Hallöchen - neu hier!

  • Super Nachricht des Tages und so nett verpackt!

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Biberchen,

    Logbuch der USS Biberchen, im Jahr 2022 bei Sternzeit März 1 - 6-Monats-Kontrollbesuch beim Bordarzt


    - OCT: Stabilität weiterhin (AA sagt, der deutliche Schaden insb. R würde sich aktuell nicht mehr vertiefen)

    - Pustedruck: wieder "nur" 14 aber ok

    - Gesichtsfeld und Sehtest: leicht schlechter, buche ich unter Tagesform ab

    Super, gratuliere zu dem Eintrag im Logbuch.

    Das ist ja nun schon der mindestens zweite, wenn nicht dritte, stabile OCT Befund.

    Das darf ruhig zu Gewohnheit werden.

    Also Vorschlag: Taufe von USS Biberchen mit mindestens einer Magnum.

    Oder gar: Umtaufe: in HMS Castor (Biber bliebe Biber und dazu ein heller Stern)

    Weiterhin gute Fahrt und schön auf Kurs bleiben.

    Liebe Grüße

    Chanceline

    Einmal editiert, zuletzt von Chanceline (2. März 2022 um 11:29)

  • Hallo Biberchen,

    toll, dass sind ja Supernachrichten und ein echter Grund zum Feiern Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, dass alles konstant im Lot bleibt.

    Herzliche Grüße und alles Liebe und Gute

    Wolfgang

    P.S. Ich finde es absolut klasse, dass Du Dich für die Flüchtlinge aus der Ukraine engagierst.

  • Oh, das freut mich so sehr für Dich! Stabilität ist super!!! =):huepfen:

    Hast Du denn beim Sehen an sich schon Einschränkungen, oder könntest Du, wenn es so bleibt wie jetzt, gut bis an Dein Lebensende (oder bis es neue Behandlungsformen gibt) leben?

    Prof. Dietlein hatte bei meinem letzten Besuch gesagt, dass auch wenn der Druck mal etwas zu hoch ist, es in 1. Linie auf die Stabilität im OCT und Gesichtsfeld und dem Blick ins Auge ankommt. Die 14 können ja auch Tagesform sein, wie auch das Gesichtsfeld, oder?

    Lass Dir die Sachertorte schmecken, und halte die Ohren steif, wie alle anderen auch in diesen wirklich verrückten Zeiten.

  • Hey Andreica,

    ich danke Dir. Nein, beim Sehen habe ich bisher keine Einschränkungen, ausser dass gerade alles rosa ist (haha). Wie das dann am Lebensende aussieht - keine Ahnung, das ist ja eventuell noch ein ganzes bisschen hin, bis dahin kann ja alles passieren von Progression bis Wunderheilung. Gucke nicht in die Zukunft.

  • Liebes Biberchen!

    Logbuch der USS Biberchen, im Jahr 2022 bei Sternzeit März 1 - 6-Monats-Kontrollbesuch beim Bordarzt

    - OCT: Stabilität weiterhin (AA sagt, der deutliche Schaden insb. R würde sich aktuell nicht mehr vertiefen)

    - Pustedruck: wieder "nur" 14 aber ok

    - Gesichtsfeld und Sehtest: leicht schlechter, buche ich unter Tagesform ab

    Sehr glücklich, gleich ein Stück Sachertorte gegönnt und neue Fixaprost besorgt. AA will mich in 4-6 Monaten wiedersehen. Bude für ukrainische Flüchtlinge angemeldet. Alles Liebe und Gute für Euch alle in diesen schwierigen Zeiten.

    :oD:thumbup: .. herrlicher Bericht.... und dann noch so einen tollen Inhalt. Stabilität bedeutet Hüpfen.... jipihhhhh :hops::hops::hops: ...

    Sachertorte? Ui, die hab ich in Wien mal gegessen... sehr lecker!

    So machste weiter und die nächste Kontrolle ist dann bestimmt stabil!


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Die nächste Kontrolle stand an - stabil stabil. Weiter keine weiteren Verschlechterungen, unter Fixaprost.

    Auslassversuch lasse ich erstmal (wie jenat) aber kann man sich in 2-3 Jahren ja mal angucken.

    Das einzige was mich irritiert ist die Terminfrequenz beim AA. Wollte mich in 3 Monaten wiedersehen, "noch vor Jahresende" (vorher als es noch nicht stabil war, wurden meist 6 vorgeschlagen, und vor der ganzen Geschichte war ich alle 12). Kommt mir erratisch vor, ich frage nächstes Mal mal nach. Mir dünkt es könnte auch interne umsatzgetriebene Gründe geben?

