Hallo zusammen, ich bin mit NDG neu im Forum

  • Zunächst einen bsonders herzlichen Dank für die Gestaltung und den Betrieb dieses Forums!!, Was ich bisher gesehen habe ist sehr gut, hilft und unterstützt.


    Zu meiner Person: Ich bin 60 Jahre alt und bei mir wurde ein Normaldruckglaukom bei schrägem Sehnerveintritt festgestellt. Ist wahrscheinlich ein Erbstück; mein Vater wurde erstmals im Alter von 45 behandelt, ab 60 war er dann auf beiden Augen blind. Seine letzte Trabekulektomie war vor 40 Jahren.


    Ich komme gerade von einem 48h-Tages-und Nacht-Tensioprofil zurück. Meine mit Travoprost AT behandelten Augen weisen Druckwerte zwischen 10 und 17mm Hg auf. Der Arzt in der Uniklinik hat einen Zieldruck von 12 mmHg in den Raum gestellt. Um diesen zu erreichen hat er mir Simbrinza unnd Taflotan verschrieben. Allein beim Googlen von Simbrinza kommt bei mir allerdings die Krise auf. Da haben wohl schon sehr viele Leidensgenossen sehr schlechte Erfahrungen mit gemacht, bis hin zu Hornhautschädigungen, die einen glaukomchirurgischen Eingriff behindern.


    Ich frage mich daher, ob es nicht besser ist, direkt eine Op anzugehen.

    Da steht dann die Herausforderung an, eine Klinik aussuchen zu müssen.


    Ich habe gesehen, dass es die unterschiedlichsten Operationsmethoden gibt. Neuere Methoden wie die Kanaloplastik kommen ohne künstlich angelegten Abflusskanal auskommen. Das erscheint mir recht plausibel zu sein.

  • Hallo,


    probieren geht über studieren. Vielleicht kommst Du ja super mit den Tropfen klar...jeder Körper reagiert anders.

    Jede Op hat Risiken, die sind da und die kann man nicht schönreden.

  • Danke Parchita,

    danke für Deine Antwort mit Deiner Sichtweise.

    Ich bin eigentlich jemand, der gerne neue Dinge ausprobiert. Aber die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen liegt laut Angaben von Novartis bei 10% und für schwerwiegende Schädigungen bei 1%. Und trotz Wechsels verschiedener Augentropfen bin ich derzeit bereits wegen meiner permanent roten Augen nicht wirklich begeistert.


    Über die speziellen Risiken der aktuellen Augen-Op-Verfahren habe ich leider bislang nichts in Erfahrung bringen können.

  • Hallo Wolfi!

    Willkommen im Forum.


    Wenn ein NDG sicher diagnostiziert ist, ist ja nicht nur die Drucksenkung ein Thema.


    Wurde denn eine 24-h-Blutdruck-Messung gemacht?

    Wurde mal eine Doppler-Untersuchung der großen Halsgefäße gemacht?


    Hast Du andere Grunderkrankungen?

    Nimmst Du Medikamente?


    Eine OP kann man schon machen, so grundsätzlich, aber jede OP ist halt eine OP und somit ein Eingriff am Auge.


    Andererseits ist natürlich auch ein konsequentes Tropfen nötig, um möglichst Stabilität zu erreichen.

    Ist dies nicht gewährleistet, dann ist eine Tropftherapie natürlich nicht zielführend.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    danke Deiner Nachfrage. Ich bin gerade heute dabei, den 24-h-Blutdruckverlauf zu generieren. Am Dienstag gehts dann zur Dopplersonografie.


    Grunderkrankungen habe ich eigentlich keine, mit einer Ausnahme: Vor 20 Jahren hatte ich mal einen peripheren Vestibularisausfall. Damals wurden auch Langzeitblutdruck und -EKW sowie Carotis-Doppler-Untersuchungen und MRT vom Kopf gemacht. Allerdings ohne Befund.


    Außer den Augentropfen nehme ich keine Medikamente. Gesundheitlich bin ich, bis auf Arthrose am linken Knie noch recht gut beisammen. Ich habe bis vor 3 Jahren wettkampfmäßig Halbmarathon und Triathlon (olympische Distanz) betrieben und versuche auch derzeit mich gut fit zu halten.

    Ich musste über Winter als Folge einer unfalldedingten Schulter-Op Krafttraining machen. Das ist wahrscheinlich meinen Augen nicht so gut bekommen. Auch an Yoga und Gymnastik gehe ich jetzt vorsichtiger heran.


    Ich werde sehen, was aus den aktuellen Untersuchungen herauskommt.

