Stationäre Abklärung in Dresden.... Ergebnisse

  • Guten Abend ihr Lieben

    Die letzten 3 Tage war ich in Dresden zur stationären Abklärung meines NDG.

    Bisher hatte ich mit 2 x täglich Simbrinza getropft und im Dezember 2018 eine SLT auf beiden Augen. Die Druckwerte waren danach zuerst bei 10//11 und dann aber wieder auf 14/15 gestiegen. Ich selber merke immer mehr Gesichtsfeldausfaelle und auch eine Verschlechterung des Sehvermögens.

    In Dresden wurden nun sämtliche Untersuchungen zur erneuten bzw. dort zur ersten Bestandsaufnahme gemacht.

    Gesichtsfeldausfaelle sind deutlich erkennbar vorallem im oberen Bereich. Die Druckwerte waren im 24 Stunden Profil zwischen 10 und 15.

    Der Sehnerv stark ausgehöhlt und fast ohne Randsaum. Es wurden Bilder des Sehnervens gemacht welche ich bisher nicht kannte. Darauf sieht man farbige Ringe die normal wie ein Donut aussehen sollen. Darauf sieht man rechts eine deutliche Lücke und links eine kleinere.

    Zusätzlich habe ich ein Pigmentdispersionssyndrom.


    Damit die Druckwerte nun stabiler werden soll ich ab sofort morgens zusätzlich Ganfort Tropfen.

    In 6 Monaten ist der nächste stationäre Termin.

    Mich würden nun eure Erfahrungen mit Simbrinza und Ganfort als Kombi interessieren. Kennt ihr diese Donutbilder auch? Ich hab mal. Gegoogelt aber nicht wirklich was brauchbares gefunden.

    Ich muss jetzt meinen Kopf mal zur Ruhe bringen denn gerade schwirren wieder viele Gedanken rum :'C

    Liebe Grüße und nen schönen Abend für Euch

    Susi

  • Hallo Suserl!

    Mich würden nun eure Erfahrungen mit Simbrinza und Ganfort als Kombi interessieren.

    Simbrinza und Ganfort sind 4 Wirkstoffe... das ist Maximaltherapie! Das ist schon viel.

    Gibt es denn keinen Verlauf bei Dir?

    Wurde der AID denn auch liegend nachts gemessen?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Guten Morgen Sabine

    Es gibt schon eine Verlauf allerdings im Vergleich zu Ergebnissen aus der Klinik in Regensburg (bis auf dieses Donut Bild) . Im Verlauf zeigt sich trotz dem niedrigen Druck eine Verschlechterung.

    Beim Augenarzt bin ich alle 8 Wochen, teilweise auch in kürzeren Abständen.

    Der Druck war immer zwischen 10 und maximal 15.

    In Dresden wurde auch im Liegen in beiden Nächten gemessen. Auch hier zeigten sich keine extremen Schwankungen.

    Mein Blutdruck ist ebenfalls gut eingestellt.

    Simbrinza habe ich bisher so einigermaßen vertragen. Seit dem ich die Ganfort dazutropfe habe ich Augen wie ein Zombie die auch schmerzen und extrem lichtempfindlich sind. Mir graust richtig vor morgen wenn ich dann wieder den ganzen Tag am PC sitze 😪

    Zur Befeuchtung habe ich Hylo fresh und leg mir immer mal Wattepads mit Schwarztee drauf.

    Schönen Sonntag 😊

  • Hallo Suserl!

    Hmmmmmmm… bei diesen Druckwerten immer noch eine Progression?? Sch…. .

    Wurden bei Dir Ursachen wie Durchblutungsstörungen oder Infektionen wie Borreliose, Toxoplasmose o. ä. untersucht?

    Die Rötung in den Augen kann von dem Gan in Ganfort kommen. Das ist das Bimatoprost. In der Regel ändert sich das nach 4-5 Wochen Anwendung.

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo suserl,

    Es gibt hier im Ordner A bis Z unter l wie Labor eine laborliste von Professor Strempel. Bitte ausdrucken und machen lassen. Vielleicht findet man etwas.

    Sport?

    Beruf?

    Kälte?

    Hobby?

    Medikamente?

    Schreib mal alles auf, wenn du magst, wir gucken mal.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Liebe Jenat, liebe Sabine

    Danke für die Antworten.

    Die Laborwerte habe ich schon machen lassen. Ebenso Dopplersono usw. Da ich an der Uniklinik arbeite war das relativ einfach alles machen zu lassen.

    Ich schreib nachher mal die relevanten Werte ab.

    MRT würde ebenfalls gemacht da ich nen schweren Migräneanfall hatte. Aber zum Glück ohne Befunde.