    :back:

  • Herzlichen Glückwunsch

    Über solche Terminsachen denke ich nicht mehr nach. Unlogik ist die Hauptursache, daher direkt in den Ordner "komisch unlogisch", der ist meistens überfüllt 🤪

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hey, Biberchen,

    suuuper ! Ich freue mich für dich :freuen_:

    Mit den womöglich umsatzgetriebenen Aspekten (Jenat ist gnädig und nennt es noch "unlogisch") triffst du bei mir einen neuralgischen Punkt.

    Dieses Gespenst geistert mir schon etwas länger im Kopf rum - auch und gerade bei der finanziell schwerst angeschlagenen Mainzer Uniklinik, in der ich ja behandelt werde.

    Ich möchte nichts unterstellen, Gott bewahre, aber man macht sich so seine Gedanken...

    Für den Fall, dass es dich beruhigt: mir hat die nette junge Ärztin im Januar gesagt, ich solle in einem Jahr wieder kommen. Ich habe dann aber aus eigenem Antrieb trotzdem schon einen Termin Mitte September vereinbart.

    Gestern war mein Mann in der Klinik und bei der Bitte, ihm für mich ein neues Rezept für Ganfort auszuhändigen, sagt die Ärztin (eine andere als im Januar) "eigentlich sollte ihre Frau alle drei Monate kommen" (strenger Blick)

    Joa, erratisch halt. Man kann sich offenbar nicht festlegen und handelt tagesformabhängig.

    Nun frage ich mich: Hat dir das Fixaprost tatsächlich die Stabilität gebracht (denn die Durck ist damit nach meiner Erinnerung ja nicht sooo sehr gesenkt worden) oder waren deine "Verschlechterungen" Altersprozesse, unsichere Software, einmalige Ereignisse oder whatever ?

    Ich stelle mir halt diese Frage bezogen auf meine eigene Verschlechterung von November 2020 ebenfalls.

    Aber wie auch immer: Stabil ist stabil ist stabil ! :freuen_::hops::girlshuepfend:

    Einmal editiert, zuletzt von Tanjalein (9. August 2022 um 12:58)

  • Danke Ihr Zwei.

    Tanja - doch Druck wurde signifikant gesenkt. Nur nicht so sehr wie damals erhofft anhand irgendwelcher Prozent-Annahmen. Ungetropft hatte ich 16-18, mit erst Monoprost kaum weniger (erinnere mich schon nicht mehr), und mit Fixaprost 13-14. Alles mit Pustemessung (und meine dicke Hornhaut würde noch -1 erlauben). Wenn mit Applanation gemessen wurde war es niedriger.

    Parallel führ' ich mir seit dem Sehnerv-Verlust jeden Morgen NEM, Blaubeeren sowie Leinöl zu. Hab' ernsthaft mit Meditieren begonnen und generell mein Leben ziemlich umgestellt - u.a. deutlich weniger stressigere Arbeit, einigen Ballast abgeworfen.

    Der abyssische Graben im OCT (insb. bei TI) wird aktuell nicht mehr tiefer und ich freue mich.

    Was nun ursächlich für die Stabilität ist (ODER: den vielleicht einmaligen Sehnerv-Verlust aufgrund extremen Stresses) kann ich Dir auch nicht sagen. Software-Fehler kann ich bei mir ausschliessen, die Progression war über 1,5 Jahre fortschreitend auf zwei verschiedenen Geräten zu sehen (auf dem einen Gerät, bei meinem AA, war davor über 10 Jahre alles gleichbleibend stabil gewesen, wurde ja bei mir hochmyopem PKV'ler immer brav gemessen jedes Jahr). Was ich weiss ist, wie krass gestresst, erschöpft und kaputt ich die letzen paar Jahre war.

    Ich sehe das Glaukom nicht als böse Krankheit, sondern als Warnsignal meines eigenen Körpers vor Überlastung. Der Sehnerv-Verlust hat mir geholfen, endlich die wenig nachhaltige Art wie ich mit meinem Leib umging, zu verändern. Damit hab' ich auch die Wahrscheinlichkeit für schlimmere Ausfälle (als "nur" das Auge) reduziert. Das Glaukom mein Freund? In jedem Fall Teil von mir.

    Wie gesagt, ich guck' mir das alles nun mal 2-3 Jahre an und dann mal gelassen schauen wo ich stehe. Und ob man mal einen Auslassversuch startet (für Augentropfen wie auch Blutdrucksenker). Es bleibt ja meine hohe Kurzsichtigkeit, Mikropapille, ICL, und manch Flammer-like Eigenschaft. Und wir werden alle älter.

