zur Verlaufskontrolle sehr sinnvoll sein, damit man eine mögliche Progression besser / schneller erkennen kann. Nicht jeder AÄ hat so ein Gerät.

    Ich finde es hört sich schon so an, als ob Du dort gut aufgehoben bist, es wurde erstmal alles mögliche getan, allerdings würde ich Dir zusätzlich einen Besuch in einer Klinik mit Glaukomsprechstunde empfehlen. Dein AA stellt Dir dafür eine Überweisung aus, wenn Du ihn darum bittest. Dort werden dann noch zusätzliche Untersuchungen wie zB das OCT gemacht.

    Auch Deine anderen Beschwerden solltest Du dort nochmal vorbringen.

    Wurde denn vor zwei Jahren, als es um die trockenen Augen ging noch nichts bemerkt bei Dir?

    Ach und das Schachbrett war das VEP, wird unter anderem auch zum Ausschluss einer Multiplen Sklerose gemacht.

    Gib Dir ein wenig Zeit um Deine Augen an die Tropfen zu gewöhnen und immer schön pünktlich tropfen. Ansonsten gibt es schon noch andere Varianten, die man probieren könnte.

    Trockene Augen gehören leider dazu. Ruhig oft die Tränenersatzmittel tropfen (stündlich), zur Nacht kann man auch eine Salbe nehmen und viel trinken.

    Stress nach Möglichkeit etwas reduzieren kann auch nicht schaden. ;o)

    Liebe Grüße und alles Gute!

  • Hallo Sternchen,

    vielen Dank erst Mal für deine schnelle Rückmeldung! Das beruhigt meine angeschlagenen Nerven schon etwas =)

    Zur Untersuchung von vor zwei Jahren wollte ich eh noch etwas schreiben (war zu viel auf einmal), könnte aber bis zum WE dauern. Hab erst neulich einen Kurzbericht von damals besorgt und ihn noch nicht ganz durch.

    Zitat

    Was meinst Du mit 60 Prozent? Daß das Gesichtsfeld schon zu 60 Prozent schwarz ist auf der einen Seite?

    Im Prinzip ja, ist halt eine grobe subjektive Schätzung. Wobei der Skotombereich immer noch leicht am Nachdunkeln ist.

    "Farblich" ging es von Nebel über Regenwolke zu Gewitterwolke. Das meiste ist seit ca. 2 Wochen jetzt schwarz, aber an den Rändern gibt es noch leichte Veränderungen.

    Viele Grüße

    Carla

    Einmal editiert, zuletzt von Carla (23. Juli 2020 um 20:09)

  • Auch von mir ein Willkommen, Carla!

    Einiges an deiner Beschreibung kommt mir merkwürdig vor.

    AID bei Diagnosestellung L 29, R 38, starker Gesichtsfeldausfall rechts, Optikusatrophie Stadium 4. Seit Behandlung Verbesserung der Restsicht auf etwa das Doppelte, aber ca. 60% sind tot und weg...


    Wie kann sich nach Behandlungsbeginn die Restsicht auf das Doppelte verbessern? Das musst du erklären. Der Sehnerv regeneriert sich ja nicht.

    "Farblich" ging es von Nebel über Regenwolke zu Gewitterwolke. Das meiste ist seit ca. 2 Wochen jetzt schwarz, aber an den Rändern gibt es noch leichte Veränderungen.

    Wo ist das farblich? Auf dem Ausdruck vom Gesichtsfeldtest? Wenn es dein Eindruck ist, dann passt es nicht zu Gesichtsfeldausfällen. Die sind nämlich nicht schwarz, sondern ganz einfach weg. Leider weiß ich das aus eigener Erfahrung, bei mir sind gut zwei Drittel bereits verschwunden.

    Auch ich würde dir raten, um eine Überweisung zur Glaukomsprechstunde in der Augenklinik zu bitten. Dort wird man gründlich von Spezialisten und mit allerlei Geräten untersucht.