    Sport mach ich keinen, Hobbys sind unsere Tiere und Reisen. Kälte hasse ich, beruflich bin ich als Transplantationskoordinatorin an einer Uniklinik tätig.

    Als Nebendiagnosen gibt es

    Migräne

    Tinnitus

    Rheynoud Syndrom

    Eine Kollagenose

    Bluthochdruck (gut eingestellt)

    Multiple Allergien

    Borreliose hatte ich vor ca 20 Jahren, Toxoplasmose ist negativ.

    Lg

    Susi

  • Medikamente nehme ich Candesartan 16 mg, Simbrinza, Ganfort und bei Bedarf Triptane. Als Dauertherapie gegen die Migräne (es waren bis zu 12 Anfälle im Monat) bekomme ich alle 3 bis 4 Monate eine niedrige Dosis Botox gespritzt.

    Homocysrein lag bei 11,3

    ANA Titer 1:640

    DFS-70 (CLIA) 81,8

    Alle anderen Parameter ohne Befund

    Danke euch 😊

    Soll ich mal die Aufnahmen der Donuts hochladen?

  • Homocystein ist für so einen Augenpatienten zu hoch. Vitamin B komplex von ratiopharm, 1 Stück täglich.

    Was bedeutet Blutdruck gut eingestellt, in Strempel, Glaukom mehr als ein Augenleiden sind Blutdrucktabellen für Augenpatienten, dort gibt es extra ein Kapitel für den Internisten. Das brauchst Du. Gibt es das Buch in der Klinik Bibliothek oder du kaufst es und schaust in diese Tabellen.

    Nimmst Du immer Magnesium?

    Wurde mit RVA die Durchblutung des sehnerven gemessen, das wäre wichtig. Dresden hat RVA, wurde das gemacht?

    Als Koordinatorin bist Du nicht in der OP Kälte, richtig?

    Ich habe meine Vasospasmen mit Magnesium (20 mmol am Tag) und komplett dauerhafter basischer Ernähung wegbekommen, RVA nun nicht mehr auffällig.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Einmal editiert, zuletzt von jenat (24. November 2019 um 14:37)

  • http://www.flammer-syndrome.ch/index.php?id=19

    http://www.flammer-syndrome.ch/index.php?id=23

    Wenn das bei Dir so in Dresden nicht weitergeht, dann würde ich nach Basel fahren, dort ist die größte Erfahrung.

    Pigmentdispersionssyndrom und SLT - ich habe in Erinnerung, dass das keine gute Idee war. Es ist die Frage, ob das bei Dir überhaupt ein NDG ist oder ein fetter Hochdruck, denn tropftechnisch hast du Maximaltherapie, die Kombination ist gängig. Im Grunde liest sich das wie eine OP Indikation bei so vielen Medikamenten zur Drucksenkung.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    3 Mal editiert, zuletzt von jenat (24. November 2019 um 14:43)

  • Liebe Jenat

    Danke für deine Antwort. Das Buch werde ich mir besorgen. Ich habe nur einen Teil dieser Flammersymptome. Ich bin nicht schlank, habe eher Bluthochdruck und bin auch unsportlich.

    Magnesium nehme ich schon täglich. Vitamin B werde ich mir ebenfalls besorgen.

    Im OP bin ich nur zu Knochenmarkentnahmen. Das ist etwa 2 mal im Monat.

    Der IOD war bei mir noch nie höher als 16. Ich habe nun die Ergebnisse von 4 AA und alle sagen NDG mit Pigmentdispersionssyndrom. Mir wurde es so erklärt, dass man die SLT macht, um die Abschilferung zu verringern. Es würde aber wohl keinen Sinn machen, eine YAG Laserung durchzuführen.

    Wegen der RVA schau ich gleich mal ob das gemacht wurde. Was sicher gemacht wurde, war der "Blutdruck" im Auge. Die Werte waren laut Aussage völlig normal.

    Melde mich gleich nochmal wegen RVA

    LG

    SUSI

  • Also... RVA glaub ich ist nicht gemacht worden... Zumindest kann ich mich nicht an eine solche Auswertung wie ich gerade ergoogelt habe erinnern.

    Sie meinten, dass es jetzt so die Maximaltherapie sei und wenn der Verlauf dadurch nicht zum Stillstand gebracht werden kann, dann würden sie in 6 Monaten über eine OP nachdenken.

    Ich war da ehrlich gesagt so schockiert in dem Moment, dass ich nicht mehr nachgefragt habe, um welche OP es sich handeln würde.

    Lg

    Susi

  • Bluthochdruck (gut eingestellt)

    Hallo Suserl,

    wann hattest Du zuletzt eine 24-Stunden-Blutdruckmessung?

    Nachts sinkt der Blutdruck physiologischerweise ab, da kann es gut sein, daß unter

    langwirksamen Blutdruckmedikamenten der nächtliche diastolische Wert zu weit abfällt.

