Neu im Forum :), Glaukom mit 26, bereits in Behandlung seit 10 Jahren

  • Hallo ihr lieben!

    Tolle informative Beiträge, die hier ausgetauscht werden.

    Ich bin 26 Jahre alt und bereits seit 10 Jahren in Behandlung. Leider hat meine letzte op nicht wirklich geholfen und ich bin etwas ratlos. Ungern möchte ich einen weiteren Eingriff machen lassen.


    meine Geschichte:


    *Schiel-op im Alter von 6


    *Mit 16 wurde das engwinkel-Glaukom auf beiden Augen festgestellt - Druckwerte von 45 und 36


    * goniotomie 2011 und CPC mit folgender Hypotonie = 4 Wochen Krankenhaus und das Augen war zusammen gefallen, somit wurde alles wieder rückgängig gemacht


    * 2013 CPC da Druck erneut auf 30 und 35 mit Augentropfen cosopt und taflotan


    * der Druck war immer bei 20-25, Sehnerv und Gesichtsfeld keine Veränderung.


    *2019 November glaukomanfall mit 45 und 39, YAG- Laser auf beiden Augen, es wurden jeweils 4 Herde gesetzt. Druck danach auf 16 und 18


    * 3 Wochen später Dezember 2019: erneuter glaukomanfall mit 39 und 40 - sofortige goniotomie nur auf dem rechten Auge ( da dies wohl das Kranker ist und das andere mit sich zieht). Druck danach mit pilo auf 16.

    Eine Woche später auf 28 und das andere Auge auf 29.

    Erneute YAG-Laser mit einem weiteren Herd. Druck mit cosopt und lumigan und clonid Ophthal auf 22 und 19.


    Bei Der druckkontrolle über 5 Tage zeigte sich dass der Druck sehr schwankt zwischen 16-28 auf beiden Augen.


    *im Januar 2020 habe ich einen erneuten Termin. Es soll eine chirugische periphere ididektomie geplant werden. Eigentlich wollen sie am liebsten die Linsen entfernen aber mit 26 Jahre streube ich mich da etwas vor.


    glaubt ihr das bringt im Januar etwas?


    Bisher haben die Löcher und der Schnitt nicht wirklich geholfen. :(


    Ich bin sehr traurig denn meine Augen sind immer rot, das eine Auge ist durch die op schief und kleiner als vorher und die Pupille klebt an der Linse. Sieht aus wie eine zermatschte Pflaume.


    der graue Star hat mich im rechten Augen auch sehr im Griff und ich sehe nur noch 40% auf dem linken auch nur 60%.

  • Willkommen bei uns, Annapuppe, obwohl es schöner wäre, du müsstest dich nicht mit uns austauschen und alles wäre gut.

    Da hast du in deinen jungen Jahren ja schon einiges durch! Ich drück dir die Daumen, dass die nächste OP langfristigen Erfolg bringt.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Annapuppe,

    hier ein Link zu den Op-Methoden.

    https://www.augencentrum-dresd…der/glaukom-gruener-star/


    Ich habe in einem Vortrag aus dieser Klinik gehört, daß beim Engwinkelglaukom die Iridektomie immer an beiden Augen und immer in Kombination mit einer Entfernung der Augenlinsen durchgeführt wird.

    Offensichtlich hast Du ja schon starke Linsentrübungen, warum also zögern mit der Entfernung der Linsen, das würde auf jeden Fall noch zu einer gewissen Drucksenkung beitragen.


    Einerseits ist es immer gut, wenn man bei so einer langen Leidensgeschichte in der Klinik bleibt, wo man bisher behandelt wurde. Andererseits ist es manchmal auch nicht schlecht, sich eine zweite Meinung in einer renommierten Glaukomklinik einzuholen. Das Recht dazu hast Du auf jeden Fall vor einem geplanten operativen Eindruck.


    Zu Deinen Augentropfen:

    Clonid ophtal ist dafür bekannt, daß es zwar den Druck gut senkt, aber die Sehnervendurchblutung verschlechtert. Das würde ich nicht zu lange nehmen. Du könntest noch auf Brimonidin ausweichen, ansonsten hast Du ja schon Tropfen aus allen in Frage kommenden Substanzklassen.

