Epilepsie

    Hey ho!

    Ich weiß, dass wir ein Glaukom Forum sind, aber ich bin hilfslos.

    Bei einem Familienmitglied von mir steht den Verdacht auf Epilepsie seit 2 Jahren. Angeblich geht er zu dem besten Epilepsie - Professor in unserer Heimat, aber er verliert sein Vertrauen und es gibt einfach viele Fakten, die gegen einander sprechen. Ich werde das hier nicht groß erzählen, weil es hier um Glaukom geht.

    Aber meine Bitte und Frage: Kennt jemand einen guten Epilepsie Forum, wo ich gezielt meine Frage stellen kann. Ich habe wirklich nach Foren gesucht, aber nichts gefunden, was mir wirklich helfen kann. Vielleicht kennt sich hier jemand mit der Krankheit aus?

    Vielleicht ist es wichtig zu sagen, dass auch wenn es seit 2 Jahren den Verdacht auf Epilepsie gibt und Medikamente eingenommen werden müssen, noch keine feste Diagnose gesetzt wurde. Ohne den Medikamente geht es ihm besser und ich bin verzweifelt, dass es gar keine Epilepsie ist und er etwas anderes hat und die falsche Medikamente nehmen muss..

    Ich wäre wirklich dankbar, wenn jemand ein anderes Forum kennt. danke schon mal im Voraus....

    ......also ein Epilepsie Forum kenn ich nicht....

    Nur zur Beruhigung: Meine Tochter ist 32 und hat Epilepsie seit dem 4ten Lebensjahr. Sie nimmt Medikamente bis heute und hat seit 12 Jahren keine Anfälle mehr.

    Der letzte Anfall geschah durch einen Versuch das Medikament abzusetzen. Die Krankheit ist bei jeden Unterschiedlich.

    Will nur sagen, man kann damit leben, was das Beispiel zeigt. Sie hat studiert, ist Kinderärztin geworden trotz Krankheit. Letztes Jahr hat sie ein gesundes Kind bekommen. Alles mit Medikamenten.

    Man muss einfach das Beste hoffen und nicht in Panik verfallen. Alles Gute!

    Hallo!

    Vielen Dank für deine Antwort, ich wünsche Dir und deiner Familie nur das Allerbeste!

    Bei mir geht es um mein Cousin (25J.) . Wir sind alle dagegen, dass er die Medikamente absetzt, jedoch hört er auf keinen und er möchte es einfach nicht wirklich einsehen.

    Zitat von Lena-Erika

    Der letzte Anfall geschah durch einen Versuch das Medikament abzusetzen.

    Bei ihm war es genau das Gegenteil. Er hat vor seinem letzten Anfall die Medikamente genommen, er war beim Arzt und es wurde ihm eine EEG (?) - Untersuchung gemacht und angeblich war alles gut, der Arzt hat seine Medikamentendosis verringert und auf dem Weg zurück hatte er einen Anfall.

    ....die Krankheit ist so unterschiedlich. Es gibt kein Patentrezept. Meine Tochter hat Glück. Das Medikament wirkt.

    War mit ihr die ganze Kindheit in Behandlung und hab ganz viel gesehn. Bei einigen wirkten die Medis überhaupt nicht, da wurde ständig neues Probiert. Andere wieder konnten absetzen und hatten keine Anfälle mehr.

    Meine Tochter hatte niemals ein unnormales EEG übrigens. Niemals wurde Epilepsie an Hand EEG oder MRT festgemacht. Allen Untersuchungen nach war sie gesund.

    Einziger Hinweis waren schwere lange Anfälle. Es ist auch für Ärzte schwer diese Krankheit zu behandeln. Ich war froh das die Medikamente wirken, auch wenn es Medikamente sind die nicht ohne NW sind. Die Anfälle sind echt schlimmer.

    Dr. Google reagiert auf Epilesieforum mit einigen Antworten...

    einige davon sind evtl. kostenpflichtig, sicher bin ich mir nicht. Hatte da vor einiger Zeit mal gestöbert, mich hat aber das ständige Anfallsgeschehen der einzelnen Forumsmitglieder so gestört, weil es derart negativ war und einen nur runterzieht.

    Da ich in der Medizin arbeite und selbst auch betroffen bin, kann ich dir nur Mut machen.

    Ich arbeite 100%, hatte immer ein normales EEG, aber eben doch die entsprechenden Symptome, allerdings seit Medikamenteneinnahme ohne Bewustseinsverlust, jedoch dabei mit kurzer Einschränkung geordnet zu handeln und zu sprechen.

    Nach Jahren fand ich das richtige Medikament und merke außer ein paar Nebenwirkungen nichts mehr!

    Jede Form ist individuell und eigentlich mit den heutigen Medis gut einstellbar. Ich habe jahrelang den sog. Auslöser gemieden, aber das ist auch sehr individuell - das muss man erst mal entdecken...Epilepsie ist leider immer noch mit irgendwelchen z.T. mystischen Hintergründen belegt, die völlig ungerechtfertigt sind. Meistens gibt es eine Ursache, oft findet man sie nicht und hat nur die Symptome.

    Die Nebenwirkungen der Medis können allerdings bei manchen Menschen sehr extrem ausfallen, z.B. Aggressivität, Suizidgedanken etc.

    Das sollte man unbedingt beachten! Ansonsten können die meisten Menschen unter Therapie ein normales Leben führen!

    Nachdem das hier kein Epilepsieforum ist, kannst du (Andrea) mir gerne direkt schreiben.

    Ansonsten könnte dir dieses Forum evtl. helfen:

    http://www.epilepsie-netz.de/9/Forum.htm

    Line

    Einmal editiert, zuletzt von Line (4. Oktober 2019 um 23:56)

    Hallo!

    Vielen Dank an alle für die die Links und für die Mutmachungen!

    Mein Cousin war am Montag bei einem Arzt, er hat nochmal bestätigt dass es Epilepsie ist, jedoch eine Art, die man angeblich heilen kann. Nächsten Montag ist er dann bei einem anderen Arzt, damit die volle Untersuchungen gemacht werden, er wird dann auch andere Medikamente bekommen, denn die Jenige die er jetzt einnimmt, wären nicht optimal für ihn.

    Es kann auch sein, dass meine Tante verlangt, dass er nochmal in ein Epilepsiezentrum in Deutschland untersucht wird. Ich habe mir diesen Link von Sabine gemerkt, falls es andere gute Zentren gibt, dann her damit.

    Vielen Dank für die Hilfe!!