Hallo liebe Mibetroffene, 18 Jahre Glaukom und jetzt doch Angst

  • Hallo liebe Glaukom-Betroffene,


    Ich bin neu hier, obwohl ich bereits seit 18 Jahren an einem chronischen Offenwinkelglaukom erkrankt bin. Da ich nicht weiß, wie lange ich ein solches Forum noch nutzen, insbesondere wahrnehmen kann, wende ich mich nunmehr an euch.


    Kurz zum Krankheitsverlauf:


    Seit 18 Jahren tropfe ich verschiedenste Medikamente. Vor 5 Jahren hatte ich zwei auf Dienstreisen leider unerkannt gebliebene Glaukomanfälle und bin seither auf dem linken Auge nahezu vollständig erblindet und verfüge auf dem rechten Auge über eine Restsehfähigkeit, die bis vor 6 Monaten bei ca. 40% lag, sich seither aber um mindestens 10% verschlechtert hat.


    Ich bin sowohl bei einem AA, als auch in der Uni-Augenklinik Dresden (Prof. Pillunat) in Behandlung.


    Die Glaukomerkrankung verschlechterte sich bei mir immer durch immense berufliche und Private Belastungen (90 Std. Woche war normal, 7 Tage).


    Aktuell komme ich aus der Augenklinik Dresden, die mit dem Verlauf und den Druckwerten sehr unzufrieden sind und mich daher im Mai operieren wollen.


    Aktuell habe ich Druckwerte zwischen 12 und 16, während des damaligen Glaukomanfalls waren es 54!


    Ich habe große Sorgen bzw. Angst vor einer Operation, weil die Ärzte zumindest kurz von möglichen weitern Sehfeldeinschränkungen nach einer Vereisung bzw. Zyklodestruktiver Eingriff sprechen.


    Bereits jetzt sind meine Sehbeeinträchtigungen erheblich.


    Da ich sowohl die Pflegschaft meiner stark Körperbehinderten Mutter (und zuvor weiterer Personen neben meinem Beruf) übernommen habe und mich zugleich in einem Existenzvernichtenden Erbrechtsstreit befinde, bin ich zwingend auf meine Restsehfähigkeit angewiesen.


    Wie ihr euch sicher vorstellen könnt, ist die Gesamtsituation schon für gesunde Menschen schwer zu ertragen, Ich Kämpfe zwischen Depression und Handlungsdruck bei all den Veränderungen meines Lebens in den letzten Jahren ...


    Derzeit tropfe ich 4 verschiedene Tropfen 7 mal täglich.


    Meine Frage lautet: Ist eine OP nicht zu riskant bei dem Restsehvermögen? Hatte jemand Erfahrungen mit weiteren Einschränkungen des Gesichtsfeldes nach einer solchen OP?


    Offenbar müssen die OPs für einen dauerhaften Erfolg öfter wiederholt werden (laut Darstellung von Foren-Teilnehmern). Ich bin jetzt schon alle 6 Monate in der Klinik und dazwischen beim AA. Wenn sich kein Erfolg einstellt, erblinde ich vollständig.


    Meine Frau denkt schon offen über einen Blindenhund nach, ich würde aber gern noch ein wenig Sonnenuntergänge sehen können.


    Für jeden Beitrag für eine Entscheidung pro/contra OP wäre ich euch sehr verbunden.


    Vielen Dank


    Nordfriese

  • Hallo Nordfriese!

    Willkommen im Forum.


    Zuerst einmal:

    Wie alt bist Du? Und hast Du Vorerkrankungen? Nimmst Du, außer den Glaukom-AT, noch andere Medis?


    Hast Du bei den Glaukomanfällen auch noch z. B. Entzündungen im Auge? Oder hast Du einen engen Kammerwinkel?

    Die Glaukomerkrankung verschlechterte sich bei mir immer durch immense berufliche und Private Belastungen (90 Std. Woche war normal, 7 Tage).

    Wenn Du da schon einen Zusammenhang feststellen kannst, solltest Du ganz dringend etwas daran ändern!

    Du betreibst Raubbau mit Deiner Gesundheit und wunderst Dich dann, wenn der Raubbau auch noch Folgen hinterlässt?!


    Du hast es selbst in der Hand und nur Du selbst kannst es auch tun.


    Ich wüsste, was ich tun würde. Ich wüsste auch, was ich schnell tun würde!

    Aktuell komme ich aus der Augenklinik Dresden, die mit dem Verlauf und den Druckwerten sehr unzufrieden sind und mich daher im Mai operieren wollen.


    Aktuell habe ich Druckwerte zwischen 12 und 16, während des damaligen Glaukomanfalls waren es 54!


    Ich habe große Sorgen bzw. Angst vor einer Operation, weil die Ärzte zumindest kurz von möglichen weitern Sehfeldeinschränkungen nach einer Vereisung bzw. Zyklodestruktiver Eingriff sprechen.

    Gibt es Vor-OP's?


    Nun, ich bin mir sicher, dass sich Prof. Pillunat Gedanken um Dich und Deine Situation gemacht hat.


    Nur generell Infos dazu:
    eine CPC/CPK (Cyclophotokoagulation oder Cyclokryokoagulation) ist für ein Auge nicht unbedingt ein Spaziergang. Da kann es Schädigungen an der Hornhaut geben oder an der Pupille etc. Aber darüber bist Du ja sicher aufgeklärt worden.


