Meinungen zu Ärzten in Berlin, speziell Prof. Erb (Offenwinkelglaukom)

  • Hallo liebe Leute,


    ich bin neu im Forum und auch noch sehr neu und unvertraut mit dieser Krankheit. Im Moment finde ich es sehr schwierig Vertrauen in die ärztliche Behandlung zu finden, da alle irgendwie eine andere Meinung haben. Kurz zu meiner Vorgeschichte: Mit 18 wurde ich 3 Mal wegen einer Netzhautablösung operiert (1 Mal links, 2 Mal rechts mit Linsenaustausch).Nun bin 32 und die Sehstärke ist bescheiden (-11,5 links und -5 rechts), letzten November wurde bei mir der Druck von 35 festgestellt. Werde seit dem medikamentös behandelt (Dorzocomp, Monoprost und Simbrinza, viel anderes vorher ausprobiert leider fast erfolglos). Die Kombi hat mich in der Zwischenzeit stabil auf 18 gehalten, allerdings mit großem Nachteil: super trockene und gerötete Augen (war bis vor kurzen Linsenträgerin, im Moment aber ausschließlich Brille). Seit 2 Wochen habe ich zum Abend/Nachmittag so rote Augen als hätte ich geweint, aber durchgehend (Tropfen zur Benetzung bringen wenig). Beim Kontrolltermin letzte Woche war der Druck bei 25 und 29. Daraufhin hat mich mein AA zu Prof. Dr. Erb geschickt, da es seine ultimative Empfehlung sei. Dort habe ich nur mit der Assistentin gesprochen, da der Doktor noch im Urlaub ist. Die Gesichtsfeldanalyse hat Ausfälle am Rechten Auge ergeben. Daraufhin sagt die Assistentin, dass der Doktor wahrscheinlich eine Trabekulektomie vorschlagen würde und hat mir die Beschreibung des Eingriffs mitgegeben. Über die Möglichkeit einer LaserOP wären wir, ihrer Meinung nach, hinaus. Termin mit Prof. Erb selbst steht noch aus.


    Ist es normal, dass einem gleich so eine invasive OP vorgeschlagen wird, obwohl man diesbezüglich noch keine Eingriffe hatte?


    Danach hat meine Schwägerin (Kinderärztin) mit einem Befreundeten Augenarzt gesprochen, der meinte Prof. Erb gilt in Fachkreisen als "speziell"...(was auch immer das heißen mag) und ich sollte mich kurz in der Praxis von Dr. Rüther beraten lassen. Bei der Untersuchung dort war der Druck wieder auf 17/18. Keinen Gesichtfeldtest gemacht, der Sehnerv sah aber angeblich "noch gut" aus. (sieht der AA auch kleine Schäden?) Dr. Rüther hat erstmal die Kombination von Dorzocomp und Simbrinza angezweifelt (weil wohl gleiche Wirkstoffe). Als ich ihm von der Vorschlag aus der Praxis von Erb erzählt habe, sagte er, die TE wäre wohl die letzte Instanz und in meinem Fall verfrüht. Seine Empfehlung für einen Spezialisten wäre Dr. Ruokonen, der operiert auch selbst. Dieser hat allerdings erst im Herbst wieder freie Termine. Ich könnte seinen Kollegen sehen, aber er ist sehr jung, 5 Jahre Facharzt erst....


    Ich bin komplett verunsichert. Über Prof. Erb habe ich bis jetzt überwiegend nur Gutes gelesen(auch in diesem Forum). Was könnte denn mit diesem "speziell" gemeint sein? Ist er einfach schneidefreudig? Wer könnte mir über seine Erfahrungen mit ihm aus erster Hand berichten?


    Irgendwas muss ich schleunigst machen, denn in diesem Zustand können meine Augen nicht länger bleiben. Ich bin selbstständig und arbeite mit der Augen. Ich bin mir nicht sicher ob ich ein Foto von den Augen posten soll. Eins ist klar, wenn mich so die Kunden zu Gesicht bekommen, dann bin ich die schnell alle los. Nicht jeder hat Zeit und Lust auf die Geschichte dahinter, werde gleich als "dauerverheult" oder "dauerbekifft" abgestempelt. Ich habe also zusätzlich du den gesundheitlichen Sorgen auch Existenzängste und bin endlos überfordert. Vielleicht hat ja Jemand eine ähnliche Geschichte oder Erfahrungen mit Prof. Erb oder Dr. Ruokonen und kann mir etwas mehr Einsicht bieten.


    Alles Gute,

    Natalia

  • Willkommen bei uns, Natalia.


    Zu Prof. Erb und den geeigneten OP-Möglichkeiten kann ich nicht viel sagen, da kennen sich andere besser aus.


    Welche Benetzungstropfen benutzt du? Und wie oft? Hast du schon in dem Benetzungstropfen-Thread gestöbert? Wenn du so extrem rote Augen hast, musst du auf jeden Fall alle 1-2 Stunden tropfen und nachts ein Gel bzw. eine Salbe benutzen.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Natalia!


    Prof. Erb ist ein Glaukomspezialist.

