Normaldruck Glaukom?

  • Liebe Moni,

    CDR Wert

    Liebe Moni,

    CD-Wert oder CDR , CDR heißt CD-Ratio, also dasselbe, wird vom Arzt an der Spaltlampe bestimmt oder im OCT abgelesen.


    Ich bin etwas irritiert. Du gehst doch offensichtlich von einem Normaldruckglaukom aus.

    Bisher wurde diese Diagnose doch offensichtlich noch nicht gestellt, denn sonst wäre doch eine Therapie mit Augentropfen eingeleitet worden.


    Bleibt die Frage nach der Ursache der tiefen Papillenexcavation, also der Ausbuchtung des Sehnerven.

    Diese ist schon seit längerem bekannt. Was wurde denn als Diagnose in den Krankenhausberichten genannt?


    Du beschreibst hohen Blutdruck. Das würde nicht zu einem Normaldruckglaukom mit primärer vasculärer Dysregulation passen. Dazu gehört ein erniedrigter Blutdruck.


    Ungeachtet dessen, ist es für ein gesundes oder erst recht einem an Glaukom erkranktem Auge wichtig, normale Blutdruckwerte anzustreben. Diese extremen Schwankungen, die Du beschreibst, sind nicht gut für die Durchblutung der Augen.



    Du hast es schwer mit der Fibromyalgie und den wiederkehrenden psychischen Problemen. Aber bleib dran. Gut, wenn Du Dich jetzt erst mal auf die Augen konzentrierst.


    Wenn Du wieder in die Klinik gehst, dring erst mal auf eine klare Diagnose. Hast Du nun ein Normaldruckglaukom oder nicht und wenn nicht, hast Du eine andere Augenerkrankung, die die Ausbuchtung des Sehnerven erklärt?


    Versuche, daß sie Dir ein Papillen-OCT und nicht nur eine Netzhautdarstellung (also ein Macula-OCT) machen. Im Papillen-OCT kann man direkt den Sehnerven beurteilen. Es macht nichts, wenn Du jetzt die Unterschiede selbst nicht kennst. Sprich es einfach an.


    Du fragtest noch nach Lebensgewohnheiten bei Glaukom.

    Es wird in der Therapie eine Drucksenkung angestrebt. Den Druck direkt senken kann man selbst nicht.


    Aber man kann zusätzliche situative Druckanstiege vermeiden.

    Also Situationen meiden, von denen bekannt ist, daß sie den Druck erhöhen.


    Dazu gehört z.B.

    Nicht den Kopf längere Zeit über die Körpermitte nach unten hängen lassen,

    nicht die Augen reiben, Oberkörper zum Schlafen um 30 Grad erhöhen.


    Viele Grüße - Malve

  • Liebe Moni,


    bei einem Normaldruckglaukom mit primärer vaskulärer Dysregulation ist der Augendruck nicht das Hauptproblem, er wird dennoch gesenkt. Die Durchblutung ist das Hauptproblem, d. h. Dein Raynod muss gut eingestellt werden.

    Ich glaube, dass Du hier gute Informationen zum Lebensstil findest:

    (Flammer Syndrom heißt es neuerdings, die meisten Ärzte sagen aber Normaldruckglaukom mit vaskulärer Dysregulation, Professor Flammer wurde für seine Forschungen deswegen geehrt und daher die Umbenennung)

    http://www.flammer-syndrome.ch/glaukom

    Es wäre zu überlegen, ob Du zu Dr. Cybulksa Heinrich nach Neuss fährst, sie ist aus der Baseler Forschungsgruppe um Professor Flammer und kennt sich mit NDG fantastisch aus, auch mit den assoziierten Krankheiten.

    https://rheinaugenzentrum.de/

    es gibt nur wenige, die sich mit dem Flammer Syndrom auskennen.


    Auch beim Flammer Syndrom senkt man den Druck, das Wichtigste ist aber die Durchblutung zu ermöglichen. Das Erhöhen des Bettes ist früher mal gesagt worden gegen nächtliche Druckerhöhung bei Hochdruckglaukomen. Bei Schmerzpatienten und bei Normaldruck mit dem besonders tiefen Blutdruck nachts wäre es grundverkehrt, da dann die Durchblutung noch mehr abnimmt. Daher lass dein Bett so, dass Du gut schläfst. Alles, was du tust, damit es Dir wohlgeht, ist richtig.


    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Moni!

    Sabine, ich hatte dir vorgestern eine Mail geschrieben, nochmal danke das ich das durfte.

    Ja, ich habe sie erhalten, aber ich hatte leider noch keine Zeit hier wieder reinzuschauen. Ich musste arbeiten.


    Aber hier nun die Gesichtsfelder anbei!


    Ich finde ich übrigens gut. Die Flecken, die Du siehst sind die blinden Flecken, die hat Jeder!



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Moni!