    Wurde über andere OP-Optionen gesprochen?

    Da ich sowohl die Pflegschaft meiner stark Körperbehinderten Mutter (und zuvor weiterer Personen neben meinem Beruf) übernommen habe und mich zugleich in einem Existenzvernichtenden Erbrechtsstreit befinde, bin ich zwingend auf meine Restsehfähigkeit angewiesen.

    Schaff Dir Stress vom Hals, wo es nur geht. Und zwar schnell!

    Du solltest Dich neu sortieren und Dir und Deiner Gesundheit einen großen Stellenwert dabei geben!

    Derzeit tropfe ich 4 verschiedene Tropfen 7 mal täglich.


    Meine Frage lautet: Ist eine OP nicht zu riskant bei dem Restsehvermögen? Hatte jemand Erfahrungen mit weiteren Einschränkungen des Gesichtsfeldes nach einer solchen OP?

    Tropfst Du konsequent und regelmäßig?


    Jede OP hat Risiken, das ist leider so.

    Meist ist das Sehen nach fast jedem Eingriff erstmal beeinträchtigt. Oft gehen diese Beeinträchtigungen zurück. Aber Du bist doch bestimmt aufgeklärt worden über die Risiken.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    Vielen Dank für deine schnelle Rückmeldung.


    Ja, ich habe in der Vergangenheit keine Rücksicht auf meine Gesundheit genommen, dafür müsste ich zu viel Verantwortung für andere tragen und habe es aus spzialem Gewissen auch gern gemacht.


    Allerdings kann man seinem Körper auch nicht zu viel zumuten, diese Lektion habe ich gelernt.


    Dennoch hänge ich derzeit mit der weiteren Vorgehensweise sehr in der Luft, da wegen Covid 19 in der Uniklinik ein sehr eingeschränkter Ablauf möglich ist [Schutzmaskenpflicht bei allen Test, Untersuch7ngen, nächtlichem Druckmessen etc.). Daher waren auch fast nur Assistenzärzte anwesend, die weder konkrete Angaben zur OP, OP-Art oder gar Nebenfolgen und Risiken erklären könnten. Erst im Zuge meiner Entlassung unmittelbar zu Ostern wurde mir auf konkrete Nachfrage beim jungen Arzt erklärt, dass eine Vereisung geplant sei. Auf Nachfrage nach den Risiken hiess es, es könne zur weiteren Einschränkung des Gesichtsfeldes kommen. Details und welche OP beabsichtigt sei, könnten nur die Operateure mitteilen, die für zwei Wochen nicht verfügbar seien.


    Nun erhielt ich per Mail für Mai eine Kliniktermin, bei dem am Folgetag der Aufnahme die OP angesetzt sei. Nichts weiter sonst. Keine Information, nichts, rein gar nichts.


    Aus meinem Entlassungsbrief habe ich die wohl in Erwägung gezogene OP-Form entnommen.


    Zum Kammerwinkel kann ich keine Angaben finden weil ich auf dem Entlassungsbrief so viele Werte sehe, aber nichts von Kammerwinkel.


    Ich tropfe morgens Timolol, Trusopt S, Brimovision, mittags Timolol, abends Trusopt S, Brimovision und Fixaprost. Alles immer pünktlich zu festen Uhrzeiten.


    Bislang wurde keine weitere OP vorgenommen, weil das Risiko laut Augenklinik bei der verbliebene geringen Restsehfähigkeit zu hoch sei.


    Weitere Vorerkrankungen habe ich keine.


    Allerdings wurden im letzten Jahr die Tropfen wegen der Kaninchenaugen und der dadurch gereizten Hornhaut auf möglichst viele konservierungsfreie Tropfen umgestellt, die deutlich angenehmer sind.


    Obwohl mir bewusst war, dass der Druck auf Dauer nicht gut sein konnte, habe ich zwar vieles auch gezwungener Maßen abgestellt (ich bin selbständig und war Arbeitgeber), der Existenzdruck dank der Erbauseinandersetzung ist leider geblieben und ich habe auch keinen Einfluss mehr auf den Ausgang, der nach derzeitigem Kenntnisstand meine Obdachlosigkeit bedeuten wird, nachdem ich zuvor bereits wirtschaftlich zerstört wurde. (Mir liegt es fern zu jammern, aber vielleicht wird die Tragweite des auf mir lastenden Drucks so deutlicher).


    Vielleicht wird so auch die Relevanz für mein verbliebene Augenlicht deutlich, da ich in der jetzigen Phase meines Lebens sehr kurzfristig Entscheidungen treffen muss, die existenziell von Bedeutung sind. Mir verbleibt keine Zeit, um mich, wenn ich nichts mehr sehen kann in eine neue Umgebung einzugewöhnen, Blindenschrift zu lernen oder mich auf einen Blindenhund einzustellen.


    Die Gegenseite ist übrigens ebenfalls Ärztin und kennt meine gesundheitliche Situation ...


    Daher wäre für eine Entscheidung pro/contra OP eine externe Abwägung von Vor- und Nachteilen sehr hilfreich, da mir mit Sicherheit in Dresden von den Ärzten die Pistole auf die Brust gesetzt wird und dank Corona darf man keine weitere Person in die Klinik zum Zwecke der Absprache mitBringen.


    Unter Linsen steht im Entlassungsbrief noch beginnende Rindentrübung, Makulatur intakt, keine Papillenrandblutung, Gefässbaum nasal verdrängt, Netzhaut zirkulär anliegend.