    4 Mal editiert, zuletzt von Biberchen (9. August 2022 um 16:00)

  • Ah, okay, dann hatte ich das mit der Drucksenkung falsch in Erinnerung bei dir...

    Aber gerade deshalb wäre mir ein Auslassversuch an deiner Stelle im Moment definitiv auch zu heikel.

    Meiner war ja auch icht von Erfolg gekrönt.

    Allerdings: wenn es tatsächlich während des Auslassversuches zu einer Verschlechterung gekommen ist, dann müsste das Kind bei mir "Glaukom" heißen und nicht "OHT" (was aktuell immer noch in den Unterlagen steht...)

    Und wenn bei dir wiederum ein NDG tatsächlich gesichert ist, dürfte sich ein Auslassversuch womöglich ohnehin verbieten.

    Aber die Zeit wird es zeigen; du sagtest es ja schon selbst.

    Wenn eins in vielen "Glaukomfällen" eindeutig ist, dann, dass nichts wirklich eindeutig ist. Erstmal jedenfalls :schulterzuck:

  • Hi Biberchen,

    das sind ja super Nachrichten. Gratuliere, ich drücke Dir aber trotzdem weiterhin fest die Daumen, dass alles auch so bleibt.

    Herzliche Grüße

    Wolfgang

  • Hallo,

    super, dass USS Biberchen weiter mit ordentlich Wasser unterm Kiel auf dem richtigen Kurs ist.

    Bitte weiter solche Einträge ins Logbuch!

    Was nun ursächlich für die Stabilität ist (ODER: den vielleicht einmaligen Sehnerv-Verlust aufgrund extremen Stresses) kann ich Dir auch nicht sagen.

    Das wird sich wohl schwerlich feststellen lassen. Wenngleich die Tatsache, dass die zehn vorangegangenen Jahre keine Schäden ersichtlich waren, natürlich schon dafür spricht, dass der extreme Stress und dessen Reduktion eine Rolle gespielt hat bzw. spielt.

    Was zählt ist die stabile Situation jetzt!

    Und ob Du irgendwann später über einen Auslassversuch nachdenkst, das wäre dann wirklich die Kür!

    Liebe Grüße und weiterhin: Mast und Schotbruch!


    Chanceline

  • Hallo Biberchen,

    Stabilität ist supertoll.

    Ist die Diagnose Borderline Glaukom damit vom Tisch oder läßt Du das noch mal in der Klinik prüfen, in der die Diagnose gestellt wurde?

    Jedenfalls irgendwann, bevor an ein Ende der Tropfen gedacht wird?

    Gruß Malve

  • Super gemacht!

    Abbiegen in die richtige Richtung

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Huhu Biberchen!

    Was nun ursächlich für die Stabilität ist (ODER: den vielleicht einmaligen Sehnerv-Verlust aufgrund extremen Stresses) kann ich Dir auch nicht sagen. Software-Fehler kann ich bei mir ausschliessen, die Progression war über 1,5 Jahre fortschreitend auf zwei verschiedenen Geräten zu sehen (auf dem einen Gerät, bei meinem AA, war davor über 10 Jahre alles gleichbleibend stabil gewesen, wurde ja bei mir hochmyopem PKV'ler immer brav gemessen jedes Jahr). Was ich weiss ist, wie krass gestresst, erschöpft und kaputt ich die letzen paar Jahre war.

    Stabilität ist ein Grund zur Freude, ein Grund zum hüpfen! :hops::hops::hops:

    Ich sehe das Glaukom nicht als böse Krankheit, sondern als Warnsignal meines eigenen Körpers vor Überlastung. Der Sehnerv-Verlust hat mir geholfen, endlich die wenig nachhaltige Art wie ich mit meinem Leib umging, zu verändern. Damit hab' ich auch die Wahrscheinlichkeit für schlimmere Ausfälle (als "nur" das Auge) reduziert. Das Glaukom mein Freund? In jedem Fall Teil von mir.

    Ich glaube, dass das ein wirklich guter Weg ist! Du hast da ja wirklich sehr an Dir gearbeitet! Hut ab :Klatschen: !

    Als Freund muss ich persönlich mein Glaukom jetzt vielleicht nicht sehen, aber als ein Teil von mir, der halt da ist. Und von dem lasse ich mir mein Leben nicht bestimmen.

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hi Biberchen,

    ich freue mich sehr mit Dir und für Dich! :huepfen::hops: Stabilität ist super, so kann es bleiben - trotz Älterwerden. :lachen:

    Was mich interessieren würde: hat der Arzt etwas zu den ICL gesagt, dass die ein Problem schaffen, da sie ja zusätzlich im Kammerwinkel sitzen und dadurch Platz wegnehmen? Und wie ist eigentlich Dein Zieldruck?