    Herzliche Grüße

    wolfi

  • Halo Wolfi!


    Grunderkrankungen habe ich eigentlich keine, mit einer Ausnahme: Vor 20 Jahren hatte ich mal einen peripheren Vestibularisausfall. Damals wurden auch Langzeitblutdruck und -EKW sowie Carotis-Doppler-Untersuchungen und MRT vom Kopf gemacht. Allerdings ohne Befund.

    Das war für damals zwar toll, aber die Befunde müssen jetzt natürlich trotzdem neu erhoben werden. Und da bist Du ja dran.:thumbup:



    Außer den Augentropfen nehme ich keine Medikamente. Gesundheitlich bin ich, bis auf Arthrose am linken Knie noch recht gut beisammen. Ich habe bis vor 3 Jahren wettkampfmäßig Halbmarathon und Triathlon (olympische Distanz) betrieben und versuche auch derzeit mich gut fit zu halten.

    Ich musste über Winter als Folge einer unfalldedingten Schulter-Op Krafttraining machen. Das ist wahrscheinlich meinen Augen nicht so gut bekommen. Auch an Yoga und Gymnastik gehe ich jetzt vorsichtiger heran.

    Vielleicht ist auch dieser Extremsport mit beteiligt an der Entstehung des NDG. Da ist der Blutdruck sicher auch oft abgefallen nach der Anstrengung. Aber gut, das ist nur reine Spekulation und führt eigentlich zu nichts, denn was gewesen ist kannst Du ja nicht mehr ändern.


    Yoga und Gymnastik bitte nur ohne Kopf tief.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Wolfi


    Der extreme Blutdruckabfall und der dauerhaft niedrige Blutdruck in Ruhe sind ein richtiges Problem


    Kaufe dir bitte das Buch


    Glaukom - mehr als ein Augenleiden von Professor Dr Ilse Strempel


    Darin sind Blutdrucktabellen für Augenpatienten



    Hinweise zu Sport, verhalten usw


    Das ist für dich ganz wichtig.


    Vielleicht kannst du dann mit gezielter Verhaltensänderung die Ursache stoppen.


    Das wird aber kein Arzt mit dir tun, die Zeit ist nicht da und das Wissen.


    Wenn du alle Werte hast und die hast du als Sportler würde ich in die private Sprechstunde von Professor Strempel fahren, Marburg. Sie wäre eine Person, die dazu etwas weiß


    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Wolfi,

    probieren geht über studieren. Vielleicht kommst Du ja super mit den Tropfen klar...jeder Körper reagiert anders.

    Jede Op hat Risiken, die sind da und die kann man nicht schönreden.

    Genau das ist auch meine Meinung! Ich nehme seit einem Jahr Simbrinza und komme bisher gut damit klar. Vor einer OP hätte ich viel mehr Angst.

    Viele Grüße
    Reinhold

  • Herzlichen Dank Sabine und Jenat,


    ich hatte mir das Buch von Frau Professor Strempel (4.Aufl. 2017) bereits besorgt und habe die Erkenntnisse bezüglich Sport auf den Seiten 171 bis 176 aufmerksam aufgenommen. Da sind mir buchstäblich die Augen aufgegangen und mir ist der Zusammenhang zwischen Augendruck und sportlicher Betätigung bewusst geworden.


    Allerdings fehlt mir noch die Interpretation dessen, was unter dem empfehlenswerten mäßigen Kraftrainig zu verstehen ist (Seite 172, letzter Satz). Dafür habe ich mich über die Empfehlung, Rotwein zur Augendrucksenkung zu trinken sehr gefreut.


    Unter diesen Gesichtspunkten hatte es mich allerdings etwas verwundert, dass meine 48h-TTP-Aufnahme gewissermaßen bei weitgehender (für mich recht unangenehmer) Ruhigstellung und damit bei Ruhepuls (bei mir 49 bis 56 bpm) ausgeführt wurde. Weiterhin irritiert mich, dass im Arztbrief der Uniklinik für mich ausdrücklich Ausdauersport empfohlen wird. Ausdauersport bei NDG und niedrigem Blutdruck passt laut Buch von Frau Prof. Strempel gar nicht!


    Vielen Dank für den Hinweis mit der Sprechstunde in Marburg. Das liegt für mich in erreichbarer Nähe und wenn Corana uns mal wieder loslässt werde ich mich dort anmelden. Meine Augenärztin hatte mich übrigens nach ihrer Erstdiagnose auch direkt zum Professor Jost Jonas nach Heidelberg geschickt, der im wesentlichen ihre Diagnose bestätigt hatte.