    Von mir mal ein paar Ergänzungen hierzu.

    Du beschreibst hohen Blutdruck. Das würde nicht zu einem Normaldruckglaukom mit primärer vasculärer Dysregulation passen. Dazu gehört ein erniedrigter Blutdruck.

    Malve, Moni hat angegeben, dass sie das Raynaud-Syndrom hat. Sie hat definitiv ein Durchblutungsproblem!

    Versuche, daß sie Dir ein Papillen-OCT und nicht nur eine Netzhautdarstellung (also ein Macula-OCT) machen. Im Papillen-OCT kann man direkt den Sehnerven beurteilen. Es macht nichts, wenn Du jetzt die Unterschiede selbst nicht kennst. Sprich es einfach an.

    Moni, in erster Linie ist mal wichtig, dass Du gut abgeklärt wirst von Leuten, die täglich mit Glaukom zu tun haben. Die haben große Erfahrungen und können sicher eine Einschätzung abgeben und zu einer Diagnose kommen. Die brauchst Du einfach.


    Du fragtest noch nach Lebensgewohnheiten bei Glaukom.

    Es wird in der Therapie eine Drucksenkung angestrebt. Den Druck direkt senken kann man selbst nicht.

    Und einiges mehr, siehe die anderen Empfehlungen!

    Oberkörper zum Schlafen um 30 Grad erhöhen.

    Schlafen soll man so, dass man bequem liegt und einen erholsamen Schlaf genießen kann.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo und danke an euch alle :)


    der hohe Blutdruck ist ja eher ein schwankender Blutdruck, was wohl viel schwieriger ist zu beheben und es traut sich deshalb auch kein Arzt bisher mir blutdrucksenkende Mittel zu geben.


    Da hätte ich mal eine Frage ganz allgemein. Die Ärzte sagen ich soll versuchen den Fahrradtrainer, der undekorativ in meinem Wohnzimmer steht, auch mal zu benutzen.


    Ich hatte das versucht wie der Kardiologe geraten hat 30 Minuten am Stück, ich hatte solche Schmerzen hinterher und mehrere Tage das ich das nicht lange durchgehalten habe.

    Der Schmerzmediziner sagt ich soll mit 5 Minuten anfangen und wenn es irgendwann geht dann steigern, der Kardiologe meinte das bringt mir gar nichts.

    Nun überlege ich wie das aus 'Augen-Sicht' wäre. Wäre es eher schädlich zwischendurch mit 5 Minuten, die ja wohl nur Stress/hohen Blutdruck etc. bringen sollen, ohne das es ja gegen den erhöhten Blutdruck hilft. Oder wäre das trotzdem okay?


    Meine Frage klingt bestimmt seltsam, aber ich hatte aufgrund der orthopädischen Probleme nie Sport oder Sport Ersatz, auch nicht in der Schule als Kind, es hieß immer nur Sportbefreiung, ich darf nicht mitmachen. Aus heutiger Sicht unvorstellbar, aber damals wars so.

    Deshalb habe ich zu sowas kein Bezug und überlege auch, wenn ich es mit den 5 Minuten versuche, wann ist denn dann die beste Zeit? Sollte ich es gewusst Anfang des Tages machen das ich mich nicht gleich wieder hinlegen kann, oder im Gegenteil gerade abends, noch zwei Stündchen vor den Fernseher und ins Bett, Tag also vorbei?

    Vielleicht habt ihr ja eine Idee.


    In den Arztbriefen steht übrigens immer 'Papillen OCT' drin, ich denke das wird auch nächstes Mal dann gemacht werden.


    Ja, eine Diagnose wäre schon gut. Bisher gehe ich nur davon aus das es ein NDG ist weil am Anfang wo ich noch Tages Tensio Profile hab machen lassen immer Verdacht auf Normaldruckglaukom stand.

    Außerdem hieß es bestätigt wäre es erst wenn es Auffälligkeiten bei der Gesichtsfeldmessung gibt...die gibt es nun ja, auch wenn trotzdem keiner sagt das es nun deshalb eine Diagnose gibt. Erstmal sollte ich nur zum Kardiologen und im Juli wieder zu ihr.


    Ach, Sabine, tut mir leid wenn es vielleicht unfreundlich rübergekommen sein sollte das ich geschrieben hatte das ich dir zwei Tage zuvor eine Mail geschickt hatte. Das sollte nicht heißen das ich erwartet hatte das du es sofort machst, ich dachte nur ich schreibe es weil sowas auch gerne im Spam-Ordner landet.


    Was meinst du eigentlich mit die blinden Flecken hat jeder? Jeder der ein Glaukom hat, oder jeder Mensch? In den vorherigen Aufzeichnungen ist das nämlich nie so gewesen, da waren keine Flecken.