    Das verschlechtert dramatisch die Augendurchblutung und kann den Sehnerven schädigen.

    Der diastolische Wert sollte nachts nicht unter 50 -55 mm Hg abfallen.

    Gruß Malve

  • Die Sache mit der Maximaltherapie stimmt und jahrelang hält man so viele Medikamente im Auge auch nicht aus, du profitierst auch nicht wirklich von den vielen Tropfen, wenn man die Differenz von Ausgangsdruck und Ergebnis ansieht, daher wird das vermutlich auf eine Op hinauslaufen.

    Allgemein wichtig ist dennoch Bewegung und gesunde Ernährung, einfach für den allgemeinen Zustand.

    Das Strempel Buch hilft, noch mehr Ursachen zu finden oder auch Op Methoden zu verstehen. Es ist ein Handbuch für Patienten und Ärzte.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Guten Abend

    Der niedrigste Druck war 1 malig 97/58

    Vitamin B Komplex hab ich mir geholt.... Auch das Buch hab ich mir als eBook gekauft.

    Ich saß heute den ersten Tag mit den Tropfen am PC. Ich seh mit meiner Bildschirmbrille nicht mehr richtig 😪

    Ist alles verschwommen. Auch beim Autofahren merk ich es dass alles so schwummrig ist. Kennt ihr das unter den Tropfen?

    Schönen Abend

    Susi

  • Der Blutdruck geht noch. Ich hatte 10 Werte diastolisch unter 55, das ist richtig gefährlich

    Welche Tropfen?

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • unter Timolol habe ich wochenlang schlecht gesehen, das wurde erst nach einem Monat besser danach kamen bei mir allerdings andere Probleme.

    Ich war auch unter Maximaltherapie, die Betablocker haben nach einigen Jahren an Wirksamkeit verloren, dazu kamen immer heftigere Allergien und unerträglichen Nebenwirkungen...das Auge war zwischenzeitlich dermassen ramponiert, das ich wochenlange Tropfpausen machen musste und lediglich Monoprost nehmen konnte (daraufhin ist der Druck dann komplett entgleist)

    Nach der OP bin ich tropfenfrei und weiss, eine OP ist nicht das Schlechteste - ich hätte sie schon früher machen sollen. Der AA hat erst zur OP geraten als wirklich gar nichts mehr ging und das GF immer schlechter wurde.

    Aber jeder ist Einzigartig, vielleicht klappt es bei Dir. Eigentlich wollte ich Dir lediglich die Angst vor einer OP nehmen:troest2:

    Einmal editiert, zuletzt von Parchita (26. November 2019 um 21:11)

  • Hallo Susi!

    Was nimmst Du zur Blutdrucksenkung?

    Empfohlen werden bei NDG von Spezialisten wie Prof.Strempel Kalziumantagonisten

    (besonders vom Nifedipin Typ), da sie die Gefäße weit stellen und so für eine bessere Durchblutung = bessere Nährstoffversorgung der kleinen Augengefässe sorgen.

    Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert. Meine Hausärztin hat mich auf meinen eigenen Wunsch umgestellt, seit dem ist mein Befund stabil. Natürlich kann ich nicht „beweisen“, dass er daran lag für mich sieht aber alles danach aus.

    malve: In Dresden berechnen sie eigentlich auch den okulären Perfusionsdruck bzw. achten sie streng darauf, dass der AID zum Blutdruck passt, was anderes ist das ja nicht.

    LG und alle Gute!

    Edit: Lese gerade, dass Du Candesartan nimmst also KEINEN Kalziumantagonisten.

    2 Mal editiert, zuletzt von Sternchen75 (26. November 2019 um 21:22)

  • Aber jeder ist Einzigartig, vielleicht klappt es bei Dir. Eigentlich wollte ich Dir lediglich die Angst vor einer OP nehmen:troest2:

    Hallo Parchita

    Danke dir..... Ich bin grad von allem etwas erschlagen weil ich dachte, dass es wenigstens nicht schlimmer wird.

    Aber das gibt sich wieder 😊

    Hallo Susi!

    Was nimmst Du zur Blutdrucksenkung?

    Empfohlen werden bei NDG von Spezialisten wie Prof.Strempel Kalziumantagonisten

    (besonders vom Nifedipin Typ), da sie die Gefäße weit stellen und so für eine bessere Durchblutung = bessere Nährstoffversorgung der kleinen Augengefässe sorgen.

    Edit: Lese gerade, dass Du Candesartan nimmst also KEINEN Kalziumantagonisten.

    Hallo Sternchen

    Ich red mal mit meinem HA und schau dass wir das auch mal versuchen. Danke 😊