    Die kardiologischen Ergebnisse waren o.k., wobei er mir auch direkt am Auge Adern vermessen hat. Blutdruck liegt im guten normalen Bereich, im wesentlichen zwischen 125/80 und 120/70.

    Liebe Jenat,ich finde in dem Buch keine "Blutdrucktabellen".


    Ich werde übernächste Woche bei meiner Augenärztin vorsprechen.


    Liebe Grüße und bleibt vor allen Dingen virustechnisch gesund....

    wolfi

  • Vielen Dank Reinhold für Deinen Beitrag,

    das Problem bei manchen Erfahrungsaustauschen ist, dass sich nur diejenigen melden die schlechte Erfahrungen gemacht haben....

    Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg mit Simbrinza +

    wolfi

  • Die kardiologischen Ergebnisse waren o.k.


    über die Empfehlung, Rotwein zur Augendrucksenkung zu trinken sehr gefreut.

    Das sind doch 2 erfreuliche Dinge, die zudem einen Zusammenhang haben. Mehr als 2 Gläser am Tag sollte man sich nämlich nicht genehmigen, weil das ansonsten auf Dauer zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen führen kann.


    Weil es auf der Welt nun mal ungerecht zugeht, gilt das zudem nur für Männer. Bei Frauen lautet die Empfehlung nur für ein Glas. :'C

    Viele Grüße
    Reinhold

  • Die Blutdrucktabellen sind im Kapitel für Internisten.

    Die meisten Kliniken haben nicht das Wissen von Prof. STrempel und die meisten Leute haben Bluthochdruck und dann wird Ausdauer empfohlen.

    Mäßiges Krafttraining an Geräten

    Du kannst Auch Prof Strempel anschreiben, sie antwortet manchmal

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Liebe Jenat,

    ich bin zu der Erkenntnis gekommen, dass die Blutdrucktabellen möglicherweise bei der Überarbeitung der Neuauflage rausgefallen sein könnten.

    Macht aber nichts, bei mir sind die kardiologischen Werte ja o.k.

    Hinsichtlich Simbrinza habe ich inzwischen auch einige bessere Informationen bekommen und mir auch die Fachinformationen besorgt. Nicht ganz befriedigend ist, dass 2018 die Kombination aus Brinzolamid und Brimonidin als noch wenig erprobt dargestellt wird und auch damals die Langzeitwirklunng der Verträglichkeit noch nicht für mehr als 6 Monate bekannt war (oder ist). Auch über die European Medicines Agency finde ich nichts neueres als den Stand 2018, wo offensichtlich eine Prozessbeurteilung im Rahmen des Periodic Safety Update Repport Assesment angestoßen wurde.

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    Wesentlich ist für Patienten mit NDG, dass kein Betablocker enthalten ist. Simbrinza scheint wohl bei der Zulassung in 2014 das erste Kombipräparat gewesen zu sein, welches keinen Beta-Adrenozeptor-Antagonisten enthält.

    Mal sehen, ich werde mich vielleicht mit Novartis in Verbindunng setzen. Interessanter und vertrauenswürdiger sind natürlich Rückmeldungen wie von sunday.

    Herzliche Grüße

    wolfi

  • Wichtig wäre hier mal eine Langzeit-RR-Messung. Nachts fällt der Blutdruck normalerweise ab, wichtig ist hier der

    diastolische Wert, der nicht unter 50 sinken sollte.

    Ja das stimmt. Prof. Erb hat ja bei mir auch darauf gedrungen. Ich hatte nachts einmalig einen Wert von 41 mm Hg. Davon war er natürlich nicht angetan, aber da der nächtliche diastolische Mittelwert bei 65 lag, fand er das (wie auch die Kardiologin) gerade noch akzeptabel.

    Viele Grüße
    Reinhold

  • Vielen Dank Malve, vielen Dank Sunday,

    bezüglich des Blutdrucks befinde ich mich wahrscheinlich in einer guten Situation. Einen diastolischen Wert unter 60 hatte ich noch nicht. In der Regel finde ich mich zwischen 70 und 80 wieder. Da zahlen sich gesunde Ernährung und langjährig ein bisschen Leistungssport aus.


    Was mich mehr umtreibt sind zwei Fragen:

    1. Ob ich Simbriza überhaupt vertrage? Das wird sich sehr schnell herausstellen wenn ich es probiere.

    2. Ob Simbriza negative Langfristeinflüsse z.B. auf die Hornhaut hat? Ich habe dazu einige Erfahrungsberichte gefunden, wo dargestellt wurde, dass als Folge des Tropfens z.B. Katarakt-Operationen nicht mehr möglich waren.