    Jenat, was meinst du damit das mein Raynaud Syndrom gut eingestellt werden muss? Die Ärzte sagen das man da nix machen kann außer warm halten, was ich ja automatisch mache weil ich immer friere.


    Danke auch für die Links natürlich. Mit der Ernährung ist teilweise gar nicht so einfach durch die Laktose- und Fruktoseunverträglichkeit aber ich werde mich mal so durchtesten was vielleicht doch geht.


    Malve, du hast recht, es ist nicht leicht, auch gerade weil ich meist nicht ernstgenommen werde mit einigen der Erkrankungen, aber ich bleib da dran und besonders an der Blutdruck und Augen Thematik. Ich hoffe alles andere gibt soweit Ruhe erstmal, alles gleichzeitig ist gerade nämlich zu viel wie ich feststellen musste und ihr habt alle recht das mir wichtig sein sollte was mir gut tut, das muss ich mal wieder für mich finden!


    Sagt mal, wenn der Kopf nicht tiefer als die Körpermitte kommen sollte, dann ist es vermutlich blöd das ich mir die Haare über Kopf wasche, oder? Und bei der Gartenarbeit oder auch beim Putzen bin ich, wenn ich so darüber nachdenke, ja viel in gebückter Haltung mit zusätzlich gesenktem Kopf...oh man, da muss ich echt aufpassen das rechtzeitig zu merken und zu ändern!


    Nochmal Danke an euch alle, und verzeiht das ich mir das zitieren spare, es ist einfacher und schneller für mich so.



    Gute Nacht

  • Hallo Moni,


    bei einem Normaldruckglaukom mit Raynod Problematik ist die Kopfhaltung absolut zweitrangig, es geht um die Durchblutung! Die Durchblutung ist gestört und die ist mit Bewegung besser, also bewegen, was du halt kannst, was Dir gut tut.


    Mit dem Fahrrad: Du machst Dir extrem viele Gedanken. Da die Schmerzen Dir ein "länger geht nicht" signalisieren, fängst du mit Babyschritten an, also mit 5 Minuten. Bewegung baut auch auf die Dauer Schmerzen ab, also erst einmal langssam anfangen und sich die 5 Minuten einfach mal trauen. Musik an und ein wenig fahren, nicht viel, einfach mal das Gerät ausprobieren. Hab nur Mut.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • "wer rastet, der rostet"

    das war schon Omas Spruch und es ist sehr viel Wahres dran.


    Bewegung, Bewegung und nochmal Bewegung, fang mit 5 Minuten an und dann jede Woche etwas steigern. Dein Körper muss geschmiert werden, die Gelenke und Bandscheiben werden nur durch Bewegung ernährt und am Leben erhalten.

    Dazu baut Bewegung Stresshormone ab, die Durchblutung wird verbessert, der Sauerstoffgehalt im Blut steigt an. Das ist wichtig um gesund zu werden/sein.


    Du bist wahrscheinlich komplett verspannt, kaum Muskulatur und die Faszien und Sehnen sind verkürzt, das macht viele Schmerzen.


    Man kann sich kopfüber die Haare waschen, im Garten arbeiten etc. Man sollte nur nicht lange Kopfstand machen oder schwere Gewichte stemmen.


    Ansonsten soll man ein ganz normales, gesundes Leben führen

  • Ja, danke euch beiden, ihr habt so recht, ich sollte mal aufhören zu viel nachzudenken, außer vielleicht um mir passende Ernährung und Sport Pläne zu machen!

    Wenn man sich sein Leben lang nicht zu viel bewegen sollte (wie gesagt, nicht mal in der Schule) und dann hat man gefühlt hundert Ärzte, jeder guckt nur auf sein Thema und jeder sagt was anderes das man soll oder nicht soll usw...und man verliert sich und das Gefühl zu sich selbst immer mehr über die Jahre wie ich gerade merke...das hört jetzt auf! Schon interessant wie man beim Schreiben, oder besser noch hinterher beim Lesen(hat die Psychotherapie nie erreicht!), erst merkt was da los ist, wie sehr gesteuert man über die Jahre wird durch all das was Ärzte sagen, die es ja wissen sollten.


    Parchita, deine Vermutung über Verspannung, Muskelinsuffizienz und verkürzte Bänder trifft so zu und

    auch der Rehasport den ich mir jetzt (vor Corona) hatte aufschreiben lassen hatte da noch keine Zeit etwas zu verändern und meine im Durchschnitt 3 mal pro Woche 1Std Spaziergang leider auch nicht, hatte mich da auch verunsichern lassen das das nicht gut sein soll weil ich nur spazieren gehe und die Körperspannung dabei nicht gegeben ist wie beim Joggen oder so...


    Naja, ich will und werde jetzt einfach davon ausgehen das es mir nicht schaden wird, denn ich mag es nicht weglassen!