    Gruß Malve

  • Renomierte Klinik für Kinder Glaukome, auch wenn du jetzt erwachsen bist, ist Magdeburg


    Professor Thieme


    Melde dich hier



    https://glaukom-kinder.de/index.php/gespraechspartner


    Bei Nicole Stege ist viel Erfahrungswissen und Wissen zu den richtigen Adressen.


    Über Dresden und Kinder Glaukome haben wir hier noch nie etwas gehört. Das ist nur eine gute werbe Homepage


    Viel Erfolg und Glück 🍀

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • glaubt ihr das bringt im Januar etwas?

    Hallo Annapuppe,

    ich muß mich noch mal melden. Ich kann verstehen, daß Du gewisse Zweifel hast, nachdem

    schon die vorausgegangenen Operationen nur von geringem Erfolg waren.


    Deshalb: Bei der peripheren Iridektomie muß die Indikation stimmen. D.h., der Kammerabfluß von der

    Hinterkammer in die Vorderkammer ist gestört durch einen Wulst der Iris und die
    Vorderkammer ist dadurch deutlich abgeflacht.


    Ist der Befund bei Dir in dieser Weise beschrieben worden?

    Wenn Du Dir darüber nicht sicher bist, hole eine zweite Meinung ein.


    Außerdem: Es gibt neben der chirurgischen Iridektomie auch die Möglichkeit, diesen Iriswulst mit dem Laser abzutragen. Dabei muß das Auge nicht eröffnet werden. Hat man mit Dir darüber gesprochen, warum das nicht in Frage kommt? Manchmal hängt das auch davon ab, welche Geräte die Klinik zur

    Verfügung hat.

    Gruß Malve

  • Hallo Annapuppe,


    Der graue Star wird fortschreiten. Es ist klar, dass du mit 26 überlegst wegen der Linsen. Frag nach der Langlebigkeit des Materials.


    Der graue Star lässt die Linse dicker werden, dann wird sie zudem trüb. Das sind dann mehrere Nachteile: du siehst weniger und die dicke Linse braucht mehr Raum im Auge, Glaukomanfälle werden wahrscheinlicher, wenn du ohnehin von Engwinkel sprichst.


    Daher würde ich mir die Linsen Op genau erklären lassen und fragen, wie lange heute das Material h a lt. Kunstlinsen sind dünner als die eigene Linse, das gibt Raum im Auge.


    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • malve


    danke für die ehrliche Meinung. Ja diesen Befund habe ich. Unter piloman Tropfen wenn meine Iris klein ist, dann ist es ok - jedoch sobald ich die Tropfen nicht nehme presst die Iris sich komplett ran. Die Tropfen kann ich auf Grund der Nebenwirkung nicht nehmen.


    Ich hatte bereits den Eingriff mit dem Laser, es können dort immer nur kleine Bereiche gelöst werden, jedoch lagert sich die Iris immer wieder an (spätestens dann wenn der Druck wieder auf 30 geht).


    Die Ärztin sagte, dass es chirurgisch bessere Wirkung hat, jedoch ein hohes Risiko hat.


    ich muss gestehen, dass ich bereits bei eines sehr guten Bekannten Ärztin behandelt werde. Ich habe mir bereits eine weitere Meinung eingeholt, jedoch verweisen alle auf meine Ärztin und ihre Erfahrung. Die Ärzte sagen mir, dass sie kein vergleichbaren Krankheitsverlauf wie bei mir haben.


    bin halt was ganz besonderes 🤪.


    was haltet ihr von der These, dass Emotionen auf den Druck wirken?


    meine Ärztin meinte es sei total untypisch dass ich so hohen Druck hab. Nach der op, hatten alle ihre Patienten guten Erfolg. Sie fragte mich dann täglich, ob etwas anders sei in meinem Leben oder jemand gestorben ist.