    Ich hoffe mit diesen schmalen Informationen irgendwie ein Bild meiner Erkrankung darstellen zu können.


    Ich danke schon mal ganz herzlich für die rasche Rückmeldung und freue mich über alle Nachrichten und Empfehlungen.


    Herzliche Grüße aus dem Norden (hinter uns kommt nur noch Dänemark 😀)


    Nordfriese

  • Nordriese, ich kann dir leider fachlich keinen Rat geben, bin aber fassunglos, was für ein Arbeitspensum und welche Probleme du mit dir herumschleppen musst. Ich wünsche dir, dass du etwas Arbeit abgeben kannst, ohne dass es dadurch zu weiteren Schwierigkeiten kommt und dass der Erbrechtsstreit gut für dich ausgeht. Achte undbedingt auf deine Gesundheit und baue so viel Stress wie möglich ab, denn du hast selbst gemerkt, dass deine Augen den Stress nicht vertragen.!

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Nordfriese,


    ich bin auch mit Firma selbständig, mit allen dabei auftretenden Entscheidungen, der Arbeitsbelastung (90-Stunden-Wochen? Geschäftsreisen und nur zum Klamottenwechseln und Post durchschauen zu Hause? Kenne ich! Mit allen Folgen, auch für mein Glaukom), Existenzängsten und Verantwortung für andere privat und im Geschäft.


    Zur OP kann ich nichts sinnvoll beitragen, und von meinem Glaukom weiss ich erst seit ein paar Jahren. Das hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen, mittlerweile dank teils radikaler Reduzierung der Arbeit hab ich es latent stabil. Das Problem hierbei ist - und du weisst es ja selbst - an allen Fronten können wir nicht gleichzeitig kämpfen.


    Ich habe Prioritäten gesetzt und einiges wegdelegiert. Das ist ein ständiger Prozess, und die dabei auftretenden Fragen und Unabwägbarkeiten machen es nicht einfach. Das ist permanentes Auf und Ab und ich wünsche mich oft in die sorglose Zeit zurück, die ich mal hatte....


    Vielleicht hast du die Chance, eine Zweitmeinung zu der geplanten OP einzuholen? Ich verstehe, dass die Zeit drängt, aber ich würde mir jetzt die Zeit nehmen.

    Ich wünsche dir Zuversicht und alles Gute!


    ChaCha

  • Hallo Nordfriese,


    ich leide auch an einem Offenwinkel glaukom. Ich habe schon zwei Kanaloplastik OP s hinter mir und am rechten Auge hat die OP wegen starken widerständen nicht geklappt und wurde dan mit Viskose Gel aufgefüllt. Seit dieser OP habe ich Hornhauttrübung und mein Gesichtsfeld ist weiter kaputt gegangen.


    Ich wünschte mir ich hätte mich nie operieren lassen und nur konsequent getropft. OP s sind nur von kurzer dauer erfplgreich danach muss mann wieder mit den tropfen anfangen.


    Ich rate dir von einer OP ab

  • Vielen Dank für die zahlreichen, schnellen Zuschriften und aufmunternden Worte.


    Wir alle Betroffenen dieser Krankheit kennen ja den Schwachpunkt unseres Körpers und wissen, dass vorwiegend der Abbau von Druckfaktoren hilft.


    Leider ist der Alltag umgekehrt von Druckaufbau geprägt und unserem Krankheitsverlauf nicht zuträglich. Wieviel Ärger hatte ich schon, weil ich wegen meiner Sehbeeinträchtigungen trotz Hinweisen bei Behörden und Ämtern um mehr Zeit bat, weil das konzentrierte Gucken auf kleine Formulare und Computer nicht lange geht.


    Aber das dürftet ihr ja sicher auch kennen.


    Ich werde mir versuchen eine Zweitmeinung vorab beim AA zu holen, denn ich bin sehr skeptisch hinsichtlich des Behandlungserfolges einer OP.


    Gibt es jemanden mit Erfahrungen zu der OP Zyklodestruktiver Eingriff ?


    Herzliche Gtüsse aus dem Norden


    Nordfriese

  • Darf ich fragen woher du die Druckwerte vom Glaukomanfall kennst wenn er unerkannt geblieben ist?


    Bzw. woher weißt du von diesen beiden?


    Wenn du eh in Sachsen bist, Augenklinik Radebeul kann ich empfehlen. Sehr nett und da schaut auch der Oberarzt mit drauf.

  • Hallo hoffi3d,


    die Druckwerte vom 2. Glaukomanfall kenn ich nur, weil ich unmittelbar nach Rückkehr von der Dienstreise zu meinem AA gegangen bin, wegen Verdacht auf Glaukomanfall.


    Unerkannt blieben die Glaukomanfälle jeweils von Allgemeinmedizinern, die ich wegen anderer Krankheitssymptome aufsuchte und jeweils meine Glaukomerkrankung deutlich ansprach.


    Ich hatte deutlich den Eindruck, dass man mich für einen Hypochonder hielt.


    Die Glaukomanfälle verliefen von den Symptomen total unterschiedlich:


    Beim ersten Glaukomanfall hatte ich 3 Monate rasende Kopfschmerzen, Tag und Nacht. Da ich 12 Jahre unter Migräne litt, bin ich zum Hausarzt, der mir sehr starke Schmerzmittel verordnete.