    Ich drück dir die Daumen, dass deine Behandlung gut anschlägt und du das noch vorhandene Gesichtsfeld lang behalten kannst.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Zwischenmeldung:

    Ich hatte heute tagsüber deutlich mehr "Schatten" in der Sicht als in den letzten Wochen und abends kamen dann noch mehr Symptome dazu (ein bisschen was von "allem" - nix davon schlimm oder stark, aber vorwiegend rechts).

    Hab mir daher Sorgen um den AID gemacht und bin nochmal in die Notaufnahme. Werte: L 12, R 17.

    Nachmittags hatte ich DorzoComp allerdings eigenmächtig zusätzlich getropft, also 3x insgesamt.

    AA empfahl mir, tatsächlich eine 24-Std-Messung machen zu lassen, um eventuelle Spitzen zwischendurch zu erfassen. Er meinte außerdem, dass 17 (oder auch 15) zu hoch wären, Zielwert sollte 10-12 sein.

    Er meinte, es gäbe noch 1-2 Präparate, die ich ausprobieren könnte, aber dass es mit Tropfen alleine wahrscheinlich nicht gelingen würde. Die Kombination mit dem Taflotan sei schon sehr stark.

    Ich soll mich schonmal mit dem Gedanken an eine OP anfreunden, durch die starke Schädigung rechts hätte ich nicht viel Spielraum zum Abwarten.

    Steht jetzt doch im starken Kontrast zur niedergelassenen AÄ, die mich erst in 2-3 Monaten zur Kontrolle wiedersehen wollte, und die 15 ok fand :O

  • Hallo DieDa,

    vielen Dank für deine Rückmeldungen!

    Zu deinen Fragen habe ich weder Fach- noch Erfahrungswissen. Gibt es vielleicht verschiedene Arten von Ausfällen? Lagen deine vielleicht auch schon zu lang zurück als sie erkannt wurden?

    Wie kann sich nach Behandlungsbeginn die Restsicht auf das Doppelte verbessern? Das musst du erklären. Der Sehnerv regeneriert sich ja nicht.

    Wo ist das farblich? Auf dem Ausdruck vom Gesichtsfeldtest? Wenn es dein Eindruck ist, dann passt es nicht zu Gesichtsfeldausfällen. Die sind nämlich nicht schwarz, sondern ganz einfach weg. Leider weiß ich das aus eigener Erfahrung, bei mir sind gut zwei Drittel bereits verschwunden.

    Konkret zu deiner ersten Frage: Meine Ausfälle waren in den vorangegangenen ca. 3,5 Monaten entstanden. Sie haben sich von einer Stelle vom Innenwinkel oben ausgehend immer weiter ausgebreitet.

    Zuerst mit unmerklich langsamer Progression, zuletzt, in den ca. 5 Tagen vor Diagnosestellung, hatte ich täglich eine Verschlechterung wahrgenommen.

    Die AÄ hat mir erklärt, dass ich in einem Zeitfenster von ca. 3 Monaten noch einen kleineren Teil des Sichtfelds wiederbekommen kann, von den Nervenzellen, die nur geschädigt, aber noch nicht völlig abgestorben sind.

    Die Kurve, die sie zum Verlauf mit dem Finger in die Luft gemalt hat, sah nach einer Art exponentiellem Abfallen aus (oder so, Mathe ist schon ein Weilchen bei mir her).

    Die Kurve sah für mich jedenfalls so aus, dass das meiste so in den ersten 3, vielleicht 4 Wochen zurückkommt. Und danach vielleicht nur noch einzelne Pünktchen, die man nicht bewusst wahrnimmt.

    Grob geschätzt würde ich sagen, dass ich in den ersten ca. 3 Wochen etwa das zurückbekommen habe, was ich in den 5 Tagen davor verloren hatte, das meiste davon in den ersten paar Stunden nach den ersten Augentropfen.