  • jenat

    Hallo

    Danke für deine Worte. Die Ärztin würde vorerst keine Linse einsetzen. Meine Beschaffenheit des Auges ist so blöd, dass sie sagt, dass selbst die kunstlinse zu viel Platz wegnimmt. Das Risiko das der Druck dann hoch geht und das man im laufe der Jahre die Linse austauscht, spricht alles dagegen.


    deswegen streube ich mich auch so. Ich lass mich doch nicht mit 26 schon blind machen, nur damit ich dann bin 60 oder 70 nicht blind werde. Vielleicht sehe ich das zu naiv aber ich möchte es einfach nicht.

  • was haltet ihr von der These, dass Emotionen auf den Druck wirken?

    Stress wirkt druckerhöhend, das ist allgemein akzeptiert. Mit 26 Jahren diese Krankheit und dann so ein Verlauf, das ist Dauerstress.


    Was hältst Du von einer begleitenden Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung?

    Gruß Malve

  • meine Ärztin meinte es sei total untypisch dass ich so hohen Druck hab. Nach der op, hatten alle ihre Patienten guten Erfolg. Sie fragte mich dann täglich, ob etwas anders sei in meinem Leben oder jemand gestorben ist.

    Solche Bemerkungen erzeugen doch erst recht Druck. Es liegt also an Dir, daß die Op nicht funktioniert hat. Damit ist die Schuldfrage ja geklärt. Vielleicht gleich ein für allemal? Oder kannst Du schnell noch Deinen Charakter ändern oder Dein Unterbewußtsein umprogrammieren, damit die nächste Op klappt?

    Du brauchst einen Arzt, der Dir wieder Hoffnung gibt.

    Gruß Malve

  • Hallo Annapuppe,


    Ist deine Ärztin spezialisiert auf kindliche Glaukome, juweniele Glaukome?


    Das ist ganz wichtig.


    Melde dich bei Nicole Stege aus dem Kinder Glaukom Forum.


    Sie hat ganz viel Erfahrungswissen und kann sagen, welche Kliniken solche sehr speziellen Glaukome überhaupt richtig gut kennen.


    Ich weiß nur von Marburg und Magdeburg.


    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Anna!

    Willkommen im Forum.

    * goniotomie 2011 und CPC mit folgender Hypotonie = 4 Wochen Krankenhaus und das Augen war zusammen gefallen, somit wurde alles wieder rückgängig gemacht


    *2019 November glaukomanfall mit 45 und 39, YAG- Laser auf beiden Augen, es wurden jeweils 4 Herde gesetzt. Druck danach auf 16 und 18


    *im Januar 2020 habe ich einen erneuten Termin. Es soll eine chirugische periphere ididektomie geplant werden. Eigentlich wollen sie am liebsten die Linsen entfernen aber mit 26 Jahre streube ich mich da etwas vor.

    Du hast schon viel hinter Dir, auch einige Eingriffe. Dein Glaukom mit engem Kammerwinkel in Deinem jungen Alter ist echt heftig.


    Bei engem Kammerwinkel wird- in der Regel- tatsächlich eine Iridektomie empfohlen, damit soll ein weiterer Glaukomanfall verhindert werden.

    Es wird keine OP gemacht, der Du nicht selbst zustimmst!

    Ich weiß nur von Marburg und Magdeburg.

    Mainz ist neben Magdeburg ein Glaukom-Kinderzentrum.


    Jens Flach ist der Ansprechpartner beim Bundesverband für Glaukom-Kinder (Nicole Stege war es davor, ist inzwischen Vorsitzende des BvGS).

    Hier die Kontaktdaten von Hr. Flach:

    Jens Flach Telefon 0231 58696416 E-Mail info@glaukom-kinder.de


    Anan, vielleicht würde es Dir gut tun, mit ihm einmal zu telefonieren. Er ist selbst ein Glaukom-Kind.

    deswegen streube ich mich auch so. Ich lass mich doch nicht mit 26 schon blind machen, nur damit ich dann bin 60 oder 70 nicht blind werde. Vielleicht sehe ich das zu naiv aber ich möchte es einfach nicht.

