Hallöchen - neu hier!

Hallo zusammen. Mal ein Zwischenstand - ich war inzwischen in der Glaukomsprechstunde Charité ..

- Augendruck: wie immer (17/18)

- Kammerwinkel: offen (III-IV)

- etwas Pigment auf ICL, unproblematisch

- Gefässe via Spaltlampenbetrachtung: unauffällig

- OCT: Werte alle satte 10% höher als bei meinem AA (auch ein Spectralis, aber natürlich andere Maschine), allerdings auch hier ein ungewöhnlicher Dip bei INF im rechten Auge (wie beim AA, wo dieser Dip erst im Verlauf entstanden war)

Verrückt, diese Unterschiede verschiedener OCT-Geräte (zumal der Charité-Bediener das Foto in 2 sec. schoss; während die Bedienerin beim AA trotz Preset-Profil dort immer erstmal fünf Minuten hantiert und einstellt).

Rein auf Basis des einzelnen OCTs dort hätte die Ärztin vermutlich nicht viel gemacht, aber als sie die AA OCTs (mit 10-Jahres-Verlauf) sah meinte sie, dass das weiter enge Beobachtung erfordert, aber Medikation würde sie b.a.W. noch nicht starten. Diagnose auf dem Befund ist "Beginnendes NDG / Borderline". Meine hohe Kurzsichtigkeit und entsprechend kleinen und verdrehten Sehnerv erwähnte sie mehrmals.

Übrigens fiel mir noch auf, dass mein AID zwar auch seit 10 Jahren stabil ist (AA-Verlauf), aber über die 10 Jahre (nur) im rechten Auge um 1-1.5 hochgegangen ist (passt ja irgendwie zu dem Dip im OCT).

Die Ärztin war super kompetent aber gefühlt auch keine NDG-Expertin. Angiographie wollte sie keine machen und auf meinen Hinweis auf Stress/Bluthochdruck/Schwankungen erwiderte sie, dass ja eher niedriger Blutdruck den Sehnerv schädigt. Hm.

1. AID: sie empfahl stationäres 2-Tages Profil (da wird aber nur 1x nachts gemessen, und Blutdruck nicht parallel) - lohnt das überhaupt? Denke eher unwahrscheinlich dass mein AID gechillt am WE und nachts plötzlich ganz anders sein könnte?

2. Blutdruck: bei Gelegenheit mache ich noch einmal ein 24h-Profil beim Hausarzt (das letzte wurde nicht während Arbeitsalltag gemacht sondern in einer besonders entspannten Phase).

3. Nächstes OCT beim AA ist auch im Herbst fällig, bin gespannt.

4. WENN Behandlung irgendwann, empfahl die Ärztin auch Prostaglandin oder Dorzolamid, in Abwägung mit Pat. Sie brachte aber alternativ zu den Tropfen auch direkt SLT ins Spiel.

5. Last but not least war sie ok mit meiner Ginkgo/Magnesium-Einnahme und empfahl noch Q10 dazu - macht das Sinn?!

6. Parallel verändere ich gerade wirklich sehr signifikant mein Leben in punkto Stress, Ernährung, Trinken, Schlaf, Entspannung, Einstellungen. Und das fühlt sich ziemlich gut an.

-> D.h. im Herbst habe ich nochmal viele neue kleine Datenpunkte und melde mich dann wieder hier.

Vielleicht habt Ihr inzwischen noch eine Einschätzung zur Sinnhaftigkeit des stationären AID-Profils sowie Q10 bei mir.

LG!

Sie empfahl Q10 ("Coenzym Q10 100mg" - keine Ahnung ob Tropfen oder Dragees gemeint sind), meinte es sei neuroprotektiv. Habe darüber wie bei vielen Nahrungsergänzungsmitteln nicht wirklich belastbare Studien gefunden bzw. nur solche in der keine Wirkung nachgewiesen wurde (ok gegen Parkinson & Co), deshalb fragte ich mal hier in die Runde was Ihr dazu meint.

Guck' ich hier: Infos Coenzym Q10

Vielen Dank jenat.

Ok ich überlege nochmal mit dem 2-Tages-AID. Wäre halt "entspannt" im Krankenhaus, während Arbeitsalltag doch besser wäre, oder reagiert der AID nicht wie der Blutdruck direkt auf Distress? Und in all den Jahren (jährliche Kontrolltermine usw) seit meiner Jugend wurde noch niemals ein Wert >18 am Tag bei mir gemessen.

Mmmh, jaaa ok. Ich hatte halt x Messungen und zuletzt vor ein paar Wochen Tagesdruck mit 6 Messpunkten. Ich verstehe es so, dass es in der Klinik das Gleiche nur über 2 Tage wäre, plus je 1x Nachts im Stehen, dafür alles mit noch weniger Stress. Da wird nix rauskommen. Und bei mir - egal ob Blut/Augendruck - ist es wirklich ganz extrem eine "Stressanspannung" - am Arbeitstag bin ich auf 180, danach viel ruhiger. Ja, ein anderer Job wäre auch ratsam

Ich verstehe dass es nicht schadet, ok. Werde es wohl machen.