    Ich wünsch euch einen schönen Tag :)

  • Liebe Moni,


    nur Mut und rauf auf dein Fahrrad, von 5 Minuten wirst du nicht umkommen geht nicht. Langsam steigern.

    ich habe mit einer Chinesin Mathe studiert. Sie sagte: man kann alles üben, in China muss man viel üben, 3000 Zeichen. es dauert. Also immer ein bisschen mehr, dann geht es. Daher Tag 1 5 Minuten, Tag 2 6 Minuten usw. immer ein bisschen und deine Spaziergänge die lässt du mal schön, ist doch super, frische Luft, raus in die Natur.

    LG

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Moni!

    Meine Frage klingt bestimmt seltsam,

    Es gibt hier keine blöden oder seltsamen Fragen! Einfach loslegen, was Du auf dem Herzen hast!

    Ach, Sabine, tut mir leid wenn es vielleicht unfreundlich rübergekommen sein sollte das ich geschrieben hatte das ich dir zwei Tage zuvor eine Mail geschickt hatte. Das sollte nicht heißen das ich erwartet hatte das du es sofort machst, ich dachte nur ich schreibe es weil sowas auch gerne im Spam-Ordner landet.

    Aber nein, Moni, Du bist nicht unfreundlich rübergekommen. Ich wollte einfach nur erklären, warum das halt 2 Tage gedauert hat.

    Was meinst du eigentlich mit die blinden Flecken hat jeder? Jeder der ein Glaukom hat, oder jeder Mensch? In den vorherigen Aufzeichnungen ist das nämlich nie so gewesen, da waren keine Flecken.

    Jeder Mensch hat im Gesichtsfeldbefund je Auge einen blinden Fleck. Das ist völlig normal. Das ist da, wo der Sehnerv nach hinten ins Gehirn geht, ganz einfach gesagt.

    Da sind keine Sehzellen und das wird bei der GF-Untersuchung als blinder Fleck wahrgenommen.


    Dieser wird auf dem Befund als schwarzer Punkt angezeigt. Der ist wirklich überhaupt gar nicht pathologisch!

    Jenat, was meinst du damit das mein Raynaud Syndrom gut eingestellt werden muss? Die Ärzte sagen das man da nix machen kann außer warm halten, was ich ja automatisch mache weil ich immer friere.

    Gerade beim querlesen habe ich gelesen, dass Omega 3-Fettsäuren gut sein sollen. Bist Du genau untersucht worden, um eine Ursache dafür zu finden?


    Hier mal Links dazu:


    https://www.dga-gefaessmedizin…phaenomen/behandlung.html


    https://www.netdoktor.de/krankheiten/raynaud-syndrom/



    Warst Du mal wg. dem Raynaud in einer Angiologie?

    Sagt mal, wenn der Kopf nicht tiefer als die Körpermitte kommen sollte, dann ist es vermutlich blöd das ich mir die Haare über Kopf wasche, oder? Und bei der Gartenarbeit oder auch beim Putzen bin ich, wenn ich so darüber nachdenke, ja viel in gebückter Haltung mit zusätzlich gesenktem Kopf...oh man, da muss ich echt aufpassen das rechtzeitig zu merken und zu ändern!

    Ich wasche meine Haare über Kopf und mache auch meine Gartenarbeit. Da wechsel ich zwischen in die Hocke gehen und über Kopf arbeiten. Geht ja nun mal gar nicht anders, weil das Leben einfach nicht nur in aufrechter Haltung zu leben ist.


    Thema Bewegung: Schließe ich mich total den Vorschreibern an!

    Langsam anfangen und Du kannst ja versuchen täglich mal mit 30 Sekunden zu steigern. Dein Ziel soll nicht ein Marathon auf dem Fahrrad oder Hometrainer sein. Kleine Schritte gehen, das Ziel im Auge behalten, welche nicht heißt, 1h auf dem Hometrainer überstehen, sondern jeden Tag ein neues Ziel, welches realistisch für Dich zu erreichen ist. DU alleine gibst dieses Tempo vor, wie es Dir gut tu!



    Liebe Grüße

    Sabine

  • Ach man seid ihr alle süß, das ist ja unglaublich! So viele wertfreie Ratschläge, Zuspruch und Unterstützung hatte ich so noch nicht kennengelernt, ihr seid toll!


    Sabine, das mit den blinden Flecken ist schon sehr spannend. Wie gesagt, bisher waren die noch nie auf den Grafiken zu sehen und mir wurde erklärt das sind die drei Punkte die ich bei der Messung nicht gesehen habe, das dritte Mal in Folge und das es auch die Punkte sind die fast immer als erstes nicht mehr gesehen werden bei entstehenden Schäden. Das wurde in der Klinik und bei der Ärztin so gesagt.