    Beim zweiten Glaukomanfall war ich sehr schwach wie bei Grippe, konnte mich kaum auf den Beinen halten und nicht weiter als 20 Meter gehen, ohne mich abstützen zu müssen.


    Der mühsam aufgesuchte Allgemeinarzt in einer fremden Stadt hat mich immer wieder weggeschickt und letztlich nicht behandelt, so dass ich selbst meine Rückreise im kranken Zustand organisieren musste und nach einem externen Hinweis auf einen möglichen Glaucomanfall zum AA gegangen bin,


    Das tückische ist, dass sich die Glaucomanfälle so völlig unterschiedlich darstellen und auch leicht mit einer Grippeinfektion verwechselt werden können.


    Danke für den Tip mit Radebeul.


    Herzlichen Gruß aus dem Norden


    Nordfriese

  • Hallo Nordfriese,


    du hattest keine Sichtverschlechterung?

    Was hat dein AA bei dem Druck von 54 gemacht?


    Sobald bei mir der Druck über 35 ansteigt (bisher ca 5 x passiert und meist nur für Stunden) sehe ich Halos und wie durch einen Nebel. Alle 5 Anfälle kann ich auch direkt auf Sachen die mir passiert sind zurück führen.


    1+2 ich kannte die Geschichte Glaukom nicht und bin deswegen zum AA.


    3+4 waren 5 Tage nach einer SLT


    5 war 3 Tage nach einer Trabekulektomie.


    Unter normalen Umständen gottseidank nie bisher.


    Kurioserweise habe ich keine Kopfschmerzen oder sonstige Symptome. Ich habe es immer am Schleier sehen gemerkt. Darüber bin ich auch irgendwie froh weil es ein recht deutliches Zeichen ist.


    Auf jedenfall musst du dein Leben umkrempeln. 90 Stunden 7 Tage ist selbst völlig gesund der Wahnsinn. Bitte ändere was besser heute als morgen.



    Mein AA hat seine Patienten in Sachsen schon an mehrere Augenkliniken überwiesen. Er meint Radebeul macht den besten Job von den anderen ist er nicht so angetan.


    Vielleicht bringt es dir ja etwas.

  • Hallo Nordfriese,

    Deine Druckwerte liegen zwischen 12 und 16, das sind für Dein fortgeschrittenes Glaukom ziemlich hohe Druckschwankungen.


    Eigentlich geht man davon aus, daß das Offenwinkelglaukom gestoppt werden kann, wenn der Druck dauerhaft unter 12 gesenkt wird.


    Ich würde daher fragen, welche Drucksenkung überhaupt von den geplanten Eingriffen zu erwarten ist.


    Es ist richtig, daß diese Art der Laserbehandlung sehr vorsichtig durchgeführt wird

    und wiederholt kleine Eingriffe erfolgen, um eben eine Schädigung des Auges und evtl. auch des Sehvermögens zu vermeiden.



    Du mußt Dich also auf eine Behandlungsserie gefaßt machen.


    Und: Keiner wird Dir die Garantie geben, daß das Auge die Op unbeschadet übersteht.


    Du schreibst nur von einer Einschränkung der Sehschärfe, aber nichts von Gesichtsfeldausfällen. Könnte die Einschränkung der Sehschärfe auch andere Ursachen haben (z.B. Katarakt, Maculadegeneration?).


    Ich würde auf jeden Fall noch in der Dresdner Augenklinik um ein Gespräch mit

    Professor Pillunat nachsuchen und auch nach anderen operativen Verfahren nachfragen.


    Vielleicht käme ja auch ein Xen-Gel-Stent in Frage?


    Viele Grüße - Malve

  • Hallo Malve und hoffi3d,


    um Missverständnisse auszuschließen; ich bin vom Gesichtsfeld des linken Auges seit den Glaukomanfällen nahezu vollständig blind, rechts habe ich einen Restsehbereich der bis vor etwa 6 Monaten bei ca. 40% jetzt vielleicht bei 30% liegt.


    Die Gesichtsfeldausfälle sind also immens. Das ist mir bewusst.


    Als mein Augendruck beim Glaukomanfall 54 war, brach bei meinem sonst sehr ruhigen und fachkundigen AA echte Panik aus. Er gab mir nach seinem Bekunden alles Drucksenkende, was er zur Verfügung hatte : Diverse Tropfen und auch Tabletten und überwies mich direkt in die Uniklinik Hamburg. Dort angekommen war Druck nur noch bei 18 dank der Hammertabletten und Tropfen.


    Das UKE Hamburg ist absolut nicht empfehlenswert. Ich war zwei Tage ambulant jeweils 10 - 12 Std. mit Untersuchungen und Tests und hauptsächlich Warten beschäftigt. Hierbei wurde ich von ca. 16 - 18 verschiedenen Ärzten untersucht, die ausschließlich in der Facharztausbildung waren. Am Ende sagte man mir, ich solle operiert werden. Auf meine Nachfrage nach der konkreten Diagnose und dem Grund einer OP, sowie der Form der OP erntete ich Achselzucken und den Verweis an den nächst höheren Arzt, auf dessen Gespräch ich weitere 4 Std. Warten musste.


    Mir kam das alles in Anbetracht des Erhaltes meiner sehr geringen Restsehfähigkeit sehr Unprofessionalität vor, weshalb ich in Dresden um einen raschen Termin für eine Zweitdiagnose nachsuchte und 5. Dort hielt man die gesamte Diagnostik des UKE Hamburg für unbrauchbar und in Anbetracht des Erhalts der Restsehfähigkeit für viel zu riskant.