    Da ich bereits (altersbedingt) eine beginnende Trübung der Linse habe, steht das irgendwann mal an.


    Es ist schwierig, aus Interneteinträgen etwas Vertrauenswürdiges und Übertragbares herauszulesen. Insbesondere im englischen Sprachraum ist das sowieso nicht so einfach.Ich hatte auch mal versucht, an japanische Quellen (in englischer Sprache) zu kommen, da dort der Anteil an NDG recht hoch ist. Aber Japaner veröffentlichen vornehmlich in ihrer Sprache. Auch wenn ich mal in Tokyo gelebt habe bin ich über sprachliche Basics nicht herausgekommen.


    Herzliche Grüße und bleibt gesund

    wolfi

  • Ob Simbriza negative Langfristeinflüsse z.B. auf die Hornhaut hat? I

    Hallo Wolfi,

    das wird ja als mögliche Nebenwirkung angegeben.

    Wenn Du mal in einer Augenklinik bist, kannst Du darum bitten, daß sie Dir die Epithelzelldicke der Hornhaut bestimmen. Das ist eine einfache automatisierte Mikroskopuntersuchung.


    Ich habe mir das auch schon machen lassen. Die Untersuchung gehört nicht in den ambulanten Bereich, deshalb muß man da mal höflich nachfragen.


    Beachten mußt du, daß man unter Carboanhydrasehemmern ein erhöhtes Risiko für Nierensteine hat.

    Wenn Du damit schon mal Probleme haben solltest, mußt Du durch ein zusätzliches Medikament vorbeugen.


    Gruß Malve

  • Vielen Dank Malve für den Hinweis,

    ich werde mit meiner Augenärztin darüber sprechen. Ich meine sogar, dass die Hornhautdicke gemessen wurde.

    Meine Ärztin ist apparatetechnisch sehr gut ausgestattet und auch in der Uniklinik wurde so einiges gemessen, was nicht explizit auf dem Arztbrief vermerkt ist.


    Herzliche Grüße

    Wolfi

  • Ich nehme seit einem Jahr Simbrinza und komme bisher gut damit klar.

    Im Prinzip ist das richtig, aber nachdem ich mir den Beipackzettel, den malve oben verlinkt hat, noch einmal gründlich durchgelesen habe, will ich etwas ergänzen.


    Etwas Negatives konnte ich zunächst nicht feststellen. Im Gegenteil musste ich meine Augen kaum noch zusätzlich wegen Trockenheit tropfen. Allerdings hatte ich ab und zu mit Atemlosigkeit (vor allem nach Treppensteigen) zu kämpfen, was unter Warnhinweise steht. Da ich dies aber schon gelegentlich vorher hatte und in kardiologischer Untersuchung war, habe ich mir dabei nichts gedacht.


    Nach längerem Zögern bin ich dem Rat der Kardiologin gefolgt und nehme seit November einen Betablocker (Bisoprolol 2,5 mg). Bis Anfang Februar war alles in Ordnung. Dann traten immer häufiger und stärker Schwindelanfälle auf - vor allem bei leichter Anstrengung). Ich habe das zunächst rein auf den Betablocker geschoben, da ich das vorher nicht hatte und dort auch im Beipackzettel mehrfach erwähnt wird. Jetzt halte ich es aber für möglich, dass sich die Kombination mit Simbrinza zusätzlich negativ ausgewirkt hat.


    Da mein Blutdruck in der Regel um 140 schwankt (manchmal auch deutlich darunter liegt), hielt es meine Hausärztin aber auf Nachfrage für vertretbar, dass ich den Betablocker ausschleiche. Ein Problem sind da höchstens noch die gelegentlichen Herzrythmusstörungen. Evtl. probiere ich da mal was Pflanzliches (Weißdorn, z.B. Crataegutt).

    Viele Grüße
    Reinhold


  • Ich meine sogar, dass die Hornhautdicke gemessen wurde.

    Hallo Wolfi,

    da hast Du mich mißverstanden,


    es ist sogar sehr wahrscheinlich, daß die Hornhautdicke schon gemessen wurde, das gehört zu den Grunduntersuchungen beim Glaukom.

    Die Hornhautdicke wird in mm-Bruchteilen angegeben.


    Aber die Hornhaut ist nicht eine dicke Platte, sondern besteht aus 5 Schichten. Die oberste Schicht (also nach außen zu) ist die Epithelzellschicht. Diese wird mirkroskopisch beurteilt anhand der Anzahl der in der Schicht vorhandenen Zellen.