    Zu deiner 2. Frage: Farblich war natürlich nicht das passende Wort - Schattierungen zwischen hell und dunkel. Und ja, ich meinte meine Wahrnehmung.

    Meine Ausfälle waren für mich sichtbar als "krisselige" Skotome. Ich hab seit der Pubertät Migräne mit Aura, und zwar als Flimmerskotome. Die würde ich dagegen als Disko-Lightshow bezeichnen.

    Die Skotome jetzt würde ich vor dem Dunkelwerden am ehesten tatsächlich mit einer Wolke vergleichen: In der Mitte, wo sie dick ist, kann man nicht durchsehen. Zu den Rändern hin wird sie krisselig und immer durchsichtiger.

    Meine "Wolke" hat aber in sich ein sich leicht bewegendes Muster, ein bisschen so wie Teile von Daunen. Das ist jetzt ein bisschen ruhiger geworden, die "Daunen" "tanzen" aber immer noch.

    Wenn ich das Auge zumache, sehe ich das "Tanzen" auch noch eine Zeitlang weiter. Genau wie bei den Migräne-Skotomen.

    Gefühlt stelle ich mir das "Tanzen" als eine Art Aufjaulen gequälter Nerven im Todeskampf vor. Und dass ich ihnen beim Dunkelwerden beim endgültigen Absterben zuschaue.


    Da ich deinen Post während der Wartezeit in der Ambulanz gelesen habe, habe ich den AA übrigens gleich zum "Nachdunkeln" bzw. meiner Wahrnehmung des Schattierungsverlauf gefragt. Er fand das ganz normal.

    :schulterzuck:

    Viele Grüße

    Carla

  • Guten Morgen!

    Hab den AA in der Klinik gestern übrigens auch gefragt, ob ich denn nun ein Offenwinkel-Glaukom habe, weil ich die Info bei der niedergelassenen AÄ ja nicht mitbekommen hatte.

    Sie hatte bei der Erstuntersuchung etwas zu meinem Kammerwinkel gesagt, aber ich hatte es nicht verstanden und habe es auch nicht behalten (ich war recht aufgeregt an dem Tag und mit diesen ganzen Untersuchungen nicht vertraut).

    Der AA gestern hat bei der Untersuchung (am Spaltlampendings?) dann extra drauf geachtet und hat gemeint, das wäre bei mir nicht eindeutig, mein Kammerwinkel würde so mittendrin zwischen eng und weit liegen.

    Mir fehlt noch zu viel Hintergrundwissen, um einschätzen zu können, wie relevant die Info für mich ist :denk:

    Falls ich das nicht falsch einsortiert habe: Glaukomanfälle kann man nur mit Engwinkelglaukom bekommmen - ?? Müsste ich dann also davor auch auf der Hut sein?

    Außerdem hatte er noch gemeint, eine 24-Std-Blutdruckmessung wäre noch gut, ob es nächtlichen Blutdruck-Abfall gibt.

    Viele Grüße

    Carla

  • Hallo Carla!

    Willkommen im Forum.

    AID bei Diagnosestellung L 29, R 38, starker Gesichtsfeldausfall rechts, Optikusatrophie Stadium 4. Seit Behandlung Verbesserung der Restsicht auf etwa das Doppelte, aber ca. 60% sind tot und weg...

    Tropfen: DorzoComp Vision morgens und abends, R+L

    Taflotan nachts, nur R

    Der Druck ist ja schon ordentlich hoch. Eine Verbesserung des GFs auf etwa das Doppelte? Hm, ist das sicher so oder ist ggf. einfach die 2. GF-Untersuchung mit mehr Ruhe und Routine erfolgt und deshalb besser?

    Nächsten Kontrolltermin soll ich in 2-3 Monaten wahrnehmen. Augendruck war bei allen Folgemessungen meist 13-15, einmal 17 (Ausnahme: bei und nach "Klinik-Nachtaktion", s.u.)