    Damals - vor 5 Jahren - nahm man Abstand von einer OP, heute forciert man eine OP.


    Danke für den Tip mit Radebeul.


    Ich werde versuchen, mir verschiedene Zweit- und ggf. Drittmeinungen einzuholen, sofern dies unter den derzeitigen Rahmenbedingungen (Kassenpatient, Zeitdruck der Klinik´ Pandemieregelungen der Fachärzte etc.) zeitnah möglich ist.


    Dennoch schon mal herzlichen Dank an dieser Stelle.


    Herzlichen Gruß aus dem Norden


    Nordfriese

  • Hallo Nordfriese,

    ich fasse das jetzt noch mal zusammen.

    Du bist bei einem Augenarzt und auch in der Dresdener Augenklinik in Behandlung.


    Ich konnte nur nicht ersehen, ob Du in der Augenklinik regelmäßig warst oder einmal vor 5 Jahren und dann jetzt wieder.

    Wenn Du regelmäßig zu Kontrollen warst, kann man auch eine eindeutige Aussage treffen, ob eine Progression (also ein Fortschreiten) des Glaukoms vorliegt oder nicht.


    Die Angabe in Prozenten ist dabei nicht üblich.

    Ich vermute fast, daß Du mit den Prozentwerten die Sehschärfe meinst, die im

    Lesetest ermittelt wird.


    Schwankungen von bis zu 20% können dabei je nach Tagesform durchaus auftreten.


    Eigentlich müßte aber der Augenarzt schon anhand der Gesichtsfelder feststellen können, ob eine Progression vorliegt oder nicht.


    Voraussetzung ist immer, daß die Gesichtsfeldprüfung immer am gleichen Gerät durchgeführt wird. Da die Tagesform eine große Rolle spielt, muß diese Untersuchung oft genug durchgeführt worden sein, um die Tendenz zu sehen.


    Was sagt also Dein Augenarzt anhand seiner Untersuchungen zur Notwendigkeit einer Operation?


    Weitere Verfahren zur Beurteilung einer Progression sind das OCT und das HRT.

    Auch diese Untersuchungen müssen immer am gleichen Gerät durchgeführt werden und zwar mehrmals, ehe man eine Aussage zur Progression treffen kann.


    Ich schreibe Dir dies so ausführlich, weil Du noch eine oder mehrere Augenkliniken aufsuchen willst.

    Dort werden sicher wieder alle Befunde erhoben, sie werden Dir nach der einen


    Untersuchung aber nur sagen können, daß Dein Glaukom zwar fortgeschritten ist, aber sie können Dir nicht sagen, ob das bei Dir Stabilität oder Progression bedeutet.


    Falls bei Dir nicht lückenlose Untersuchungen vorliegen sollten, würde ich jetzt erst mal alle 3 Monate ein Gesichtsfeld, ein OCT und ein HRT durchführen lassen. Dann könnte man die Dringlichkeit der Op besser beurteilen.


    Du schreibst, daß eine Op bei Deinem Zustand zu gefährlich sein könnte.

    Wenn allerdings eine Progression vorliegen sollte, wäre das Abwarten genauso gefährlich.


    Denn tropfenmäßig bist Du ausgereizt.

    Ich wünsche Dir alles Gute.


    Freundliche Grüße - Malve

  • Hallo Nordfriese!

    Allerdings kann man seinem Körper auch nicht zu viel zumuten, diese Lektion habe ich gelernt.

    Das ist schon mal gut. Es gibt nur eine Gesundheit, die man hat....

    Nun erhielt ich per Mail für Mai eine Kliniktermin, bei dem am Folgetag der Aufnahme die OP angesetzt sei. Nichts weiter sonst. Keine Information, nichts, rein gar nichts.


    Aus meinem Entlassungsbrief habe ich die wohl in Erwägung gezogene OP-Form entnommen.


    Zum Kammerwinkel kann ich keine Angaben finden weil ich auf dem Entlassungsbrief so viele Werte sehe, aber nichts von Kammerwinkel.

    Du scheinst Dir ja sehr unsicher zu sein, was Du machen sollst.


    Magst Du den Entlassbrief mal hochladen? Wenn Du das möchtest, dann bitte Deine persönlichen Daten schwärzen oder ausschneiden, so dass der Brief anonymisiert ist.

    Ich tropfe morgens Timolol, Trusopt S, Brimovision, mittags Timolol, abends Trusopt S, Brimovision und Fixaprost. Alles immer pünktlich zu festen Uhrzeiten.

    Also


    morgens Wirkstoffe Timolol, Dorzolamid, Brimonidin

    mittags Wirstoffe Timolol

    abends Wirkstoffe Brimonidin und Latanoprost und Timolol


    Was für ein Cocktail! Wie geht es Dir damit?



    Zuerst einmal:

    Wie alt bist Du? Und hast Du Vorerkrankungen? Nimmst Du, außer den Glaukom-AT, noch andere Medis?

    Ich zitiere mich mal selbst mit diesen Fragen.