  • Tausend Dank an Alle!

    malve: nee, die Diagnose ist nicht vom Tisch. Sie war NDG, es gab deutliche Verluste im OCT über einen längeren Zeitraum, insb. an den glaukomtypischen Stellen (TI), setzte sich auch bei Monoprost noch weiter fort, und nach einer Weile unter Fixaprost (zweifache Wirkstoffe) gibt es nun gerade keine Progression. Wie gesagt, ist mir letztlich auch egal, ich tropfe weiter. Und schaue in 2-3 Jahren wie es steht.

    Andreica: mein Zieldruck beim Pusten war mal 13, oft kommt 14 raus dann sagt die AA das sei auch noch ok (bei der Applanationsmessung unter Fixaprost war ich nie über 12). Die Diskussion zu den ICLs hatten wir ja schon mal - mir hat noch kein AA, der mich begutachtete gesagt, dass meine ICLs problematisch aussähen in punkto Kammerwinkel oder Augendruck. Aber genauso wirst Du niemanden finden der Dir garantiert, dass sie 100% unproblematisch sind. Für die meisten AAs sind unsere ICLs eh ein Exotikum, wenn sie ihnen überhaupt auffallen. Meine Kammerwinkel waren und sind gut offen, mein Augendruck war nach der ICL-Implantation auch nicht angestiegen, und die Kunstlinse reibt nicht an der natürlichen Linse. Es wurde allerdings einige Male Pigmentabrieb bei mir festgestellt. Was die ICL sonst noch anstellt oder nicht - who knows. In jedem Fall sehe ich dadurch nach Jahrzehnten starker Myopie (ich weiss, die ist noch da) scharf wie ein Mäusebussard, die Alterssichtigkeit habe ich auch ausgetrickst, und einen UV-Filter bringt sie auch noch mit. Bin damit total happy.

    Fun fact: meine AA - bei der ich nun seit Jahren in Betreuung bin, mich und mein Glaukom und meine ICLs eigentlich kennt, aber halt Großraumpraxis - meinte beim letzten Termin doch tatsächlich "sagen Sie mal, hatten Sie mal eine Augen-OP? Ich sehe mit der Spaltlampe immer so einen Kreis mittig". Wusste nicht, ob ich lachen oder weinen sollte ;)

  • Tausend Dank an Alle!

    malve: nee, die Diagnose ist nicht vom Tisch. Sie war NDG, es gab deutliche Verluste im OCT über einen längeren Zeitraum, insb. an den glaukomtypischen Stellen (TI), setzte sich auch bei Monoprost noch weiter fort, und nach einer Weile unter Fixaprost (zweifache Wirkstoffe) gibt es nun gerade keine Progression. Wie gesagt, ist mir letztlich auch egal, ich tropfe weiter. Und schaue in 2-3 Jahren wie es steht.

    Andreica: mein Zieldruck beim Pusten war mal 13, oft kommt 14 raus dann sagt die AA das sei auch noch ok (bei der Applanationsmessung unter Fixaprost war ich nie über 12). Die Diskussion zu den ICLs hatten wir ja schon mal - mir hat noch kein AA, der mich begutachtete gesagt, dass meine ICLs problematisch aussähen in punkto Kammerwinkel oder Augendruck. Aber genauso wirst Du niemanden finden der Dir garantiert, dass sie 100% unproblematisch sind. Für die meisten AAs sind unsere ICLs eh ein Exotikum, wenn sie ihnen überhaupt auffallen. Meine Kammerwinkel waren und sind gut offen, mein Augendruck war nach der ICL-Implantation auch nicht angestiegen, und die Kunstlinse reibt nicht an der natürlichen Linse. Es wurde allerdings einige Male Pigmentabrieb bei mir festgestellt. Was die ICL sonst noch anstellt oder nicht - who knows. In jedem Fall sehe ich dadurch nach Jahrzehnten starker Myopie (ich weiss, die ist noch da) scharf wie ein Mäusebussard, die Alterssichtigkeit habe ich auch ausgetrickst, und einen UV-Filter bringt sie auch noch mit. Bin damit total happy.