    Dafür bin ich zur Abklärung zum Neurologen geschickt worden + Schädel-MRT, war alles i.O. Hab wohl keine erkennbaren Ablagerungen im Auge, daher Ausschluss von Primärfaktoren wie Sinus-Venentrombose, Tumoren u. Empty Sella.

    Das ist ja schon mal gut, dass da andere Dinge als Ursache ausgeschlossen wurden.

    Am Abend der Diagnosestellung hatte ich eine starke Reaktion R auf die Tropfen, die ich beim AA bekommen hatte, Abklärung in der Klinik-Notaufnahme, 89 (!) min untersucht worden.

    Unklar, welche Substanzen getropft worden waren, sollte daher die verschriebenen Tropfen nachts/abends vorsichtshalber weglassen und am nächsten Morgen beim niedergelassen AA abklären. War dann nur eine normale Nebenwirkungsreaktion

    Meinst Du Druck 89?? Oder wie ist das zu verstehen?

    Was da getropft wurde, sollten die Schwestern nachvollziehen können. Ich würde einfach fragen.

    Vor zwei Jahren wurde bei mir "trockenes Auge" diagnostiziert, habe dadurch u.a. schwankend monokulare Diplopie auf beiden Augen (macht bei mir einen um +/- einen gefühlten Millimeter verschobenen Schatten bei Buchstabenreihen aus).

    Das ist jetzt durch die Tropfen sehr viel schlechter und praktisch permanent geworden, der "Verschiebungswinkel" R/L weicht jetzt auch stärker voneinander ab. Augen sind dauerhaft leicht gereizt und tränen/"wässern" meist bis zu 30 min nach dem Tropfen noch nach.

    Das liest sich nicht so schön.... :denk11:. Tut mir leid.

    Warst Du mal in einer Sicca-Sprechstunde?

    Der AA gestern hat bei der Untersuchung (am Spaltlampendings?) dann extra drauf geachtet und hat gemeint, das wäre bei mir nicht eindeutig, mein Kammerwinkel würde so mittendrin zwischen eng und weit liegen.

    Ein enger Kammerwinkel könnte tatsächlich eine Erklärung für den AID-Anstieg. Insbesondere nachts käme das vor. Daher vielleicht auch einfach der Zustand Deiner Sehnerven.

    DAs wäre aber mal wichtig definitiv zu wissen. Da sollte mal eine Gonioskopie gemacht werden.

    Warst Du mal zu einem regulären Termin in einer Glaukomsprechstunde?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    für heute Nacht erstmals nur herzlichen Dank!

    Heute krieg ich nichts Gescheites mehr zusammen, war gestern nach Klinik noch zu lange wach.

    Viele Grüße

    Carla

  • Hallo!

    Nachdem ich endlich mal ausgeschlafen habe, werde ich mich nun dranmachen, die offenen Fragen und Rückfragen häppchenweise abzuarbeiten.

    Sabine: Bei deinen Rückfragen waren ein paar Details dabei, von denen ich der Meinung bin, dass die Infos schon in meinem Ursprungstext enthalten war.

    Ich nehme das einfach als Hinweis, dass ich noch nicht leserfreundlich genug geschrieben habe (manches zu verkürzt, insgesamt zu viel auf einmal) und werde mich um mehr Klarheit bemühen.

    Einzelne Details werde ich wohl am besten bis nächste Woche ruhen lassen, ich muss noch einige Befunde einsammeln gehen. Scanner hab ich und kann sie dann hier einstellen. Das dürfte dann wahrscheinlich besser als viele Worte sein.

    Einmal editiert, zuletzt von Carla (25. Juli 2020 um 12:03)

  • Zur Verbesserung meines GFs auf das geschätzte Doppelte:

    Die Angabe ist eine subjektive Schätzung meinerseits von dem was ich noch sehen kann, wenn ich das gute Auge zuhalte. Sie hat sich aber auch in den beiden Perimeter-Darstellungen widergespiegelt.