Zuguterletzt: ich habe das Strempelbuch und die Musiktherapie befindet sich dort auf so einer runden, silbernen schillernden Scheibe drauf (ich glaube, das ist eine eine sogenannte "Compact Disc"). Meinen letzten CD-Player hatte ich vor 15 Jahren. Gibt es diese Musiktherapie evtl. auch irgendwo digital zum Download/Stream?

Neuer Datenpunkt - 24h Blutdruckprofil:

Vorab, ich hatte das mal 2010 gemacht, und diesen Sommer (letzteres aber in einer Ausnahmesituation ohne Arbeit/Kinder). Da war ich immer bei 137/88 - unter leichter morgendlicher Medikation (Candesartan), mit erhaltenem Tag/Nacht-Profil, Absenkung nachts um die 15%. Bin schlank und sportlich aber auch neurotisch und hypersensibel, also klassischer "Stress-Bluthochdruck".

Nun diese Woche, gleiche Übung, an einem normalen Arbeits/Alltagstag. Werte an sich wie bekannt und Gesamtwert wieder 137/88. Tagsüber während der Arbeit schon öfters 160/100, dafür nachts zwei tiefe Dips à 110/42.

2010 hatte ich ja noch keinerlei OCT-Auffälligkeiten, und die Messung im Sommer war nicht realistisch. Insofern die 42 jetzt evtl. schon ein guter Hinweis auf NDG-Symptomatik. Weiss nicht genau wie Blutdruck funktioniert und ob das Ärzte auch so beschreiben würden, aber ich stelle mir das mit den Schwankungen gerade so vor, dass der gesunde Mensch in einer leicht schwingenden Sinuskurve durchs Leben geht, und unter andauerndem hohem Stress die Sinuskurve zu sehr ausschlägt (nach oben UND unten!) in punkto was im Körper abgeht, von Endorphinen, Anspannung, Ängsten, bis Blutdruck. Und wenn tagsüber zuviel Stress, dann "holt" sich der Körper evtl. nachts mit extra tiefer Entspannung und Blutdruck die vermeintliche Balance zurück. Schwachsinn?

Next steps:

1. HA hat schon Ideen den Blutdrucksenker zu wechseln, von Candesartan hin zu Kalziumantagonisten, Hygroton, oder sogar zu leicht veralteten ACE-Hemmern wie Enalapril oder Captopril - weil die wohl nicht ganz 24h wirken, d.h. wenn ich die morgens einwerfe, dann machte ich aus der Not eine Tugend, weil ihre Wirkung des Nachts dann schon abgeschwächt ist. Kenne mich mit der Materie nicht aus und lasse das erstmal sacken. Vertrage Candesartan eigentlich gut aber ein Change ist vielleicht einen Versuch wert.

2. Futtere ja - im Vgl. zu früher - gerade fleissig Gingko/Magnesium. Senkst das nicht auch den Blutdruck und ich sollte die Dosis überdenken?

3. Hauptfokus bleibt aber Stressreduktion und Entspannung auf allen Ebenen - damit mein Körper selbst wieder zu mehr Balance findet (und weniger mit externen Helferchen wie Medis und Nahrungsergänzungsmitteln herumdoktern).

4. Nächster AA-OCT nun im Oktober, und das 24h AID und OCT in der Klinik mache ich nun Ende November. Dann habe ich bei beiden OCTs jeweils wieder 3 Monate Abstand und somit Ende November eine sehr ordentliche Datenlage - bis dahin würde ich nicht tropfen oder Blutdrucksenker wechseln, sondern ebenda alle Daten angucken und dann Entscheidung treffen.

Sorry, das war wieder echt lang

PS diese "Compact-Disc" habe ich mittlerweile erfolgreich in ein zeitgenössisches Datenformat konvertiert. Der Inhalt ist leider auch aus den 90ern, klingt echt, ehm, lustig, aber wenn's hilft, bin dran.

Hi malve, dank' Dir für Deine Kommentare. Genau, ich fühle dass "klinisch" meine Blutdruckschwankungen das Hauptthema sind. Meine Nachtabsenkung ist 18% Systole, sowie 22% für Diastole und Puls. Zuviel. (Para)Sympathikus darf sich gern ein bisschen kleinwelliger einschwingen. Das Gute ist, daran kann ich arbeiten.

Zitat von malve

Hallo Biberchen,

nein, wie kommst Du darauf? Ein NDG wird immer noch klinisch diagnostiziert durch Befundung des Augenarztes und Gesichtsfeldbestimmung. Zusätzlich kann das OCT frühe Warnhinweise liefern. Aber nicht durch einen niedrigen nächtlichen Blutdruck?