    Was das Raynaud Syndrom angeht war ich, als ich das erste Mal 2011 Leichenfinger hatte, beim Neurologen, er sagte es ist ein Raynaud Syndrom, ist nichts schlimmes, nur soll ich ab 20Grad Handschuhe tragen und die Hände immer warm halten. Das hatte ich der Rheumatologin erzählt und sie überwies mich zum Angiologen und der in ein Krankenhaus für bestimmte Messungen die bestätigt hatten das es deutlich zu lange dauert bis die Finger sich erwärmen, aber auch da hieß es das man da nur gucken kann das man die Hände warm hält, und die Füße, da ist das auch ganz fies.

    Ich bin am Montag aber wieder beim Angiologen, da werden die Halsgefäße nachgesehen, ich kann ihn dabei ja mal darauf ansprechen ob es nicht doch eine Ursache geben muss.


    Hm, was mir gerade noch auffällt, ich habe immer Probleme gehabt wenn z.B. beim Rehasport (zwei habe ich deshalb schon abgebrochen) Übungen gemacht wurden wo der Kopf länger oder häufiger nach unten hängen musste, ich hab davon immer Kopfschmerzen bis hin zur Migräne bekommen und das dadurch nicht durchgehalten. Bisher dachte ich es liegt an einem Bandscheiben Problem in der HWS, aber vielleicht hat es ja auch andere Gründe...hm... jedenfalls arbeite ich im Garten oder auch Zuhause daher automatisch immer in der Hocker oder eben wenn's länger an einer Stelle sein muss setze ich mich quasi auf die Unterschenkel oder daneben und beim Haare waschen hab ich dann darauf geachtet nicht zu tief runter zu gehen, sonst hab ich oft bewusst versucht am besten mit dem Kopf auf dem Wannenboden anzukommen damit mir nicht wieder die Dusche das halbe Badezimmer duscht, aber das lasse ich dann jetzt lieber weg, war eh nie bequem!


    Ich wünsche euch ein wundervolles und entspanntes Wochenende :)

  • Hallo Moni!

    Sabine, das mit den blinden Flecken ist schon sehr spannend. Wie gesagt, bisher waren die noch nie auf den Grafiken zu sehen und mir wurde erklärt das sind die drei Punkte die ich bei der Messung nicht gesehen habe, das dritte Mal in Folge und das es auch die Punkte sind die fast immer als erstes nicht mehr gesehen werden bei entstehenden Schäden. Das wurde in der Klinik und bei der Ärztin so gesagt.

    Das wiederum verstehe ich nicht.


    Gibt es Vorbefunde von den GF-Untersuchungen? Dann besorge die bitte, damit wir mal vergleichen können.

    Ich bin am Montag aber wieder beim Angiologen, da werden die Halsgefäße nachgesehen, ich kann ihn dabei ja mal darauf ansprechen ob es nicht doch eine Ursache geben muss.

    Super, dann passt das doch. Da bin ich ja gespannt.

    Hm, was mir gerade noch auffällt, ich habe immer Probleme gehabt wenn z.B. beim Rehasport (zwei habe ich deshalb schon abgebrochen) Übungen gemacht wurden wo der Kopf länger oder häufiger nach unten hängen musste, ich hab davon immer Kopfschmerzen bis hin zur Migräne bekommen und das dadurch nicht durchgehalten. Bisher dachte ich es liegt an einem Bandscheiben Problem in der HWS, aber vielleicht hat es ja auch andere Gründe...hm..

    Also, Du hattest ja noch nie erhöhte AID-Werte, wenn ich das nun richtig verstanden habe.

    Beim Haarewaschen dürfte der AID bei Dir nicht so hoch ansteigen, dass Du davon Kopfschmerzen bekommst.... würde ich jetzt spontan dazu mal denken.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Liebe Sabine,


    ich bin auch sehr gespannt was der Angiologe sagen wird, ich hoffe natürlich das alles okay sein wird bei der Untersuchung der Halsgefäße, aber vielleicht kann er mir trotzdem weiterhelfen mehr zu verstehen, wir werden sehen.


    Mit den Kopfschmerzen habe ich mich ungünstig ausgedrückt. Beim Haare waschen hab ich das Problem nicht, sonst würde ich das nicht machen.

    Ich hatte schon mehrere Anläufe Rehasport Einrichtungen zu nutzen und das bisher nicht durchgehalten weil ich ständig Kopfschmerzen bis Migräne danach hatte und das teilweise schon gemerkt habe bei den Übungen selbst, alles wo der Kopf tief kam, sich 'aushängen' lassen wurde eine davon genannt oder eine andere Übung wo die Hände erst zum einen und dann zum anderen Fuß runter sollten, oder wie bei der...ich glaube es hieß Päckchen Lage...der Kopf abgelegt wird auf der Matte mit dem Gesicht nach unten. Da gibt's so einige Übungen jedenfalls die mir sehr große Probleme gebracht hatten hinterher.