    Wirklich quantifizieren kann ich es nicht - ich habe komplett ausgefallene Bereiche (auch solche, die ich gar nicht bemerkt hatte, die einfach nur "weg" waren, wie DieDa geschrieben hat) und dann "krisselig-semitransparente".

    An einen konkreten Vorher-Nachher-Vergleich kann ich mich noch erinnern: Ich war bei meiner Hausärztin, um sie zu bitten mir zu einem AA-Akuttermin zu verhelfen.

    Um ihr meine Sehprobleme zu verdeutlichen, habe ich meine rechte Hand mit dem abgespreizten Daumen (Handfläche zum Gesicht, Daumen nach rechts) mittig vors Gesicht gehalten und das linke Auge mit der linken Hand zugehalten.

    Das einzige, was ich von meiner Hand noch sehen konnte, war der Daumen. Jetzt sehe ich fast die ganze Hand wieder, wobei ich den Handflächenrand links und die obere Hälfte der letzten drei Finger nur teilweise sehen / grob erahnen kann.

    Ich habe mich darauf überprüft, ob ich mich dabei vielleicht selbst besche***e und habe die Hand so weit nach links bewegt, dass ich auch jetzt nur den Daumen sehe.

    Dabei muss ich mir mit dem Ellbogen so saublöd und unbequem den Busen aus dem Weg quetschen, dass ich ausschließen kann, dass ich diese Position unbemerkt bei der Hausärztin eingenommen haben könnte.


    Ist das denn so ein großes Ding? Ich weiß ja, was tot ist kommt nicht mehr wieder, aber ich hatte es von der AÄ so erklärt bekommen, dass Teile meines GFs bzw. des Sehnervs, die noch nicht abgestorben, sondern nur geschädigt waren, sich wieder regenerieren können.

    Besser gesagt teils-teils, ein Teil stirbt volllends ab, ein Teil erholt sich. Aber der größte Teil ist schon tot und bleibt so. Das hat sie mir bei der Diagnosestellung gesagt und ist genau so eingetroffen.

    Einmal editiert, zuletzt von Carla (25. Juli 2020 um 12:27)

  • Hallo Carla,

    dass Gesichtsfelder partiell mehr oder weniger ausfallen und wiederkommen, gibt es -.

    Ich hatte - vor meinem fast totalen Ausfall meines linken GF (bei schon geschädigtem Glaukomnerv) - an dem Auge Gliose-peeling mit Glaskörperaustausch in Kombi mit Katarakt-Neulinse. Dann setzte nach ca. 2-3 Wo. das Skotom von der Mitte her ein und breitete sich langsam über das fast gesamte GF aus.

    Nur an der linken äußeren Perpherie habe ich eine ganz schmale sichelförmige "Sehschale." Die bringt aber soviel, dass ich dem noch teilsehenden RA ein räumliches Bewußtsein zusteuere. daher tappe ich nicht einäugig umher.

    Die Ärzte haben mich mit versch. Tropfen zunächst dahingehend vertröstet, daß man durchaus kenne, dass der Visus zurück käme.

    Tat er ab nicht, wie zuvor geschildert. Das Ganze findest du in meinem Thread "Irvin Gass - Syndrom" vor.

    Wirf also nicht die Flinter ins Korn.

    LG - Senator

  • Hallo Carla!

    Sabine: Bei deinen Rückfragen waren ein paar Details dabei, von denen ich der Meinung bin, dass die Infos schon in meinem Ursprungstext enthalten war.

    Das mag sein, aber ich habe manchmal einfach nicht die Zeit noch mal eine Menge Posts durchzulesen, um an Infos zu kommen, die ich dann gerade zu diesem Zeitpunkt meiner Frage nützlich finde.

    Ich muss hier alle Posts lesen und dann ist es einfach irgendwann unmöglich alles parat auf der Platte (also im Kopp) zu haben.