Die ärztliche Diagnose hatte ich ja nun schon, erstmal als "Beginnendes NDG / Borderline". AID bei 18, GF noch prima, aber OCT mit klarem Abwärtstrend inferior (alle Quadranten zusammen, also der Mittelwert im Kreis, ist minus 4-5 ym in letzten zwei Jahren nachdem vorher zehn Jahre absolute Stabilität herrschte). Und zur Diagnosestellung waren die nächtlichen Dips noch nicht bekannt, ich meinte nur, dass diese neue Info die Diagnose ja weiter unterstützt bzw. nicht dagegenspricht. Ist ja auch egal, ich weiss was zu tun ist von meiner Seite und die nächsten Monate und Jahre werden zeigen wie es weitergeht. And we shall see.

Zitat von Sabine

Also, wenn ich das nun richtig verstande habe, dann hast Du derzeit keinen Hinweis darauf, dass bei Dir der Sehnerv schlechter geworden ist. Richtig?

Eh nein - die letzten OCTs zeigten eine Verschlechterung (deshalb ja die Verdachtsdiagnose) - der Sehnerv sackte im Verlauf an den beiden Hügeln ab, insb inferior. Den Blutdruck, AID, GF & Co. habe ich ja nun aufgrund dessen begleitend angestossen.

Aber ja, die nächsten OCTs im Okt/Nov sind die spannendsten Infos nun, entscheiden über weiter Beobachten vs. Tropfen.

Hallo Ihr Lieben, ich hoffe es geht Euch Allen gut.

Update AA-Termin: AID wie immer (17/16). OCT im 3-Monatsvergleich: kleine Abfälle an allen 4 "Buckeln" (Gesamt-RNFL um 1 reduziert). Das sieht für mich nun auf jeden Fall signifikant und nach Normaldruckglaukom aus; oder bin ich immer noch ein Verdacht und es kann sich noch beruhigen? (ist ja auch egal)

Die AA meinte nun auch, man solle mit Tropfen beginnen aber es ging wieder zu wie im Taubenschlag und als sie hörte dass ich Ende November noch einen Kliniktermin mit 24h AID habe meinte sie, dann könne man mit dem Tropfen auch danach anfangen.

1. Soll ich nun wirklich erst nach dem Kliniktermin zu tropfen beginnen?

- Letztmals AID-Messung ohne Medikation vs. Mehrwert einen bereits medikatös eingestellten AID zu beobachten

+ Auf 7 Wochen kommt es nun auch nicht mehr an vs. vergeudete 7 Wochen

2. Tropfen Prostaglandin (zB Monoprost) vs. Carboanhydrasehemmer (Trusopt, Asopt) mit bekannten Pros/Cons; vs. SLT. Überlege ich mir dann wohl mit den Klinikärzten, wobei ich direkt SLT erstmal nicht gut finde.

3. Gehe nun parallel auch Wechsel-Test auf "älteren" Blutdrucksenker an, der nachts evtl. weniger absenkt.

4. Bin so blendempfindlich geworden (im Herbst sowieso). Ist das nur lästig oder verschlechtert Licht ein Glaukom schneller? Sprich soll ich wie der gute alte Bono indoors/outdoors Sonnenbrille tragen?

5. Mein Job spielt sich zu 90% am PC ab. Überlegung, eine ganz andere Arbeit zu beginnen ohne viel Computer?

6. Gibt es denn einen typischen unbehandelten (ND)G-Verlauf? Also zB erst dolleres Abflachen der Buckel, danach erstmal langsamer? Schübe vs. gleichmässig? Bei Tropfbeginn direkt Verlangsamung typisch oder erst nach einem Jahr? Oder total individuell alles? PS Zufall oder nicht - meine ICLs bekam ich 2017, RNFL-Abfälle begannen danach.

- L hatte ich 2018 einen Abfall, dann zwei Jahre unverändert, und nun geht es plötzlich langsam weiter runter

- R hatte ich irgendwann zw. 2019-2020 riesigen Abfall, und nun geht es langsam weiter runter

7. Warum steht bei Flammer "NDG macht schwere Sehschäden aber fast nie Erblindung" vs. bei Strempel "wenn Erblindung, dann am ehesten bei NDG" vs. in irgendeiner Studie las ich "50% of NDGs do not progress, even w/o treatment"?

Hallo jenat - danke für Deine Kommentare plus Aufmunterung. Wie immer auf den Punkt. PC-Blaulichtbrille bereits vorhanden.

Ok, werde mich mal mit SLT beschäftigen. Neben den üblichen Risiken ..

- Dadurch "verbaut" man sich nicht spätere Tropfentherapie, nehme ich mal an?

- Geht das überhaupt aufgrund meiner ICLs, oder brutzele ich mir dann meine Kunstlinsen weg?