    Die Gesichtsfelder zu bekommen ist gar nicht so einfach, eins hab ich aus der Klinik bekommen von 2013 aber angeblich haben die mehr nicht gespeichert und meine alte Augenärztin die jetzt ihre Praxis nicht mehr hat, die hatte wohl nur handschriftliche Notizen zu den Messungen.

    Aber ich versuche das von 2013 dir zu schicken die Tage, irgendwie klappt da was

    nicht.

    Allerdings hab ich mir die Bilder angesehen und glaube ich weiß was zur Verwirrung führt.

    Der blinde Fleck gehört da wohl hin, der steht bei dem anderen nur nicht extra mit drauf, was aber bei dem aktuell steht, was bei dem anderen nicht war, ist Fixationsverlust links 2 und rechts 1, das ist dann wohl das was die Ärzte meinen was neu ist und sich verschlechtert(ist das das was man in den unteren Grafiken sieht wo was mit % steht?), sie meinte jedenfalls das sind genau die Punkte mit denen es eigentlich immer anfängt, und das ist es ja was mich so beunruhigt, zusammen mit dem Satz 'weg ist weg, und ja sie können blind werden, nur weiß keiner wie schnell' und dem Hinweis wir müssen erstmal wissen wo es plötzlich herkommt nachdem all die Jahre nie was war, vorher können wir ja nichts machen. Stimmt natürlich, aber ist erstmal nicht aufbauend durch den ersten Satz.


    Ach und nochmal zum AID.

    Der war die ersten Jahre so bei 13/14, dann später 16/17 und letztes Jahr 19/20 da meinte sie der Druck ist grenzwertig, den beobachten wir ein paar Monate und wenn das so bleibt müsste der gesenkt werden. War dann glaube ich 3 Mal noch so im Abstand von 2-3 Monaten glaube ich und dann war's die letzten beiden Male aber wieder bei 16/17 und da wurde dann nichts mehr zu gesagt.


    Liebe Grüße

    Moni(38)

  • Hallo Moni,


    Allerdings hab ich mir die Bilder angesehen und glaube ich weiß was zur Verwirrung führt.

    Der blinde Fleck gehört da wohl hin, der steht bei dem anderen nur nicht extra mit drauf, was aber bei dem aktuell steht, was bei dem anderen nicht war, ist Fixationsverlust links 2 und rechts 1, das ist dann wohl das was die Ärzte meinen was neu ist und sich verschlechtert


    Da liegst Du falsch!

    Das mit dem Fixationsverlust kann es nicht sein.


    Diese Angabe besagt nur etwas über die Zuverlässigkeit und damit Verwendbarkeit der Untersuchung.


    Sicher erinnerst Du Dich an den Ablauf: Du wirst angehalten, einen Punkt in der Mitte zu fixieren und diese Fixierung während der ganzen Untersuchung stur aufrecht zu halten.


    Die Anzahl Fixationsverluste auf dem Ausdruck besagt, wie oft Du diesen Punkt verlassen und eben wo anders hin geguckt - also die Fixation verloren - hast.


    Ab einer bestimmten Anzahl von solchen Fixationsverlusten kann die Untersuchung nicht verwertet werden.


    Über Dein Gesichtsfeld selbst oder ob es sich irgendwie verändert hat, besagt diese Angabe nichts.

    Das kann der springende Punkt also nicht sein.


    Das Rätsel, was sich an Deinem GF verändert haben soll, lässt sich wohl nur lösen, wenn Du zum Vergleich das ältere einstellst.


    Auch Dir noch einen schönen Sonntag


    Chanceline

  • Danke Chanceline,

    irgendwie klappt das wie gesagt gerade nicht aber ich mach das noch.


    Für mich ist das alles völlig wirr auf den Bildern. Schon alleine hier bei diesen drei Grafiken untereinander, keine Ahnung was das alles darstellt und aussagt. Ich weiß nur was die in der Klinik und unabhängig davon eben auch die Ärztin gesagt haben.

    Bei der Messung habe ich erst einen Punkt nicht gesehen(hieß kann Tagesform abhängig sein), ein paar Monate später 2 Punkte (da war sie schon beunruhigt) und noch ein paar Monate später diese beiden Punkte links und zusätzlich 1 Punkt rechts den ich nicht gesehen habe (daraufhin kam die Frage zum Blutdruck) und der nächste Termin ist im Juli.

    Naja und was mir zu den drei Punkten die ich nicht sehen konnte dann gesagt wurde, weshalb mir das dann Angst machte, hatte ich ja schon geschrieben.

  • Oh hallo Sabine,

    sehe gerade das du geschrieben hast, tut mir leid das ich mir so zeitgelassen habe das du nachfragen musst.