    Aber ich verstehe, wenn Du es nicht mehr wiederholen magst, alles gut!

    Die Angabe ist eine subjektive Schätzung meinerseits von dem was ich noch sehen kann, wenn ich das gute Auge zuhalte. Sie hat sich aber auch in den beiden Perimeter-Darstellungen widergespiegelt.

    Was ganz tot ist kann sich nicht mehr verbessern, wenn aber noch eine restliche Aktivität der Zellen da ist, halte ich eine Erholung in einem gewissen Rahmen für möglich.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    ich hab es wirklich so gemeint, wie ich es geschrieben habe - ich habe zu viel zu verkürzt geschrieben. Ich führe die Punkte auch gerne nochmal richtig aus, nur komme ich gerade weniger zum Schreiben als erhofft.

    Wir hatten letzte Woche einen familiären Notfall. Dazu kam die Nacht in der Notaufnahne Donnerstag und der halbe Freitag bei der niedergelassenen AÄ (hauptsächlich wegen Wartezeit).

    Danach habe ich mir am Freitag zum zweiten Mal im Leben ein Schlaf-/Beruhigungsmittel der stärkeren Sorte besorgt und habe das Wochenende vorwiegend verschlafen, um wieder runterzukommen.

    (Ich hatte ein rezeptfreies Mittel, was ich ab und zu genommen habe, was aber bei Glaukom kontraindiziert ist.)

    Ab Donnerstag habe ich Urlaub, und dann kann ich mich hier wieder dransetzen.

    Viele Grüße

    Carla

  • Hallo Senator,

    danke für deine Rückmeldung zu den Ausfällen. Bis ich mich in andere Fallgeschichten einlesen kann wird es allerdings noch ein Weilchen dauern... Tut mir leid, dass du mit der OP anscheinend die A-Karte gezogen hast.

    Viele Grüße

    Carla

  • Sorry für die längere Pause - nach der anfänglichen Verbesserung hat sich mein GF wieder deutlich verschlechtert. Falls ich rauskriege, wie das hier geht, stelle ich nachher mal meine eingescannten Befunde und Perimeter-Darstellungen ein, falls jemand mal drüberschauen mag/kann.

    Hab für Mittwoch in einer Woche einen Termin zum stationären Tages-Tensio-Profil, komme gerade aus der Augenklinik, wo sie mich nochmal komplett durchuntersucht haben, inkl. aktuellem Perimeter und OCT.

    Mein GF-Ausfall sei eher untypisch für Glaukom, haben daher ein MRT empfohlen. Hatte ich ja aber schon, war o. B.

    Bekomme seit gestern von der niedergelassenen AÄ zusätzlich zu den bisherigen Tropfen noch Brimonidin (2x täglich rechts). AID war vorhin trotzdem noch R17, L19 (NCT).

    Habe mittlerweile so richtig Schiss... :augenreib:

  • So, ich hab jetzt mal meine beiden Klinik-Befunde und die drei Perimeter eingescannt. Von der Augenarzt-Praxis habe ich leider gar nichts Schriftliches außer den Perimetern.


    Außerdem habe ich versucht, etwas Ordnung in meinen bisherigen Untersuchungsverlauf zu bringen und ihn in Word zusammengestellt, wegen der besseren Darstellung. Ich weiß nicht, warum Word-Dateien hier nicht zu den "erlaubten Dateiendungen" gehören - ich hoffe, es ist ok, wenn ich ein Word-Dokument als ZIP-Datei einstelle.

    Dabei habe ich festgestellt, dass ich die Tensio-Werte aus der Augenarzt-Praxis nicht mehr rekonstruieren kann - ich hatte sie mir nicht aufgeschrieben und kriege sie mittlerweile nicht mehr aus dem Gedächtnis zusammen. Bevor ich lange rumrate, habe ich sie erstmal weggelassen und einen entsprechenden Vermerk gemacht. (Die Werte, die ich hier über die Erstdiagnose geschrieben hatte, waren auch nicht ganz korrekt - die Größenordnung hat allerdings gestimmt.)