    Obwohl mir bewusst war, dass der Druck auf Dauer nicht gut sein konnte, habe ich zwar vieles auch gezwungener Maßen abgestellt (ich bin selbständig und war Arbeitgeber), der Existenzdruck dank der Erbauseinandersetzung ist leider geblieben und ich habe auch keinen Einfluss mehr auf den Ausgang, der nach derzeitigem Kenntnisstand meine Obdachlosigkeit bedeuten wird, nachdem ich zuvor bereits wirtschaftlich zerstört wurde. (Mir liegt es fern zu jammern, aber vielleicht wird die Tragweite des auf mir lastenden Drucks so deutlicher).

    Ich verstehe Deine Not. Schaffe Dir so viel vom Hals wie es nur geht. Und setze Prioritäten für Dich!

    Unter Linsen steht im Entlassungsbrief noch beginnende Rindentrübung, Makulatur intakt, keine Papillenrandblutung, Gefässbaum nasal verdrängt, Netzhaut zirkulär anliegend.

    Da scheint auch ein Grauer Star beginnend zu sein. Keine Papillenrandblutung, Makula intakt und Netzhaut anliegend ist gut!

    (hinter uns kommt nur noch Dänemark 😀)

    :oD… jwd ... Janz weit draußen



    In Greifswald gibt es noch eine Augenklinik

    http://www2.medizin.uni-greifswald.de/augen/


    In Lübeck gibt es noch Fr. Dr. Machemer


    https://www.augenpraxisklinikluebeck.de/ärzte/pd-dr-mona-machemer/


    Gibt es jemanden mit Erfahrungen zu der OP Zyklodestruktiver Eingriff ?

    Gib mal oben rechts in der Forumssuche "CPC" oder "CPK" ein, da findest Du Berichte.



    Liebe Grüße

    Sabine

  • Die Angabe in Prozenten ist dabei nicht üblich.

    Ich vermute fast, daß Du mit den Prozentwerten die Sehschärfe meinst, die im

    Lesetest ermittelt wird.

    Nordfriese hat vom Gesichtsfeld gesprochen. Das kann man berechnen, selbst wenn keine Prozente angegeben werden, da ja die Testorte und Defekte angegeben sind. Außerdem kann man es am Bild erkennen.
    Bei mir ist beim Gesichtsfeld übrigens auch nur noch ein gutes Drittel übrig, allerdings habe ich mit Brille trotzdem noch einen Visus von durchschnittlich 90 % (je nach Tagesverfassung).

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Vielen Dank für die Rückmeldungen/Nachfragen,


    Gern würde ich den Entlassungsbrief hochladen, aber just dieses WE gibt es eine Totalausfall des Festnetzes und Internets, Derzeit nutze ich ein mobiles Tablet, was vernünftige Scans nicht zulässt. Ich hole das aber gern nach, wenn die Technik wieder mitspielt.


    Der Tropfencocktail ist schon sehr anstrengend für die Augen und den Körper. Ich ermüde tagsüber sehr schnell, nachts kann ich eh seit drei Jahren nur selten durchschlafen. Oft liege ich wach und denke, du Must schlafen, um deine Augen zu regenerieren, aber das hilft selten.


    Bei mittlerem bis starkem Wind (also 90% der Zeit hier bei uns) fangen meine Augen stark an zu Tränen. Nun nehme ich öfter bessere Leichtöle Augenfeuchtigkeitstropfen, was geholfen hat.


    Meine Augenlider haben vom vielen Tropfen natürlich eine leichte Entzündung, ist aber auszuhalten.


    Allen, die bisher sehr einfühlsam und unterstützend geantwortet haben, vielen Dank


    Nordfriese

  • meine Mutter ist in Lübeck in der Klinik, sehr zufrieden

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Ich war diese Woche bei meinem AA, der auch OPs macht (wohl kein Glaukom), um zumindest die Meinung eines operierenden AA zum Entlassungsbrief der Klinik zu hören. Nach 3 Std. warten (die Patienten standen wegen Abstandsregelung der Covid Thematik über eine Etage hinweg bis auf die Straße) hatte er wenig Zeit und meinte nur, es seien erfahrene Operateure in der Augenklinik und Standardverfahren. Super Info. Mir blieb nach 4 Minuten „Gespräch“ nur zusammenzufassen: Entweder ich erblinde schleichend, wenn die Erkrankung fortschreitet oder als worst case Szenario des Risikos einer OP.


    Ich habe zwischenzeitlich, nachdem ich endlich wieder online sein kann, ein wenig hier im Forum recherchiert und gelesen (was für mein „Restauge“ sehr anstrengend ist). Es gibt natürlich zahlreiche Schilderungen einzelner Betroffener, die nach verschiedenen OP-Formen mal mit gewünschten Druckwerten, mal ohne über erhebliche Visus-Einschränkungen und anderen Begleitfolgen nach den jeweiligen OPs klagen.


    Mir erschließt sich bei der Risikoabwägung einer OP noch nicht der Sinn einer OP, wenn trotz Erreichung des Zielwertes des Augendrucks, die Visus-Einschränkungen letztlich auf anderem Wege zum Sehkraftverlust führen.


    Nun gut, eine Drucksenkung (als ein Faktor der Glaukombehandlung) hält den Status-Quo des Sehnervs, aber das Auge ist ein komplexes optische Signale umwandelndes Sinnesorgan, das weitere Bereiche des Auges zur Umwandlung optischer Wahrnehmungen zum Zwecke der Weiterleitung als Impulse an das Gehirn benötigt.