    Mir ging's mies, so ganz gut ist auch noch immer nicht, hab Montag bis Mittwoch 10Minuten den Fahrradtrainer benutzt und mich abgesehen davon das es drückt und schmerzt von Anfang an eigentlich echt gut gefühlt danach...aber ich hab mich übernommen...hab davon starke Unterleibschmerzen, Übelkeit und Blasenentzündung (es nennt sich wohl mechanische Blasenentzündung wenn ich das richtig verstanden habe) und stärkeres Raynaud...

    Naja...


    Jedenfalls wollte ich jetzt nutzen das es etwas besser ist und hab dir die Grafik von 2013 geschickt. Mir sagt es gar nichts und ich weiß auch nicht wie gut man das vergleichen kann, aber wirst du ja sehen.


    Ansonsten, MRT Kopf war unverändert okay, und der Ultraschall vom Hals war ebenfalls okay.

    Ich hab nochmal nachgefragt wie das mit dem Raynaud Syndrom ist, er meint man kann da wirklich nichts machen außer Stress vermeiden und warm halten, es ist wohl nicht so das Gefäße verschlossen sind sondern sich zeitweise verengen was eben auch Stress auslösen kann.


    Was ich gerade noch in einem kurzen Brief von September 19 aus der Klinik gelesen habe(Druck 14 und 15), da steht:

    Makropapillen RS intakt

    Gesichtsfeld: 30-2 regelrecht

    Papillen OCT:RNFL grenzwertig, stabil


    Das war die Klinik die mir sagte ich habe dort ebenfalls drei Punkte beim Gesichtsfeld nicht gesehen, die gleichen wie beim Arzt, aber das ist noch im Rahmen noch nicht zu behandeln. Das hatte ich erst nachträglich von denen erfahren als ich direkt nachgefragt habe nach dem letzten Gesichtsfeld bei der Augenärztin die ja sehr wohl besorgter ist, da es sich innerhalb eines Jahres so entwickelt hat mit den immer gleichen Punkten die ich nicht sehe.


    Mir sagt das alles immer noch nichts, bin nur nach wie vor besorgt das nicht früh genug behandelt wird...was weg ist ist ja weg...



    Liebe Grüße

  • nachgefragt wie das mit dem Raynaud Syndrom ist

    Hallo Moni,

    meine Rheumatologin hat mir wegen des Renaud-Syndroms eine Infusionstherapie vorgeschlagen.


    Diese soll im Herbst erfolgen und muß stationär durchgeführt werden.

    Mit Hilfe dieser Therapie würde man dann besser über den Winter kommen.


    Leider habe ich mir die Bezeichnung des Medikamentes nicht gemerkt, welches verabreicht werden soll.

    Gruß Malve

  • Danke Malve,

    davon habe ich noch nicht gehört, aber ich habe in 3 Wochen auch wieder einen Termin bei der Rheumatologin und werde sie ebenfalls nochmal auf Raynaud ansprechen. Auch wenn ich jetzt so eine Infusionstherapie etwas gruselig finde, wäre erstmal interessant davon zu wissen, auch was Nebenwirkungen etc so wären.

    Du berichtest vielleicht ja auch dann mal wie dir das bekommt und wie es dir hilft, wäre sehr interessant :)

  • Danke für die Links jenat, ich hab die grob durchgelesen und kann mich ehrlich gesagt nicht erinnern ob je von primär oder sekundär gesprochen wurde, sekundäres Raynaud sollte man ja tatsächlich dann auch angehen, hm, da werde ich die Rheumatologin auch mal drauf ansprechen. Ich weiß nur das ein Kälteprovokationstest gemacht wurde und eine Kapillarmikroskopie die aber ebenso nicht eindeutig war welche Kollagenose ich habe...es wurde ein Medikament empfohlen aber die Rheumatologin meinte das lassen wir erstmal, da war ich sehr froh drüber! Ob das jetzt aber was ausgesagt hat über primär oder sekundär Raynaud... vielleicht hab ich's vergessen...muss ich unbedingt erfragen.


    Malve, ist es bei dir so schlimm das diese Infusion deshalb in Erwägung gezogen wird? In den Texten steht jedenfalls eher was von Ausnahme und schwere Fälle, wie man das festlegt weiß ich natürlich nicht.

  • Hallo Moni,


    irgendwie kommen die Informationen zu Deiner vermuteten Diagnose "Normaldruckglaukom" sehr scheibchenweise.


    Das macht es schwierig!


    Du schreibst aus dem Arztbrief von September 2019:


    Makropapillen RS intakt

    Gesichtsfeld: 30-2 regelrecht

    Papillen OCT:RNFL grenzwertig, stabil


    Da steht, du hast Makropapillen mit intaktem Randsaum (RS).


    Die Makropapillen erklären zunächst mal den rel. hohen CDR Wert.


    Eine große Papille hat von Natur aus eine größere Exkavation als ein normal große Papille, ohne dass ein Glaukomschaden vorliegt.