    Dr. Ruokonen ist auch auf Glaukom spezialisiert.

    Dr. Rüther ist mir leider nicht bekannt.


    Ich bin komplett verunsichert. Über Prof. Erb habe ich bis jetzt überwiegend nur Gutes gelesen(auch in diesem Forum). Was könnte denn mit diesem "speziell" gemeint sein? Ist er einfach schneidefreudig? Wer könnte mir über seine Erfahrungen mit ihm aus erster Hand berichten?

    Das letzte Wort, ob denn eine OP stattfindet oder nicht, hat der Patient, also Du, selbst.



    (sieht der AA auch kleine Schäden?)

    Das kommt auf seine Diagnostik an! Wurde ein OCT oder HRT gemacht?



    (Dorzocomp, Monoprost und Simbrinza, viel anderes vorher ausprobiert leider fast erfolglos). Die Kombi hat mich in der Zwischenzeit stabil auf 18 gehalten, allerdings mit großem Nachteil: super trockene und gerötete Augen

    Dass Du bei dieser Kombi trockene Augen hast wundert mich nicht! Das sind 5 Wirkstoffe und das ist absolute Maximaltherapie. Da kann man sich dann bei solchen Beschwerden schon tatsächlich mit OP-Optionen beschäftigen.


    Ich drösel mal auf:

    Dorzo comp --> Wirkstoffe Dorzolamid und Timolol (Carboanhydrasehemmer und Betablocker)

    Monoprost --> Wirkstoff Latanoprost (Prostaglandin)

    Simbrinza --> Wirkstoffe Brinzolamid und Brimonidin (Carboanhydrasehemmer und alpha-2-Agonist)


    Mit Dorzolamid und Brinzolamid hast Du 2 Tropfen aus der gleichen Wirkstoffgruppe, ja. Ob Dir das nun zusätzlichen Drucksenkung oder nur zusätzliche Belastung bringt, weiß ich nicht. Das müsste man testen.


    Als ich ihm von der Vorschlag aus der Praxis von Erb erzählt habe, sagte er, die TE wäre wohl die letzte Instanz und in meinem Fall verfrüht.

    Du bist 32 Jahre alt, sagst Du. Nun gut, bei einer TE besteht eine Vernarbungsgefahr und die ist höher, wenn man jünger ist. Das ist einfach so.


    Dann muss ich auch hier die Frage stellen:

    Was ist für Dich das Ziel einer OP?

    Tropfenreduktion? Tropfenfreiheit?


    Tropfenreduktion könntest Du vermutlich auch durch eine minimalinvasive Stent-OP bekommen, Tropfenfreiheit bei dieser Tropfenkombi für mich nur durch die TE (wo dann eben leider aber die Vernarbungsgefahr besteht).



    Viele Grüße

    Sabine

  • Das kommt auf seine Diagnostik an! Wurde ein OCT oder HRT gemacht?

    Hallo Sabine,

    tatsächlich wurde weder ein OCT noch ein HRT gemacht. Bei Prof. Erb wurde eine Computerperimetrie gemacht, die die Ausfälle gezeigt hat, am rechten Auge. Dr. Rüther hat nur raufgeschaut.

    Mit Dorzolamid und Brinzolamid hast Du 2 Tropfen aus der gleichen Wirkstoffgruppe, ja. Ob Dir das nun zusätzlichen Drucksenkung oder nur zusätzliche Belastung bringt, weiß ich nicht. Das müsste man testen.

    Das hat Dr. Rüther ebenfalls angesprochen. Ich habe vorübergehend Simbrinza abgesetzt. Heute morgen war der druck bei 20 (auf beiden). Damit war der AA zufrieden. Ich denke mir es könnte besser sein, aber das müsste man sicherlich erstmal beobachten. Man muss dazu anmerken, dass ich die Nacht kaum geschlafen habe, also sind wir an einem gewöhnlichen Tag tatsächlich vielleicht noch tiefer.

    Die Rötung und das Trockenheitsgefühl sind leider noch da.

    Dann muss ich auch hier die Frage stellen:

    Was ist für Dich das Ziel einer OP?

    Tropfenreduktion? Tropfenfreiheit?

    Tropfenfreiheit wäre natürlich super, scheint aber nicht im Rahmen des Möglichen zu sein. Drum wäre mein Ziel eine Reduktion. In erster Linie möchte ich eine Entlastung für die Binde- und Hornhaut. Dann lässt es sich schon mal leichter damit umgehen.

    Danke für die Erklärung! So langsam kriege ich eine bessere Übersicht.


    Welche Benetzungstropfen benutzt du? Und wie oft? Hast du schon in dem Benetzungstropfen-Thread gestöbert? Wenn du so extrem rote Augen hast, musst du auf jeden Fall alle 1-2 Stunden tropfen und nachts ein Gel bzw. eine Salbe benutzen.

    Im Moment benutze ich Blink Intensive und Intensive Plus, dazu noch Bepanthensalbe Nachts. Ich tropfe ca. 5-7 Mal am Tag.