    Jedenfalls habe ich mich erst einmal entschlossen, zusätzlich einen Naturheilkundler, der auch Chiropraktiker und Osteopathnist usw. ist, diese Woch aufzusuchen, um vor einem erneuten Klinikaufenthalt alle anderen vielleicht druckbildenden Faktoren überprüfen zu lassen.


    Einer kurzfristigen OP werde ich - sicher zum Unmut der Ärzte - zunächst nicht zustimmen, da die letzte Diagnose viel zu unpräzise war und weder OP-Therapieform, noch Therapieziel klar formuliert wurden und ich nicht wie bislang praktiziert in 4 Minuten Visite-Gespräch Entscheidungen über den Erhalt meiner geringen Restsehfähigkeit unter Abwägung der Risiken einer OP treffen kann und will.


    Bei Interesse halte ich die Interessierten hier im Forum aber gern über meine Bemühungen auf dem Laufenden.


    Herzliche Grüße aus dem Norden


    Nordfriese

  • Hallo Nordfriese,


    für meinen Teil würde ich gern weiter von dir lesen.


    Da ich jedoch auch nur noch 1 sehendes (25 % Visus) Rest-Auge habe, bevorzuge ich allerdings kürzere Texte, bewundere aber, daß du so umfangreiche, eloquente Beiträge, dazu tippfehlerfrei, erarbeitest.


    Senator

  • Hallo Nordfriese schönen guten Morgen,


    Ich kann deinen Handling sehr gut verstehen. Mir geht es relativ ähnlich.


    Es wurden einige Eingriffe durchgeführt. Entweder gab es gar keine Veränderung oder nur eine sehr kurzfristige, welche eine Druckreduzierung für drei Monate brachte uM dann wieder höhere Werte zu erzeugen.


    Jeder Eingriff aber-einschließlich Laserungen-brachte aber Verschlechterungen am Auge insofern dass die Empfindlichkeit größer wurde oder sich aber eine Allergie einstellte . Ich bin mittlerweile auch soweit zu sagen keine weiteren Versuche mehr...


    Diese Meinung wird auch noch unterlegt durch den Kommentar eines Oberarztes in Würzburg den ich sehr schätze . Dieser meinte, jede Operation ist eine Wunde die der Körper auf seine Art und Weise heilen möchte. In den seltensten Fällen ist das so wie es für das Auge sinnvoll wäre.


    Ich wünsche dir eine glückliche Entwicklung Gruß von Katzenstube

    OP Cataract re und li (rechts erblindet)
    Zyklophotokoagulation re und li, SLT links, rechts, Nachstar links

    Einmal editiert, zuletzt von Katzenstube ()

  • Moin Senator und Katzenstube,


    vielen Dank für eure Rückmeldung.


    Ich werde mich ab jetzt immer möglichst kurz fassen, zumal das Schreiben immer eine Anstrengung bedeutet.


    Wie geht ihr mit der psychischen Belastung der kompletten Lebensveränderung um?


    Mir fällt dies alles sehr schwer, zumal ich immer ein sehr aktiver „Macher“ bzw. „Entscheider“ war und mich nun größtenteils auf Dritte verlassen muß.

    Ich habe immer gern Wassersport betrieben und bin gern Rad gefahren. Da ich links zu 99% erblindet bin, fällt mir das Radfahren - noch dazu bei den schnell herannahenden e-bikes - sehr schwer und ich empfinde es als sehr stressig (Abstände zu Fußgängern einschätzen etc.).


    Treppen hinablaufen ist auch schwer, wenn die Stufen nicht genormt sind (volle Konzentration).


    Ich wünsche euch allen, dass ihr zumindest den Status Quo haltet!


    Herzliche Grüße aus Neufundland (Scherz für Auswärtige, die mich früher immer nach der Bedeutung des Kfz-Kennzeichens fragten)


    Nordfriese

  • Hallo Nordfriese!

    Super Info. Mir blieb nach 4 Minuten „Gespräch“ nur zusammenzufassen: Entweder ich erblinde schleichend, wenn die Erkrankung fortschreitet oder als worst case Szenario des Risikos einer OP.

    Ach... so eine Aussage, da könnt ich in die Tischkante beißen! :steckenpferd:


    Meld Dich bitte bei ihr:


    https://www.augenpraxisklinikluebeck.de/ärzte/pd-dr-mona-machemer/




    Und klar, ich will auch weiterhin von Dir lesen.



    Viele Grüße

    Sabine

  • hallo lieber Nordfriese,


    Ich komme jetzt sehr sehr schlecht klar mit der einseitigen Erblindung da mein komplettes Leben über den Haufen geworfen ist wie bei Dir.


    Ich lebe als Single auf dem Land, kaum Busverbindung, mein Autofahren wird immer schwerer und ist eine riesige Belastung. Was von Vorteil ist, dass ich die volle Erwerbsminderungsrente durch gebracht habe. Durch die vielen Augentropfen bin ich sehr sehr müde und alles fällt mir sehr schwer weil das sehen wie bei dir anstrengend ist ohne Ende. Jeder Besuch am Friedhof bringt mich an die Grenzen, wie du schon sagst die Treppen, aber außer mir gibt es niemanden, der das Grab versorgen würde.


    Ich weiß auch nicht wie mein Leben weitergehen soll, da ich mit Holz heize und das hier mit schwindendem Augenlicht nicht gerade einfacher wird. Leider kann ich keine Antidepressiva nehmen, da ich Angst habe dass diese den Blutdruck erhöhen und somit den Druck auf die Augen.