    Und den Carboanhydrasehemmern wird nachgesagt, daß sie diese Schicht schädigen können.


    Gruß Malve

  • Vielen Dank Malve,


    da muss ich zugeben, dass ich einfach nicht zu bewandert mit dem Aufbau des Auges bin und Dir zu schnell geantwortet habe. Ich hätte besser erst mal nach "Epithelzellschicht" googlen sollen. Es ist lieb von Dir, dass Du mich darauf aufmerksam machst. Ich hatte das Thema bereits auf die Liste für das Gespräch mit meiner Augenärztin genommen.


    Herzliche Grüße

    Wolfi

  • Im Prinzip ist das richtig, aber nachdem ich mir den Beipackzettel, den malve oben verlinkt hat, noch einmal gründlich durchgelesen habe, will ich etwas ergänzen.

    Hallo sunday,

    das ist für mich genau die Herausforderung. Je mehr Informationen ich über Simbrinza bekomme, desto ratloser werde ich. Man ist ja von vielen Medikamenten die lange Liste an möglichen Nebenwirkungen gewöhnt. Aber bei Simbrinza ist die Wahrscheinlichkeit, dass diese auch eintreten mit 1:10 bereits recht hoch angegeben. Was mich zusätzlich etwas bewegt ist der Sachverhalt mit möglichen Langzeitschäden und daraus resultierenden Einflüssen auf die Behebung von anderen Augenproblemen, wie z.B. Katarakt.


    Da stelle ich mir die Frage, ob eine Op nach einem schonenden Verfahren wie z.B. Kanaloplatik nicht von vorneherein der günstigere Weg ist. Rein auch um sich vor Folgeschäden eines jahre- oder jahrzehntelangen Tropfens zu bewahren. Aber zu den Erfahrungen mit Op-Verfahren habe ich bislang zuwenig gefunden.


    Herzliche Grüße und bleib virustechisch gesund

    wolfi

  • Hallo Wolfi,

    meine Mutter tropft mit NDG Simbrinza, es geht. Sie ist davon sehr müde. Rest ist in Ordnung. Erst einmal machen. ich habe mal Azopt getropft (der eine Wirkstoff ist gleich), davon kriegte ich so merkwürdigen Durchfall, das ging dann nicht, ich konnte keine 90 Minuten mehr am Stück arbeiten (ich bin Lehrerin), danach Wechsel der Tropfen und jetzt geht es.

    Erst einmal ausprobieren. Ich habe ein Jahr gebraucht, um die richtigen Tropfen zu finden. Simbrinza wird oft benutzt bei NDG, da es neuroprotektive Wirkung haben soll. Also erst einmal probieren. Jetzt inn Corona Zeiten wird nicht operiert, wenn nicht unbedingt notwendig, Dein Fall ist gerade nicht unbedingt notwendig, da kein Glaukomanfall vorhanden ist. Daher jetzt Tropftherapie angehen

    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,

    danke, da gebe ich Dir Recht. Zurzeit bestehen sowieso keine echten Alternativen zum Tropfen und Probieren.


    Herzliche Grüße

    wolfi

  • Hallo zusammen,

    nach einer Woche Erfahrung mit der Einnahme von Simbrinza kann ich über folgende spürbare Erfahrungen berichten:


    Direkt beim Einnehmen:

    - bei den ersten Einnahmen direkt innerhalb von einer Minute recht intensives Unwohlsein. Das hat sich aber seit ein paar Tagen gegeben

    - Brennen in den Augen lässt nach ca. 5 Minuten nach. Dann sind wohl die enthaltenen sauren Bestandteile wie Benzalkoniumchlorid, Borsäure, Salzsäure u.a. neutralisiert.


    Nachhaltige Wirkungen

    - Absenkung des Blutdruck von meinem üblichen, bislang recht stabilen Bereich 120/75 auf 110/65, insbesondere abends. Das ist nicht unbedingt mein Wohlfühlbereich.

    - weitere Absenkung des Blutdrucks ca. 1 bis 2 Stunden nach sportlicher Betätigung z.B. Joggen. Meine Frau baut mich dann durch Zuführung von Corodin (D-Campher und Weißdorn) wieder auf.

    - Ich habe nachts schon besser geschlafen


    Über eine Veränderung des Augendrucks kann ich natürlich nichts sagen. Schade, dass es offensichtlich keine zuverlässigen, erschwinglichen und praktikablen Online-Messungen (z.B. über Sensoren in Kontaktlinsen) gibt. Eyemate-IO ist wohl eher eine ungewöhnliche Herangehenseweise


    Herzliche Grüße

    wolfi