    Nun verstehe ich die Aussage in Deinem Eingangspost:


    die Papillenexkavation beidseitig schien wohl angeboren zu sein


    Nur stabil über die Zeit muss der CDR bleiben. Die Exkavationen dürfen also nicht größer werden!


    Dann steht da, dass das Gesichtsfeld in Ordnung war und der OCT Befund zwar grenzwertig aber stabil.


    Wurde denn nun tatsächlich bei Dir explizit die Diagnose "Normaldruckglaukom" gestellt?


    Gruß


    Chanceline

  • Chanceline, nein, die Diagnose ist ja eben nicht gestellt worden, daher bei mir ja auch mit Fragezeichen.

    Es steht immer auf den Überweisungen Verdacht auf Normaldruckglaukom, es war all die Jahre ja auch keine Veränderung bei den Gesichtsfeldmessungen und es hieß solange ich immer alle Punkte sehe ist es kein Glaukom.


    Die Sorge bei meiner Ärztin und mir ist erst da seit gut einem Jahr, erst sah ich einen Punkt nicht mehr bei der Messung, das konnte passieren hieß es, ein paar Monate später deshalb nochmal Gesichtsfeld, da fehlten der Punkt von davor plus ein weiterer beim linken Auge, dann in der Klinik fehlten diese beiden Punkte und ein weiterer den ich mit dem rechten Auge nicht gesehen hatte, diese drei Punkte sah ich dann auch nicht bei der Messung bei der Augenärztin.


    Mir fehlen innerhalb eines Jahres jetzt regelmäßig Punkte in den Gesichtsfeldmessungen und die Ärztin ist beunruhigt und meint ich könnte blind werden, aber wir beobachten weiter, ich soll zum Kardiologen ob es am Blutdruck liegen könnte. Ganz so toll ist der Blutdruck auch nicht aber ob das die Ursache ist scheint wohl unwahrscheinlich für den Kardiologen aber nicht ausgeschlossen für die Augenärztin.

    Meine Sorge ist das verpasst wird zu behandeln bevor merkliche Einschränkungen eintreten... deshalb hatte ich hier angefangen zu schreiben...


    Ich hoffe ich konnte das nochmal einigermaßen zusammenfassen.

    Einmal editiert, zuletzt von Sabine () aus folgendem Grund: Absätze eingefügt

  • Hallo Moni,


    entschuldige, irgendwie stand ich da wohl auf der Leitung.


    Und danke für die Klarstellung.


    Es gibt also noch keine klare Diagnose sondern nur den Verdacht auf Normaldruckglaukom.


    Nun ist es so, dass Makropapillen (ich habe auch welche, spreche da also aus eigener Erfahrung) diagnostisch schwer einzuschätzen sind; eben weil sie durch die großen Exkavationen so aussehen, als wären sie glaukomatös geschädigt.


    Entscheidend für die Diagnose 'Glaukom oder Nicht Glaukom' ist daher die Frage, ob Exkavation, Randsaumbreite, Nervenfaserschichtdicke etc. über die Zeit stabil bleiben oder sich verschlechtern.


    Nach dem was Du in # 42 eingestellt hast, scheint die Situation stabil zu sein. Aber vielleicht ist das ja nur ein Ausschnitt aus dem Bericht. Gibt es darin ansonsten Hinweise?


    Was ich nämlich immer noch nicht verstehe - und Du ja offenbar auch nicht - dass ist der Widerspruch, dass Dein Gesichtsfeld als regelgerecht befundet worden ist (s. Klinikbericht), Du aber angeblich mehrere Punkte nicht gesehen hast. Und das mehrfach.

    Deine AA sollte Dir diesen Gesichtsfeldbefund in Ruhe erklären, anstatt Dir Angst vor Erblindung zu machen!


    An Deiner Stelle würde ich da nochmal konkret nachfragen. Laß' Dir anhand des Ausdrucks zeigen, wo die nicht gesehen Punkte denn sein sollen, und wie sich das mit den Angaben "Innerhalb normaler Grenzen" (s. Ausdruck) bzw. "regelgerecht" (Klinikbericht) verträgt.


    Liebe Grüße und - das hatte ich ganz vergessen - freu' Dich, dass MRT und Ultraschall ok waren!


    Chanceline

  • Liebe Moni,

    na ja, mit dem Raynaud ist es ganz schön schlimm, aber bisher bin ich ja auch zurechtgekommen. Es gibt ja auch hübsche warme Kleidung, auch wenn man manchmal den Eindruck erwecken könnte, man hätte den Wetterbericht nicht verfolgt.


    Ich werde im Herbst noch mal mit der Rheumatologin reden, wie die Nebenwirkungen wirklich sind und was es bringen würde. Beipackzettel lesen sich erst mal immer schlimm, da würde ich der Ärztin vertrauen.

    Liebe Grüße - Malve