    Also, das widerspricht sich ja echt, auch wenn ich Deine Sorge natürlich verstehen kann.

    meine Ärztin meinte es sei total untypisch dass ich so hohen Druck hab. Nach der op, hatten alle ihre Patienten guten Erfolg. Sie fragte mich dann täglich, ob etwas anders sei in meinem Leben oder jemand gestorben ist.

    Es gibt immer untypische Verläufe. Da kannst Du selbst aber auch nichts dafür. Du hast Dich ja sicher an die postoperative Tropftherapie gehalten, oder?


    Emotionale Belastungen können sich tatsächlich druckerhöhend auswirken, ja.

    Wo bist Du denn in Behandlung?


    Wie oben schon geschrieben, es wird keine OP gemacht, in die Du selbst nicht einwilligst. Wenn Du Dir also unsicher bist über Dein Procedere oder eine OP einfach nicht willst, dann sag das so.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Zu Deinen Augentropfen:

    Clonid ophtal ist dafür bekannt, daß es zwar den Druck gut senkt, aber die Sehnervendurchblutung verschlechtert. Das würde ich nicht zu lange nehmen. Du könntest noch auf Brimonidin ausweichen, ansonsten hast Du ja schon Tropfen aus allen in Frage kommenden Substanzklassen.

    Gruß Malve


    Hallo Malve,


    wer hat dir eigentlich gesagt, dass Clonid Ophtal die Sehnervendurchblutung verschlechtert?

    Woher hast du diese Info?

    Mich würde es brennend interessieren, da ich selbst dieses Medikament zusätzlich zu zwei anderen Substanzen tropfe und für Glaukom noch relativ jung bin. Brauche meine Sehnerven also noch sehr lange.


    Liebe Grüße

    Jona

  • Das habe ich gelesen und das hat mir auch mein Augenarzt gesagt.

    In der Fachinfo ist nichts erwähnt. Da heißt es nur, dass der Blutdruck niedriger werden kann.

    Aber wir wissen ja, dass nicht für alle Glaukompatienten ein niedriger Blutdruck gefährlich ist.


    Hast Du einen Link oder eine Infoquelle, bitte?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo,


    Das erwähnte Kältegefühl zusammen mit der Angabe niedriger Blutdruck würde mir bei sicher diagnostizierter primärer vaskulärer Dysregulation ein massives Problem verursachen.


    Bei Hochdruck Patienten mit hohem Blutdruck und immer W A rm eher nicht.


    https://medikamio.com/de-de/me…id-ophtal-18-sine/pil/amp

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Danke.


    Kann also eine schlechte Sehnervendurchblutung nur aufgrund blutdrucksenkender Wirkung von Clonidin in Kombination mit dem Flammersyndrom entstehen?

    Beim Betablocker ist ja genau die gleiche Situation, Timolol kann den Blutdruck senken. Und weitere Wirkstoffe ohne Konservierung bei Maximaltherapie gibt es noch nicht.


    Ich bin definitiv eine "Hochdruck Patientin", was meinen Ausgangsaugendruck von 30 mmHg angeht. Genaue Glaukomart konnte nicht festgestellt werden.

    Ich friere aber die ganze Zeit. Der Blutdruck war früher eher im niedrigen Bereich, seitdem ich Ausdauersport mache, ist der Blutdruck eher normal, aber tagsüber.

  • Malve stellt leider ab und an mal Behauptungen in den Raum, für die dann der Nachweis nicht erbracht wird.


    Ich warte auch noch auf den Link zur abenteuerlichen Behauptung, dass die tiefe Sklerektomie nur bei alten Patienten gemacht wird, bei denen aufgrund der kürzeren Lebenserwartung davon ausgegangen werden kann, das danach keine TE mehr erforderlich ist :brilleputzen:

  • Ich warte auch noch auf den Link zur abenteuerlichen Behauptung, dass die tiefe Sklerektomie nur bei alten Patienten gemacht wird, bei denen aufgrund der kürzeren Lebenserwartung davon ausgegangen werden kann, das danach keine TE mehr erforderlich ist :brilleputzen:

    Hallo Parchita,

    ich habe es nicht vergessen, ich habe nur die Literaturstelle nicht wiederauffinden können.