    Fun fact: meine AA - bei der ich nun seit Jahren in Betreuung bin, mich und mein Glaukom und meine ICLs eigentlich kennt, aber halt Großraumpraxis - meinte beim letzten Termin doch tatsächlich "sagen Sie mal, hatten Sie mal eine Augen-OP? Ich sehe mit der Spaltlampe immer so einen Kreis mittig". Wusste nicht, ob ich lachen oder weinen sollte ;)

    Die Ärzte: Mein Neurologe hat neulich MRT verwechselt: 2011 gesund, jetzt leider 2022 white matter lesions, ordentlich. Vermutlich Borrelioseschäden, kann aber auch vom Herzen kommen oder oder. Daraufhin Gutachten Richtung: ich kann arbeiten, Amtsarzt hat mich aber trotzdem pensioniert.Neurologe fragt: Behandeln wir dieses Borna Virus, nein oder? Doch, er tut das. Wer ist denn jetzt verpeilt? Er oder ich???

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallöchen hier mal wieder das Biberchen mit einem Update. Ich hoffe, es geht Euch allen gut.

    Bin weiter halbjährlich beim AA - Augendruck und OCTs bleiben stabil. D.h. nachdem nach 45J ohne große Veränderung plötzlich 2020 die deutlichen Sehnervschäden an den "Buckeln" auftraten (in einer Lebensphase mit besonders hoher Belastung in Beruf & Co.), hat sich der Sehnerv seitdem - unter Fixaprost-Medikation - nicht weiter verschlimmert.

    Testweises Aussetzen der Tropfen (oder vielleicht im ersten Schritt von Fixaprost auf Monoprost runter) habe ich immer noch im Hinterkopf, aber noch nicht den Drive gehabt, das wirklich mal engmaschig kontrolliert zu probieren. Denke mir auch, solange das Fixaprost keine gravierernden Nebenwirkungen macht, ist es ein guter "Gipsverband" zum Schutz meiner hochmyopen Augen.

    A propos .. habe vom AA neues Rezept für Fixaprost erhalten aber mit dem Hinweis, dass es bereits seit September 2023 (!) nicht mehr lieferbar ist. Zehn Apotheken am Telefon abgeklappert, nirgends mehr Vorräte und man war spektisch, ob das in 1-2 Monaten wieder verfügbar ist.

    Habt Ihr auch diese Erfahrung gemacht und wäre Ganfort die "nächstliegende" Alternative zu Fixaprost? Hat Ganfort irgendwie andere, problematischere Nebenwirkungen als Fixaprost?

  • Hallo Castor,

    Super Nachrichten sind das von Dir - und so kurz vor Weihnachten allemal.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass die Lage weiterhin stabil bleibt.

    Deine Geschichte gehört - für mich - sowieso zu den erstaunlichsten hier!

    Habt Ihr auch diese Erfahrung gemacht und wäre Ganfort die "nächstliegende" Alternative zu Fixaprost? Hat Ganfort irgendwie andere, problematischere Nebenwirkungen als Fixaprost?

    Als Alternative zu Fixaprost fällt mir Taptiqom ein. Darin ist neben Timolol Tafluprost, das als ein sehr verträgliches Prostaglandin gilt.

    Man liest zwar gelegentlich, dass es bei manchen Patienten den Druck nicht ausreichend senkt.

    Aber mir funktioniert das sehr zuverlässig. Ich tropfe den Einzelwirkstoff (Taflotan sine) seit langen Jahren ohne nennenswerte Nebenwirkungen.

    In Ganfort ist neben Timolol Bimatoprost, das ist ein Prostamid, also kein Prostaglandin, aber ein damit verwandter Wirkstoff.

    Zu den Nebenwirkungen kann ich Dir leider nichts sagen. Aber die sind ja nun mal individuell sehr verschieden.

    Du könntest Dir ja aber auch die beiden in Fixaprost kombinierten Wirkstoffe einzeln verschreiben lassen. Das wäre vielleicht die einfachste Lösung dieses blöden Lieferengpasses.

    Testweises Aussetzen der Tropfen (oder vielleicht im ersten Schritt von Fixaprost auf Monoprost runter) habe ich immer noch im Hinterkopf, aber noch nicht den Drive gehabt, das wirklich mal engmaschig kontrolliert zu probieren. Denke mir auch, solange das Fixaprost keine gravierernden Nebenwirkungen macht, ist es ein guter "Gipsverband" zum Schutz meiner hochmyopen Augen.

    Das kann ich sehr gut nachvollziehen, da ich mir selber vor einem solchen Auslassversuch alle möglichen Gedanken gemacht habe :denk:

    Aber die Idee, die Tropfen nicht ganz wegzulassen, sondern es mit Monoprost alleine zu versuchen, scheint mir doch eine bedenkenswerte Option!

    Ich hoffe, Dein Tropfenproblem lässt sich gut lösen und ich wünsche Dir entspannte Feiertage!

    Liebe Grüße

    Chanceline