    Seit 3 Tagen teste ich ein Augenmassagegerät, welches durch Luftkissen eine Akupressur erzeugt. Ich muss sagen, dass zusätzlich etwas mehr Befeuchtung schafft (unmittelbar danach für 1-2 Stunden).


    Alles Liebe,

    Natalia

  • Hallo Natalia!

    Hallo Sabine,

    tatsächlich wurde weder ein OCT noch ein HRT gemacht. Bei Prof. Erb wurde eine Computerperimetrie gemacht, die die Ausfälle gezeigt hat, am rechten Auge. Dr. Rüther hat nur raufgeschaut.

    Was echt? Versteh ich nicht. Das ist die Grundlage zur Beurteilung eines Verlaufes.


    Wenn GF-Ausfälle da sind, dann ist da der Sehnerv auf jeden Fall geschädigt!


    Hast Du Befunde erhalten? Oder kannst sie Dir vom AA geben lassen?

    Das hat Dr. Rüther ebenfalls angesprochen. Ich habe vorübergehend Simbrinza abgesetzt. Heute morgen war der druck bei 20 (auf beiden). Damit war der AA zufrieden. Ich denke mir es könnte besser sein, aber das müsste man sicherlich erstmal beobachten. Man muss dazu anmerken, dass ich die Nacht kaum geschlafen habe, also sind wir an einem gewöhnlichen Tag tatsächlich vielleicht noch tiefer.

    Die Rötung und das Trockenheitsgefühl sind leider noch da.

    Das dauert, das erholt sich nicht innerhalb kurzer Zeit!


    Wo liegt Dein Zieldruck? Welche Glaukomform hast Du?


    Wenn Du schon GF-Ausfälle hast, dann ist 20 eigentlich schon sehr grenzwertig bis zu hoch.

    Tropfenfreiheit wäre natürlich super, scheint aber nicht im Rahmen des Möglichen zu sein. Drum wäre mein Ziel eine Reduktion. In erster Linie möchte ich eine Entlastung für die Binde- und Hornhaut. Dann lässt es sich schon mal leichter damit umgehen.

    Danke für die Erklärung! So langsam kriege ich eine bessere Übersicht.

    Wie schon gesagt ist Druck 20 mit Ausfällen eigentlich schon sehr grenzwertig bis zu hoch.


    Ich fürchte, Du musst Dich da mit einem AA mal über Dein Problem unterhalten und mal die OP-Optionen, die für Dich in Frage kommen könnten, aufzählen lassen und die dann diskutieren.




    Viele Grüße

    Sabine

  • Im Moment benutze ich Blink Intensive und Intensive Plus, dazu noch Bepanthensalbe Nachts. Ich tropfe ca. 5-7 Mal am Tag.

    Seit 3 Tagen teste ich ein Augenmassagegerät, welches durch Luftkissen eine Akupressur erzeugt. Ich muss sagen, dass zusätzlich etwas mehr Befeuchtung schafft (unmittelbar danach für 1-2 Stunden).

    Die Tropfen kenne ich nicht. Bepanthen benutze ich für Nase und Lippen, gegen trockene Augen bringt sie mir persönlich nicht viel. Da finde ich z.B. Corneregel gut.


    Wie schon Sabine geschrieben hat: Merkwürdig, dass man kein OCT oder HRT gemacht hat. Das ist doch Grundlage, vor allem bei Gesichtsfeldausfällen.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Die Kombi hat mich in der Zwischenzeit stabil auf 18 gehalten, allerdings mit großem Nachteil: super trockene und gerötete Augen (war bis vor kurzen Linsenträgerin, im Moment aber ausschließlich Brille). Seit 2 Wochen habe ich zum Abend/Nachmittag so rote Augen als hätte ich geweint, aber durchgehend (Tropfen zur Benetzung bringen wenig).

    Liebe Natalie,


    nur ein Gedanke von mir:

    seit ein paar Wochen sind extrem viele Pollen unterwegs. Mich quälen die Birkenpollen, und ich habe trockene, gereizte Augen dadurch. Und das vor allem Nachmittags / Abends.

    Da ich Antihistamin dagegen nehme (Cetirizin) sind meine Augen nicht gerötet.


    Es wäre möglich, dass Du zusätzlich zu Deinen Glaukomproblemen und Problemen durch die Augentropfen auch allergisch gegen Frühblüher wie Birke bist. Diese Probleme würden dann durch Medikamente gegen Heuschnupfen weggehen. Wobei dabei darauf zu achten ist, dass die Mittel gegen Heuschnupfen nicht zu zusätzlichen Problemen beim Augendruck führen, hier habe ich leider wenig Erfahrung.


    Wie gesagt, nur eine Anregung zum Nachdenken, ob das bei Dir relevant sein könnte.


    Alles Gute

    Rheinländerin

  • liebe Rheinländerin


    Das ist ein guter Hinweis!

    Ich bin eigentlich keine Allergikerin, aber ich niese sehr oft in letzter Zeit und wache mit verklebten Augen auf und auch tagsüber sind die Augen leicht gereizt.

    Ich schiebe das auch auf den Blütenstaub😉


    Schönen Sonntag euch allen🌻