    Bei mir hat es anderthalb Jahre gedauert bis ich soweit im Denkprozess bin, dass ich gesundheitlich schaue was bei mir jetzt noch wie stabil ist oder wo ich sonst noch Probleme habe. Ich hatte in jüngeren Jahren Krebs und habe das nicht mehr die letzten zehn Jahre weiterverfolgt, da war ich heute bei einer aktuellen Untersuchung.


    Ich für mich muss versuchen zu entscheiden ob ich weiter kämpfen will oder ob ich aufgeben werde. Ich kann es noch nicht sagen noch Kämpfe ich, aber es fällt mir sehr schwer. Ich arbeite daran aber es ist harte Arbeit Punkt ich würde dir wünschen dass es dir leichter fällt. Wenn du Familie hast wird alles einfacher, zumindest dann, wenn sie dich unterstützen kann.


    Wie du siehst habe ich schon Probleme mal Texte zu diktieren weil das programm teilweise erfasst was es möchte und nicht was ich möchte Punkt das sind dann Erleichterungen die daneben doch keine sind und die nicht dann schon wieder ärgern. Denn sie zeigen mir wieder was ich nicht kann.


    Ich wünsche dir viel Kraft für alles was noch kommen mag lieben Gruß von Katzenstube

    OP Cataract re und li (rechts erblindet)
    Zyklophotokoagulation re und li, SLT links, rechts, Nachstar links

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  • Nordfriese, ich sehe noch auf beiden Augen und habe einen Visus von durchschnittlich 90 % (je nach Tagesverfassung), aber eingeschränktes Gesichtsfeld (gut 2/3 sind weg). Es geht so gut wie alles noch normal, aber Treppen hinuntergehen finde ich auch extrem schwer. Wenn es am Bahnhof schnell gehen soll, muss ich mich sehr konzentrieren. Fahrrad fahre ich nicht viel, finde ich aber wegen meiner Ausfälle oben schwieriger als mit dem Auto.


    Mit dem Auto fahre ich, wie Katzenstube, nur noch kurze und übersichtliche Strecken. Zum Glück sehe ich auf beiden Augen noch außen und mit beiden Augen zusammen die komplette untere Hälfte, dadurch ist es noch möglich. Trotzdem hat mir die Augenklinik eigentlich gesagt, ich dürfe nicht mehr fahren, aber auf dem Land ist das nicht möglich.


    Schwierigere Bergtouren, also z.B. Gratwanderungen, sind leider auch nicht mehr drin, da wäre mir die Gefahr zu groß, etwas zu übersehen und einen Abhang hinunterzustürzen.


    Im Alltag habe ich also nur kleinere Probleme und hoffe, das bleibt noch lange so. Mein rechtes Auge macht mir derzeit allerdings Sorgen, ich hoffe, es ist "nur" der graue Star und keine weitere Reduktion des Gesichtsfeldes. Im Juli ist die nächste Untersuchung fällig.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Katzenstube und DieDa,


    vielen Dank für eure Offenheit im täglichen Umgang mit der Erkrankung.


    Ich hoffe, ihr kämpft weiter im Rahmen eurer Möglichkeiten, denn ich habe mich entschlossen, es auch zu tun.


    Natürlich ist vieles leichter, wenn man Familie hat, manches ist aber auch schwerer. Und man nimmt natürlich auch die berechtigten Sorgen der Familienangehörigen war. Meine Frau kennt sich beruflich mit der Einschränkung von Sinnesorganen als Hörakustikerin gut aus. Da habe ich es hinsichtlich der Empathie natürlich gut getroffen.


    Dennoch liegen oft die Nerven blank, denn wer den ganzen Tag Kunden mit Einschränkungen rücksichtsvoll versorgen muss, der hat am Abend kaum noch Kraft und Muße für dauerhafte Rücksichtnahmen aus anderen Gründen. Dafür ist der tägliche Druck (auch wirtschaftlich) vom Arbeitgeber viel zu hoch.


    Zudem Fällt es mir schwer, nicht mehr der „Fels in der Brandung“ sein zu können, der Menschen aktiv beisteht, denen es noch schlechter geht, als mir.


    In den letzten drei Jahren habe ich aus dem engsten Familienumfeld zwei Menschen verloren, die ich bis zu ihrem Ende z.T. 14 Jahre gepflegt habe. Ich habe mit ihnen Herzinfarkte, Schlaganfälle, diverse Krebsarten, Gehirnblutungen, Lungenentzündungen, Nierenversagen usw. usw. gemeinsam bis zum letzten Atemzug im Krankenhaus, in unzähligen Arztgesprächen, oft tagelang auf einem Stuhl schlafend, durchlebt.

    Wir konnten oft nur mit den Augen kommunizieren, weil sie nicht sprechen konnten.


    Diese intensive Zeit war das härteste, schlimmste und doch erfüllendste, was mir widerfahren ist.


    Daher wünsche ich euch: Gebt nicht auf und sucht nach Lösungen, die so individuell sind, wie eure ganz persönlichen Glaukomerkrankungen!


    Auch dieses Forum ist dabei sehr hilfreich. Ich merke selber, wie ich zusehends durch die verwendeten Begriffe hier, deren Erklärungen und Erfahrungsberichte anderer Betroffener meine eigene Diagnose lerne zu verstehen, Chancen und Risiken einzuschätzen und meine persönlichen Schlüsse zu ziehen.


    Nordfriese