    Auch das Brilleputzen (vielen Dank für den Hinweis) hat nicht geholfen.


    Es ging um einen Vergleich tiefe Sklerektomie und TE.

    In dem Artikel wurde beschrieben, daß die tiefe Sklerektomie an sich zwar schonender als die TE ist, aber den Druck nicht so stark senkt, oft noch Augentropfen erforderlich sind und auch nicht so anhaltend in der Wirkung ist. Dadurch sind oft noch Revisionen in Form einer TE erforderlich.


    Wird nach der tiefen Sklerektomie dagegen genauso intensiv nachbehandelt wie nach der TE, nämlich mit Antimetaboliten, sind beide Methoden in der Effektivität, aber auch bezüglich der Nebenwirkungen vergleichbar.


    Damit geht der schonende Effekt der tiefen Sklerotomie quasi wieder verloren und die Autoren zogen

    die von Dir bereits genannte Schlußfolgerung für die einfache tiefe Sklerektomie.


    Mir war damals dieser Hinweis wichtig, da im Forum gerade die Vorteile der tiefen Sklerektomie besonders betont wurden und auch in Ergänzung zu dem damaligen Beitrag von Silli zu ihren eigenen negativen Erfahrungen.

    Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr.

    Gruß Malve

  • Hast Du einen Link oder eine Infoquelle, bitte?

    Hallo Sabine,

    In aller Kürze: Strempel: Keine Angst vor grünem Star. 4. bearbeitete Auflage. Seite 160: Clonidin ungünstig für Augendurchblutung.


    Ich bin auch schon öfter in anderen Artikeln auf diesen Hinweis gestoßen. Wenn ich wieder mal darüber stolpere, werde ich mich melden.

    Gruß Malve

  • Kann also eine schlechte Sehnervendurchblutung nur aufgrund blutdrucksenkender Wirkung von Clonidin in Kombination mit dem Flammersyndrom entstehen?

    Hallo Jona,

    Mein Verständnis davon ist folgendermaßen: Immer, wenn sich die Durchblutung verschlechtert, ist das schlecht für den Sehnerven. Das gilt für alle Glaukomformen.

    Vieles ist dabei noch unklar, aber allgemein akzeptiert ist, daß sich die Durchblutung verschlechtert, wenn der nächtliche diastolische Blutdruckwert unter 50 mmHg sinkt. .


    Es gibt darüber viele Artikel.

    Hier ein Beispiel:


    https://www.aerzteblatt.de/arc…ion-der-Glaukomerkrankung



    Deine oben gestellte Frage würde ich mit ja beantworten. Starke Bludrucksenkung durch

    Clonidin kann die Sehnervendurchblutung verschlechtern.

    Also Blutdruck kontrollieren und zwar auch nachts (24Stunden-Tagesprofil).

    Gruß Malve

  • Ich habe es geprüft.


    Es steht bei Strempel, ich habe die 3. Auflage S.160 ist eine Tabelle mit Einschätzungen zu Medikamenten

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Malve!

    Du meinst den Artikel hier?


    https://www.springermedizin.de…s-trabekulektomie/8335924


    Der beschreibt zumindest Deine inhaltlichen Dinge, wie Du sie beschreibst.


    Er ist aus dem Jahr 2004!

  • Vieles ist dabei noch unklar, aber allgemein akzeptiert ist, daß sich die Durchblutung verschlechtert, wenn der nächtliche diastolische Blutdruckwert unter 50 mmHg sinkt. .

    Das hatte ich ja geschrieben.


    Und genau dieser Punkt ist ja nicht generell schädlich.

    Mein diastolischer Blutdruck ist auch teilweise unter 50 nachts und mir macht es nichts. Das zählt nicht für alle Glaukomies!


    Die NDG'ler sind da ganz anders einzuordnen als Hochdruckpatienten. Natürlich gibt es auch Hochdruckpatienten, die ein Problem mit absinkendem Blutdruck nachts haben, aber das nicht lange nicht alle!