  • Ich wäre über jegliche Gedanken, Meinungen, Ideen... dankbar!

    Da sich mein GF jetzt in nur anderthalb Wochen deutlich verschlechtert hat, weiß ich nicht, wie ich die Woche bis zur Tagesmessung rumkriegen soll ohne durchzudrehen - falls es in diesem Tempo weitergehen sollte. Ich hoffe, dass das Brimonidin die Verschlechterung wenigstens bremst.

    Wegen dem "untypischen" GF-Ausfall laut Klinikärztin und meinem Tinnitus + Stechen/Kribbeln in Händen und Füßen habe ich noch etwas "gehirnt" und mir ist meine angeknackste HWS wieder eingefallen, für die ich seit 3-4 Jahren nichts mehr getan habe (Sport/Übungen).

    Dazu habe ich eine angeborene Spinalkanalstenose, mein Wirbelkanal ist eh auf Kindergröße stehengeblieben. Dass mir sämtliche Extremitäten wegen Kleinigkeiten "einschlafen" können, ist für mich seit der Pubertät normal, aber in den letzten Monaten war es doch häufiger.

    Habe für morgen einen Termin beim Osteopathen bekommen, das erste Mal, dass ich zu einem gehe. Mal sehen... Bei der Hausärztin bin ich übermorgen zum Durchchecken; hatte eigentlich für heute einen Termin, musste aber wegen der Augenklinik verschieben. Vielleicht fällt ihr ja auch noch etwas ein, was das Ganze beeinflusst.

    Viele Grüße

    Carla

  • Hallo Carla, du hattest in zwei Monaten drei Gesichtsfelduntersuchungen?

    Die Verschlechterung kann ich nicht erkennen, eher im Gegenteil. Auch wenn du liest, wie viele absolute Ausfälle du wann hattest, ist deine Angst bezüglich plötzlicher Verschlechterung unbegründet. Aber klar, das wenige was rechts noch da ist, muss unbedingt erhalten werden.

    Was ist daran untypisch? Meine Gesichtsfelder sehen ähnlich aus wie dein rechtes. Ich sehe allerdings unten mehr, dafür oben weniger. Dein Gesichtsfeld vom linken Auge ist ja prima.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

    Einmal editiert, zuletzt von DieDa (4. August 2020 um 21:59)

  • Hallo DieDa, danke für deine schnelle Rückmeldung!

    Ja zu den drei GF-Messungen, wobei die dritte heute die in der Augenklinik war. Eigentlich dachte ich, dass ich nur einen Termin für diese Tagesprofil-Messung ausmachen muss, aber sie haben gemeint, ohne komplette Untersuchung nehmen sie niemanden auf und sie entscheiden danach selber ob es notwendig ist oder nicht. Also alles nochmal komplett durchuntersucht.

    Ansonsten: Ich finde die Messungen zwischen AA-Praxis und Klinikum schwer zu vergleichen - im Klinikum heute wurde alles sehr viel genauer eingestellt (Sitzhöhe, Kinnhöhe, Ausrichtung rechts/links), das jeweils andere Auge wurde richtig abgeklebt, Augenglas mit +3,0 Dioptrien bekommen, das einen kaum sichtbaren Rand hatte. Die Vorgabe für den FOV wurde auch individuell re/li eingestellt und nicht anhand meiner Altersgruppe geschätzt.

    Das GF links hat mich dagegen tatsächlich überrascht. Diese Graustufen-Darstellung hatte ich in der AA-Praxis nur am PC gezeigt bekommen, aber da war links ein schmaler Streifen temporal komplett als Ausfall dargestellt. Und heute gar nichts davon, dafür quasi einen vergrößerten "normalen" blinden Fleck.

    Mein Hand-vors-Gesicht-Test sagt aber leider, dass jetzt fast die halbe Hand im Ausfall verschwindet. Außerdem war mein Seheindruck rechts in den letzten Tagen komplett blass-neblig, auch in den Bereichen, in denen ich noch am besten sehen kann. Letzteres hat sich seit dem Brimonidin immerhin etwas verbessert.

    Was an dem GF rechts untypisch sein soll, wurde mir leider nicht erklärt. Ich nehme deine Rückmeldung einfach mal dankend entgegen :)

  • Hallo Carla,

    An den Gesichtsfeldern kann man deutlich sehen, daß Du ein fortgeschrittenes Glaukom hast. Allerdings kann man die Gesichtsfelder nicht miteinander vergleichen.

    Einerseits handelt es sich um eine Perimetrie zur Skotomsuche (das wird durch die schwarzen Flecke dargestellt).

    Andererseits handelt es sich um Schwellenwertperimetrie, da wird die Lichtempfindlichkeit an den verschiedenen Stellen der Netzhaut gemessen und in Graustufen dargestellt. Die Empfindlichkeit wird in dezibel (db) angegeben die Veränderung des db-Wertes im Verlauf ist ein Maß für die Progression.

    Für diese Auswertung braucht man allerdings Computerprogramme.

    Wenn die Augenärzte der Meinung sind, daß eine Progression vorliegt und die Veränderungen eher nicht glaukomtypisch sind,

    müßte noch am ehesten an eine Durchblutungsstörung gedacht werden.

    MRT des Kopfes hattest Du schon. Da wurde ein raumfordernder Prozeß ausgeschlossen. Ich hoffe, das MRT wurde mit Kontrastmittel durchgeführt, so daß man direkt den Sehnerven besichtigen konnte.

    Man könnte jetzt noch eine cerebrale Perfusionsmessung mit CT-Kontrastmittel machen, dann könnte man gut die Gefäße beurteilen. Das müßte von einem Neurologen veranlaßt werden. Ich würde mich dringend um einen Termin bemühen.

    Außerdem sollte man eine erweiterte Gerinnungsdiagnostik machen, vielleicht liegt hier etwas im Argen. Das ließe sich doch gut mit dem Hausarzt besprechen.

    Viele Grüße - Malve

  • Was mir noch einfällt:

    Wurde schon mal geschaut, ob eine Autoimmunkrankheit vorliegt? Dazu müßte der Autoantiköper Aquaporin 4 bestimmt werden.

    Vielleicht läßt sich das ja auch mit dem Hausarzt besprechen.

    Gruß Malve

  • Hallo Malve,

    danke für die Anregungen, ich nehme das alles mal zur HÄ heute mit.

    Ein Frage habe ich zum Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen, kannst du mir evtl. noch ein Stichwort geben, um was es da geht? Beim Schnellgoogeln habe ich nur Hinweise auf "fehlgeleitete T-Zellen" im Zusammenhang mit "Hitzeschockproteinen" gefunden, die man bei manchen Glaukomprozessen gefunden hat. Oder ist es es das schon?

    Wegen dem "untypischen" GF-Ausfall ist mir noch eingefallen, dass die KH-Ärztin an anderer Stelle, zwischen den Untersuchungen, (sinngemäß) gesagt hat, dass sie den Unterschied zwischen rechts und links nicht nachvollziehen kann. Aufgrund des starken Ausfalls rechts meinte sie, dass man wenigstens Ablagerungen rechts sehen müsste, aber da sei nichts.

    Ganz am Ende, bevor sie den Prof. konsultiert hat, hat sie dann eben ohne weitere Details gesagt, mein GF-Ausfall wäre untypisch für Glaukom. Das war erstmal stärker bei mir hängengeblieben. Im Nachklapp vermute ich daher, dass es ihr wohl nicht um die Art des Aufalls rechts ging, sondern um das, was sie während der Untersuchung gesagt hatte.

    Viele Grüße

    Carla